A ausência ou inadequação de comunicação contribui, muitas vezes, para o surgimento de divergências entre o que a família deseja e a equipe de saúde planeja para o paciente. Uma boa comunicação é importante, em qualquer fase do tratamento, no entanto, nos Cuidados Paliativos, torna-se um recurso de valor inestimável.
A comunicação envolve muito mais que o processo de simplesmente dar uma informação. É um processo que envolve muitas pessoas, em que os objetivos incluem troca de informação, compreensão mútua e apoio, enfrentamento de questões difíceis e frequentemente dolorosas, além de lidar com o estresse emocional associado a todas essas questões (PESSINI; BERTACHINI, 2005, p. 503).
Ainda sobre o processo de comunicação firmado entre equipe de saúde, família e paciente, Carvalho e Oliveira (2008, p. 591) consideram:
O ato de cuidar, por sua natureza integral, depende de planejamento adequado. Não se trata apenas de excelência técnica, mas, sim, da prudência com que se aborda o paciente e a sua família, precavendo-os e orientando-os sobre dificuldades futuras e oferecendo elementos para prevenção e proteção frente ao sofrimento. Vale insistir que não se trata de paternalismo, mas de um diálogo constante, baseado na coerência e consenso entre equipe, o cuidador e o paciente. Isso depende da clareza de
comunicação e uma excelência a capacidade de argumentação e “escuta ativa” para poder tomar a melhor decisão naquele caso, para aquela questão. Feita a comunicação efetiva entre a equipe e o paciente-família estabelece-se confiança e vínculo, pilares de estruturação na assistência em Cuidados Paliativos.
A história de Paula demonstra quanto a comunicação inadequada gera sofrimento não apenas ao paciente, mas a toda família.
Desde o começo do ano passado, toda vez que ele vinha para o hospital, ele era intubado. Em fevereiro, ele teve uma pneumonia e foi intubado pela primeira vez. Os médicos falaram que a comida estava indo para o pulmão e que tinham que fazer a gastro, depois que ele melhorasse tinha que fazer a gastro. Ele ficou um tempinho na UTI, aí foi aquele sofrimento todo. Nós não podemos acompanhar. Para tirar ele da intubação, foi difícil mas ele conseguiu sair. Aí, fez a gastro, teve uma intercorrência no meio do procedimento, mas colocou. Em seguida, foi internado com pneumonia de novo. Ficou uns 14 dias internado, foi para emergência, acho que foi intubado. Em outubro, ele foi para UTI e minha mãe já falou que não queria que ele fosse intubado de novo. Aí o médico falou: “Se não intubar, eu dou horas”. Liguei para minha mãe, porque eu não sabia o que fazer, foi a última vez que ele foi intubado. O médico falou sobre a traqueo, nós sentamos, conversamos e minha mãe falou: “Eu não quero que ele fique com a traqueo”. Nós perguntamos para os médicos se com a traqueo não daria mais pneumonia, eles falaram que não sabiam porque ele está respirando com um pulmão e o outro está comprometido. Foi quando ela sentou com a gente e conversou e nós concordamos em não fazer, não fazer a traqueo e tirar o tubo. Ela falou: “Pode tirar o tubo porque eu não quero mais”. Os médicos falaram: “E então, vocês agora vão ter que passar com a equipe de Cuidados Paliativos para conversar” (Paula).
Nesse caso, o encaminhamento à equipe de Cuidados Paliativos somente foi efetivado mediante a recusa da família em continuar submetendo o paciente aos sucessivos procedimentos invasivos.
Os profissionais de saúde necessitam cada vez mais de uma formação educativa em relação aos dilemas éticos vinculados aos cuidados dos pacientes na fase final de suas vidas, que lhes possibilite uma visão alargada dessas questões para discuti-las adequadamente com os pacientes e familiares, quando necessário (PESSINI; BERTACHINI, 2005, p. 504).
No fundo, as famílias não exigem muito da equipe de saúde, pelo contrário, as relações hierarquizadas estabelecidas nesse contexto, fazem com que os serviços oferecidos não sejam reconhecidos como direito e sim como um favor. A ilusão de que qualquer manifestação pode ocasionar o desligamento do paciente, contribui para que as famílias tolerem ações, algumas vezes, incoerentes e inconsistentes.
Uma delas é a desconsideração, por parte da equipe, sobre o que, de fato, a família tem ou não condições de oferecer quando assumem os cuidados. O elevado índice de sobrecarga vivenciado pelos cuidadores está relacionado à grande responsabilização e expectativa depositadas. De acordo com Andrade (2011, p. 49)
O reconhecimento dos limites e possibilidades de cuidado e atenção de todos os envolvidos na questão – paciente, família e equipe – é o ponto crucial para que a assistência proposta surta o efeito desejado. Afinal, este reconhecimento traz a tranquilidade necessária para que a equipe possa atuar adequadamente, sem exigir e solicitar muito ou pouco da família e do paciente, não indo nem além nem aquém do que cada um pode oferecer. A “justa medida” deve ser buscada e pode ser assim obtida, visto que cuidar, em nenhum momento, pode se configurar como uma imposição e ser cuidado deve ser sempre uma possibilidade, e não uma tortura.
A justa medida entre a responsabilidade da família e da equipe é um ponto relatado pelos cuidadores entrevistados.
Agora que ele está nos Cuidados Paliativos está suprindo tudo por aqui. Quando fica internado, ele fica aqui e quando recebe alta já sai com o medicamento, não falta nada. É difícil cuidar, mas faço a minha parte e não sou cobrada (Alice).
A equipe tem um carinho especial comigo, com a minha irmã e com a minha mãe. Nós nos sentimos apoiados. Não exigem além do que eu posso oferecer (João).
As narrativas revelam que os cuidadores também sabem reconhecer a importância do comprometimento ético da equipe. A prática resolutiva e a presença empática constituem-se em elementos positivos no processo de organização da possibilidade de cuidados e enfrentamento da situação vivenciada.
4.4.5 Rede de suporte social: família, comunidade e serviços da rede