Não há como desconsiderar as dinâmicas das famílias dos pacientes em Cuidados Paliativos. É justamente nesse cotidiano que se materializam as relações de afeto e desafeto, onde as manifestações de amor ou de desamor são apresentadas.
A nossa experiência profissional revela que a proximidade da morte não garante a resolução de conflitos fortemente enraizados. Muito pelo contrário, nesse momento, a instabilidade familiar e a fragilidade das relações podem se intensificar. Na concepção de Andrade (2011, p. 131) “[...] em algumas situações, é visível o conflito anteriormente instalado e os laços esgarçados, não mais suportando as crises que se apresentam, o que só tende a piorar em situações de doenças ou abalos”.
Nesse sentido, a relação de cuidados é construída alicerçada por uma miscelânea de sentimentos. Isso permite entender porque é tão difícil, para alguns familiares, assumirem essa função. Segundo Mioto (1997, p. 117),
Nesse processo de construção, a família pode se constituir no decorrer de sua vida, ou em alguns momentos dela, tanto num espaço de felicidade como num espaço de infelicidade. Tanto num espaço de desenvolvimento para si e para seus membros, como num espaço de limitações e sofrimento.
As narrativas apresentadas levam a entender que, nas histórias marcadas pela ausência de vínculos afetivos, os cuidadores aceitam a situação do paciente, mas não a sua condição de cuidador.
Eu sofri muito no começo da doença, não sabia se conseguiria cuidar. Mas assim mesmo enfermo, no começo, ele foi bem ruim, até uns dois anos de doente ele foi bem ruim. Muitas vezes, eu dava banho e trocava e ele ainda muitas vezes cuspia, chutava. Muitas vezes, ele me xingava de nome sujo e eu relevo, porque vai fazer o que, com uma pessoa que está indefesa? (Alice).
Mesmo doente, às vezes ele vinha, brigava, xingava, tentava tirar uma coisa de mim, que eu nem sabia. Ele queria que eu falasse qualquer coisa, assim, para arrumar uma briga, uma contenda. Aí, se eu continuasse falando muito, com certeza ele ia me agredir. Ele falava: “Nunca, jamais você vai cuidar de mim, Deus me livre, eu vou morrer dormindo, você não vai cuidar”. Eu falava, está bom, graças a Deus se eu não cuidar de você. Se você tiver essa sorte de morrer dormindo, porque aí é sorte, porque a maioria fica doente (Karina).
Mesmo sem querer, eu tive que assumir, porque foi um todo: o afastamento da família, o fato de eu ficar com ela, eu fiquei muito carente. Eu não cheguei a ficar em depressão profunda, mas tenho uma instabilidade emocional muito grande, entendeu. Eu tenho uma tristeza muito grande, porque eu gostaria que as coisas (choro) eu queria que as coisas fossem diferentes, entendeu, mas eu, sozinha, não consigo mudar isso e eu sinto que isso me afetou muito hoje (Rose).
Esses relatos levam a considerar que nem sempre os vínculos entre os membros de uma família são permeados por laços de estima e afetividade, tampouco sequer foram construídos ao longo dos anos. Por isso, é um equívoco avaliar a possibilidade de cuidados somente pela perspectiva relacional.
A inexistência ou fragilidade de vínculos configura-se como uma das situações que causam maior impacto na oferta de cuidados, até porque a ausência de uma pessoa nessa tarefa está proporcionalmente relacionada à sobrecarga de outra. Essa premissa foi percebida em todos os casos cujos filhos tinham dificuldade em amenizar os danos causados pelos conflitos previamente vivenciados e, consequentemente, em reconhecer as necessidades apresentadas pelos pais gravemente adoecidos.
São histórias marcadas pelo abandono, pais que, no passado, não tiveram a oportunidade de consolidar laços afetivos e filhos que, hoje, não possuem referencial de cuidado, porque nunca o receberam. Alice, Karina e José narram os impactos do relacionamento familiar prévio no processo do cuidar.
No começo, os filhos eram bem frios com ele. O meu caçula mesmo fala: “Eu nunca tive um abraço de pai, nunca recebi nada do pai”. Então, tanto fazia o pai estar ruim ou bom de saúde. No começo, eles não cuidavam do pai não, eles eram muito revoltados. Como eles nunca tiveram o pai para nada, não tiveram amor, então, depois, eu falei para eles: “Gente, se tu não tens amor pelo pai de vocês, vocês são adultos, então pensem pelo menos em mim, porque quem está sofrendo sou eu. Ajudem por mim, então, se vocês não têm aquele amor, pensem em mim então (Alice).
Eu não tenho ajuda de ninguém para nada, nem financeiro, nem de vir visitar no hospital, nada. Com a família dele, é mais difícil, pela história de abandono. Ele tem sete filhos, todos já velhos quase, o mais novo é esse aí, de 33 anos. Depois que a gente se casou, eu falava: “Vai visitar a sua família, eles são seus filhos, eles nunca deixaram de ser um pedaço seu, vai lá”, daí ele ia. Mas ele vinha arrasado, porque eles brigavam, falavam que ele não sustentou, não deu carinho, não deu nada, agredia ele de toda forma. Os filhos não estão presentes porque ele tratou a mãe daquele jeito e eles viram quando eram pequenos. Os dois, um agredia o outro, mas ele mais porque ele é homem, muito forte, ela era pequenininha, indefesa (Karina).
Eu cuido sozinho, faço o que posso. Nós moramos na casa de um dos filhos, ele abriu a casa dele para a gente. Falou: “Mãe, vem morar aqui,
porque aqui eu moro sozinho e tem dois quartos”. Só que ele amparou ela na casa, mas no carinho, conversar com ela, cuidar dela, dar um beijo, um abraço, ele não faz. Porque mãe quer isso, um carinho. E ele não sabe fazer isso. Quando faz, é estúpido. Ele tem carro, nunca levou ela para o hospital, nunca correu com ela para nada. Nunca diz nada e quando diz é para ofender. A outra filha, às vezes, ajuda, mas de repente elas discutiram, coisa à toa. As duas são geniosas, brigaram, discutiram, ficaram sem se falar. Ela precisa de mais amor e carinho. Eles precisam saber da realidade. Todos os filhos sabem dos problemas de saúde dela. Nem todos ligam e falam com ela. Só a menina que dá um pouco de valor. Essa distância magoa muito ela, ela chora, sofre muito. A única que eu posso contar é com a menina, porque ela mora mais próximo da gente. Quando estou em desespero, não tenho com quem falar, a quem recorrer, aí é com ela (José).
Uma história, em especial, demonstra que a omissão de cuidado também pode partir do pai para com o filho doente.
Para os outros, o meu pai fala: “Eu amo o meu filho, eu tenho que dar um jeito de ver o meu filho”, mas não toma atitude. Porque se ele, desde o começo, desde quando a gente conversou, fosse e desse atenção, ajudasse quando pudesse, nunca que a gente iria proibir de ver, eu ia achar muito legal isso. Mas ele não quer, então deixa de lado. Eu sempre cobrava, até escondido, da minha mãe, às vezes, “vai ver o seu filho”. Sentava com ele e conversava, o meu irmão mais velho também, aí, agora, nós dois deixamos de lado também. Como eu já cheguei a falar: “Você não quer ver, então está bom, quando o J. partir, você vai perder três, não é só ele não”. E o meu irmão tem a mesma opinião (Paula).
Podemos conjecturar várias razões que expliquem a ausência afetiva e colaborativa do pai no processo de fim de vida de um filho. A principal delas refere- se à naturalização dos papéis femininos e masculinos em nossa sociedade. Ainda nos dias atuais, o homem continua sendo excluído, mesmo que de forma velada, das ações de cuidado.
[...] é possível imaginar, como para alguns homens, o ato de cuidar e demonstrar carinho pode ser difícil. Afinal, se eles foram repreendidos severamente, até mesmo com punições físicas, por terem tentado expressar carinho e cuidado na sua infância, porque haveria de ser diferente agora que são pais (LYRA, et al., 2010, p. 85).
Também é preciso considerar a dificuldade enfrentada por alguns em vivenciar o processo de finitude no seio de sua própria família. “[...] Nessa fase, surge a necessidade de se defrontar e preparar para a morte do parente, o que exige muito da emoção dos familiares e coloca em primeiro plano o tema da finitude da vida de todos nós” (PENNA, 2010, p. 379).
O afastamento, possivelmente, representa uma forma de proteção, e esse foi o sentido que Paula atribui à ausência de seu pai.
Ele é uma pessoa que não consegue, assim, ficar em momentos difíceis, ele não consegue (Paula).
Outro fenômeno que a pesquisa revela é que a introdução de uma doença grave e inesperada na família, em alguns casos, pode ressignificar a relação entre seus membros. No caso de Alice, o relacionamento dela e dos filhos com o paciente assumiu um novo sentido, uma nova experiência, antes nunca vivenciada por eles.
No começo, os filhos eram bem frios com ele, agora não. Agora eles são mais apegados com o pai, agora eles já têm mais amor. Agora eles chegam do serviço, abraçam o pai, beijam, perguntam como é que ele está: “Mãe e o pai melhorou?”. A doença mudou o sentimento que eles tinham pelo pai, agora, porque há alguns anos atrás eles ainda eram revoltados, até uns 3 anos atrás. No entanto, eu modifiquei a entrada do meu quarto porque era do lado. Eu fui e mandei quebrar para passar uma porta onde fica a cabeceira da cama dele. Então, quando chega uma pessoa pela sala, olha e já dá de cara com ele. Eu falava: “Quero ver qual é o filho que vai entrar aqui e não vai cumprimentar o pai”. Porque, muitas vezes, eles iam lá, iam na sala, na cozinha, na área, e de lá iam embora, não viam o pai. Porque eu penso que hoje eu vivo melhor do que quando ele tinha saúde. Hoje, Deus preparou a aposentadoria dele, ele é aposentado por invalidez, é um salário que dá para a gente viver sossegado, porque somos só nós dois e um filho, mas o meu filho é independente, trabalha, estuda faculdade, ele que paga. Então, após ele ficar doente é que eu consegui terminar a minha casinha, comprei os meus móveis. Então, agora, ele não me pergunta quanto é que ele ganha, nem com o que eu gastei, ele não pergunta. Hoje, eu estou vendo ele ali, eu brinco com ele, entra dia sai dia e eu falo: “Ó R., você está na palma da minha mão” (Alice).
Diversos estudos na área dos Cuidados Paliativos, assim como nossa atuação profissional, revelam que os pacientes que se encontram próximos à morte apresentam muitas preocupações advindas, especificamente, da ânsia pela resolução de problemas que antecedem a doença. Segundo Elias (2001, p. 71), “existe uma conexão entre a maneira como uma pessoa vive e a maneira como morre”
Ele já pediu perdão para mim, já pediu perdão para os filhos, sabe umas duas ou três vezes já. Quando ele fica bem ruinzinho mesmo, ele chama a gente, pede perdão e, de um ano para agora, eu acabo de dar o banho, ele fala: “Deus te abençoe”, se eu acabo de dar alimentação, ele fala: “Deus lhe abençoe”, ele mudou bastante. Já está com uns 2 anos que ele mudou bastante (Alice).
Rose revela que a gravidade da doença de M. fez com que um dos irmãos se aproximasse de ambas e sua família agora não é mais aquela determinada pelos laços consanguíneos. Sua família é quem ela escolheu para estar junto de si.
Com o meu irmão mais novo, eu tive problemas de relacionamento por muitos anos. Hoje, ele foi o único que chegou para mim e pediu perdão pela ausência. Acho que ele sentia culpa. Ele conversou comigo, sabe, então você vê que ele teve essa vontade e eu, lógico, agarrei. Eu não quero ter desavenças, ele precisa de mim como eu preciso dele, porque ele também é uma pessoa sozinha eu também penso nele. Só que ele teve aquela iniciativa talvez porque ele tenha essa necessidade de saber que ele tem uma família. Hoje, eu acho que é isso, a minha família é a M., esse meu irmão e eu. É com eles que eu quero ficar, é com eles que eu me preocupo, e eu sei que eles se preocupam comigo. O resto para mim não existe mais, de verdade é assim que eu me sinto hoje! (Rose).
Motivados por sentimento de culpa, medo ou arrependimento, não apenas os pacientes, mas os familiares também sentem-se mobilizados a recuperar os fios dessa teia que, muitas vezes, encontram-se esgarçados. Para Kubler-Ross (2008, p. 167), “a culpa talvez seja a companheira mais dolorosa da morte”.