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Há de se considerar também que o modo como cada família se organiza para o cuidado estabelece relação com as diferentes configurações assumidas por esse instituto na atualidade.

A família, da forma como vem se modificando e estruturando nos últimos tempos, impossibilita identificá-la como um modelo único e real. Pelo contrário, ela se manifesta como um conjunto de trajetórias individuais que expressam em arranjos diversificados e em espaços e organizações domiciliares peculiares (FERRARI; KALOUSTIAN, 2011, p. 14).

Assim como demonstra a literatura, percebe-se que os cuidadores entrevistados são provenientes de famílias que possuem configurações diversificadas e subjetivas, mas que representam a totalidade. De acordo com Sarti (2010, p. 25), “a família contemporânea comporta uma enorme elasticidade”.

Eu sou solteiro e moro com a minha mãe. Eu morei com uma mulher uns 4 anos, depois morei mais um pouco com outra. Tenho um filho, mas não tenho muito contato com ele (Asdrubal).

Estamos casados há 34 anos e temos três filhos. Tenho irmãos e sei que se precisar posso contar com eles (Alice).

Eu sou solteira e moro com a minha mãe e com o meu sobrinho. Tenho dois irmãos casados, um deles reside em Belo Horizonte (Iane).

Somos dois filhos, eu e a minha irmã somos solteiros. Moramos com a minha mãe e o meu pai (João).

Meus pais são separados há 2 anos. Eu e o J. moramos com a minha mãe. Ela trabalha e é responsável pelo sustento da família (Paula).

Nós somos casados há 21 anos. Não temos filhos juntos. Eu tenho um filho, fui mãe solteira, e ele tem sete filhos, mas não tem contato com eles (Karina).

Escolhi ficar solteira eu não tenho filhos porque eu não quis ter filhos, foi uma escolha minha. Mas eu moro com a minha irmã (Rose).

Eu moro sozinha com ela, nós convivemos em união estável. Não temos filhos em comum. Ela tem cinco filhos, frutos de outros relacionamentos e eu tenho uma filha de criação, de outro relacionamento (José).

A possibilidade assistencial dessas famílias está associada às diferentes formas por elas encontradas para se constituírem enquanto famílias. Seja pela necessidade interna de arranjos diversificados, seja por estratégia de sobrevivência em situação de vulnerabilidade, o modo de ser de cada uma delas revela novos conceitos atribuídos às relações interpessoais preestabelecidas.

Percebemos ainda que as famílias que conseguiram preservar os laços afetivos e que, principalmente, construíram uma relação de proximidade com outros membros, possuem mais recursos para o cuidado.

Tenho uma irmã que mora próximo e me ajuda nos cuidados. Nós somos muito próximos e ela me ajuda muito (Asdrubal).

Quando eu vi que a situação era grave, eu pensei comigo: é melhor eu começar a chamar mais parentes, colocar todo mundo para participar porque qualquer hora ninguém vai dizer: “Ah, ninguém me avisou que faltava pouco tempo”. Então eu chamei a minha irmã e o meu tio e falei: “Não dá mais para levar ela sozinha, deixar ela sem o segundo acompanhante”. Aí eles me ajudam, a minha irmã e o meu tio sempre viveram bem com a minha mãe (Iane).

Na nossa família, somos nós quatro: eu, meu pai, minha mãe e minha irmã. Os outros familiares que restaram são italianos, vivem na Itália e já morreram praticamente todos os irmãos dela. Eu só posso contar com a minha irmã e ela comigo, ainda bem! (João).

Diferentemente daquelas situações em que o cuidador encontra-se extremamente sobrecarregado devido à ausência de apoio em decorrência dos conflitos instalados. Nesses casos, o modo pelo qual a família se constitui, dificulta a divisão de tarefas.

Tenho três filhos que hoje conseguem cuidar do pai, mas, no passado, não era assim, eu cuidava sozinha e ficava muito sobrecarregada. Graças a Deus, hoje, da família, eu posso contar com os filhos. Ele tem um irmão que mora no Mato Grosso, o outro está sumido desde que meu sogro faleceu. Há 5 anos, ele veio para o velório do pai e não voltou mais para casa, que era em Santos. E tem o caçula também que é alcoólatra. Duas vezes por ano eu converso com o de Rondônia, agora com os outros dois não. Com eles, eu sei que não posso contar. Se precisar de uma ajuda financeira eu posso contar com a minha família, entre irmãos, porque nós somos em 14, eles acompanham a minha luta (Alice).

Da família eu não tenho nada. A minha família mora no interior, algumas pessoas têm recursos outras não têm. Mas eles não tiveram, assim, nenhuma ligação com o meu marido. A gente casou e ele nunca tinha dinheiro para a gente viajar e visitar a minha família, para eles fazerem uma amizade e ajudarem hoje. Com a família dele, é mais difícil, pela história de abandono. Eu sou sozinha para tudo (Karina).

Eu cuido sozinha, com a ajuda da minha mãe e do meu irmão casado. O meu pai não participa de nada (Paula).

Por muito tempo eu cuidei da M. sozinha e ainda cuido, tudo por esse afastamento dos irmãos. Já briguei por isso, eu não tenho que pedir mais. Gostaria que eles por si só percebessem as coisas, mas eles não percebem, eles não têm interesse, então, eu me recuso (Rose).

Mesmo ela tendo cinco filhos, a única que eu posso contar é com a E., a filha, porque ela mora mais próximo da gente. Quando eu estou em desespero, não tenho com quem falar, a quem recorrer, aí é com ela. O relacionamento com os filhos é complicado. A A. tem uma irmã por parte de mãe. Às vezes, a A. liga para ela, mas ela não dá retorno. Uma porque a irmã dela também adoeceu, parece que era câncer. Ela liga para ela, mas nunca mais foi em casa, ela sente a falta da irmã (José).

Apesar de todas essas problemáticas nas quais as famílias encontram-se envolvidas, elas continuam sendo consideradas, pelas diversas instâncias da sociedade, rede de apoio e fonte de ajuda mútua. Não se espera outro compromisso senão o de assumir, de modo integral, os cuidados de seu parente, independentemente do tipo de vínculo consolidado ou da sua ausência. Na concepção de Sawaia (2010, p. 43), a eficiência da família “[...] depende da sensibilidade e da qualidade dos vínculos afetivos, especialmente da paixão pelo comum”.

No âmbito da saúde, essa prerrogativa tende a se intensificar ainda mais, sobretudo quando a família vivencia a possibilidade real e iminente da morte de um

dos seus membros. Sobre o papel desempenhado e imposto às famílias na contemporaneidade, Andrade (2011, p. 132) aponta

Ainda assim, nos dias atuais, a família é vista como centro gerador de cuidado e atenção para com seus membros. Devido às diferentes formas de se constituir frente aos diferentes “modelos” construídos, também diferentes tipos de cuidados são esperados e aceitos, tanto por seus próprios membros quanto pela sociedade de forma geral. Mas também é desse grupo que mais se cobra atenção e zelo efetivos de seus pares. Esse cuidado, quando não se efetiva, reflete, quase sempre, para a maior parte da sociedade, como se essa família estivesse em crise ou não exercendo de forma adequada o seu papel.

A família ocupa um lugar importante na sociedade, sobretudo com relação à sua função de proteção e ao seu valor de afetividade. No entanto, seus limites e possibilidades estão também associados à posição ocupada no tecido mais amplo da vida social.

4.4.3 Espiritualidade e/ou religiosidade

Consideradas por vários estudiosos como uns dos principais recursos internos de enfrentamento das mais variadas situações, a espiritualidade e a religiosidade crescem em significado no cenário dos Cuidados Paliativos. Pelos pacientes elas costumam ser acessadas no processo de busca por um significado da vida e morte; para a família, constituem-se mecanismo de abrandamento do sofrimento mediante a perda de um ente querido.

As narrativas dos cuidadores revelam, ainda, que os aspectos espirituais e religiosos são utilizados como fonte de suporte emocional para vivenciar a rotina de cuidados. Servem de apoio tanto para aqueles que aceitaram exercer essa função, mas, sobretudo, para os que a assumiram por falta de opção.

Inicialmente, faz-se necessário breve conceituação sobre essas duas dimensões, que, apesar da sua importância, muitas vezes são desconsideradas pelos profissionais da saúde.

Para Pessini e Bertachini (2005, p. 504) “[...] a religião deriva da palavra latina religare, significando ‘religar’, e diz respeito a determinadas tradições espirituais, enquanto ganham expressão concreta em ritos e celebrações codificadas, cultural e historicamente”.

Já a espiritualidade, na análise dos mesmos autores, é um termo muito mais amplo, pois é considerada como

[...] uma tendência inata em direção a Deus ou a uma Força Superior. Ela surge de nossa relação entre nossa busca por sentido e transcendência (Deus ou uma Força Superior). A existência de uma dimensão transcendente num relacionamento dá o sentido de pertença a algo maior que o próprio ser humano (PESSINI; BERTACHINI, 2005, p. 505).