A proximidade iminente da morte daquele para o qual o cuidado está sendo direcionado, faz o familiar anular a possibilidade de traçar planos e, principalmente, de atribuir um sentido à sua própria vida. Os sentimentos de medo e angústia, inerentes àqueles que estão prestes a perder um ente querido, muitas vezes cedem lugar para a revolta, em função das vicissitudes enfrentadas no cotidiano.
Mas o que mudou dentro de mim é que eu perdi aquela alegria de viver, eu perdi a vontade de sair, eu era muito sociável. É difícil porque eu não tenho uma vida, eu não tenho mais a minha vida, entende (Rose).
Eu estou cansada, arrasada, eu estou entregue. Às vezes eu digo: “meu Deus eu tenho que sofrer tanto assim?” (Karina).
Porque teve uma época que eu fiquei assim, eu entrei em depressão. Emagreci 17 quilos e cheguei a comprar o chumbinho para eu tomar, aí, eu fui obrigada a abrir o jogo com os filhos. Plano, eu não posso nem fazer. Tem hora que eu penso que Deus vai levar ele logo e, para ser sincera, eu acho que vai ser um descanso tanto para ele como para mim, porque dez anos de sofrimento não é brincadeira (Alice).
Esse desalinho de sentimentos estabelece relação com o modo como cada um compreende a situação vivenciada. Essa, quase sempre, é caracterizada pela imposição, ou seja, poucos são os casos em que as atividades desempenhadas e o papel assumido constituem-se em escolhas conscientes por parte dos cuidadores.
O estudo das famílias dos pacientes dependentes mostra que a escolha do cuidador não costuma ser ao acaso e que a opção pelos cuidados nem sempre é do cuidador, mas, muitas vezes, expressão de um desejo do paciente, ou falta de outra opção, podendo, também ocorrer de um modo inesperado para um familiar que, ao se sentir responsável, assume este cuidado mesmo não se reconhecendo como cuidador (FLORIANI e SCHRAMM, 2006, p. 527).
Andrade (2011, p. 101) aponta algumas razões pelas quais se justificam o despertar da figura do cuidador familiar, “assume-se por escolha ou por falta dela, por obrigação ou por gratidão, por amor ou por vingança, por um querer explicável ou por um não querer sem explicação”. Dentre as histórias relatadas pelos cuidadores, cada uma delas se encaixa, perfeitamente, nessas colocações apresentadas pela autora.
A partir dos relatos dos cuidadores entrevistados, percebe-se que alguns deles assumiram essa tarefa como forma de retribuição por tudo o que receberam do paciente ao longo da vida.
Cuidar é retribuir o que minha mãe fez por nós (choro), e não paga. Não tem pagamento. O que a gente faz é pouco. Eu só digo isso, se eu pudesse eu faria melhor (Asdrubal).
Eu acredito que eu cuido dela como fui cuidada (Iane).
Ela foi uma ótima mãe e isso ajuda a gente cuidar. O amor que ela deu para nós, não é retribuir, não existe esse negócio de retribuir carinho. É uma coisa que você tem que fazer, é família. Não é retribuição, porque retribuição, no meu entender, é uma coisa que você tem obrigação (João). Quer dizer, então, na minha vida, eu tenho que cumprir essa missão, cuidar dessa mulher. É isso que o meu destino me reservou: é ela. Eu cuido dela e ela também cuida de mim (José).
Outros, ao contrário, cuidam porque não vislumbram outra alternativa, mesmo tendo vivenciado histórias pregressas marcadas por conflitos.
Eu não escolhi cuidar, eu estava preparada para me separar dele, mas não tive escolha. Hoje eu falo para ele: “É, R., quem diria, você está nas minhas mãos (Alice).
Eu dediquei toda a minha alma para ele. Ele tinha um lado muito brabo. Mas hoje eu que estou cuidando dele ( Karina).
Isso não foi um acordo, foi uma imposição, não fui eu que escolhi. Cada um foi viver a sua vida, porque cada um acha que tem a sua família para cuidar. O meu irmão solteiro por ser homem, sozinho, foi viver a vida dele e eu, como morava com a Silvia, a responsabilidade dela recaiu toda sobre mim (Rosângela).
Vale ressaltar também que alguns cuidadores relatam ganhos e que se tornaram pessoas melhores após assumir essa função. Essa situação também é apresentada por alguns estudos da literatura, os quais comprovam que a relação de afetividade entre paciente e cuidador, na maioria das vezes, ameniza as dificuldades vivenciadas nesse processo.
Quem é cuidador, não está cuidando do doente, está cuidando de si mesmo. Tudo de bom que quer que seja feito para si, faça para o doente. Porque, quando olhar e ver que ele está bem, a sensação de se sentir bem é muito especial. Dá mais sono para dormir, dá mais tranquilidade. As alegrias vêm espontaneamente, só de saber eu estou bem, porque eu deixei alguém bem (Iane).
A gente deixou de fazer algumas coisas que a gente fazia para nós mesmos, como sair, ter um lazer, hobbie, um passeio, esse tipo de coisa. Mas a gente cuida dela mesmo e isso aí não atrapalha não. Para nós, é normal, nós não deixamos de fazer, nós passamos a fazer outras coisas que dão mais crescimento para nós como ser humano, ter uma visão melhor da vida. Deixamos de fazer essas coisas que são fúteis. Somos pessoas melhores, graças a Deus (João).
(Tornar-se cuidadora) Fez com que eu amadurecesse muito e automaticamente também a responsabilidade aumentou. Então, eu passei a dar valor a outras coisas, a valorizar outras coisas, a fazer coisas com que antes eu não me preocupava (Rose).
Muito embora alguns cuidadores tenham expressado sentimentos positivos relacionados à atividade executada, o despreparo para assumi-la, sobretudo de modo inesperado, foi, sem dúvida, umas das maiores dificuldades encontradas. Mediante essa situação, em nosso cotidiano profissional, percebe-se que os cuidadores, muitas vezes, se veem obrigados a responsabilizar-se por uma função para a qual nunca foram preparados.
No começo é difícil cuidar, eu, no caso, não tenho experiência nenhuma, ou não tinha. Não tenho muita, mas agora eu tenho um pouquinho. Aí, é diferente, é outra coisa, porque no começo é difícil. Caramba, o que eu vou fazer, como faz isso, faz aquilo? É uma escola, enquanto você não aprender, vai tirando nota vermelha. Hoje, já cuido um pouquinho melhor. Eu não sou aquela negação. Mas sempre falta alguma coisa, principalmente cuidando de mulher (Asdrubal).
Nós não fomos preparados para isso e não desejamos a ninguém passar por isso. Como antigamente não sabíamos nada disso, fomos aprendendo as coisas, vendo as pessoas, dando a cara a tapa (João).
Meus braços doem de tanto senta, levanta, coloca ele na cadeira, tira da cadeira, vou dar banho. Teve um dia que eu chorei, chorei com ele sentado no chão porque eu queria dar banho nele e eu não conseguia colocar ele na cama aí eu fui, fui e consegui. Eu fui aprendendo sozinha (Karina).
Até hoje a gente faz e fala: “será que está bom, será que está certo, será que valeu?”. Mas só quem está de fora é que pode avaliar (Iane).
Com relação à emergência da figura do cuidador, sem anúncio, tampouco capacitação precedente, Andrade (2011, p. 101) faz o seguinte apontamento:
É já uma verdade que o cuidador se faz no cuidar, porém não há preparo ou intenções prévias. Na maioria dos relatos, é no dia a dia de dificuldades enfrentadas, dúvidas percebidas, dores e alegrias vividas que alguém se torna cuidador. É frente à necessidade do familiar doente que se forja a figura daquele que cuida; é frente à dependência de um que se constrói o papel do outro. Os sujeitos, paciente e cuidador, dependem um do outro; os
papéis se complementam na busca de uma integração, nem sempre tranquila, mas necessária.
A partir do momento em que a morte de um dos membros torna-se uma possibilidade real, a família vivencia inúmeras transformações na sua dinâmica predominante. Novas e importantes demandas são apresentadas aos cuidadores, de modo que, muitas vezes, se torna necessária, consciente ou inconscientemente, a alternância e/ou a troca de papéis por anos estabelecidos.
Então, o amor que eu tenho nele é de filho, hoje, o amor é de filho (Alice). A gente trata ela como um nenezinho, nós não tivemos neném, então a gente trata ela como o nosso neném. Pega no colo, dá beijo, essas coisas (João).
Seja por um amor destruído, em função de um relacionamento marcado pela agressão, seja por um amor desmedido, o elo entre esses personagens, de tão intenso, tem a possibilidade de transformar relações socialmente determinadas. Novos sentidos e sentimentos são construídos cotidianamente no processo de cuidar.
De modo geral, a relação de cuidado assume várias características. Elas fazem com que essas histórias se complementem ou diferenciem-se entre si. Na concepção de Martinelli (2013), essa relação pode ser
Fugaz, episódica ou de longa duração. Heterogênea, multifacetada, multidimensional. Assimétrica.
Descontínua no tempo, contínua da intensidade.
Permeada de múltiplas emoções, tanto para quem cuida como para quem é cuidado.
São várias as condições que influenciam no modo como os familiares assumirão a função de cuidador. Não se trata, pura e simplesmente, de querer cuidar ou não. Os relatos, até o momento apresentados, revelam que alguns elementos, considerados indispensáveis para essa tarefa, podem simplesmente estar fora do alcance dessas famílias.