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alguém que lhe apoiasse na compra e no preparo dos alimentos, sendo a fome, inevitável (M2,3,55,162,163,164,165).

6.2.2.3 A organização dos serviços de saúde e o seguimento do tratamento

a) O Tratamento Diretamente Observado

No que diz respeito ao âmbito dos serviços de saúde, as representações que emanaram dos depoimentos revelam que o tratamento diretamente observado ou supervisionado (TDO) constitui-se em estratégia que apoia a adesão ao tratamento da TBMR (C32; S28; U19), pelos seguintes motivos:

- permite a detecção e acompanhamento das reações adversas decorrentes medicações: “muito enjôo, muita ânsia de vômito, (...) dor de estômago, (...) dor da injeção”, e que se constituem, muitas vezes, em motivos para a não tomada da medicação (C32);

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- evita a descontinuidade do tratamento por acreditar estar curado devido à melhora de sintomas: o acompanhamento profissional faz o paciente lembrar da doença, mesmo na ausência de sintomas (S28);

- a necessidade do preenchimento do impresso para o controle do TDO induz o paciente a pensar que tal procedimento é requisito para a continuidade da assistência à saúde (U19).

Quanto à operacionalização do TDO, aponta-se que depende de questões que dizem respeito, principalmente, à organização do serviço, e ao relacionamento trabalhador de saúde-paciente. No que diz respeito ao serviço, apontou-se que o TDO requer prioridade, agilidade no atendimento ao paciente (E38; G31; J30; M153; R53), bem como flexibilidade no horário (S39; E36; T50). O incentivo da cesta básica, concedido pelo PCT ao paciente em TDO, também é citado como aspecto que colabora para realização do TDO e, consequentemente, para o seguimento correto do tratamento da TBMR (M159,160,161; U17).

No que diz respeito ao relacionamento entre o profissional de saúde e o paciente no desenvolvimento do TDO, o estabelecimento de vínculo se concretiza no atendimento baseado no acolhimento, na escuta e na atenção ao doente, o que contribui para a adesão ao tratamento (A27; D32,33; F15; G31; I33,34; J30; L29; M153; N28,42; Q32; R41,42,53).

Quanto ao local de realização do TDO, os pacientes afirmam que o fato de ser realizado em serviço de saúde próximo ao domicílio facilita o comparecimento ao serviço, porque conseguem deslocar-se “a pé”, não tendo despesas com transporte, o que, de igual maneira, contribui para a adesão ao tratamento (H10; Q17,19; R10; U18).

Entretanto, embora próximo, o deslocamento até o local do TDO, também foi apontado como difícil, “complicado”, principalmente no início

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do tratamento, porque os pacientes apresentam-se muito debilitados fisicamente: “magro, (...) fraco, (...) as pernas doía, não conseguia andar, andava um pouco e já cansava, então tinha de descansar uma meia hora” (E30,31; R50; T50). No caso de pacientes que não conseguiram se deslocar até o serviço de saúde, os profissionais de saúde garantiam a tomada da medicação levando-a ao domicílio do doente (E32; H21; O65).

Em decorrência da debilidade física e da dificuldade para se deslocar até o local do TDO, alguns pacientes, por terem o auxílio de familiares, passaram a realizar o tratamento na modalidade auto-administrado, a partir da finalização das injeções, o que “foi bem melhor” e facilitou a realização do tratamento, contribuindo para a adesão (P33; R28,29; T50,51). Um dos pacientes, por ter familiar que era profissional qualificado para administrar medicamento injetável, realizou o tratamento nesta forma (O65,67).

Por outro lado, ainda em relação ao local do TDO, um paciente mencionou que a realização do tratamento supervisionado em serviço de saúde próximo ao domicílio perpetua o estigma, porque moradores do “bairro, que é pequeno e todo o mundo se conhece”, acabam por saber sobre o real motivo do adoecimento, ou seja, da TB/TBMR (M155).

Alguns depoimentos apontam que a obrigatoriedade do TDO é desnecessária, “desgastante” (B31; O91,93; P34,35). Assim, propõe-se que seja realizado somente no período das injeções (P36).

Diante da obrigatoriedade do TDO, alguns sujeitos referiram ter comparecido ao serviço “contra a vontade, (...) sem querer” (M156; N29,30,41; T50). Dessa maneira, menciona-se que “um trabalho de conscientização” sobre a doença e importância do tratamento correto poderia ser mais eficaz na adesão do que a obrigatoriedade do TDO (O93).

b) Consultas médicas no centro de referência

No que se refere às consultas médicas no centro de referência, os depoimentos apontam que a longa distância entre o CR e o domicílio do

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doente dificulta o seguimento correto do tratamento, dada a limitação física imposta pela doença e em decorrência das condições que os transportes proveem: “metrô lotado e sem lugar para sentar”; além de seu custo (E42; K27; Q18,33; O89).

Outro aspecto apontado diz respeito ao longo tempo de espera para o atendimento, incluindo diferentes setores, o próprio atendimento médico, a realização de exames, a retirada da medicação, o agendamento de consulta. Todos esses passos determinam ao paciente, que em geral reside muito distante e que deixa sua moradia muito cedo, seja obrigado a permanecer no serviço de saúde o dia todo. Tal situação é agravada pela falta de alimento e sensação de fome, o que leva ao desânimo em relação ao seguimento do tratamento, o que contribui para dificultar a adesão (T42,43,44).

Entretanto, advoga-se que médicos e enfermeiros do CR empenhavam-se em orientar o paciente em relação à doença, ao tratamento e “explicava tudo detalhadamente, (...) falava que não podia deixar de tomar o medicamento nenhum dia”, esclarecia todas as dúvidas, o que contribuiu para a adesão ao tratamento (B32; G29,30; H7; O86,87; P110,112,126).

Ademais, telefonar para o paciente faltoso, “perguntando porque faltou (...) à consulta” e reagendar nova consulta médica, denota o “cuidado” para com o doente e favorece a adesão ao tratamento (P110).

c) A gratuidade da assistência à saúde

Ainda no que diz respeito à contribuição do serviço de saúde na adesão, menciona-se a gratuidade do trabalho realizado pelos profissionais de saúde e, a medicação disponível durante todo o período de tratamento (A25; F36).

Os depoimentos revelam que o acesso gratuito a todos os medicamentos da TBMR foi fundamental para a realização correta do tratamento e manutenção da vida, porque “os remédios são caros (...), se

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fosse para comprar, (...) teria morrido, porque não podia comprar” (A26; E45).

Aponta-se que ter consciência do alto custo da medicação ajuda na adesão ao tratamento, pois, para o paciente, é inadmissível retirar uma medicação “caríssima” do serviço de saúde e não utilizá-la (G15).

Assim como a gratuidade, a regularidade na distribuição das drogas foi mencionada como fundamental para adesão (A25,26; B30; C19; F36; I35; T49). A grande maioria dos sujeitos refere que, durante todo o tratamento da TBMR, sempre tiveram acesso à medicação, o que também corroborou para a adesão (A25,26; C19; F36; I35).

Por outro lado, um dos sujeitos apontou que a falta de medicação no serviço de saúde dificultou realizar “o tratamento correto”, entretanto, por isso ter ocorrido poucas vezes, não interferiu no sucesso do tratamento, conseguindo obter a cura (B30). Outro sujeito mencionou ter deixado de “tomar os remédios por um dia”, porque era feriado e o profissional de saúde não avisou que a UBS estaria fechada, assim como não disponibilizou a medicação para que pudesse tomá-la em outro serviço de saúde (T49).

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DISCUSSÃO

O presente estudo, de abordagem qualitativa, foi conduzido com o objetivo de analisar como se processa a adesão das pessoas ao tratamento da TBMR, em um Centro de Referência Terciário para o Controle da TB e da TBMR, no Estado de São Paulo, buscando identificar quais são as questões mais fundamentais que a determinam em um grupo de indivíduos que completaram, com sucesso, o tratamento medicamentoso.

Ao se tomar a determinação social da saúde-doença como marco de referência, a enfermidade é produto da realidade social. Numa sociedade que apresenta grupos sociais com distintas possibilidades de acesso à vida com qualidade e desigualdade na distribuição de riquezas, a saúde-doença está marcada por essas contradições. Como um elemento do processo saúde- doença, a interpretação da adesão ao tratamento da TBMR só tem sentido se interpretada num contexto mais amplo, onde se articulam várias dimensões: singular, a particular e a estrutural. A primeira refere-se mais diretamente ao sujeito, e as demais aos processos de produção e reprodução social.

Assim, nessa base teórica, a doença é produto da forma como a sociedade se organiza. Os achados do presente estudo evidenciam que a adesão ao tratamento da TBMR envolve uma série de aspectos de diversas ordens que fogem da vontade individual e transcendem para aqueles que dizem respeito à inserção do sujeito na sociedade. Isso determina suas potencialidades no acesso à alimentação, moradia, transporte, educação, trabalho, assistência à saúde, entre outros, o que, por sua vez, incide diretamente no processo de enfrentamento e superação da doença, e na adesão ao tratamento.

É por isso que há que se valer dos argumentos de Bertolozzi (1998) que, ao estudar indivíduos com TB, defende que a adesão ao tratamento está intrinsecamente articulada ao entendimento que o doente tem a respeito do

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adoecimento e ao lugar que ele ocupa na sociedade, ou seja, depende das condições concretas da vida e do trabalho. A autora afirma que os doentes podem enfrentar mais afirmativamente esse processo ou não, em decorrência da forma como estes últimos se desenvolvem. Além disso, destaca que a adesão refere-se a aspectos que dizem respeito à organização dos serviços de saúde, dentre os quais, sobretudo, o acolhimento da equipe de saúde em relação às necessidades dos pacientes (Bertolozzi, 1998).

A mesma autora reitera esses achados, em outro estudo realizado também com indivíduos com TB (Bertolozzi, 2005) e afirma que a adesão, além de estar alicerçada na realidade em que o sujeito está imerso, envolve a acessibilidade às condições para uma vida digna.

No presente estudo em que, diferentemente de Bertolozzi (1998, 2005), buscou-se compreender como se processa a adesão das pessoas ao tratamento da TBMR, também se constatou que aspectos decorrentes da inserção social do indivíduo são importantes na adesão ao tratamento, como o grau de escolaridade, a situação sócio-econômica, o acesso à moradia, à alimentação, ao transporte, entre vários outros. Isto corrobora a necessidade de entender-se a adesão ao tratamento da TBMR como uma questão complexa, que não se reduz a fatores que atuam linearmente na trama da causalidade da doença, ou que se restringem a questões íntimas dos sujeitos particulares. Desde modo, não se pode tratar os doentes com TBMR de forma padronizada, esquecendo-se de suas singularidades e, ao mesmo tempo, do lugar que ocupam na sociedade.

A amostra de sujeitos entrevistados evidencia o quão complexa se coloca a vida e o processo saúde-doença para essas pessoas. Embora todos os sujeitos tenham aderido ao tratamento e obtido, com sucesso, a conclusão da terapia medicamentosa, conquistando a alta por cura, os achados da presente investigação evidenciam que o processo de adesão e superação da enfermidade é pleno de obstáculos a serem enfrentados.

Em consonância à base conceitual de adesão adotada, os depoimentos dos sujeitos corroboram que a adesão está totalmente

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implicada com a inserção social dos sujeitos e “(...) não se reduz a um ato de volição estritamente individual, desconectado da realidade do sujeito doente, mas depende de uma série de intermediações que envolvem o indivíduo, a organização dos processos de trabalho em saúde e a acessibilidade em sentido amplo, que diz respeito aos processos que levam (ou não) ao desenvolvimento da vida com dignidade (...)” Bertolozzi (2005, p. 167).

Parece que a acessibilidade dos sujeitos com TBMR aos processos que levam ao desenvolvimento da vida com dignidade é muito mais comprometida que os indivíduos com TB, população alvo da investigação de Bertolozzi (2005). Isso ocorre porque, diferentemente da TB, os indivíduos com TBMR precisam lidar com enfermidade que alija ainda mais o doente do convívio social, dada a extensão e a complexidade do tratamento: de cerca de 18 a 24 meses e com drogas que possuem alta incidência de reações adversas. Além disso, a TBMR é doença severa, que debilita física, psicológica e financeiramente. Não foi raro verificar-se que certos doentes dependiam do essencial que é a alimentação diária, por exemplo.

É importante destacar que, ainda que os dados relativos às condições de vida indiquem razoável acesso ao desenvolvimento da vida com dignidade, como moradia, alimentação, transporte e lazer, foi possível depreender, no decorrer das entrevistas e na análise do material empírico, que era exíguo, restrito ao essencial, para a maioria dos entrevistados. Por exemplo, quando indagados a respeito da suficiência de renda para viver, a partir das referências sobre a capacidade de poder alimentar-se, morar, vestir-se, transportar-se e ter lazer, a maioria considerou a renda familiar suficiente, embora limitada, com acesso ao mínimo para a sobrevivência: a alimentação era prioridade e restrita a alimentos básicos, como feijão, arroz e pão, e, bastante raramente tinham acesso a frutas, verduras e carne; o transporte limitava-se ao necessário para o deslocamento para o tratamento; o lazer era raro; e as moradias dispunham das mínimas condições de estrutura.

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Diante da complexidade que se coloca a vida e o processo saúde- doença, os sujeitos entrevistados se sentem premidos pela enfermidade e a definem como “doença muito ruim, (...) horrível, muito perversa”. Assim, parece que o processo de adesão ao tratamento e a superação da TBMR parecem ser mais difíceis do que na TB, devido aos inúmeros obstáculos a serem superados, os quais são impostos, na grande maioria, pelo próprio adoecimento, que requer longo período de recuperação.

O estudo, ao evidenciar as principais barreiras encontradas por indivíduos com TBMR e como elas foram superadas, permitindo que, mesmo em situações tão adversas, se concretizasse a adesão ao tratamento da TBMR, contribui para suplantar a lacuna de conhecimento neste campo do saber, pois conforme apontam Tockez et al. (2012) e Baral et al. (2014) há escassez de evidências em relação aos problemas que as pessoas com TBMR enfrentam durante o tratamento, bem como sobre a efetividade de intervenções que contribuem para a resolução desses problemas e para a adesão ao tratamento.

É bem verdade que há uma ampla variedade de questões que podem levar ou não à adesão ao tratamento. Neste grupo específico de indivíduos verificou-se que a adesão está, fundamentalmente, determinada por relações de interdependência e de subordinação, as quais se referem: ao desejo de viver face à inevitabilidade da morte; ao suporte, isto é, ao apoio obtido nas dimensões física, emocional/psicológica e financeira; e à organização dos serviços de saúde.

Embora estas questões sejam interdependentes e subordinadas, a discussão será realizada separadamente, apenas para fins didáticos, segundo as categorias analíticas: O desejo de viver, O suporte para o desenvolvimento do tratamento e, A organização dos serviços de saúde e o seguimento do tratamento.

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