Maria, 82 anos, sofreu uma pequena fratura no quadril após uma queda em casa e foi internada em um hospital. Até aquele momento, Maria era ativa e recebia cuidados em casa do filho, Nick. Após dois dias, o hospital avaliou Maria e concluiu que não estava apta para reabilitação. Ela falava pouco inglês e não havia intérprete para explicar a avaliação do hospital para ela. Maria rapidamente perdeu a confiança no hospital. Nick pensou que era cedo demais para fazer um prognóstico da recuperação de sua mãe e ficou contrariado com o fato do hospital ter se recusado a fornecer uma có- pia do raio-X para o clínico geral dela. Nick entrou em contato com um serviço de apoio ao paciente quando descobriu que o hospital queria solicitar uma ordem de tutela para facilitar a transferência de Maria para um asilo.
Foi agendada uma reunião entre o chefe do apoio aos pacientes, Nick e os membros principais da equipe de tratamento. Decidiu-se pelo estabe- lecimento de um período experimental para ver se Maria responderia à reabilitação. A equipe também concordou em liberar o relatório de raios-X. Maria foi transferida para a unidade de reabilitação e passou com sucesso pela terapia. Posteriormente foi liberada para ir para casa sob os cuidados de Nick e com o apoio da comunida- de. Esse bom resultado não teria ocorrido sem o envolvimento de Nick e de sua mãe nas discussões sobre seu tratamento.
Fonte: Case studies. Health Care Complaints Commis- sion, 2003, 1:11. Sydney, New South Wales, Australia.
Parte B Tópico 8. Envolver pacientes e cuidadores 193
Apresentação - Por que o
envolvimento com os pacientes e as famílias é importante
Nos tempos atuais, a assistência clínica deve ser centrada no paciente, mas a realidade de muitos pacientes está longe dessa visão. Visões enraizadas sobre o nível de envolvimento que os pacientes devem ter com seu próprio cuidado são um grande obstáculo para pacientes e consumidores. A maré está mudando e, em diversos países ao redor do mundo, a voz do consumidor na área de saúde não apenas está sendo ouvida, mas está também sendo reconhecida por governos e prestadores de servi- ços de saúde.
Qualquer intervenção na área dos cuidados em saúde possui um elemento de incerteza quanto à melhoria da saúde do paciente. Todas as pessoas têm o direito de receber informações úteis sobre a qualidade do serviço que receberão, sobretudo se estão prestes a sofrer algum tipo de intervenção invasiva. Se o paciente consentir, os membros da família ou cuidadores também devem ser incluídos na troca de informações. O consentimento infor- mado permite que consumidores/pacientes, em colaboração com os profissionais de saúde, tomem decisões sobre intervenções e sobre os riscos a elas associados. Essas intervenções podem incluir medicamentos ou um procedimento invasivo. Enquanto a maior parte dos tratamentos e das intervenções de cuidados em saúde têm bons resul- tados, ou ao menos não causam danos, resultados ruins ocorrem e costumam ser associados a erros aleatórios ou sistêmicos, quase todos envolvendo pessoas. A qualidade do sistema de saúde pode ser julgada pela maneira com que ele lida com esses erros. O sucesso das organizações de alta confia- bilidade pode ser medido em termos de como se planejam para enfrentar seus fracassos. Quando as organizações de saúde fracassam em integrar o envolvimento do consumidor com o gerenciamento de risco sistêmico, perdem acesso a importantes conhecimentos do paciente, os quais não podem ser obtidos de nenhuma outra fonte.
Disclosure (revelação do erro) é um termo usado para
descrever a comunicação honesta com pacientes e cuidadores após terem sofrido algum dano. O uso de processos de revelação do erro em muitas unidades de saúde reflete a importância do pro- fissionalismo e da honestidade nas comunicações com pacientes e seus cuidadores. Isso, por sua vez, aumentou as oportunidades de parcerias com pacientes.
Muitas organizações de consumidores estão vol- tando sua atenção para atividades organizacionais que promovam ou apoiem o cuidado seguro ao paciente. A iniciativa Pacientes para Segurança do Paciente da OMS (Patients for Patient Safety)[1] é
direcionada a consumidores e foca na formação em segurança do paciente e no papel desempenhado pelo sistema do serviço de saúde como um fator que contribui para eventos adversos. Quando os profissionais de saúde convidam pacientes e cuida- dores a serem parceiros na prestação dos cuidados, o próprio ato já modifica a natureza da assistência prestada para essa pessoa e para a experiência dos profissionais envolvidos. Quando pacientes, cui- dadores e profissionais percorrem juntos a mesma trajetória, melhora a percepção do paciente quanto à diferença entre cuidados programados e os rece- bidos. Menos eventos adversos deverão ocorrer, e, quando acontecerem, pacientes e cuidadores estarão mais dispostos a serem compreensivos em relação às causas subjacentes.
Muitos pacientes em tratamento, sobretudo quan- do hospitalizados, estão em um estado psicológico vulnerável, mesmo quando seu tratamento segue conforme previsto. Sintomas semelhantes aos de transtorno do estresse pós-traumático podem ocorrer mesmo quando são seguidos procedimen- tos que os profissionais creem ser rotineiros. Quan- do um paciente vive um evento adverso que pode ser evitado, o trauma emocional pode ser muito severo. Além disso, o trauma que surge em função da maneira como o paciente e sua família são rece- bidos e comunicados sobre o evento adverso pode, às vezes, ser mais danoso que o evento em si. Esse tópico proporcionará um panorama das atividades de integração do consumidor que se divide natu- ralmente em duas dimensões: (i) oportunidades de aprendizado e cura após a ocorrência de um evento adverso; e (ii) o envolvimento dos pacientes na prevenção de danos.
Palavras-chave
Evento adverso, revelação aberta, desculpas, comu- nicação, reclamações, normas culturais, revelação de erro, erro, medo, decisões fundamentadas, res- ponsabilidade, paciente e família, foco no paciente, empoderamento do paciente, envolvimento do paciente, direitos do paciente, parcerias, notifica- ção, perguntas.
Objetivos pedagógicos
O objetivo deste tópico é que os estudantes saibam e entendam as maneiras pelas quais os pacientes e cuidadores podem trabalhar como parceiros nos serviços de saúde, tanto evitando danos quanto aprendendo com eventos adversos.
Resultados pedagógicos: conhecimento e desempenho
Conhecimento necessário
Os estudantes precisam entender técnicas de comunicação básica, consentimento informado/ procedimentos de escolha e os princípios da revelação do erro.
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Desempenho esperado Os estudantes precisam:
• encorajar ativamente os pacientes e cuidadores a compartilhar informações;
• compartilhar informações ativamente com os pacientes e cuidadores;
• demonstrar empatia, honestidade e respeito pelos pacientes e cuidadores;
• se comunicar de maneira eficaz;
• informar apropriadamente os pacientes e obter consentimento informado sobre os tratamentos e intervenções, além de apoiá-los na tomada de decisões bem-informadas;
• mostrar respeito pelas diferenças de cada paciente, pelas crenças religiosas, culturais e pessoais e pelas necessidades individuais; • descrever e entender os passos básicos em um
processo de revelação do erro;
• encarar as reclamações dos pacientes com res- peito e imparcialidade;
• aplicar o raciocínio de envolvimento do paciente em todas as atividades clínicas;
• demonstrar habilidade em reconhecer a impor- tância do envolvimento do paciente e do cuida- dor para um bom gerenciamento clínico. Técnicas básicas de comunicação
Revisão dos princípios da boa comunicação Antes de entrar nos detalhes do processo de revelação do erro, é útil revisar rapidamente os princípios da boa comunicação e do consentimento informado, se ainda não tiverem sido tratados no curso. Consentimento informado
São poucas as ocasiões em que o consentimento não é um aspecto importante da relação entre um profissional de saúde e um paciente ou cliente. O próprio ato de fornecer conselhos, medicamentos ou realizar uma intervenção traz à tona o con- ceito de respeito pela autonomia. O respeito pela autonomia se refere aos direitos de uma pessoa tomar decisões e agir de acordo com seus próprios sistemas de valores e crenças. Isso significa que não é ético que um profissional de saúde interfira nas escolhas que os pacientes fazem, a menos que a pessoa esteja inconsciente ou em uma situação que ameace sua vida. O processo de consentimento é um bom barômetro para julgar o quanto o paciente está envolvido e integrado em seu tratamento. Boa parte dos serviços de saúde é fornecida com base no consentimento verbal em vez de no consenti- mento escrito, o qual, em geral, está reservado a tratamentos ou procedimentos hospitalares. No entanto, até mesmo o consentimento verbal neces- sita de um compartilhamento abrangente e preciso de informações com o paciente. Alguns estudantes e profissionais de saúde creem que os requisitos de consentimento são cumpridos com sua apresenta- ção inicial ou com a assinatura de um formulário de consentimento, mas o consentimento é muito mais
do que uma assinatura em um formulário ou uma discussão trivial.
O processo de solicitar o consentimento permite que os pacientes (ou seus cuidadores) conside- rem todas as opções que têm em relação aos seus cuidados e tratamento, inclusive alternativas ao curso do tratamento proposto. Por ser um processo tão importante, foram desenvolvidos manuais para auxiliar os profissionais de saúde a cumprirem essa tarefa de forma competente. Infelizmente, as pres- sões de tempo e, às vezes, as atitudes em relação aos pacientes encurtam esse processo.
O processo de consentimento tem evoluído ao lon- go do tempo, prestando atenção à legislação local. Em essência, o processo de consentimento tem duas fases principais [2]: elementos que informam o paciente e elementos que auxiliam o processo decisório do paciente. Os elementos que informam o paciente incluem as informações fornecidas pelo profissional de saúde e a compreensão dessa infor- mação pelo paciente. Os elementos que auxiliam o paciente a tomar uma decisão incluem tempo para absorver as informações divulgadas e, talvez, consultar a família/cuidadores, a oportunidade de decidir de forma livre e voluntária, e a competência dos prestadores de serviços de saúde.
Os estudantes de muitas áreas do setor de saúde observarão o processo de consentimento quando forem trabalhar em hospitais, consultórios odon- tológicos, farmácias ou clínicas. Alguns observarão exemplos de discussões entre pacientes e excelentes profissionais sobre opções de tratamento, consenti- mento ou recusa de intervenção ou de tratamento, mas muitos também verão pacientes dando seu con- sentimento com base em informações mínimas so- bre o curso de ação proposto. Não é incomum que os pacientes discutam o consentimento com farmacêu- ticos, enfermeiros e outros profissionais de saúde antes ou depois de terem falado com seu dentista ou médico. Os enfermeiros devem comunicar qualquer preocupação dos pacientes ao médico responsável para assegurar que a comunicação seja aberta e que as necessidades do paciente sejam adequadamente atendidas. A pessoa responsável pela realização do procedimento ou tratamento deve assegurar que o paciente entendeu completamente a natureza do tratamento ou procedimento e que foi informado de todos os riscos e benefícios associados.
Muitos estudantes podem se preocupar com a quantidade e com o tipo de informação que deve ser liberada e qual o nível de entendimento desejado para que se possa afirmar que o paciente foi informa- do de maneira adequada. Como o profissional pode saber que uma decisão de um paciente é intelectual e voluntariamente isenta de pressões intrínsecas (estresse, mágoa) e extrínsecas (dinheiro, ameaças)?
Parte B Tópico 8. Envolver pacientes e cuidadores 195
As considerações financeiras são extremamente importantes para aqueles pacientes que podem não ter planos de saúde ou outros recursos financeiros. O que os pacientes precisam saber
Os profissionais de saúde são muito enco- rajados a prestar assistência baseada em evidên- cias. Para muitos tratamentos, existe um conjunto de evidências sobre a probabilidade de sucesso e de danos decorrentes. Se essa informação estiver dis- ponível, é importante que ela seja comunicada aos pacientes, de forma que possam entender. Havendo recursos impressos que ajudem no processo deci- sório, eles devem ser usados. Antes que os pacien- tes possam decidir se aceitam ou não os cuidados ou o tratamento, precisam ter informações sobre os assuntos a seguir.
O diagnóstico ou o problema principal
Isso inclui resultados de testes e procedimentos. Sem um diagnóstico, ou avaliação do problema, é difícil para o paciente tomar uma decisão sobre se o tratamento ou a solução será benéfica. Se o tratamento for de natureza exploratória, ele deve ser informado.
O grau de incerteza em um diagnóstico ou problema
O setor de saúde tem uma tendência inerente ao erro. A medida em que mais sintomas vão apa- recendo e mais informações são fornecidas, um diagnóstico pode se confirmar ou ser modificado, ou um problema pode ser reformulado. Expor as incertezas é essencial.
Riscos envolvidos no tratamento ou na solução
Para que os pacientes tomem decisões adequadas, eles precisam estar cientes de todos os efeitos co- laterais ou complicações associadas ao tratamento ou ao procedimento, além de terem conhecimento de qualquer resultado potencial que possa afetar seu bem-estar físico/mental. Os pacientes precisam saber da natureza de qualquer risco envolvido no tratamento ou solução planejada, assim como as possíveis consequências de não se submeter ao tratamento.
Uma forma de comunicar os riscos e benefícios de um tratamento é passar de uma discussão de informações gerais sobre tratamento ou procedi- mento para informações específicas sobre os riscos e benefícios (e as incertezas) conhecidos e associados com o tratamento ou procedimento específico, e, em seguida, abordar as preocupações específicas e ne- cessidades de informações do paciente ou cuidador. Os pacientes precisam conhecer a gama de opções disponíveis, não apenas aquela preferida pelo mé- dico. Em particular, eles precisam saber:
• o tratamento proposto; • os benefícios esperados;
• quando o tratamento deve começar; • a duração do tratamento;
• os custos envolvidos;
• a possível existência de um tratamento alternati- vo a ser considerado;
• os benefícios do tratamento; e
• os riscos de não se submeter ao tratamento. Alguns tratamentos, descartados certos riscos, são melhores do que nenhum tratamento, devido às consequências prováveis de não se fazer nada.
Informações sobre o prazo esperado de recuperação
O tipo de tratamento ou a decisão de prosseguir com um tratamento ou procedimento pode sofrer influência de outros fatores na vida do paciente, como emprego, responsabilidades familiares, preo- cupações financeiras e o local do tratamento.
Nome, posição, qualificações e experiência dos profissionais de saúde que fornecem o cuidado e o tratamento
Os pacientes têm o direito de saber o nível de ca- pacitação e experiência dos profissionais de saúde com os quais estão lidando. Se um profissional for inexperiente, a supervisão é ainda mais impor- tante e esse dado pode fazer parte da informação fornecida.
Disponibilidade e custos de qualquer serviço ou medi- camento necessário
Os pacientes podem precisar de serviços de outros profissionais de saúde. Em alguns casos, os pacien- tes podem precisar de assistência não-médica du- rante a recuperação, o que inclui desde transporte até a casa de um paciente ambulatorial que recebeu anestesia até a obtenção de medicamentos, ou auxílio com tarefas diárias enquanto se recuperam de alguma cirurgia grande. Alguns tratamentos também podem exigir uma série de tratamentos posteriores.
Uma ferramenta para uma boa comunicação
Diversas ferramentas foram desenvolvidas para melhorar a boa comunicação. Uma delas é a SE- GUE, desenvolvida pela Northwestern University (Chicago, Il, EUA) [3]:
Set the stage: (Preparar o terreno), Elicit information (Pedir informações), Give Information (Dar Informações),
Understand the patient’s perspective (Entender a perspectiva do paciente)
End the encounter (Terminar o encontro). Competência cultural
O Marco Australiano sobre Educação em Seguran- ça do Paciente (APSEF) descreve o significado do termo competência cultural como o conhecimento, as habilidades e as atitudes que um profissional de saúde necessita para fornecer serviços de saúde adequados e apropriados a todos, de maneira a respeitar e honrar seus entendimentos e aborda-
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gens específicos, baseados na cultura, a respeito da saúde e da doença [4].
Cultura é um termo amplo que inclui linguagem e costumes, assim como valores, crenças, comporta- mentos, práticas, instituições e as maneiras pelas quais os indivíduos se comunicam. Os estudantes podem observar diferentes abordagens quanto aos hábitos de se vestir e de se alimentar de seus colegas que podem estar relacionados à cultura ou à religião. Menos óbvios são os sistemas de crenças subjacentes que seus colegas seguem.
Em muitos países no mundo inteiro, os profissionais de saúde e os pacientes estão apenas começan- do a pensar na segurança e no envolvimento do paciente. Há muitos debates sobre a forma como essa transformação afetará os serviços de saúde. Embora os profissionais de saúde precisem ter competência cultural, também deve-se reconhecer que, em muitos países, o movimento de segurança do paciente requer uma mudança cultural no siste- ma de saúde.
A competência cultural [5] no fornecimento de serviços de saúde requer que os estudantes: • conheçam e aceitem as diferenças culturais; • conheçam seus próprios valores culturais; • reconheçam que pessoas com formações cul-
turais diferentes têm maneiras distintas de se comunicar, de se comportar, de interpretar as informações e de resolver problemas;
• reconheçam que as crenças culturais afetam a forma como os pacientes percebem a sua saúde, como buscam ajuda, como interagem com os profissionais e como seguem os tratamentos ou planos de tratamento;
• tenham ciência a respeito dos conhecimentos do paciente (sobre saúde);
• possam e queiram mudar seu modo de trabalhar para se adequar ao histórico cultural ou étnico do paciente para fornecer o melhor tratamento possível;
• saibam que a competência cultural inclui pes- soas com origens socioeconômicas modestas ou marginalizadas que tendem a ser mais passivas e relutantes em expressar suas opiniões ou prefe- rências e podem ter menos propensão a confiar no próprio julgamento.
Envolvimento do paciente e do cuidador
Em comparação com as profissões de saúde e com outros provedores de serviços da área, os consu- midores de cuidados em saúde são a parte interes- sada menos representada na segurança da saúde e nos esforços de melhoria de qualidade. Tendo em mente que o paciente e a família são uma entidade presente em todo o espectro dos cuidados e que enxerga o processo inteiro através de uma lente diferente, a ausência de um envolvimento com os
pacientes e seus cuidadores pode levar um serviço de saúde a se privar de uma rica fonte de dados e experiências de vida reais, que podem revelar a lacuna entre as medidas de segurança do paciente disponíveis e os níveis de segurança experimenta- dos pelos pacientes.
Uma vez que os pacientes e suas famílias não são tão organizados quanto outros grupos interes- sados, seus interesses e necessidades não foram bem captados ou bem integrados às atividades de pesquisa, ao desenvolvimento de políticas, aos currículos educacionais de segurança do paciente, à educação do paciente ou aos sistemas de relatório de erro/near miss (quase erro). Recentemente, os líderes em segurança do paciente têm observado que a falta de progresso nessa área pode se dever, ao menos em parte, a uma falha em tratar os con- sumidores de serviços de saúde como parceiros na garantia da segurança dos cuidados.
Efeitos do envolvimento do paciente
Se, por um lado, existem muitas declarações éticas sobre a importância da parceria com os pacientes, há poucas pesquisas sobre a medida em que essa parceria com os pacientes reduz a incidência de erros. Um estudo de Gallagher et al. [6] indica um forte desejo dos pacientes hospitalizados (91%) de se envolverem com atividades de prevenção de erro. Seus níveis de incômodo foram diferentes para questões distintas. Os pacientes se sentiam cons- trangidos (85%) para perguntar sobre o objetivo de um medicamento, enquanto quase metade (46%) se sentia muito constrangida em perguntar aos profis- sionais de saúde se tinham lavado as mãos.
Em um artigo de 2005 escrito por Gallagher e Lucas [7] sobre o compartilhamento de erros médicos com pacientes, os autores assinalaram sete estudos que haviam avaliado as atitudes dos pacientes com relação ao compartilhamento. Esses estudos