Este instrumento foi construído de raiz, com o objectivo de registar os custos associados à DLCNE através do autopreenchimento do mesmo por parte de indivíduos com DLCNE, obedecendo a sua construção a uma base metodológica que incluiu três etapas: 1) Construção das questões; 2) Validação de conteúdo; 3) Teste de Compreensão.
1 - Construção das questões
A primeira etapa caracterizou-se pela revisão da literatura, com o fim de justificar a escolha das questões utilizadas para registo das variáveis associadas aos custos com a DLCNE (Tabela 1) e construção da primeira versão do instrumento (Apêndice E).
A literatura foi também analisada para obter a melhor forma de construir um instrumento capaz de realizar o levantamento dos custos relacionados com a DLCNE (Goossens, Rutten-van Molken, Vlaeyen, & van der Linden, 2000) sendo consultadas várias escalas e questionários usados na medição dos mesmos (A. T. Apeldoorn et al., 2010; Berenguera et al., 2011; Jellema et al., 2007; Lamb et al., 2010; Lambeek et al., 2007; Parker, Adogwa, Bydon, Cheng, & McGirt, 2012; Smeets et al., 2009; Nicole Van der Roer et al., 2004), verificando a possibilidade da sua adaptação e utilização neste estudo.
Durante o processo de análise dos questionários/escalas propostas na literatura e elaboração de novas questões, existiram os seguintes cuidados:
• Verificar se as variáveis utilizadas respondiam aos objectivos do estudo, através de fundamentação com literatura;
• Analisar a necessidade da colocar mais do que uma questão por cada domínio estabelecido (custos diretos, custos do utente e da família, custos indiretos), tendo como base a pesquisa elaborada;
• Verificar se a forma como eram colocadas as questões, abrangia todos os possíveis participantes, considerando o nível do conhecimento necessário para responder às mesmas (p.e. forma como se elaborou as questões e a nomenclatura utilizada);
• Utilizar uma linguagem clara e de fácil entendimento; • Adequar as questões aos objectivos do estudo;
Quanto à escolha do tipo de questões utilizadas, adoptou-se a classificação proposta na literatura analisada (Oppenheim, 2001). Segundo esta classificação, as perguntas podem ser abertas ou fechadas, dicotómicas ou de escolha múltipla.
Após esta análise, foi desenvolvido um Diário de Custos a fim de estimar o total de recursos, despesas e produção perdida devido à condição clínica e ao tratamento. Comparando os questionários aos diários, estes últimos parecem oferecer várias vantagens em termos de viabilidade e validade, fornecendo informações de forma prospectiva ao longo de um período de tempo, diminuindo o erro associado à memória, e, assim, gerando dados mais completos (Goossens et al., 2000).
Na elaboração da primeira versão do Diário de Custos, tivemos como principal base de apoio a versão criada por Goossens, Rutten-van Molken, Vlaeyen e van der Linden (2000), tendo esta sido validade numa amostra composta por 205 pacientes com fibromialgia e DLC. Foram criadas 14 questões de resposta aberta, que se subdividiram em três dimensões, de forma a agrupar o tipo de custos recolhidos. Assim, a 1ª dimensão correspondeu aos custos diretos, que incluiu 6 questões. A 2ª dimensão correspondeu aos custos diretos não associados a actos médicos ou terapêuticos, incluindo 5 questões, e a 3ª dimensão incluiu os custos indiretos, sendo composta por 3 questões.
Refira-se que foi tido em consideração a recomendação de Goossens, Rutten-van Molken, Vlaeyen e van der Linden (2000) de pedir expressamente as despesas associadas, e não apenas o número de acontecimentos para algumas categorias, ou seja na maioria das questões não será o número de acontecimentos que será obtido mas o valor monetário gasto nos mesmos.
2 - Validação de conteúdo
A segunda etapa, validação de conteúdo, implicou submeter a primeira versão do instrumento à discussão e crítica por parte de peritos (indivíduos com experiência na área), permitindo avaliar deste modo, se a escolha de cada componente do instrumento é apropriada às dimensões que se pretenderam registar, bem como, aferir se as questões eram adequadas aos conceitos a serem analisados (Moreira, 2004).
Para efeitos de validação de conteúdo do instrumento, foi elaborado um dossier para os peritos (Apêndice F), do qual constava uma folha de apresentação do estudo, o Diário de Custos para validação, as questões para os peritos, um resumo da metodologia e um quadro dossier para melhor compreenderem a fundamentação das questões.
O Diário de Custos foi enviado a 5 peritos de diferentes áreas (2 fisioterapeutas, 2 médicos e 1 economista), obtendo-se respostas de 4 deles (Apêndice G). Após a análise dos comentários e sugestões apresentadas, concluiu-se que o questionário media o que era suposto medir, embora fossem sugeridas algumas alterações, surgindo assim uma segunda versão do instrumento (Apêndice H). Esta segunda versão foi enviada novamente ao painel de peritos, obtendo-se posteriormente a versão final do instrumento (Apêndice H).
3 - Teste de compreensão
A terceira etapa consistiu na realização de um teste de compreensão, através de um pré-teste ao instrumento numa população idêntica à do estudo, permitindo que estes tecessem alguns comentários face à natureza, compreensão e forma das questões (Apêndice I). O pré-teste ao instrumento, pretendia averiguar se as instruções do questionário eram claras e se os participantes compreendiam todas as questões colocadas. O pré teste foi realizado entre o dia 10 e 22 de Fevereiro 2014, em duas clinicas de Medicina Física e Reabilitação, a um grupo de 10 indivíduos com DLCNE que realizavam intervenção para esta condição clinica.
Após a análise das respostas ao pré-teste, foi concluído, de uma forma geral, que os termos utilizados nas questões eram perceptíveis, em terminologia e conteúdo, não tendo sido realizada nenhuma alteração ao Diário de Custos aplicado.
A versão final do Diário de Custos (Apêndice H) foi composta por 14 questões representando três dimensões: Custos Diretos (5 questões), Custos Diretos Não
Associados a Actos Médicos ou Terapêuticos (6 questões) e Custos Indiretos (3 questão) (Tabela 1).
Tabela 1 – Justificação com base na literatura da escolha das questões utilizadas no Diário de Custos 1ª Dimensão: Custos Diretos
Objectivo Questão Questão Tipo de Fundamentação
Caracterização dos Custos relacionados com actos médicos e de diagnóstico e terapêutica Consultas Médicas Aberta
Parker, Adogwa, Bydon, Cheng, & McGirt, 2012; Berenguera et al., 2011; Apeldoorn et al., 2010; Smeets, Severens, Beelen, Vlaeyen, & Knottnerus, 2009; Lambeek et al., 2007; Jellema et al., 2007; Goossens, Rutten-van Molken, Vlaeyen, & van der Linden, 2000
Exames Complementare
s de Diagnóstico Aberta
Parker et al., 2012; Berenguera et al., 2011; Jellema et al., 2007
Medicamentos Aberta Parker et al., 2012; Berenguera et al., 2011; Apeldoorn et al., 2010; Smeets et al., 2009; Jellema et al., 2007; Goossens et al., 2000
Fisioterapia Aberta Parker et al., 2012; Berenguera et al., 2011; Smeets et al., 2009; Lambeek et al., 2007; Jellema et al., 2007; Goossens et al., 2000
Medicina
Alternativa Aberta
2ª Dimensão: Custos Directos Não Associados a Actos Médicos ou Terapêuticos
Objectivo Questão Questão Tipo de Fundamentação
Caracterização dos Custos relacionados despesas referentes á realização de actividades e compra de material relacionados com a DCLNE e á assistência de terceiros Quilómetros efetuados Aberta
Apeldoorn et al., 2010; Smeets et al., 2009; Jellema et al., 2007; Lambeek et al., 2007
Actividades
Físicas Aberta Berenguera et al., 2011; Lambeek et al., 2007; Jellema et al., 2007; Goossens et al., 2000 Assistência paga Aberta
Berenguera et al., 2011; Apeldoorn et al., 2010; Smeets et al., 2009; Jellema et al., 2007; Lambeek et al., 2007; Goossens et al., 2000
Assistência de Familiares e amigos Aberta Perda de trabalho de terceiros
Dicotómica Sugerida pelos peritos
Despesas extra Aberta Parker et al., 2012; Smeets et al., 2009; Jellema et al., 2007; Goossens et al., 2000 3ª Dimensão: Custos Indiretos
Objectivo Questão Questão Tipo de Fundamentação
Caracterização dos Custos relacionados com actividade doméstica e laboral Actividades Domésticas Aberta
Berenguera et al., 2011; Apeldoorn et al., 2010; Jellema et al., 2007
Falta ao
emprego Aberta Apeldoorn et al., 2010; Smeets et al., 2009; Parker et al., 2012; Jellema et al., 2007; Berenguera et al., 2011