A paralisia cerebral (PC) é a deficiência motora mais comum na infância, com consequências que se estendem ao longo de todo o ciclo de vida e representam um esforço social relevante e um gasto avultado de recursos (Folha, T. 2014).
Segundo o Programa de Vigilância Nacional da Paralisia Cerebral (PVNPC5A) até junho 2012 foram notificadas 578 crianças nascidas de 2001-2003 com PC o que revela uma taxa de incidência média de 1,61‰ nados vivos.
PC define-se como um conjunto amplo de situações caracterizadas por serem permanentes, mas não inalteráveis; envolvem uma alteração do movimento e/ou postura e da função motora; são devidas a interferência /lesão/anomalia não progressiva do desenvolvimento do cérebro imaturo (SCPE). Subdivide-se em: PC espástica Aumento do tónus, reflexos patológicos, hiperreflexia, sinais piramidais. É subdividida pelo predomínio de 2 membros / 3 membros / 4 membros afectados. PC disquinética
Movimentos involuntários, descontrolados, recorrentes e ocasionalmente estereotipados, tónus muscular variável, predomínio de padrões de reflexos primitivos. Assume como subgrupos a PC distónica (movimentos involuntários e voluntários com posturas anormais, provocados por contrações musculares mantidas) e PC coreoatetósica (predomínio da hipercinésia, hipotonia).
PC atáxica
Falha da coordenação muscular, sendo os movimentos realizados com força, ritmo e destreza inadequados. São aspectos típicos: diminuição do tónus, ataxia do tronco e da marcha, dismetria e tremor.
Segundo o PVNPC5A destacam-se fatores de risco quer sociodemográficos - sexo masculino, mãe com menos de 20 anos, mães sem saber ler nem escrever - quer relacionados com a gravidez, parto e período neonatal - grandes prematuros (<31 semanas de gestação); gravidezes gemelares; infeções peri e pós natal.
A qualidade de vida, o potencial de adaptação ao meio e de aquisição de autonomia são muito afetados pela comorbilidade associada à PC. Várias são estas comorbilidades, tais como epilepsia, a luxação da anca o défice ponderal e o excesso ponderal, alterações da visão, audição e cognição. A funcionalidade destas crianças pode ser avaliada a nível funcional quer ao nível da função motora global, função motora fina, do desempenho na alimentação, classificação da comunicação-expressão, controlo da baba. No que se refere à não inclusão escolar, esta mantem-se como uma realidade, sendo tanto maior quanto maior o nº de compromissos funcionais major presentes. (PVNPC5A, 2013)
A complexidade é uma premissa inerente a esta patologia quer pelo quadro clínico, quer pela amplitude das limitações e deve ser olhada como uma patologia que afeta a trajetória de vida da
criança pois influencia a atividade exploratória da criança, restringe e priva-a motoramente o que terá um impacto potencial nas outras áreas do desenvolvimento. Isto é, nem todas as crianças cumprem as etapas de desenvolvimento psicomotor nos períodos típicos e no caso da paralisia cerebral, a tónica pode ganhar expressão particular. As experiências psicomotoras e sociais são, barradas por condicionantes que privam as crianças de vivências que ocorrem geralmente de forma autónoma e levam ao desenvolvimento global.
Consulta de Enfermagem no Centro de Desenvolvimento
São acompanhadas cerca de 230 crianças da área geográfica Almada-Seixal-Sesimbra, sendo a PC espastica a mais comum.
Na consulta de enfermagem é avaliada a evolução estaturo ponderal das crianças com Paralisia Cerebral até aos 18 anos de idade (curva adaptadas à patologia, nível de gravidade de PC, e género). São ainda avaliadas aquisição de competências quer da criança quer da família desde a consulta anterior e ainda necessidades e preocupações de ambas.
Promove-se a articulação com os vários prestadores da equipa multidisciplinar da instituição e com projetos da comunidade como o “Projeto Cuidar os Cuidadores” (para crianças até aos 5Anos, onde 2 enfermeiras disponibilizam aos pais um banco de horas mensal que possibilita estes se ausentem por alguns períodos, ficando as crianças ao cuidado destas profissionais) e “Projeto de Reabilitação e Proximidade” (para crianças até aos 7 Anos, onde são promovidas terapias com os profissionais de Terapia da Fala, Terapia Ocupacional, Assistente Social e Psicologia) da Associação de Paralisia Cerebral Almada-Seixal.
A avaliação destas crianças no CDCTS passa ainda entre vários pontos pela avaliação das competências da função motora, da função bimanual, classificação da comunicação e função oromotora - no que se refere à alimentação, capacidade de expressão e controlo de baba- presença de epilepsia, o nível cognitivo, avaliação social/nível de educação da mãe e participação ou inclusão no ensino regular.
O enfermeiro colabora ainda prestando cuidados atraumáticos e promotores da analgesia nas crianças que necessitam de terapia com toxina botolinica.
Intervenção junto da criança com paralisia cerebral e sua família:
O impacto da deficiência na saúde e no estado funcional das crianças é profundo e Hockenberry& Wilson (2014) referem que como tendências do cuidar deve-se manter o foco no desenvolvimento
da criança, no desenvolvimento da família, nos cuidados centrados na família, normalização, cuidados domiciliários, inclusão, intervenção precoce e no gestor de caso. A promoção da saúde é o elo que fornece a oportunidade de reduzir as diferenças no status de saúde entre os membros de diferentes grupos e assegura a igualdade de oportunidades e de recursos para capacitar todas as crianças a alcançar o seu potencial máximo de saúde.
Folha (2014) acrescenta que face as crianças com PC é importante centrar a intervenção e os serviços nas potencialidades de cada criança; trazer às famílias o suporte que as encorajem e sustentem nestes processos, ter por base a comunidade envolvente e implicar as diferentes áreas do conhecimento humano.
No que se refere ao contexto, Aragonez (2010) refere que a família é um elemento primordial na estimulação do desenvolvimento da criança sendo elemento potencializador de oportunidades, pelo que se deve apostar na formação desta. Os enfermeiros têm de ser ativos no ensino dos agentes do contexto quanto à melhor forma de ajudar a sua criança a atingir o seu potencial de desenvolvimento (Hockenberry& Wilson, 2014).
O bem-estar do cuidador está diretamente relacionado com o da criança cuidada, e habitualmente, os profissionais direcionam suas ações para o paciente e esquece-se que o cuidador também é suscetível ao adoecimento, pelo que é importante que os profissionais de saúde considerem a necessidade de um cuidado à criança com paralisia cerebral extensivo ao cuidador. (Batista & Zanon, 2012)
São observados nos cuidadores da criança com paralisia cerebral: altos níveis de ansiedade e depressão; baixa qualidade de vida; e alto grau de conformismo. Isto devido à atividade rotineira e o desgastante do cuidador e com menos de atividades sociais, que desencadeam variados níveis de estresse, depressão, ansiedade, insônia e sintomas físicos (dor nas costas, enxaqueca, úlcera intestinal ou estomacal, asma ou artrite/reumatismo) e hipertensão, problemas no trabalho e maior frequência de conflitos familiares. (Batista & Zanon, 2012)
Estudos referenciado pelo autor referem que a adoção das técnicas de cuidado com menor gasto de energia no manuseio e no posicionamento das crianças contribui para a redução dos graus de ansiedade e depressão, assim como a satisfação estar relacionada com a quantidade e o conteúdo das informações, o grau de comprometimento da criança (e sua autopercepção), os cuidados demandados, a estrutura familiar, a satisfação dos pais com o encaminhamento do diagnóstico e com as informações recebidas e acesso a cadeiras de rodasse outros meios técnicos. (Batista & Zanon, 2012)
Para a família enfrentar o diagnóstico de PC é importante fortalecer os laços entre os membros para que se apoiem mutuamente e onde todos buscem informação sobre como superar a situação. A fé e esperança são referidas também pelas famílias como um recurso nesta tarefa. (Dantas, Collet, Moura, & Torquato, 2010)
Embora as mães busquem criar estratégias para aceitar o filho com PC e enfrentar as mudanças no seu cotidiano, faz-se necessário que a equipe de saúde amplie os horizontes do cuidado utilizando “uma abordagem baseada na integralidade do cuidado e na interação entre sujeitos, famílias e profissionais de saúde, mediada por uma relação de confiança e no estabelecimento de um processo terapêutico participativo”. (Dantas, Collet, Moura, & Torquato, 2010)