Conheci Vitória após alguns dias de sua admissão na UTI, a partir das falas dos profissionais sobre uma pessoa adoecida que havia chegado e que os deixava muito tocados (sic). Alguns diziam: “eu não consigo nem pensar como que uma coisas dessas acontece com alguém como ela” (sic), outros se referiam à família da pessoa adoecida, “ela tem quatro filhos, já pensou?” (sic), “você viu como as crianças são lindas, como devem estar agora?” (sic), “eu não consigo lidar bem com isso, nem sei direito o que vou falar com ela pra ajudar” (sic). Fui então descobrir quem era Vitória. Ao entrar no espaço onde estava seu leito, vejo uma mulher jovem, talvez ainda na casa dos trinta anos, bastante inchada e fazendo uso de muitos equipamentos e medicações. Ela me pareceu estar em uma condição física muito frágil e instável. Estava sedada, mas a sua expressão suave e aparência franzina despertavam mesmo sentimentos de compaixão e simpatia. Ao lado do monitor estavam duas fotos de seus filhos, trazidas pela sua irmã. Eram fotos de festas, com seus quatro filhos com os rostos pintados
com borboletas, sorrindo muito. Dois deles eram bem pequenos ainda, talvez com sete, oito anos.
Uma conversa com um dos médicos da unidade começa a esclarecer minhas perguntas: Vitória é uma mulher de 36 anos, que há quatro meses descobriu ter um câncer de reto, já bastante evoluído. Depois de um período de mais ou menos seis meses de procura por assistência médica em postos de saúde, dos quais saía sem saber o que lhe acontecia e com prescrições de medidas paliativas, ela consegue uma consulta com um especialista. Faz, então, uma colonoscopia e recebe o resultado de uma biópsia, que revela o diagnóstico: adenocarcinoma de reto. Vitória é então encaminhada para o hospital para realizar uma avaliação e iniciar a radioterapia e quimioterapia. Era isto o que ela vinha fazendo antes de ser internada na UTI, sessões de radioterapia, seguidas de ciclos de quimioterapia, com o objetivo de reduzir o tamanho do tumor e poder ser submetida a uma cirurgia menos agressiva para sua retirada. Mas, houve problemas com o número de ciclos e a reação de seu organismo ao quimioterápico. Vitória fez uma aplasia medular (paralisia completa na produção de células de defesa), uma infecção de urina ganha repercussão sistêmica e, ela ainda apresenta sinais clínicos de uma suboclusão intestinal, o que determinava um quadro clínico grave, instável e de alto risco. Neste momento, ela é transferida para a UTI, fazendo uso de ventilação mecânica, aminas vasoativas e antibióticos. O temor da equipe da UTI era o de que ela não suportasse a luta contra a infecção e que adquirisse uma outra, uma vez que seu corpo estava completamente desprotegido.
Vitória permanece na UTI por dezenove dias. O contato com a equipe, possibilitado pelas observações realizadas por mim na UTI, indica que os primeiros cinco dias de sua internação foram marcados por incertezas e muitas discussões e desacordos entre os profissionais sobre qual a melhor terapêutica e sobre suas chances prognósticas. Muitas decisões precisaram ser tomadas, entre elas a realização de uma traqueostomia. O quadro infeccioso piorava, com o acometimento do pulmão, surgimento de derrame pleural e necessidade de hemodiálise. Sua irmã e mãe vinham diariamente visitá-la e era evidente a ansiedade e o temor em relação ao que viam acontecer com Vitória. A cada vez que os médicos as chamavam para conversar, eu podia observar o quanto elas vinham aflitas, esperando uma notícia ruim, fruto de impressões de outras conversas. Além disso, percebi que sua irmã, apesar de muito assustada, demonstrava estar distante da compreensão do que acontecia com Vitória, dos significados e consequências relacionados aos diagnósticos. Ela aparentava ter muito medo de perder Vitória, mas sempre parecia esperar que a irmã fosse ficar boa, exatamente como antes.
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Progressivamente, o quadro clínico de Vitória se estabilizava, a dependência da ventilação mecânica diminuía, assim como os níveis febris e o uso das drogas vasoativas. Até que, no décimo dia de internação, ela pôde acordar e se dar conta de que estava internada na UTI. “Consciente e orientada” ela permaneceu por mais nove dias na UTI e enfrentou o processo de desmame ventilatório e a realidade de estar em terapia intensiva. Ela via e ouvia outras pessoas adoecidas, a conversa dos profissionais, conhecia a história de quem estava ali com ela e aguardava por procedimentos e por consequências positivas de seus tratamentos. Vivenciou, na UTI, dois momentos de muita ansiedade, com repercussões físicas importantes: quando foi extubada pela primeira vez e conseguiu respirar espontaneamente por poucos minutos, e quando ficou sabendo que teria alta da UTI, sentindo um calor intenso pelo corpo e dificuldades para respirar. No momento da alta, ficou muito agitada, temendo ir para um lugar onde não estaria tão segura para ficar sem ventilação mecânica, assim como temia não poder mais falar. Viveu também momentos de muita felicidade e esperança: como quando acordou com a voz de seu pai, que não via há anos, chamando seu nome, e quando ficou em pé, por cinco segundos, durante uma sessão de fisioterapia.
Após sua saída da UTI, Vitória permaneceu no hospital por mais cinco dias, para se recuperar. Neste período, realizei a primeira entrevista com Vitória. Ela tinha a previsão de alta hospitalar para o dia seguinte, mas ainda fazia uso da traqueostomia, o que poderia dificultar nossa conversa. Ela estava muito animada, afirmava que gostaria muito de falar sobre suas experiências e me perguntava se seria possível realizar a gravação de nossa conversar com a voz que ela conseguia emitir ocluindo o orifício da traqueostomia com o dedo. Realizamos uma entrevista com duração de aproximadamente uma hora e meia. Voltou para a casa de sua irmã com a traqueostomia fechada, já podendo falar e caminhar pequenas distâncias, com consultas de retorno agendadas, de modo a definir o seguimento de seu tratamento: a continuidade da quimioterapia ou a realização de uma cirurgia para retirada do tumor.
Vitória e sua irmã Luzia me contaram, dias depois, por telefone, que nas consultas ambulatoriais, ela havia iniciado o processo de avaliação pré-cirúrgica e que estava sendo informada sobre as consequências da cirurgia: seria um procedimento extenso, delicado, que implicava em algum risco à vida, e não era possível definir a priori o que seria necessário retirar para poder remover todo o tumor, existindo a possibilidade de colocar uma bolsa de colostomia. Neste período, fiquei sabendo que Vitória não tinha mais uma casa. Sua irmã me contou que, durante o tempo em que Vitória esteve na UTI, decidiu desmontar sua casa e
vender os móveis, de modo a economizar o dinheiro do aluguel. Os filhos de Vitória ficaram aos cuidados da avó (mãe de Vitória) e de Luzia.
Setenta dias após a internação na UTI, Vitória retornou para a realização da cirurgia para retirada do tumor: uma amputação abdomino-perineal do reto, somada a uma linfadenectomia e a uma confecção de colostomia. Assim, o procedimento cirúrgico ocasionou uma retirada ampla do intestino e uma amputação do reto, exigindo o uso da colostomia. Encontrei Vitória, no dia seguinte ao da cirurgia, bastante entristecida. Ela me contou sobre a colostomia, dizendo que não teve coragem de olhá-la e que gostaria de poder não vê-la durante o banho. Sua esperança era a de que pudesse reconstruir o trânsito intestinal, conforme o médico cirurgião lhe havia dito, em um futuro não muito distante. O período pós- operatório foi marcado por muitas dores: as físicas, referidas aos procedimentos, e as psíquicas, relacionadas à bolsa e às reações das pessoas. Quatro dias após a cirurgia, Vitória recebeu alta hospitalar. Fui até seu quarto para me despedir e combinarmos nosso próximo encontro. Ela estava contente por ir embora, mas muito preocupada com a reação dos filhos diante da bolsa. Esperava por sua irmã, que a vinha buscar, e disse que gostaria de almoçar com ela. Perguntei se podia aguardar com ela de modo a poder combinar outro encontro com Luzia também. Fiquei em seu quarto por mais de duas horas e sua irmã não chegou. Pensei que ela iria embora do hospital carregando todas estas dores, queixando-se muito pouco delas, mas aparentando muito sofrimento.
Em casa, as dores físicas intensificaram-se e, uma semana após sua saída do hospital, um abcesso foi identificado logo acima da bexiga. Vitória passou, então, por diversas consultas médicas para definir qual o tratamento para este abcesso: fez uso de antibióticos, fez uma primeira drenagem do abcesso no hospital e voltou para casa. Durante os três meses seguintes, permaneceu sentindo fortes dores e com sinais clínicos da presença do abcesso, que drenava por uma fístula cutânea. Diante disso, não pôde realizar os ciclos de quimioterapia programados. Estas notícias chegavam até mim por meio dos telefonemas que fazia para obter notícias e por meio dos encontros que conseguia ter com Vitória em seus retornos hospitalares. Nestes três meses, Vitória voltou ao hospital muitas vezes, para consultas, exames, medicações e internações. Em todo este tempo, ela enfrentou dores intensas, a condição de não saber o que fazer e um constante adiamento dos procedimentos que lhe traziam chances de cura.
Ao final deste período, Vitória retornou para uma consulta conjunta com seu médico cirurgião e sua oncologista para solicitar decisões sobre seu tratamento: fazer ou não a quimioterapia, considerando que o prazo ótimo havia sido perdido, definir alternativas de
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resolução do abcesso, esperando que isto aliviasse as fortes dores que sentia, e refazer a ostomia, que havia desabado, causando um vazamento nas bolsas de colostomia. Em novembro, seis meses após sua saída da UTI, Vitória foi submetida a uma nova cirurgia para drenagem do abcesso e para re-confecção da colostomia. Ela permaneceu internada por quinze dias, durante os quais realizei algumas visitas a ela. Acompanhei, então, um pós- operatório muito difícil, marcado por dores abdominais intensas, atribuída pelos médicos, à uma suboclusão intestinal. Esta suspeita fez com que Vitória vivesse constantemente o risco de precisar de uma nova intervenção cirúrgica. Nos contatos que estabelecemos, ela demonstrava estar muito aflita, com medo do que estava acontecendo e de morrer, dizia sentir-se muito sozinha e com muitas dificuldades para conversar com o médico, que lhe deixava sem conseguir compreender exatamente o que vivia. Sua irmã veio visitá-la uma vez neste período, referindo dificuldades com o trabalho. O contato que estabeleci com o médico cirurgião me ajudou a entender o que Vitória contava: ele parecia muito agitado, sem tempo para conversar, e enquanto falava comigo, fazia diversas outras coisas. Ele ainda me causou a impressão de falar do caso de Vitória com desânimo, como se tudo de errado acontecesse com ela. Ao final dos quinze dias de internação, Vitória obteve alta hospitalar, tendo conseguido recuperar-se do quadro de suboclusão intestinal somente com tratamento clínico, mas ainda sentindo dores.
Duas semanas após sua saída do hospital, ela retornou para exames de acompanhamento do abcesso abdominal. Estes exames mostraram que ele ainda estava presente, porém diminuído. Além disso, os exames histopatológicos, realizados na última cirurgia, identificaram a presença de um tumor carcinoide nos tecidos retirados. De acordo com os médicos, este não era um tumor que devia preocupar Vitória, porque era de outra natureza, não podendo ser considerado metástase, era pouco agressivo e já havia sido retirado. Encontrei com Vitória e Luzia, após esta consulta, muito aflitas, chorosas, temendo que o tumor já tivesse voltado. Vitória disse que era muito difícil viver deste jeito, e que quando pensava que poderia ficar em casa, com seus filhos, algo novo acontecia e ela tinha que voltar ao hospital.
Quinze dias depois deste encontro, recebi um telefonema do marido de Luzia, me perguntando se eu poderia falar com Vitória, que estava muito nervosa. Disse que sim e perguntei o que estava acontecendo. Ele me disse que ela estava internada em um hospital em sua cidade, com uma suspeita de úlcera gástrica, muitas dores, e a indicação de uma cirurgia. Conversei com Vitória e fomos pensando juntas nas coisas que poderiam ser feitas para que ela se sentisse mais segura. Dois dias depois, Vitória foi transferida para o hospital onde fazia
seu tratamento e permaneceu internada por quatro dias para tratamento de uma nova suboclusão intestinal. Obteve alta dois dias antes do Ano Novo.
Nos primeiros três meses de 2013, Vitória se manteve bem, não precisou de outras internações e tem procurado conhecer alternativas terapêuticas que a auxiliem a lidar com os desafios de ter uma colostomia. Ela comentou comigo sobre diversas estratégias, descobertas por ela a partir dos tratamentos que realizou no hospital, para evitar episódios de suboclusão intestinal (como tomar muita água e caminhar) e para administrar o funcionamento da bolsa de colostomia (como escolher os alimentos mais constipantes antes de compromissos). Em março, pôde mudar-se com os filhos para um apartamento e voltou a trabalhar. Ainda sente dores, mas refere que elas estão menos intensas.