Çocuklar İçin Yaşam Kalitesi Ölçeği (ÇİYKÖ)

5.4.5.1. JİA ve sağlıklı kontrol grubunun yaşam kalitesinin karşılaştırılması JİA tanılı katılımcılarda hem çocuk ve hemde ebeveyn yaşam kalitesi raporunda fiziksel sağlık toplam puanı (FSTP), duygusal işlevsellik toplam puanı (DİP), sosyal işlevsellik toplam puanı (SİP), okul işlevselliği toplam puanı (OİP), psikososyal sağlık toplam puanı (PSTP)ve ölçek toplam puanı (ÖTP) kontrol grubuna göre anlamlı olarak düşük saptanmıştır. (Tablo 22).

Tablo 22.Katılımcıların ÇİYKÖ puanlarının karşılaştırılması

ÇİYKÖ*

OLGU (n= 79) KONTROL (n= 81) p z

ORT. ± SD. Med. (ÇAA)** ORT. ± SD. Med. (ÇAA)**

Ç-ÖTP 85,4 ± 7,54 85,87 (11,96) 92,08 ± 3,84 93,39 (5,43) <0,001 -5,689 Ç-FSTP 81,49 ± 15,76 87,75 (31,25) 91,67 ± 4,36 93,75 (6,25) 0,014 -2,461 Ç-PSTP 87,49 ± 7,31 88,33 (11,67) 92,30 ± 5,11 93,33 (7,5) <0,001 -6,393 Ç-DİP 88,1 ± 10,54 90 (15) 92,28 ± 6,38 95 (5) 0,040 -2,046 Ç-SİP 89,37 ± 9,92 90 (20) 93,58 ± 5,26 95 (10) 0,022 -2,289 Ç-OİP 85,0 ± 12,06 85 (20) 91,05 ± 8,47 90 (15) 0,001 -3,269 E-ÖTP 84,22 ± 7,41 85,87 (11,95) 91,25 ± 3,93 91,3 (4,34) <0,001 -6,409 E-FSTP 84,65 ± 12,64 90,63 (21,88) 92,17 ± 4,79 93,75 (3,13) 0,001 -3,207 E-PSTP 83,99 ± 7,65 85 (10) 90,76 ± 4,27 90 (5) <0,001 -6,393 E-DİP 83,80 ± 13,43 90 (20) 91,42 ± 4,82 90 (5) 0,001 -3,304 E-SİP 86,01 ± 10,6 90 (15) 91,16 ± 5,40 90 (10) 0,005 -2,789 E-OİP 82,15 ± 13,17 85 (20) 89,69 ± 7,96 90 (10) <0,001 -3,815

Mann Whitney U testi * p<.005 ÇAA**: Çeyrekler Arası Aralık Med: Median (Ortanca) Ort: Ortalama, SD: Standart Deviasyon

ÇİYKÖ: Çocuklar İçin Yaşam Kalitesi Ölçeği. Ç.: Çocuk formu E: Ebeveyn Formu

FSTP: Fiziksel sağlık toplam puanı. DİP: Duygusal işlevsellik toplam puanı. SİP: Sosyal işlevsellik toplam puanı. OİP: Okul işlevselliği toplam puanı. PSTP: Psikososyal sağlık toplam puanı. ÖTP: Ölçek toplam puanı.

95

5.4.5.2. Klinik etmenlerin yaşam kalitesi üzerine etkisi

Bu bölümde yaşam kalitesine etkisi olabileceği düşünülen parametreler tek tek ele alınmıştır. JİA grubundaki bireyler ‘‘hastalık alt tipi, hastalık aktivasyonu, kullanılan

medikal tedavi ajanı, eşlik eden psikopatoloji, hastalık süresi, ailedeki ruhsal hastalık varlığı’’ açısından yaşam kalitesi puanları karşılaştırılmıştır.

5.4.5.2.1. Hastalık alt gruplarına göre yaşam kalitesi verileri;

JİA hastalık alt grupları arasında ÇİYKÖ’de hem ebeveyn hem çocuk raporunda FSTP, PSTP ve ÖTP puanları açısından anlamlı istatistiksel farklılık bulunmamıştır (p>0.05). Bulgular Tablo 23’de gösterilmiştir.

Tablo 23.JİA’lı katılımcıların hastalık alt gruplarına göre ÇİYKÖ puan dağılımı ÇİYKÖ OLİGO. * (n= 30) POLİ. * (n= 23) EİA. * (n= 16) S JİA. * (n= 8) p ORT. ± SD. / Med. (ÇAA) ORT. ± SD. / Med. (ÇAA) ORT. ± SD. / Med. (ÇAA) ORT. ± SD. / Med. (ÇAA) Ç-ÖTP* 85,76 ± 7,56 85,87 ± 7,72 86,68 ± 7,03 80,03 ± 6,97 0,296 Ç-FSTP** 90,62 (34,38) 84,37 (29,69) 93,75 (26,56) 68,75 (8,59) 0,376 Ç-PSTP** 88,33 (11,67) 88,33 (8,33) 90 (11,25) 8,5 (13,33) 0,379 E-ÖTP** 86,95 (7,88) 84,78 (12,50) 84,78 (12,77) 75,54 (13,59) 0,106 E-FSTP** 90,62 (7,03) 87,5 (21,88) 89,06 (30,47) 68,75 (24,42) 0,362 E-PSTP** 85 (8,75) 85 (10,83) 85 (7,50) 80 (6,25) 0,209

*Tek yönlü ANOVA, p<.0,05/ **Kruskal Wallis, p<.0,05

ÇİYKÖ: Çocuklar İçin Yaşam Kalitesi Ölçeği. Ç.: Çocuk formu E: Ebeveyn Formu

FSTP: Fiziksel sağlık toplam puanı. PSTP: Psikososyal sağlık toplam puanı. ÖTP: Ölçek toplam puanı. *POLİ.: Poliartiküler, *OLİGO.: Oligoartiküler, EİA: Entezit İlişkili Artrit, S JİA: Sistemik tip JİA,

5.4.5.2.2. Hastalık aktivasyonuna göre yaşam kalitesi verileri;

JİA hastalık aktivasyonu açısından ÇİYKÖ’de, aktif evre JİA ve inaktif evredeki JİA’lı katılımcılar karşılattırıldığında ÇİYKÖ-ebeveyn raporunda FSTP, PSTP ve ÖTP puanları ve ÇİYKÖ-çocuk raporunda FSTP ve ÖTP puanları açısından istatistiksel

96

anlamlı farklılık saptanmış (p≤0,05) olup; aktif hastalığa sahip JİA grubunda yaşam kalitesi skorları daha düşük olarak tespit edilmiştir. (Tablo 24)

Tablo 24.JİA’lı katılımcıların hastalık aktivasyonuna göre ÇİYKÖ puan dağılımı

ÇİYKÖ *

HASTALIK AKTİVASYONU p z

AKTİF (n= 25) İNAKTİF (n= 54)

Med. (ÇAA)** Med. (ÇAA)**

Ç-ÖTP 80,43 (5,98) 88,04 (10,05) <0,001 -4,424 Ç-FSTP 68,75 (9,38) 93,75 (28,91) <0,001 -4,633 Ç-PSTP 83,33 (12,50) 89,16 (13,33) 0,262 -1,122 E-ÖTP 77,17 (9,24) 88,04 (7,61) <0,001 -4,465 E-FSTP 68,75 (20,31) 92,18 (9,38) <0,001 -4,761 E-PSTP 83,33 (8,33) 85 (8,75) 0,027 -2,206

Mann Whitney U testi * p<.005 ÇAA**: Çeyrekler Arası Aralık Med: Median (Ortanca) Ort: Ortalama, SD: Standart Deviasyon

ÇİYKÖ: Çocuklar İçin Yaşam Kalitesi Ölçeği. Ç.: Çocuk formu E: Ebeveyn Formu

FSTP: Fiziksel sağlık toplam puanı. PSTP: Psikososyal sağlık toplam puanı. ÖTP: Ölçek toplam puan

5.4.5.2.3. Medikal tedavi türüne göre yaşam kalitesi verileri;

JİA medikal tedavi alt grupları arasında ÇİYKÖ’de, ebeveyn ve çocuk raporları için FSTP, PSTP ve ÖTP puanları açısından anlamlı istatistiksel farklılık bulunmamıştır (p>0.05). Bulgular Tablo 25’de gösterilmiştir.

Tablo 25.JİA’lı katılımcıların medikal tedavi türüne göre ÇİYKÖ puan dağılımı

ÇİYKÖ*/** MEDİKAL TEDAVİ TÜRÜ p

NSAİİ+GCs*(n=12) DMARD*(n=38) BİY.AJAN*(n=29)

ORT. ± SD. / Med. (ÇAA) ORT. ± SD. / Med. (ÇAA) ORT. ± SD. / Med. (ÇAA) Ç-ÖTP* 88,41 ± 4,53 85,24 ± 8,36 84,37 ± 7,28 0,562 Ç-FSTP** 93,75 (24,02) 76,56 (32,03) 75 (28,13) 0,345 Ç-PSTP** 90 (9,58) 89,16 (12,50) 86,66 (11,67) 0,716 E-ÖTP** 89,13 (7,07) 84,23 (9,78) 85,86 (13,59) 0,900 E-FSTP** 93,75 (6,25) 87,5 (20,31) 90,62 (26,56) 0,057 E-PSTP** 85,83 (8,33) 85 (11,67) 85 (8,33) 0,510

97

*Tek yönlü ANOVA, p<.0,05**Kruskal Wallis, p<.0,05

ÇAA**: Çeyrekler Arası Aralık, Med: Median (Ortanca) Ort: Ortalama, SD: Standart Deviasyon ÇİYKÖ: Çocuklar İçin Yaşam Kalitesi Ölçeği. Ç.: Çocuk formu E: Ebeveyn Formu

FSTP: Fiziksel sağlık toplam puanı. PSTP: Psikososyal sağlık toplam puanı. ÖTP: Ölçek toplam puanı. NSAİİ: Nonsteroid anti-inflamatuar ilaçlar GC: glukokortikoidler DMARDs; Metotreksat: MTX, Sülfasalazin= SSZ, Leflunamid: Lef.), Biyolojik ajanlar (Etanercept, İnfliksimab, Adalimumab, Anakinra, Kanakinumab, Tocilizumab, Rituksimab.)

5.4.5.2.4. JİA’lı katılımcılarda ruhsal hastalık varlığına göre yaşam kalitesi;

JİA ruhsal hastalık varlığı açısından ÇİYKÖ’de, son 2 haftalık dönemde (şimdiki psikiyatrik tanı) ruhsal hastalık tanısı olan JİA’lı katılımcılar ile ruhsal hastalık tanısı olmayan JİA’lı katılımcıların yaşam kalitesi ölçekleri karşılaştırıldığında; ÇİYKÖ- ebeveyn FSTP, PSTP ve ÖTP puanları ve ÇİYKÖ-çocuk PSTP ve ÖTP puanları açısından anlamlı istatistiksel farklılık saptanmış (p≤0,05) olup; şimdiki dönemde ruhsal hastalık öyküsü bulunan JİA’lı katılımcıların yaşam kalitesi puanları daha düşük bulunmuştur (Tablo 26).

Tablo 26.JİA’lı katılımcıların ruhsal hastalık varlığına göre ÇİYKÖ puan dağılımı

ÇİYKÖ*

RUHSAL HASTALIK p z

VAR (n= 24) YOK (n= 55)

ORT. ± SD. Med. (ÇAA)** ORT. ± SD. Med. (ÇAA)**

Ç-ÖTP 86,55 ± 6,95 81,52 (8,52) 89,53 ± 16,65 89,65 (11,96) 0,016* -2,399 Ç-FSTP 88,96 ± 6,26 87,5 (11,68) 90,25 ± 6,87 91,30 (7,61) 0,147 -1,449 Ç-PSTP 82,03 ± 14,32 90 (6,67) 88,18 ± 11,56 91,66 (8,33) 0,017* -2,379 E-ÖTP 83,83 ± 8,97 86,95 (13,86) 89,09 ± 5,44 90,21 (6,25) 0,001* -3,272 E-FSTP 83,26 ± 13,91 70,31 (24,22) 90,16 ± 8,01 92,62 (12,50) 0,034* -2,116 E-PSTP 84,08 ± 8,31 81,66 (13,33) 88,52 ± 6,2 90 (6,67) 0,002* -3,054

Mann Whitney U testi * p<.005 ÇAA**: Çeyrekler Arası Aralık Med: Median (Ortanca) Ort: Ortalama, SD: Standart Deviasyon

ÇİYKÖ: Çocuklar İçin Yaşam Kalitesi Ölçeği. Ç.: Çocuk formu E: Ebeveyn Formu

FSTP: Fiziksel sağlık toplam puanı. PSTP: Psikososyal sağlık toplam puanı. ÖTP: Ölçek toplam puan.

5.4.5.2.5. JİA’lı katılımcıların yaşına göre yaşam kalitesi verileri;

JİA bireyler (8-12 yaş) ve (13-18 yaş) şeklinde iki gruba ayrılarak istatistiksel analizler yapılmıştır. Gruplar arasında ÇİYKÖ’de, ebeveyn ve çocuk için FSTP, PSTP ve ÖTP puanları açısından anlamlı istatistiksel farklılık bulunmamıştır. (p>0.05), (Tablo 27).

98

Tablo 27.JİA’lı katılımcıların yaşına göre ÇİYKÖ puan dağılımı

Mann Whitney U testi * p<.005 ÇAA**: Çeyrekler Arası Aralık, Med: Median (Ortanca) ÇİYKÖ: Çocuklar İçin Yaşam Kalitesi Ölçeği. Ç.: Çocuk formu E: Ebeveyn Formu

FSTP: Fiziksel sağlık toplam puanı. PSTP: Psikososyal sağlık toplam puanı. ÖTP: Ölçek toplam puan.

5.4.5.2.6. Hastalık izlem süresine göre yaşam kalitesi verileri;

JİA bireyler hastalık izlem süresine göre (36 ay altı) ve (36 ay ve üstü) olarak iki gruba ayrılarak istatistiksel analizler yapılmıştır. Gruplar arasında ÇİYKÖ’de, ebeveyn ve çocuk için FSTP, PSTP ve ÖTP puanları açısından anlamlı istatistiksel farklılık bulunmamıştır (p>0.05). Bulgular Tablo 28’de gösterilmiştir.

Tablo 28.JİA’lı katılımcıların hastalık izlem süresine göre ÇİYKÖ puan dağılımı ÇİYKÖ

HASTALIK İZLEM SÜRESİ p z

36 ay altı (n= 27) 36 ay ve üstü (n= 52)

Med. (ÇAA) Med. (ÇAA)

Ç-ÖTP 84,78 (10,87) 85,86 (13,04) 0,177 -1,350 Ç-FSTP 71,87 (32,81) 87,5 (31,25) 0,876 -0,155 Ç-PSTP 90 (11,67) 88,33 (11,67) 0,661 -0,438 E-ÖTP 86,95 (6,52) 85,32 (12,23) 0,544 -0,607 E-FSTP 93,75 (10,94) 87,5 (25) 0,726 -0,350 E-PSTP 86,66 (9,17) 85 (10) 0,924 -0,095

Mann Whitney U testi * p<.005 ÇAA**: Çeyrekler Arası Aralık Med: Median (Ortanca) Ort: Ortalama, SD: Standart Deviasyon

ÇİYKÖ: Çocuklar İçin Yaşam Kalitesi Ölçeği. Ç.: Çocuk formu E: Ebeveyn Formu

FSTP: Fiziksel sağlık toplam puanı. PSTP: Psikososyal sağlık toplam puanı. ÖTP: Ölçek toplam puan

ÇİYKÖ

YAŞ p z

8-12 YAŞ (n= 39) 13-18 YAŞ (n= 40)

Med. (ÇAA) Med. (ÇAA)

Ç-ÖTP 86,95 (11,96) 84,23 (11,96) 0,177 -1,350 Ç-FSTP 90,62 (34,38) 73,43 (30,47) 0,220 -1,227 Ç-PSTP 88,33 (13,33) 88,33 (10) 0,661 -0,438 E-ÖTP 85,96 (10,87) 85,86 (13,04) 0,713 -0,368 E-FSTP 90,62 (18,75) 92,62 (28,13) 0,715 -0,365 E-PSTP 85 (8,33) 85 (10) 0,902 -0,123

99

5.4.5.2.7. JİA’lı katılımcılarda ailedeki ruhsal patoloji varlığına göre yaşam kalitesi verileri;

JİA bireyler ailesinde ruhsal hastalık varlığına göre iki gruba ayrılmış, gruplar arasında ÇİYKÖ’de, ebeveyn ve çocuk için FSTP, PSTP ve ÖTP puanları açısından anlamlı istatistiksel farklılık bulunmamıştır (p>0.05). Bulgular Tablo 29’da gösterilmiştir.

Tablo 29.JİA’lı katılımcıların ailedeki ruhsal hastalık varlığına göre ÇİYKÖ puan dağılımı

ÇİYKÖ

AİLEDE RUHSAL HASTALIK p z

VAR (n= 24) YOK (n= 55)

Med. (ÇAA) Med. (ÇAA)

Ç-ÖTP 86,95 (14,13) 91,30 (6,52) 0,110 -1,600 Ç-FSTP 89,06 (29,91) 92,18 (10,16) 0,120 -1,555 Ç-PSTP 90 (7,92) 91,66 (8,33) 0,348 -0,939 E-ÖTP 89,13 (10,60) 90,21 (6,79) 0,220 -1,226 E-FSTP 90,62 (11,72) 90,62 (6,25) 0,504 -0,668 E-PSTP 88,13 (9,17) 90 (6,67) 0,148 -1,447

Mann Whitney U testi * p<.005 ÇAA**: Çeyrekler Arası Aralık,Med: Median (Ortanca) ÇİYKÖ: Çocuklar İçin Yaşam Kalitesi Ölçeği. Ç.: Çocuk formu E: Ebeveyn Formu

100