Ö versyn palliativ va rd

(1)

Ö versyn palliativ va rd

Region Norrbotten 2017-04-01

(2)

Inledning ... 3

Termer och begrepp ... 3

Den palliativa vården i Region Norrbotten ... 4

Struktur för länets palliativa vård ... 4

Resurser... 4

Viktiga dokument ... 5

Ansvarsfördelning ... 6

Den palliativa patienten ... 6

Länssamordnare i division Närsjukvård... 7

Palliativa rådgivningsteam ... 7

Palliativa vårdavdelningar... 8

Primärvården ... 10

Samverkan med kommunernas hälso- och sjukvård ... 12

Särskilda grupper ... 12

Palliativ vård för barn och unga 0-17 år... 12

Asylsökande ... 12

Dokumentation och informationsöverföring ... 12

Palliativ tilläggsdiagnos Z 515 ... 12

Gemensamma sökord i norra sjukvårdsregionen ... 13

IT-verktyg som stöd ... 13

Informationsöverföring vid utomlänsvård ... 13

Kompetens inom Region Norrbotten ... 14

Uppföljning av indikatorer för palliativ vård ... 14

Tilläggsdiagnos Z 515 ... 14

Gemensamma journalsökord för norra sjukvårdsregionen ... 15

En jämförelse av tänkbara modeller ... 16

Tillgänglighet ... 16

Arbetssätt ... 16

Kompetens ... 17

Informationsöverföring ... 17

Kostnader – jämförelse olika vårdformer palliativ vård ... 17

Behov av hospice ... 18

Hur gör andra landsting/regioner? ... 18

Synpunkter från patienter och anhöriga ... 19

Arbetsgruppens överväganden och förslag ... 20

Verksamhetens struktur... 20

Likvärdig vård ... 22

(3)

Omhändertagandet av barn och unga ... 22

Omhändertagandet av asylsökande ... 23

Distriktsläkarens roll ... 23

Det gemensamma handlingsprogrammet ... 23

Dokumentation och informationsöverföring ... 24

Utvecklingsmöjligheter ... 24

(4)

Inledning

Palliativ vård är ett förhållningssätt som syftar till att förbättra livskvaliteten för pati- enter och familjer som drabbas av problem som kan uppstå vid livshotande sjukdom.

Symtomlindring, teamarbete, kommunikation och relation samt stöd till närstående är viktiga beståndsdelar. Det övergripande målet är att främja välbefinnande och under- stödja värdighet i livets slutskede. Samordning av olika insatser är en förutsättning och samarbete med andra aktörer måste ske utifrån patientens behov. Av prioriterings- utredningen (SOU 1995:5) framgår att vård i livets slutskede ingår i prioritetsgrupp I.

Under 2000-talet gjordes utvecklingsarbeten om den palliativa vården i Norrbottens läns landsting vilka resulterade i ett antal förändringar. Bland annat inrättades pallia- tiva slutenvårdsenheter på samtliga av länets sjukhus och läkarresurser avdelades för palliativ vård. Redan i mitten av 1990-talet inrättades ett palliativt team inom Luleås primärvård och från år 2009 etablerades palliativa rådgivningsteam över hela länet.

Dessutom vidtogs ett flertal andra åtgärder under perioden. Den 1 januari 2014 ge- nomfördes en ny driftsorganisation och ansvaret för landstingsdriven palliativ vård tilldelades division Närsjukvård. Från och med slutet av 2015 fick divisionen också utvecklingsansvaret för verksamheten.

Under 2015 genomfördes en revision av den palliativa vården ur ett samverkansper- spektiv. Revisionens sammanfattande bedömning är att samverkan inte är tillräcklig i alla delar och att det finns behov av åtgärder för att säkerställa en patientsäker inform- ationsöverföring. Av revisionsrapporten framgår att dåvarande landstingsstyrelsen regelbundet följer indikatorer i tertial- och årsrapporter och att uppföljning även sker via indikatorer i beställningarna av när- och länssjukvård. Uppföljningen indikerar att det finns förbättringsutrymme inom flera områden. Hösten 2016 fick sjukvårdsdivis- ionerna därför i uppdrag att göra en fördjupad analys av resultaten och ta fram en handlingsplan för att nå uppsatta mål.

Eftersom revisionen påtalat brister gällande landstingets ansvarsområde beslutades att en översyn av den palliativa vården skulle genomföras. En arbetsgrupp

¹

bildades 2016 för uppdraget och föreliggande rapport redovisar arbetsgruppens överväganden och förslag. Översynen berör Region Norrbottens ansvarsområden och har därför genom- förts utan samverkan med länets kommuner. Den primärkommunala verksamheten är dock är en mycket viktig samarbetspart i den palliativa vården.

Termer och begrepp

Följande nyckelbegrepp används återkommande i översynen:

Allmän palliativ vård: Palliativ vård som ges till patienter vars behov kan tillgodoses av personal med grundläggande kunskaper och kompetens i palliativ vård.

Specialiserad palliativ vård: Palliativ vård som ges till patienter med komplexa sym- tom eller vars livssituation medför särskilda behov och som utförs av ett multiprofess- ionellt team med särskild kunskap och kompetens i palliativ vård.

Palliativa rådgivningsteam (PRT): Multiprofessionellt konsultteam som utgår från en specialiserad palliativ verksamhet. Tillhandahåller rådgivning, handledning och ut- bildning till vård- och omsorgspersonal.

Avancerad hemsjukvård (AHS): Team med sjuksköterskor, läkare, ibland med arbets-

1Ulf Bergman, biträdande närsjukvårdschef Piteå, Susanne Espling, sjuksköterska PRT Gällivare, Anita Gustavsson, planeringsstrateg, ekonomi och planering, Rose-Marie Imoni, sjuksköterska PRT Piteå, Karin Westerlund, överläkare PRT Piteå, Mats Weström, medicinskt sakkunnig, närsjukvård, Annika Kostet Green, verksamhetsstrateg, verksamhetsavdelningen.

(5)

terapeutisk, fysioterapeutisk och psykosocial kompetens. Ansluter patienter och tar över det medicinska vårdansvaret för den sjuke, dygnet runt.

Hospice: Specialiserad vårdenhet för de allra svårast sjuka som befinner sig i livets slutskede. Enheterna bedriver högkvalificerad vård och omvårdnad.

Palliativ vårdavdelning (PAVA): Specialiserad palliativ slutenvårdsenhet belägen på sjukhusavdelning.

Brytpunktssamtal: Ett eller flera samtal mellan läkare och patient om ställningstagan- det att övergå till palliativ vård i livets slutskede, då det huvudsakliga målet med vår- den ändras från att vara livsförlängande till att vara lindrande. Innehållet i den fortsatta vården diskuteras utifrån patientens tillstånd, behov och önskemål och dokumenteras i den medicinska journalen. Om det är i enlighet med patientens önskemål erbjuds när- stående att delta vid samtalet. Termen brytpunktssamtal är ett administrativt uttryck som framförallt används inom och mellan aktörer i hälso- och sjukvård.

Den palliativa vården i Region Norrbotten

Struktur för länets palliativa vård

Norrbotten är ett län med spridda befolkningscentra och med stora områden av gles- bygd mellan tätorterna. Hälso- och sjukvårdsstrukturen är därför av nödvändighet decentraliserad med ett länssjukhus, fyra länsdelssjukhus 38 hälsocentraler samt vårdsplatser på sju hälsocentraler i glesbygd. Hemsjukvården är kommunaliserad se- dan 2013-02-01 och omfattar personer som är 18 år och äldre.

Den palliativa vården i länet är strukturerad utifrån ovanstående förutsättningar och är i sin grundstruktur decentraliserad med ett övergripande syfte att erbjuda en tillgänglig vård av god kvalitet oavsett var i länet du är bosatt.

Basen för länets palliativa vård, av vuxna, är den allmänna palliativa vården där ansva- ret vilar på primärvårdens distriktsläkare samt de primärkommunala verksamheterna (hemsjukvård samt vård- och omsorgsboenden). Den allmänna palliativa vården un- derstödjs av specialiserad palliativ vård som finns knutet till varje sjukhus i de olika närsjukvårdsområdena. I den specialiserade palliativa vården ingår Palliativa rådgiv- ningsteam (PRT) och palliativa slutenvårdsenheter (PAVA). PRT erbjuder rådgivning, handledning och utbildning till vård- och omsorgspersonal i kommuner och regionen, samt vissa insatser gentemot patienter och närstående. På de palliativa enheterna er- bjuds vård för de anslutna patienter som behöver mer omfattande medicinsk hjälp.

Resurser

Primärvårdens uppdrag specificeras i beställningen inom ramen för lagen om Vårdval och baseras i huvudsak på antalet listade patienter på hälsocentralen. Därutöver an- slagsfinansieras viss verksamhet, exempelvis observationsplatser på hälsocentraler i glesbygd där det inte sällan vårdas palliativa patienter. Resurserna för den speciali- serade palliativa vården per närsjukvårdsområde tilldelas utifrån en övergripande re- sursfördelningsmodell som utgår från att varje närsjukvårdsområde har ett ”kärnupp- drag” inom området internmedicin, geriatrik, rehabilitering och palliation, för invånar- na i närsjukvårdsområdet

²

. Till kärnuppdraget ges en årlig summa som baseras på antalet åldersstandardiserade invånare i området. Det står därefter den lokala ledning-

2

Hänsyn tas till befolkningens demografi i resursfördelningsmodellen. Inom området intern-

medicin, geriatrik, rehabilitering och palliation ökar vårdbehovet/vårdkonsumtionen med sti-

gande ålder.

(6)

en fritt att fördela resurserna mellan de olika delområdena som beskrivs ovan, dvs en lokal verksamhetschef kan lägga mer eller mindre resurser på palliation på bekostnad av annan verksamhet eller göra liknande avvägningar inom andra delområden. I prak- tiken är dock resurserna till den palliativa vården endast marginellt förändrade under 2010-talet. Den specialiserade palliativa vårdens bemanning den 31 december 2016, fördelat per närsjukvårdsområde framgår av tabellen nedan:

Närsjuk- vårds- område

Vårdplatser samlade i en palliativ enhet, dvs PAVA

Antal sjuk- sköterskor i PRT (tjäns- ter)

Antal läkare (tjänster) i PRT

Antal läkare (tjänster) på PAVA

Kalix 7 1,75 0,25 0,25

Luleå/Boden 10 2,85 0,75 0,75

Kiruna 4 1,00 0,00 0,05

Gällivare 4 1,50 0,00

³

0,00

Piteå 8 2,00 0,15 0,60

Tabell 1 Tabellen visar den faktiska bemanningen. Tjänsteutrymmet kan vara ett annat.

Resurserna per invånare i de olika närsjukvårdsområdena framgår av tabellen:

Närsjuk- vårds- område

Antal vård- platser på PAVA per 10.000 invå- nare4

Antalet sjuk- sköterskor i PRT per 10.000 invå- nare

Antalet avde- lade läkarre- surser per 10.000 invå- nare

Kalix 1,8 0,45 0,26

Luleå/Boden 0,9 0,29 0,15

Kiruna 1,9 0,46 0,02

Gällivare 1,2 0,31 0,00

Piteå 1,3 0,33 0,13

Tabell 2 Tabellen är beräknad utifrån beräkningsnyckel baserat på vårdkonsumtion

Viktiga dokument

Utöver regionens styrande dokument och aktuella divisionsplaner finns ett antal do- kument som har betydelse för den palliativa vården. Ett urval av dessa:

”Vård i livets slutskede - Palliativ vård i Norrbotten” Ett länsgemensamt handlings- program som introducerades 2011 och reviderades 2013. Handlingsprogrammet är väl känt. Lokala rutiner och mål har upprättats i många verksamheter utifrån handlings- programmet,.

3

Kliniken har inte fast avdelade läkare för palliativ vård, utan det medicinska ansvaret roterar.

4

Uppgivet antal invånare är korrelerat utifrån åldersfördelningen i länet. Inom området intern-

medicin, geriatrik, rehabilitering och palliation ökar vårdbehovet/vårdkonsumtionen med sti-

gande ålder.

(7)

Fast vårdkontakt: En länsgemensam rutin finns sedan 2010, som utgår från en föränd- ring i HSL § 29a. Här fastställs att om en patient har palliativ diagnos (Z51.5), ska alltid en läkare utses som fast vårdkontakt.

Dokumentationsrutin palliativ vård: Innehåller sökord gemensamma för norra sjuk- vårdsregionen samt en beskrivning av hur och varför de ska användas.

Strategisk handlingsplan för den palliativa processen i Norra regionen 2016-2018 Utarbetad av regionala samrådsgruppen för palliativ vård i norra sjukvårdsregionen.

Regionala öppna jämförelser i norra sjukvårdsregionen för palliativ cancervård i livets slutskede: Ett faktaunderlag som innehåller en nulägesbeskrivning.

Nationellt vårdprogram för palliativ vård 2016. Vårdprogrammet är utarbetat inom ramen för det samarbete som finns mellan Sveriges regionala cancercentra och inne- fattar alla typer av palliativ vård.

Kompetensförsörjningsplan för palliativ vård i Norra regionen (2014) av RCC Norr.

Planen handlar om behovet av framförhållning vad gäller kompetensförsörjningen av nyckelpersoner. Den har kompletterats med en handlingsplan för kompetensförsörj- ning inom cancervården i Norrbottens läns landsting 2014-2018.

Nationellt kunskapsstöd för god palliativ vård i livets slutskede: Innehåller vägledning, rekommendationer och indikatorer samt stöd för styrning och ledning. Utgiven av socialstyrelsen 2013, utvärderat 2016.

Arbetsbeskrivning sjuksköterska i palliativt rådgivningsteam PRT Norrbotten Regional nivåstruktureringsplan för cancervården i Norra regionen gäller från 2016- 09-21och avser fördelning till rätt vårdnivå.

Ansvarsfördelning

Den palliativa patienten

Socialstyrelsen beskriver i det nationella kunskapsstödet för palliativ vård, att ett van- ligt förhållningssätt är att se den palliativa vården i två faser, en tidig och en sen fas.

Den tidiga fasen kan vara lång och syftar till att utföra individuellt anpassade livsför- längande insatser medan den sena fasen är kortare och har som mål att lindra lidande och främja så hög livskvalitet som möjligt för den sjuke och de närstående. Över- gången mellan de olika faserna benämns inom hälso- och sjukvården som brytpunkt även om övergången många gånger sker successivt under en period och sällan vid en specifik tidpunkt.

När sjukdomen börjar ta överhand och patienten kommer till ett senare palliativt sjuk- domsskede skall den som ansvarar för vården, enligt det nationella vårdprogrammet för palliativ vård, försäkra sig om att personen tagit till sig information om vad som förestår, utifrån hans eller hennes egna förutsättningar.

För att anslutas till specialiserad palliativ verksamhet i Norrbotten krävs en remiss från

den behandlande läkaren till antingen det palliativa rådgivningsteamet (PRT) eller till

den palliativa vårdavdelningen (PAVA). I remissen skall framgå att den behandlande

läkaren har haft informerande samtal med den sjuke om att vården ändrat riktning från

att ha varit i botande (kurativt) syfte till att nu inrikta sig på livskvalitet och symtom-

lindring. Remiss till specialiserad palliativ verksamhet kan utfärdas tidigt i det pallia-

tiva sjukdomsskedet, även under pågående livsförlängande behandling, men bör senast

skrivas när vården övergår från livsförlängande till lindrande vård.

(8)

Den palliativa patienten har alltså under en kortare eller längre tid behov av allmän palliativ vård samt individuellt varierande intermittenta behov av specialiserad pallia- tiv vård. I Norrbottens handlingsprogram för vård i livets slutskede från 2013 finns den palliativa processkartan för Norrbotten bifogad, som tydliggör hur patientens vårdbehov kan skifta mellan allmän och specialiserad palliativ vård. Ett flödesschema som tydliggör organisation och arbetsfördelning, framgår av bilaga.

Länssamordnare i division Närsjukvård

Från den 1 oktober 2016 finns en länssamordnare på halvtid, för palliativ vård i divis- ion Närsjukvård. Uppdraget är att samordna den palliativa vården i länet med kvali- tetsfrågor, kompetensutveckling och gemensamma arbetssätt i fokus. Länssamordna- ren får stor betydelse för att säkerställa en god och likvärdig palliativ vård inom reg- ionen och i samarbete med kommunen.

Palliativa rådgivningsteam

Varje närsjukvårdsområde i Norrbotten har ett Palliativt rådgivningsteam (PRT) med multiprofessionell kompetens inom palliativ vård. Sjuksköterskor finns i varje team och läkare finns knutet till PRT i alla områden. Via PRT finns även tillgång till fasta personer ur följande professioner i varierande omfattning; kurator, fysioterapeut, ar- betsterapeut och dietist. I några fall ingår även medarbetare från sjukhuskyrkan.

Sjuksköterskorna i teamen har den samordnande funktionen. PRT arbetar på konsult- basis och finns tillgängligt dagtid på vardagar för att ge råd och stöd till personal och närstående som vårdar personer med palliativ sjukdom i hemmet, inom slutenvården och på kommunala vård- och omsorgsboenden. Råd och stöd kan även ges direkt till den sjuke och de närstående. PRT arbetar med samverkan och utbildning och fungerar som en länk mellan primärvård, sjukhus och kommunerna. I revisionsrapporten lyfts fram att sköterskorna i PRT har en nyckelroll för den palliativa vården i länet. Sjuk- sköterskorna i de palliativa rådgivningsteamen har kontakt i patientärenden med samt- liga hälsocentraler i länet. Tabellen nedan visar antalet patienter som PRT har haft kontakt med under 2016 fördelat per hälsocentral inom varje närsjukvårdsområde.

Figur 1 visar hur många patienter per hälsocentral som PRT har haft kontakt med under 2016.

0 10 20 30 40 50 60

Laponia Gällivare Jokkmokk Pajala Grytnäs Haparanda Kalix Överkalix Kiruna Norrskenet Bergnäset Björknäs Björkskatan Laponia Gammelstad Hertsön Mjölkudden Porsön Råneå Sanden Stadsviken VC NorraHamn Örnäset Cederkliniken Arjeplog Arvidsjaur Furunäset Hortlax Hällan Piteå Älvsbyn

Gällivare Kalix Kiruna Luleå Boden Piteå

(9)

PRT har gett stöd till de lokala teamen för palliativa patienter tillhörande 32 av länets hälsocentraler, i alla närsjukvårdsområden. De når alltså ut över hela länet och ökar förutsättningarna för patienter att välja att vårdas hemma, oberoende var i länet man bor.

Genom stöd och konsultinsatser från PRT kan den palliativa patienten få tillgång till god kvalitet på vård och behandling, oavsett om de vårdas i hemmet, inom slutenvår- den eller på kommunala vård- och omsorgsboenden.

PRT i Luleå/Boden har ett delvis annorlunda uppdrag jämfört med kollegorna på läns- delssjukhusen. Den palliativa slutenvårdsenheten är mindre, ställt i relation till befolk- ningsens storlek, och det finns många specialiserade enheter tack vare sjukhusets funktion som länssjukhus. Därför bedrivs den palliativa slutenvården på fler enheter och av den anledningen ägnas förhållandevis större tid åt att samordna den palliativa vården inom sjukhusets väggar.

Palliativa vårdavdelningar

På länets fem sjukhus finns idag palliativa vårdavdelningar (PAVA) med ett antal vårdplatser för patienter med palliativ diagnos. Antalet platser är idag: Piteå älvdals sjukhus 8, Sunderby sjukhus 10, Kalix sjukhus 7, Gällivare sjukhus 4 och Kiruna sjukhus 3. Platserna återfinns inom en angiven avdelning på sjukhusen. På Sunderby sjukhus räcker inte den palliativa vårdavdelningens platser till, varför palliativ vård bedrivs på flera andra vårdavdelningar.

Den palliativa patienten får i samband med anslutningssamtalet en trygghetspärm och ansluts oftast till hemsjukvårdens distrikts-/sjuksköterskor. Vid behov av vård kontak- tas i första hand distrikts-/sjuksköterska i hemsjukvård, eller personal på PRT eller PAVA. En behovsbedömning sker, och om det finns behov av slutenvård, kan patien- ter med trygghetsplats i Sunderbyn, Gällivare, Kalix och Piteå komma direkt till PAVA på respektive sjukhus för inskrivning på avdelningen. På sjukhuset i Kiruna måste den sjuke passera akutmottagningen. När vårdplatssituationen är ansträngd, vilket är vanligast på Sunderby sjukhus, måste den sjuka ibland passera akutmottag- ningen i väntan på plats.

Utöver dessa PAVA-enheter används också de befintliga OBS-platserna på hälsocen- traler i glesbygd för palliativ vård vilket bidrar till en god geografisk täckning.

Resultat palliativ vård PAVA

I Svenska Palliativregistret rapporterar kommuner, landsting och regioner in förvän- tade dödsfall samt uppgifter om resultat för ett antal indikatorer. Resultaten presente- ras kvartalsvis. Registret tillåter en eftersläpning på sex månader för inrapportering vilket gör siffrorna något rörliga: Här presenteras siffor för inrapportering under peri- oden januari tom april 2016. Anslutningen till Svenska palliativregistret är hög i Reg- ion Norrbotten men täckningsgraden är låg (48 procent 2016). I Svenska Palliativre- gistret finns Socialstyrelsens indikatorer för god palliativ vård:

 Andel avlidna utan trycksår

 Andel ordinerade injektionsläkemedel mot ångest

 Andel ordinerade injektionsläkemedel mot smärta

 Andel med dokumenterad munhälsa

 Andel med dokumenterat brytpunktssamtal

 Andel med dokumenterad smärtskattning

 Andel med dokumenterad symtomskattning

På omstående sida visas Norrbottens resultat för Socialstyrelsens indikationer. Ut-

rymme för högre måluppfyllelse finns vilket även revisionen påtalat. Den blå linjen är

det nationella målet som är 100 procent för alla indikatorer, utom avlidna utan trycksår

(10)

(90 %). Den röda linjen visar verksamhetens uppnådda resultat. Resultatet nedan avser länets fem PAVA-enheter i Norrbotten:

Figur 2 visar det sammantagna resultatet för PAVA-enheterna på de fem sjukhusen 2016.

Källa: Svenska palliativregistret, Socialstyrelsens indikatorer

Resultatet i figur 2 visar att nio av tio personer avlider utan trycksår, nästan tio av tio har ordinerade injektionsläkemedel mot ångest och smärta. Fem av tio har en doku- menterad munhälsobedömning. Sju av tio har fått ett brytpunktssamtal som finns do- kumenterat i journalen. Fyra av tio har en dokumenterad smärtskattning och en av tio en dokumenterad symtomskattning. Sammantaget kan man lyfta fram tre förbättrings- områden; dokumenterad smärt- respektive symtomskattning samt dokumenterad mun- hälsobedömning.

Om man undersöker värdena för varje PAVA var för sig kan man se att resultatet skil- jer sig mellan de fem PAVA-enheterna i länet. Det kan bero på flera olika orsaker, exempelvis hur bemanningsförutsättningarna är och vilken struktur som finns på re- spektive PAVA. En sammanhållen enhet med bemanning av särskilt utsedda sjukskö- terskor och läkare, helst med specialistutbildning, har betydelse för kvaliteten på den palliativa vården. Man kan då arbeta med att utveckla kompetens och arbetssätt utifrån ett palliativt förhållningssätt.

Resultat palliativ vård övriga sjukhusavdelningar

Som en jämförelse visar vi motsvarande resultat för vanliga sjukhusavdelningar i länet (utom PAVA) som alltså är bemannade med personal utan särskild kompetens i pallia- tiv vård.

0 20 40 60 80 100

Andel avlidna utan trycksår

Andel ordinerade injektionsläkemedel

mot ångest

mot smärta

Andel med dokumenterad

munhälsa Andel med

dokumenterat brytpunktsamtal Andel med

dokumenterad smärtskattning Andel med dokumenterad symtomskattning

Målvärde Resultat

(11)

Figur 3 visar sammantaget resultat för sjukhusavdelningar i Norrbotten (utom PAVA) 2016.

Källa: Svenska palliativregistret, Socialstyrelsens indikatorer

Resultatet visar betydligt fler förbättringsområden än PAVA-enheterna. Nio av tio personer avlider utan trycksår och har ordinerade injektionsläkemedel mot ångest och smärta. Endast tre av tio har en dokumenterad munhälsobedömning eller har ett do- kumenterat brytpunktssamtal. Två av tio har en dokumenterad smärtskattning och en av tio en dokumenterad symtomskattning. Sammantaget finns alltså fyra stora förbätt- ringsområden: dokumenterad munhälsa, dokumenterat brytpunktssamtal samt doku- menterad smärt- respektive symtomskattning. Förbättringsområdena inbegriper både utförandet men också en enhetlig dokumentation av utförda insatser.

Slutsatser kring palliativ vård på sjukhus

Palliativa enheter har bättre resultat än enheter med allmän palliativ vård. Resultaten tyder på att kvaliteten på den palliativa vården påverkas negativt då man inte har en samlad specialiserad PAVA-enhet med fast personal, där kompetens och arbetssätt kan etableras och utvecklas. Det är också viktigt att patienterna får remiss till palliativ enhet. Det finns förbättringsområden vid alla enheter i länet. Brister i registreringen till Svenska Palliativregistret kan bero på att vissa uppgifter är svåra att hitta i VAS och därför inte registreras i ordning.

Primärvården

Distriktsläkare på hälsocentralen är vanligtvis medicinskt ansvarig för palliativa pati- enter som vårdas hemma eller på särskilt boende. Samarbete sker då med kommunens distrikts- och sjuksköterskor i hemsjukvård eller på särskilt boende. PRT stödjer det lokala teamet för att möjliggöra vård i hemmet (inklusive kommunens vård- och om- sorgsboenden).

Resultat palliativ vård primärvård

För palliativa patienter som vårdas utanför sjukhus i länet (i hemmet eller på kommu- nala vård- och omsorgsboenden) ser resultaten för Socialstyrelsens indikatorer ut så- här:

0 20 40 60 80 100

mot ångest

mot smärta

munhälsa Andel med

Målvärde Resultat

(12)

Figur 4 visar resultatet för palliativ vård registrerad av primärvård i Norrbotten 2016.

Källa: Svenska palliativregistret, Socialstyrelsens indikatorer

Nio av tio personer avlider utan trycksår, nästan nio av tio har ordinerade injektionslä- kemedel mot ångest och smärta. Fem av tio har fått en dokumenterad munhälsobe- dömning och sex av tio har ett dokumenterat brytpunktssamtal i journalen. Nästan fem av tio har en dokumenterad smärtskattning och tre av tio en dokumenterad symtom- skattning. Resultaten har förbättrats jämfört med 2015 men här finns också förbätt- ringsområden: dokumenterad munhälsa, dokumenterad smärt- respektive symtom- skattning. Fortsatt arbete behövs också för att fler ska få ett brytpunktssamtal och för att det ska blir dokumenterat i journalen.

Slutsatser kring palliativ vård i primärvård

Orsakerna till resultatet är svårt att fastställa, då många aktörer är delaktiga. I revis- ionsrapporten framkommer ett flertal faktorer som kan ha betydelse:

 Information och planering för patienten är ibland inte uppdaterad och inte lätt sök- bar, vilket ger primärvården problem.

 Primärvårdens läkare är, liksom tidigare, sällan direkt inblandade inför utskrivning från sjukhus (SVP - samordnad vårdplanering), och kommunaliseringen av hem- sjukvården har medfört att samarbetet mellan läkare och distrikts-/sjuksköterska i hemsjukvården försvårats, bl. a vad gäller förberedelse inför, och uppföljning efter SVP.

 Ibland råder oklarhet om vilken läkare som har det medicinska ansvaret, speciellt då patienten har vårdats vid eller besökt många vårdgivare på olika sjukhus eller kliniker.

 Fast vårdkontakt utses sällan trots att det är lagstiftat att för patienter med palliativ diagnos ska en läkare utses som fast vårdkontakt av verksamhetschefer på hälso- centralen. En anledning härtill är att slutanteckningen till primärvården utskickas för sent. Det är därför viktigt att remiss till primärvården skrivs i dessa fall.

 Det finns skillnader mellan hälsocentraler om vilka insatser en patient med palliativ diagnos kan få vid vård i hemmet.

0 20 40 60 80 100

mot ångest

mot smärta

munhälsa Andel med

Målvärde Resultat

(13)

 Kontinuiteten, gällande ansvarig läkare, är idag svår att upprätthålla på många häl- socentraler då man har problem med stadigvarande läkarbemanning och rekryte- ring.

Samverkan med kommunernas hälso- och sjukvård

Kommunens hälso- och sjukvård är viktiga aktörer och samarbetet mellan regionen och kommunen har avgörande betydelse för patienters och närståendes upplevelse av kvaliteten på insatserna. PRT har ett uppdrag att samverka och fungera som en länk mellan primärvård, sjukhus och kommunerna. De utgör även ett viktigt kompetensstöd för aktörer i både kommunerna och i regionen. Revisionsrapporten pekar på att samar- betet mellan huvudmännen bedöms som gott. Däremot uppmärksammar revisionen att det skiljer sig åt mellan kommuner och mellan hälsocentraler, om vilka insatser en patient kan få, vid vård i hemmet.

Särskilda grupper

Palliativ vård för barn och unga 0-17 år

I denna åldersgrupp har ungefär 1-2 patienter per år med palliativ diagnos, vårdats i länet de senaste åren. Barn- och ungdomssjukvården är ansvariga för den speciali- serade palliativa vården. Primärvården ansvarar för sjukvård i hemmet (hemsjukvård), vilket även innebär hembesök.

Samordning med primärvården måste alltid ske då dessa patienter vårdas i hemmet.

Idag finns ingen bemanning på jourtid av primärvårdens sjuksköterskor. PRT har idag inget uppdrag som omfattar denna åldersgrupp. För dessa unga patienter har det därför varit svårt att planera för och genomföra en trygg palliativ vård i hemmet dygnet runt, varför vård och behandling i livets slut oftast har utförts på sjukhuset.

Asylsökande

Under 2016 har det förekommit enstaka fall med asylsökande patienter med palliativ diagnos. Det är regionen som har det medicinska ansvaret för gruppen. Kommunernas hälso- och sjukvård har inget reglerat ansvar. Regionen har rätt att rekvirera pengar för utförd vård och behandling av migrationsverket. I de fall som förekommit, bodde pati- enterna på migrationsverkets asylboenden. Lösningarna har hittills varierat från fall till fall men slutligen har patienterna vårdats på sjukhus. Det har varit svårt att hitta bra lösningar eftersom det varit oklart vilka rutiner och vilken ansvarsfördelning som finns.

Dokumentation och informationsöverföring

Palliativ tilläggsdiagnos Z 515

Ungefär 80 % av dödsfallen i riket är förväntade, till skillnad från oväntade och plöts- liga dödsfall. Förväntade dödsfall innefattar obotlig, progressiv sjukdom, skada eller annat livshotande tillstånd där den förväntade överlevnaden är kort. För att skapa möj- lighet för den svårt sjuke och de närstående att förbereda sig är det av central betydelse att få insikt i att livet lider mot sitt slut. Att ställa den palliativa tilläggsdiagnosen Z515 innebär att patienten blir högt prioriterad och har därmed rätt till en kvalitetssäkrad och god palliativ vård.

För den enskilde patienten innebär en palliativ tilläggsdiagnos Z 515 även att hembe-

sök av distriktsläkare och hemsjukvårdens distrikts-/sjuksköterskor blir avgiftsbefri-

ade. Den innebär även att flertalet egenavgifter för hjälpmedel tas bort vilket minskar

(14)

den ekonomiska bördan för en svårt sjuk patient

⁵

. Ansvaret för att Z 515 registreras vilar på patientansvarig eller tjänstgörande läkare och skall sättas efter det informe- rande samtalet, oavsett om remiss till palliativ verksamhet utfärdas. Spårbarheten via diagnos minskar om inte diagnosen dokumenteras och uppföljningar av omfattning, insatser och kvalitet på den palliativa vården försvåras.

Gemensamma sökord i norra sjukvårdsregionen

I revisionsrapporten påtalas brister i informationsöverföring mellan kommun och landsting, men även mellan sjukhus i andra län och Region Norrbotten. Rapporten anger att det finns risk för fördröjning av information som kan leda till att åtgärder inte kan sättas in omedelbart vilket kan orsaka risker för patientsäkerheten. Orsaken som lyfts fram av revisionen är att man använder olika journalsystem hos de olika aktörer- na som då är hänvisade till att ta del av journalanteckningar via nationella patientöver- sikten (NPÖ).

För att säkra informationsöverföringen inom och mellan vårdgivare och huvudmän ska regionen använda de gemensamma sökorden för norra sjukvårdsregionen (brytpunkts- samtal, behandlingsstrategi) för vilket det finns en dokumentationsrutin för regionen.

Syftet är att säkra och underlätta informationsöverföringen för palliativa patienter vid byte av vårdenhet inom länet samt vid regionalvård. Sökorden underlättar för ansvarig läkare att dokumentera och kommunicera vårdens mål och inriktning. Detta bidrar till en vård där patientens behov av information, trygghet, kontinuitet och säkerhet tillgo- doses.

IT-verktyg som stöd

VAS är idag region Norrbottens journalsystem. I den nationella patientöversikten (NPÖ) kan vårdgivare läsa valda delar av varandras journalanteckningar, alltså mellan olika landsting/regioner men även mellan kommun och landsting/region. De gemen- samma sökorden för norra sjukvårdsregionen går att ta del av i NPÖ. En brist i in- formationsöverföringen är att ingen kommun i Norrbotten ännu levererar in journalan- teckningar till NPÖ.

Meddix är ett system som är utvecklat för att underlätta kommunikation mellan vård- givare och används av regionen och kommunen. Meddix består av två delar:

- Meddix öppenvård för samordnad individuell planering i öppenvård.

- Meddix SVP för vårdplanering vid utskrivning från sjukhus.

Arbetssätten ute i verksamheterna behöver utvecklas och förankras för att ett gott samarbete ska uppnås. IT-systemen är verktyg som ska stödja dessa arbetssätt. Att utveckla nya IT-system, vilket revisionsrapporten föreslår, innebär alltså inte med automatik att informationsöverföringen förbättras. Mer fokus behöver läggas på att utveckla och införa hållbara, gemensamma, fungerande arbetssätt där IT-systemen underlättar och stödjer processerna.

Informationsöverföring vid utomlänsvård

När patienter har vårdats vid Norrlands universitetssjukhus (NUS) skickas slutanteck- ning i pappersformat vilket leder till fördröjning av information. Om patienten åker till sjukhus i länet skickas epikrisen ofta med från NUS till mottagande klinik i länet. Man kan även få tillgång till epikrisens innehåll via fax eller muntligt via telefon, i samband med att patienten kommer tillbaka till länet. Remissvaret skickas i dagsläget alltid till remitterande klinik, varför primärvårdens läkare inte får epikrisen per automatik. Möj-

5

Inkontinenshjälpmedel är fortfarande avgiftsbelagda även för en palliativ patient, liksom vissa

andra speciella hjälpmedel, exempelvis griptänger.

(15)

ligheten till e-remiss utreds för närvarande vilket bedöms snabba på informationsöver- föringen.

Kompetens inom Region Norrbotten

Revisionsrapporten slår fast att personal har kompetens för den vård och behandling som utförs inom palliativ vård. Från 2015-05-01 är palliativ vård en tilläggsspecialitet i Sverige till alla specialiteter för läkare med patientnära arbete. Motivet för detta är att tillgången till läkare med kompetens inom palliativ vård är otillräcklig

⁶

i landet. Säker tillgång till läkare dygnet runt är en förutsättning för palliativ vård av god kvalitet

⁷

. Tillgången på läkare med sådan kompetens motsvarar inte efterfrågan. I Norrbotten är det i första hand viktigt att rekrytera läkare till varje PRT och till varje PAVA-enhet och sedan är målet att sträva mot att de läkare som är knutna till PRT och PAVA har tilläggsspecialitet för palliativ vård. I dagsläget finns en läkare med denna specialitet som är verksam inom länets palliativa vård.

Sjuksköterskor inom PRT har förutom en rådgivande och samordnande funktion även en nyckelroll för utbildningar i palliativ vård, både inom regionen och inom de kom- munala verksamheterna. De har länsgemensamma nätverksträffar med målsättning att utveckla och bedriva en likvärdig palliativ vård av god kvalitet i hela länet med vissa lokala anpassningar. Motsvarande forum finns i nuläget inte för övriga yrkeskatego- rier.

PRT och PAVA ingår i ett länsgemensamt nätverk som träffas 1-2 gånger per år, där PRT och länssamordnaren är arrangörer. Till länsträffarna bjuds olika samarbetspart- ners in för att diskutera aktuella områden med betydelse för den palliativa vårdens utveckling i Norrbotten. Sedan hösten 2016 genomgår alla ST-läkare inom klinisk specialitet en kurs som uppfyller målbeskrivningen för vårddelmål b5 palliativ vård i livets slutskede i den nya specialitetsordningen.

En av Norrbottens PRT-läkare samt länssamordnaren ingår i Norra regionens sam- rådsgrupp för palliativ vård, som bland annat tar fram regionala öppna jämförelser för palliativ cancervård samt jobbar med kompetensförsörjningsplaner och förslag till nivåstrukturering för palliativ vård i norra sjukvårdsregionen. Samrådsgruppen har på regionalt cancercentrum norrs (RCC norr) uppdrag även tagit fram en webbaserad utbildning i allmän palliativ vård. Den består av fem delar och tar ungefär 4,5 timme att gå igenom. Målgruppen är vårdpersonal i regionen och kommunerna. I januari 2017 hade totalt 1099 personer avslutat utbildningen varav 618 kom från länets kom- muner och resterande 481 från regionen. Dessutom hade 522 personer påbörjat utbild- ningen. I sitt svar på revisionsrapporten har dåvarande landstingsstyrelsen pekat på att utbildningen bör användas för utbildning av personal i verksamheterna.

Uppföljning av indikatorer för palliativ vård

Av revisionsrapporten framgår att regionstyrelsen regelbundet följer indikatorer i terti- al- och årsrapporter och att uppföljning även sker via indikatorer i beställningarna av när- och länssjukvård. Rapporten betonar dock att det finns utrymme för bättre måluppfyllelse.

Tilläggsdiagnos Z 515

Ansvaret för att diagnosen ställs och dokumenteras vilar på patientansvarig läkare.

Under 2016 var det 31 procent av de avlidna som hade en palliativ tilläggsdiagnos.

6Vård i livets slutskede. Socialstyrelsens bedömning av utvecklingen i landsting och kommuner. Stockholm: Socialstyrelsen; 2006.

7Översyn av läkarnas specialitetsindelning, Ulf Kvist, Socialstyrelsen; 2012

(16)

Gemensamma journalsökord för norra sjukvårdsregionen Brytpunktsamtal och behandlingsstrategi är gemensamma journalsökord för norra regionen. Tabellen nedan visar i vilken grad verksamhetsområdena dokumenterat un- der de gemensamma sökorden för patienter med palliativ tilläggsdiagnos Z515.

Figur 5 visar i hur hög grad sökorden gemensamma för norra sjukvårdsregionen har dokumenterats för patienter med palliativ tilläggsdiagnos Z 515 under 2016.

Man kan konstatera att följsamheten till dokumentationsrutinen är låg. I stället doku- menterar man under sökorden planering eller daganteckning, vilket gör att aktuell information tar längre tid att hitta i journalen och Nationella patientöversikten.

PRT i länet har under 2016 haft vårdkontakt med 598 patienter, fördelning per när- sjukvårdsområde framgår nedan. I dessa fall finns Z515 dokumenterad i högre grad vilket den röda kurvan visar:

Figur 6 visar antalet patienter som PRT i respektive närsjukvårdsområde haft kontakt med under 2016 samt andelen av dessa patienter med dokumenterad tilläggsdiagnos Z 515.

Sammantaget kan man säga att möjligheten till uppföljning av kvaliteten på den pallia- tiva vården i landstinget minskar då spårbarheten via diagnos inte är möjlig och leder till att insatser och planering försvåras eftersom dokumentation inte sker enhetligt. Det är också viktigt att registrering i Svenska Palliativregistret sker så att resultaten blir representativa och jämförbara över regionen och med andra vårdgivare. Under 2016

27% 28%

46%

12% 18%

39%

21%

60%

13%

6% 4%

24%

2%

16%

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

90%

100%

Andel

brytpunktssamtal

Andel

behandlingsstrategi

66

117

32

242

141

98% 97%

94%

100% 100%

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

90%

100%

0 50 100 150 200 250 300

Gällivare Kalix Kiruna Luleå Boden Piteå

Antal unika patienter Andel med Z515

(17)

registrerades endast en mindre del av alla avlidna vilket medför att all statistik blir otillförlitlig. Exempelvis registrerar inte alla avdelningarna på Sunderby sjukhus i registret vilket dels påverkar länsresultatet, dels minskar möjligheten till jämförelser mellan sjukhus, avdelningar och andra län.

En jämförelse av tänkbara modeller

En SWOT-analys har genomförts av fyra olika vårdformer för palliativ vård: Avance- rad hemsjukvård (AHS-team), Palliativa rådgivningsteam (PRT), Palliativ vårdavdel- ning (PAVA) samt Hospice. Utifrån analysen har nedanstående sammanställning gjorts med syfte att belysa hur skillnader i betydelsefulla faktorer, för att man enkelt ska kunna jämföra dessa.

Tillgänglighet

Faktorer av bety- delse

Olika vårdformer

AHS-team PRT PAVA Hospice

Dygnet runt

Ja, även läkare, ej specialist

Nej, lokalt team ansvarar på jourtid

Ja, även läkare, ej specialist

Ja, även läkare, ej specialist

Hela länet Nej Ja Fem sjukhusorter

Nej, om en länsenhet.

Ja, om lokal samordning med kommuner sker Finns befintlig

struktur idag Nej Ja Ja Nej

Kommentar: Fördelar med PRT och PAVA är att de täcker hela länet och att verksam- heten redan finns. PRT finns tillgängligt vardagar medan AHS är tillgängligt dygnet runt, men täcker inte hela länet. Hospice har verksamhet dygnet runt, den geografiska täckningen beror på vilken lösning man väljer.

Arbetssätt

Faktorer av betydelse

Arbetssätt

Verksamhet med palliativ vård. Sköter all vård och behandling i hemmet.

PRT stödjer vård- personal vid palliativ vård oavsett vård- form. PRT kan i viss mån även ge direkta insatser till patient och närstående.

Renodlat uppdrag med palliativ vård.

Helhetsvård.

PAVA-platser inryms vid behov på andra avdelningar, som inte har ett renodlat uppdrag. Palliativ vård utförs då med stöd av PRT.

Renodlad verksamhet med palliativ vård. Hel-hetsvård med helhetssyn.

Varm atmosfär.

Tydlig filosofi.

Speciali- serade insatser

Både allmänna och specialiserade insatser utförs

Allmän palliativ vård utförs av hemsjuk- vård och primärvård.

PRT kan i viss mån ge direkta specialiserade insatser på uppdrag.

Behov av specialiserade insatser är ingången. Speciali- serade och allmänna insatser ges under vårdtiden på PAVA.

Specialiserade och allmänna insatser.

Antal an- slutna

Finns max-antal.

Patienter får vänta på anslut- ning om fullt.

Ingen begränsning.

Möjlighet att stödja lokala team för alla patienter med behov.

Finns maxantal PAVA- platser men platser på andra avdelning kan nyttjas vid behov.

Finns maxantal

Jämlik vård

Patienter som bor längre bort än ca 60 km från teamet kan ej anslutas.

Patienter över hela länet kan anslutas.

Finns på fem orter i länet. Patienten kan vårdas hemma längre perioder med intermittenta behov av sjuk- husvård.

Ett hospice i länet ger inte möjlighet för alla. Ev lokala lös- ningar i samarbete med kommuner ökar möjligheten.

(18)

Kommentar: PRT kan ansluta alla patienter med palliativ diagnos eftersom man stöd- jer de lokala teamen som arbetar dygnet runt, medan AHS endast kan ansluta ett visst antal patienter inom ett visst geografiskt område. Specialiserade insatser dygnet runt får patienter som omfattas av AHS, medan PRT på uppdrag kan utföra vissa speciali- serade insatser på vardagar, vilket kan medföra behov av PAVA för vissa insatser.

Hospice har ett begränsat antal platser, där specialiserade insatser kan sättas in hela dygnet, hur den geografiska spridningen ser ut beror på vilken lösning man väljer.

Kompetens

Specialist- kompetens krävs

För sköterskor och läkare

För sköterskor och läkare.

Patientens ansva- rige läkare är ofta distriktsläkaren.

För sköterskor och läkare. Ej tillgång till specialister på alla enheter idag.

Övrig personal får hög kompetens då man ständigt vårdar palliativa patienter.

För sköterskor o läkare. Övrig personal får hög kompetens då man enbart har palliativa patienter

Möjlighet att rekrytera

Låg tillgång till specialistutbildade sköterskor och läkare

Låg tillgång till specialistutbildade sköters- kor och läkare

Låg tillgång till specialistutbildade sköterskor och läkare

Låg tillgång till specialistutbildade sköterskor och läkare

Kompetens- utveckling

Hög inom teamet som sköter alla insatser. Ingen spridning till hemsjukvård och primär- vård

Hög inom teamet.

Sprider även kunskap till lokala team i primärvård och kommun.

Hög inom PAVA.

Viss spridning då platser används på andra avdelningar.

Hög inom enheten. Låg spridning.

Kommentar: Ett gemensamt problem är brist på sjuksköterskor och läkare med specia- listkompetens inom palliativ vård och det är svårt att säga om det är lättare att rekry- tera till någon av vårdformerna. När det gäller spridning av kompetens så sker detta inom ramen för PRT’s arbete som stödjer de lokala teamen. För verksamheter som enbart arbetar med palliativ vård utvecklas kompetensen inom enheten men utan spridning till andra.

Informationsöverföring

Samverkan med andra

Inom teamet Inom och utanför teamet; med lokala team, primärvård, kommun och sjukhus.

Inom PAVA, även med PRT

Inom hospice

Informations- överföring

Inom teamet är det få inblandade. Samma journalsystem som övrig vård, dock ej kommun

Många inblandade.

Olika journal-system mellan kommun och landstinget. PRT samordnar

Inom PAVA är få inblandade. Många blir

inblandade då patienten växlar mellan PAVA och hemmet, PRT samordnar

Inom hospice är få inblandade.

Samma journalsystem inom hospice.

Kommentar: Inom AHS och hospice är det få aktörer inblandade och man har samma

journalsystem. PRT har en samordnande roll då flera aktörer deltar i vård och omsorg.

(19)

Kostnader – jämförelse olika vårdformer palliativ vård

Faktorer av bety- delse

Kostnadsläge

Resurskrä- vande. Höga kostnader (dygnet runt, bi- lar,jourlinje)

Kostnads-effektivt då PRT når och nås av hela länet

Kostnadseffektivt då personal kan arbeta inom eller utanför PAVA utifrån behov; ”dragspelsef- fekt”

Resurskrävande- dyr vårdform (dygnet runt, jourlinje, lokaler)

Resurs- användning

Specialistut- bildad personal utför alla insatser, enkla och avancerade

Specialistutbildad personal stödjer lokala team med allmän kunskap.

Utför vissa specialiserade insatser

Specialistutbildad personal utför alla insatser

Specialistutbildad personal utför alla insatser.

Kommentar: Dygnet runt-verksamhet med specialistutbildad personal som AHS och Hospice är resurskrävande. PAVA’s personal kan arbeta på egen eller andra enheter utifrån behov och PRT når hela länet genom sitt stöd till lokala team.

Behov av hospice

Då behovet av akutmedicinska insatser klingat av och patienten inte vill eller kan vår- das i hemmet kan hospice vara ett alternativ. En annan miljö än sjukhusets och en stabil personal med god kunskap i palliativ vård har i andra län visat sig vara en bra grund för palliativ vård i livets slut. I samband med dåvarande division Medicins ar- bete med palliativ vård utreddes frågan om att utlokalisera vårdplatser från Sunderby sjukhus. I samband med det väcktes även frågan att se över möjligheten att tillsam- mans med kommunerna inrätta ett antal hospiceplatser. Det finns dock avgörande svårigheter med att ha en länsgemensam enhet i vårt län där stora avstånd kan göra det svårt för patient och närstående att vara tillsammans som de önskar under den sista tiden i livet. En likvärdig vård blir svårt att uppfylla om man tänker sig ett hospice på enbart en geografisk plats.

De patienter som skrivs ut från PAVA men som inte kan åka tillbaka till hemmet pga ett alltför omfattande omvårdnadsbehov, vårdplaneras som alla andra till särskilda boenden. Många av dessa patienter har en kort tid kvar att leva, ibland inte längre än några veckor.

Hur gör andra landsting/regioner?

I andra landsting/regioner har man olika benämningar och inriktning på de team som etablerats för den palliativa vården i hemmet. Lösningarna ser olika ut beroende på länens geografiska förutsättningar och strukturen på den palliativa vården. I de flesta län finns palliativa konsultativa team vars uppdrag är att ge råd och stöd till patienter, anhöriga och vårdpersonal. I andra län har man team för avancerad hemsjukvård som utför alla insatser vid vård i hemmet, men dessa team kan i stora län inte täcka hela länet. Några län har tillgång till hospice, vanligtvis erbjuds detta på en specialiserad hospiceenhet för hela länet, i vissa län genom avtal med privat aktör.

För att uppnå målet med en trygg och säker palliativ vård finns inte en enda modell

som kan appliceras i alla län, utan en lokal modell måste utformas utifrån geografiska

förutsättningar, behov och tillgång till specialistkompetens. Att bygga på redan beprö-

vade och framgångsrika arbetssätt för att utveckla den palliativa vården i Norrbotten

har varit vår utgångspunkt.

(20)

Synpunkter från patienter och anhöriga

För att få synpunkter från patienter med palliativ diagnos och deras närstående har PRT delat ut en kortfattad enkät med öppna frågor till personer de mött under en viss vecka. Svaren har skickats in anonymt i svarskuvert. Avsikten har varit att på detta sätt få in några synpunkter från patienter och deras närstående. Självklart kan inte några långtgående slutsatser dras men arbetsgruppen anser att det är angeläget att redovisa en sammanfattning av synpunkterna.

Synpunkter från patienter Synpunkter från närstående

Vård i hemmet

Fungerar bra tycker de flesta Flera har angett att det fungerar bra/mycket bra Det fungerar bra, får hjälp med provtagning

och rådgivning

Det fungerar rätt så bra, men hemtjänsten borde ha bättre utbildning på sondmatning

Bra med anhörigs hjälp. Hemtjänsten kan inte alltid apparaterna vilket känns otryggt.

Alla i hemtjänsten måste få utbildning

Behov av visst hjälpmedel finns, ej tillgodosett Viktigast att ha en sjuksköterska att vända sig till med frågor

Otryggt med vem från hemtjänsten som kom- mer, de behöver mer utbildning.

Viktigast är att personen får en bra vård med rätt hjälp så att denne kan bo hemma.

Viktigast är att allt fungerar, att de som är inblandade ger bra vård och service och att de har kunskap

Viktigast är att jag kan lämna hemmet och veta att min anhörig får rätt vård och att det inte kommer ny personal från hemtjänsten hela tiden.

Vård på sjukhus

De som vårdats vid sjukhus uppger att det har fungerar mycket bra

Har fungerat mycket bra/bra där det varit aktuellt

Viktigast är att personalen lyssnar på mina frågor

Viktigt att få all information om min anhörige som vårdas där

Viktigast är att få läggas in när man har behov och att personalen kommer då man larmar

Viktigast är att vården är bra och att jag får vara delaktig i vården

Samverkan mellan sjukhus, hemsjukvård, rådgivningsteam

Alla uppger att det fungerar bra/mycket bra Bra samordning Kontakten med PRT fungerar bra. Flera upp-

ger att de har regelbunden kontakt.

Samverkan och kontakten med PRT har fungerat mycket bra/bra

Har fått besök av sjuksköterska och läkare från PRT, samt telefonkontakt vid behov. Fungerar bra.

PRT har varit lätt att få kontakt med och att få råd av.

Väldigt bra har kontakten med PRT fungerat. Har regelbunden kontakt med PRT, vilket fungerar bra.

Övriga synpunkter

Vill få de rätta medicinerna Vi har inte tidigare behövt anlita vården, men tycker att den fungerar jättebra i nuläget

Bostadsanpassning har varit omständligt med alla skrivelser till kommunen.

(21)

Arbetsgruppens överväganden och förslag

Utifrån det material som samlats in har arbetsgruppen analyserat läget och på basis av vad som framkommit redovisas ett antal överväganden och förslag. Förslagen kan vara både på en övergripande nivå men arbetsgruppen har även funnit det nödvändigt att redovisa förslag inom vissa områden som har en hög detaljeringsgrad. Huvudförslaget blir att behålla den nuvarande strukturen som är anpassad till länets förhållanden och i linje med utvecklingen i det övriga riket. Därutöver föreslås att utvecklingsåtgärder, exempelvis att etablera ett palliativt kompetenscenter och ytterligare åtgärder som bedöms ha patientvärde, effektiviserar flödet och ger förutsättningar för en långsiktig och hållbar palliativ verksamhet. Särskild uppmärksamhet läggs därutöver på följande områden:

 Åtgärder för att tillförsäkra norrbottningarna en likvärdig vård

 Omhändertagandet av barn och unga

 Omhändertagandet av flyktingar/asylsökande

 Distriktsläkarens roll

 Det länsgemensamma handlingsprogrammet

 Formerna för informationsöverföring och dokumentation

 Ytterligare utvecklingsmöjligheter

I de följande avsnitten redovisas arbetsgruppens förslag mer i detalj inklusive de över- väganden som ligger bakom förslaget.

Verksamhetens struktur

I ett stort län som Norrbotten är det viktigt att kunna erbjuda jämlik vård till patienter över hela länet, i glesbygd likväl som på större orter. Arbetsgruppen står fast vid att den modell som finns för palliativ vård i Norrbotten är en modern palliativ vård, med potential att förstärka och fortsätta att bygga på. Allmän palliativ vård har redan idag en struktur som når ut över hela länet och utgörs i hemmet av den kommunaliserade hemsjukvården och hälsocentraler. Allmän palliativ vård bedrivs även på sjukhusens vårdavdelningar, hälsocentralernas OBS-platser samt på kommunala vård- och om- sorgsboenden. I kombination med insatser från specialiserad palliativ vård via PRT och vid behov vid sjukhusens PAVA-platser, finns förutsättningar för att palliativa patienter kan få en trygg och säker vård av hög kvalitet i hela Norrbotten.

Huvudförslaget och utgångspunkten för övriga förslag blir därmed att behålla och utveckla den nuvarande strukturen samt se över olika delområden i särskild ordning.

På länsdelssjukhusen skedde under 2000-talen en process som mejslade fram ett antal platser ställda i relation till befolkningens storlek. Det skedde genom en överväxling av kirurgplatser, där palliativa patienter tidigare vårdades. En sådan process skedde inte vid Sunderby sjukhus

⁸

vilket är förklaringen till att den palliativa slutenvården är utspridd över sjukhuset och den specialiserade palliativa enheten, har ett för förhållan- devis litet antal vårdplatser ställt i relation till befolkningen i upptagningsområdet. Det vore önskvärt om PAVA på Sunderby sjukhus kunde ha åtminstone ca 14-15 platser, istället för, som i dagsläget 10. Den målsättningen bör bibehållas även om praktiska och logistiska svårigheter med att genomföra en sådan förändring finns.

8

Ursprungligen avdelades sex platser vid Sunderby sjukhus för palliativ vård. I mitten på

2000-talet överfördes tre före detta kirurgvårdplatser från Piteå älvdals sjukhus. Därefter har

division närsjukvård utökat med ytterligare en plats, varvid summan av platser således uppgår

till tio.

(22)

Arbetsgruppen anser att den palliativa vården skulle stärkas om ytterligare utveckl- ingsåtgärder kunde genomföras. Det är exempelvis viktigt att sträva efter att läkare och sjuksköterskor inom PRT och PAVA har specialistutbildning och att kontinuerliga kompetensutvecklingsinsatser genomförs för berörda aktörer. Lärande nätverk fyller en viktig funktion.

För att tillförsäkra länet en stabil kompetensutveckling inom det palliativa området skulle det vara av stort värde att ett palliativt kompetenscenter (PKC) etableras vid Sunderby sjukhus. Huvuduppgiften bör vara koordinering av utbildning och utveckl- ing av den palliativ vården. Med ett kompetenscenter kan antalet ST-block i palliativ medicin utökas. Härifrån skulle även specialistsjuksköterskeutbildningens studenter kunna samordnas. Andra viktiga uppgifter för ett PKC skulle kunna vara att initiera och samordna forsknings- och projektarbeten inom palliativ vård. Ett PKC skulle kunna etableras med stöd av det lokala cancercentrum som finns i länet och kunna samverka med regionens cancercentrum (RCC).

En tydlig satsning på palliativt kompetenscenter skulle kunna vara en fördel ur rekry- teringssynpunkt för palliativt intresserade läkare och sjuksköterskor. Med ett kompe- tenscenter skulle även Norrbotten kunna uppfylla norra regionens nivåstrukturerings- förslag för palliativ vård och kunna ha ett team som når den femte och högsta nivån i förslaget.

Därutöver är det angeläget att den webbaserade utbildningen i allmän palliativ vård kan fortsätta även under de närmaste åren för att bredda och säkra kompetensen för alla medarbetare som arbetar med människor i livets slutskede.

Förslag

 Behåll nuvarande struktur med PAVA och PRT som är väletablerade och funge- rande verksamheter.

 Intensifiera arbetet med att rekrytera läkare till de palliativa enheterna på samtliga sjukhus i länet. Samtliga kliniker bör ha fasta läkarresurser avdelade för speciali- serad palliativ vård

 Se över strukturen för länets PAVA-platser med särskild uppmärksamhet riktad mot den palliativa slutenvården vid Sunderby sjukhus och med inriktningen att öka antalet platser vid den palliativa enheten genom omfördelning.

 Inrätta ett palliativt kompetenscenter knutet till Sunderby sjukhus. Frågan är omfat- tande och ett ytterligare analysarbete måste ligga till grund för ett komplett förslag.

Inledningsvis bör utredningsresurser tilldelas uppdraget.

 Utarbeta lösningar för att möjliggöra specialistutbildning för befintlig personal som arbetar på PAVA och PRT.

 Utöka antalet ST-block i palliativ medicin med samordning och handledning via det palliativa kompetenscentret.

 Arbeta aktivt med rekrytering av läkare och sjuksköterskor med specialistutbild- ning.

 Nätverket för PRT och PAVA har gemensam kompetensutveckling kontinuerligt.

Länssamordnaren palliativ vård samordnar. Ställa krav på att länets palliativa lä- kare ska bilda ett nätverk eller ingå i nätverksarbetet.

 Etablera lokala nätverk för palliativ vård som PRT-sköterskor sammankallar till, där gemensamma rutiner, samarbete och kompetensutveckling är i fokus. Kommu- nens aktörer inom hemsjukvård, hemtjänst och boende bjuds in.

 Fortsätta med webbaserad utbildning i allmän palliativ vård.

(23)

Likvärdig vård

Revisionsrapporten fastställer att det finns olikheter i såväl hälsocentralernas som kommunernas bedömning av vilka insatser som patienter som vårdas i hemmet kan få.

Skillnaderna kan bero på enskilda aktörers kompetens eller en aktörs bedömning av vilka insatser som ingår i deras uppdrag. Likvärdig vård av den palliativa patienten bör även erbjudas vid länets alla palliativa vårdavdelningar och av alla palliativa rådgiv- ningsteam.

Förslag:

 Tillsätt en permanent länssamordnare för den palliativa vården i Norrbotten med huvuduppdrag att säkerställa en likvärdig vård över länet. I det uppdraget ingår att fortsätta med regelbundna nätverksträffar för PRT-sjuksköterskor, samt uppbygg- nad av nätverksträffar för PAVA- och PRT läkare för utökat läkarsamarbete i länet.

 Fortsätta med länsträffar en till två gånger årligen för att utveckla samarbetssätt mellan viktiga vårdaktörer för den palliativa patienten.

 Utveckla fortsatta digitala lösningar för att underlätta och öka samarbete exempel- vis vid SVP, SIP och palliativa ronder

 Ta fram och implementera goda exempel på distansteknik, med syfte att förbättra omhändertagandet av den palliativa patienten. Försök har bedrivits i Kalix och Pi- teå med goda erfarenheter.

 Förbättra registrering av avlidna i Svenska palliativregistret för att vi i Norrbotten ska kunna göra uppföljningar och ta ut tillförlitlig statistik som grund för förbätt- ringsarbeten. Länssamordnaren får som uppgift att börja i de kommuner och på de enheter där registreringen är särskilt låg exempelvis Luleå kommun och Sunderby sjukhus.

Omhändertagandet av barn och unga

Region Norrbotten har idag fullt ansvar för åldersgruppen 0-17 år, men PRT har idag inget uppdrag för den åldersgruppen. För att unga patienter med palliativ diagnos ska kunna vårdas hemma måste vård och behandling samordnas mellan barnmedicin (spe- cialiserad palliativ vård) och primärvård (allmän palliativ vård). Om PRT:s uppdrag skulle omfatta även denna åldersgrupp skulle samordningen av vård och behandling kunna underlättas. Det vore möjligt att utföra insatser i hemmet inom specialiserad palliativ vård, av PRT eller barnmedicin. Den allmänna palliativa vården ansvarar primärvården för, vilket kan ske med stöd av PRT. Om barnet eller den unga personen tillsammans med föräldrarna, önskar att vård och behandling utförs i hemmet så säker- ställs möjligheterna att kunna erbjuda en trygg och säker palliativ vård även för denna åldersgrupp.

Det rör sig endast om 1-2 fall i länet varje år, men stora insatser kan krävas periodvis under vårdtiden. Ambitionen måste vara att samarbeta för att lösa varje fall utifrån patient och närståendes behov och önskemål. Flexibla lösningar kommer att krävas från berörda verksamheter eftersom varje ung patient med palliativ diagnos har en hög prioritet.

Förslag

 PRT får utökat uppdrag som omfattar barn och unga 0-17 år.

 En rutin för samverkan mellan PRT, barnmedicin och primärvård utarbetas där det

tydligt framgår hur insatser utanför kontorstid ska lösas.

(24)

 En plan utarbetas för utbildningsinsats från barnmedicin och barnonkologen riktat till PRT-läkare och sjuksköterskor.

Omhändertagandet av asylsökande

Vad gäller palliativ vård har en asylsökande samma rätt till vård som en svensk med- borgare. I enstaka fall finns behov av palliativa insatser för asylsökande som bor på migrationsverkets boenden. En komplicerande faktor är att primärkommunal verk- samhet inte har samma ansvar för allmän palliativ vård inom ramen för hemsjukvår- den som det man har för kommunens medborgare. Det har hittills inte gått att träffa någon överenskommelse mellan regionen och länets kommuner. Regionen har därför både ett medicinskt ansvar och ett utvidgat omvårdnadsansvar för dessa personer.

Förslag

 Utgångspunkten är att det ska vara möjligt även för en palliativ patient att få vård

”i hemmet” dvs på asylboendet, om det är bäst för patienten.

 En särskild lösning får upprättas för varje enskilt fall, där de faktiska omständig- heterna får styra vilken av regionens aktörer som ska ansvara för den allmänna pal- liativa vården i boendet. Om boendet ligger i glesbygd är det sannolikt hälsocen- tralen som får bygga en tillfällig organisation för omhändertagandet. Om boendet ligger i tätort kanske det palliativa rådgivningsteamet kan förstärkas och ta ett utö- kat ansvar, alternativt den palliativa slutenvårdsavdelningen.

 Under alla förhållanden krävs extra personella resurser i dessa fall och medel bör avsättas från den ersättning som regionen får av staten för att finansiera dessa mer- kostnader för den aktör som tar på sig ansvaret.

 Länssamordnaren får i uppdrag att utforma en rutin utifrån ovanstående inriktning.

Distriktsläkarens roll

Patient/närstående, hemsjukvård och PAVA/ PRT måste veta vem som är medicinskt ansvarig och denne måste vara delaktig i all planering av vård och behandling. På varje hälsocentral har verksamhetschefen i uppdrag att utse ansvarig läkare för varje listad patient med palliativ diagnos. Men för att kunna göra detta krävs att hälsocen- tralen får kännedom om vilka patienter som har en palliativ diagnos.

Förslag

 När en patient ansluts till palliativ verksamhet ska en remiss till patientens hälso- central skrivas av PRT/PAVA-läkaren. Remissen föreslås innehålla vem som skö- ter vad av den enskilde patientens vårdbehov.