HATAY İLİ OTİZM YEREL EYLEM PLANI

(1)

HATAY İLİ

OTİZM YEREL EYLEM PLANI

2015-2020

Hatay - 2015

(2)

KATKI SAĞLAYAN

KURUM ve KURULUŞLAR

Katkılarından Dolayı Kurum ve Kuruluşlara Teşekkür Ederiz.

YAYIN KURULU

Dr. Ümit Mutlu TİRYAKİ Halk Sağlığı Müdürü

Dr. Ayşe Betül ALTUN

Bulaşıcı Olmayan Hastalıklar ,Programlar ve Kanser Şube Müdürü

Süleyman ÖRDEK Psikolog

Nilgün YENİOCAK Uzman Psikolog

Sara GÖK Hatay Otizmliler Derneği Başkanı

Yard. Doç. Ayşegül Şükran ÖZ MKÜ Eğitim Fakültesi Özel Eğitim Bölümü

Sezgin KUŞ Psikolog

Gazi YOĞUN

Sosyal Çalışmacı

(3)

İÇİNDEKİLER

ÖNSÖZ... 7

SUNUŞ... 8

1. Bölüm: OTİZM... 10

Otizmin Kısaca Tarihçesi...11

Otizm Nedir ve Otizm Tanısını Nasıl Konur ?...12

Otizm Risk Faktörleri... 15

Otizmin Belirti ve Özellikleri... 15

Otizmin Prevalansı ve Eğitim Oranları... 17

Hatay’da Otizmli Bireyler ve Ailelerinin Durumu... 18

2. Bölüm: OTİZM YEREL EYLEM PLANININ AMACI VE KAPSAMI... 26

Amaç Ve Kapsam... 27

Misyon... 28

Vizyon... 29

Temel Değerler... 30

3. Bölüm: OTİZM YEREL EYLEM PLANI UYGULAMA... 32

Stratejik Amaçlara Yönelik Genel Uygulamalar... 35

Kısa Vadede Ulaşılmak İstenen Hedefler... 38

Orta Vadede Ulaşılmak İstenen Hedefler... 47

Uzun Vadede Ulaşılmak İstenen Hedefler... 50

4.Bölüm: OTİZM YEREL EYLEM PLANI İZLEME VE DEĞERLENDİRME SÜRECİ... 58

Otizm Yerel Eylem Planı İzleme Ve Değerlendirme Süreci... 59

Değerlendirme Sürecine ilişkin Tablolar... 60 5. Bölüm: KAYNAKÇA

TABLOLAR

(İçindekilerin devamı)

Tablo 1: Otizm tanısı konulurken göz önünde bulundurulan DSM-IV-TR kriterleri Tablo 2: Klasik Otizm ve Asperger Sendromu arasındaki farklar

Tablo 3. Hatay İli 17 Aralık 2014 tarihi itibariyle Otizmli Birey sayısı, İlçe Dağılımı Tablo 4. Hatay İli 17 Aralık 2014 tarihi itibariyle Otizmli Birey sayısı, Yaş dağılımı Tablo 5. Hatay İli 17 Aralık 2014 tarihi itibariyle Otizmli Birey sayısı, Cinsiyet dağılımı Tablo: 6 Kısa Vadede Ulaşılmak İstenen Hedeflere İlişkin Görev Dağılımı

Tablo: 7 Orta Vadede Ulaşılmak İstenen Hedeflere İlişkin Görev Dağılımı Tablo: 8 Uzun Vadede Ulaşılmak İstenen Hedeflere İlişkin Görev Dağılımı Tablo 9: Yıllık faaliyet rapor formu

Tablo 10: Eğitim Değerlendirme Formu Tablo 11: Otizm verileri kayıt formu Tablo 12: Yıllık faaliyet raporlama tablosu

Tablo 13: Otizmli bireylerin teşhis ve tedavi hizmetlerini yönelik göstergeler Tablo 14: Otizm Yerel Eylem Planı Faaliyet Planı

KISALTMALAR

HSM Halk Sağlığı Müdürlüğü

ASP Aile ve Sosyal Politikalar Müdürlüğü MEM Milli Eğitim Müdürlüğü

KHBGS Kamu Hastaneler Birliği Genel Sekreterliği MKÜ Mustafa Kemal Üniversitesi

İŞKUR Çalışma ve İş Kurumu İl Müdürlüğü HOD Hatay Otizmliler Derneği

DOĞAKA Doğu Akdeniz Kalkınma Ajansı

SYDV Sosyal Yardımlaşma ve Dayanışma Vakfı ESO Esnaf ve Sanatkârlar Odası

HRT Akdeniz Hatay Radyo ve Televizyon Kurumu STK Sivil Toplum Kuruluşları

OÇEM Otistik Çocukları Eğitim Merkezi RAM Rehberlik ve Araştırma Merkezi

(4)

ÖNSÖZ

Günümüzde tıp alanındaki gelişmelerle sağlık hizmetlerinde ulaşılan yenilik ve ilerlemenin yanı sıra, bu hizmetlerin toplumun tüm kesimlerine ulaştırılması büyük önem taşımaktadır. Sağlık hizmetleri en uzak yerleşim birimleri dahil olmak üzere toplumdaki herkese sosyal adalet anlayışı içinde sunulmalıdır.

Ülkemizde uygulanan sağlıkta dönüşüm programı ile sağlık hizmetleri daha sistematik ve kapsamlı bir şekilde sunulmaktadır. Türkiye Halk Sağlığı Kurumu da bu yeni yapılanma içinde bağlı kuruluş olarak yerini almıştır.

Otizm spektrum bozuklukları gibi çocukluk çağında başlayan kronik ruhsal bozukluklar konusunda erken tanılama, tedavi ve rehabilitasyon hizmetleri için spesifik programların geliştirilmesi ve uygulanması ilimizde üstünde durduğumuz önemli konulardan biridir.

Otizm spektrum bozukluğu, doğuştan ya da erken çocukluk döneminde başlayan, içinde bulunduğu dönemi ve daha sonraki gelişim dönemlerini iletişim, davranış ve sosyal beceriler yönünden etkileyen bir spektrum bozukluğudur. Yaygın gelişimsel bozukluklardan biri olan otizmin görülme sıklığının yıldan yıla arttığı bilinmektedir. Otizmli çocukların doğru eğitim ve yönlendirmeyle birçok başarıyı elde edebilmeleri ve müzik, matematik gibi alanlarda başarılı olmaları; otizmin bir engel olmadığını, asıl engelin

birçok hastalıkta olduğu gibi geç kalınan tanı ve tedavi olduğunu göstermektedir. Otizmli bireylerin, eğitim ve rehabilitasyon hizmetlerinden erken yaşta faydalanmalarının sağlanması ve çocukları otizm tanısı almış ailelere destek ve rehber olunması, hazırlanan yerel eylem planının temelini oluşturmaktadır.

Geçmişten günümüze farklı kültür ve inançlara ev sahipliği yapan barış, kardeşlik ve hoşgörü kenti olan Hatay, tüm engelli gruplarında olduğu gibi otizm konusunda da son derece başarılı çalışmalara sahne olmuştur. 2013- 2014 yılları arasında Halk Sağlığı Müdürlüğü koordinatörlüğünde yürütülen

‘Elim Sende Projesi’yle, otizmli çocuk ve ailelerine yönelik destekleyici çalışmalar yapılmış ve otizm konusunda farkındalığın artmasına katkı sağlanmıştır. Bu proje ile yapılan çalışma ve etkinlikler, otizmin toplum tarafından yeterince bilinmediğini, otizmli çocukların eğitim, bakım, istihdam ve aileleri ile birlikte toplumsal yaşama katılım gibi alanlarda önemli sorunlar yaşadığını göstermektedir.

Otizmli çocuğa sahip ailelerin ve otizmli çocukların çok yönlü gereksinimlerinin karşılanması, ancak, kurumlar arası işbirliği ve multidisipliner yaklaşımla mümkündür. Bu noktadan hareketle, Otizm Yerel Eylem Planı Halk Sağlığı Müdürlüğü koordinatörlüğünde 15 kurumun paydaş olduğu, hangi faaliyeti kimin, ne zaman, nasıl gerçekleştireceğini göstermekte ve hedeflere ulaşmada, rehber niteliği taşımaktadır. Eylem Planı’nın hazırlanmasında emeği geçen Halk Sağlığı Müdürlüğü, diğer kamu kurum ve kuruluşları ile sivil toplum kuruluşları temsilcilerine teşekkür eder, Otizm Yerel Eylem Planının Hatay için faydalı bir adım olmasını dilerim.

Saygı ve Sevgilerimle.

Ercan TOPACA Vali

(5)

İnsanlar çocuk sahibi olmayı istedikleri andan itibaren çocuklarının nasıl olacağı ile ilgili hayaller kurmaya ve bir ebeveyn olarak çocuklarıyla nasıl ilgileneceklerine dair kurgular yapmaya başlarlar. Çocukların aile hayatında yol açtığı değişiklikler bazen doğal ve baş edilebilir olmaktayken, bazen hiç beklenmedik olmakta ve normalin dışında seyretmektedir. Zihinsel engel grupları ‘normal’ gelişime sahip olmayan, ailelerin kendileri ve çocuklarıyla ilgili hayallerini gerçekleştiremedikleri çocuklardan oluşmaktadır. Bu çocuklar engel düzeyine bağlı olarak erken tespit edilebilmekte ve çocukların gelişim seyri yaklaşık olarak öngörülebilmektedir. Otizm ise farklı gelişen çocuklar arasında olup gerek öğrenme biçimleri ve kapasiteleri, gerek belirtileri açısından zihinsel engellilerden farklılaşmaktadır.

Otizm iletişim ve sosyal ilişki kurmada yaşanan sorunlar, davranışlardaki kısıtlılık ve tekrarlayan hareketlerle kendini göstermektedir. Ancak söz konusu davranışların bir gelişim bozukluğuna işaret ettiği henüz toplumda ve sağlık çalışanları arasında yeterince bilinmediğinden geç fark edilebilmektedir.

Erken müdahale kritik öneme sahipken otizmli çocukların gereksinim duyduğu eğitim yoğunluk ve uzmanlık gerektirmektedir.

Diğer yandan ailelerin çocuklarında bir sorun olduğunu kabullenmede yaşadıkları zorluk ve konuyla ilgili uzman yetersizliği otizm tanısının geç

SUNUŞ

konmasına neden olmaktadır. Çocuklarına erken ve uygun müdahale imkânı bulamayan aileler ise yaşadıkları belirsizlik ve yetersiz destek nedeniyle çaresizlik yaşayabilmektedir. Yeterli ve uygun şekilde desteklenmeyen otizmli çocuk aileleri ruhsal ve sosyal açıdan geri çekilebilmekte ve toplumdan yalıtılabilmektedir. Bu bağlamda otizmli bireylerin ilgi, yetenek ve kapasitelerine uygun şekilde eğitilerek toplumsal yaşama katılmaları ve ailelerinin uygun destekle topluma katılımı halk sağlığı açısından büyük önem taşımaktadır.

Bu farkındalıkla Halk Sağlığı Müdürlüğü’ne ulaşan otizmli bireylere ilişkin veriler doğrultusunda konu ile ilgili bir proje hazırlanmıştır. Projede otizmli çocukların ve ailelerinin desteklenmesi yoluyla topluma katılımı amaçlanmıştır. Doğu Akdeniz Kalkınma Ajansı tarafından sağlanan finans desteği ile yürütülen projede otizmli çocuk ailelerinin gereksinimleri belirlenmiş, grup terapileriyle ailelere destek sağlanmış ve çeşitli sosyal faaliyetlerle otizm konusunda farkındalık yaratılmıştır. Dönemin valisi Sayın M. Celalettin LEKESİZ ve Saygıdeğer Hanımefendi Zehra LEKESİZ tarafından destek bulan projenin yarattığı farkındalıkla ve kendilerinin önerileriyle ilde kapsamlı bir çalışma planı oluşturulmasına karar verilmiştir. Böylece proje ile belirlenen gereksinimler doğrultusunda ve ilgili kamu kurumları ve sivil toplum kuruluşlarının desteğiyle Hatay’da bulunan tüm otizmli çocukların ve ailelerinin desteklenebileceği ve gelecekte otizm vakalarına erken ve uygun müdahaleyi mümkün kılacak bir yerel eylem planı oluşturulmuştur.

Söz konusu plan paydaş kurumların önerileri ve desteği ile hazırlanmıştır.

2015 yılı itibariyle yeni valimiz Sayın Ercan TOPACA’da konuyla ilgili desteğini esirgemeyerek söz konusu planın uygulanması için çalışmaların devamını sağlamıştır. Bu planın hazırlanmasında emeği geçen tüm kurum yetkililerine ve Ruh Sağlığı ekibi; Dr. Ayşe B. ALTUN, Uzm. Psk. Nilgün YENİOCAK, Psk. Süleyman ÖRDEK, Psk. Sezgin KUŞ ve Sos. Çal. Gazi YOĞUN’a teşekkür ederim.

Plan 5 yıl sonra sonuçları değerlendirilerek güncellenecektir. Bu planın otizmli bireylerin kapasitelerini etkili kullanmalarına, ailelerinin fiziksel ve ruh sağlığına, bundan sonraki dönemde erken tanı ve etkili müdahaleye ve sonuç olarak otizmli çocuklar ve ailelerinin toplumla tümleşmesine vesile olmasını diliyorum.

Dr. Ümit Mutlu TİRYAKİ Halk Sağlığı Müdürü

(6)

1. Bölüm

OTİZM

(7)

Otizmin Tarihçesi :

Tarihsel kaynaklarda Otizm sözcüğünün, ilk olarak 1700’lü yıllarda Fransa’da Jan Itard ve İngiltere’de John Haslam tarafından kullanıldığı göze çarpmaktadır. Yunanca “autos (kendi)” kökeninden ortaya çıkan kavram, söz konusu yazarlar tarafından derinlemesine incelenmemiş, sadece ilginç olarak gördükleri bireyleri tanımlamak amacıyla kullanılmıştır. 1911 yılında ise Eugen Bleuler şizofrenin tipik düşünce bozukluğunun tarifinde, kişinin kendisini insanlara ve dış dünyaya kapatmasını tanımlamak için “otizm”

sözcüğünü kullanmıştır.

OTİZM SPEKTRUM BOZUKLUĞU

Şekil 1: Otizm sözcüğünün evrilişi

Otizm çağdaş anlamdaki tanımlaması ile ilk olarak Leo Kanner tarafından 1943 yılında tanılanmıştır. Kanner tanılamasında; sosyal ilişkilerde bozulma, aynılıkta ısrarcı davranma, içe kapanma, belirli eylemleri sürekli tekrarlama gibi belirtileri temel almış ve bilimsel alanda bu tanımlama “erken bebeklik şizofrenisi” olarak kabul edilmiştir. Kanner otizmi, biyolojik nedenleri olmayan kendi tanımlaması ile “buzdolabı ebeveynlerden” kaynaklı bir bozukluk olarak tanımlamış ancak 1970 yılında yaptığı tanımlamaya

“çocuğun ilişki kurmada eksik olduğu” yönünde bir eklenti yapmıştır.

Kanner ile benzer zamanlarda ve bağımsız bir gözlem çalışması ile Hans Asperger, otizmin biyolojik temelleri olduğunu savunmuş ve bugün kendi ismi ile anılan Asperger Sendromunu tanımlamıştır. Asperger sendromuna sahip bireylerde;

1-Sosyal grupla kaynaşamama AUTO

AUTISM OTİZM

«Yaygın Gelişimsel Bozukluk»

-Kendi

-Kendi içinde yaşayan -Kendi içine

hapsolmuş çocuklar

2-Göz kontağı kuramama

3-Mimik ve jestleri kullanamama

4-Konuşma dilini değişik biçimde kullanma 5-Çevreyi umursamama

6-Öğrenmek için tavır alamama 7-Sınırlı ilgi alanları

8-Orijinal ve kendine özgü dil yaratma,

gibi semptomların görüldüğünü tespit etmiştir.

Yukarıda sıralanan semptomlar bugün dahi ayırıcı tanı için dayanak oluşturmaktadır.Günümüzde Otizm, Yaygın Gelişimsel Bozuklar şemsiyesi altında yer alan beş gelişimsel bozukluktan biri olarak değerlendirilmektedir.

Bu beş gelişimsel bozuklukların tanımlarına bir sonraki bölümde yer verilmiştir.

Şekil 2: Yaygın Gelişimsel Bozukluklar

Otizm Nedir ve Otizm Tanısını Nasıl Konur ?

Otizm yaşamın döllenmeden sonraki ilk üç yılında ortaya çıkan ciddi bir gelişimsel bozukluktur. Daha özel olarak ifade edecek olursak otizm; sosyal bozukluklar, iletişimde güçlükl ve sınırlılık, tekrarlayıcı ve stereotipik davranış örüntüleri ile karakterize, karmaşık nörogelişimsel bir bozukluk olarak tanımlanmaktadır. Tablo 1 bu tanıma göre, otizmi olan çocuklara tanı konulurken göz önünde bulundurulan özellik ve ölçütleri açıklamaktadır.

2006 yılında yayımlanan Özel Eğitim Hizmetleri Yönetmeliği’nde “otizm”

yerine “otistik birey” ifadesi kullanılmış ve “sosyal etkileşim, sözel ve sözel olmayan iletişim, ilgi ve etkinliklerdeki sınırlılığı erken çocukluk döneminde ortaya çıkan ve bu özellikleri nedeniyle özel eğitim ile destek eğitim hizmetine ihtiyacı olan birey, otistik bireydir” şeklinde bir tanımlama yapılmıştır.

Otizmin tanılanması Psikiyatride Hastalıkların Tanımlanması ve

(8)

Tablo 1: Otizm tanısı konulurken göz önünde bulundurulan DSM-IV-TR kriterleri

Özellikler

Ölçüt Özellikler

(1)Sosyal etkileşimde niteliksel bozukluklar:

a) sözsüz iletişimde bozukluk b) arkadaş ilişkilerinde güçlükler

c) kendiliğinden gelişen sosyal paylaşımların eksikliği d) sosyal/duygusal karşılılığın azlığı

(2 )İletişimde niteliksel bozukluklar:

a) konuşmada gecikme (veya konuşmanın olmaması) b) iletişimsel becerilerde bozukluklar

c) sterotipik, tekrarlayıcı dil

d) sosyal oyun / taklit edici oyunun azlığı

(3) Sınırlı, tekrar edici ve sterotipik davranış kalıpları, ilgiler, aktiviteler:

a) meşguliyet, ilgilerin darlığı b) rutinlere ve ritüellere bağlılık c) sterotipik davranış

d) nesnelerin parçaları ile meşguliyet

4 özellikten en az 1`si gözlenmeli 4 özellikten 2`si gözlenmeli

4 özellikten en az 1`si gözlenmeli

Sağlık ve eğitim ile ilgili çalışan profesyoneller çocukların gelişim ve davranışları ile ilgili bilgi toplamak amacıyla genellikle anket ve diğer tarama araçları kullanırlar. Ankara Gelişim Tarama Envanteri gibi bazı tarama araçları yalnızca ebeveynlerin gözlemlerine dayanırken, diğer bazı ölçekler hem ebeveynlerin hem de profesyonellerin gözlemlerini bir araya getirerek çocuğu değerlendirir. Eğer, tarama ölçekleri olası bir otizm Sınıflandırması Elkitabı-Revize IV. Baskı (DSM-IV-TR) ve WHO tarafından yayınlanan Hastalıkların ve Sağlıkla İlgili Sorunların Uluslararası İstatistiksel Sınıflaması (ICD-10) gibi uluslararası kabul edilmiş ve belirlenmiş ölçütlere göre yapılır.

spektrum bozukluğu riskine işaret ederse, daha ayrıntılı ve derinlemesine bir değerlendirme yapılmalıdır.

Ayrıntılı ve derinlemesine bir değerlendirme özel eğitim ve çocuk gelişimi uzmanları, psikologlar, nörolog ve psikiyatristler, konuşma terapistleri ve diğer ilgili profesyonelleri içeren çok disiplinli bir takım çalışmasını gerektirir.

“Klasik Otizm” olarak tanılanmaya yetecek kadar ağır otizm belirtileri göstermeyen ancak yine otizm spektrum bozukluğu semptomlarının bazılarını sergileyen kimi çocuklar “Atipik Otizm” tanısı alırlar. Zihinsel becerilerinde bir gecikmeleri olmayan, iyi gelişmiş dil becerilerine sahip fakat otizm belirtileri gösteren çocuklar ise “Asperger Sendromu” ile tanılanırlar.

Bu iki sendroma kıyasla Çocukluk Çağı Dezintegratif Bozukluğu tanısı konulan çocukların sayısı oldukça azdır. Bu çocukların gelişimleri normal seyrinde devam ederken, üç ve onunca yaşlar arasında aniden bir gecikme yaşanmaya başlanır ve çocuk belirgin otistik davranışlar gösterir.

Ülkemizde söz konusu tıbbi kriterlere göre yapılan medikal tanılamanın ardından, Rehberlik Araştırma Merkezleri (RAM) tarafından eğitsel değerlendirme yapılır. Bu değerlendirme sonucunda otistik çocukların hem özel eğitim alanında yerleştirme şekilleri, hem de uygulanacak özel eğitim programının yöntem ve içeriği belirlenir.

Yaygın Gelişimsel Bozukluklar (YGB) altında yer alan otizm (klasik otizm), bu bozukluklar içerisinde en fazla bilinen ve gündemde olan bozukluktur.

Otizm spekturum bozuklukları klasik otizmden (otizm’in en ağır seyreden hali) Asperger’e kadar geniş bir yelpazede gözlemlenebilir. Bu tanılama yelpazesi altında yer alan diğer bozukluklar aşağıda yer almaktadır.

a- Rett Sendromu: Kız çocuklarda erkek çocuklardan daha fazla görülen bu bozukluk, otizmden daha ağır semptomlarla görülür. Stereotipik el hareketlerinin yoğunluğundan dolayı ellerini işlevsel olarak kullanmakta güçlük yaşarlar. Dile ilişkin sözel yapılar ya sınırlıdır ya da hiç kullanılamaz.

Nöbetler sıklıkla görülebilir.

b- Çocukluğun Dezintegratif Bozukluğu: Yaşamın ilk iki yılında normal gelişim gösteren bireylerin, 3-4 yaştan itibaren dile becerilerinin gerilemesi ve tamamen ortadan kalkması, sosyal izalasyon ve içe kapanma, özbakım becerilerinin yanı sıra yürüme fonksiyonunda da gerileme ve kayıplarla karakterize bir yaygın gelişimsel bozukluk türüdür.

c- Asperger Bozukluğu: Otizmden farklı olarak yaşamın ilk yıllarında belirti vermez. Hatta 5 yaşın altındaki çocuklarda alıcı dil ve ifade edici dil

(9)

Tablo 2: Klasik Otizm ve Asperger Sendromu arasındaki farklar Asperger Sendromu

Klasik Otizm

•Erken ortaya çıkar

•ZB genellikle düşüktür

•Genellikle konuşma dilini geliştirmez

•Sözsüz iletişimde bozukluk

•Temel motor becerilerde beceriklilik

•Klasik otizm’e göre daha geç tanı konur

•ZB ortalama veya ortalamanın üzeridir

•Sözsüz iletişimde daha az sorun yaşarlar

•Temel motor becerilerde sakarlıklar gözlenir

Otizm kültürel ve sosyoekonomik özelliklerden bağımsız, yaşam boyu süren bir bozukluk olarak, tüm yaş gruplarında farklı derecede etkisini göstermektedir. Aynı tanı grubunda yer alsalar bile otzim spektrum bozukluğu altında yer alan bireyler iletişim, bilişsel kapasite ve beceriler, uyumsal davranışlar açısından oldukça geniş düzeyde farklılıklar sergileyebilirler.

Bunun yanı sıra otizm, otistik bireylerin yaşamlarını da çok farklı seviyelerde ve şekillerde etkileyebilir. Genetik kökenli nörogelişimsel bir problem olarak düşünülmesine ve bu alanda oldukça fazla çalışma yapılmasına rağmen, otizme neden olan etkenlere ilişkin somut kanıtlar henüz mevcut değildir.

Otizm Risk Faktörleri :

1- Genetik-Nörogenetik Risk Faktörleri:

Araştırmacılar, bazı normal dışı durumların çeşitli nörokimyasal, işlevsel ve nörobilişsel eksikliklerle sonuçlanabileceğini ve bu durumun bireylerin çevresel uyaranlara alışılagelmiş tepkiler vermelerinde, dikkat yöneltmede ve uyaranları işlemlemelerinde sorunlara yol açabileceğini belirterek, otizmi becerilerinde bir problem gözlenmez. Aksine daha erken konuşma, somut ifadeleri erken öğrenme gibi özellikler gözlenebilir. Ancak dilin sosyal ve soyut içeriklerinde güçlükleri mevcuttur. Otizmden ayrılan noktaları bilişsel bir problem gözlenmemesinin yanı sıra uyumsal işlevlerde de gecikmeleri olmamasıdır.

d- Atipik Otizm: Atipik Otizm (Başka Türlü Adlandırılamayan Yaygın Gelişimsel Bozukluk) DSM-IV-TR’ye göre, Yaygın Gelişimsel Bozukluk yelpazesi altındaki diğer bozuklukların tanı kriterlerine uymamasına rağmen, otizme özgü özellikleri gösteren çocuklar için kullanılmaktadır.

de bu bağlamda ele almışlardır. Yapılan araştırmalarda otizmin nörogenetik temelleri de araştırılmış ve erkek çocuklarda, kız çocuklarına göre daha fazla görüldüğü belirlenmiştir. Genetik faktörü belirlemek için ikizler üzerinde yapılan çalışmalarda ise tek yumurta ikizlerinden birisinde otizm görülmesi halinde, diğer ikiz eşinde de otizm görülme sıklığı %92 olarak bulunurken, çift yumurta ikizlerinde bu oran %0-24 arasında bulunmuştur. Ancak genel kanı tek bir genetik faktörün değil çoklu genetik faktörlerin etkileşiminin otizme neden olduğu yönündedir.

2- Çevresel Risk Faktörleri:

Doğum öncesi ve doğum sonrası çevresel faktörler üzerine yapılan çalışmalarda; gebelik esnasında oral kontraseptif (doğum kontrol ilaçları) kullanımı, sigara kullanımı, gebelik sürecinde geçirilen hastalıklar, doğum esnası komplikasyonlar, düşük doğum ağırlığı, yenidoğan döneminde sık enfeksiyon geçirme ve immün sisteme ilişkin bozuklukların otizme neden olabildiğine ilişkin bulgular elde edilmiştir. Ayrıca Ama, London ve Etzel (2000), ebeveynlerin, çocuğu suistimali ve ihmalinin otistik semptomların yoğunluğu ve sayısını etkilediğini ifade etmektedirler. Bu faktörlere ek olarak 35 yaş üstü gebeliklerde de otizm riski daha yüksek olarak belirlenmiştir.

3- Beyinde İşlevsel Anomaliler:

Yapılan MRI (Magnetic Resonance Imaging) incelemelerinde, otizim spektrum bozukluğu olan çocukların pek çok beyin işlevinin, otistik semptomları tetiklediği ortaya konmuştur. Birçok değerlendirmede otistik çocukların serebellumlarında anormallikler gözlenmiştir. Yine MRI değerlendirmelerinde otistik çocukların frontal ve temporal loblarında normal dışı aktivasyon ve yapılar belirlenmiştir. İncelemeler otistik bireylerin beyinlerinin bu bölgelerinde, normal gelişen bireylerle kıyaslanınca, daha az hücre, daha az volume ve daha yüksek hücre yoğunluğu olduğu belirlenmiştir.

Erken çocukluk evresinde başlayıp yaşam boyu süren bir gelişimsel bozukluk olarak otizmin en genel karakteristikleri; sosyal etkileşim, dil ve iletişim becerilerinde yetersizlik, tekrarlayan, kendini uyarıcı uygun olmayan davranışların sergilenmesi, rutinlere ve aynılığa aşırı bağımlılık vardır.

Otizmin, Down Sendromunda olduğu gibi tipik fiziksel özellikleri yoktur.

Otistik bireylerin genel özellikleri aşağıdaki şekilde sayılabilir:

Otizmin Belirti ve Özellikleri :

(10)

a- Sosyal Etkileşimdeki Yetersizlikler:

•Birincil bakıcılara veya ebeveynlere normal bağlanma sürecinde sınırlılık

•Akranlarla ilişki kurmada yetersizlik

•Oyun ve işbirliğine dayalı oyun becerilerinde sınırlılık

•Duygusal ifade edicilik ve empati kurmada yetersizlik

•Sözel olmayan iletişim becerilerini kullanmada sınırlılık

•Göz kontağı kurmada yetersizlik

•Hayale dayalı oyunlar oynamada sınırlılık

•Başkalarının duygu ve görüşlerini anlamada sınırlılık b- Dil ve İletişim Becerilerindeki Yetersizlikler:

•İşlevsel dil becerilerini tam olarak edinmede yetersizlik

•Stereotipik ve tekrarlayıcı sözel ifadelerin kullanımı

•Jest ve mimikler gibi sözel olmayan ipuçlarını anlamada sınırlılık

•Sohbet becerilerinde yetersizlik

•Kendiliğinden sohbet başlatmada sınırlılık

•Zamirlerin doğru ve yerinde kullanımına ilişkin sınırlılık c- Sıradışı Davranış Örüntülerindeki Yetersizlikler:

•Çevredeki küçük değişikliklerde bile stres yaşama

•Günlük rutinlerin alışkanlıklara dönüşmesi

•Saplantılı ve zorlayıcı davranış örüntüleri

•Sıradışı stereotipik davranışlar

•Uyaranlara karşı aşırı hassasiyet

•Karşıt gelme ve saldırganlık

•Kendisine veya başkasına yönelik zarar verici davranışlar

•Sosyal korkular

•Ciddi derecede uyku problemleri

d-Bilişsel ve Akademik Yetersizlikler:

ABD verilerine göre yapılan değerlendirmeye göre otistik bireylerin %20

’sinin normal zeka düzeyine, %30’unun hafif ve orta düzeyde zihinsel yetersizliğe ve %42’sinin ise ağır ve çok ağır düzeyde zihinsel yetersizliğe sahip olduğu savunulmaktadır.

• Hafızaya ilişkin ezberleme güçlükleri otistik bireylerin bilişsel ve akademik özellikleri arasında yer alır.

• Problem çözme stratejisi açısından ise otistik bireylerde tek strateji kullanma ve bunu her tür probleme uygulama davranışı görülmektedir.

• Sınırlı sayıda etkinlik ve ödüle olan ilgi öğrenmeye ilişkin beceri ve

motivasyonu olumsuz yönde etkilemektedir.

Otizmin Prevalansı ve Eğitim Oranları:

Literatürde otizmin yaygınlığına ilişkin net kanıtlar bulunmayıp ancak tahminler yer almaktadır. Bazı çalışmalarda otizmin görülme sıklığı 5-10/10000 olarak geçmekteyken 2009 yılı verilerine göre otizmin görülme sıklığının 1/110 olduğu tahmin edilmektedir. Ancak 2012 yılında ABD merkezli Center for Disease Control and Prevention, ABD’de otizm sıklığını 1/88 olarak yayınlamıştır. Öte yandan 1985 yılında 1/2500 olan otizm görülme sıklığının yıldan yıla genel popülasyonda artış gösterdiği göz ardı edilmemelidir.

Ülkemizde ise otizmin yaygınlığı (prevalansı) tam olarak belirlenebilmiş değildir. Ancak MEB ve Tohum Otizm Vakfı’nın işbirliği ile 2010 yılında yapılan çalışmada tahmini rakamlara göre Türkiye’de 2010 yılı itibari ile 100.000’i zorunlu ilköğretim çağında olmak üzere 500.000 otizm bozukluğu olan birey olduğu ifade edilmiştir.

Ülkemizde otizm tanısı almış çocukların eğitim alabilecekleri kurumlar MEB örgün eğitim sınıflarının yanı sıra, özel eğitim sınıfları, özel eğitim kurumları, özel eğitim uygulama merkezleri ve özel eğitim iş uygulama merkezleridir. Özel eğitim sınıflarında en fazla 4 otistik çocuğa eğitim verilebilir. Ayrıca Türkiye’de 52 adet özel eğitim merkezinin yanı sıra 16 tane de gençlere özel özel eğitim uygulama merkezi bulunmaktadır. 2013-2014 MEB istatistiklerine göre toplam 1370 sınıf veya kurumda, 7175 derslikte 10.372 eğitimci tarafından 261.726 öğrenci özel eğitim hizmetinden faydalanmaktadır. Türkiye’de, özel gereksinimli öğrencilerin genel öğrenci popülasyonu içerisindeki oranı ise %0,7 olarak öngörülmektedir. Ancak bunun da çok küçük bir kısmı otistik bireylerden oluşur. Örneğin; 2009 yılında RAM’nde otizm tanısı alan çocuk sayısı 10.811 iken aynı yıl resmi eğitim kurumlarından faydalanan otistik birey sayısı ise sadece 2582 olarak belirlenmiştir. Örgün eğitim içinde ve özellikle kaynaştırma eğitimi içerisinde otizm tanısı almış öğrenci sayısının Avrupa ülkeleri ile kıyaslandığı zaman oldukça düşük olduğu görülmektedir.

(11)

Hatay’da Otizmli Bireyler ve Ailelerinin Durumu

Doğu Akdeniz Kalkınma Ajansı’nın (DOĞAKA) 2013 yılı Sosyal Destek Programı çerçevesinde Hatay Halk Sağlığı Müdürlüğü tarafından ‘Elim Sende Projesi’ yürütülmüştür. Projenin amacı ilde otizmle ilgili farkındalık yaratmanın yanı sıra otizmli bireylerin ve ailelerinin gereksinimlerini belirlemek, aileler arasında iletişimi ve dayanışmayı arttırmaktır. Projede Antakya Rehberlik ve Araştırma Merkezinde kayıtlı 69 otizmli bireyin ailesine ulaşılması hedeflenmiştir. Ancak farklı etkinliklerde kendilerine ulaşılsa da, çeşitli nedenlerle yalnızca 46* kişiye anket uygulanabilmiştir.

Elde edilen verilere göre anket uygulanan ailelerin otizmli çocuklarının yaş ortalaması 12’dir. 46 çocuktan 36’sı (%78) erkek, 10’u (%22) kız çocuğudur. Otizmlilerin %17’si 17 yaşın üzerinde, %15’i okul öncesi dönemde, %67’si ilköğretim dönemi öğrenci grubundandır.

‘Elim Sende Projesi’ kapsamında anket uygulanan 46 velinin çocuklarının otizm (Yaygın Gelişimsel Bozukluk- YGB-) tanısı aldığı döneme ilişkin verdikleri bilgiler şöyledir; Ailelerin %78’i çocuk 0-3 yaşındayken, %20

’si çocuk 3-6 yaşındayken, %2’si ise çocuk 12 yaşındayken otizmi fark edebilmiştir. Ancak otizmin fark edildiği yaş ile tanı alma yaşı arasında dikkate değer bir süre bulunmaktadır. Bu nedenle çocukların %48’i 0-3 yaş aralığında, %28’i 3-6 yaş aralığında, %11’i ise 6 yaşından sonra tanı alabilmiştir. Otizm 0-3 yaşları arası belirlenebilen bir gelişim bozukluğu olduğundan, proje kapsamında ulaşılan otizmli çocukların %39’u problemin tanılanabildiği yaştan sonra, yani geç tanı almıştır. Katılımcıların %13’nün, çocuklarının tanı aldığı yaşı hatırlayamadıkları gözlenmiş, bunların da geç tanı alanlar grubunda olduğu düşünülmüştür.

* Aileler film izleme, seminer, piknik gibi organizasyonlara katıldıklarında anket uygulanamamıştır. Bazı ailelerin adresleri belirlenememiş, bazı aileler görüşmeyi kabul etmemiş ya da randevu verememiştir.

İlimizde 4-5 yıl öncesine kadar otizm tanısını koyabilecek bir çocuk ve ergen ruh sağlığı uzmanı ya da çocuk nörolojisi uzmanının olmadığı, yakın zamana kadar ise yalnızca bir çocuk ve ergen ruh sağlığı uzmanının görev yaptığı bilinmektedir. Söz konusu uzmana başvurulardaki yığılma ise uzmana ulaşmayı güçleştirmektedir. Son bir yıl içinde ildeki çocuk ve ergen ruh sağlığı uzmanı sayısı artsa da uzmana ulaşma problemi baki kalmıştır.

Bununla birlikte otizm tanısının konması için gerekli diğer uzmanların, test materyalleri ve ekipmanın da eksik ve yetersiz olması otizmin tanılanma sürecini olumsuz etkilemektedir.

Ülkemizde otizmli çocuklara, özel danışmanlık merkezleri, özel özel eğitim ve rehabilitasyon merkezleri, ilköğretim okullarının bünyesinde yer alan

SÜREÇTE YAŞANAN SORUNLAR

Sorunu Anlamayan Aile

Uzmana ulaşmada sorun yaşayan aile Uzmana ulaşmada ekonomik zorluk yaşa- yan aile

Çevre reddi yaşayan aile

Erken tanı otizmli bireylerin eğitimi ve gelişim seyri açısından oldukça değerlidir. Problemin geç tanılanması, ailenin yaklaşımı ve eğitimin başlatılıp başlatılmadığı konusunda etkili olduğundan kritiktir (Tohum Otizm Vakfı, 2012, Eliçin ve Diken, 2011). Bu nedenle yapılacak en önemli çalışmalardan biri otizmle ilgili farkındalığın arttırılması yoluyla erken tanının sağlanmasıdır. Nitekim Eliçin ve Diken (2011) bazı araştırmacıların annelerin çocuklarında bir sorun olduğunu ilk fark etmeleri ile bir uzmana başvurmaları arasında bir zaman aralığı bulunduğuna ilişkin gözlemlerini aktarmıştır. Ailelerin çocuklarının yaşadığı sorunu anlayamamaları (%33) ya da sosyal çevreleri tarafından sorunun reddedilmesi (%17) nedeniyle çocuğun tanı alması gecikebilmektedir. Bu gecikmenin otizmin yeterince bilinmemesinin yanı sıra ailenin sorunu kabullenme ile ilgili yaşadıkları zorluklardan, sorunu tanılayabilecek uzmanı bulmada ve uzmana ulaşmada yaşadığı güçlüklerden kaynaklandığı düşünülmektedir. Ailelerin konu ile ilgili sözel bildirimleri de bu düşünceyi desteklemektedir.

(12)

EĞİTİMLE İLGİLİ SORUNLAR

Ailelerin %43’ü çocuklarının kendilerine uygun bir eğitim almadıklarını düşünürken, sadece %33’ü çocuklarının kendilerine uygun bir eğitim aldıklarına inanmaktadırlar. Ebeveynler çocuklarının eğitimi sürecinde;

maddi güçlükler (%9), aile üyelerinin ortak disiplin anlayışı (%15), görev paylaşımı (%13) ve çevrenin uygun olmayan tepkileri (%17) ile ilgili sorunların kendilerini zorladığını ifade etmişlerdir. Katılımcıların %20’si bu soruyu yanıtlamamış, %26’sı sorun yaşamadıklarını bildirmiştir.

Bu veriler otizmli çocukların ailelerinde stres yaratan faktörlere işaret etmektedir. Araştırmalar engelli bir aile üyesine sahip olmanın yol açtığı bu stres kaynaklarının erken çözülmesinin ailelerin erken ve etkili şekilde desteklenmesi ile mümkün olduğunu ortaya koymaktadır (Eliçin ve Diken, 2011, Sucuoğlu, 1997; Onat Zoylan, 2005; Tohum Otizm Vakfı –TOV- 2012) Söz konusu destek ise ailelerin otizmli bireyin uyumsuz davranışlarıyla başa çıkma ve davranış değiştirme teknikleri konusunda bilgilendirilmesinin yanı sıra sosyal destek mekanizmalarının güçlendirilmesini de kapsamalıdır (Sucuoğlu, 1997).

Otistik Çocuklar Eğitim Merkezleri (OÇEM) tarafından eğitim verilmektedir.

Ayrıca bu çocuklar yaşıtlarıyla kaynaştırma eğitimi almakta ve otizm özel alt sınıflarında eğitim görebilmektedir.

Ailelere çocuklarının diğer kardeşlerinden farklı olarak nelere ihtiyaç duydukları sorulduğunda ailelerin %83’ü eğitim ortamına, %59’u danışmanlık hizmeti veren kurumlara, %63’ü oyun alanlarına, %39’u bakıcıya, %46’sı gıda, giysi ve tıbbi malzemelere ihtiyaç duyduklarını dile getirmişlerdir.

Eğitim, her çocuğun hakkı olduğundan farklı gelişim seyrine ve öğrenme becerilerine sahip otizmli bireylerin, ortalama bir çocuğun yararlanabildiği eğitim- öğretim hizmetinden yararlanamaması kabul edilemez. Bu nedenle otizmli bireylerin de yararlanabileceği eğitim- öğretim ortamlarının yanı sıra oyun alanlarının sağlanması eşitlik ilkesinin bir gereğidir. Çocukların en kalıcı ve süreğen eğitimcisi olan ebeveynlerin de çocuklarına uygun yaklaşım konusunda bilgilendirilmesi de bunun bir parçasıdır. Bu nedenle çocuklara verilen yoğun eğitimin yanı sıra ailelerin de uygun şekilde bilgilendirilmesi ve onlara danışmanlık hizmeti verilmesi gerekmektedir.

Çünkü aileler çocukların eğitim saatleri dışında çocuklarla en fazla zaman geçiren ve günlük yaşamın izin verdiği öğrenme fırsatlarını en iyi şekilde değerlendirebilen birincil eğitimcilerdir. Dolayısıyla ailenin aldığı rehberlik hizmeti hem ebeveynlerin hem de otizmli çocukların vatandaşlık haklarından eşit derecede yararlanmasının bir yoludur.

(13)

Otizmli çocuğu olan aileler engelli bir bireye sahip pek çok aile gibi kişi- sel ve sosyal açıdan sorunlar yaşamaktadır. Ankete göre otizmli çocukları- nın eğitimi, bakımı ve uyum sorunları nedeni ile ‘eş - dost’la görüşemeyen ailelerin oranı %17’dir. Ailelerin %11’i kendi aileleri dahil hiç kimseyle gö- rüşemediklerini, %65’i aile hayatlarının pek çok açıdan kısıtlandığını, etkin- liklere katılamadıklarını, ancak çocuklarının rahat olabildikleri ortamlarda bulunabildiklerini ve diğer çocuklarına daha az zaman ayırabildiklerini ifade etmişlerdir. Bu aileler kişisel gelişim, sosyal paylaşım, sağlık ve bakım için de yeterince zaman ayıramadıklarını dile getirmişlerdir.

Aileler genel olarak otizmli çocuklarıyla ilgilenmekten diğer çocuklarına zaman ayıramadıklarını da ifade etmişlerdir. Bu durumda diğer çocukların tepkileri de çeşitlenmektedir. Buna göre diğer kardeş/kardeşler kızıyor/kıs- kanıyor diyenler %23, yardımcı oluyor diyenler %23, normal- sıradan dav- ranıyor diyenler ise %43’tür.

Bilindiği gibi kardeşler bireylerin ilk sosyal arkadaşlarıdır. Kardeşler arası paylaşımlar, çekişmeler, yaşanan sorunlar ve bu sorunların çözümü onların hayatın diğer alanlarında da kullanacakları becerilerin ilk denemeleridir.

Bu kadar değerli bir ilişkinin temel bağlanma nesnesi olan anne-babanın ilgisini kaybetmekle eşleşmesi, bireyin temel güven duygusunu ve sorunlarla başa çıkma kapasitesini olumsuz yönde etkileyebilmektedir. Otizmli bir kardeşe sahip olmak ailenin diğer stres kaynakları bağlamında sağlıklı kardeşe aşırı bir yüklenmeyi ya da ilgi, sevgi, paylaşım ve duyarlılığı öğren- meyi beraberinde getirebilmektedir. Nitekim Yıldız (2007) otizmli bireylerin kardeşleri ile yaptığı çalışmada bu çocukların kızgınlık, düşmanlık, kıskanç- lık, suçluluk, üzüntü, endişe ve korku, utanma, sıkıntı ve reddetme gibi duy- guları yaşadıklarını ortaya koymuştur. Bu nedenle engelliler ve ailelerine yönelik yapılan çalışmalarda, engelli bireylerin kardeşlerinin unutulmaması gerektiği belirtilmektedir. Otizm her ne kadar bir engel grubu olarak değer- lendirilmese de bir gelişim bozukluğu olması nedeni ile özel ilgi, eğitim ve rehabilitasyon gerektirdiğinden aileler benzer sorunlar yaşamaktadır. Otiz- me eşlik eden zeka geriliği, metabolik hastalıklar gibi sorunlar ise durumla- rını ağırlaştırmaktadır.

AİLE İLİŞKİLERİNE ETKİSİ

Otizmli bir bireyin ailede olması sorumluluk dağılımı, eğitim yöntemleri, disiplin anlayışındaki farklılıklar ve yaşanan duygusal ve sosyal yükler nedeni ile ailelerde çatışmaya yol açabilmektedir (Yıldız, 2007). Katılımcıların

%28’i otizmli bir çocuğa sahip olmanın ailede çatışmayı arttırdığını dile getirmişlerdir. Buna karşın katılımcıların %50’si otizmli bir aile üyesine sahip olmanın kendilerini nasıl etkilediğine ilişkin bilgi vermemiştir. Ancak ilgili kaynaklar bu ailelerin en azından bir yas süreci yaşadığını ortaya koymaktadır (Sucuoğlu, 1997). Yas sürecinden sonra aileler ya var olan soruna uyum sağlamakta ya yasın belli bir dönemine takılmakta ya da bu tür olumsuz bir deneyimden güçlenerek çıkmaktadır. Bu bağlamda konu ile ilgili bilgi vermeyen ailelerin var olan duruma uyum sağladığı ancak geçmiş zorlu dönemin pek farkında olmadığı ya da bunu dile getirmek istemediği düşünülmektedir.

Katılımcıların %17’si otizmli bir çocuğa sahip olmanın aile üyelerini birbirine yakınlaştırdığını dile getirmişlerdir. Çeşitli dini ve felsefi görüşlerce de dile getirilen ve psikoloji literatüründe ‘travma sonrası büyüme’ olarak tanımlanan bu olgunun katılımcıların %17’sinde görülmesi sevindiricidir.

Konu ile ilgili araştırmalar bazı insanların zor yaşantılardan güçlenerek ve maneviyatı artarak çıktığını, bu yaşantılardan sonra daha küçük şeylerle mutlu olabildiklerini ve daha yakın, samimi ve doyurucu ilişkiler geliştirdiklerini ortaya koymaktadır (Tedaschi ve Collohon, 2004). Buna karşın katılımcıların %47’si çocuğunun otizmli olmasının kendisinde depresif duygu durumuna yol açtığını ifade ederek bu zor yaşantının olumsuz sonuçlarını dile getirirken; %15’i de hayatlarını çocuklarına adayarak sadece onlar için yaşamaya başladıklarını belirtmişlerdir.

Elde edilen bulgulara paralel olarak otizmli çocuğa sahip annelerin, çocuklarının otizmli olduğunu öğrendikten sonraki duygularını değerlendiren araştırmalar bu ailelerin çok yoğun duygular yaşadıklarını, aile içi ve

(14)

sosyal ilişkilerinin değiştiğini, çocuklarının geleceği ile ilgili endişeleri olduğunu ortaya koymuştur (Eliçin ve Diken, 2011). Bu konuda Eliçin ve Diken (2011), ailelere özel eğitim kapsamında bilgi verici danışmanlığın yaygınlaştırılmasını önermişlerdir.

Yukarıda değinildiği gibi farklı gelişen bir çocuğa sahip ailelerin en büyük sorunlarından biri gelecek kaygısıdır. Ailelerin %83’ü çocuklarının geleceği hakkında kaygı duyduklarını, kendilerinden sonra çocuklarının nitelikli yaşamını güvenceye almaya çalıştıklarını belirtmişlerdir. Aileler verdikleri eğitim ve sağladıkları imkânlarla en azından otizmli bireyin kendine bakabilecek duruma gelmesini (%56), kendini ifade etmesini (%17), kişisel bakımını yapabilmesini (%12), sonuç olarak iyileşmesini (%17) sağlama çabası içerisindedirler. Böylece aileler sağlıklı gelişen kardeşleri otizmli çocuklarının güvencesi olarak görseler de, otizmli bireyin onlara fazla yük olmamasını, onları tüketmemesini sağlamaya çalışmaktadırlar.

Otizm her ne kadar bir engel olarak tanımlanmasa da zaman zaman eşlik eden zihinsel gerilik ve metabolik hastalıklar bu bireylerin durumunu ağırlaştırmaktadır. Otizmin doğası gereği karışık, gürültülü vb. ortamlarda bu bireylerin rahatsız olması, küçük şeylerden etkilenmeleri, tutturma eğilimleri ve tekrarlayıcı garip davranışları, ailelerin sokağa çıktıklarında çeşitli sorunlar yaşamalarına yol açabilmektedir. Nitekim ailelerin %20si çocuklarını arabaya (otobüs gibi) bindirip indirmekte, %17’si çocuklarını yolda kontrol etmekte zorlandıklarını ifade etmişlerdir. Ailelerin önemli bir kısmı (%33) ev dışında yaşadıkları en büyük sorunun diğer insanların yaklaşımları olduğunu ifade etmişlerdir. Bir kısmı ise (%11) başkalarının tepkilerine duyarsız olduklarını dile getirirken, bu sorunun olduğu ancak kendilerini bu tür davranışlara karşı korumaya aldıkları anlaşılmaktadır.

Bu da toplumda otizmin tanınmasının ne kadar önemli olduğunu göstermektedir. Otizmi bilmeyen insanlar çocuğun garip davranışlarını yadırgayabilir, uyumsuz davranışlarından dolayı aile fertlerini suçlayabilir ve olumsuz tepkiler verebilirler. Bu nedenle otizmle ilgili farkındalık, otizmli bireylerin ve ailelerinin sosyal hayata katılımı ve toplumla tümleşmesi için hayati önem taşımaktadır.

Eliçin ve Diken’in (2011) yaygın gelişimsel bozukluklarla ilgili yüksek lisans ve doktora tezlerini derledikleri incelemede; ailelerin algıladıkları sosyal desteğin onların umutsuzluk ve depresyon düzeylerindeki azalmayı yordadığını bulmuşlardır. Bu nedenle anne babaların çocuklarının

otizmli olduğunu kabul etmelerine yardımcı olmak ve yaşadıkları kaygıyı düşürmek için otizm hakkındaki bilgilerinin arttırılması ve sosyal desteğin güçlendirilmesi büyük önem taşımaktadır.

Son olarak aileler (%76); otizmli çocuğu olan ailelerin önemsenmesi, onlara eğitim verilmesi, maddi destek sağlanması, toplumda otizmle ilgili farkındalığın arttırılması, otizmli çocuğun geçici olarak bırakılabileceği merkezler oluşturulması, otizmli bireylerin ergenlik dönemlerine yönelik ailelere destekleyici eğitim verilmesi, otizmi bilen bakıcı yetiştirilmesi, otizmli bireylere daha yoğun ve daha nitelikli eğitim verilmesi, uygun meslek edindirme kursları verilmesi, sosyalleşme ortamı sağlanması, zorunlu okul kaydı yapılması, eğitim ortamlarının otizmli bireylere uygun hale getirilmesi, onlar için tam zamanlı okul ve spor alanlarının yapılması gibi taleplerini eklemişlerdir.

Araştırmalar otizmli çocuğu olan anne-babaların eğitim düzeyleri yükseldikçe stres düzeylerinin düştüğünü, sosyal destekten memnuniyetlerinin ve sosyal destek genişliklerinin arttığını ortaya koymuştur (Eliçin ve Diken, 2011). Buna göre otizm yerel eylem planında yer verilen; ailelerin bilgi ve danışmanlık yoluyla desteklenmesi, otizm konusunda toplumda farkındalık yaratılması ve aile ve çocukların toplumsal yaşama katılım imkanlarının arttırılması gibi çalışmaların hem aileler hem de çocuklar açısından etkili bir rehabilitasyon görevi göreceği düşünülmektedir.

(15)

Tablo 3. Hatay İli 17 Aralık 2014 tarihi itibariyle Otizmli Birey sayısı, İlçe Dağılımı

İLÇE OTİZİMLİ ÇOCUK SAYISI

ALTINÖZÜ ANTAKYA BELEN DÖRTYOL ERZİN HASSA İSKENDERUN KIRIKHAN KUMLU REYHANLI SAMANDAĞ YAYLADAĞI BİLİNMEYEN TOPLAM

3 71 11 53 7 8 181

8 2 11 19 1 6 381

Tablo 4. Hatay İli 17 Aralık 2014 tarihi itibariyle Otizmli Birey sayısı, Yaş dağılımı

Tablo 5. Hatay İli 17 Aralık 2014 tarihi itibariyle Otizmli Birey sayısı, Cinsiyet dağılımı

2. Bölüm OTİZM YEREL EYLEM PLANININ

AMACI VE KAPSAMI

(16)

Otizm erken yaşta görülen nörogelişimsel bir bozukluktur. Sosyal ilişkilerde, iletişimde bozukluk ve tekrarlayıcı davranışlarla karakterizedir.

0-3 yaş arasındaki çocukların gelişiminde görülen sorunlarla kendini gösterir ve erken tanının, tedavi/gelişim seyrini olumlu etkilediği bilinmektedir.

Otizmin birden fazla nedeninin olması, sağaltımın çok disiplinli olmasını gerektirmektedir. Otizmli bireyin etkili eğitimi ve iyi gelişmesi için ailesinin otizmli bireyle etkileşiminin yanı sıra etkili ve yoğun eğitim olanaklarının, sosyal yaşama katılımı kolaylaştıracak sosyal, çevresel ve ekonomik düzenlemelerin yapılması önem taşımaktadır. Bunun için ilde bulunan tüm kamu kurumları ve özel kuruluşların öneri ve katkılarına ihtiyaç duyulmaktadır.

Ülkemizin sağlık ile ilgili genel amaçları doğrultusunda hazırlanan Otizm Yerel Eylem Planı ilimizde bulunan otizmli bireyler ve ailelerinin otizm ile daha kolay baş etmesini ve toplumsal yaşama katılımlarını sağlamaktır.

Bu yolla otizmin erken tanılanmasını sağlayarak otizmli bireylerin erken ve etkili eğitim ve tedavi yöntemleri ile gelişim kapasitelerinin tamamını kullanmalarına yardımcı olmaktır. Böylece erken dönemde müdahale edilen bireylerde mümkünse belirtilerin ortadan kaldırılmasına ya da en düşük seviyeye çekilmesine, bu yolla ilimizde bu bireylerin tedavi ve rehabilitasyonuna ayırdığı maliyetin düşürülmesine, dahası bu bireyler ve ailelerinin sosyal hayata ve üretim hayatına katılımına aracılık etmektir.

Bugüne kadar otizmle ilgili çok sayıda çalışma yapılmış, proje yürütülmüş ve çeşitli proje fikirleri üretilmiştir. Ancak bilindiği gibi çok disiplinli bir yaklaşım gerektiren otizmle ilgili çalışmaların belli bir sistem içinde ve değişkenleri kontrol edilerek yapılması önem taşımaktadır. Bu sistemli çalışma hem daha etkili sonuçlar doğurma hem de bilimsel araştırmalar için sağlıklı veri toplama potansiyeli bakımından değerlidir. Bu nedenle çok disiplinli ve çok sayıda kurumun katkıda bulunduğu bu çalışmaların bir sistem içinde yapılması izlenebilir ve ölçülebilir olması hedeflenmiştir.

Sağlıklı bir toplumda bireyin eğitimi, gelir düzeyi ve istihdam koşulları önemlidir. Toplumda eğitimi eksik, geliri yetersiz veya ekonomik sisteme katkıda bulunamayan bireylerin sosyal hayata etkili bir şekilde dahil olması ve bir bütün olarak sağlıklı olması beklenemez.

Bu nedenle otizmli bireyler ve ailelerinin sosyal yaşamın içinde sağlıklı bireyler olması için otizmin tanınması, uygun davranış ve eğitim biçiminin

Amaç Ve Kapsam bilinmesi, onlarla ilgili ekonomik ve istihdam koşullarının iyileştirilmesi ya da olumsuz etkilerinin giderilmesi önemlidir.

Otizm Yerel Eylem Planı ilimizde bulunan otizmli bireylerin ve ailelerinin sorunlarına kapsamlı bir çözüm yaklaşımını benimsemektedir. Bu nedenle hazırlık çalışmaları Haziran 2014’te başlayan OYEP ilde bulunan ve otizm konusunda katkısı olabilecek tüm kamu kurumları ve ilgili STK’ları kapsar. Bu doğrultuda HSM tarafından hazırlanan OYEP taslağının gözden geçirilerek son haline ulaşmasında Sağlık Müdürlüğü, Kamu Hastaneleri Birliği Genel Sekreterliği, Milli Eğitim Müdürlüğü, Çalışma ve İş Kurumu, Aile ve Sosyal Politikalar Müdürlüğü, Sosyal Yardımlaşma ve Dayanışma Vakfı, Mustafa Kemal Üniversitesi, Çevre ve Şehircilik Müdürlüğü, Büyükşehir Belediyesi, Gençlik ve Spor İl Müdürlüğü, Emniyet Müdürlüğü, Doğu Akdeniz Kalkınma Ajansı, Esnaf ve Sanatkarlar Odası, Hatay Otizm Derneği ve Hatay Radyo ve Televizyon Kurumu olmak üzere 15 kurumun yanı sıra bazı akademisyenler görev almıştır. Söz konusu tüm kamu kurum ve kuruluşlarının ilettiği görüş ve öneriler dikkatle değerlendirilerek plana yansıtılmıştır.

Yerel düzeyde idarecilerin otizm ile ilgili faaliyetleri yürütme konusunda istekli ve kararlı olması, topluma yönelik farkındalık çalışmaları, eğitim, rehabilitasyon, spor faaliyetleri, çevresel düzenlemeler ve ekonomik iyileştirmelere ilişkin düzenlemeler planın kapsamındadır.

Nisan 2015 tarihinde basımı yapılarak yürürlüğe girecek olan OYEP’nın beş yılda bir gözden geçirilerek güncellenmesi planlanmaktadır.

(17)

Hatay’da otizm konusunda farkındalık yaratmak, yöneticilerin, çalışanların ve halkın otizmi tanıması, otizmli bireylere destek olması ve ilin kaynaklarından diğer birey ve aileler kadar yararlanmalarının sağlanması yoluyla otizmli bireyler ve ailelerinin toplumla bütünleşmesini sağlamak

Hatay’ın Türkiye’de otizmli bireyler ve ailelerine yönelik çok yönlü destek hizmeti sunan, otizm konusunda farkındalık yaratan, farklı özellikleri ve engelleri olan birey ve ailelerini kucaklayan duyarlı bir halka ve yöneticilere sahip örnek bir il olması

MİSYON

VİZYON

Temel Değerler

(18)

3. Bölüm OTİZM YEREL EYLEM PLANI

UYGULAMA

NİHAİ AMAÇ

Otizmli bireylerin erken tanı ve erken müdahale ile gelişiminin desteklenmesi ve aileleri ile birlikte toplumsal yaşama katılımının sağlanması.

STRATEJİK AMAÇ 1

Toplumun tüm kesimlerinin Otizm Spektrum Bozuklukları konusunda farkındalığının arttırıl- ması

STRATEJİK AMAÇ 2

Otizmli bireylerin erken tanı alarak özel eğitim ve iyileştirme hizmetlerinden erken yaşta fay- dalanmalarının sağlanması

Çocuğu otizm tanısı almış ailelerin otizm konusunda bilgilendirilmesi, eğitilmesi ve ailelere rehberlik edilmesi

Otizm Spektrum Bozukluğu olan bireylerin ör- gün ve ileri düzey eğitim ihtiyaçlarının karşı- lanması

Otizmli bireylerin başarılı oldukları alanlarda (müzik, resim, matematik v.b) desteklenmeleri ve iş hayatına katılımları için istihdam edilmelerinin sağlanması

Otizmli bireylerin eğitiminde görev alacak nitelikli (otizmli bireylerin eğitimi konusunda yetkin) personel ihtiyacının karşılanması ve okullarda otizm özel eğitim sınıfının oluşturulması STRATEJİK

AMAÇ 3

STRATEJİK AMAÇ 4

STRATEJİK AMAÇ 5

STRATEJİK AMAÇ 6

(19)

Stratejik Amaçlara Yönelik Genel Uygulamalar

Hedef : Toplumun tüm kesimlerinin otizm konusunda bilgi sahibi olmasını sağlamak

Hedefe Yönelik Stratejiler

• Tüm kamu kurum ve kuruluşlarındaki personele otizm konusunda eğitim verilecek

• Kamu spotu ya da tanıtım filminin hazırlanması ve hastaneler, aile sağlığı merkezleri, alışveriş merkezleri ve sosyal medyada yer alması sağlanacak

• Otizm yerel eylem planı çerçevesinde yapılan çalışmalar ve otizmle ilgili bilgi içeren bir web sayfası hazırlanacak

• 0-3 yaş grubunda çocuğu olan anne-babalara yönelik otizm konusunda bilgilendirici afiş, broşür ve kitapçık hazırlanacak

• Otizm konusunda farkındalık yaratmaya yönelik projeler ve topluma yönelik hizmet uygulamaları teşvik edilecek

• Broşür, afiş gibi otizmi tanıtıcı materyallerin il genelinde dağıtımı yapılacak

• Ayda bir yerel gazetelerde otizmle ilgili haber ve radyoda otizmle ilgili program yapılacak

Hedef : Erken tanı ve doğru teşhis ile otizmli bireylerin eğitimine erken yaşta başlanmasını sağlamak

• 0-6 yaş çocuk gelişiminin takibini yapan aile hekimlerinin kullanımına uygun otizm tanı ve tarama testi hazırlanacak

• Otizm Spektrum Bozuklukları konusunda eğitim alan aile hekimlerince otizm belirtileri gösteren bireyler çocuk ruh sağlığı uzmanına yönlendirilecek

• Otizm belirtileri gösteren çocuklara ilişkin bilgiler Otizm Danışma Merkezi personeline aktarılarak takibi sağlanacak. Ailenin çocuğunun

Toplumun tüm kesimlerinin Otizm Spektrum Bozuklukları konusunda farkındalığının arttırılması STRATEJİK

AMAÇ 1

Otizmli bireylerin erken tanı alarak özel eğitim ve rehabilitasyon hizmetlerinden erken yaşta faydalanmalarının sağlanması

STRATEJİK AMAÇ 2

sorununu kabul etmemesi ya da çocuğuna uygun eğitim verilmesini sağlama konusunda sorun yaşaması halinde Otizm Danışma Merkezi personeli gerekli bilgilendirme ve yönlendirmeleri yapacak.

• Otizm tanısı alan çocukların kreş eğitiminden yararlanmaları sağlanacak, bunun için gerekli önlemlerin alınması sağlanacak.

• Kreş personeli, kurumlarına devam eden otizmli bireylerin eğitimi konusunda yeterli ve uygun şekilde bilgilendirilecek.

• Otizm Danışma Merkezi’ne yönlendirilen çocuğu otizm tanısını yeni almış aileler otizm, davranış düzenleme teknikleri ve yardım alınabilecek kuruluşlar konusunda bilgilendirilecek. Böylece otizmli çocuklara erken yaşta uygun müdahale edilmesi sağlanacak.

Hedef : Otizm Spektrum Bozuklukları tanısı almış çocuğu olan ailelere yasal haklar, otizmli bireylere yönelik eğitim hizmetleri gibi konularda danışmanlık vermek ve gereksinim duydukları bilgi ve sosyal desteği sağlamak

• Otizm Danışma Merkezi faaliyete geçirilecek ve çocukları otizm tanısını yeni almış ailelere psikolojik destek sağlanacak

• Evde bakım hizmetleri kapsamına giren otizmli bireylerin evde bakım hizmetlerinden (diş, göz, beden muayenesi) yararlanmaları sağlanacak.

• İlde çocuğu otizm tanısı almış tüm aileler sosyal hizmet açısından değerlendirilecek ve gerekli yardımlar yapılacak. Bu değerlendirmeler otizm konusunda bilgili, duyarlı uzmanlar tarafından yapılacak.

• Otizmli bireylerin sosyal tesis ve etkinliklerden ücretsiz olarak yararlanmaları sağlanacak

• Otizmli çocukların ailelerine yönelik sosyal etkinlikler düzenlenecek

• Ailenin ihtiyaç duyduğu zaman geçici ya da kalıcı olarak bırakabileceği yatılı-gündüzlü bakım merkezleri oluşturulacak

Çocuğu otizm tanısı almış ailelerin otizm konusunda bilgilendirilmesi, eğitilmesi ve ailelere rehberlik edilmesi STRATEJİK

AMAÇ 3

(20)

Hedef : Otizmli bireylerin ilgi alanları doğrultusunda desteklenerek yeteneklerini ortaya koymalarını ve istihdam edilmelerini sağlamak

•Otizmli çocuklara danışmanlık vermek üzere otizmi iyi bilen iş ve meslek danışmanı ekip oluşturulacak

•Yüksek işlevli otizmli bireyler başarılı oldukları alanlarda (müzik, resim, matematik vb.) kurslara yönlendirilecek ve gelişimleri desteklenecek

•Otizmli çocukların yeteneklerini sergileyebilecekleri ve toplumla ilişki içinde olabilecekleri bir hizmet kurumu oluşturularak ve bu kuruma rehberlik edilecek

•Otizmli çocukların toplumla bütünleşmesini ve sosyalleşmesini sağlayacak spor faaliyetleri organize edilecek (yüzme, voleybol vb.).

Otizmli bireylerin başarılı oldukları alanlarda (müzik, resim, matematik vb) desteklenmeleri ve iş hayatına katılımları için istihdam edilmelerinin sağlanması

STRATEJİK AMAÇ 5

Hedef : Otizm Spektrum Bozukluğu olan bireylerin eğitim sürecindeki gereksinimlerini belirleyerek mesleki ve akademik eğitim almalarını sağlamak

•Otizmli çocuklar ilgi ve yetenekleri doğrultusunda İşkur’a yönlendirilecek

•Otizmli çocukların ilgi ve yetenekleri belirlenerek onlara danışmanlık verilecek.

•Otizmli bireyler birinci, ikinci ve üçüncü kademe örgün eğitimden yararlandırılacak.

•Otizmli bireylerin bilişsel kapasitelerine uygun olarak eğitim öğretimin tüm kademelerinde kaynaştırma eğitimi, otizm özel alt sınıfı ya da özel eğitim okulu yoluyla örgün eğitime devamı sağlanacak.

Otizm Spektrum Bozukluğu olan bireylerin örgün ve ileri düzey eğitim ihtiyaçlarının karşılanması

STRATEJİK AMAÇ 4

Otizmli bireylerin eğitiminde görev alacak nitelikli (otizmli bireylerin eğitimi konusunda yetkin) personel ihtiyacının karşılanması ve okullarda otizm özel eğitim sınıfının oluşturulması

STRATEJİK AMAÇ 6

Hedef : Otizmli bireylerin eğitiminde görev alacak insan kaynaklarını nitelik ve nicelik açısından yeterli hale getirmek

•Özel eğitim personeli, rehber öğretmenler ve kaynaştırma öğrencisi olan öğretmenlere otizm konusunda eğitim vermek

•Ailelerin talep etmeleri halinde, otizmli çocuklarla özel olarak ilgilenip eğitim verecek personele ulaşmasını kolaylaştıracak ‘otizm konusunda yetkin personel listesi’ oluşturulacak

•Otizmli bireyin eğitiminde görev alan eğitimcilerin, otizmli bireylerin eğitimi konusunda bilgi alışverişinde bulunmaları desteklenecek (Örn: Aynı otizmli bireye rehberlik eden OÇEM ve özel Özel Eğitim ve Rehabilitasyon Merkezi eğitimcileri bilgi alışverişinde bulunabilir).

(21)

KISA VADEDE ULAŞILMAK İSTENEN HEDEFLER

Sorumlu Kuruluş : Halk Sağlığı Müdürlüğü İşbirliği Yapılacak Kuruluş : DOĞAKA Kaynak : HSM, DOĞAKA

Süre: 18 ay

Açıklama : Otizm Spektrum Bozuklukları eğitimine katılacak Halk Sağlığı Müdürlüğü, Toplum Sağlığı ve Aile sağlığı merkezi personeli belirlenerek, gruplara ayrılacak ve personele yönelik eğitim programı belirlenecektir. Aile hekimlerine otizmin erken tanısı konusunda önemli bilgileri içeren eğitim konu hakkında uzman bir öğretim görevlisi tarafından verilecektir. Diğer personele otizm konusunda farkındalık eğitimi kurumun konu hakkında eğitimli ekipleri tarafından verilecektir.

Halk Sağlığı Müdürlüğü’ne bağlı tüm personele otizm konusunda eğitim verilmesi

GÖSTERGE 1

İlde bulunan otizmli sayısının belirlenmesi, otizmli bireyler ve ailelerinin bilgilerini içeren bir veri tabanı oluşturulması GÖSTERGE 2

Sorumlu Kuruluş : Halk Sağlığı Müdürlüğü

İşbirliği Yapılacak Kuruluş : Kamu Hastaneler Birliği Genel Sekreterliği, Milli Eğitim Müdürlüğü, Sağlık Müdürlüğü, MKÜ ve Hatay Otizm Derneği Kaynak : Halk Sağlığı Müdürlüğü

Süre : 6 ay

Açıklama : İlimizde otizmli birey sayısı ve bilgilerini içeren veri tabanı Halk Sağlığı Müdürlüğü tarafından oluşturulacaktır. Halk Sağlığı Müdürlüğü’ne otizmli bireylere ilişkin güncel bilgiler KHBGS, Sağlık Müdürlüğü, Milli Eğitim Müdürlüğü ve HOD tarafından iletilecektir. Otizm tanısını yeni almış bireylere ilişkin bilgiler her ayın ilk haftasında Halk Sağlığı Müdürlüğü’ne ulaştıracaktır. Milli Eğitim Müdürlüğü 6 ayda bir özel eğitim raporu olan otizmli birey listesini HSM’ne gönderecektir. HSM ulaştırılan bilgileri güncel olarak veri tabanına girecektir. Bu düzenlemeler 6 ay içinde yapılacak ve bilgi akışı belirtildiği gibi aylık ve 6 aylık sürelerle devam edecektir.

İşbirliği Yapılacak Kuruluş : Tüm Kamu Kurumları Kaynak : Tüm Kamu Kurumları

Süre : 18 ay

Açıklama : Kamu spotu HSM tarafından hazırlanacaktır. Bu kamu spotu ilin tüm kamu kurumlarının kamuya açık alanlarında yayınlanacak.

Kurumlar arası koordinasyonu HSM yapacaktır.

İşbirliği Yapılacak Kuruluş : Sağlık Müdürlüğü, Hatay Otizm Derneği Kaynak : Halk Sağlığı Müdürlüğü

Süre : 2 ay

Açıklama : Otizm Danışma Merkezinde bir psikolog, bir sosyal çalışmacı görev yapacaktır. Merkezde ailelerle danışmanlık grupları, kahve saati, eğitsel ve psikolojik destek ve rehberlik hizmetleri verilecektir. Ayrıca ailelere yönelik film izleme, gezi gibi faaliyetler düzenlenecek, merkezde ailelerin kullanımına açık afiş, broşür, kitap, dergi bulundurulacaktır.

GÖSTERGE 4 Otizm Danışma Merkezinin oluşturulması ve çocukları otizm tanısını yeni almış ailelere psikolojik destek sağlan- ması

Kamu spotu ya da tanıtım filminin hazırlanması ve hastaneler, aile sağlığı merkezleri, alışveriş merkezleri ve sosyal medyada yer almasının sağlanması

GÖSTERGE 3

GÖSTERGE 5

0-3 yaş grubunda çocuğu olan anne-babalara yönelik otizm konusunda bilgilendirici afiş, broşür ve kitapçık hazırlanması ve dağıtılması

Sorumlu Kuruluş : Halk Sağlığı Müdürlüğü İşbirliği Yapılacak Kuruluş : ASP

Kaynak : Halk Sağlığı Müdürlüğü Süre : 18 ay

Açıklama : 0-3 yaş grubunda çocuğu olan ailelerde farkındalık yaratmak amacıyla afiş ve broşür hazırlanacaktır. Bu materyallerin hazırlanması ve temininde ASP görev alacak, dağıtımından HSM sorumlu olacaktır.

(22)

GÖSTERGE 6

0-6 yaş çocuk gelişiminin takibini yapan aile hekimlerinin kullanımına uygun otizm tanı ve tarama testinin ha- zırlanması ve otizm belirtileri gösteren çocuk ailelerinin çocuk psikiyatrisine yönlendirilmesi

İşbirliği Yapılacak Kuruluş : Kamu Hastaneler Birliği Genel Sekreterliği, MKÜ

Kaynak : Halk Sağlığı Müdürlüğü Süre : 18 ay

Açıklama : Otizm tanısı genellikle üç yaş civarında konulabilmektedir.

Aile hekimlerine verilecek eğitim ve hazırlanan tarama testi ile otizm belirtileri gösteren tüm çocukların tanı yaşı ortalamasının 2’ye düşürülmesi hedeflenmektedir. Otizm belirtileri gösteren çocuklar aile hekimi tarafından en yakın çocuk psikiyatristine yönlendirilecektir. Yönlendirilen ailelere ilişkin bilgiler Otizm Danışma Merkezi’ne iletilecek, böylece aile ve çocuğun takibi yapılacaktır.

İşbirliği Yapılacak Kuruluş : Kamu Hastaneler Birliği Genel Sekreterliği, Hatay Otizm Derneği

Kaynak :Halk Sağlığı Müdürlüğü Süre : 18 ay

Açıklama : Evde bakım hizmetleri kapsamına giren otizmli bireyler bu hizmetten faydalandırılacaktır.

GÖSTERGE 7

Evde bakım hizmetleri kapsamına giren otizmli bireylerin evde bakım hizmetlerinden yararlanmalarının sağ- lanması

Sorumlu Kuruluş : Aile ve Sosyal Politikalar Müdürlüğü İşbirliği Yapılacak Kuruluş : ---

Kaynak : Aile ve Sosyal Politikalar Müdürlüğü Süre : 18 ay

Açıklama : İlde bulunan kreş sayısı ve eğitim verilecek personel belirlenecektir. Bu personele ASP’nin belirlediği yer ve saatte gruplar halinde eğitim verilecektir. Kurumda çocukların eğitiminden sorumlu uzmanlara otizmli bireylerin eğitimi konusunda ek bilgiler verilirken diğer personele otizmle ilgili farkındalık eğitimi verilecektir. Söz konusu eğitimler üç yılda bir tekrar edilecektir.

İlde çocuğu otizm tanısı almış tüm ailelerin sosyal hizmet açısından değerlendirilmesi ve gerekli yardımların yapılması

GÖSTERGE 8

Sorumlu Kuruluş : Aile ve Sosyal Politikalar Müdürlüğü

İşbirliği Yapılacak Kuruluş : SYDV, HSM, Hatay Otizm Derneği Kaynak :Aile ve Sosyal Politikalar Müdürlüğü

Süre : 18 ay

Açıklama : Hali hazırda çocuğu otizm tanısı almış ailelerin sosyal incelemesi yapılarak koşulları uygun olan ailelere maaş bağlanacaktır.

Uygun hallerde aileler SYDV’ndan uygun olan ayni ve nakdi yardımları ya da özürlü maaşlarını almak üzere yönlendirilecektir. Halk Sağlığı Müdürlüğü ve Hatay Otizm Derneği yeni otizm tanısı almış bireylerin ailelerini sosyal açıdan incelenmesi için Aile ve Sosyal Politikalar İl Müdürlüğüne yönlendirecektir.

GÖSTERGE 9 Kreş personeline otizm konusunda eğitim verilmesi

(23)

GÖSTERGE 11 Özel eğitim personeli, rehber öğretmenler ve kaynaştır- ma öğrencisi olan öğretmenlere otizm konusunda eğitim verilmesi

Sorumlu Kuruluş : Milli Eğitim Müdürlüğü

İşbirliği Yapılacak Kuruluş : Hatay Otizm Derneği Kaynak : Milli Eğitim Müdürlüğü

Süre : 18 ay

Açıklama : İlde bulunan özel özel eğitim okulları dahil özel eğitim veren kurum personeli, okulların rehber öğretmenleri ve kaynaştırma öğrencisi olan öğretmenlere Milli Eğitim Müdürlüğü’nün belirlediği yer ve saatte eğitim verilecektir. Otizmli öğrencilerin eğitiminden sorumlu uzmanlara (eğitimcilere) otizmli bireylere eğitim yaklaşımı konusunda ek bilgiler verilirken diğer personele otizmle ilgili farkındalık eğitimi verilecektir. Söz konusu eğitimler üç yılda bir tekrar edilecektir. Bu eğitimlerin organizasyonunda eğitimi verecek uzmanlara ulaşma ya da deneyim paylaşımı konusunda Hatay Otizm Derneği destek sağlayacaktır.

GÖSTERGE 10 Otizmli çocukların ilgi ve yetenekleri doğrultusunda İşkur’a yönlendirilmeleri

İİşbirliği Yapılacak Kuruluş : Çalışma ve İŞ Kurumu İl Müdürlüğü, Hatay Otizm Derneği

Kaynak : Milli Eğitim Müdürlüğü Süre : 18 ay

Açıklama : Milli Eğitim Müdürlüğü kendisine bağlı özel ve kamuya ait özel eğitim merkezleri ve Hatay Otizm Derneği’nden aldıkları bilgiler doğrultusunda bu çocuklar söz konusu ilgi ve yetenekleri doğrultusunda mesleki gelişimlerinin desteklenmesi için İŞKUR’a yönlendirecektir. Hatay Otizm Derneği de iletişimde olduğu ailelerden özel yetenekleri olan otizmli bireylere ilişkin bilgileri yazılı olarak İŞKUR’a bildirecektir. İŞKUR’da bu çocuklara ilgi ve yeteneklerine göre kurs verilecektir.

GÖSTERGE 12

Yüksek işlevli otizmli bireylerin başarılı oldukları alanlarda (müzik, resim, matematik vb.) kurslara yönlendiril- meleri, gelişimlerinin desteklenmesi ve otizmli bireylerle faaliyetleri yürütecek personelin otizm hakkında eğitimli olması

İşbirliği Yapılacak Kuruluş : Gençlik ve Spor İl Müdürlüğü, Hatay Otizm Derneği, ASP

Kaynak :Milli Eğitim Müdürlüğü Süre : 18 ay

Açıklama : Özel ve kamuya ait özel eğitim merkezleri ve Hatay Otizm Derneği aracılığıyla yüksek işlevli öğrenciler belirlenecektir. Milli Eğitim Müdürlüğü yüksek işlevli otizmli bireyleri ilgili alanlarına (resim, müzik, matematik, yüzme vb.) göre destekleyici kurslar açacak veya işbirliği yapılan kurumlara yönlendirilecektir.

GÖSTERGE 13

Otizmli çocukların ilgi ve yeteneklerini belirlemek ve onlara danışmanlık vermek üzere otizmi iyi bilen iş ve meslek danışman ekibinin oluşturulması

Sorumlu Kuruluş : Çalışma ve İŞ Kurumu İl Müdürlüğü İşbirliği Yapılacak Kuruluş : Milli Eğitim Müdürlüğü Kaynak : Çalışma ve İŞ Kurumu İl Müdürlüğü

Süre : 18 ay

Açıklama : Çalışma ve İş Kurumu İl Müdürlüğü otizmli bireylerle mesleki çalışmalarda görev alacak 5 kişi belirleyecektir. Bu ekip Milli Eğitim Müdürlüğü’nün özel eğitim personeli için düzenlediği eğitime katılacaktır. Bu eğitimi alan İŞ-KUR ekibi yetenekli otizmli bireylere özel mesleki danışmanlık vererek onların bu yeteneklerini işlevsel alanlarda kullanmalarını sağlamak üzere eğitim verecektir.