Bölüm: OTİZM - HATAY İLİ OTİZM YEREL EYLEM PLANI

Otizmin Tarihçesi :

Tarihsel kaynaklarda Otizm sözcüğünün, ilk olarak 1700’lü yıllarda Fransa’da Jan Itard ve İngiltere’de John Haslam tarafından kullanıldığı göze çarpmaktadır. Yunanca “autos (kendi)” kökeninden ortaya çıkan kavram, söz konusu yazarlar tarafından derinlemesine incelenmemiş, sadece ilginç olarak gördükleri bireyleri tanımlamak amacıyla kullanılmıştır. 1911 yılında ise Eugen Bleuler şizofrenin tipik düşünce bozukluğunun tarifinde, kişinin kendisini insanlara ve dış dünyaya kapatmasını tanımlamak için “otizm”

sözcüğünü kullanmıştır.

OTİZM SPEKTRUM BOZUKLUĞU

Şekil 1: Otizm sözcüğünün evrilişi

Otizm çağdaş anlamdaki tanımlaması ile ilk olarak Leo Kanner tarafından 1943 yılında tanılanmıştır. Kanner tanılamasında; sosyal ilişkilerde bozulma, aynılıkta ısrarcı davranma, içe kapanma, belirli eylemleri sürekli tekrarlama gibi belirtileri temel almış ve bilimsel alanda bu tanımlama “erken bebeklik şizofrenisi” olarak kabul edilmiştir. Kanner otizmi, biyolojik nedenleri olmayan kendi tanımlaması ile “buzdolabı ebeveynlerden” kaynaklı bir bozukluk olarak tanımlamış ancak 1970 yılında yaptığı tanımlamaya

“çocuğun ilişki kurmada eksik olduğu” yönünde bir eklenti yapmıştır.

Kanner ile benzer zamanlarda ve bağımsız bir gözlem çalışması ile Hans Asperger, otizmin biyolojik temelleri olduğunu savunmuş ve bugün kendi ismi ile anılan Asperger Sendromunu tanımlamıştır. Asperger sendromuna sahip bireylerde;

4-Konuşma dilini değişik biçimde kullanma 5-Çevreyi umursamama

6-Öğrenmek için tavır alamama 7-Sınırlı ilgi alanları

8-Orijinal ve kendine özgü dil yaratma,

gibi semptomların görüldüğünü tespit etmiştir.

Yukarıda sıralanan semptomlar bugün dahi ayırıcı tanı için dayanak oluşturmaktadır.Günümüzde Otizm, Yaygın Gelişimsel Bozuklar şemsiyesi altında yer alan beş gelişimsel bozukluktan biri olarak değerlendirilmektedir.

Bu beş gelişimsel bozuklukların tanımlarına bir sonraki bölümde yer verilmiştir.

Şekil 2: Yaygın Gelişimsel Bozukluklar

Otizm Nedir ve Otizm Tanısını Nasıl Konur ?

Otizm yaşamın döllenmeden sonraki ilk üç yılında ortaya çıkan ciddi bir gelişimsel bozukluktur. Daha özel olarak ifade edecek olursak otizm; sosyal bozukluklar, iletişimde güçlükl ve sınırlılık, tekrarlayıcı ve stereotipik davranış örüntüleri ile karakterize, karmaşık nörogelişimsel bir bozukluk olarak tanımlanmaktadır. Tablo 1 bu tanıma göre, otizmi olan çocuklara tanı konulurken göz önünde bulundurulan özellik ve ölçütleri açıklamaktadır.

2006 yılında yayımlanan Özel Eğitim Hizmetleri Yönetmeliği’nde “otizm”

yerine “otistik birey” ifadesi kullanılmış ve “sosyal etkileşim, sözel ve sözel olmayan iletişim, ilgi ve etkinliklerdeki sınırlılığı erken çocukluk döneminde ortaya çıkan ve bu özellikleri nedeniyle özel eğitim ile destek eğitim hizmetine ihtiyacı olan birey, otistik bireydir” şeklinde bir tanımlama yapılmıştır.

Otizmin tanılanması Psikiyatride Hastalıkların Tanımlanması ve

Tablo 1: Otizm tanısı konulurken göz önünde bulundurulan

a) sözsüz iletişimde bozukluk b) arkadaş ilişkilerinde güçlükler

c) kendiliğinden gelişen sosyal paylaşımların eksikliği d) sosyal/duygusal karşılılığın azlığı

(2 )İletişimde niteliksel bozukluklar:

a) konuşmada gecikme (veya konuşmanın olmaması) b) iletişimsel becerilerde bozukluklar

c) sterotipik, tekrarlayıcı dil

d) sosyal oyun / taklit edici oyunun azlığı

(3) Sınırlı, tekrar edici ve sterotipik davranış kalıpları, ilgiler, aktiviteler:

a) meşguliyet, ilgilerin darlığı b) rutinlere ve ritüellere bağlılık c) sterotipik davranış

d) nesnelerin parçaları ile meşguliyet

4 özellikten en az tarama araçları kullanırlar. Ankara Gelişim Tarama Envanteri gibi bazı tarama araçları yalnızca ebeveynlerin gözlemlerine dayanırken, diğer bazı ölçekler hem ebeveynlerin hem de profesyonellerin gözlemlerini bir araya getirerek çocuğu değerlendirir. Eğer, tarama ölçekleri olası bir otizm Sınıflandırması Elkitabı-Revize IV. Baskı (DSM-IV-TR) ve WHO tarafından yayınlanan Hastalıkların ve Sağlıkla İlgili Sorunların Uluslararası İstatistiksel Sınıflaması (ICD-10) gibi uluslararası kabul edilmiş ve belirlenmiş ölçütlere göre yapılır.

spektrum bozukluğu riskine işaret ederse, daha ayrıntılı ve derinlemesine bir değerlendirme yapılmalıdır.

Ayrıntılı ve derinlemesine bir değerlendirme özel eğitim ve çocuk gelişimi uzmanları, psikologlar, nörolog ve psikiyatristler, konuşma terapistleri ve diğer ilgili profesyonelleri içeren çok disiplinli bir takım çalışmasını gerektirir.

“Klasik Otizm” olarak tanılanmaya yetecek kadar ağır otizm belirtileri göstermeyen ancak yine otizm spektrum bozukluğu semptomlarının bazılarını sergileyen kimi çocuklar “Atipik Otizm” tanısı alırlar. Zihinsel becerilerinde bir gecikmeleri olmayan, iyi gelişmiş dil becerilerine sahip fakat otizm belirtileri gösteren çocuklar ise “Asperger Sendromu” ile tanılanırlar.

Bu iki sendroma kıyasla Çocukluk Çağı Dezintegratif Bozukluğu tanısı konulan çocukların sayısı oldukça azdır. Bu çocukların gelişimleri normal seyrinde devam ederken, üç ve onunca yaşlar arasında aniden bir gecikme yaşanmaya başlanır ve çocuk belirgin otistik davranışlar gösterir.

Ülkemizde söz konusu tıbbi kriterlere göre yapılan medikal tanılamanın ardından, Rehberlik Araştırma Merkezleri (RAM) tarafından eğitsel değerlendirme yapılır. Bu değerlendirme sonucunda otistik çocukların hem özel eğitim alanında yerleştirme şekilleri, hem de uygulanacak özel eğitim programının yöntem ve içeriği belirlenir.

Yaygın Gelişimsel Bozukluklar (YGB) altında yer alan otizm (klasik otizm), bu bozukluklar içerisinde en fazla bilinen ve gündemde olan bozukluktur.

Otizm spekturum bozuklukları klasik otizmden (otizm’in en ağır seyreden hali) Asperger’e kadar geniş bir yelpazede gözlemlenebilir. Bu tanılama yelpazesi altında yer alan diğer bozukluklar aşağıda yer almaktadır.

a- Rett Sendromu: Kız çocuklarda erkek çocuklardan daha fazla görülen bu bozukluk, otizmden daha ağır semptomlarla görülür. Stereotipik el hareketlerinin yoğunluğundan dolayı ellerini işlevsel olarak kullanmakta güçlük yaşarlar. Dile ilişkin sözel yapılar ya sınırlıdır ya da hiç kullanılamaz.

Nöbetler sıklıkla görülebilir.

b- Çocukluğun Dezintegratif Bozukluğu: Yaşamın ilk iki yılında normal gelişim gösteren bireylerin, 3-4 yaştan itibaren dile becerilerinin gerilemesi ve tamamen ortadan kalkması, sosyal izalasyon ve içe kapanma, özbakım becerilerinin yanı sıra yürüme fonksiyonunda da gerileme ve kayıplarla karakterize bir yaygın gelişimsel bozukluk türüdür.

c- Asperger Bozukluğu: Otizmden farklı olarak yaşamın ilk yıllarında belirti vermez. Hatta 5 yaşın altındaki çocuklarda alıcı dil ve ifade edici dil

Tablo 2: Klasik Otizm ve Asperger Sendromu arasındaki farklar Asperger Sendromu

Klasik Otizm

•Erken ortaya çıkar

•ZB genellikle düşüktür

•Genellikle konuşma dilini geliştirmez

•Sözsüz iletişimde bozukluk

•Temel motor becerilerde beceriklilik

•Klasik otizm’e göre daha geç tanı konur

•ZB ortalama veya ortalamanın üzeridir

•Sözsüz iletişimde daha az sorun yaşarlar

•Temel motor becerilerde sakarlıklar gözlenir

Otizm kültürel ve sosyoekonomik özelliklerden bağımsız, yaşam boyu süren bir bozukluk olarak, tüm yaş gruplarında farklı derecede etkisini göstermektedir. Aynı tanı grubunda yer alsalar bile otzim spektrum bozukluğu altında yer alan bireyler iletişim, bilişsel kapasite ve beceriler, uyumsal davranışlar açısından oldukça geniş düzeyde farklılıklar sergileyebilirler.

Bunun yanı sıra otizm, otistik bireylerin yaşamlarını da çok farklı seviyelerde ve şekillerde etkileyebilir. Genetik kökenli nörogelişimsel bir problem olarak düşünülmesine ve bu alanda oldukça fazla çalışma yapılmasına rağmen, otizme neden olan etkenlere ilişkin somut kanıtlar henüz mevcut değildir.

Otizm Risk Faktörleri :

1- Genetik-Nörogenetik Risk Faktörleri:

Araştırmacılar, bazı normal dışı durumların çeşitli nörokimyasal, işlevsel ve nörobilişsel eksikliklerle sonuçlanabileceğini ve bu durumun bireylerin çevresel uyaranlara alışılagelmiş tepkiler vermelerinde, dikkat yöneltmede ve uyaranları işlemlemelerinde sorunlara yol açabileceğini belirterek, otizmi becerilerinde bir problem gözlenmez. Aksine daha erken konuşma, somut ifadeleri erken öğrenme gibi özellikler gözlenebilir. Ancak dilin sosyal ve soyut içeriklerinde güçlükleri mevcuttur. Otizmden ayrılan noktaları bilişsel bir problem gözlenmemesinin yanı sıra uyumsal işlevlerde de gecikmeleri olmamasıdır.

d- Atipik Otizm: Atipik Otizm (Başka Türlü Adlandırılamayan Yaygın Gelişimsel Bozukluk) DSM-IV-TR’ye göre, Yaygın Gelişimsel Bozukluk yelpazesi altındaki diğer bozuklukların tanı kriterlerine uymamasına rağmen, otizme özgü özellikleri gösteren çocuklar için kullanılmaktadır.

de bu bağlamda ele almışlardır. Yapılan araştırmalarda otizmin nörogenetik temelleri de araştırılmış ve erkek çocuklarda, kız çocuklarına göre daha fazla görüldüğü belirlenmiştir. Genetik faktörü belirlemek için ikizler üzerinde yapılan çalışmalarda ise tek yumurta ikizlerinden birisinde otizm görülmesi halinde, diğer ikiz eşinde de otizm görülme sıklığı %92 olarak bulunurken, çift yumurta ikizlerinde bu oran %0-24 arasında bulunmuştur. Ancak genel kanı tek bir genetik faktörün değil çoklu genetik faktörlerin etkileşiminin otizme neden olduğu yönündedir.

2- Çevresel Risk Faktörleri:

Doğum öncesi ve doğum sonrası çevresel faktörler üzerine yapılan çalışmalarda; gebelik esnasında oral kontraseptif (doğum kontrol ilaçları) kullanımı, sigara kullanımı, gebelik sürecinde geçirilen hastalıklar, doğum esnası komplikasyonlar, düşük doğum ağırlığı, yenidoğan döneminde sık enfeksiyon geçirme ve immün sisteme ilişkin bozuklukların otizme neden olabildiğine ilişkin bulgular elde edilmiştir. Ayrıca Ama, London ve Etzel (2000), ebeveynlerin, çocuğu suistimali ve ihmalinin otistik semptomların yoğunluğu ve sayısını etkilediğini ifade etmektedirler. Bu faktörlere ek olarak 35 yaş üstü gebeliklerde de otizm riski daha yüksek olarak belirlenmiştir.

3- Beyinde İşlevsel Anomaliler:

Yapılan MRI (Magnetic Resonance Imaging) incelemelerinde, otizim spektrum bozukluğu olan çocukların pek çok beyin işlevinin, otistik semptomları tetiklediği ortaya konmuştur. Birçok değerlendirmede otistik çocukların serebellumlarında anormallikler gözlenmiştir. Yine MRI değerlendirmelerinde otistik çocukların frontal ve temporal loblarında normal dışı aktivasyon ve yapılar belirlenmiştir. İncelemeler otistik bireylerin beyinlerinin bu bölgelerinde, normal gelişen bireylerle kıyaslanınca, daha az hücre, daha az volume ve daha yüksek hücre yoğunluğu olduğu belirlenmiştir.

Erken çocukluk evresinde başlayıp yaşam boyu süren bir gelişimsel bozukluk olarak otizmin en genel karakteristikleri; sosyal etkileşim, dil ve iletişim becerilerinde yetersizlik, tekrarlayan, kendini uyarıcı uygun olmayan davranışların sergilenmesi, rutinlere ve aynılığa aşırı bağımlılık vardır.

Otizmin, Down Sendromunda olduğu gibi tipik fiziksel özellikleri yoktur.

Otistik bireylerin genel özellikleri aşağıdaki şekilde sayılabilir:

Otizmin Belirti ve Özellikleri :

a- Sosyal Etkileşimdeki Yetersizlikler:

•Birincil bakıcılara veya ebeveynlere normal bağlanma sürecinde sınırlılık

•Akranlarla ilişki kurmada yetersizlik

•Oyun ve işbirliğine dayalı oyun becerilerinde sınırlılık

•Duygusal ifade edicilik ve empati kurmada yetersizlik

•Sözel olmayan iletişim becerilerini kullanmada sınırlılık

•Göz kontağı kurmada yetersizlik

•Hayale dayalı oyunlar oynamada sınırlılık

•Başkalarının duygu ve görüşlerini anlamada sınırlılık b- Dil ve İletişim Becerilerindeki Yetersizlikler:

•İşlevsel dil becerilerini tam olarak edinmede yetersizlik

•Stereotipik ve tekrarlayıcı sözel ifadelerin kullanımı

•Jest ve mimikler gibi sözel olmayan ipuçlarını anlamada sınırlılık

•Sohbet becerilerinde yetersizlik

•Kendiliğinden sohbet başlatmada sınırlılık

•Zamirlerin doğru ve yerinde kullanımına ilişkin sınırlılık c- Sıradışı Davranış Örüntülerindeki Yetersizlikler:

•Çevredeki küçük değişikliklerde bile stres yaşama

•Günlük rutinlerin alışkanlıklara dönüşmesi

•Saplantılı ve zorlayıcı davranış örüntüleri

•Sıradışı stereotipik davranışlar

•Uyaranlara karşı aşırı hassasiyet

•Karşıt gelme ve saldırganlık

•Kendisine veya başkasına yönelik zarar verici davranışlar

•Sosyal korkular

•Ciddi derecede uyku problemleri

d-Bilişsel ve Akademik Yetersizlikler:

ABD verilerine göre yapılan değerlendirmeye göre otistik bireylerin %20

’sinin normal zeka düzeyine, %30’unun hafif ve orta düzeyde zihinsel yetersizliğe ve %42’sinin ise ağır ve çok ağır düzeyde zihinsel yetersizliğe sahip olduğu savunulmaktadır.

• Hafızaya ilişkin ezberleme güçlükleri otistik bireylerin bilişsel ve akademik özellikleri arasında yer alır.

• Problem çözme stratejisi açısından ise otistik bireylerde tek strateji kullanma ve bunu her tür probleme uygulama davranışı görülmektedir.

• Sınırlı sayıda etkinlik ve ödüle olan ilgi öğrenmeye ilişkin beceri ve

motivasyonu olumsuz yönde etkilemektedir.

Otizmin Prevalansı ve Eğitim Oranları:

Literatürde otizmin yaygınlığına ilişkin net kanıtlar bulunmayıp ancak tahminler yer almaktadır. Bazı çalışmalarda otizmin görülme sıklığı 5-10/10000 olarak geçmekteyken 2009 yılı verilerine göre otizmin görülme sıklığının 1/110 olduğu tahmin edilmektedir. Ancak 2012 yılında ABD merkezli Center for Disease Control and Prevention, ABD’de otizm sıklığını 1/88 olarak yayınlamıştır. Öte yandan 1985 yılında 1/2500 olan otizm görülme sıklığının yıldan yıla genel popülasyonda artış gösterdiği göz ardı edilmemelidir.

Ülkemizde ise otizmin yaygınlığı (prevalansı) tam olarak belirlenebilmiş değildir. Ancak MEB ve Tohum Otizm Vakfı’nın işbirliği ile 2010 yılında yapılan çalışmada tahmini rakamlara göre Türkiye’de 2010 yılı itibari ile 100.000’i zorunlu ilköğretim çağında olmak üzere 500.000 otizm bozukluğu olan birey olduğu ifade edilmiştir.

Ülkemizde otizm tanısı almış çocukların eğitim alabilecekleri kurumlar MEB örgün eğitim sınıflarının yanı sıra, özel eğitim sınıfları, özel eğitim kurumları, özel eğitim uygulama merkezleri ve özel eğitim iş uygulama merkezleridir. Özel eğitim sınıflarında en fazla 4 otistik çocuğa eğitim verilebilir. Ayrıca Türkiye’de 52 adet özel eğitim merkezinin yanı sıra 16 tane de gençlere özel özel eğitim uygulama merkezi bulunmaktadır. 2013-2014 MEB istatistiklerine göre toplam 1370 sınıf veya kurumda, 7175 derslikte 10.372 eğitimci tarafından 261.726 öğrenci özel eğitim hizmetinden faydalanmaktadır. Türkiye’de, özel gereksinimli öğrencilerin genel öğrenci popülasyonu içerisindeki oranı ise %0,7 olarak öngörülmektedir. Ancak bunun da çok küçük bir kısmı otistik bireylerden oluşur. Örneğin; 2009 yılında RAM’nde otizm tanısı alan çocuk sayısı 10.811 iken aynı yıl resmi eğitim kurumlarından faydalanan otistik birey sayısı ise sadece 2582 olarak belirlenmiştir. Örgün eğitim içinde ve özellikle kaynaştırma eğitimi içerisinde otizm tanısı almış öğrenci sayısının Avrupa ülkeleri ile kıyaslandığı zaman oldukça düşük olduğu görülmektedir.

Hatay’da Otizmli Bireyler ve Ailelerinin Durumu

Doğu Akdeniz Kalkınma Ajansı’nın (DOĞAKA) 2013 yılı Sosyal Destek Programı çerçevesinde Hatay Halk Sağlığı Müdürlüğü tarafından ‘Elim Sende Projesi’ yürütülmüştür. Projenin amacı ilde otizmle ilgili farkındalık yaratmanın yanı sıra otizmli bireylerin ve ailelerinin gereksinimlerini belirlemek, aileler arasında iletişimi ve dayanışmayı arttırmaktır. Projede Antakya Rehberlik ve Araştırma Merkezinde kayıtlı 69 otizmli bireyin ailesine ulaşılması hedeflenmiştir. Ancak farklı etkinliklerde kendilerine ulaşılsa da, çeşitli nedenlerle yalnızca 46* kişiye anket uygulanabilmiştir.

Elde edilen verilere göre anket uygulanan ailelerin otizmli çocuklarının yaş ortalaması 12’dir. 46 çocuktan 36’sı (%78) erkek, 10’u (%22) kız çocuğudur. Otizmlilerin %17’si 17 yaşın üzerinde, %15’i okul öncesi dönemde, %67’si ilköğretim dönemi öğrenci grubundandır.

‘Elim Sende Projesi’ kapsamında anket uygulanan 46 velinin çocuklarının otizm (Yaygın Gelişimsel Bozukluk- YGB-) tanısı aldığı döneme ilişkin verdikleri bilgiler şöyledir; Ailelerin %78’i çocuk 0-3 yaşındayken, %20

’si çocuk 3-6 yaşındayken, %2’si ise çocuk 12 yaşındayken otizmi fark edebilmiştir. Ancak otizmin fark edildiği yaş ile tanı alma yaşı arasında dikkate değer bir süre bulunmaktadır. Bu nedenle çocukların %48’i 0-3 yaş aralığında, %28’i 3-6 yaş aralığında, %11’i ise 6 yaşından sonra tanı alabilmiştir. Otizm 0-3 yaşları arası belirlenebilen bir gelişim bozukluğu olduğundan, proje kapsamında ulaşılan otizmli çocukların %39’u problemin tanılanabildiği yaştan sonra, yani geç tanı almıştır. Katılımcıların %13’nün, çocuklarının tanı aldığı yaşı hatırlayamadıkları gözlenmiş, bunların da geç tanı alanlar grubunda olduğu düşünülmüştür.

* Aileler film izleme, seminer, piknik gibi organizasyonlara katıldıklarında anket uygulanamamıştır. Bazı ailelerin adresleri belirlenememiş, bazı aileler görüşmeyi kabul etmemiş ya da randevu verememiştir.

İlimizde 4-5 yıl öncesine kadar otizm tanısını koyabilecek bir çocuk ve ergen ruh sağlığı uzmanı ya da çocuk nörolojisi uzmanının olmadığı, yakın zamana kadar ise yalnızca bir çocuk ve ergen ruh sağlığı uzmanının görev yaptığı bilinmektedir. Söz konusu uzmana başvurulardaki yığılma ise uzmana ulaşmayı güçleştirmektedir. Son bir yıl içinde ildeki çocuk ve ergen ruh sağlığı uzmanı sayısı artsa da uzmana ulaşma problemi baki kalmıştır.

Bununla birlikte otizm tanısının konması için gerekli diğer uzmanların, test materyalleri ve ekipmanın da eksik ve yetersiz olması otizmin tanılanma sürecini olumsuz etkilemektedir.

Ülkemizde otizmli çocuklara, özel danışmanlık merkezleri, özel özel eğitim ve rehabilitasyon merkezleri, ilköğretim okullarının bünyesinde yer alan

SÜREÇTE YAŞANAN SORUNLAR

Sorunu Anlamayan Aile

Uzmana ulaşmada sorun yaşayan aile Uzmana ulaşmada ekonomik zorluk yaşa-yan aile

Çevre reddi yaşayan aile

Erken tanı otizmli bireylerin eğitimi ve gelişim seyri açısından oldukça değerlidir. Problemin geç tanılanması, ailenin yaklaşımı ve eğitimin başlatılıp başlatılmadığı konusunda etkili olduğundan kritiktir (Tohum Otizm Vakfı, 2012, Eliçin ve Diken, 2011). Bu nedenle yapılacak en önemli çalışmalardan biri otizmle ilgili farkındalığın arttırılması yoluyla erken tanının sağlanmasıdır. Nitekim Eliçin ve Diken (2011) bazı araştırmacıların annelerin çocuklarında bir sorun olduğunu ilk fark etmeleri ile bir uzmana başvurmaları arasında bir zaman aralığı bulunduğuna ilişkin gözlemlerini aktarmıştır. Ailelerin çocuklarının yaşadığı sorunu anlayamamaları (%33) ya da sosyal çevreleri tarafından sorunun reddedilmesi (%17) nedeniyle çocuğun tanı alması gecikebilmektedir. Bu gecikmenin otizmin yeterince bilinmemesinin yanı sıra ailenin sorunu kabullenme ile ilgili yaşadıkları zorluklardan, sorunu tanılayabilecek uzmanı bulmada ve uzmana ulaşmada yaşadığı güçlüklerden kaynaklandığı düşünülmektedir. Ailelerin konu ile ilgili sözel bildirimleri de bu düşünceyi desteklemektedir.

EĞİTİMLE İLGİLİ SORUNLAR

Ailelerin %43’ü çocuklarının kendilerine uygun bir eğitim almadıklarını düşünürken, sadece %33’ü çocuklarının kendilerine uygun bir eğitim aldıklarına inanmaktadırlar. Ebeveynler çocuklarının eğitimi sürecinde;

maddi güçlükler (%9), aile üyelerinin ortak disiplin anlayışı (%15), görev paylaşımı (%13) ve çevrenin uygun olmayan tepkileri (%17) ile ilgili sorunların kendilerini zorladığını ifade etmişlerdir. Katılımcıların %20’si bu soruyu yanıtlamamış, %26’sı sorun yaşamadıklarını bildirmiştir.

Bu veriler otizmli çocukların ailelerinde stres yaratan faktörlere işaret etmektedir. Araştırmalar engelli bir aile üyesine sahip olmanın yol açtığı bu stres kaynaklarının erken çözülmesinin ailelerin erken ve etkili şekilde desteklenmesi ile mümkün olduğunu ortaya koymaktadır (Eliçin ve Diken, 2011, Sucuoğlu, 1997; Onat Zoylan, 2005; Tohum Otizm Vakfı –TOV- 2012) Söz konusu destek ise ailelerin otizmli bireyin uyumsuz davranışlarıyla başa çıkma ve davranış değiştirme teknikleri konusunda bilgilendirilmesinin yanı sıra sosyal destek mekanizmalarının güçlendirilmesini de kapsamalıdır (Sucuoğlu, 1997).

Otistik Çocuklar Eğitim Merkezleri (OÇEM) tarafından eğitim verilmektedir.

Ayrıca bu çocuklar yaşıtlarıyla kaynaştırma eğitimi almakta ve otizm özel alt sınıflarında eğitim görebilmektedir.

Ailelere çocuklarının diğer kardeşlerinden farklı olarak nelere ihtiyaç duydukları sorulduğunda ailelerin %83’ü eğitim ortamına, %59’u danışmanlık hizmeti veren kurumlara, %63’ü oyun alanlarına, %39’u bakıcıya, %46’sı gıda, giysi ve tıbbi malzemelere ihtiyaç duyduklarını dile getirmişlerdir.

Eğitim, her çocuğun hakkı olduğundan farklı gelişim seyrine ve öğrenme becerilerine sahip otizmli bireylerin, ortalama bir çocuğun yararlanabildiği eğitim- öğretim hizmetinden yararlanamaması kabul edilemez. Bu nedenle otizmli bireylerin de yararlanabileceği eğitim- öğretim ortamlarının yanı sıra oyun alanlarının sağlanması eşitlik ilkesinin bir gereğidir. Çocukların en kalıcı ve süreğen eğitimcisi olan ebeveynlerin de çocuklarına uygun yaklaşım konusunda bilgilendirilmesi de bunun bir parçasıdır. Bu nedenle çocuklara verilen yoğun eğitimin yanı sıra ailelerin de uygun şekilde bilgilendirilmesi ve onlara danışmanlık hizmeti verilmesi gerekmektedir.

Çünkü aileler çocukların eğitim saatleri dışında çocuklarla en fazla zaman geçiren ve günlük yaşamın izin verdiği öğrenme fırsatlarını en iyi şekilde değerlendirebilen birincil eğitimcilerdir. Dolayısıyla ailenin aldığı rehberlik hizmeti hem ebeveynlerin hem de otizmli çocukların vatandaşlık haklarından eşit derecede yararlanmasının bir yoludur.

Otizmli çocuğu olan aileler engelli bir bireye sahip pek çok aile gibi kişi-sel ve sosyal açıdan sorunlar yaşamaktadır. Ankete göre otizmli çocukları-nın eğitimi, bakımı ve uyum sorunları nedeni ile ‘eş - dost’la görüşemeyen ailelerin oranı %17’dir. Ailelerin %11’i kendi aileleri dahil hiç kimseyle gö-rüşemediklerini, %65’i aile hayatlarının pek çok açıdan kısıtlandığını, etkin-liklere katılamadıklarını, ancak çocuklarının rahat olabildikleri ortamlarda bulunabildiklerini ve diğer çocuklarına daha az zaman ayırabildiklerini ifa-de etmişlerdir. Bu aileler kişisel gelişim, sosyal paylaşım, sağlık ve bakım için de yeterince zaman ayıramadıklarını dile getirmişlerdir.

Belgede HATAY İLİ OTİZM YEREL EYLEM PLANI (sayfa 6-15)