Epilepsili Hastalarda Yaflam Kalitesi
Quality of Life for Patients with Epilepsy
Handan MISIRLI Epilepsi 2003;9(1):42-46
Haydarpafla Numune Hastanesi 1. Nöroloji Klini¤i.
‹letiflim adresi: Dr. Handan M›s›rl›. Haydarpafla Numune Hastanesi 1. Nöroloji Klini¤i, 34070 Kad›köy, ‹stanbul.
Tel: 0216 - 345 46 80 / 1423 Faks: 0216 - 346 05 82 e-posta: handanmisirli@yahoo.com
Epilepsi hastalar›nda klasik t›bbi bak›m nö- betlerin tipi, fliddeti, s›kl›¤›, tedavi düzeni ve ilaç yan etkileri üzerine odaklanm›flt›r. Öte yan- dan, nöbetlerin ve tedavinin hasta yaflamlar›n›
birçok yönden etkiledi¤i de bilinmektedir.[1]
Daha 18. yüzy›lda Hahnemann, günümüz- de hala kullan›lan “homeopati” kavram›n› ge- lifltirmifltir. Homeopatik t›bbi felsefe, bireyin fiziksel ve ruhsal ihtiyaçlar› birarada de¤er- lendirilip tedavi edildi¤inde dengeli bir sa¤- l›kl›l›k halinden bahsedilebilece¤i inan›fl›na dayan›r. Yani hastalar›n düflünce, duygu ve davran›fllar› fiziksel belirti ve bulgular kadar önemlidir.[2]
T›p literatüründe görece yeni bir kavram olan “yaflam kalitesi,” ilk kez yaklafl›k 20 y›l ön-
ce ortaya at›lm›flt›r; ancak, tan›mlanmas› ve uy- gun ölçüm yöntemleri hakk›nda halen tam bir görüfl birli¤ine var›lamam›flt›r.[3]
Dünya Sa¤l›k Örgütü’nün tan›m›na göre, yaflam kalitesi, sadece hastal›k veya sakatl›k halinin olmamas› de¤il, bireyin fiziksel, ruhsal ve sosyal olarak tam bir iyilik hali içinde olma- s›d›r.[4]Bir baflka tan›ma göre ise, hastal›¤›n ve tedavinin hastaya olan fonksiyonel etkisinin hasta taraf›ndan nas›l alg›land›¤›d›r. Bunun epilepsiye uyarlanm›fl en iyi tan›mlar›ndan bi- risi de, bireyin epilepsi ve tedavisinin yol açt›¤›
etkileri alg›layabilmesi; yaflad›¤› toplumun kül- tür ve de¤er yarg›lar›yla kendi amaç, beklenti ve yaflam düzeyi aras›ndaki fark› ay›rt edebil- mesidir. Yani, kiflinin yaflamdan beklentileriyle Epilepsili hastalarda, yaflamdan beklentilerle fizik-
sel, psikolojik ve sosyal k›s›tl›l›k durumlar› aras›n- daki uyum ve dengenin derecesi yaflam kalitesi- nin düzeyini de belirlemektedir. Hastalar›n kiflisel bak›m ve güvenli¤i, sosyal iliflkiler ve toplumsal yaflam sorunlar› ile mobilite durumlar› yaflam kali- tesini etkileyen durumlard›r. Baflar›l› bir nöbet te- davisi, erken tan›, yeterli tedavi ve hastan›n epi- lepsi ile ilgili zor ve s›k›nt›l› durumlarla ve yaflad›-
¤› sorunlarla bafl edebilme yollar›n› ö¤renmesi ile mümkündür.
Anahtar Sözcükler: Günlük yaflam etkinlikleri; adaptasyon, psikolojik; epilepsi/psikoloji/rehabilitasyon; yaflam kalitesi;
hastal›k etkisi profili; sosyal uyum.
The adjustment and balance between life expec- tations and the limitations in physical, psychologi- cal, and social functioning determines the extent of quality of life in patients with epilepsy. Individual care and safety, social relations and problems, and mobility are factors that affect the quality of life. A successful treatment of seizures is possible only with early diagnosis, appropriate treatment, and improved ability of patients to cope with diffi- cult and stressful situations and suffering associ- ated with epilepsy.
Key Words: Activities of daily living; adaptation, psycho- logical; epilepsy/psychology/rehabilitation; quality of life;
sickness impact profile; social adjustment.
yaflam gerçekleri aras›ndaki uyum durumudur.
E¤er beklentiler ve gerçekler aras›nda uyum fark› çoksa düflük yaflam kalitesinden, azsa yüksek bir yaflam kalitesinden bahsedilir.[2-4]
Buna bir örnek vermek gerekirse, epilepsileri iyi kontrol edilmemifl, ancak yaln›z bafl›na ya- flayabilen ve günlük ifllerini yaparak hayat›n›
kazanan kifliler kendilerini mutlu hissederler, yaflam kaliteleri yüksektir. Tam tersine, nadir absans nöbetleri olan bir çocuk, ailesi ve ö¤ret- menleri taraf›ndan afl›r› korumac› davran›fllara maruz kalabilir ve bu durum kendisini derin- den etkiler ve rahats›z eder; bu da düflük bir ya- flam kalitesidir.
Yaflam kalitesi tan›m›nda öne ç›kan üç ö¤e- nin (fiziksel, ruhsal veya psikolojik, sosyal olarak tam uyumluluk hali) epilepsi hastala- r›nda göz önüne al›nd›¤› pek söylenemez.
Hastalara, t›bbi yönden nöbet tedavisi uygu- lanmakta; ancak sosyal ve psikolojik yönler- den yeterince zaman ayr›lmamaktad›r. Epi- lepsi hastalar›n›n psiko-sosyal ve fonksiyonel yönleri üç ana grupta incelenmektedir: (i) Ki- flisel bak›m ve güvenlik; (ii) hareket kabiliyeti ve mobilite; (iii) sosyal iliflkiler ve toplumsal yaflam (Tablo 1).[5]
K‹fi‹SEL BAKIM VE SOSYAL ‹L‹fiK‹LER
Kiflisel bak›m ve güvenlikte nöbetlerin yeri, tipi ve s›kl›¤› etkilidir. Temporal lob ve limbik yap›lar› etkileyen nöbetlerin duygu ve iliflkiler- de; kortikal alanlar› tutanlar›n ise kognitif ve fi- ziksel fonksiyonlarda önemi vard›r. Hastalar›n ifadelerine göre kompleks parsiyel tipteki nö- betler en korkutucu olanlard›r. Ayr›ca, nöbetin fliddeti ve s›kl›¤› artt›kça tedavi maliyetleri ve yaralanma oranlar› da artar ve yaflam kalitesi bozulur. Seyri iyi olan nöbetlerde bile, hasta ya- flamlar›n›n birçok yönden etkilendi¤i belirtil- mektedir.
Nöbet kontrolü, hastalar, aile üyeleri ve he- kimler taraf›ndan farkl› aç›lardan de¤erlendi- rilmektedir. Nöbetlerin kontrolünde önemli nokta, hekimin amaçlad›¤› gibi nöbetin hiç ol- mamas› veya tedavide yan etki görülmemesi de¤il, hastalar›n istedikleri yaflam tarz›n›, öz- gürce yaflayabilmeleridir.[6] Bilindi¤i gibi, epi- lepsili hastalar birçok aktiviteye kat›lmaktan mahrum kal›rlar; bu durum, onlar›n duygusal olarak kendilerini iyi hissetmelerini önler ve
sosyal iliflkilerini de tehlikeye sokar. Örne¤in, nadir olarak nöbet geçiren bir eriflkin, daha az sorumluluk gerektirecek veya mesleki ilerle- meyi engelleyecek flekilde ifl veya pozisyon de¤ifltirmek zorunda kalabilir ve epilepsi ne- deniyle, kendisini iyice s›n›rlanm›fl hissedebi- lir. ‹fl de¤iflikli¤i, uyku düzeninin bozulmas›na ve sonuçta daha fazla nöbet geçirmesine yol açabilir. Hasta, ulafl›m problemleri ve hastal›¤›
nedeniyle araba kullanmay› b›rakmak zorun- da kalabilir ve bu de¤ifliklik yeni bir stres kay- na¤› oluflturabilir. Kiflinin yaflam›, nöbetlerin düzensizli¤inden çok etkilenebilir. Bu aflama- da, esas ilgi problemin kayna¤› olan stres fak- törüne odaklanmal›, bununla bafl edebilme yollar› hastayla tart›fl›lmal›d›r.[7,8] Hastalar nö- bet s›ras›nda, beyinlerinin hasar görmesinden veya ölmekten; herkesin ortas›nda kontrolü kaybedip nöbet geçirmekten; arkadafllar›n›, ifl-
TABLO 1
Epilepsi hastalar›n›n psikososyal ve fonksiyonel yönleri
1. Kiflisel bak›m ve güvenlik Genel güvenlik
Nöbetlerde ilk yard›m
Nöbetlere ait duygular ve korkular Günlük yaflam aktiviteleri
Nöbetlerin kontrolü ve güvenlik için yaflam tarz›ndaki ayarlamalar
Uyku, dinlenme ve beslenme durumu Ev iflleri
2. Sosyal iliflkiler ve toplumsal yaflam Kendine ve di¤erlerine bak›fl aç›s›
Davran›fl› etkileyen kognitif ve emosyonel sorunlar Alg›lanan stigmalar
‹liflkiler E¤itim
‹fl durumu Sosyal beceriler Evlilik ve cinsellik 3. Mobilite
Hareketi engelleyen kal›c› veya geçici fiziksel defisitler
‹laç etkileri
Potansiyel yaralanma ve güvenlik önlemleri alma ihtiyac›
Araba kullanabilme Rekreasyon olanaklar›
lerini veya ehliyetlerini kaybetmekten korkar.
Kad›n hastalar nöbet s›ras›nda güvende olma korkusunu daha yo¤un yaflar; ayr›ca çocuk do¤urma ve yetifltirme konusunda devaml›
bir endifle içersindedir. Epilepsi hastalar› öfke, utanma, hüsran, inkar duygular›n› s›kça ya- flarlar. E¤er reaksiyonlar geçici ise, hasta bun- larla mücadele etmeyi zaman içinde ö¤renir.
Bu duygular kronikleflip tedavi edilmezse hastada özgüven azalmas›, sosyal izolasyon, ba¤›ml›l›k ile sosyal yeteneklerde y›k›m görü- lür. Hasta kendini sinirli ve reddedilmifl hisse- der, problemlerinde baflkalar›n› suçlar. Agre- sif, uyumsuz davran›fllarla depresyon veya hi- pomaniye giden bipolar bozukluklar geliflebi- lir; intihar riski de genel nüfusa oranla dört kat fazlad›r.[7-9]
Epilepsi, bir zamanlar bir çeflit ç›lg›nl›k olarak kabul edilirdi. Yanl›fl alg›lamalar ve toplumsal stigma günümüzde hala devam etmektedir. Has- talar baflkalar›nca reddedilme korkusu nedeniy- le, durumlar›n› evde, iflyerlerinde ve ehliyet bafl- vurular›nda gizler. Epilepsili olarak damgalan- man›n di¤er aile bireylerini de etkileyece¤ini dü- flünüp, korku ve utanç duyarlar. Aileler çocukla- r›na epilepsinin kötü bir durum oldu¤u düflün- cesini afl›lar. Bu stigmadan kurtulmak için çocu-
¤un epilepsili oldu¤unu saklamak, bunu ortaya ç›karacak durumlardan veya ortamlardan sak›n- mak ve çocu¤un normal oldu¤unda ›srar etmek gibi birçok strateji gelifltirilir. Bu aldatmacalar›
sürdürmek hayli zordur ve kiflilerde devaml› bir anksiyete durumu yarat›r. Ailelerin afl›r› koruyu- cu tutumu nedeniyle, çocukta k›zg›nl›k ve öfke duygular› geliflir. Ebeveynler çocuklar›na nas›l davranacaklar› veya çocu¤un nöbetleriyle nas›l bafl edilece¤i konusunda görüfl ayr›l›¤›na gire- rek, birbirleriyle olan iliflkilerini bozabilirler. Ço- cu¤un aile içindeki bu sorunlar› hissetmesi, ank- siyete veya depresyon oluflumuna neden olabilir.
Di¤er çocuklarda ise, ihmal edilmifllik duygusu veya epilepsili kardefllerine karfl› k›skançl›k hissi geliflebilir. Ayr›ca, epilepsili kardefllerinden uta- n›p, kardefllerinin reddedilmifllik hissini art›rabi- lirler.[7,10,11]
Epilepsi hastalar› nöbetleri nedeniyle e¤i- timlerini yar›da b›rakabilir; ifl bulma konusun- da ciddi sorunlarla karfl›lafl›r. ‹flsizlik veya sü- rekli bir iflte çal›flamamaya yol açan nedenler aras›nda, epilepsinin hastaya verdi¤i utanma duygusu, iflyerinde karfl›lafl›lan epilepsi ile ilgi-
li yanl›fl anlamalar, güvenlik ile ilgili sorunlar, ifl becerisinin ve tecrübesinin eksikli¤i, epilepsi- li kiflilerin e¤itiminden kaynaklanan zorluklar ve ö¤renme veya kognitif fonksiyon bozukluk- lar›n›n kiflinin performans›na olan etkileri say›- labilir. Evlilik oran› da genel topluma göre dü- flüktür; baz› erkeklerde libido azalmas› ve em- potans görülür.
BA⁄IMSIZ HAREKET EDEB‹LME Epilepsili hastalarda ba¤›ms›z hareket ede- bilme, yani mobilite önemli bir sorundur. Has- talarda yürümeyi, oturmay›, merdiven ç›kma- y›, yolculu¤u, egzersiz yapmay› engelleyen ka- l›c› veya geçici fiziksel defisitler görülebilir. Ha- reket, koordinasyon, denge, görmeyi etkileyen ilaç etkileri nedeniyle yaralanmalar oluflur;
hasta yaflam›nda mutlaka güvenlik önlemleri- ne ihtiyaç vard›r. Tüm bu özellikler ve nöbetle- rin kontrol edilememesi, hastan›n ailesinden ayr› yaflamas›na izin vermez ve onu devaml›
olarak baflkalar›na ba¤›ml› k›lar. Buna ba¤l› ola- rak araba kullanmalar› k›s›tlan›r; ulafl›mlar›, ifl ve e¤lence hayatlar› engellenir. Özellikle genç yafltaki hastalar›n özgürlü¤ünü k›s›tlayan bu durum, birçok sorun yarat›r.[12,13]
Yaflam kalitesiyle iliflkili problemleri ayd›n- latt›ktan sonra, bunlarla bafla ç›kma yollar› hak- k›nda bilgi sahibi olmak gerekir; çünkü, baflar›- l› bir nöbet tedavisi, ancak erken tan› ve yeterli tedavi, hastan›n psikolojik durumunun iyi ta- n›nmas› ve hastan›n epilepsi ile bafl edebilme stratejilerini ö¤renmesi ile mümkündür.
Hasta ve hekimlerin, tedavi ve yan etkileri konusunda farkl› amaçlar› vard›r. Hastaya ve ailesine hastal›k ve tedavinin her aflamas›nda yeterli zaman ayr›lmal›, aileler yeterince bilgi- lendirilmeli ve hatta tedavi plan›na birlikte ka- rar verilmelidir. Hastal›kla ilgili endifleler, an- cak hastal›¤›n tan›nmas›yla giderilebilir; psiko- sosyal sorunlar önlenebilir ve çevreden ö¤reni- len yanl›fl bilgilerin önüne geçilebilir.
Baz› hastalar için ilaç al›m› rahatlat›c›, ken- dilerinde iyileflme düflüncelerini güçlendiren bir etki gösterir. Baflkalar› ise kulland›klar› ila- ca, hastal›klar›n› hat›rlatan ve ba¤›ml› olma duygusu yaratan bir düflman olarak yaklafl›r- lar. Bu nedenle, hastalara tedavinin her yönü anlat›lmal›, sa¤l›k durumlar› ve ilaç yan etkile- ri tan›t›lmal›d›r.[14,15]
Epilepsi hastalar›n›n sa¤l›kl› bak›mlar›yla iliflkili durumlar Tablo 2’de gösterilmifltir. Te- davide baflar›l› olmak için aile ile iflbirli¤ine mutlaka girilmelidir. Buna ba¤l› olarak, nöbet- lerin iyi gözlenmesi ve kay›t edilmesi, nöbet de¤iflikliklerinin bildirilmesi, nöbette ilk yar- d›m ve yap›lacaklar konusunda e¤itim, uza- m›fl nöbetlerde ne zaman acil servise baflvu- rulmas› gerekti¤i gibi konular önem kazan- maktad›r. ‹laçlar›n yan etkilerini giderecek;
nöbetleri tetikleyen stres gibi durumlara dik- kat çekecek ve bu konuda yard›mc› olacak;
hasta güvenli¤ini sa¤lamak için ev, okul, iflye- ri gibi yaflan›lan ortamlar›n tan›nmas›n› sa¤la- yacak; banyo, yürüyüfl, seyahat gibi aktivite- lerde yaralanma riskini en aza indirecek öneri- lerde bulunulmal›d›r. Her hasta için nöbet tipi, s›kl›¤›, yaralanma riski, ev ortam›, istedi¤i ak- tiviteler ve bunlar›n yararlar› de¤erlendirilme- li; ona yard›mc› olacak, kiflisel bir güvenlik plan› haz›rlanmal›d›r.[8,9,15]
Epilepsi hastalar› ve aileleri epilepsi ile ya- flamay›, “sadece nöbet geçirmekten çok daha öte bir fley” olarak bildirmektedir. Yaflam kali- tesi, hastan›n gerçekte hissettikleri olarak da ta- n›mlanabilir. Yaflam kalitesini de¤erlendirme araçlar› ise, bireyin gerçek yaflam›nda nas›l ya- flad›¤›n› gösterir. Örne¤in ifl, ulafl›m, ba¤›ms›z yaflama, bireyin kendine olan güveni gibi araç- lardan yararlan›labilir. Bu araçlar kullanarak, hastalar›n yaflamlar›ndaki tüm de¤ifliklikler fark edilebilir. Doz ayarlamas›, ilaç de¤iflikli¤i, epilepsi cerrahisinden sonraki durumlarda na- s›l davran›lmas› gerekti¤i belirlenir.
Yaflam kalitesinin de¤erlendirilmesi konu- sunda görüfl birli¤ine var›lmad›¤› için çeflitli
araflt›rmac›lar, farkl› modeller gelifltirmifltir. SF- 36, ESI-55 ve QOLIE Gelifltirme Grubunun bunlardan yola ç›karak gelifltirdi¤i Q-89, Q-31, Q-10 ve ayr›ca BRFSS, SSS ve WPSI ad›ndaki yaflam kalitesi ölçme araçlar›ndan yararlan›l- maktad›r.
Ülkemizdeki epilepsi hastalar›n›n yaflad›k- lar› psikososyal problemlerin tan›nmas›, dü- zeylerinin belirlenmesi, bu problemlerin çözül- mesi için gerekli e¤itim programlar›n›n olufltu- rulmas› gerekmektedir. Bu tip hastalar›n psiko- sosyal problemleri ile ilgilenecek, topluma ka- zand›r›lmalar› konusunda çal›flacak kurum ve kurulufllara ihtiyaç vard›r.
“Yaflam›m›za y›l eklemeye çal›flmak kadar, yaflad›¤›m›z ve yaflayaca¤›m›z y›llara yaflam katabilsek…..”
KAYNAKLAR
1. Devinsky O, Vickrey BG, Cramer J, Perrine K, Hermann B, Meador K, et al. Development of the quality of life in epilepsy inventory. Epilepsia 1995;
36:1089-104.
2. Cramer JA. Quality of life for people with epilepsy.
In: Devinsky O, editor. Neurologic clinics. 1st ed.
Philadelphia: W.B. Saunders; 1994. p. 1-13.
3. Hunt SM, McKenna SP. The measurement of quali- ty of life of people with epilepsy. In: Hopkins A, Shorvon S, Cascino G, editors. Epilepsy. 2nd ed.
London: Chapman & Hall Medical; 1995. p. 581-90.
4. Testa MA, Anderson RB, Nackley JF, Hollenberg NK. Quality of life and antihypertensive therapy in men. A comparison of captopril with enalapril. The Quality-of-Life Hypertension Study Group. N Engl J Med 1993;328:907-13.
5. Benoliel JQ, McCorkle R, Young K. Development of a social dependency scale. Res Nurs Health 1980;3:
3-10.
6. Smith DF, Baker GA, Dewey M, Jacoby A, Chadwick DW. Seizure frequency, patient-per- ceived seizure severity and the psychosocial conse- quences of intractable epilepsy. Epilepsy Res 1991;
9:231-41.
7. Kanner AM. The behavioral aspects of epilepsy: an overview of controversial issues. Epilepsy Behav 2001;2:8-12.
8. Santilli N. Activities of daily living. In: Resor SR, Kutt H, editors. The medical treatment of epilepsy.
1st ed. New York: Marcel Dekker; 1992. p. 539-43.
9. Fisher RS, Vickrey BG, Gibson P, Hermann B, Penovich P, Scherer A, et al. The impact of epilep- sy from the patient's perspective I. Descriptions and subjective perceptions. Epilepsy Res 2000;41:
39-51.
10. Dodrill CB, Batzel LW, Queisser HR, Temkin NR.
An objective method for the assessment of psycho- logical and social problems among epileptics.
Epilepsia 1980;21:123-35.
TABLO 2
Epilepsi hastalar›nda sa¤l›kl› bak›m koflullar›
Epilepsi tan›s›na al›flabilme ve bafl edebilme Nöbet gözlemleme ve kaydetme
Tetikleyici faktörlere dikkat çekme Kiflisel güvenli¤in sa¤lanmas›
Acil nöbetlerde davran›fl fleklini belirleme
‹laç yan etkileriyle bafla ç›kma
Efllik eden baflka hastal›klar› tedavi etme Nöbet ve hormonal durumlar› anlama
Aile planlamas›, gebelik ve menopoz sorunlar›n›
çözümleme
11. Devinsky O. Clinical uses of the quality-of-life in epilepsy inventory. Epilepsia 1993;34 (Suppl 4):
S39-44.
12. Batzel LW, Dodrill CB, Dubinsky BL, Ziegler RG, Connolly JE, Freeman RD, et al. An objective method for the assessment of psychosocial prob- lems in adolescents with epilepsy. Epilepsia 1991;
32:202-11.
13. Dodrill CB, Breyer DN, Diamond MB, Dubinsky BL,
Geary BB. Psychosocial problems among adults with epilepsy. Epilepsia 1984;25:168-75.
14. Collings JA. Psychosocial well-being and epilepsy:
an empirical study. Epilepsia 1990;31:418-26.
15. Shafer PO, Austin DR, Callanan M. Safety and activ- ities of daily living for people with epilepsy. In:
Santilli N, editor. Managing seizure disorders: a handbook for healthcare professionals. 1st ed.
Philadelphia: Lippincott-Raven; 1996. p. 171-87.
