衛福部國健署與萬芳醫院聯合舉辦認識罕見疾病宣導活動 衛生福利部國民健康署與萬芳醫院合作，舉辦「2014『愛與搖滾』認識罕見疾病系 列宣導活動」，10 月 3 日於萬芳醫院舉辦開幕活動，及電影「一首搖滾上月球」的 播映會，同時展開 1 個月的「不落跑老爸影像紀實展覽」。希望藉著展出珍貴而罕 見的畫面，喚起更多民眾對罕見疾病的關注，進而瞭解如何進行罕見疾病的防治。 罕病基金會多年來蒐集罕病家庭的珍 貴影像、協助拍攝罕病紀錄電影「一 首搖滾上月球」，希望讓社會大眾更 加了解罕病家庭所面臨的困境，同時 彰顯罕病家長為兒女付出的動人親情。 開幕茶會由電影「一首搖滾上月球」 主角之一李正德（李爸）、罕爸代表 李光輝先生熱情演唱揭開序幕。兩位 為現場嘉賓演唱第 50 屆金馬獎最佳原
創電影歌曲「I Love U」，歌詞吟唱「I Love You，我願意為你寂寞，曾經仰望星空 時分臉頰濕透。」訴說著每個罕病家長對於孩子的不捨與摯愛。【圖：2014「愛與 搖滾」認識罕見疾病系列宣導活動，10 月 3 日在萬芳醫院舉行開幕茶會】 衛福部國健署代表施簡任技正表示，國健署長期關懷罕見疾病，而罕病家長對孩子 無盡的關愛更是令人感佩。萬芳醫院李飛鵬院長，除了向罕病家長們致上最深的敬 意外，也勉勵第一線醫療人員給予罕病病友更多的支持。希望醫療研究團隊積極投 入罕病治療的相關研究，期望不久的將來罕病不再是不治之症。 罕病基金會創辦人陳莉茵女士，感恩現場罕病家長的辛勞以及醫療人員、政府官員 對罕病關心與付出，更期許我國衛生醫療體系能提升罕病急難救助的時效性與執行 率，讓更多罕病病友即時獲得所需的醫療資源。 李光輝先生也帶著兩位患有先天性肌肉失養症的女兒出席，兩位孩子皆自幼即確診 為肌萎患者，他表示家有罕病兒，對人生規劃產生巨大轉變，但在長期照護的過程 中，營造了更緊密、更幸福的親子關係。女兒萱萱在現場也對爸爸說聲「我愛你」， 感謝爸爸多年來無微不至的照顧。 「不落跑老爸」影像紀實展覽從 10 月開始為期 1 個月，開幕當天晚間也於萬芳醫院 舉辦「一首搖滾上月球」的電影公播活動，讓向隅的醫護人員與周邊鄰里民眾能夠 欣賞這部熱血感人的生命影像，跟著罕爸們一起珍愛家人、築夢踏實。 （文/萬芳醫院）
