Terminal dönemde kanserli çocuk ve ailesine yaklafl›m
Approach to the children with cancer in the terminal phase and their families
Rejin KEBUD‹Günümüzde kanser tan›s› alm›fl çocuklar›n %70’i iyileflmek-tedir; ancak %30 kadar›nda ise hastal›¤›n tekrarlanmas›, teda-viye yan›t vermemesi ve ölüm yaflanmaktad›r. Palyatif tedavi, flifan›n olas› olmad›¤› dönemde hastay› rahatlatacak, hayat ka-litesini en yüksek düzeyde tutacak tedavidir. Palyatif tedaviye geçifl prensipleri bütün dünyada benzerdir, ancak aile ve has-tayla iletiflimde ülkeye, yöreye özgü sosyal ve kültürel özel-liklere de önem verilmelidir. Bu dönemde en rahats›z edici semptomlardan olan a¤r› giderilmelidir. Hastan›n bulgular›na göre di¤er semptomatik ve destek tedaviler yap›l›r. Te r m i n a l dönem bak›m› bir ekip ifli olup, hasta ve ailesi kadar, sa¤l›k ekibi için de duygusal olarak çok zor bir dönemdir. Hospisle-rin, palyatif bak›m ünitelerinin kurulmas›, bu konuyla ilgile-nen t›bbi ekip için de, bu hastalar için de çok önemlidir. Ana ht a r sözcükler : Ölüme tav›r; yas; çocuk; ev bak›m›; mis-afirhanede bak›m; neoplazi/hemflirelik/psikoloji; a¤r›/terapi; palyatif bak›m; terminal bak›m; do¤ruyu aç›klama.
Although 70% of children with cancer survive, about 30% will experience recurrence, progression and death. Palliative care, is the symptomatic care that is given to patients in whom survival is no longer expected. It includes physical, emotion-al, social and spiritual elements. It should aim to obtain a good quality of life for the child and relief pain. Other mea-sures are also taken to relief symptoms. Although the decision to go on with palliative therapy is similar in the whole world; geographical, social and cultural differences should be regarded when communicating with the child and family. Terminal care is a team work, and is a hard time emotionally for both the child, family and medical staff. The development of hospices and palliative care units are very important for both the patients and the medical staff involved.
Key words: Attitude to death; bereavement; child; home care ser-vices; hospice care; neoplasms/nursing/psychology; pain/therapy; palliative care; terminal care; truth disclosure.
*‹stanbul T›p Fakültesi, Deontoloji ve T›p Tarihi Anabilim Dal› taraf›ndan düzenlenen “Te rminal Dönemde Çocuk: Etik Sorunlar” sempozyumunda sözlü olarak sunulmufltur (01 Ocak 2005, ‹stanbul).
‹letiflim (Correspondence): Dr. Rejin Kebudi. ‹stanbul Üniversitesi, Onkoloji Enstitüsü, Pediatrik Onkoloji Bilim Dal›, 34390 Çapa, ‹stanbul, Tu r k e y .
Tel: +90 - 212 - 414 24 34 / 34197 Faks (Fax): +90 - 212 - 534 80 78 e-posta (e-mail): re j i n k e b u d i @ y a h o o . c o m
‹stanbul Üniversitesi Onkoloji Enstitüsü, Pediatrik Onkoloji Bilim Dal›
Kanser tan› ve tedavisindeki geliflmeler sonu-cunda, günümüzde çocukluk ça¤› kanserlerinin %70’i tamamen iyileflmektedir. Bu yüz güldürücü sonuçlar› elde etmek için uzun ve zorlu bir süreç gereklidir. Bu süreç içinde çocuk, ailesi ve t›bbi ekip dayan›flma içinde olmal›d›r.
Kanser tan›, tedavi ve takibi multidisipliner bir yaklafl›m gerektirir. Bu t›bbi ekipte pediatrik onko-log, cerrah, radyasyon onkologu, radyoonko-log, patolog ve çeflitli branfllardan di¤er doktorlar, çocuk onko-loji hemflireleri, psikolog, sosyal hizmet uzman› ve di¤er ilgili görevliler bulunur. Ekibin uyumlu
ça-l›flmas› için, bir koordinatörün varl›¤› yararl›d›r. Çocukluk ça¤› kanserlerinde bu koordinasyon ge-nellikle çocuk onkologu taraf›ndan sa¤lan›r. Sa¤l›-¤›n tan›m› “bedenen ve ruhen iyilik halidir”. O ne-denle kanser tedavisi s›ras›nda t›bbi tedavi yan›n-da, çocu¤un yafl›na uygun, tedavisini aksatmaya-cak, hayata ba¤l›l›klar›n› art›racak sosyal etkinlik-lerin de yarar› çoktur. Bunlar içinde hastane okul-lar›nda e¤itimin devam›, kültürel ve sosyal geziler, hastane içinde kutlamalar say›labilir.
Kanser tan›s› alm›fl bir çocu¤un iyileflmesi, te-davisinin baflar›yla sonlanmas›; küçük yaflta tedavi
etti¤iniz bir hastan›n üniversite ça¤›nda sa¤lam bir genç olarak size sar›lmas›, hekim için son derece mutluluk vericidir. Bu baflar›lar ve mutlu tablolar, çocuk onkolojisi ile u¤raflan ekibin çal›flmalar›na güç verir.
Günümüzde kanser tan›s› alm›fl çocuklar›n %70’i iyileflmektedir; ancak %30 kadar›nda ise hastal›¤›n tekrarlanmas›, tedaviye yan›t vermeme-si ve ölüm yaflanmaktad›r. Bu dönem hasta, aile ve t›bbi ekip için çok zorlu bir dönemdir. Bu dönem-de çocuk ve ailesi için çok önemli bir konu, teda-visi s›ras›nda varolan t›bbi ekibin; tedaviye yan›t al›nmad›¤›, palyatif tedavisinin yap›ld›¤› terminal dönemde de yanlar›nda olmas›d›r. Palyatif tedavi, flifan›n olas› olmad›¤› dönemde hastay› rahatlata-cak, hayat kalitesini en yüksek düzeyde tutacak te-davidir.[1-4]
Kanserli çocukta, küratif tedaviden palyatif te-daviye geçme karar› t›bbi ekip için de zor bir ka-rard›r. Palyatif tedaviye geçme karar›n›n verilme-si, zamanlanmas› t›bbi ekiplere göre farkl›l›klar gösterebilir. Palyatif tedaviye geçifl prensipleri bü-tün dünyada benzerdir, ancak aile ve hastayla ile-tiflimde ülkeye, yöreye özgü sosyal ve kültürel özelliklere de önem verilmelidir.[1,2,5,6]
T›bbi durumun aileye ve hastaya anlat›lmas› önemlidir. Hastal›¤›n yan›t vermedi¤i, ilerledi¤i ve flifa flans›n›n kalmad›¤›n›, ancak çocu¤un hayat kalitesinin olas› en yüksek düzeyde tutulmas›n›n amaçland›¤› aç›k bir flekilde anlat›lmal›d›r. Ko-nuflma özel bir odada, sakin ve sessiz bir mekan-da, hastay› yak›ndan izleyen onkolog ve di¤er t›b-bi ekip eflli¤inde geçmelidir. Bu konuflmada, ku-rumda varsa, psikolog ve sosyal hizmet uzman›n›n bulunmas› yararl›d›r. Anne, baba beraber bulun-mal›d›r. Onlar›n iste¤ine göre ailede kararlar›na önem verilen, sayg› gösterilen birkaç aile büyük-leri de bulunabilir. Konuflmay› hastay› yak›n izle-yen yetkili hekim yapmal›d›r. Konuflurken aile bi-reyleri ile göz konta¤› kurulmal›, sakin ve yavafl h›zda durum anlat›lmal›d›r.[1,2,7,8,9]
Aileye güncel t›bb›n tüm olanaklar›n›n kulla-n›ld›¤›, ancak buna ra¤men hastal›¤›n ilerledi¤i, bu aflamada yap›lacak tedaviden yarar beklenme-di¤i, hatta tedavinin yan etkileri nedeniyle
(kemo-terapi sonucu atefl, enfeksiyon, miyelosupresyon, mukozit geliflmesi gibi) hastaya daha çok rahats›z-l›k verilebilece¤i belirtilmelidir.
Bu aflamada baz› aileler, ›srarla kendilerinin in-ternet ve çeflitli kaynaklardan araflt›rd›klar› yeni ilaçlar›n denenmesini isteyebilirler. Bu durumda, hastan›n tan›s›nda faz I / II çal›flmas› yap›lan bir ajan varsa, hasta bu çal›flmaya girebilir. Ancak ai-leye bu ilaçla mucize beklenmedi¤ini; çok düflük oranda k›sa süreli bir yan›t olabilece¤i belirtilme-li, birkaç kür sonras› yan›t yoksa, devam edilmesi-nin uygun olmad›¤› anlat›lmal›d›r.
Ailenin soru sormas›na izin verilmelidir ve da-ha sonra da ekipten herda-hangi birine soru sorulabi-lecekleri belirtilmeli, konuflma sonunda, durum tekrar özetlenmelidir. Ekibin hastanede, evde veya baflka bir kurumda olsalar da onlara destek olaca-¤› bildirilmelidir.
Terminal dönemde çocu¤un nerede kalaca¤› ko-nusu ele al›nmal›d›r. Ev, her çocuk için en mutluluk verici ortamd›r, tercih edilmelidir. Baz› aileler ço-cu¤un durumu çok a¤›rsa bir sa¤l›k kurumunda ol-may› tercih ederler. Bu durumda o yörede varsa hospis bak›m› tercih edilir. Hospis yoksa evde ge-rekli flartlar temin edilemiyor veya bu konuda aile ikna edilemiyorsa hastanede yat›fl olabilir.
Durumun aileye anlat›lmas› d›fl›nda, ayr›ca ço-cu¤a da kendi yafl›na uygun bir dilde t›bbi durum anlat›lmal›d›r. Aile de bu konuflmada bulunmal›-d›r. Çocuklarda ölümün alg›lanmas› yafla göre farkl›l›k gösterir. Üç yafl civar›nda çocuklar ölümü uykuya dal›fl olarak alg›larlar. Okul öncesi dönem-de ise ölünün hareketsiz oldu¤u kavran›r, ancak ölüm olay›n›n geçiçi olabilece¤i düflünülebilir. Okul ça¤›nda ölüm olay›n›n dönüflümsüz oldu¤u, herkesin bir gün ölece¤i bilinir. Ergenlik döne-minde ise gerçekler daha çok bilinir, ölümün aile ve çevreye etkisi de düflünülür.[1,2,6]
Terminal dönemde hayat kalitesinin olas› en yüksek düzeyde tutulmas› ve semptomatik tedavi önemlidir.
Bu dönemde en rahats›z edici semptomlardan olan a¤r› giderilmelidir. Genellikle, hematolojik malignitelerde terminal dönem daha h›zl›d›r,
has-tal›¤a ba¤l› a¤r› daha az oranda görülür. Solid tü-mörlerde ise, süreç daha uzun olabilir, özellikle kemik metastaz›, omurilik veya sinirlere bas› ya-pan kitleler varsa a¤r› dayan›lmazd›r. A¤r›n›n gi-derilmesinde parasetamolle bafllan›r. Kemik a¤r›-lar›nda nonsteroid antienflamatuvarlar (a¤›r trom-bositopeni yoksa), bunlarla yan›t al›nam›yorsa opoidler ve gerekirse morfin kullan›lmal›d›r.[1,2,4,10]
Hastan›n durumuna göre aktiviteye izin veril-melidir. Gidebiliyorsa okula gitveril-melidir. Bu, hafta-da birkaç saat sosyal kat›l›m amaçl› hafta-da olabilir. Eve yak›n akraba ve arkadafllar ça¤›r›larak, çocu-¤a sosyal yönden destek verilmelidir. Çocuk akti-viteye kat›lamayacak durumda ise evde, tercihen aileyle her an birlikte olabilece¤i, oturma odas› di-van›nda yat›r›labilir.[1,11,12]
Solunum deste¤i akci¤er metastazlar› olan has-talarda terminal dönemde solunum s›k›nt›s› s›kt›r. Bu durumda nazal oksijen kullan›m› yararl›d›r. Eve oksijen tüpü getirilebilir.
Deri bütünlü¤ünün bozulmas› önlenmelidir. Yata¤a ba¤›ml› hastalarda s›k pozisyon de¤ifltirile-rek deride aç›lmalar, dekübitüs ülserleri oluflmas› önlenmelidir.
Kan ve kan ürünleri transfüzyonlar› hasta halen ambulatuvar ve septomatikse yap›lmal›d›r. Afl›r› tetkiklerden kaç›n›lmal›d›r.
Merkezi sinir sistemi bulgular›, konvulsiyonlar beyin tümörlü hastalarda, beyin metastazlar›nda, beyin içi kanamalarda görülebilir. Konvülsiyonlar antikonvülsanlarla durdurulmal›d›r. Kafa içi ba-s›nç art›fl› varsa kortikosteroidler kullan›lmal›d›r. Ambulatuvar olup, konvülsiyon geçiren beyin me-tastazl› hastalarda radyoterapi ile palyasyon sa¤la-nabilir.
Atefl ve enfeksiyonlarda, a¤›r durumlar hastane bak›m›n› gerektirebilir, olas› ise evde tedavi yap›l-mal›d›r.
Beslenme olas› ise oral yoldan beslenme des-teklenmeli, çocu¤un istekleri de¤erlendirilmeli-d i r.
Palyatif tedavide semptomatik tedavi d›fl›nda, palyatif kemoterapi, palyatif radyoterapi ve adju-van ilaç d›fl› tedaviler de kullan›labilir.
Palyatif kemoterapide, en s›k oral kullan›labi-len, toksitesi az olan ilaçlar ye¤lenir. Amaç prog-resyon h›z›n› yavafllatmak, mümkünse durdurmak veya geriletmektir.
Palyatif radyoterapi çok a¤r›l› lezyonlarda (ke-mik metastaz›, sinire bas› yapan kitle), ülsere ak›nt›l› tümörlerde, kanayan tümörlerde yararl›d›r. ‹laç d›fl› adjuvan tedavilerde ise t›bbi ekibin deste¤i gereklidir. Çocu¤u mutlu edecek düfl kur-ma, hipnoz, meditasyon, gevfleme teknikleri a¤r› ve anksietenin giderilmesinde yarar sa¤lar. Mefl-guliyet tedavisi müzik, resim, dans, kukla oyunla-r› ve di¤er oyunlar da yine çok yararl›d›r.
1998’de Amerikan Klinik Onkoloji Derne¤i (ASCO), 228 pediatrik onkologu kapsayan; termi-nal dönemde hekimlerin kanserli çocuk ve ailele-rine yaklafl›mlar›n› inceleyen bir çal›flma yürüt-müfltür.[3]Ankette sekiz kategoride 118 soru
sorul-mufltur.
Bu çal›flmada, çocukluk ça¤›nda palyatif bak›m konusunda t›p e¤itimi veya pediatri e¤itimi s›ra-s›nda teorik dersin olmad›¤› veya yetersiz oldu¤u; bu konudaki bilgilerin daha çok ölmekte olan has-ta çocuklarla pratikte daha çok ushas-ta-ç›rak iliflkisi fleklinde deneyimli k›demli hekimlerden gördük-leri ve deneme yan›lma fleklindeki kendi deneyim-lerinden ö¤rendiklerine dayand›¤› bildirilmifltir. Baz› hekimler yan dal ihtisas› s›ras›nda “örnek ol-gular” üzerinden yap›lan e¤itimden yaraland›kla-r›n› ve bunlar›n art›r›lmas›n› istediklerini belirt-mifllerdir. Hekimler terminal dönemde psikolojik destek alabildiklerini, ancak multidisipliner ekip çal›flmas›nda yetersizlik oldu¤unu belirtmifllerdir. Terminal dönem bak›m›n›n, çok zaman gerekti-ren, ancak harcanan bu t›bbi zaman›n ücretlendi-rilmedi¤i veya yetersiz ücretlendirildi¤i ve bu hu-susun idareciler taraf›ndan ele al›nmas› gerekti¤i vurgulanm›flt›r.
A¤r› kontrolünün ço¤u hastada baflar›yla sa¤la-nabildi¤i ve bu konuda merkezlerin %70’i a¤r› uz-manlar›na, %35’i de palyatif bak›m ekibinin mer-kezlerinde oldu¤unu bildirilmifltir; pediatrik onko-loglar›n %73’ü ölmekte olan kanserli çocuklar›n primer sorumlulu¤unu, kendilerinin ald›¤›n› be-lirtmifllerdir. Yap›lan bu çal›flma sonuçlar›nda
ev-de hospis bak›m› eriflkin hastalara göre çocuklar-da çocuklar-daha azd›r (%91 v.s. %78; p<0.001). Ayn› ça-l›flmada küratif tedaviden palyatif bak›ma geçifli etkileyen en önemli faktörler, etkin baflka tedavi-nin olmay›fl› (%93) ve ebeveynleritedavi-nin tedaviyi kesme iste¤i (%87) olarak belirlenmifltir.[3]
Terminal dönemde hasta çocu¤un ölece¤ini ço-cu¤a ve ailesine bildirirken, pediatrik onkologla-r›n %70’i anksiyete yaflad›klaonkologla-r›n›, bunlardan %30’unun ise çok a¤›r anksiyete yaflad›klar› ra-porlanm›fl; ço¤u erkek olan bu hekimlerin birço-¤unda günlük ifllerini yetifltirmede zaman kayg›s› oldu¤u ve kendilerini semptomlar›n kontrolünde yetersiz hissettikleri belirlenmifltir.[3]
Terminal dönemdeki çocu¤un bak›m› hekimle-rin %66’s›n› duygusal, %44 ünü entelektüel yön-den tatmin ederken, hekimlerin %25’i bunu mes-leklerinin en kötü yan› olarak görmüfllerdir.[3]
Türkiye’de t›p e¤itimi döneminde terminal dö-nemle ilgili yeterli bir teorik bilgilendirme, genel-de yap›lmamaktad›r. Terminal dönemle ilgili bilgi, daha çok pratik olarak hastalarla ilgilenirken, k›-demli ö¤retim üyeleri ve hekimlerden hasta bafl›n-da ö¤renilmektedir. ‹stanbul Üniversitesi Onkolo-ji Enstitüsü ve ‹stanbul T›p Fakültesi gibi, büyük merkezlerde yap›lan çocuk tümör konseylerindeki tart›flmalar, progresif/nüks hastal›¤› olan kanserli çocuklarda yaklafl›m aç›s›ndan, ASCO çal›flma-s›ndaki hekimlerin ço¤unun yarar gördükleri “ör-nek olgular üzerinden e¤itimi” sa¤lamakt›r.
Türkiye’de pediarik kanser hastas› gören bir-çok merkezde, yaln›z pediatrik kanser hastalar› ile u¤raflan psikolog veya sosyal hizmet uzman› yok-tur, hekim bu görevleri üstlenmeye çal›flmaktad›r. Ço¤u t›bbi personel, kendileri de psikolojik destek alamamaktad›r. Onkoloji alan›nda çal›flan doktor ve hemflireler, “tükenmifllik sendromu”nu en s›k yaflayan gruptad›rlar.[1,3] Büyük merkezler d›fl›nda
a¤r› üniteleri veya palyatif bak›m üniteleri yoktur. Ço¤u merkezde hasta bafl›na düflen doktor ve hemflire say›s› düflüktür, palyatif bak›ma ayr›lan zamanda tedavi olabilecek hastaya zaman ay›ra-mama endiflesi vard›r. Bütün bu yetersizliklere ra¤men, ülkemizde pediatrik kanser merkezlerin-deki hekim ve hemflire kadrosunun ço¤u, tedavi
döneminde de, terminal dönemde de çocuklara medikal tedavi d›fl›nda, psikolojik ve di¤er destek tedavileri özveri ile uygulamaya çal›flmaktad›r. Ancak, kanserli çocuklarda, gerek spesifik tedavi, gerekse terminal dönem bak›m›n›n iyilefltirilmesi için hasta bafl›na düflen hekim ve hemflire say›s›-n›n art›r›lmas›, psikolog, sosyal hizmet uzman› ve di¤er personel gereksinimlerinin karfl›lanmas› ve bu ekibin terminal dönem konusunda da e¤itilme-si gerekir. Hospislerin, palyatif bak›m ünitelerinin kurulmas›, bu konuyla ilgilenen t›bbi ekip için de bu hastalar için de çok gereklidir.
K AY N A K L A R
1. Wolfe J, Grier HE. Care of the dying child. In: Pizzo PA, Poplack DG, editors. Principles and pratice of pediatric oncology. Philadelphia: Lippincott Williams & Wilkins; 2002. p. 1477-94.
2. Hain RDW, Hardy J. Palliative care in pediatric oncol-ogy. In: Pinkerton R, Plowman PN, Pieters R, editors. Pediatric oncology. London: Arnold; 2004. p. 684-70. 3. Hilden JM, Emanvek EJ, Fairclough DL, Link MP, Foley KM, Clarridge BC, et al. Attitudes and practices among pediatric oncologists regarding end-of–life care: Results of the 1998 American Society of Clinical Oncology Survey. J Clin Oncol 2001;19(1):205-12. 4. Whittam EH. Terminal care of the dying child.
Psychosocial implications of care. Cancer 1993;71(10 Suppl):3450-62.
5. [No authors listed] American Academy of Pediatrics Committee on Bioethics: Guidelines on foregoing
life-sustaining medical treatment. Pediatrics
1994;93(3):532-6.
6. Goldman A, Christie D. Children with cancer talk about their own death with their families. Pediatr Hematol Oncol 1993;10(3):223-31.
7. Wolfe J, Grier HE, Klar N, Levin SB, Ellenbogen JM, Salem-Schatz S, et al. Symptoms and suffering at the end of life in children with cancer. N Engl J Med 2000;342(5):326-33.
8. Foley GV, Whittam EH. Care of the child dying of cancer: Part I. CA Cancer J Clin 1990;40(6):327-54. 9. Levy MH. Doctor-patient communication: the lifeline
to comprehensive cancer care. ASCO Educational Book. 1998;195–202.
10. World Health Organization and International Association for the Study of Pain: Cancer Pain: Relief and Palliative Care in Children. Geneva: Switzerland, World Health Organization. 1998.
HJ. Hospital staff and family perspectives regarding quality of pediatric palliative care. Pediatrics 2004;114(5):1248-52.
12. Himelstein BP, Hilden JM, Boldt AM, Weissman D. Pediatric palliative care. N Engl J Med 2004;350(17):1752-62.
