• Sonuç bulunamadı

1.2. HASTALIK VE YAŞAM KALİTESİ KAVRAMI

1.2.1. Yaşam Kalitesinin Tanımı

İnsanoğlunun evreni anlamak ve sosyal hayatı düzenlemek için başvurduğu çeşitli sınıflandırmalardan bir tanesi ve en önemlisi “sayı sayma”dır. Nesneleri saymanın yeterli olmadığı durumlarda ise nesnelerin özelliklerini “ölçme” düşüncesi ortaya çıkmış ve insanoğlu bu ölçmelerle birlikte nesnelerin niceliği hakkında fikir sahibi olmaya başlamıştır. Ancak özellikle yirminci yüzyılın ikinci yarısıyla birlikte nesnel olarak ölçülen değerlerin yetersiz kaldığı durumlar ortaya çıkmaya başlamıştır.

İnsanoğlu, hayatın niteliği (keyfiyet, kalite, “quality”) hakkında yeniden düşünmeye başlamıştır. Gerek sağlıkçıların gerekse de sosyal bilimcilerin yaşamın niteliği hakkında düşünmeye başlamaları yaşam kalitesi (quality of life) kavramının ortaya çıkmasına vesile olmuştur (Fidaner, 2004:1-3). Bu durum, nicelikten (quantity) niteliği arayışa (quality) doğru bir geçiş süreci olarak ifade edilebilir.

Yaşam kalitesini ölçmek için, “iyi yaşamı” neyin oluşturduğuna yönelik teorinin elde edilmesi gerekmektedir (Cobb, 2000:6’dan akt. Noll, 2002:156). Çok boyutlu bir kavram olan yaşam kalitesini tanımlamaya çalışan birçok teoriden söz edilebilir.

Örneğin bazı araştırmacılar yaşam kalitesi kavramı ile Maslow’un İhtiyaçlar Hiyerarşisi Kuramı arasında teorik bir ilişkinin var olduğunu belirtmektedir (Ventegodt ve diğ.

2003; Sirgy, 1986). Bu noktada Maslow’un teorik açıklamasına göre temel gereksinimlerin karşılanması ve bir üst gereksinimin giderilmesi, yaşam kalitesinin artırılması ve kişinin yaşantısından memnuniyet duymasını sağlamaktadır.

Son 30 yılda yaşam kalitesi (quality of life) kavramı birçok araştırmanın odak noktası olmaya başlamıştır. Kalite (quality) kavramı “mükemmelliği” ya da insan karakteri ile bağlantılı olan “yüksek standard”ı ve mutluluk, başarı, zenginlik, sağlık ve memnuniyet gibi pozitif değerleri işaret etmektedir. Yaşam (life) kavramı ise insanın varoluşunun özünü (essence of human existence) işaret etmektedir (Schalock & Verdugo, 2002:1).

Son zamanlarda yaşam kalitesi kavramını tanımlamaya ve ölçmeye yönelik olarak ortaya çıkan bilimsel çabalar adı geçen kavramın yeni bir kavram olduğu izlenimi yaratabilir. Esasında yaşam kalitesi kavramının yerine kullanılagelen iyi oluş (well-being) ve mutluluğun (happiness) ne olduğuna yönelik tartışmalar filozof Eflatun ve Aristoteles’e kadar uzanmaktadır. Aristoteles, mutluluk ve iyi oluş anlamlarına gelen

“eudaimonia” terimini kullanarak insanoğlunun hayatı en iyi şekilde yaşayabileceği yolu bulmayı amaçlamıştır (Chung ve diğ., 1997:80).

Mutluluk kelimesi farklı biçimlerde kullanılmaktadır. En geniş anlamıyla mutluluk, bütün iyi olan şeyler için şemsiye kavram olarak ifade edilmektedir. Bu anlamda mutluluk kavramı genellikle, “iyi oluş” ve “yaşam kalitesi” kavramlarıyla birlikte kullanılmakta ve bireysel ve sosyal refah anlamına gelmektedir (Veenhoven, 2012:63).

Ancak Veenhoven’a göre (2012:76) mutluluk denilen şey, bir bütün olarak yaşamın

“objektif hazzı” (subjective enjoyment) olarak ifade edilebilir.

Sistemci bir bakış açısıyla yaptıkları çalışmada Cummins ve diğerleri (2012:79-80) öznel iyi oluş kavramının pozitif (positive) ve istikrarlı (stable) bir kavram olduğu sonucuna varmışlardır. Ayrıca öznel iyi oluşun pozitif yönüne vurgu yapan 13 tane boyuttan söz edilmektedir (Keyes ve diğ., 2012:101). Bununla beraber başka bir araştırmacı, bireyin bütün yaşam kalitesini meydana getiren birçok yaşam alanının olduğunu belirtmektedir. Bunlar; sağlık, kendine güven, amaçlar ve değerler, spiritüel yaşam, para, iş, boş zaman, öğrenme, yaratıcılık, başkalarına yardım, sevgi, arkadaşlar, çocuklar, akrabalar, ev, komşuluk ve topluluktur (Frisch, 2012:243).

2000’li yıllarda Cummins ve Cahill yaşam kalitesi araştırmalarını gözden geçirerek, araştırmacılar arasında hakim olan bazı ortak noktaları keşfetmişlerdir. Buna göre, yaşam kalitesi çok boyutludur. Yaşam kalitesi çalışmaları objektif ve sübjektif boyutları ele almaktadır. Yaşam kalitesi özellikle nesnel boyutunda kültürel olarak tanımlanmıştır ve yaşam kalitesi kavramı bütün şartlar altında herkese eşit bir şekilde uygulanabilir olmalıdır (Bramston, 2002’den akt. Tonon, 2012:4). Vijayakumar ve Varghese’e göre (2010:2074) yaşam kalitesi; bireyin, bilişsel (satisfaction-doyum) ve duygusal (happiniess-mutluluk) boyutları içeren sosyal, fiziksel ve duygusal iyi oluş hakkındaki öznel değerlendirmelerinden oluşan çok boyutlu bir kavram olarak ele alınabilir.

Michalos ve Robinson’un (2012:23) belirttiğine göre insanların algıları, fikirleri, hissettikleri ve eylemleri, kendilerinin ve diğerlerinin yaşam koşulları üzerinde etkiye sahiptir. Yaşam koşulları ve insanların bu konudaki algıları göz önünde bulundurulduğunda dört tane olası senaryo ortaya çıkmaktadır:

1- Yaşam koşulları ve bu konudaki algıları iyi olan kişiler, bu durumu “cennet”

(real paradise) olarak nitelendirebilirler.

2- Yaşam koşulları ve bu konudaki algıları kötü olan kişiler, bu durumu

“cehennem” (real hell) olarak nitelendirebilirler.

3- Yaşam koşulları kötü ancak bu konudaki algıları iyi olan kişiler, bu durumu

“hayal alemi” (fool’s paradise) olarak nitelendirebilirler.

4- Yaşam koşulları iyi ancak bu konudaki algıları kötü olan kişiler, bu durumu

“mutsuzluk” (fool’s hell) olarak nitelendirebilirler.

Bilimsel uğraşılarda yaşam kalitesi kavramı günlük yaşamda kullanılagelenden daha karmaşıktır. Bilimsel yaklaşımla yaşam kalitesi olarak ifade edilen şeyin esasında üzerinde yaşanılan dünyanın fiziksel ve materyal yönlerinin ilişkisi olduğu ifade edilmektedir. Yaşam kalitesi kavramı kullanıldığı alana göre farklı boyutlara vurgu yapabilmektedir (Eiser 2003:47’den akt. İçağasıoğlu Çoban, 2007:12).

Yaşam kalitesi ile ilgili araştırmalar her geçen gün daha da artmakta ve bu konu disiplinler arası bir çalışma haline gelmektedir. İlk zamanlarda mal varlığı ve gelir gibi belirli sosyal göstergelerle sınırlı kalan yaşam kalitesi araştırmaları günümüzde çeşitli özel gereksinim gruplarını da içine alarak çeşitlenmektedir (Noll, 2002). Buna örnek

olarak, sosyal göstergelere dayalı yaşam kalitesi kavramından diyabetlilerin yaşam kalitesi kavramına doğru bir geçiş süreci gösterilebilir.

Bütün bunlara rağmen yaşam kalitesinin genel geçer bir tanımı henüz yapılamamış ve yaşam kalitesinin nasıl ölçüleceği konusunda fikir birliğine varılmış tek bir ölçek geliştirilememiştir. Frisch; sosyal hizmet, hemşirelik, psikoloji, tıp ve gerontoloji gibi disiplinlerde yaygın olarak var olan metodolojik uyumsuzluk ve teori eksikliğinin, yaşam kalitesi kavramının türlü türlü yapılarla eşit tutulmasına neden olduğunu belirtmektedir (Frisch, 2012:239). Bu nedenle, görece bir kavram olan yaşam kalitesinin, değişik tanımları yapılabilmekte ve bu kavram farklı gereksinim ve nüfus gruplarına göre farklı bir biçimde ölçülebilmektedir (Danış, 2009:6-7). Ayrıca yaşam kalitesi kavramının genel geçer bir tanımının yapılamamasının nedenleri arasında kavramın çok boyutlu bir yapıya sahip olması ve yaşamın bütün alanlarını kapsıyor olması gösterilebilir.

Kavramsal temel geliştirmek için yaşam kalitesi kavramının belirginleştirilmesinde fayda vardır. Yaşam kalitesinin birçok anlamı olabilir. Yaşam kalitesi; iyi çevresel sağlık, iyi psikolojik sağlık, iyi fiziksel sağlık, maddi güvence, aile ve arkadaşlar gibi dış maddesel koşullar için kullanılabilir. Alternatif olarak öznel iyilik durumu ya da sübjektif iyilik hali olarak da tanımlanabilir. Bu da, yaşamın genel değerlendirmesini yapan bireyin mutluluğu ya da tatmini anlamına gelebilir (McCauley, 1991’den akt.

Öksüz & Malhan, 2005:22).

Bazı araştırmacılar yaşam kalitesini, bireyin karşılanan ve karşılanmayan istek ve ihtiyaçları arasındaki fark olarak ifade etmektedir. Yaşam kalitesi aynı zamanda bireyin çevresini kontrol edebilme derecesi olarak da ifade edilmektedir (Brown ve diğ., 1988).

Yaşam kalitesi ayrıca, bir bütün olarak yaşamdan duyulan hoşnutluk ve mutluluk olarak da ifade edilmektedir (Centers for Disease Control and Prevention, 2000:5).

Dünya Sağlık Örgütü’ne göre yaşam kalitesi; “bireylerin yaşadığı kültür ve değerler sistemini çerçevesinde kendi amaçları, beklentileri, standartları ve endişelerine ilişkin olarak yaşamdaki konumlarını nasıl algıladıklarıdır. Yaşam kalitesi bireyin fiziksel sağlığı, psikolojik durumu, bağımsızlık düzeyi, sosyal ilişkileri, kişisel inançları ve çevrenin belirgin özellikleriyle ilişkisini karmaşık bir şekilde birleştiren geniş kapsamlı bir kavramdır” (WHO, 1997:1). DSÖ’nün bu tanımı; fiziksel sağlık, psikolojik durum,

bağımsızlık düzeyi, sosyal ilişkiler, çevresel özellikler ve ruhsal özellikler olmak üzere altı yaşam alanını kapsamaktadır (Işıkhan, 2000:130).

DSÖ’nün yaptığı tanım çerçevesinde yaşam kalitesinin, hem pozitif hem de negatif boyutları etkilediğinin; ayrıca kültürel, sosyal ve çevresel bağlamda yerleştirilen sübjektif bir değerlendirme anlamına geldiğinin (T.C. Sağlık Bakanlığı Temel Sağlık Hizmetleri Genel Müdürlüğü, 2011c:17) ve çok boyutlu bir kavram olduğunun (Wismeijer ve diğ., 2010:1754) altı çizilmektedir. Wallender ve diğerleri de (2001:574) DSÖ’ye benzer bir tanımla yaşam kalitesini; evrensel insan hakları standartlarına sadık kalarak, kişinin kültüründe belirgin olan bütün yaşam alanlarında nesnel ve öznel ‘iyi oluş’un kombinasyonu şeklinde ifade etmektedir. Diğer bir ifade ile yaşam kalitesi;

bireylerin, ihtiyaçlarının karşılandığını ve fiziksel, sosyal ve ekonomik koşullardan bağımsız olarak mutluluk ve doyuma ulaşma fırsatlarının kendilerinden esirgenmediğini algılamalarını yansıtmaktadır (T.C. Sağlık Bakanlığı Temel Sağlık Hizmetleri Genel Müdürlüğü, 2011c:17).

Çocuk ve ergenler boyutunda yaşam kalitesi; çocuk ve ergenin fiziksel, sosyal ve duygusal fonksiyonları ile sınırlı kalmayıp, gelişimsel dönemlerde ortaya çıkan değişimlere de duyarlı olabilmesi olarak ifade edilmektedir (Bradlyn ve diğ., 1996:1333-34).

Bütün bu açıklamalar yaşam kalitesi kavramının çok boyutlu bir biçimde ele alındığını göstermektedir. Bütün araştırmacıların mutabık olduğu nokta; çok boyutlu olan yaşam kalitesinin ölçülmesi ve değerlendirilmesinde, yaşamın nesnel ve öznel boyutlarının birlikte ele alınması gerekliliğidir.

Sosyal hizmet açısından yaşam kalitesi kavramı, mesleğin ana hedefi olarak ele alınmaktadır. Sosyal hizmetin ana amaçlarından birisi bireylerin ve toplumların yaşam kalitelerinin iyileştirilmesidir. Bu açıdan bakıldığında Cılga, sosyal hizmetin temel sorunsalını, “insanın ve toplumun değişmesi ve gelişmesi” olarak ifade etmektedir.

İnsanın kendi gerçekliğini bilmesi, değiştirmesi ve gerçekleştirmesine katkıda bulunmak tüm bilim ve disiplinlerin ortak amacıdır. Sosyal hizmet açısından; bireylerin ve toplumun gelişme düzeyini, gereksinimlerini karşılama olanaklarını ve sorun çözme yeteneklerini artırarak yaşam kalitesini iyileştirmek mesleğin ana amacıdır (Cılga, 2004:32).

Nowak’a göre yaşam kalitesi, sosyal hizmetin mesleki çalışmalarında yeni strateji ve çalışma biçimlerinin geliştirilmesinde bir çıkış noktası olarak ele alınmaktadır. Risk gruplarını oluşturan insanların özgürleşmesi, kendilerini gerçekleştirmeleri ve topluma katılımlarının sağlanmasında bilimsel, mesleki ve toplumsal perspektif yaşam kalitesi anlayışının açılımı için anlam kazanmaktadır (1988:11-30’dan akt. Cılga, 2004:24).

Toplumun ve özellikle risk grubunda bulunan bireylerin yaşam kalitelerinin iyileştirilmesi çabaları sosyal hizmetin ana odağıdır.

Sağlığı Geliştirilmesi ve Teşviki Sözlüğü’ne (T.C. Sağlık Bakanlığı Temel Sağlık Hizmetleri Genel Müdürlüğü, 2011c:18) göre risk faktörü, “belli bir hastalık, kötü sağlık veya yaralanma ile ilişkilendirilen veya bunlara daha fazla hassasiyet durumuna sebep olan sosyal, ekonomik veya biyolojik durum, davranışlar veya çevreler” şeklinde tanımlanmaktadır. Bu açıdan bakıldığında Tip 1 diyabetli çocuklar, hem çocuk olma hem de kronik bir hastalığa sahip olma durumu nedeniyle bir risk grubu teşkil etmektedirler. Bütün bu gerekçelerle tıbbi sosyal hizmet alanında önemli bir risk grubu oluşturan Tip 1 diyabetli çocuk ve ergenlerin yaşam kalitelerinin araştırılması mesleğin bilimsel işlevini ve amacını birebir karşılamaktadır.