A situação que descrevo decorre numa avaliação, realizada no Gabinete de Informação e Aconselhamento sobre Produtos de Apoio. A J. é uma jovem de 22 anos, com diagnóstico de paralisia cerebral em contexto de grande prematuridade, e recorre ao centro de paralisia na companhia da mãe, da educadora e do fisioterapeuta da instituição que frequenta durante o dia. Esta avaliação pretende dar o parecer da aquisição de uma cadeira de rodas elétrica.
A J. é uma jovem que coabita com a mãe, tios e primos numa pequena casa nos arredores de Lisboa. Nos primeiros anos da sua vida viveu no estabelecimento prisional de Tires, onde a sua mãe se encontrava detida. É uma jovem que apresenta um atraso de desenvolvimento global associado ao seu diagnóstico, mas realiza algumas atividades de vida diárias de forma autónoma, desde que estejam ao seu dispor técnicas de auxílio e apoio, por exemplo, a higiene pessoal é realizada por si, assim como o vestir e despir. Com a educadora e o fisioterapeuta que a acompanham tem uma boa relação, já a conhecem há uns anos, denoto o sorriso que lhes dirige. A avaliação decorre na presença da coordenadora do Gabinete de Informação e Aconselhamento sobre Produtos de Apoio (quem finaliza o processo com o parecer após a avaliação), de fisioterapeuta do centro de paralisia, da assistente social, do funcionário da empresa de equipamentos e dos elementos que acompanham a criança, neste caso a mãe, a educadora e o fisioterapeuta.
A J. entra na sala na companhia da sua mãe e dos funcionários da instituição que frequenta, desloca-se na sua cadeira de rodas habitual, manual e já gasta pelo tempo. Sabe que a avaliação será para a atribuir uma cadeira elétrica, tendo o mesmo sido explicado antes. Quando olho para ela parece nervosa, esconde o olhar e apresenta um riso tímido, questionada se sabe o que vem fazer, apenas sorri. A educadora e o fisioterapeuta estimulam a J. positivamente para que fale, relembram- na do quão entusiasmada estava antes de chegar ao centro, e a mãe até refere que não dormiu esta noite! A equipa do centro pergunta à J. o que vem cá fazer hoje e ela diz: “venho experimentar uma cadeira nova”. Parecia estar inquieta, sabe que este processo já foi previamente realizado e que teve parecer positivo da equipa do Gabinete de Informação e Aconselhamento sobre Produtos de Apoio para aquisição
da cadeira, mas não se concretizou porque a sua mãe não tratou do processo posterior na segurança social. Está tímida e pouco comunicativa, encontra-se ansiosa, mas também preocupada pois não depende apenas de si a possibilidade de ter uma cadeira elétrica. Eu e o fisioterapeuta do centro estamos junto da J. ajudando-a a sentar-se na cadeira elétrica, sendo depois explicado o seu funcionamento. A coordenadora fala com a mãe na sala onde estamos, ao mesmo tempo, e explica-lhe a importância de dar continuidade ao processo porque senão mais uma vez a J. ficará sem este material de auxílio e será critério de exclusão para o adquirir numa próxima vez. A mãe é depois encaminhada para o gabinete da assistente social, onde se realiza a avaliação da situação familiar da J. e se percebe a viabilidade da aquisição da cadeira. Novamente foi reforçado a necessidade de reunir a documentação necessária e a referida a disponibilidade dos funcionários da instituição para a ajudar a ter tudo pronto para entregar na segurança social. A J. está preocupada e tenta ouvir a conversa com a sua mãe, motivo pelo qual, parece desatenta e pouco comunicativa. A educadora falou com a J., acalmou-a e explicou- lhe que iriam fazer de tudo para a ajudar a ter a cadeira, sorriu e vi uma lágrima correr no canto do seu rosto. Já na cadeira elétrica é explicado o uso da mesma, e verifica-se o potencial da criança na adaptação à mesma, ou a necessidade de novos acessórios para a sua mobilidade. Para treinar é realizada uma deslocação pelo centro e vai até à rua, permitindo perceber a mobilidade num novo piso. Nunca apresentou dificuldade na condução, tendo competências necessárias para o realizar. Sorri durante todo o percurso, brincamos com a J. dizendo: “Nada de ir já às compras com a cadeira, porque assim a andar depressa ainda vais para a fórmula 1”. Está muito bem-disposta todo o percurso e vai perguntando que caminho deve seguir. Depois de terminado o treino, regressamos à sala onde está a cadeira antiga, gasta pelo tempo, já não apresenta apoios de pés e os pneus encontram-se vazios... a J. passa para a sua cadeira antiga quase autonomamente e quando olho encontra- se a chorar, pergunto-lhe o que se passa e dou-lhe a mão para que sinta que estou consigo. Manteve-se a chorar e quando lhe pergunto: “Foi por teres saído daquela cadeira?” (aponto para a elétrica) afirma que sim... chora por perceber que pode não ficar com a cadeira e por ter sentido a diferença que a mesma pode ter no seu dia a dia. A mãe que já se encontra na sala, ao aperceber-se da situação, começa também a chorar. Não vai para junto da sua filha, parece sentir-se culpada pelas
com a ajuda dos funcionários da instituição se iria tentar tudo para que ficasse com a cadeira. A avaliação termina, a coordenadora ainda irá elaborar o relatório, mas refere que o parecer será positivo. Ao olhar para a J. ela sorri, mas noto também nos funcionários da instituição que frequenta, um sorriso e uma alegria por esta decisão.
No fim, quando já me encontrava na sala apenas com a coordenadora, explicou-me que muitas vezes estas famílias após a atribuição do dinheiro para a cadeira, pela Segurança Social, acabam por o gastar em bens essenciais, como alimentação, por ser uma carência imediata ou que por vezes vendem a cadeira, sendo uma fonte de rendimento imediato. Estas situações são difíceis de gerir, justiçando assim a importância de uma correta avaliação social da criança e sua família. A coordenadora referiu-me, ainda, que no caso da J. o parecer desta avaliação, pelo seu contexto, foi fortemente ponderado, mas ao observar a promoção da autonomia que a cadeira lhe podia proporcionar redefiniu os critérios para obter uma avaliação positiva.