É o momento de troca de experiências com outras famílias que possuem crianças com síndrome de Down, seja ela por telefone, pela internet, ou pessoalmente, através de grupos ou particularmente. É a forma que as famílias encontram de compartilhar o dia-a-dia e sentirem-se mais seguras, vendo que estão no caminho certo, que não estão sós, que muitas outras famílias vivenciam a mesma experiência, que podem ser ajudados pelos mais experientes e que podem ajudar os novos. É estarem presentes a qualquer atividade que possa adicionar algum ganho à criança.
Trocar experiências é uma das situações que mais ajudam a família no enfrentamento das situações novas. Dependendo da fase em que a família está, ela quer dar mais informações ou recebê-las. Geralmente, após a descoberta, ou quando passa por situações novas, ainda não vivenciadas com a criança, a família tem maior necessidade de ouvir, de aprender, de ter
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informação das outras famílias que já passaram por situação semelhante. É o momento de receber orientações, conselhos que poderão ajudá-la na trajetória.
Já quando a criança é mais velha, e com o desenvolvimento em curso, a família deseja passar informações às famílias novas, que têm as mesmas dúvidas e ela, agora, se vê na condição de poder ajudar. É experimentar os dois lados, o de dar e o de receber informações, ao mesmo tempo e separadamente. Por se identificarem com a vivência de situações semelhantes, as famílias se aproximam umas das outras quando se encontram em lugares públicos. Sentem-se à vontade para se aproximar, conversar, expor os problemas, como se já conhecessem aquelas pessoas. Essa aproximação sempre resulta em algum tipo de troca de informação, que pode ajudar a criança ou a família. É também reconhecer a importância da realização de pesquisas que ampliem o conhecimento existente. É estar aberto a questionamentos, disposto a ajudar, a fornecer informações, compartilhar seus conhecimentos e sua experiência, em prol de um benefício geral.
“... fui pro quarto [da maternidade], me apresentei, entrei com o [filho com SD], mostrei o [filho]. E ela participa do nosso grupo também, ela falou assim que essa primeira visita foi muito boa pra ela. A primeira reunião que ela participou com o
[filho] também, foi muito bom de ver as peraltices que o [filho] fazia...” Mãe1
“... a gente começou a conhecer outras mães, a [conhecida] foi a primeira mãe que eu conversei... ela foi passando bastante a experiência dela também.”Mãe3
“Eu gosto de participar, porque tanto você pode responder como você pode perguntar o que você ficar em dúvida, por isso que eu gosto. (Mãe2a) É uma troca de ideias. Que nem, hoje nós estamos ajudando você, que você tá fazendo o seu trabalho, amanhã você vai ajudar alguém. Então pode melhorar cada vez mais pra todo mundo, o próximo.” Pai2a
“Quando a gente pode um ajudar o outro vale a pena, que nem nas reuniões, não ia muitos pais, mas os que iam eram todos aqueles que perguntavam, que gostavam de falar. Nós não perdíamos. Ele [marido] nem tomava banho pra ir, porque ele chegava do serviço e já parava na escola e eu já tava esperando ele lá, aí depois que a gente vinha que ele ia tomar banho e jantar.” Mãe2a
“... trazer as pessoas que estão há mais tempo passando por isso, e de diminuir também um pouco essa ansiedade quanto ao desconhecido, porque quando você tem contato com outras famílias (...) com outras pessoas que tem SD, de várias idades , e você vê pessoas que estão muito bem, (...) muito mal, com uma dependência muito grande, (...) você vê várias realidades, e você percebe nitidamente que a convivência naquela casa, a realidade naquela casa tem uma relação direta com o bem-estar e as condições daquela criança.” Mãe4
“Eu deixo meu nome lá [na maternidade] (...) aí a Z. soube de mim e entrou em contato comigo, e aí a gente vai aumentando a rede, deixei meu nome lá na maternidade que eu
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acho isso importante, do jeito que eu recebi ajuda, ajuda bastante, então eu também faço isso pra outras mães.” Mãe1
“...ter contato com essas famílias no início foi uma força, e você continuar tendo contato faz com que você crie outros objetivos. Agora a gente dá força, tem vários pais que acabaram de receber os filho, que vêm aqui, tem alguns pais que eu não conheço que eu mantenho contato via internet, eu mando fotos da [criança], mando mensagens. O livro que vai sair em abril sobre SD ele tem o objetivo de tentar diminuir as dúvidas principalmente quanto aos trabalhos, porque quando você recebe uma criança com SD, tem fono, fisio, TO, equoterapia, musicoterapia, hidroterapia, um monte de coisas e você não sabe o que faz. Então era um dúvida nossa, e de outros pais, então o livro veio pra tentar cumprir essa função de suprir essa necessidade.” Mãe4
“Quando eu cheguei em casa com [a criança], tinha uma amiga que tinha um filho com SD, ela se propôs de vir aqui na minha casa, trouxe o filho dela, deu ideia de decorar quarto, na hora do banho, o que eu deveria estar fazendo, que todo aquele medo que eu tinha ia passar, que eu não precisava ficar desesperada. Ela falava ‘relaxa, não fica pensando nisso’ (...) então tudo isso me ajudou bastante, eles me falaram, na hora do banho você vai falando esse daqui é o dedinho, e faz massagem, e canta, e dança com ele. Vai vestir uma roupa fala: olha que lindo que você está essa roupa vermelha, ficou lindo em você. Ressalta cores, ressalta tudo que você vai falar, porque ele vai guardar e na hora certa ele vai devolver tudo pra você. Então valeu muito, ela veio 2 vezes aqui na minha casa, ajudou demais. Mãe5