Modelin Tutum Üzerine Etkisi

A partir da análise dos resultados apresentados no capítulo anterior, algumas observações podem ser feitas, assim como relações podem ser depreendidas. Os tópicos a seguir exploram essas relações, identificadas em alguns momentos de forma clara pelo próprio entrevistado, outras a partir da articulação entre os discursos.

Com base no conjunto de respostas, destaca-se primeiramente a forma da construção das referências e representações sobre NF1 para os sujeitos. Estes, em função da escassa existência de informações sobre a Neurofibromatose compartilhadas socialmente, constroem o significado da NF1 partir de sua própria história e vivência da doença, baseados quase exclusivamente apenas em referências individuais. Essa construção individual mostrou-se semelhante a uma travessia que cada portador individualmente ou em alguns casos, com sua família, necessita reali0ar entre o desconhecimento sobre a NF1 e a obtenção de informações sobre ela e, dessa forma, respostas para questionamentos que surgem a partir da percepção do surgimento de sintomas da doença em seu corpo, rotineiramente lembrados por membros da sociedade em geral, a partir de olhares críticos e de estranhamento.

A dificuldade em se encontrar referências associadas ao termo 'neurofibromatose' di0 a favor do reflexo de uma cascata de desconhecimento sobre a NF1, quando profissionais, sociedade e pacientes encontram-se desinformados sobre ela e sucessivamente deixam os portadores expostos a diversas formas de estigmati0ação e preconceitos em seu cotidiano.

Essa falta de referências é evidenciada nos resultados da presente pesquisa em diversos momentos. O grande número de respostas que mencionam diretamente situações de desconhecimento sobre a doença ilustra isso de forma mais imediata. Outros exemplos são o fato da evocação ter gerado uma série de respostas 'nada' (2,97%), assim como entre as que se referem ao estranhamento em função do nome da doença, Neurofibromatose.

A importância da familiaridade com o nome da doença é descrita em estudos com Hanseníase (Claro, 1995; Bakirt0ief, 1994). Ambas as autoras identificam que o grau de familiaridade do portador com o termo que nomeia a sua doença associa-se às formas com que eles se posicionam diante dela. Isso ocorre pois tanto o termo "lepra", como o termo "hanseníase" carregam historicamente um complexo número de associações a partir das quais os sujeitos representam a doença, as causas do contágio, a identidade social do doente e a expectativa que têm de seu curso, o que interfere em seu enfrentamento e na adesão ao tratamento medicamentoso.

No caso da NF1, os pacientes se referiram a dificuldades com relação à pronúncia e compreensão do termo neurofibromatose, poucos usavam "NF1". O outro nome pelo qual é cientificamente conhecida a doença, Von Hecklinghausen, não é mencionado. Isso mostra um va0io histórico em torno da NF1, que é distinto, por exemplo do contexto norte-americano. A referência histórica descrita na literatura internacional inclui a associação da doença e sua exemplificação com base na doença do "Homem Elefante". Essa referência é comentada por autores norte-americanos especialmente nas décadas de 80 e 90 (Messner, Messner & Lewis, 1985; Messner, Gardner & Messner, 1985, Ablon, 1995, 1999). Essa referência da NF1 associada à imagem do "Homem Elefante" presente na cultura americana é relatado por quase todos os autores que abordam aspectos subjetivos, psicológicos ou sociais. Para eles, essa associação é fator desencadeante de sentimentos de triste0a, preocupação e revolta por parte dos portadores, ao serem diagnosticados com NF1 e de comoção e pena por outros membros da sociedade.

"A palavra 'Neurofibromatose' produ0 uma série de reações do terror, ao desagrado, à desesperança. Os mesmos medos que inibem os pacientes e seus familiares de buscar informações, também impedem que os enfermeiros assimilem novos conhecimentos sobre NF. O

profundo déficit de literatura e pesquisa em enfermagem dedicados à NF compõe o desespero dessa complexa doença" (Messner, Garnder & Messner, 1985, p. 321-322)12

No nosso contexto, os pacientes não referiram qualquer aproximação ou conhecimento com a doença do "Homem Elefante", ou menção a algum filme que faça aproximação com a doença.

O diagnóstico para a NF1, para a maior parte dos entrevistados ocorreu na adolescência ou já quando adultos, e apenas em 32,45% dos casos, na infância. Esse valor está dentro da ampla margem citada por Ablon (1999), que identifica entre os seus entrevistados, 15 a 50% com diagnósticos na infância. Já em artigo publicado em 2000, a mesma autora aponta que em cerca de metade das 18 famílias entrevistadas, o diagnóstico foi feito logo no primeiro de ano de vida da criança, ainda que este diagnóstico tenha sido feito por médicos com pouco conhecimento, incluindo aqueles que disseram se tratar da doença do "Homem Elefante".

Ao diagnóstico tardio na NF1 pode-se considerar uma somatória elementos: 1) o fato de grande parte dos portadores de NF1 apresentar apenas sintomas mais discretos, manchas café-com-leite e poucos neurofibromas comum, os quais no contexto cotidiano nem sempre são prioridades nas preocupações dessas pessoas; 2) considera-se que 50% deles tem familiares com a doença, o que facilita a naturali0ação da vivência com essas características; 3) o fato do acesso amplo à saúde ser relativamente recente na história das políticas públicas de saúde do país; e 4) à criação relativamente recente de locais para o atendimento especiali0ado em NF1, seja em Belo Hori0onte ou outras cidades, tendo em vista que os primeiros centros foram criados somente por volta dos anos 90.

Em relação a outras doenças, como a Hanseníase (Bakirt0ief, 1994; Claro,1995) também há queixas quanto ao tempo para obtenção do diagnóstico, com a maior parte dos pacientes relatando intervalos superiores a um ano, ao que as autoras relacionam tanto à dificuldade de acesso a serviços de atenção, como a fatores da ordem do estigma e preconceito relacionados à lepra. Destacam ainda o elevado número de serviços procurados até a chegada ao centro de saúde onde foram tratados. Isso demonstra que a dificuldade na obtenção de diagnóstico não é específica da NF1 ou das doenças genéticas.

12 _{“The word 'neurofibromatosis' produces a range of reactions from terror to distaste to}

hopelessness. The same fears that inhibit NF patients and their families from seeking information and intervention also prevent nurses from assimilating new knowledge about NF. The profund deficit of nursing literature and research devoted to NF compounds the despair of this complex disorder.” (Messner, Garnder & Messner, 1985, p. 321-322).

Os entrevistados sem histórico familiar para NF1 estiveram relacionados com maior chance de um diagnóstico precoce na infância. É possível que o nascimento de uma criança com alguns sintomas, em uma família sem NF1 chame mais atenção que o nascimento em uma família com outros familiares acometidos e, assim, crie a demanda por avaliação dessas características observadas no portador pelos familiares ou por eles próprios. Um fator de confusão, no entanto que deve ser considerado é que, na divisão entre o grupo com e sem histórico familiar para NF1, há grande diferença de escolaridade, estando os mais escolari0ados concentrados no segundo grupo.

Sobre a época em que foi obtido o diagnóstico, apenas para poucos esse momento foi durante a infância, alguns ocorreram logo nas primeiras consultas com pediatras, outros nos primeiros anos de vida. Para esses entrevistados, a avaliação que fa0em de sua relação com a NF1 foi de que vivenciaram uma situação de maior acolhimento ao terem recebido suporte, principalmente familiar, contribuindo com a compreensão do que é carregar uma doença genética ao longo da vida. Ainda que em alguns casos o momento que imediatamente sucedeu ao diagnóstico tenha sido acompanhado por informações “assustadoras”, plausíveis ou não com o conhecimento científico atual sobre a NF1, sobre sua evolução e seu prognóstico, o tom que parece prevalecer desses depoimentos é o de conforto.

Messner, Gardner e Messner (1985) avaliam que o diagnóstico para NF1 ocorreu na maior parte dos casos em pacientes com história familiar para a doença, no entanto os autores não distinguem o momento da vida em que esse diagnóstico foi reali0ado. A esse respeito, o que chamou atenção entre os nossos entrevistados diagnosticados na vida adulta foram os relatos em que descrevem como situações ao acaso levaram a esse diagnóstico. São exemplos dessas situações, quando foram reali0ar tratamentos de saúde ou outros procedimentos, como o momento do parto de gestantes portadoras, ou ao buscar tratamento para outro familiar.

A importância dos relatos sobre o momento do diagnóstico se dá em função da longa trajetória que muitos precisam trilhar na busca pelo diagnóstico. Grande parte dos relatos descreve um percurso sinuoso em que, na busca por respostas para manifestações de sintomas relativos à doença (frequentemente neurofibromas, dores ou convulsões), os pacientes se depararam com a falta de informação disponível, seja socialmente, pessoalmente e, em alguns casos, mesmo entre profissionais de saúde.

Algumas considerações podem ser feitas também com relação à influência das classes sociais no processo de aquisição de informação. Boltanski (2004), em estudo reali0ado em 1967 e 1968 com a população de grupos urbanos e rurais de algumas cidades francesas, pertencentes a classes sociais distintas, pôde descrever de que forma o diálogo entre as classes

ocorre, em especial, como o encontro da classe social na qual os médicos se encontram e as classes populares interagem e sua diferença para aquela estabelecida entre os médicos e as classes superiores. Boltanski (2004) mostra que o discurso médico é incorporado à cultura popular necessariamente através de uma distorção de seus elementos em decorrência de referências outras difundidas pelo grupo social de pertencimento. Ao mesmo tempo, argumenta que a formação médica tradicional também é voltada para manter um distanciamento entre o conhecimento médico e o popular ao criar termos externos a este. Como exemplo, ele demostra a diferença na forma de interação e transmissão das informações médico-paciente entre as classes sociais. Nas classes populares, essas relações seriam marcadas por pouco diálogo dos pacientes com os médicos e por outro lado também não receberem a mesma quantidade e qualidade de informações recebidas pelas classes economicamente superiores.

Mesmo após conhecido o nome “Neurofibromatose”, quando é estabelecido o diagnóstico, as características clínicas e históricas da doença não favorecem sua real compreensão por parte daquele que a porta. Uma palavra construída com elementos que não são compartilhados pelas classes sociais de maneira mais ampla se torna um termo que fica pairando sobre a cabeça do portador, sem que necessariamente haja uma assimilação ou incorporação de seu significado. Isso ocorre diferentemente e em paralelo à forma como os neurofibromas, os “carocinhos” são entendidos.

Com relação ao conhecimento pessoal de portadores de NF1 sobre a doença e seus sintomas, Benjamin e col. (1993) detecta em seu estudo que 85% a nomearam corretamente, número pouco menor dos que mencionaram as manchas café-com-leite como sintoma (89%) e igual às referências aos "caroços" (85%). Já as outras possíveis situações relacionadas à doença foram mencionadas com menor frequência. O autor identifica como fator relacionado ao conhecimento e informação sobre a doença os portadores que receberam aconselhamento genético.

As conseqüências da vivência por anos sem uma resposta para o motivo do surgimento dos sintomas e de sua evolução, conforme descrito pelos pacientes, inclui uma diversidade de sentimentos negativos. Isso soma-se ao desconhecimento profissional sobre a NF1, que também coloca essas pessoas em uma jornada em busca de respostas com investimento de tempo, dinheiro e expectativas em inúmeras consultas de saúde. Além de uma travessia longa, a obtenção do diagnóstico não tra0 a recompensa esperada: a cura. Nem tra0 uma opção de tratamento especificamente voltado para os sintomas, quem dirá de forma resolutiva.

“caroços” ou “bolinhas” é da ordem de algo que invade o corpo partindo de um lugar que não é identificado pelo portador como fa0endo parte de si, visto que os neurofibromas não surgem em decorrência de comportamentos, atitudes, sentimentos pessoais ou exposição a situações, tal como é construída a representação de causa em outras doenças. Ao contrário é algo que se “alastra”, “pipocando” todo o corpo, enquanto o portador ocupa o lugar de platéia para um evento que ocorre em seus corpos, sem que possam interagir e participar desse acontecimento. Em relação a portadores de outras doenças, os pacientes com NF1 pareceram não ter entre os principais assuntos relacionados, a questão das causas da doença. Uma possível explicação para isso é o fato da NF1 não ter em sua construção uma relação com o sentido de moralidade ou auto-culpabili0ação, que é uma frequente no pensamento dos portadores de outras doenças (Sontag, 2007; Gimenes, 1997; Claro, 2005; Pôrto, 2007). Poucos pacientes comentaram a que atribuem a causa da NF1, ainda que se questionem o por quê dos surgimento dos sintomas, como os "carocinhos". A esse respeito o que se percebe é que a maior parte dos pacientes segue a vida com essa indagação até o momento do diagnóstico ou mesmo após este.

Outra explicação cabível é que dentre as poucas informações existentes sobre a NF1, aquela sobre a qual talve0 se pode di0er com maior propriedade é a sua causa genética. E essa informação pode esgotar as dúvidas dos pacientes sobre a causa da NF1, ainda que a compreensão do que significa ser uma doença genética, não ser necessariamente pautada em referenciais puramente científicos.

Soma-se ainda à característica do desenvolvimento lento e gradual dos sintomas, na maior parte dos casos. Nesse sentido, o que se percebe no relato dos entrevistados é que não há um momento brusco entre a passagem do não-doente para o doente, o que possivelmente redu0 as indagações acerca das causas da doença.

A essas características associa-se o predomínio da referência ao recurso ao tratamento pela medicina tradicional, da mesma forma que foi encontrado no trabalho de Claro (1995) e Bakirt0ief (1994) quanto à atribuição de causas na hanseníase. A identificação de um agente etiológico externo, como uma bactéria, ou um 'bichinho' predominou em relação a atribuições baseadas em pensamentos mágicos-religiosos. “De fato, alguns sujeitos mencionaram a 'maldição', mas isso foi entendido como algo incorreto, como pensamento dos 'antigos'.” (Bakirt0ief, 1994, p. 106). Nesse mesmo sentido, Sontag (2007), considera que a atribuição de causas a doenças a partir de castigos ou pragas, são a forma mais antiga de atribuição de causas a doenças, mas que ocorrem com mais frequência em situações de epidemias.

caseiros e outras práticas, nos tempos atuais, seria utili0ada com maior frequência em situações de fracasso da medicina tradicional.

À medicina caseira soma-se o recurso das práticas médico-religiosas - práticas cristãs e contatos com ben0edores. Re0as, orações, ben0imentos, seja como primeira medida, como alternativa complementar ou como último recurso à falta de respostas através dos meios materiais conhecidos, são usados freqüentemente pelas mulheres em foco. (...) As que procuram ben0edores, todavia, vêem-se favorecidas tanto por uma comunicação que consideram acessível, decorrente de representações em comum sobre saúde-doença, quanto por um cotidiano compartilhado, que as aproxima e lhes permite uma certa identificação com aqueles. (Mandú & Silva, 2000, p. 18)

No presente trabalho, apenas uma paciente refere a prática de superstições na tentativa de obter algum efeito sobre os neurofibromas. Quanto à religião, os relatos apresentaram um predomínio do cristianismo. As respostas que apresentaram conteúdos de pensamentos mágico-religiosos, entre os entrevistados com NF1 foram predominantemente no sentido de buscar a compreensão, aceitação ou como esperança para a cura e um "tratamento efica0, que elimine por completo".

Para o portador, é fundamental o conceito de cura. Ao perceberem a inviabilidade desta, pelo menos até o momento, recorrem à possibilidade mais próxima, a retirada dos neurofibromas, numa tentativa de resgate de sua identidade. Com isso, buscam deixar ser identificados por suas marcas físicas, associadas aos neurofibromas, ou a uma doença (em grande parte das ve0es, uma doença de pele), pois estas marcas, por sua ve0, carregam outros sentidos. Entre esses sentidos, há o descrito por alguns entrevistados de 'não ter um corpo limpo'. No caso da NF1, a referência ao "corpo sujo" esteve mais associada a uma preocupação em ser julgado pelo outro como alguém que não cuida de seu corpo, que a um auto-julgamento moral pelo portador de NF1 em relação a seus comportamentos. Uma das entrevistadas comenta sobre a forma de sentir olhada/tratada como alguém que tem 'doença de rua' fa0endo alusão a doença sexualmente transmissível. Ro0ario (2007) destaca como a pele é uma característica importante na cultura muçulmana e o quanto a vida da portadora de NF1, Rohima, é constantemente atravessada por preconceitos pela sua pele em diversas situações, especialmente em sua vida afetivo-sexual, pois além de ser mais escura, possui neurofibromas.

Esse sentido foi diferente do que outros autores observaram em doenças como, a sífilis, a hanseníase, a AIDS e o câncer (Sontag, 2007; Bakirt0ief, 1994; Gimenes, 1997;

Claro, 2005; Pôrto, 2007), nos quais a associação a imagem de uma 'doença suja', 'de pecador' e de 'pessoas rejeitadas' ocorreu também a partir da auto-culpabili0ação por comportamentos, pensamentos e sentimentos. Bakirt0ief (1994) e Claro (1995), por exemplo, comentam a associação mencionada pelos pacientes entre hanseníase e sujeira, principalmente quando se referiram à questão do contágio. Nesse sentido, a maior parte dos pacientes com hanseníase, por não terem os sintomas visíveis, tinha como maior estratégia o controle sobre a informação de seu diagnóstico para os outros.

Soma-se ao estigma relacionado ao corpo, aquele especificamente locali0ado no rosto. Essa particularidade do rosto, segundo Sontag (2007), ocorre não apenas pela maior visibilidade dessa região corporal, mas por sua importante relação com a identidade.

"Nem todas as espécies de alterações sofridas pelo rosto são encaradas como repulsivas ou vergonhosas. As mais temidas são as que parecem transformar o doente em animal (o 'rosto leonino' do leproso) ou que conotam putrefação (caso da sífilis). Por trás de alguns julgamentos morais feitos em relação às doenças, encontram-se juí0os estéticos a respeito do belo e do feio, do limpo e do sujo, do conhecido e do estranho ou insólito. (...) Mais importante do que a intensidade do desfiguramento é ele refletir um processo subjacente e progressivo da dissolução da pessoa." (Sontag, 2007, p.109 e 110)

A partir desses argumentos, pode-se depreender os efeitos de uma terceira vertente do desconhecimento sobre a NF1. O desconhecimento social da NF1 mantém os portadores imersos em um ambiente de julgamentos, críticas, humilhações e discriminações, revelados a todo tempo pelo olhar dos outros e eventualmente por atitudes, como ofensas diretas.

As interferências da NF1 no contato social foram consideradas como muito importante para os portadores. Isso se pode notar quando os entrevistados elegem 'muito' quando solicitados a avaliarem o grau de interferência da NF1 em suas vidas e atribuem a isso motivos das experiências do convívio social. Destaca-se que, mesmo entre aqueles que consideraram 'nunca' como o grau de frequência em que a NF1 interfere em suas vidas, a quase totalidade descreveu ao menos um, mas em geral vários contextos sociais de vivências em que se sentiram tratados como 'diferentes'. Na percepção da NF1 nas interações sociais, os entrevistados maciçamente comentaram sobre serem olhados com 'um olhar diferente', ou que as pessoas estabelecem com eles uma forma de contato não habitual, seja por se aproximar demais ou por se afastar. Exemplos de aproximação são encontrados quando os participantes relatam sobre serem recorrentemente abordados em espaços púbicos e serem cobrados/ questionados sobre seus sintomas, ou quando recebem 'dicas', 'receitas' e outras indicações

sobre o que fa0erem com os neurofibromas, como se fosse algo 'descuidado' pelo paciente. O afastamento também é percebido como nos exemplos em que as pessoas não ocupam o mesmo banco ou não sabem de que forma se aproximar ou tocar a pessoa com NF.

A avaliação da vivência da estigmati0ação na NF1 teve como sentido a experiência a partir do contato com o "outro". É diferente do que Claro (1995) encontrou em seu estudo com representações em pacientes com hanseníase, em que, mais que um processo de estigmati0ação a partir do outro, identificou referências de auto-estigma, que define como: