Essa categoria permite conhecer quais sugestões as mães gostariam de dar aos profissionais que comunicam o diagnóstico. Os três grupos de mães apresentaram sugestões muito similares. As sugestões fornecidas pelas mães não diferem de um grupo para outro. Demonstra-se aqui que, independentemente da deficiência da criança, o atendimento deve ser acompanhado por profissionais capacitados e preparados emocionalmente para lidar com a deficiência.
As mães sugerem que a comunicação seja clara, verdadeira e correta, explicando o que aconteceu com a criança e o que pode ser feito.
Caso a deficiência seja detectada após o nascimento, é importante que os profissionais não adiem o encontro entre a mãe e o seu bebê.
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“[...] não demorar pra trazer a criança, que já coloca na cabeça da gente que alguma coisa tem” (Mãe B2).
A demora para trazer a criança aumenta a ansiedade materna e a suspeita de que algo não está bem, vai se delineando mais concreta. Se possível à mãe deve saber o porque da demora, obtendo respostas as suas perguntas.
O profissional deve ser tolerante com os familiares, ser atencioso e preferencialmente calmo.
“Que eles fossem assim bem „humano‟, sabe, porque é um momento tão difícil pra você, porque é um momento que você vai carregar pro resto da sua vida [...]” (Mãe
C4).
A mãe A5 resume de uma forma bem clara, como os familiares podem se sentir desnorteados e sem saber a quem recorrer, caso o profissional não ofereça o suporte necessário. Palavras encorajadoras e o encaminhamento são fundamentais, principalmente quando os pais não sabem como dar o primeiro passo.
“[...] Então pro profissional se posicionar, falar, seu filho tem um problema, mas não é o final do mundo, né [...] É difícil e ela nem falou isso, que não era o final do mundo, pra mim era o final do mundo, ela não falou nada, então é esse tipo de atitude. [...] O profissional médico que descobre, talvez fala [...], você pode conseguir coisas pra ele, não é assim, seu o mundo vai acabar ali, seu filho não vai crescer, não vai estudar,
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pra mim, ela não falou nada disso pramim. Não deu nenhuma esperança, só foi clara e concisa. Vai ser isso! É difícil quando alguém não dá esperança pro seu filho, se não vê esperança ali. Que, que seu filho pode ser na vida, vai ser, ficar vendendo balinha na esquina? Complicado. Nenhum médico, nenhum profissional ali que já sabe como é, que caminhos que tem que ir, não dá nenhuma indicação, não fala: olha! Tem um serviço público, que você pode procurar, não falou nada, então é complicado, „prum‟ pai que não tem dinheiro. É difícil, „prum‟ profissonal acho que seria interessante, se ele desse a notícia mais de uma forma assim é, suave até, e tentar dar uma esperança pros pais, da caminhos, alternativas. Não! Tem escolas sim! As leis tão mudando muito em favor dessas crianças, se for surdo, se for outro tipo de deficiência tem escolas, então já indicam um lugar pra eles irem, vai encaminhando, porque procurar um lugar que você não sabe nem, como „faiz‟, eu não tinha Internet, como que ia acessar um hospital ali, sabe, não imaginava .‟ Imagina‟, não imaginava nada! Que caminho que eu vou? [...] Eu não sabia que tinha benefício, tinha tantas coisas que podia ter lutado [...].Mas assim eu não sabia, foi com outros pais que eu fiquei sabendo, é a ajuda de outros pais, não de profissional. [...] porque se ninguém da esperança, a pessoa desiste e deixa encostado em casa. Isso que é mais difícil ter, esse suporte assim de dar esperança „prum‟ pai. Se você falar: seu filho vai ser um completo inútil, qual ânimo a pessoa vai ter de correr atrás das coisas, de fazer? Pensa assim não faz nada. Paralisa, já fica com medo não sabe o que fazer [...]”.(Mãe A5)
Não se pode subestimar a importância do apoio à família. Este ponto é crucial. A confusão, desorientação e o desespero podem reproduzir um „bicho de sete cabeças‟ (CAVALCANTE, 2001).
125 Uma postura que demonstre mais sensibilidade por parte dos médicos pode ajudar na compreensão por parte dos familiares que a criança com deficiência também possui há possibilidade de se desenvolver bem (CASARIN, 1999). Existe uma deficiência que traz limitações, mas isso não impede que a criança seja feliz e que tenha outras habilidades.
Independentemente da forma como o diagnóstico seja dado, esse momento ficará registrado pra sempre na lembrança desses pais. Dessa forma há uma imensa responsabilidade dos profissionais que atendem a família da criança com deficiência, porque as palavras que serão usadas para comunicar a condição do bebê podem afetar o inicio do apego entre a mãe e seu filho (KLAUS, KENNEL, 1992).
As mães sugerem que uma equipe faça a comunicação, onde nesse momento, suas dúvidas possam ser esclarecidas. Essa equipe deve falar sobre os tratamentos, deve encaminhar e mostrar os recursos possíveis. É citada a importância de um psicólogo para dar suporte aos familiares.
Se a notícia acorrer ainda com a mãe hospitalizada, esta deve ter todas as suas dúvidas sanadas, deve ter todas as orientações possíveis. Marcar uma consulta com o especialista específico demanda certo tempo, tempo esse que não se pode esperar. Ao sair do hospital é fundamental que a família saiba onde buscar recursos. É importante que o hospital forneça esse apoio, que ao receber alta a mãe já possua em mãos os encaminhamentos e preferencialmente que estes já estejam agendados.
Um ponto a se considerar sobre a comunicação do diagnóstico de surdez são as informações referentes ao uso do aparelho auditivo, pois se a orientação não for clara
126 fica subentendido que o aparelho resolve a questão da surdez, alimentando na mãe falsas expectativas, que mais tarde serão frustradas.
“Sim. Eu acho que eles não „deveria‟ colocar assim, quando eles „vê‟ que a criança é surda profunda, não colocar assim na cabeça da mãe. Ah! Tem jeito, você coloca um aparelho na criança. Você fica naquela expectativa: ai meu Deus ele vai falar, porque eu vou colocar o aparelho no ouvido dele, ele vai falar! E realmente, não é assim. Eles tinham que dizer: Não mãe, realmente ele é surdo, com o tempo ele pode é, se comunicar, porque ele tem possibilidade de falar, porque ele não tem problemas nas cordas vocais, vai ser difícil porque ele é surdo profundo e realmente pra aprender a falar tem que ouvir [...] Então tinha que ser assim, conversar certo com as pessoas né? Não colocar aquela ilusão na cabeça das pessoas, porque colocando o aparelho ele vai falar, não é assim. Às vezes eu nem culpo, às vezes eu sei que a mãe fica tão desesperada que eles ficam sem saber o que falar naquela hora, aí eles falam alguma coisa pra „consola‟ a mãe, mas realmente não é assim”. (Mãe A1)
O estudo de Boscolo e Santos (2005) trouxe achados interessantes sobre as famílias de crianças surdas. As famílias possuíam a fantasia de que ao usar o aparelho suas crianças passariam a ouvir e a falar como se não possuíssem uma deficiência.
É importante também que a notícia seja dada ao casal ou junto aos familiares. Quando o profissional for conversar com a família deve demonstrar os aspectos mais positivos que a criança possui. Regen (1993) confirma a importância de o diagnóstico
127 ser fornecido a ambos os pais, para que um possa dar suporte ao outro. Se o bebê tiver condições, deve também estar presente, para facilitar a construção do vínculo afetivo.
À medida que as necessidades vão se apresentando, a família precisa ser esclarecida, as informações não devem ser omitidas. É fundamental que se respeite a individualidade e o ritmo de cada família. Assim é necessário que o profissional desenvolva a capacidade de ouvir a mãe, ouvir seus medos, dúvidas e necessidades (SUNELAITIS, ARRUDA, MARCOM, 2007).
“A melhor forma eu acho que deveria ser assim, a criança nasceu, a pessoa, por exemplo, quando a mãe entra no hospital, ela entra sozinha, ela não entra com a família né. Eu acho que deveria se reunir o pai, a mãe da criança pra poder se dar, porque no meu caso eu recebi a notícia sozinha, eu recebi de manhã, ela nasceu à noite, nos passamos junto à noite. Quando foi no outro dia que a pediatra veio me falar, mas eu tava sozinha. Eu acho que deveria ter assim, ser junto com o pai e a mãe, porque é o momento deles. Eu acho que o esclarecimento tem que ser no momento que tão recebendo a notícia juntos, porque às vezes, ele vai perguntar pra você: Mas porque aconteceu isso? Não sei! Porque você, às vezes, a família entra em choque no momento, como eu entrei. E eu não sabia responder várias perguntas que ele queria saber, eu falava: Vai falar com a médica, porque eu não sei! Ela só chegou e falou assim: Sua filha tem todas as características da síndrome de Down mãe e tem que fazer o exame! Então eu acho que deveria ser assim um grupo, junto com a família! [...] porque eu conheci várias mães desses dez anos, eu conheci muitas mães que não teve metade da informação que eu tive, então deveria ter, sim, deveria ter mais
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conhecimento, não só da síndrome de Down, mas de outros problemas também, pra quando acontecer dentro do hospital a família ser muito bem orientada, porque é do começo, da saída do hospital, do psicológico da mãe que sai do hospital é dali que você toma força pra poder ir atrás de tudo, de fisioterapia, de TO, de todo tratamento da criança, se você não sai do hospital orientada, você se perde, você não sabe o que fazer com aquela criança[...]”. (Mãe B1)
Receber o diagnóstico da deficiência de um filho é um momento único e decisivo na vida dos pais. A adaptação posterior à comunicação do diagnóstico está intimamente relacionada com o apoio, suporte e os esclarecimentos reais desse momento. (DREXSLER, WERLER, 2006).
129 7. CONSIDERAÇÕES FINAIS
A partir das entrevistas realizadas foi possível delinear alguns elementos para a compreensão dos sentimentos e expectativas familiares em relação tanto ao momento do diagnóstico de uma deficiência da criança, quanto a seu desenvolvimento.
Independentemente do diagnóstico, seja uma deficiência auditiva, síndrome de Down ou paralisia cerebral, os pais vivenciam uma série de sentimentos, entre eles o luto e perda do filho saudável. Para a família, o nascimento da criança com deficiência ocorre no momento em que os pais recebem a notícia. Dessa forma quanto mais capacitado o profissional estiver para dar suporte à família, melhor se dará o entendimento da deficiência, o que consequentemente facilitará o processo de aceitação dessa criança.
Lidar com a temática da deficiência requer capacitação dos profissionais de saude. Os profissionais que recebem a parturiente devem estar preparados para possíveis intercorrências, entre elas a deficiência. Os dados coletados nesta pesquisa mostram que os profissionais encontram-se despreparados quando se deparam com as diferentes deficiências.
Questiona-se aqui o tipo de formação oferecida aos profissionais durante o processo de graduação. A prática clínica deve abranger a deficiência e os aspectos intrínsecos a ela.
Uma equipe composta por médicos, terapeutas e psicólogos no momento da notícia pode contribuir para um maior esclarecimento sobre a deficiência. Essa equipe é capaz de proporcionar um espaço em que as dúvidas sejam esclarecidas e as ansiedades sejam apaziguadas. A presença de um assistente social pode ser de
130 grande valia, pois este profissional pode ajudar a família no que compete às questões sociais. Essa equipe deve estar preparada técnica e emocionalmente para comunicar a deficiência. É fundamental que os profissionais tenham conhecimentos sobre a deficiência para que possam apontar os caminhos a ser percorridos.
Uma pessoa que transmita calma e tranquilidade, que seja capaz de esclarecer e ouvir os familiares, colaborando para que a família vivencie esse momento de forma menos dolorosa, são características particulares desejáveis.
Infelizmente, muitos pais saem do hospital sem saber que a criança possui uma deficiência, uma responsabilidade que acaba sendo transferida aos terapeutas responsáveis pelo atendimento da criança. Esses profissionais muitas vezes acabam sendo os „porta-vozes‟ da notícia. Fisioterapeutas e fonoaudiólogos, por exemplo, devem estar preparados para receber essas famílias. Precisam, portanto, conhecer a trajetória da criança, pois muitas vezes vão receber crianças mais velhas, cujos familiares ainda desconhecem sua real situação.
A paralisia cerebral e a surdez são deficiências que se apresentaram com uma menor visibilidade. Os pais de crianças surdas, normalmente não possuem a noção sobre a repercussão da surdez no desenvolvimento infantil. Assim como frente ao diagnóstico de paralisia cerebral, os pais não conhecem a real extensão dos danos. Em relação à síndrome de Down, os pais já tinham tido alguma informação, ou contato com alguém, já existia uma noção prévia sobre as características da síndrome. Ainda hoje, existem dúvidas sobre a deficiência em todos os grupos.
Dessa forma, fica como sugestão, que as instituições abram espaços aos grupos de pais, para que estes possam esclarecer dúvidas e trocar idéias.
131 Observou-se, certo movimento terapêutico, mesmo não sendo esse o objetivo da pesquisa. Ao término das entrevistas, as mães saiam „aliviadas‟. Muitas mães traziam outras questões, como o relacionamento com o marido, infidelidade conjugal, o enfrentamento de um câncer ou problemas financeiros. Resumindo, a vida não para, para quem tem um filho com deficiência. Sabendo da formação da pesquisadora em psicologia, muitas perguntaram se a mesma possuía consultório, o que pode ser um indicativo sobre a necessidade de que essas mulheres possuem em ter um espaço terapêutico que não gire apenas em torno da deficiência, mas que outras questões possam permear esse espaço.
Estudos sobre a mulher, mãe da criança com deficiência, são bem vindos, uma vez que durante as entrevistas, observa-se uma anulação do ser-mulher a favor do ser- mãe da criança com deficiência.
Conclui-se que as mães de crianças com deficiência auditiva, síndrome de Down e paralisia cerebral, no momento da notícia, passam por sentimentos similares, do choro e negação, passando por um longo trajeto até a aceitação. As sugestões aos profissionais de saude relacionam-se a uma comunicação clara, verdadeira e informativa, envolvida por uma atitude de respeito aos familiares.
Os conhecimentos sobre a deficiência ainda são restritos, e as expectativas maternas diferenciadas. Fica claro que o sentimento de perda do filho idealizado, no momento da noticia, não é amenizado ou agravado pela deficiência, seja sensorial, física ou mental.
Novas pesquisas devem ser realizadas com famílias de crianças com deficiência auditiva, síndrome de Down e paralisia cerebral.
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