“[...] ai naquela hora pra mim, eu não queria acreditar, ai eu chorava desesperadamente [...] Ah! Na hora eu senti, muito assim sabe, eu senti assim, ai era desespero. Como que eu vou me comunicar com uma criança surda, eu não sei falar com uma criança surda. Fui até grossa com minha mãe e meu pai, quando chegou. Eles „falou‟ bem assim:
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- E o resultado? Disse assim:
- E ai, que a criança é surda!
Ai eles „falo‟, ai eu comecei a chorar e mãe e pai „ falo‟ assim:
-Tem tanta criança com „probrema‟ que é pior que o seu, surdo pra mim, não é nada. Não tem problema nenhum a criança ser surda, ele anda com as próprias pernas dele, ele come com a mão dele, ele faz tudo!
Ai eu disse assim:
- Por que não ta na pele de „voceis‟, ta na minha. „Voceis‟ nunca „teve‟ um filho com problema nenhum, eu que tenho.
Respondi assim, mas hoje eu vejo diferente”.( Mãe A1)
“[...] Ai ele pediu pra fazer mais um exame que é aquele que vai numa caixa de som [...] Ai eu falei:
- „deixa eu‟ fazer um teste, com esse aparelho ai!
Ai eu coloquei no meu ouvido. Nossa! Só por assim e tava no 10 e ela rodou até o 100 pra ela e ela não escutou nada! E ai veio mais desespero ainda, falei pronto como que eu vou o resto da minha vida cuidar de uma menina que não ta escutando, como que ela vai me entender?[...] Eu chorei muito, „se‟ desesperei[...].
[...] Então eu falei: meu Deus o mundo acabou pra mim, então porque você permitiu minha filha ficar assim? E ai eu achei que minhas forças „tinha‟ acabado. Aquele dia eu voltei pra dormir e falei: meu Deus, seria tão bom se você me levasse, levasse ela junto. Eu me encontrei num momento muito difícil porque a gente, era leiga nestas coisas então, eu falei preciso de alguma forma[...] Aquele dia cheguei com ela, contei pra minha mãe, chorei muito[...]
P: A sra já tinha comunicado seu marido?
Já tinha falado e ele chorou muito, falou: nossa J. porque aconteceu isso? Se na gravidez foi tudo OK? Ela nasceu perfeita e a „gente‟ até ai [...]
E a „ gente‟ via as fotos, as coisas dela. Ficava assim: Meu Deus! Ai ele falou assim:
-Mas J, „péra‟ ai! Nossa filha não ta morta, ela não morreu, ela ta viva! Cada um tem seu espaço, então a gente que é perfeita, se mistura com as pessoas que é perfeita, ela que tem esse problema vai ter os amigos dela. E ela não vai deixar de entender a nossa língua.
- Mas meu Deus como que ela vai entender se não ouve?[...] Mas quando ele falou uma „perca‟ total eu falei pronto e agora? Como é que ela vai me escutar? Ai eu ficava imaginando tampando meus ouvidos, tampando meus ouvidos, mas ainda escutava alguma coisa e ela não escutava nada! Eu coloquei um monte de coisa assim e falava: - Mãe grita ai!
- J. „ce‟ para com isso!
- Mãe mas, por favor, grita ai!
Minha mãe foi uma heroína, sempre me aconselhou assim:
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“[...] mas eu não acreditei né mas mesmo assim não é porque eu não acreditei, o que tinha que ser feito eu fiz pelo meu filho, sabe[...].
“[...] Eu não acreditava, eu fiquei sem reação sem saber assim o que fazer. Eu ficava pensando assim, surdo não escuta. Eu ficava ouvindo uns barulhos, meu filho não ta ouvindo, né, eu ficava pensando muito nisso de eu „ tar‟ ouvindo e ele não, né, isso eu ficava muito assim pensando é, como que é esse negócio de ser surdo, ficava pensando muito [...]”. (Mãe A3)
“[...] Porque eu? Eu, eu, meu primeiro filho, né! Eu fiz tudo particular, tudo certinho, pedia aqueles „inxames‟, pra ver se o menino tava com algum „probrema‟ lá dentro, se tinha alguma assim, „comé‟ que chama, é deficiência né? E não tinha nada, nele meu primeiro filho, nossa, eu fiz de tudo, de tudo. O que eu pude fazer, no meu alcance, que eu tinha convênio tive que sair, tive que sair do convênio, „paga‟ particular porque eu queria fazer laqueadura. Por que eu não queria mais filho, só queria ter um. Desde quando eu me entendi de gente eu só queria ter um, pra poder dar o que eu não tive, como pobre né, com esforço. Então, aonde eu me desesperei foi no médico da minha patroa, a otorrino, que eu me desesperei. [...] Nossa foi muito, muita angústia, muita angustia, minha vida mudou completamente.[...] eu assim eu chorava muito.[...] Eu falava assim: Meu Deus porque? Na minha família eu que sou a última né. Na minha família são oito „mulher‟ e quatro „home‟. Porque eu? Mas porque aconteceu isso comigo? „Comé‟ que eu ia, minha vida, tinha que aprender Libras, sabe uma vida dedicada a sua vida totalmente, só pro seu filho. Criança normal, você pode por numa creche, entendeu? Pode pagar uma pessoa „pá‟ „tuma‟ conta, ele é ouvinte, „ce‟ a pessoa beliscar ele, bater nele, ele vai falar e surdo?Tudo passava pela minha cabeça tudo, tudo, ter que esquecer, deixar o trabalho, se dedicar mais ao seu filho, entendeu foi muito difícil até eu entender.[...] Foi muito difícil, eu não esperava jamais, jamais mesmo!”. (Mãe A4)
“[...] A gente fica tão em choque, assim né, depois que cai a ficha [...] Ai você começa a chorar né [...] e no caso assim [...] O meu marido ele também [...] Ai fica um assim, um é culpa do outro. É acho que é, sabe fica aquela briga assim:
- Ah! Mais na família não tem ninguém! Ai eu falava:
-Ah! „ mais‟ seu pai é meio surdo, você também é meio surdo, puxo você!
Mas na verdade eu ficava com aquele sentimento assim de que a gente não consegue fazer nada perfeito! Né, esse é o sentimento! [...] Você nunca imagina seu bebê perfeitinho, bonitinho, que você nunca imaginava que ia acontecer isso, então é difícil né [...].
[...] Ai um ano foi passando, a gente percebeu: Nossa! Ela ta se isolando!
Por que nessa idade eles não falam direito, com dois anos e meio três anos. Ai tudo bem, mas depois eu vi que a A.ia ficando, ficando isolada. Ai um dia eu pedi pra filmar a aula. Eu vi a professora lá com o violão cantando e a A.só olhando pro lado assim, não entendendo nada. Ai eu falei: Não da! Não da!
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- Tem uma outra minha paciente que ela ta estudando numa escola pública de Osasco, que é pré, só tem pré, pra surdo, só pra surdo.
Ai eu falei:
-Eu quero ir conhecer!
Quando eu entrei na escola que eu vi aquelas crianças com os aparelhos aqui, ai caiu minha ficha, falei: Nossa! Minha filha é surda mesmo!
P: Isso ela tava com?
Três anos e meio [...] Ai eu olhei aquele monte de criança com os, até a gente, porque o aparelho, o cabelo, esconde [...] Você ta tentando tapar o sol com a peneira, não enxergar que seu filho é surdo. Era assim que eu pensava que eu sentia. Ai eu pensava: Poe numa escola particular com os ouvintes que ela vai conseguir, ela não é surda né!
[...] Eu falei: Eu me sinto culpada, eu não sei o que, que será que eu fiz? Porque veio isso pra mim, né [...] Eu sentia uma opressão, uma sensação de fracasso!
[...] Eu não tive nada durante a gravidez, eu não tive toxoplasmose, eu não tive rubéola, eu já tive quando adolescente. Eu não tive nada pra ela ter nascido assim
Eu me sentia culpada, o que, que eu fiz de errado?
A gente pensava: que que eu fiz na gravidez de errado?Ai todo mundo: - Que, que se fez na gravidez?
- Nada! Eu não fiz nada, uma gravidez normal![...]”. (Mãe A5)
“[...] A única coisa que eu fiquei, fiquei desesperada né, porque a gente pensa assim: Ai a gente gero um filho desse jeito, apesar de agora eles falam que não. [...] Quando ela me falou, foi um choque, essa fonoaudióloga, assim eu não queria acreditar, eu falava assim: Nossa senhora! Eu achava porque eu to velha né, e meu filho nasceu com certa deficiência, né. [...] Só que ai depois que ela falou isso, tudo que ela fez, tudo que as fono falava pra fazer, os médicos falava, os otorrino, eu fazia. Mas eu nunca quis acreditar que meu filho era surdo! [...] Mesmo sabendo, desde quando ele nasceu que ele era surdo, nunca „queria‟, tudo que você falava: Ah, aquele médico ali é bom, leva ele! Eu levava”. ( Mãe A6)
“[...] eu não via a Síndrome de Down nela, eu achava que ela era parecida com o pai porque o pai dela tem o rosto meio „aquadradado‟, as orelhas dele são mais baixas, e eu não via a síndrome de Down nela, eu falava que não, que o pai dela era assim, tinha o rosto meio quadrado, as orelhas dele eram mais baixa [...] no momento assim, eu comecei a chorar, porque eu achava assim, você não espera que vá acontecer com você. Você vê na televisão, né que as pessoas tem, as criancinhas com síndrome de Down, mas você não espera que vá acontecer com você. Eu queria uma explicação, porque? Ai eu queria saber com a médica, se o problema era comigo ou se o problema era com o pai dela, porque até então eu não sabia como que acontecia a síndrome de Down, né. [...] Comecei a chorar, eu não via [...] O que eu senti na hora assim, eu tinha medo, porque, eu tinha medo do preconceito. O que as pessoas ia, ficar olhando pra ela e pensando: Ai coitadinha! „Tadinha‟, é doente! Porque todo mundo pensa isso! Porque quem não conhece não sabe lidar, com esse tipo de criança, é isso que eles
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pensam que „são coitado‟, é doente. O preconceito na rua, discriminação de criança com ela[...] porque tem criança, que dá família quando você explica, olha ela tem síndrome de Down, entende melhor, mas quando é uma criança de fora, fala: Olha não quero brincar com ela porque ela é doente! Né, então eu tinha medo do preconceito que ela podia vir a receber, né porque eu nunca tinha convivido com uma criança, então eu imaginava assim que era um preconceito muito grande[...] mas eu fui muito bem orientada no hospital onde ela nasceu.[...] Eu achava que era erro médico, ele também, mas de princípio assim eu acho que ele reagiu melhor que eu”. ( Mãe B1)
“[...] Primeira impressão é aquele desespero, baque assim na família inteira né, mas depois a gente foi levando, foi pesquisar, foi atrás [...].[...] Tinha hora que a gente desabava, começava a chorar: Por que comigo? E tudo, mas ao mesmo tempo eu falava assim: Não! Eu não posso fazer isso porque eu vou ter que ir atrás, né, já que aconteceu, tem que ir atrás, e fui”. (Mãe B2)
“[...] Ah, não senti nada. To aqui como eu to conversando com você, só senti mesmo, falei: Então tá bom, ta ótimo, vou sair do meu serviço e vou cuidar do meu filho. Eu trabalhava né, vo sair do serviço e vou cuidar dele, porque ele mesmo falou: Que ele ia precisar de um tratamento longo agora né, que ele ia fazer exames [...] sabe ele mesmo falou pra mim, ai eu falei:
- Não, tudo bem, eu vou sair do serviço e vou cuidar do meu filho! [...] Eu mesmo enfrentei, só Deus pra ter misericórdia”. (Mãe B3)
“[...] Quando falou que ela tinha síndrome, ai eu fiquei doida porque eu falei assim. Foi um choque pra mim! Nossa! Um choque, eu chorava, só o que eu sabia fazer era chorar, chorar, chorar. Olhava pra ela, falava: Não, não! Ai eu falei: Como que eu vou falar pro meu marido que ela tem síndrome ele vai falar que eu que passei doença pra menina. Eu não sabia o que era, eu falei qualquer coisa. [...] Eu achei que eu que tava transmitindo o „pobrema‟ pra ela, então eu passei por muita angústia, eu sofri muito no momento que eu descobri a notícia”. (Mãe B4)
“[...] Ai quando eu fui fazer o resultado, quando eu recebi o resultado, ai eu entrei num choque! [...] Eu senti um descontrole emocional, fiquei totalmente, sabe quando „ce‟ ta assim, ai eu comecei sabe [...] A passar mal. [...] Foi eu senti. Eu senti, eu fiquei assim, querendo chorar muito. Ai depois eu respirei falei: Não! Eu não vou chorar! [...] teve tempo que eu tentei suicídio, por ver as pessoas se afastar de mim, então isso machuca muito!”. (Mãe B5)
“[...] Eu assim fiquei normal, né, falando parece que Deus já veio me preparando, parece não, já me preparou pra saber da notícia né, o único fato que eu fiquei assustada é de ter duas, né [...] Quando chegava o final de semana, minha vida era
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chorar. Eu aqui dentro de casa, essas meninas lá no hospital, ai arrumava as roupinhas delas, limpava, arrumava tudo. [...] Por causa da tensão toda né, só sofri e no fim o leite acabou secando né.[...] A minha preocupação assim era, como que eu ia cuidar. Como que eu ia dar conta de duas né assim, pelo fato de ser duas como que ia ser assim se eu ia dar conta. Se eu ia conseguir ir atrás do tratamento devido, os gastos que ia ser, porque eu parei de trabalhar, né pra poder cuidar delas, né. [...] eu assim fiquei muito preocupada pelo fato de como que ia ser o tratamento. Não era nem a parte tipo assim da rejeição né! Mas eu não vou mentir pra você que muita das vezes eu pensava: Meu Deus porque eu? Né porque eu tive elas assim? Minhas irmãs tudo teve filho normal porque eu tive elas assim né, mas[...][...] Ai, eles me encaminharam pra lá, foi me dado o papel tudo, fui pra lá. Só que eu chegava lá eu ficava olhando assim: O meu Deus eu tinha que „tár‟ aqui?”. (Mãe B6)
“Olha eu não sei, eu só deixei a vida me levar, só interessava fazer os tratamentos dela, entendeu, mas eu não fiquei daquele jeito, deprimida, abalada. Só queria cuidar dela pra ela começar a melhorar. Entendeu! Me deu medo né‟‟. ( Mãe C1)
“[...] eu senti revolta pra começar, muita revolta, ai depois tristeza. Depois eu fiquei assim : Meu Deus! Ai eu digo: Não! Isso não vai acontecer, meu filho não vai ser assim. [...] Quando ele fez cinco meses eu disse: Não! Esse menino realmente tem problema! Porque toda criança que nasceu na época que ele nasceu já tava durinha, já tava „firminha‟, já tava querendo sentar, brincava, já sorria e ele nada[...] ai eu comecei a procurar realmente tratamento”. (Mãe C2)
“[...] Assim pra mim e pro meu marido foi um susto, foi um choque! [...] Foi um choque pra gente né, não dizer que nós não aceitamos assim, nós não choramos nem nada, nos esperamos ele explicar direitinho como seria [...] Ele explicou direitinho sabe, mas pra „nois‟ foi um tremendo susto. Aceitamos bem, graças a Deus desde o início, a gente aceitou, as duas moças dele que não aceitaram muito bem, demorou pra elas aceitarem, quando eu falava que meu filho seria deficiente, uma delas mesmo falava: Ele não é deficiente!
Ele falava: (O marido)
- Ele é sim! Ele é uma pessoa deficiente, vocês vão ter que aprender a conviver com isso!”. (Mãe C3)
“ Ah, ai horrível, horrível, horrível, horrível, porque um filho é uma coisa esperada, mesmo que eu não planejei a gravidez tudo, eu não aceitava a gravidez, só que eu sempre tinha comigo que meu primeiro filho tinha que ser menino, porque eu sou apaixonada por menino, como lá em casa são todas mulheres né, não tinha homem nenhum só meu pai. Ai eu era louca pra ter um menino, então quando eu descobri que ele era um menino, que foi com três meses assim, ai sabe quando muda tudo na sua cabeça, ai eu comecei a aceitar, a sonhar, e meu filho vai jogar bola, meu filho vai fazer
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isso, fazer aquilo né. Ai vem alguém e fala pra você: Ai não vai ser assim! Ai é difícil, bem difícil assim[...]. Ai eu senti uma tristeza muito grande no dia sabe e em seguida força, porque você tem também que fazer tudo por ele assim, tem que lutar. Vai ser uma criança assim que vai ser pro resto da sua vida né! [...] foi um baque muito grande, foi mesmo, porque você sonha com seu filho né, sonha com tudo e vem falam pra você, não vai ser assim é difícil porque é complicado, você nossa, você para a sua vida pra cuidar da outra pessoa né, mas também ele me deu assim: antes do C. eu era uma pessoa, hoje eu sou outra. Antes eu só pensava tudo em mim sabe, é pra mim, eu vou fazer isso, eu vou fazer aquilo. Hoje eu penso mais nele assim, as vezes eu acho que ele veio pra mudar mesmo porque ele mudou muito meu jeito de pensar sabe, tudo meu jeito de agir![...] Nós dois choramos, choramos muito. Eu lembro que nós choramos bastante. Ai ele falou [...] Ele é mais forte do que eu! Até no começo assim, porque pra mim tinha acabado, quando veio a noticia assim. Eu falei: Meu Deus! Sabe quando parece que sua vida acabou, falei: Meu Deus acabou!
Ele falou:
- Não acabou, começou, você tem que lutar por ele, eu não posso, eu tenho que trabalhar né, ele vai ter só você nega pra cuidar dele, porque eu tenho que trabalhar pra por o sustento dentro de casa né, e você tem que lutar por ele! Ai foi, depois de passar o baque, mas eu chorei muito, fiquei em depressão, fiquei acabada. Antes de você começar a correr, tem que cair sua ficha primeiro, porque é difícil! [...].E assim e saber que foi por causa de um erro né, porque meu filho não era pra ter nascido assim, porque eu fiz todos os exames. A doutora falou pra mim que não foi, que foi na hora do parto mesmo, foi falta de oxigenação no cérebro, entendeu é difícil. Porque pô, não era pra ter sido tudo normal? Porque não fizeram a cesária logo né, porque demoraram tanto pra fazer a cesária dele, mas também acho que tudo acontece porque tem que ser né, não adianta, ele veio pra mim porque era pra ser meu mesmo!”. (Mãe C4)
“Ah, eu me senti angustiada, mas ai eu, fazer o que? Procurar o que era melhor pra ela, pra ajudar ela no que podia”. (Mãe C5)
“Nossa a gente perde o chão né? Falei meu Deus e agora? O que, que vai ser daqui pra frente? Aprendi a ser mãe da noite pro dia. [...] De momento assim, eu tava meia dopadona sabe? Me deram tanta coisa, me injetaram tanto remédio, ce fica „meia‟ grogue mas, aquele fundo, aquele instinto, você fica assim né, depois do passar dos dias, você vai, sabe, caindo a ficha?
P: [...] esse grogue, você teve alguma complicação no parto?
Não.
P: Você sabe por que eles te doparam?
Pra me dar à notícia. Imagina, Oh! Sinceramente [...] Imagina você ter um filho e não saber se vai sair do hospital?”.(Mãe C6)
172 3- Qual o conhecimento que as mães possuíam sobre a deficiência quando receberam a noticia:
“Não sabia nada! [...] Não tinha convivência com nenhuma criança surda. Eu nunca tinha encontrado uma criança surda, ou se eu já tinha encontrado é porque eu não tinha , ou então não „ prestamo‟ atenção. Não sei [...]”. ( Mãe A1)
“[...] Eu não conseguia, eu não sabia o que fazer porque na realidade eu nunca tinha lidado com esse tipo de coisa[...]”. (Mãe A2)
“[...] Eu não sabia nada desse negócio de surdez! [...] Eu sabia que tinha pessoas que não escuta mas assim, depois que a gente tem um filho, que a gente começa a se interessar mais, correr atrás[...]. Não sei, eu ficava pensando: Nossa! Como pode eu ta escutando e ele não? Eu ficava assim sabe. Todo Lugar que eu ia, que eu ficava andando com ele, eu ficava assim pensando nos „barulho‟ ficava olhando pra ele e ficava assim imaginando como que é não saber ouvir, sabe? Eu ficava observando, como que é esse negócio de ser surdo? Eu ficava muito „incucada‟ eu acho assim[...]”.
(Mãe A3)
“Ai eu, eu assim, nunca tive contato com surdo assim, nunca tive contato com surdo, sabe, eu nem sei o que eu „imaginava‟ na hora sabe, passando mil coisas na minha cabeça, mil coisas, assim que ele não ia ser um médico né, vamos supor, que ele não ia dirigir, que num[...] podia fazer[...]”. (Mãe A4)
“Eu não sabia nem o que fazer! Até assim, tem que colocar o aparelho? Mas é tão caro. É realmente necessário? A gente, não tinha caído a ficha [...]”. ( Mãe A5 )
“[...] Nada! [...] praticamente da surdez, eu não sabia nada!”. ( Mãe A6)
“[...] Eu já tinha visto na televisão as criancinhas com síndrome de Down que aparece,