Hemşirenin üstlenmesi gereken en önemli sorumluluklardan biri gereksinim duyulan bilginin nitelikli şekilde sunulmasıdır. Epilepsi hastalığı olan çocuk ve ailenin bilgi gereksinimi; cinsiyet, yaş, sosyal durum gibi özelliklere göre değişmektedir. Çocuk ve ailelerin birlikte yaşabilmeleri ve ortaya çıkabilecek sorunlarla başedebilmeleri için genel konularda ve bireysel konularda eğitime gereksinim duyarlar. Bilgilendirme yaşam boyu kesintisiz şekilde devam eden süreçtir. Belirli bir plan ya da müfredat ile eğitimin yapılması, tartışılacak konuların belirlenerek önemli konuların gözden kaçmaması için önemlidir.
Çocuk ve ailelere bilgi vermek zaman alıcı bir aktivitedir. Özellikle acil ve polikliniklerde bu işi yapmak oldukça güçtür. Poliklinik alanlarında konsültasyonlar uzun sürdüğü için hastayı bilgilendirme fonksiyonunu yerine getirmek zordur. Epilepsi hemşireleri önemli klinik konuları tartışabilir ve konsültasyonun daha verimli geçmesini sağlayabilirler. Verilen bilginin çocuk ve aileler tarafından anlaşılması, potansiyel yanlış anlaşılmaları azaltacaktır. Aynı zamanda bakımın sürekliliği ve güvenliği açısından da bilgilendirme önemlidir (155).
Çoğu epilepsi hastalığı olan çocuk, hekim gözetimi altındadır ve düzenli aralıklarla kontrole gelirler. Bazen iki kontrol arasında hastanın problemi olduğunda uzmana ulaşmak zor olabilir ya da hekim konu hakkında derinlemesine bilgiye sahip olamayabilir. Böyle durumlarda epilepsi hemşireleri telefon ya da mail danışmanlık hatlarıyla sorunun çözümüne yardımcı olabilirler. Böylece çocuk ve ailenin sorunlarına uygun çözüm önerileri geliştirilerek, sorunun büyümesi ve hastaya daha fazla zarar vermesi önlenebilir (156).
Bilgi gereksiniminin en fazla olduğu aşama hastalığın tanılandıktan sonraki aşamasıdır. Çünkü epilepsi sıklıkla stigma ve psikolojik problemler, iş ile ilgili sorunlar ve sosyal ilişkilerde değişimler nedeniyle kişinin yaşantısını değiştiren bir durum olarak algılanmaktadır (157). Konuyla ilgili literatürde epilepsi hastalarının epilepsinin hemen hemen tüm boyutları ile ilgili bilgi almak istedikleri belirlenmiştir. Hastalar genel epilepsi konuları, nöbet ve nöbet kontrolü, yaralanmanın önlenmesi, psikososyal konular, sosyal konular, iş ortamı ve olanakları, prognoz ve yaşam tarzı gibi konularda bilgi almak istediklerini ifade etmişlerdir (158).
Bilgi gereksinimi, anahtar hemşirelik rollerini içine alan çok boyutlu bir durumdur.
Aşağıdaki konularda hemşire, çocuk ve ailenin bilgi gereksinimini karşılamalıdır:
Antiepileptik İlaçlar
Nöbeti Tetikleyen Faktörler
Nöbet Anı, Acil Tıbbi Yardım ve Güvenlik Önlemleri
Antiepileptik İlaçlarla İlgili Bilgi Gereksinimini Karşılamada Hemşirenin Rolü
Epilepsi hastalarının antiepileptik ilaçlarını düzenli kullanmalarının önemini bilmeleri nöbetlerin kontrol altına alınmasında çok önemlidir (159). Buna karşın hastaların %30-50’sinin ilaçlara uyum sağlayamadıkları belirtilmektedir (160). Uyumun sağlanamaması optimal sağlığın sürdürülmesi sürecinde çok önemli bir
22
engel oluşturur (161). Bu nedenle hastalara ilaçlar konusunda yapılacak bilgilendirmenin zamanı iyi ayarlanmalıdır. Örneğin postiktal dönemde verilen eğitimler verimli olmayabilir. Hatırlatıcı durumlar oldukça önemlidir. İlaç kutularının yapılması, günlük alacağı ilacın dozları ile listelenmesi, ilacın saati için cep telefonu ya da alarm sistemlerinin ayarlanması hatırlatıcı tekniklerdir.
İlaçların verilmesiyle ilgili planlama ve düzenlemelere çocuk ve aileyi katmak onlarla işbirliği içinde olmak ilaca uyumda etkili olabilir (162). Bazı çocuk ve aileler bakım ve tedavi planlama sürecinde rol alma konusunda isteksiz davranırken, bazıları karar verme sürecinde aktif katılmayı isteyebilirler. Bu durum daha fazla sorumluluk almalarını sağlayacaktır (163).
Nöbeti Tetikleyen Faktörler İle İlgili Bilgi Gereksinimini Karşılamada Hemşirenin Rolü (15,103)
Çocuk ve aileler epilepsiye ve tedavilerine uyumlu olsalar dahi bazen yaşam tarzına bağlı olarak nöbetler sıklaşabilir. Nöbetleri tetikleyen bu faktörlerin farkındalığı ve önlem alınması nöbet kontrolünü sağlayacaktır. Nöbetleri tetikleyen faktörler aşağıda verilmiştir:
o Uykusuzluk ya da aşırı uyuma o Yorgunluk
o Alkol alımı
o Psikolojik sres ve anksiyete o Sistemik enfeksiyonlar o Menstrual döngü
o Antiepileptik ilaçlara uyumsuzluk o Uyuşturucu alımı
o Aşırı sıvı alımı o Işığa duyarlılık
Nöbet Anı, Acil Tıbbi Yardım ve Güvenlik Önlemleri İle İlgili Bilgi Gereksinimini Karşılamada Hemşirenin Rolü
Eğitimin diğer bir yönü de ebeveynleri nöbet sırasında çocuğun bakımına hazırlamaktır. Ebeveynlerin neyi gözleyecekleri ve ne tür güvenlik önlemleri alacakları konusunda bilgiye gereksinimleri vardır. Bu konuda aileye nöbet sırasında alınacak güvenlik önlemlerine ilişkin yazılı bir rehber verilebilir. Bu güvenlik önlemleri şunları içermelidir:
Jeneralize Tonik Klonik Nöbetlerde İlk Yardım (50,164)
o Sakin olun. Nöbet başlayınca durdurulamaz
o Çocuk ayakta ya da oturuyorsa yavaşça yere yatırın
o Çocuğun daha fazla yaralanmasını önlemek için başının altına yumuşak bir destekleyici koyun, kıyafetlerini gevşetin ve çevredeki yaralanmaya sebep olacak keskin delici objeleri uzaklaştırın
o Çocuğun ağzını herhangi bir objeyle açmak için zorlamayın o Çocuğun hareketlerini durdurmaya çalışmayın
o Hava yolu açıklığını sağlamak ve sekresyonların hava yolunu tıkamasını engellemek için çocuğu yan yatırın
23
o Nöbet sonlanana kadar çocuğu yalnız bırakmayın
o Nöbet esnasında çocuğun bilinci tamamen yerine gelinceye kadar yiyecek, içecek ve ilaç vermeyin
o Nöbet süresini kaydedin
Acil Tıbbi Yardım Gerektiren Durumlar (49,165)
o Nöbet sonrası çocuğun solunumu durmuşsa
o Hastanın üzerinde epilepsi hastası olduğuna dair hiçbir bilgi yoksa veya hastanın bu nöbetinin bir epilepsi hastalığı nedeniyle geçirilip geçirilmediğini bilmiyorsanız
o Çocuk diyabetik, gebe ya da ciddi şekilde yaralanmışsa o Nöbet 5 dakikadan uzun sürerse
o Çocuğun bilinci açılmadan diğer bir nöbet tekrar başladıysa o Kasılmalar bittikten sonra kişinin bilinci açılmıyorsa
o Nöbet sonrası pupiller eşit büyüklükte değilse o Nöbet suda meydana gelmişse
24 Algoritma 1.1. Nöbeti Olan Çocuğa Yaklaşım