Sevgili çocuklar; aşağıda epilepsi nedeniyle yaşadığınız durumlar karşısında düşündüklerinizi ve hissettiklerinizi anlamamıza yönelik bazı ifadeler verilmiştir. Her ifadeyi dikkatle okuduktan sonra nasıl hissettiğinizi şıklardan en uygununu işaretleyerek belirtin. Doğru ya da yanlış cevap yoktur. Herhangi bir ifadenin üzerinde fazla zaman harcamadan nasıl hissettiğinizi gösteren cevabı işaretleyiniz.
Genel sağlık;
1. Genel olarak sağlığınızın nasıl olduğunu söylersiniz
Çok iyi ( ) İyi ( ) Orta ( ) Zayıf ( )
2. Bir yıl öncesi ile karşılaştırdığınızda, genel olarak sağlığınızı nasıl değerlendiriyorsunuz?
Daha iyi ( ) Biraz daha iyi ( ) Hemen hemen aynı ( ) Biraz daha kötü ( ) Daha kötü ( )
Aşağıdaki sorular, hastalığınızın bir gün boyunca yaptığınız işleri/ aktiviteleri ne kadar kısıtladığını belirlemeye yönelik olarak hazırlanmıştır. Doğru ya da yanlış cevap yoktur. Herhangi bir ifadenin üzerinde fazla zaman harcamadan son 1 aydır nasıl hissettiğinizi gösteren cevabı işaretleyiniz.
3. Hastalığım, koşma, jimnastik yapmak, futbol oynamak, yüzme gibi çok aktif olunan spor
faaliyetlerine katılmamı engeller
Çok sık ( ) Sık sık ( ) Bazen ( ) Nadiren ( ) Hiçbir zaman ( )
4. Hastalığım yürümek, bisiklet sürme gibi aktivitelerde bulunmamı engeller
Çok sık ( ) Sık sık ( ) Bazen ( ) Nadiren ( ) Hiçbir zaman ( )
5. Hastalığım, paket taşımak, kitap dolu okul çantasını taşımak gibi çok aktif olmayı gerektirmeyen
işleri yapmamı engeller
Çok sık ( ) Sık sık ( ) Bazen ( ) Nadiren ( ) Hiçbir zaman ( )
6. Hastalığım tek başına duş almak, okula tek başına gidip gelmek gibi günlük işlerimi yapmamı
engeller
Çok sık ( ) Sık sık ( ) Bazen ( ) Nadiren ( ) Hiçbir zaman ( )
Sıradaki sorular günlük hayatımızda her zaman yaptığımız islerle ilgilidir. Örneğin; Ev işleri, bebek bakımı, okulda derslere katılmak, arkadaş ya da aile ile birlikte olmak, ev ödevi yapmak, okul sonrasındaki faaliyetlere katılmak gibi. Fiziksel sorunlarınızın (hastalık gibi) veya duygusal sorunlarınız (kederli ve sinirli hissetmek gibi) nedeni ile bu günlük işlerinizi yapmakta her hangi bir sorun yaşayıp yaşamadığınızı öğrenmek istiyoruz. Son bir ay içerisinde fiziksel veya duygusal sıkıntılarınızın aşağıdaki sorulara ne sıklıkla neden olduğunu işaretleyiniz.
7. Hastalığım okulda, evde ve yaptığım diger etkinliklerin (spor yapmak gibi) çeşitliliğini
sınırlandırdı
130
8. Hastalığım yaptığım tüm işlerde arkadaşlarıma göre daha fazla güç/çaba harcamama neden olur
Çok sık ( ) Sık sık ( ) Bazen ( ) Nadiren ( ) Hiçbir zaman ( )
9. Geçen ay nedensiz yere okula gitmediğim oldu
Çok sık ( ) Sık sık ( ) Bazen ( ) Nadiren ( ) Hiçbir zaman ( )
10. Geçen ay öğretmenlerimle veya okuldaki idari personelle sorunlarım oldu
Çok sık ( ) Sık sık ( ) Bazen ( ) Nadiren ( ) Hiçbir zaman ( )
11. Geçen ay okul dışında katıldığım ortamlarda bulunan görevlilerle sorunlarım oldu ( örneğin polis,
otobüs şoförü vb)
Çok sık ( ) Sık sık ( ) Bazen ( ) Nadiren ( ) Hiçbir zaman ( )
Sıradaki sorular son bir aydır kendinizi nasıl hissettiğiniz ve olayların sizin açınızdan nasıl geliştiğini belirlemeye yönelik olarak hazırlanmıştır
12. Bir işi yaparken dikkatimi toplamakla ilgili güçlerim olur
Her zaman ( ) Çoğu zaman ( ) Bazen ( ) Nadiren ( ) Hiçbir zaman ( )
13. Kitap, gazete ve dergi okurken zorlandım
Her zaman ( ) Çoğu zaman ( ) Bazen ( ) Nadiren ( ) Hiçbir zaman ( )
Sıradaki sorular zihinsel faaliyetlerinizin hastalığınızdan ne kadar etkilendiğini belirlemeye yönelik olarak hazırlanmıştır. Son bir ayı düşünerek yanıtlayınız.
14. Düşünmekte zorlandım
Her zaman ( ) Çoğu zaman ( ) Bazen ( ) Nadiren ( ) Hiçbir zaman ( )
15. Soruları anlama ve çözmede zorlandım
( Örn: Plan yapma, karar verme ve yeni bir şeyler öğrenme gibi)
Her zaman ( ) Çoğu zaman ( ) Bazen ( ) Nadiren ( ) Hiçbir zaman ( )
16. Düzenleme ve plan gerektiren karmaşık işleri yapma ile ilgili sorunlar yaşadım.
(Örneğin: Bilgisayar oynamak, zor ev ödevlerini yapmak gibi.)
Her zaman ( ) Çoğu zaman ( ) Bazen ( ) Nadiren ( ) Hiçbir zaman ( )
17. Günler ya da saatler öncesinde okuduğum şeyleri hatırlamakta zorlandım
Her zaman ( ) Çoğu zaman ( ) Bazen ( ) Nadiren ( ) Hiçbir zaman ( )
18. Konuşurken uygun/doğru sözcükleri bulmakta zorlandım
Her zaman ( ) Çoğu zaman ( ) Bazen ( ) Nadiren ( ) Hiçbir zaman ( )
19. Öğretmenlerimi anlamakta zorlandım
Her zaman ( ) Çoğu zaman ( ) Bazen ( ) Nadiren ( ) Hiçbir zaman ( )
20. Okuduğumu anlamakta zorlandım
131
Aşağıdaki sorular ailenizden, arkadaşlarınızdan ve öğretmenlerinizden aldığınız yardım ve desteğin niteliğinin belirlenmesine yönelik olarak hazırlanmıştır. Tüm soruları son bir ayı dikkate alarak yanıtlayınız.
21. İhtiyacım olduğunda ya da yardım istediğimde bana destek olan birilerini bulurum
Her zaman ( ) Çoğu zaman ( ) Bazen ( ) Nadiren ( ) Hiçbir zaman ( )
22. Benim için sorun olan şeyleri konuşabileceğim/tartışabileceğim birisi vardır
Her zaman ( ) Çoğu zaman ( ) Bazen ( ) Nadiren ( ) Hiçbir zaman ( )
23. Zihnim karıştığında ya da farklı çözüm yolları bulmak istediğimde danışabileceğim birileri vardır
Her zaman ( ) Çoğu zaman ( ) Bazen ( ) Nadiren ( ) Hiçbir zaman ( )
24. Beni iyi ve kötü yönlerimle kabul eden birisi vardır
Her zaman ( ) Çoğu zaman ( ) Bazen ( ) Nadiren ( ) Hiçbir zaman ( )
Epilepsinin ve Antiepileptik İlaçların Etkileri
Aşağıdaki sorular epilepsinin ve kullandığınız ilaçların yaşamınızı nasıl etkilediğini belirlemeye yönelik olarak hazırlanmıştır. Tüm soruları son bir ayı düşünerek yanıtlayınız.
25. Hastalığımın ve kullandığım ilaçların yaşıtlarıma göre sosyal aktivitelere katılmamı kısıtladığını
düşünüyorum
Çok sık ( ) Sık sık ( ) Bazen ( ) Nadiren ( ) Hiçbir zaman ( )
26. Geçirdiğim nöbetler nedeniyle kendimi insanlara uzak ve yalnız hissederim
Çok sık ( ) Sık sık ( ) Bazen ( ) Nadiren ( ) Hiçbir zaman ( )
27. Tedavim ve geçirdiğim nöbetler nedeniyle sınıf tekrarlamak zorunda kaldım
Çok sık ( ) Sık sık ( ) Bazen ( ) Nadiren ( ) Hiçbir zaman ( )
28. Yapmak istemediğim bir durumdan kaçmak için ilacın yan etkilerini bahane ederim
Çok sık ( ) Sık sık ( ) Bazen ( ) Nadiren ( ) Hiçbir zaman ( )
29. İlaç içtiğim için kendimi diğerlerinden farklı hissediyorum ve utanç duyuyorum
Çok sık ( ) Sık sık ( ) Bazen ( ) Nadiren ( ) Hiçbir zaman ( )
30. Hastalığım ve kullandığım ilaçların okul başarımı olumsuz yönde etkilediğini düşünüyorum
132
31. Geçirdiğim nöbetler yüzünden kendimi kısıtlanmış hissediyorum
Çok sık ( ) Sık sık ( ) Bazen ( ) Nadiren ( ) Hiçbir zaman ( )
32. Geçirdiğim nöbetlerin ve kullandığım ilaçların özgürlüğümü kısıtladığını düşünüyorum
Çok sık ( ) Sık sık ( ) Bazen ( ) Nadiren ( ) Hiçbir zaman ( )
33. Hastalığımın ve geçirdiğim nöbetlerin sosyal hayatımı ve arkadaş edinmemi kısıtladığını
düşünüyorum
Çok sık ( ) Sık sık ( ) Bazen ( ) Nadiren ( ) Hiçbir zaman ( )
34. Hastalığımın ve geçirdiğim nöbetlerin spor yapmak gibi fiziksel aktivitelere katılmamı
kısıtladığını düşünüyorum
Çok sık ( ) Sık sık ( ) Bazen ( ) Nadiren ( ) Hiçbir zaman ( )
Aşağıdaki sorular kullandığınız ilaçların yan etkilerini belirlemeye yönelik olarak hazırlanmıştır. Tüm soruları son bir ayı düşünerek yanıtlayınız.
35. Kilo alımı, sivilcelenme ve saçların dökülmesi gibi sorunlarım oldu
Çok sık ( ) Sık sık ( ) Bazen ( ) Nadiren ( ) Hiçbir zaman ( )
Aşağıdaki sorular epilepsi ve kullanılan ilaçlardan dolayı ailenizin ve çevrenizdeki diğer kişilerin koyduğu kurallar karsısında neler hissettiğinizi belirlemeye yönelik olarak hazırlanmıştır. Tüm soruları son bir ayı düşünerek yanıtlayınız.
36. Epilepsim olduğu için kendimi çok iyi hissetmiyorum
Tamamen katılıyorum ( ) Katılıyorum ( ) Katılmıyorum ( ) Hiç katılmıyorum ( )
37. Ben bir işi yapmak için aday olduğumda benim yerime hiçbir hastalığı olmayan bir kişiyi
seçeceklerini düşünüyorum
Tamamen katılıyorum ( ) Katılıyorum ( ) Katılmıyorum ( ) Hiç katılmıyorum ( )
38. Epilepsim olduğu için arkadaşlarımın benimle birlikte sosyal aktivitelere katılmaktan
kaçındıklarını düşünüyorum
Tamamen katılıyorum ( ) Katılıyorum ( ) Katılmıyorum ( ) Hiç katılmıyorum ( )
39. Epilepsim nedeniyle benden korkan insanlar olduğunu düşünüyorum
Tamamen katılıyorum ( ) Katılıyorum ( ) Katılmıyorum ( ) Hiç katılmıyorum ( )
40. Epilepsim olduğu için benim düşüncelerime daha az önem verildiğini düşünüyorum
Tamamen katılıyorum ( ) Katılıyorum ( ) Katılmıyorum ( ) Hiç katılmıyorum ( )
41. Epilepsinin benim zihin kapasitemi olumsuz yönde etkilediğini düşünüyorum
133
Sıradaki sorular sizin hastalığınıza yönelik olarak geliştirdiğiniz ve sergilediğiniz tutum ve davranışlarınızı belirlemeye yönelik olarak hazırlanmıştır. Tüm soruları son bir ayı düşünerek yanıtlayınız.
42. Hastalığınızın olması sizin için ne kadar kötüdür
Çok ( ) Oldukça ( ) Biraz ( ) Emin değilim ( ) Hiç değil ( )
43. Epilepsinin olması sence ne kadar adil bir durum
Çok ( ) Oldukça ( ) Biraz ( ) Emin değilim ( ) Hiç değil ( )
44. Epilepsin olduğu için ne kadar mutsuzsun
Çok ( ) Oldukça ( ) Biraz ( ) Emin değilim ( ) Hiç değil ( )
45. Epilepsin olduğu için kendini ne kadar kötü hissediyorsun
Çok ( ) Oldukça ( ) Biraz ( ) Emin değilim ( ) Hiç değil ( )
46. Epilepsinin sevdiğim şeyleri yapmamı engellediğini düşünüyorum
Çok ( ) Oldukça ( ) Biraz ( ) Emin değilim ( ) Hiç değil ( )
47. Epilepsinin yeni şeyleri yapmamı engellediğini düşünüyorum
Çok sık ( ) Sık sık ( ) Biraz ( ) Nadiren ( ) Hiçbir zaman ( )
48. Nöbet geçireceğim diye endişelenirim
Çok sık ( ) Sık sık ( ) Biraz ( ) Nadiren ( ) Hiçbir zaman ( )
49. Nöbet geçirdiğimde yaralanabilirim diye düşünüyorum.
134
EK-IV