Araştırmada Kullanılan Gereçler Çocuğa yönelik;

o Çocuklara Yönelik Epilepsi Bilgi Testi (EK-I)

o Epilepsili Çocuklarda Nöbet Öz-Yeterlik Ölçeği (EK-II) o Epilepsiye İlişkin Yaşam Kalitesi Ölçeği (EK-III)

Ebeveyne yönelik;

o Aile Tanıtım Formu (EK-IV)

o Ebeveyne Yönelik Epilepsi Bilgi Ölçeği (EK-V) o Nöbetlere Yönelik Ebeveyn Kaygıları Ölçeği (EK-VI)

36 Çocuğa ve Ebeveyne yönelik;

o Epilepsi ile Yaşam Rehberi (EK-VII)

2.6.1. Çocuklara Yönelik Epilepsi Bilgi Testi

Çocuklara Yönelik Epilepsi Bilgi Testi, verilen eğitimin değerlendirilmesi için, araştırmacılar tarafından, literatür doğrultusunda (38,202), çocukların hastalıkla ilgili genel bilgi düzeylerini ölçmek amacıyla hazırlanmıştır. Nöbetlerin nedeni, ilaç kullanımı ve hastalığın yarattığı sosyal sınırlılıkları içeren toplam 10 sorudan oluşan testte (0) Yanlış, (1) Doğru anlamını taşımaktadır. Testten 0 ile 10 arasında puan alınabilmekte, toplam puanın yüksek olması, çocukların bilgi düzeyinin yüksek olduğunu göstermektedir (EK-I).

2.6.2. Epilepsili Çocuklarda Nöbet Öz-Yeterlik Ölçeği

“Epilepsili Çocuklarda Nöbet Öz-Yeterlik Ölçeği” (Seizure Self-efficacy Scale for Children (SSES-C))" Caplin et al. (38) tarafından geliştirilen ve Türkçe’ye uyarlaması Güven (114) tarafından 9-18 yaş grubu epilepsi hastalığı olan çocuklarla yapılmış ve cronbach alfa değeri 0,89 olarak bulunmuştur. Ölçek 15 maddelik beşli likert tipinde olup ölçek maddeleri 1-5 arasında puanlandırılmaktadır. Ölçekten yüksek puan alınması, çocuğun nöbet öz-yeterliğinin gelişmiş olduğu şeklinde yorumlanmaktadır (EK-II).

2.6.3. Epilepsiye İlişkin Yaşam Kalitesi Ölçeği

Türk (203), tarafından 48 sorudan oluşan EYKÖ–48 Ölçeği’ne, isteğe bağlı uyarlanabilecek bir soru daha eklenerek 49 soruluk, Epilepsiye İlişkin Yaşam Kalitesi Ölçeği (EYKÖ-49) oluşturulmuştur. Bu ölçekle genel sağlık, fiziksel ve duygusal sorunlar, zihinsel aktivite, sosyal ilişkiler, epileptik ilaçlar ve etkileriyle yaşam kalitesinin değerlendirilmesi amaçlanmaktadır. Ölçek 49 sorudan oluşan likert tipi bir ölçektir. Soruların ölçek içerisindeki alt gruplara göre dağılımı:

o Epilepsi etkisi: 25,26,28,29,30,31,32,33,34,36,47,48 o Hafıza/dikkat: 8,12,13,14,15,16,17,18,19,20

o Epilepsi ile ilgili görüşler: 43,44,45,46 o Fiziksel fonksiyon: 3,4,5,6,7

o Stigma: 37,38,39,40,41,42 o Sosyal destek: 21,22,23,24 o Okuldaki davranış: 9,10,11,27 o Sağlık ile ilgili anlayış: 1,2,35

Ölçeğin Hesaplanması

Yapılan değerlendirmede 49. soru puanlamaya dahil edilmemektedir. Çocuk kendi duygu ve düşüncelerini 4 (tamamen katılıyorum, katılıyorum, katılmıyorum, hiç katılmıyorum) ve 5 (çok sık, sık sık, bazen, ara sıra, hiçbir zaman) basamak üzerinden değerlendirmektedir.

Ölçekteki ifadeler 0-100 arasında puanlandırılır. Örneğin 4 cevaplı bir ifade 0, 33.3,66.7, 100 değerinde; 5 cevaplı ifadeler ise 0, 25, 50, 75, 100 değerinde kodlanır. Bütün alt gruplar bu şekilde kodlandıktan sonra her bir alt ölçek aritmetik ortalaması alınarak hesaplanır. Toplam yaşam kalitesi puanı için hesaplanan

37

aritmetik ortalama değerleri katsayılarla çarpılarak toplanır. Ağırlıklı katsayı değerleri: Epilepsi etkisi için 0.31; Hafıza/dikkat için 0.17, epilepsi ile ilgili görüş için 0.09; fiziksel fonksiyon için 0.09; stigma için 0.13; sosyal destek için 0.02, okuldaki davranış için 0.06, sağlık ile ilgili anlayış için 0.12 olarak belirlenmiştir. Çocukların puanları arttıkça, yaşam kalitesi puanları artıyor şeklinde yorumlanır (EK-III).

2.6.4. Aile Tanıtım Formu

Araştırmacılar tarafından literatür bilgileri (204,205) ve uzman görüşleri dikkate alınarak oluşturulan, açık uçlu ve çoktan seçmeli toplam 28 sorudan oluşmaktadır. Bu formda; çocuk ve ebeveynlere ait sosyo-demografik özellikler, çocuğun hastalığına ilişkin bilgiler ile bireysel ve aile yaşamlarında hastalığın yol açtığı güçlüklere ilişkin sorular yer almaktadır (EK-IV).

2.6.5. Ebeveyne Yönelik Epilepsi Bilgi Ölçeği

Ebeveyne Yönelik Epilepsi Bilgi Ölçeği, Austin et al. (206) tarafından ailelerin genel bilgi düzeylerini ölçmek amacıyla geliştirilmiştir. Bu form, nöbetlerin nedeni, acil bakım, nöbetlerin komplikasyonları, bilişsel ve psikososyal sonuçları ve sınırlılıklarını içeren 20 sorudan oluşmaktadır. Ölçekte, (0) Yanlış, (1) Doğru anlamını taşımakta ve ölçekten 0-20 arasında puan alınabilmektedir. Toplam puanın yüksek olması, ailelerin bilgi düzeyinin yüksek olduğunu göstermektedir. Türkçeye uyarlaması Ünal (207) tarafından yapılan çalışmada cronbach alfa değeri 0.78 olarak bulunmuştur (EK-V).

2.6.6. Nöbetlere Yönelik Ebeveyn Kaygıları Ölçeği

Austin et al. (208) tarafından, nöbetleri olan çocukların ailelerinin kaygılarını belirlemek amacıyla geliştirilen ölçek 9 maddeden oluşmaktadır. Ölçekte her madde 1-5 arasında puanlandırılmaktadır. Ölçekten elde edilen toplam puanın artması, ailelerin kaygılarının arttığını göstermektedir. Türkçeye uyarlaması Ünal (207) tarafından yapılan çalışmada cronbach alfa değeri 0.86 olarak bulunmuştur (EK-VI).

2.6.7. Çocuk ve Aileler için Hazırlanan Epilepsi ile Yaşam Rehberi

Araştırmacı tarafından EÇEMEP öncesi epilepsi hastalığı olan çocuk ve ebeveynler ile yapılan görüşmeler sonucunda saptanan bilgi eksikliği ve poliklinikte daha önce yapılan çalışmaların sonuçları ışığında bir rehber oluşturulmuştur. Rehber oluşturulduktan sonra Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Hemşireliği Anabilim Dalı’ndan bir öğretim üyesi, Çocuk Nöroloji Bilim Dalı’ndan iki öğretim üyesi ve bir uzman doktorun görüşleri alınarak düzenlemeler yapılmıştır. Bu rehberde epilepsinin tanımı, sınıflandırılması, etiyolojisi, tanı ve tedavisi, kullanılan tamamlayıcı alternatif yaklaşımlar gibi tıbbi konularla birlikte epilepsi hastalığı olan çocuk ve ebeveynlerinin yaşadıkları psikososyal güçlükler ve bunlarla başetme yollarına ilişkin bilgiler yer almaktadır. Eğitim sonrasında rehber kontrol grubunda yer alan ailelere verilmiştir (EK-VII).

38 2.7. Araştırmanın Değişkenleri

a. Bağımlı Değişkenler

Çocuklara Yönelik Bilgi Testi Puan Ortalaması

Epilepsili Çocuklarda Nöbet Öz-Yeterlik Ölçeği Puan Ortalaması Epilepsiye İlişkin Yaşam Kalitesi Ölçeği Puan Ortalaması

Ebeveyne Yönelik Epilepsi Bilgi Ölçeği Puan Ortalaması Nöbetlere Yönelik Ebeveyn Kaygıları Ölçeği Puan Ortalaması

b. Bağımsız Değişkenler

Araştırmaya katılan çocukların bilgi, öz-yeterlik ve yaşam kalitesi düzeylerini ve ebeveynlerin bilgi ve kaygı düzeylerini etkileyebilecek yaş, cinsiyet, kardeş sayısı, aile tipi, yaşadığı yer, ailenin gelir durumu, anneye ve babaya ait bilgiler, ailede başka epilepsi hastasının olup olmadığı, akraba evliliği, ne kadar zamandır epilepsi hastası olduğu, ne sıklıkla nöbet geçirdiği ve aileden hastalığıyla ilgili destek alma gibi durumlar bağımsız değişkenleri oluşturmaktadır.