Essa subcategoria foi apreendida a partir dos discursos dos cuidadores a respeito das escolas e do atendimento de educação. Os cuidadores relataram as dificuldades de obtenção de vaga e a falta de preparo das instituições escolares para atender às necessidades das crianças com condições crônicas. As cuidadoras relataram também os aspectos que consideram positivos para suas crianças no âmbito da escola.
Em relação à educação algumas das cuidadoras das crianças com condição crônica grave e muito grave relataram a busca por instituições regulares de ensino que ofereçam serviços de apoio especializado para atender às especificidades da criança; outras relataram a busca por instituições como a APAE. As cuidadoras relataram as atividades que são oferecidas às suas crianças no âmbito da escola e as limitações dessas instituições tanto no que diz respeito à recursos didáticos quanto com relação a profissionais capacitados para oferecer atividades que atendam às crianças com condições crônicas.
Duas cuidadoras (C9 e C5) citaram o Atendimento de Educação Especial (AEE) e uma cuidadora (C14) citou o serviço de pedagogia, que atendem seus filhos:
Ela [M11] faz acompanhamento. Na segunda ela tem o AEE que é um programa da escola. No AEE fica uma professora, uma pedagoga ensinando a criança fazer coisas do dia a dia e, no caso da M11, ela tá tentando ensinar a M11 a mexer no computador, mas aí no caso começa com um pianinho pra ela ter regularidade nos dedos (E9.9.1).
[...] tem a pedagoga entrou agora nesse final de 2012, tem um ano mais ou menos que ele [M16] tá com pedagogia! É lá no Hospital Público de Ensino também. É um conjunto lá. É tudo com a baixa visão porque ano que vem ele vai ter alta da baixa visão infantil e vai entrar no setor de subnormal. A pedagoga não tem previsão de quando vai terminar o trabalho porque ele tá na escola [...] (E14.44).
Em 2001 foi aprovada pela Câmara de Educação Básica do Conselho Nacional de Educação a Resolução n° 2/2001 e o Parecer 17/2001, que colocam para os sistemas de ensino o desafio de se organizarem para incluir os alunos e atender suas necessidades educacionais especiais (BRASIL, 2001a, 2001b).
O Atendimento Educacional Especializado (AEE) é um Serviço da Educação Especial, desenvolvido na rede regular de ensino, que organiza recursos pedagógicos e de acessibilidade que eliminem barreiras para a plena participação dos alunos, considerando as suas necessidades específicas. O AEE complementa ou suplementa a formação do aluno com vistas à autonomia e à independência na escola e fora dela. Se destina a alunos com deficiência, àqueles que tem impedimento de longo prazo, de natureza física, intelectual ou sensorial (visual e pessoas com surdez parcial ou total). Alunos com transtornos gerais de desenvolvimento e com altas habilidades (que constituem o público-alvo da educação especial) também podem ser atendidos por esse serviço (BRASIL, 2009).
Verificou-se que três crianças com condição crônica grave (M7, M11 e M15) e uma com condição crônica muito grave (M16) frequentam escolas regulares e contam com acompanhante individual:
[...] ela [M11] tá no 1° ciclo do 1° ano [...] e na sala tem uma estagiária que fica por conta dela (E9.12.2).
A escola é Municipal, [...] mas é no meio de crianças normais [...]. Ela [M15] tem um acompanhante na sala de aula. [...] Ela [acompanhante] fica com ela lá o tempo todo. Ela troca ela, ela que dá merenda, que eu mando a merenda dela, porque tem dia na escola que a merenda é coisa seca, aí já não pode dar, né? Igual farofa, arroz temperado, essas coisas ela não pode (E13.6).
Entretanto, cinco crianças com condição crônica muito grave (M4, M8, M12, M14 e M17) e uma com condição crônica grave (M9) não estavam frequentando a escola no momento da coleta de dados. As cuidadoras C3, C6 e C12 não mencionaram a situação escolar das crianças M4, M8 e M14 respectivamente. Durante as observações, verificou-se que essas crianças nunca frequentaram a escola. A cuidadora C15 relatou que pretende colocar a filha M17 na mesma UMEI que a gemelar M18 frequenta.
O pai de M9, durante a observação (Ob7.1.2), disse que pretende colocar a filha na escola após a retirada da fralda e o fechamento da fístula abdominal e que ainda não
matriculou a filha por temer que "as outras crianças insiram o dedo na fístula, causando uma infecção".
A cuidadora C10 revelou que seu filho M12 estudou em duas UMEIs e que enfrentou dificuldades em uma delas, uma vez que a escola não oferecia atividades que correspondiam às necessidades da criança. Já em outra UMEI foram ofertadas atividades adaptadas a M12:
[...] única dificuldade que eu encontro hoje com o M12 é em questão de escola. Ele tem um déficit neurológico significativo, ele tem muita dificuldade em aprender, em interagir, ele não olha pro rosto das pessoas [...] (E10.27).
[...] Só que lá no outro bairro a gente enfrentou uma dificuldade de que na sala de três anos não tinha brinquedo que desse para ele [...] (E10.30).
[...] aqui por exemplo essa questão de brinquedo já não teve, assim que o M12 entrou viu que o tipo de brinquedo se adaptava a ele pra tá disponibilizando pra ele no horário da brincadeira. As crianças vão brincar com montagem e ele vai ter um brinquedo que dê pra idade neurológica dele. Lá no outro bairro eu não tive retorno de trabalhinho, nada que eu conseguisse ver que tenha sido feito com ele. Aqui eles já me deram retorno sobre isso: brincadeiras, colagem e tudo mais. Claro que com assistência, mas coisas que foram feitas com ele [...] (E10.36).
O relato de C10 revelou ainda o despreparo dos profissionais da UMEI para atender crianças com condições crônicas e a dificuldade de acesso a APAE:
[...] na área pedagógica [na UMEI] eu não senti muita diferença, eu acho que a Prefeitura ainda precisa preparar melhor esses estagiários que tão em sala de aula com essas crianças, porque quando a gente chega dá pra perceber que eles têm muita boa vontade. Vontade eles até têm em ajudar, se interessam em saber da criança, mas pela falta de preparo a gente sente dificuldade deles de tá interagindo essa criança em sala de aula, em tá preenchendo o tempo dela no período escolar porque são quatro horas ali dentro [...] (E10.29).
[...] Nós enfrentamos uma dificuldade do tipo, as crianças tão brincando de massinha ele não brinca porque ele leva na boca. Se ele tem assistente ali do lado, por que a criança não pode brincar já que tá sendo supervisionado? (E10.32).
[...] tentamos colocar ele na APAE. Não conseguimos por causa de vagas. Até eu procurar passar por toda a seleção, acabou que não conseguimos a vaga pra ele (E10.34).
Em relação à dificuldade de obtenção de vagas, outra cuidadora relatou que não conseguiu vaga em uma UMEI para a neta e optou por colocar a criança em uma escola privada: “[...] eu não consegui a UMEI que a mãe de M13 tava tentando [...], aí como ela não conseguiu, aí eu pago particular na escola perto da minha mãe” (E11.10).
A escolinha dela é particular, porque por eu morar aqui nesse bairro eu até tentei a UMEI, porque todo mundo fala que ela é muito boa, acho que em qualquer bairro
ela é boa, né? Aí eu tava tentando a UMEI daqui que é complicado, porque é difícil conseguir com facilidade (E11.10.1).
Outra cuidadora (C9) relatou dificuldade com a UMEI em relação às atividades realizadas pela filha. O discurso da mãe é permeado por afirmações que sinalizam a insatisfação com a instituição que, segundo ela, não leva em consideração o real desempenho da criança na escola, uma vez que as avaliações são sempre as mesmas. Além disso, a cuidadora relatou a desmotivação em participar das reuniões de pais realizadas pela instituição:
[...] ela [M11] iniciou agora na escola municipal porque ela era da UMEI, então de dois a cinco anos ela ficou na UMEI. Esse ano ela veio pra uma escola diferente, então a única dificuldade por enquanto que eu tô tendo é em relação a notas [...]. Então eu falo “Pra quê eu vou em reunião?”. Se já tá estipulado que vai ter só esse tipo de nota porque ela é especial, então não tem graça eu ir em reunião. Essa é a primeira reunião. (E9.10).
[...] Mas eu já fui na Regional, a moça que cuida dessa escola, e ela foi e pediu pra eu conversar com ela em agosto que ela vai ver o que vai resolver. Eu falei com ela “Então não adianta eu ir em reunião se fala que a minha filha tá excelente, que a minha filha tá desenvolvendo, que a minha filha tem contato com todo mundo, vê que ela tá aprendendo, mas não sabe o que ela aprendeu, pega e me dá uma nota baixa” [...] (E9.11).
Santos et al. (2011), em estudo sobre o impacto da função motora grossa e outros déficits no processo de inclusão escolar em um grupo de crianças e adolescentes com paralisia cerebral (PC), detectaram que a inclusão de crianças com PC em escolas regulares parece trazer benefícios para aquelas com hemiplegia, nível I ou II do Sistema de Classificação Motora Grossa (SCFMG), sem epilepsia e com fala normal. Entretanto, os autores questionam se, no contexto atual, as escolas regulares estão preparadas para receber e incluir de fato crianças com PC grave associada a retardo mental moderado a grave e/ou ausência de linguagem, já que, para a inclusão, as escolas regulares necessitariam de pessoal adequadamente preparado para atender essas crianças, condições ambientais e adaptações para posicionamento e mobilidade, necessárias para a inclusão dessa população. O estudo aponta ainda para a complexidade do tema e para a necessidade de planejamento para que professores e escolas possam se adaptar a essa realidade, transformando-se em espaços de integração social e de aprendizado de tolerância às diferenças, possibilitando atenção especializada associada à socialização em momentos de lazer, que são características da classe especial (SANTOS et al., 2011).
Apesar das dificuldades citadas pelas cuidadoras em relação às instituições de ensino, elas também mencionaram fatores que implicaram em melhorias para as crianças, tais como socialização, diminuição da agressividade e desenvolvimento da fala:
[...] O ano passado foi o último ano que ele ficou na inclusão. Ele foi pra UMEI que é escola municipal de inclusão. Eu achei que lá foi muito bom pro M12 em relação à socialização dele com outras crianças [...] (E10.28).
[...] ela tava muito agressiva mesmo. Batia em mim, batia mesmo. Depois que eu a voltei pra escola melhorou [...]. Quarta-feira passada mesmo, eu peguei ela na escola, descemos de um ônibus, fomos pegar outro, passou dois cheios, aí eu fiquei esperando. Quando ela viu que a gente não foi, aqui em mim ficou até ardendo de tanto tapa que ela me deu [...]. Eu passei duas semanas indo lá no Hospital Público de Ensino, indo com ela nos atendimentos, indo com ela na fisioterapia, ela faz aqui perto, e ela me batendo. Eu tava andando toda marcada. Depois que eu voltei com ela pra escola ela deu uma melhorada. Tanto que ela não tomava o Diazepam. Deve ter uns oito meses que ela tá tomando (E13.8).
[...] porque o resto ela [M18] tá conseguindo na escola, ela tá aprendendo a falar mais coisa do que antes. Antes ela tinha dificuldade de falar as coisas, agora ela tá melhor e por mais que às vezes ela deite do lado da M17, a M17 não consegue corresponder o que na idade dela tá precisando, exigindo, que é uma criança mais ativa que brinque com ela, [...] então tem que ser na escola. Na escola é o único lugar que ela consegue brincar com criança da idade dela, com o nível de desenvolvimento mais ou menos parecido (E15.22).
Santos et al. (2011) destacam que crianças com deficiência têm tido incentivos para participação social e para inserção em atividades escolares regulares por meio de políticas de integração e inclusão. Além de constituir um ambiente para a educação, a escola constitui um espaço primordial para socialização e desenvolvimento das crianças, já que as atividades escolares trazem resultados positivos para a saúde e bem-estar da criança e do adolescente (SANTOS et al., 2011).
Os dados das entrevistas e observações permitem inferir que as crianças com menor grau de severidade da condição crônica também vivenciam dificuldades no âmbito escolar, entretanto não foi identificada nenhuma estratégia por parte dessas instituições para atender as demandas dessas crianças. Foi evidenciado ainda nos relatos que essas crianças têm acesso a serviços de saúde, entretanto não há articulação entre saúde, educação e outros setores para viabilizar que elas de fato possam desenvolver-se e participar da sociedade.
Verificou-se que os cuidadores reconhecem o papel da escola na socialização e no desenvolvimento das crianças. Entretanto, as dificuldades de acesso, o despreparo ambiental e a falta de formação dos professores para atender as necessidades das crianças com condições crônicas foram citados pelas cuidadoras como desafios para a inclusão escolar.