3. TEMEL EŞİTLİK YASALAR
3.17 Uluslararası Mekanizmaların Eşitliğe İlişkin Düzenlemeler
3.17.8 BM Kadın Konferansları
O MASI (Melasma Area and Severity Index) foi validado em 2011 e não se trata de um questionário de avaliação da QV, mas sim uma escala que avalia o índice da gravidade da área afetada pelo melasma. Sendo assim, é muito utilizado
concomitantemente com os questionários de avaliação da QV em pacientes portadores de melasma (Anexo 1)59.
No que se refere ao melasma, em 2003 foi desenvolvido e validado na língua inglesa o único instrumento específico disponível para se avaliar a QV em pacientes portadores de melasma. Baseado no SKINDEX-16 (7 itens) e um questionário sobre alterações da cor da pele (3 itens), um estudioso indiano e colaboradores desenvolveram e validaram o MELASQoL (Melasma Quality of Life Scale)(Anexo 3). Este questionário é constituído de 10 itens que avaliam o efeito do melasma no estado emocional, relações sociais e atividades diárias. O seu escore total varia de 10 a 70, porém sem escalonamento da repercussão na qualidade de vida60.
Devido ao elevado grau de subjetividade dos itens e da quantidade de opções para a resposta, deve-se ter atenção e crítica na aplicação do MELASQoL, especialmente quando aplicado a pacientes com baixo nível de instrução, o que pode provocar viéses na confiabilidade do instrumento.
O MELASQoL é um questionário de difícil entendimento, com algumas perguntas apresentando questionáveis relações com a qualidade de vida, e com muitos graus de resposta, o que torna os seus resultados muitas vezes pouco representativos.
Além disso, outras críticas operacionais cabem ao MELASQoL, dentre as quais destacam-se:
1. Ter sido aplicado somente em mulheres. No desenvolvimento do construto original, não foram entrevistados homens;
2. Ser apresentado como um instrumento unidimensional. Os autores do construto original não investigaram a estrutura dimensional do MELASQoL, mas correlacionaram seus itens com a estrutura de outros questionários originais como o
SKINDEX-16, que é multidimensional60. Estudos sugerem uma estrutura tridimensional61. Posteriormente, em 2014, pesquisadores comprovaram em estudo
com 65 mulheres egípcias, a partir de análise exploratória a tridimensionalidade do constructo61.
Contudo, estudo recente comprovou que a estrutura bidimensional apresenta clara superioridade de ajuste do modelo à hipótese tridimensional, a qual não atingiu os critérios mínimos aceitáveis para adequação: AGFI≥0,9; CFI≥0,9; RMSEA≤0,862. Além disso, o emprego de técnicas exploratórias das dimensões latentes baseadas em dados paramétricos, como utilizado por Abou-Taleb (análise de componentes principais), somado à restrição do tamanho amostral estudado, e uso da análise visual do Scree plot como definidor do número de fatores extraíveis, podem ter promovido uma estimativa errônea da estrutura latente 61,63,64.
Nesta investigação identificou-se uma estrutura bidimensional latente e indicou alternativas com baixa informação intrínseca na composição dos escores da maioria dos itens, sugerindo que, ao invés de sete opções, a mesma informação poderia ser incorporada aos itens com seis alternativas. Destaque-se também o comportamento dissociativo dos escores dos itens (frequentes alternativas extremas: 1-2 vs 5-7)62.
Nesses termos, apesar da frequente referência de alta consistência interna do construto (alfa de Cronbach ≥0,9) para o MELASQoL60,32,61-66,57,29,58 a divisão do escore total em dimensões independentes (com escores independentes) e a supressão de alternativas dos itens pode impactar negativamente na dimensão deste coeficiente, o que deve alertar à hipótese de seu possível inflacionamento nos estudos clínicos, de tradução e validação publicados, que o consideraram como estrutura unidimensional, com sete alternativas por item67-69.
3. Não haver estudos sobre a estabilidade (teste-reteste);
4. Os autores não observaram os preceitos operacionais ortodoxos para o desenvolvimento do construto;
5. O processo de seleção dos itens se baseou na composição de outros questionários, e não na percepção simbólica individual dos pacientes (dados empíricos).
6. Não houve um escalonamento de impacto na qualidade de vida ou mesmo uma categorização de gravidade baseada no comportamento dos escores.
7. MELASQoL emprega poucos itens (Q2-Q3-Q4) para representar aspectos unicamente psicológicos decorrentes do melasma, em comparação com abordagem das relações sociais, lazer, profissão e aparência física da doença.
8. Apesar da simplicidade e aplicabilidade de um instrumento de apenas dez itens, a representação da dimensão de sentimentos e percepções ligadas à autoestima foi menos prestigiada pelos autores, comprometendo, potencialmente, a precisão do instrumento.
A exploração das propriedades psicométricas e estruturais do MELASQoL deve ser realizada em outras realidades culturais e línguas, com ferramentas analíticas adequadas para as características estatísticas das medidas, a fim de identificar particularidades e deficiências do construto na investigação da qualidade de vida no melasma.
Em 2006 Cestari e colaboradores validaram a versão para o português do Brasil. Nesse estudo multicêntrico, foram avaliados 300 participantes das cinco regiões do país32. A análise das respostas da linha de base MELASQoL-PB,
demonstraram um importante impacto da doença sobre a aparência da pele (65% dos pacientes sentiam-se incomodados o tempo todo ou a maior parte do tempo),
frustração (55%), constrangimento (57%) e a influência da doença nas relações interpessoais (42%). Quarenta e três por cento dos doentes não se sentiam atraentes e sim sujos, devido a sua condição de pele. Os resultados demonstraram que MELASQoL-PB é um instrumento válido e pode ser usado para avaliar a QV em pacientes brasileiros portadores de melasma32.
No entanto, novos questionários específicos de avaliação da QV relacionada ao melasma devem ser desenvolvidos e validados a fim de confrontar suas propriedades com MELASQoL e caracterizar mais precisamente os aspectos ligados ao impacto infligido pelo melasma nos pacientes.
Face às lacunas e inconsistências apresentadas em relação ao MELASQoL- PB, propõem-se o desenvolvimento de um novo instrumento para avaliar a QV relacionada ao melasma, visto que, doenças pigmentares são negligenciadas pelos profissionais da saúde.