Bakım Yükü

Bakım yükü kavramı, bakım sunarken bakıcıda ortaya çıkan fiziksel, psiko-sosyal ve maddi tepkileri ifade etmek için (Atagün ve diğ., 2011; Ak ve diğ., 2012:

331) kullanılmaktadır.

Bakım yükü kavramının açıklanmasında objektif ve sübjektif yük kavramlarından söz edilmektedir. Objektif yük, hastanın rahatsız edici davranışları ya da hastalığın yol açtığı ekonomik zorluklar, gelir kaybı, günlük yaşamdaki ve sosyal faaliyetlerdeki kısıtlanmalar, ev yaşamındaki gerginlik, aile üyelerinin beden ve ruh sağlığı üzerindeki olumsuz etkileri gibi aile yükünün gözlemlenebilir ve doğrulanabilir yönünü ifade etmektedir. Sübjektif yük ise; bu zorlukların aile üyelerini ne ölçüde rahatsız ettiği, hastanın rahatsızlık veren davranışlarıyla ilişkili duygusal sıkıntı ya da hastayla ilgili olarak yaşanan sıkıntı düzeyi olarak tanımlanmaktadır (Arslantaş ve Adana, 2011: 251, 255). Bakım yükü kavramı daha çok bakıcıdaki etkileri açısından tanımlanmaktadır. Bakıcıdaki duygusal, psikolojik, bedensel ve ekonomik etki yanında suçlanma, utanma, kendini suçlama gibi üzüntü verici kavramları da içermektedir. Bakıcıların aşırı yüklenmeleri, bakım yükünün tükenmişlikle ilişkisini irdelemeyi gerekli kılmaktadır. Bakım yükünün fazla olması ve bakıcının bu yük altında eziliyor oluşu onun daha fazla ve hızla tükenmişlik yaşamasına neden olabilir. Bakım yükünün doğası bilinirse tükenmişlikle ilişkisi de kurulabilecektir.

Engellinin bakım yükünü taşıyan kişilerin genelde aileden birisi olduğu görülmektedir. Engelli bireye bakım veren aile üyeleri engellinin eşi, oğlu, kızı, annesi, babası, kaynanası, gelini olabilmektedir. Küreselleşen ve sanayileşen dünyamızda kırsal yaşamdan kentsel yaşama geçiş daha çok gündeme gelmekte, aile

birimleri küçülmekte, ailelerde iş yaşamına dâhil olan birey sayısı artmakta ve engellilikle ya da engelliliğe yol açan kronik hastalıklarla mücadele eden aile bireyinin bakımını üstlenebilecek birey sayısı azalmaktadır. Bakımı üstlenecek kişinin çoğunlukla tek bir birey olması da engellinin bakımına dair sorumlulukların onun üzerinde yoğunlaşarak büyük bir bakım yükü altında yaşantısını devam ettirmesine neden olmaktadır.

Bakım süresine göre bakım yükünün değişip değişmediğine dair bazı değerlendirmelerde bulunabiliriz: Söz konusu olan, engelli bakımı gibi özünde tükenmişliği yüksek oranda barındırabilecek bir alan olunca, bakım verenler için engelliye kısa ya da uzun süre bakılmış olmasının aynı şekilde etki edeceği ihtimalinin yüksek olabileceği ifade edilmelidir. Bakım yükü altında ezilmiş hisseden bakıcı oranının azımsanamayacak kadar çok olduğunu tahmin ediyoruz. Belki bu noktada bakım yükünün bakıcılar tarafından hangi oranda algılandığını, bakıcıların bizzat kendileri tarafından ifade edilen cümlelerinin farklılığı gösterebilir. Bu durumun ise daha çok bakıcıların engelliye yakınlık derecesi ve ona olan sevgisi gibi kişisel değişkenlerin etkisi altında şekillendiği söylenilebilir. Kişisel değişkenlerin işlemediği durumlarda ise önceliği ekonomik durum, yaş gibi daha nesnel değişkenlere çekilen dikkatin aldığını söyleyebiliriz.

Bakıcılardaki kaygı düzeyi ile bakım yükü arasında da bir ilişkinin olduğu düşünülebilir. Geleceğe dair duyulan yoğun merak, kaygının odağını oluşturmaktadır denilebilir. Aileler engelli bireylerinin özellikle çocuk yaşta olması durumunda, bu çocukların geleceğine dair büyük bir merak içerisinde bulunmaktadırlar. Bu çocuk eğitim alabilir mi, alabilirse hangi düzeye kadar okuyabilir? Sonunda bir iş sahibi olabilir mi? Yuva kurabilir mi? Yuva kurarsa çocukları olur mu, olursa normal ve sağlıklı mı olurlar? (Özsoy ve diğ., 1996: 243). Bu tür soruların sürekli düşünülmesi ailede engelliye bakan kişilerin kaygı düzeyinin normal seviyelerin üzerinde seyretmesine yol açabilmektedir. Kaygının yüksekliğinin de bakıcıda psikolojik anlamda hissedilen bakım yükünü artırabileceği düşünülebilir. Engelli bakıcılarının sıklıkla, kendisi olmazsa engellisine kimin bakacağına dair onun geleceği hakkında kaygı yaşadığı söylenilebilir.

Engelli çocuğun bakımı söz konusu olduğunda anneler, çocuğun bakımına daha çok katılmaktadırlar. Dolayısıyla bakım görevini üstlenen anneler; kendilerine yeterli zaman ayıramamakta, ev işlerini ve diğer sosyal faaliyetlerini yerine getirememektedirler. Tüm bunlar bakım görevini yürüten bireyin bakım yükünün artmasına neden olmaktadır (Özdemir ve diğ., 2009: 154). Bu doğrultuda, bakım yükü fazla olan bakıcıların, sosyal ilişkilere vakit ayıramadığı söylenilebilir.

Bakım şartlarını etkileyebilecek faktörler arasında; toplumsal ve kültürel, aile birimlerinin yapılanmalarıyla ilgili özellikler, sağlık bakım sistemlerindeki farklılıklar sayılabileceği gibi bakım yükünün de bakım şartlarını etkileyebileceği söylenebilir. Bununla birlikte bakıcıların yük algısını etkileyen bazı değişkenlerin varlığından söz edilebilir. Örneğin; bakıcının yaşı, etnik kökeni, cinsiyeti, hastaya olan yakınlığı, bakım vermeye gönüllü olup olmaması, eğitim durumu, ekonomik durumu, hastalığının olup olmaması, bakım yüküyle baş etme becerileri, inanç durumu, sosyal desteği, yaşadığı toplumun kültürel özellikleri gibi özellikler bakıcının yük algılaması ile ilişkili kişisel faktörler arasında sayılabilir (Atagün ve diğ., 2011:539). Bakım yükünün artmasında ya da azalmasında bu değişkenlerin etkili olduğu (Arslantaş ve Adana, 2011) bildirilmektedir.

Engel türlerine göre, bakıcıların farklı açılardan daha fazla zorluk yaşadıkları söylenilebilir. Bu durum, bakıcıların bakım yükünün çoğunluğunu oluşturan durumlar hakkında da bilgi vermektedir. Bakım vermenin getireceği yük, engellinin (engel türü ile şekillenen) bakım gereksinimlerinin nitelikleri ile de yakından ilişkili görünmektedir. Fiziksel kısıtlılığı olan ve tıbbi bakımın da gerekli olduğu omurilik felçli hastaların bakım gereksinimleri ile kronik seyirli psikiyatrik bozuklukların, yaşamının ileri dönemindeki demanslı hastaların ya da hastalığın son dönemindeki kanser hastalarının bakım gereksinimleri arasında farklılıkların olması doğaldır.

Literatürde daha çok kronik hastalıklar ve ruhsal hastalıklara bağlı engellilikle ilgili araştırmalar bulunmaktadır. Biz de bakım yükünü daha çok bu engel türleriyle ilişkili örnekler çerçevesinde inceleyeceğiz.

Kronik hastalığından dolayı engellilik durumu doğan bireyler bu hastalıklarının verdiği zorluklarla yaşamak durumunda kalmaktadırlar. Hastalar bu zorluklarla yaşamaya çalışırken onların bakıcıları da bu zorluklardan

etkilenmektedirler. Bu kişilere bakım sağlıyor olmak bakıcılar üzerinde bir bakım yükü oluşturmaktadır. Kronik hastalıkların ilaç ya da medikal araçlarla tedavisinin uzun sürmesinden dolayı bu tür engellilere bakım verenlerin bedensel ve ruhsal anlamda etkilenmesinin yanında aynı zamanda ekonomik açıdan da etkilenmelerinin daha yüksek bir olasılık taşıdığını ifade edebiliriz.

Kronik Hastalıklarda Bakım Veren Yükü (Atagün ve diğ., 2011) isimli araştırmada, farklı tıbbi ve psikiyatrik durumlardaki bakım yükü araştırmaları derlenerek farklı özelliklerin ortaya konulması amaçlanmıştır. Bu araştırmada ortaya çıkan bazı sonuçların değerlendirilmesi şu şekilde özetlenebilir:

 Genel olarak bütün gruplarda bakıcıların yaşam kalitelerini etkileyen en belirgin faktörler; bakım veren ve alan bireylerin kişilik özellikleri, aile stresörleri, baş etme yöntemleri ve sosyal destekleri olarak tespit edilmiştir (Atagün ve diğ., 2011:539).

 Engelli bir çocuğa sahip olmanın yaşatabileceği zorlu süreç, evliliği sarsacak derecede etkili olabilmekte ve bakıcıların yaşam kalitelerinin düşmesine neden olmaktadır. Babaların annelere göre daha uzakta konumlandıkları ve süreçten daha az etkilendiklerine dikkat edilirse, babaların süreçte daha yakında yer almalarının teşvik edilmesinin önemli olduğu bu araştırmada vurgulanmıştır. Nitekim Erikson ve Upshur’un da, engelli olan ve olmayan 202 çocuğun anneleriyle yaptıkları araştırmada, bakımın zorluğunun ve bakım için harcanan zamanın artmasıyla yük arasında anlamlı ilişki bulduklarını; babanın yardımının ve sosyal desteğin artmasıyla yükün azaldığını ifade ettiği (Atagün ve diğ., 2011: 528-529) bildirilmiştir.

Şizofreni ve bipolar bozukluk tanısı konmuş hastaların yakınlarının bakım yükünü değerlendiren, her iki hastalık için hasta yakınlarının bakım yükü açısından benzerliği olup olmadığını araştıran bir çalışmada (Ak ve diğ., 2012), bipolar bozukluk ve şizofreni tanısı konmuş olan hastalar ve bu hastaların yakınları incelenmiştir. Araştırma sonucuna göre; şizofreni hastalarına ve bipolar bozukluk hastalarına bakım verenlerde, bakım yükünün fazla olduğu görülmüştür. Bu araştırmada hasta yakınlarının bakım verme yükünü artıran önemli değişkenler tespit edilmiştir. Buna göre bu değişkenler şunlardır: Hasta yakınlarının eğitim durumu,

hastalığın şiddeti, bakıcıların hastaya yakınlık derecesi (eşleri ve ikinci sırada anne babaları), ailede başka bir bireyde bulunan psikiyatrik hastalık öyküsü. Ayrıca Alpman (2010), Bipolar I Bozukluğu olan hastaların bakıcı yüküne ve yaşam kalitesine etkisini ortaya koyduğu çalışmasında, bakıcılarında %46.7 oranında orta ve şiddetli bakım yükünün olduğunu; bakıcıların özellikle ruhsal gerginlik ve özel yaşamın bozulması bakımlarından daha fazla yük altında olduklarını tespit etmiştir.

Kronik hastalığa ve ruhsal hastalıklara bağlı engellilik durumunda, bakıcılar üzerindeki zorlanmalara bağlı bakım yükünün yaşam kalitesine etkisinin olduğu söylenilebilir. Örneğin; engelli çocuk annelerinin %46.3’ü çocuğunun davranışlarını kontrol etmekte zorluk yaşadığını ifade etmiştir (Karadağ, 2009: 319). Zorlanma her bir engel türü için varlığını hissettirmekle birlikte; zihinsel, ruhsal, dil-konuşma engellilerinin bakıcılarının daha çok engelliyle iletişimde zorlandıkları söylenilebilir.

Bunun dışında zihinsel ve ruhsal engelli bakıcılarının ise engellinin gözetim ve denetiminde büyük bir zorlanma yaşadıklarını tahmin ediyoruz. Bedensel ve görme engellilerin bakıcıları, daha çok engellinin hareketliliğinin sağlanmasında; özellikle bedensel engelli bakıcıları engellinin bedensel bakımının yapılmasında daha fazla zorluk yaşamakta olabilirler. Benzer şekilde bu zorlanma alanlarının, aynı konularda (iletişim, gözetim-denetim, bedensel hareketliliğin sağlanması) bakıcıların kendilerini tükenmiş hissetmelerine yol açabileceğini düşünüyoruz.

Ayrıca engellilerin toplumsal çevrede yaşadığı bazı güçlükler, bakıcılarına bakım yükü olarak yansımaktadır denilebilir. Fiziksel Engelli Çocuk ve Ailesinin Evde Bakım Gereksinimine Işık Tutucu Araştırmaların Sistematik İncelemesi isimli araştırmadaki bulgulara göre, bedensel engelli çocuklarla ilgili yapılan araştırmalara bakıldığında, bedensel engelli çocukların okul sorunlarına yönelik bulguları ele alan üç çalışma olduğu görülmektedir. Çalışmaların ikisinde çocukların

%20.4-%65.5’inin önceleri okula gittiği halde engele bağlı olarak şu anda gidemedikleri saptanmıştır. Engelli çocukların %15.7-%23.6’sının engeli olduğu için hiç okula gidemediği, %4.6’sının ulaşım güçlüğü nedeni ile gidemediği, %2.8’inin de okul kabul etmediği için okula gidemediği belirtilmiştir. Bu araştırmalardaki okula giden engelli çocuk oranı %46.3- %46.6’dır. Ayrıca bedensel engelli çocukların %95.3’ü sadece aile üyeleri ile oynadığından, aile üyelerinin iş yükünün arttığı ifade edilmiştir (Aktaş, 2010: 44, 55). Bedensel engelli çocukların çoğunluğunun okuldaki eğitim

hakkından yararlanamaması, eğitim sorumluluğunu bakım veren ebeveynlere yüklediğinden bu yükün de bakım verenler üzerinde ağırlığını hissettirdiği söylenebilir. Böylece aile üyesi bakıcılar, evde hem bir sağlık memuru gibi hem de bir öğretmen gibi rol üstlenmek durumunda kalmaktadır.

Kullanılan yardımcı araçların bakıcılardaki bakım yüküne etkisi düşünüldüğünde, özellikle engelin yoğun şekilde yaşanması durumlarında bu yardımcı araçların bakıcıdaki yükü tamamen ortadan kaldırmadığı ifade edilebilir.

Örneğin; tekerlekli sandalye kullanımı, engellilerin günlük yaşam aktivitelerinde bağımsızlığını artırmakta olsa da ev düzeninin ve fizik çevrenin tekerlekli sandalye kullanımına uygun düzenlenmemiş olması nedeniyle engellinin bakıcıya olan fiziksel bağımlılığı azalmamaktadır. Ülkemizde kullanılan tekerlekli sandalye şekli genellikle manuel kullanım gerektiren tarzdadır. Bedensel engelli bireyler, akülü araç ya da tekerlekli sandalye kullanıcısı olsa bile üst ekstremitelerini kullanamadıkları sürece bakıcının desteğine ihtiyaç duymaya devam edecektir. Sonuç olarak, bedensel engeli ortadan kaldırmaya yardımcı araçlar engellilere yararlı olsa da bakıcıların yükünü tamamen ortadan kaldırmamaktadır. Bakıcıların taşıdığı yüklerin ve bu yüklerin şiddetinin bilinmesi, aile tedavilerinde önemli ipuçları sağlamakta (Ak ve diğ., 2012: 330 ) olduğundan önemli görülmektedir.

Hayatı yük olarak algılamak, biraz da kişilerin umut düzeyiyle ilgili görünmektedir. Genellikle “bakım yükü altında ezilmiş hissedenlerin” umut düzeylerinin de düşük seviyede olması beklenilebilir bir sonuçtur. Kişilerin umut düzeyleri de onların psikolojik sağlıklarıyla etkileşim içinde olarak, yaşam kaliteleri üzerinde de etkilere yol açabilmektedir. Hayata umutla sarılan bireylerin, hiçbir umut taşımayanlara göre daha mutlu yaşadıkları söylenilebilir. Engeli bulunan bir bireyin engel türü ne olursa olsun, bu engel türü onun hayata olumlu ya da olumsuz bakmasını da etkileyecektir. Engelin ne kadar şiddetli yaşandığıyla birlikte yaşama dair umudun düzeyi de etkilenebilecektir. Aynı durum engelliye bakım verenler için de geçerli olacaktır.

Konya il merkezinde bulunan özel eğitim ve rehabilitasyon kurumlarına devam eden zihinsel ve bedensel engelli çocukların anne ve babaları ile (300 katılımcı) yapılan Zihinsel ve Fiziksel Özürlü Çocuğa Sahip Anne ve Babaların

Yaşam Doyumu ve Umutsuzluk Düzeylerinin İncelenmesi isimli araştırmada, engelli çocuğa sahip anne-babaların yaşam doyumu ve umutsuzluk düzeylerinin belirlenmesi amacıyla; çocuğa ait cinsiyet, yaş, engel türü ve özel eğitim aldıkları süre ile anne-babalara ait yaş, cinsiyet, eğitim ve gelir durumları gibi değişkenler karşılaştırmalı olarak incelenmiştir. Anne ve babaların yaş grupları, eğitim ve gelir durumları, engelli çocuğun eğitim süresi ile çocuğun engeli arasındaki ilişki gibi değişkenlerin anne-babaların yaşam doyumu ve umutsuzluk düzeyleri üzerinde etkili olduğu belirlenmiştir. Engelli çocuğu olan anne-babalara, ihtiyaç duydukları desteklerin sağlanması ve gerekli eğitim planlamasının yapılmasının, anne-babaların yaşam doyumlarını ve umutsuzluklarını olumlu yönde etkileyeceğine dikkat çekilmiştir (Acar, 2009). Ayrıca Özürlü Çocuğa Sahip Anne Babaların Umutsuzluk Düzeylerinin Belirlenmesi isimli araştırmanın (Aydoğan, 1999), Ankara ili sınırları içerisinde toplam 257 anne ve baba ile gerçekleştirilerek, aşağıda belirtilen bulgulara ulaştığı ve bu bulguların Acar’ın (2009) bulgularıyla benzemekte olduğu görülmektedir. Araştırmada zihinsel, fiziksel ve hem zihinsel hem fiziksel engelli çocuğa sahip olan anne-babaların umutsuzluk düzeyleri belirlenmiştir.

Aydoğan’ın (1999), engelli anne-babalarının umutsuzluk düzeyiyle ilgili bulguları şu şekildedir:

 Engelli çocukların cinsiyetlerinin ve engel oranlarının, anne-babaların umutsuzluk düzeyleri üzerinde etkili olmadığı; çocuğun yaşının ve eğitim aldığı sürenin ise anne-babaların umutsuzluk düzeylerini etkilediği tespit edilmiştir.

 Araştırmada, anne-babaların eğitim ve gelir durumlarının umutsuzluk düzeylerini etkilediği fakat cinsiyetlerinin ve yaşlarının umutsuzluk düzeyleri üzerinde etkili olmadığı görülmüştür.

Engelli bakıcılarının genel anlamda hayata dair umut beslemelerinin onların bakım yükünü göğüslemelerini sağladığı düşünülmektedir. Bakıcıların umut düzeyi ne kadar yüksek olursa, bakım yüküyle baş etme oranlarının da o kadar artacağını düşünüyoruz. Baş etme yeteneği yüksek bakıcıların ise daha kaliteli bakım vereceği ifade edilebilir.