T. C. ANKARA ÜNİVERSİTESİ BİLİMSEL ARAŞTIRMA PROJESİ KESİN RAPORU

T. C.

ANKARA ÜNİVERSİTESİ BİLİMSEL ARAŞTIRMA PROJESİ

KESİN RAPORU

ENGELLİ ÇOCUKLARI OLAN ANABABALARIN ALGILADIKLARI STRES, SOSYAL DESTEK VE YAŞAM DOYUMLARININ

İNCELENMESİ

Prof. Dr. Sema KANER Proje Numarası: 2001-0901-007

Başlama Tarihi: Haziran 2001 Bitiş Tarihi: Ekim 2003 Rapor Tarihi: Şubat 2004

Ankara Üniversitesi Bilimsel Araştırma Projeleri

Ankara- 2004

Engelli Çocukları Olan Anababaların Algıladıkları Stres, Sosyal Destek ve Yaşam Doyumlarının İncelenmesi

Özet

Bu araştırmanın amacı, yetersizliği olan çocuğa sahip anne ve babaların algıladıkları stres, sosyal destek ve yaşam doyumları incelemektir. Araştırmaya zihinsel yetersizliğe sahip çocuğu olan 104 anne, 102 baba, işitme yetersizliğine sahip çocuğu olan 101 anne, 109 baba toplam 416 kişi katılmıştır. Araştırmada üç veri toplama aracından yararlanılmıştır. Bunlardan ilki araştırmacı tarafından geçerlik ve güvenirlik çalışmaları yapılan Friedrich ve arkadaşlarının Aile Stresini Değerlendirme Ölçeğidir. Uygulanan faktör analizi sonucunda üç farklı faktör elde edilmiştir: İşlev Yetersizliği-İY, Karamsarlık-K, Anababa ve Aile Sorunları.Aracın Kuder- Richardson-20, Cronbach Alfa ve Testi Yarılama güvenirlik katsayıları yüksek kabul edilebilirlik düzeyinden ( İY, K, ve Tüm Test), daha düşük kabul edilebilirlik düzeyine kadar değişmektedir (AAS). Aracın ayırt edici geçerliği t-testi ile incelenmiş ve yetersizliği olan çocukların anababalarının düzeylerini ayırt ettiği bulunmuştur. Tüm alt ölçekler, testin tümüyle yüksek düzeyde ilişkilidir.

İkinci araç (Aile Destek Ölçeği-ADÖ) anne ve babaların algıladıkları sosyal destek algısının ve sosyal destek ağının niceliksel ve niteliksel özelliklerini araştırmak için araştırmacı tarafından geliştirilmiştir. Aile Destek Ölçeği’nin yapı geçerliği faktör analiziyle incelenmiş ve beş faktör bulunmuştur. Bu faktörler Duygusal Destek-DD, Bilgi Desteği-BİD, Bakım Desteği- BD, Yakın İlişki Desteği-YİD ve Maddi Destek-MD olarak kavramsallaştırılmıştır. ADÖ’nin Çok Boyutlu Algılanan Sosyal Destek Ölçeği (Zimet ve ark., 1988) ile kıyaslamanması aralarında anlamlı ilişkilerin olduğunu göstermiştir. ADÖ’nin test-tekrar test güvenirlik katsayıları .95-,99, Spearman- Brown Testi-yarılama katsayıları ise .82-.89 arasında değişmektedir.

Son araç ise Deiner ve arkadaşlarının geliştirdiği, Köker (1991) tarafından ülkemiz için geçerlik ve güvenirlik çalışmaları yapılan Yaşam Doyumu Ölçeğidir.

Temel bulgular aşağıda özetlenmiştir:

1. Zihin engelli çocuğu olan anababalar, işitme engelli çocuğu olan anababalara göre çocuklarını daha yetersiz algılamalarına rağmen, daha fazla eğitim desteği almaktadırlar ve yaşamlarından daha doyumludurlar

2. Anababalık stresinde çocukların cinsiyetlerine göre farkl yoktur.

3. Babalar annelere göre daha çok bakım desteği algılamaktadırlar

4. Küçük yaşta çocuğu olan anababalar daha fazla maddi destek bildirmektedirler

5. Zihin engelli çocuğu olan anababalar, işitme engelli çocuğu olan anababalara göre çocuklarının işlevlerini daha yetersiz görmekteler, daha karamsarlar ve yaşamlarını genel olarak daha stresli algılamaktadırlar

6. Anababaların yaşam doyumları arttıkça algıladıkları stres azalmaktadır

7. Çocuğun zihinsel engelli ve küçük yaşta olması, ailenin sosyal desteklerinin yeterli olması anababalık stresinin en önemli yordayıcılarıdır

8. Çocuğun zihinsel engelli olması ve anababanın yeterli olmayan sosyal destek sistemine sahip olması ise yaşam doyumunun en önemli yordayıcılarıdır.

Perceived Stres, Social Support and Life Satisfaction in Parents with Disabled Children

Summary

The purpose of this study was investigate of perceived stres, social support and life satisfaction in parents with disabled children. The data were collected from 104 mother and 102 father with mentally disabled children and also 101 mother and 109 father with hearing impaired children. Three instruments were used: First of them was Questionnaire on Resourcess and Stress_ QRS-F (Friedrich, Greeenberg and Crinic, 1983). Factor analysis employed QRS-F items and found three distinct factors: Insufficient Function-IF , Pessimism- P, and Parental and Family Problems-PFP. Item analysis revealed that all item-total correlations were significant. Kuder-Richardson-20 reliability, Cronbach Alpha and Split-Half coefficient ranging from very acceptable (IF, P and Total) to less acceptable (PFP).

Discriminative validity of the scale was tested by t-test and results showed that all items discriminated stress levels of parents with disabled child from controls. The pattern of correlations for subscales presented that all subscales were highly correlated with total scale score.

The second instrument (Family Support Scale-FSS) was developed by the researcher and aimed to investigate qualitative and quantitative charecteristics of parental social support perceptions and their networks. Structure validity of FSS was tested by factor analysis and founded five factors. These factors were conceptualized by Emotional Support-ES, Information Support-IS, Caring Support-CS, Close Relationship Support-CRS, Financial Support-FS.

Comparisons FSS with Multidimentional Perceived Social Support Scale (Zimet at. al., 1988) revealed that significant relations between them. FFS’ test-retest correlation coefficient ranging from .95 to .99. Cronbach Alpha coefficients of the FSS were .84-.95 and Spearman-Brown split –half coefficients were .82-.89.

The last instrument was Life Satisfaction Scale (Deiner at. al., 1995). Its reliability and validity was investigated by Köker (1991) in Turkey.

The major findins are summarized below:

1. Although parents of mentally disabled children perceived their child more insufficient, they reported more educational support and life satisfaction than the parents with hearing impaired children

2. There were no significant differences in parental stress according to gender of children 3. Fathers perceived more caring support than mothers

4. Parents who had younger child had more financial support

5. Parents who had mentally disabled child report more functional disfonction, more pessimist and perceived their lives more stressfull than parents with hearing impaired 6. There was negative correlations between life satisfaction and perceived parental stres 7. The best predictors of parental stress were mental disability, being preschool child and

insufficient parental social support system

8. Having mental disability and insufficient parental social support system were also the most important predictors for life satisfaction.

ENGELLİ ÇOCUKLARI OLAN ANABABALARIN ALGILADIKLARI STRES, SOSYAL DESTEK VE

YAŞAM DOYUMLARININ İNCELENMESİ

( Bu araştırma, 2001-0901-007 kod numarası ile Ankara Üniversitesi Rektörlüğü Araştırma Fon Müdürlüğü tarafından desteklenmiştir )

Prof. Dr. Sema Kaner

Ankara Üniversitesi Eğitim Bilimleri Fakültesi Özel Eğitim Bölümü

Cebeci 06590

Ankara, 2004

GİRİŞ

Özel gereksinimleri olan çocuğa sahip anababaların, cocuklarını yetiştirirken yaşadıkları stres ve stresle başaçıkmalarında onlara yardımcı olacak sosyal destek hizmetleri ve bu hizmetlerin etkililiği araştırmacıların ve kuramcıların ilgisini en çok çeken konulardan biri olmuştur. Bu araştırma raporunda da özel gereksinimli çocuğu olan anababaların yaşadıkları stres, algıladıkları sosyal destek hizmetleri ve yaşam doyumlarıyla ilgili kuramsal bilgilerin yanısıra ilgili araştırmalara değinilecek, daha sonra da araştırmanın bulguları verilip, ilgili alan yazın doğrultusunda tartışılacaktır.

Stres

Çevreye sürekli olarak uyum yapma çabaları sırasında, içsel ya da dışsal koşullar bireyin uyumunu zorlaştırırsa birey bedensel ve psikolojik sınırlarının ötesinde çaba harçamaya başlar.

Bedensel ve psikolojik olarak yorulmasına neden olan bu duruma “stres” denir. Yani stres organizmanın bedensel ve ruhsal sınırlarının tehdit edilmesi ve zorlanması sonucunda ortaya çıkar (Atkinson, Atkinson, Smith, Bem ve Nolen-Hoeksema, 1996). Baltaş’ da (2000) benzer şekilde bu terimi “zorlanma ve uyum gösterme süreçleri içerisinde ortaya çıkan karmaşık, duygusal, davranışsal tepkiler ile bu tepkilerin fizyolojik bağlantıları olarak kullanmaktadır (sf. 133).

Holmes ve Rahe’nin stresi, bireyin devam eden yaşam örüntüsünde değişiklik gerektiren herhangi bir durum olarak; Hill’in ise, ailenin çok az hazırlığının olduğu ya da hiç hazırlığının olmadığı kriz yaratan bir durum olarak tanımlandığını (Akt., Gallagher, Beckman ve Cross, 1983) düşünürsek yetersizliği olan çocuğa sahip ailelerin daha çok stres yaşayacaklarını bekleyebiliriz.

Bu bağlamda doğum olayı, genellikle olumlu bir olay olarak görülmekle birlikte, bir çocuğun aileye katılması eşlerin uyum sağlamaları gereken önemli bir geçiş dönemidir. Yapılacak harcamalarda, eşlerin birbirlerine ayıracakları zamanda, uyku örüntülerinde, yeni iş fırsatlarının değerlendirilmesinde, meslek gelişiminde ve bu gibi pek çok alanda yaratılan yaşam değişikliklerinin yanısıra, bir bebeğin doğumu aynı zamanda ailede rollerin yeniden düzenlenmesini ve yeni rutinlerin oluşturulmasını da gerektirir. Tüm bunlar, eşlerin başa çıkmaları gereken yeni durumlardır (Crinic, Greenberg, Raggozin, Robinson ve Basham, 1983;

Kazak ve Marvin, 1984).

Yetersizliği sahip çocukları olan anababaların hemen hepsinin her ailenin karşılaştığı baskılara ve gerilimlere ilave olarak çocuklarının özel sorunları ve gereksinimleri nedeniyle yaşadıkları pek çok stres kaynağı vardır (Gallagher ve ark., 1983). Bu nedenle yetersizliği olan çocuğa anababalık etmek özel sorunlara neden olabilmektedir. Bu çocuklar, genellikle yaşam boyu süren günlük bakım gereksinimleri ve sıkça yaşanan davranış sorunları nedeniyle anababaların güçlüklerini arttırmaktadırlar. Bilindiği gibi yetersizliği olan çocuklar daha çok

bakım isterler, özbakımlarının karşılanmasıyla ilgili bakım talepleri daha fazladır. Ailenin maddi durumu ise, çocuğun yetersizliğiyle nasıl mücadele edeceklerini etkiler. Çocuk hele de serebral palsi, spina bifida, zihinsel engel, otizm gibi yetersizliklere sahipse gereksinim duyacakları tıbbı bakım, iletişim, özel fiziki düzenlemeler ve araç gereçler gibi nedenlerle, diğer ailelere göre daha çok harcamalarda bulunmak durumunda kalmaktadırlar (Dyson, 1993; Turnbull ve Turnbull, 1995). Görüldüğü gibi bazı yetersizlikler, yapılan harcamaları artırmaktadır. Aileler, çocukları için yararlandıkları hizmet sistemlerinden uzak kalmamak için yeni iş fırsatlarından vazgeçebilmekte; çocuklarına bakmak ya da onlara daha çok zaman ayırabilmek için yarım zamanlı işleri yeğlemek durumunda kalabilmektedirler. Tüm bunlar onların mesleki gelişimlerini olumsuz olarak etkileyebilmektedir (Turnbull ve Turnbull, 1995).

Bürokrasiyle de uğraşmak zorunda kalan anababalar, ayrıca çocuklarının bağımlılıklarının, onların sonraki yaşamlarını nasıl etkileyeceğini de düşünmek zorundadırlar (Schilling, Kirkham, Snow ve Schinke, 1986). Bu nedenle, bu anababalar çocuklarının gelecekleriyle ilgili daha çok kaygı duyabilmektedirler. Çocuklarının gelecekteki işlev düzeyleri ne olacaktır? Kendileri çocuklarına bakamayacak duruma geldiklerinde çocuklarına ne olacaktır?

Yetişkin engellilere ne tür hizmetler götürülmektedir? Yine bu anababalar çocuklarının eğitimlerinin planlanmasından uygulanmasına kadar her aşamaya katılmak ve çocuklarının ve kendilerinin haklarını da savunmak durumundadırlar (Bailey, 1988). Çoğu zaman ne yapacaklarını bilemedikleri için kendilerini tehdit altında hissedebilmekte, bu da onların benlik saygılarını etkileyebilmektedir (Turnbull ve Turnbull, 1995). Giderek artan izolasyon, azalan sosyal mobilite, depresyon, suçluluk, anksiyete gibi sosyal ve duygusal sorunlar da yaşamlarının bir parçası olabilmektedir (Floyd ve Gallagher, 1997; Gallagher ve ark., 1983).

Özetle, genellikle düzeltilemeyen, değiştirilemeyen ve süreklilik gösteren yetersizlikler, ailelerin işlevlerini sınırlandırarak onlarda zorlanmalara neden olabilmektedir.

Stresli bir olay olduğunda ailenin dengesi bozulur. Eğer problem çözme stratejileri ailenin dengesini sağlayamazsa devam eden dengesizlik rollerin karışmasına, ihtiyaçların karşılanmamasına, hedeflerin engellenmesine neden olarak krize yol açabilir. Bu tür streslere ailelerin tepkileri ilk kez Hill’in ABCX modelinde değinilmiştir (Minnes, 1988).Bu modelde A, strese neden olan olayı; B ailenin krizi karşılamada kullanabileceği kaynakları; C ailenin olayı algılayış biçimini; X ise C’ni A veB ile ilişkisinin sonucu ortaya çıkan kriz durumunu ifade etmektedir. Bu modelde ailenin kaynakları stres yaratan olaya karşı ailenin uyumunda önemli bir rol oynamaktadır. Bu kaynaklar ailenin içsel/sistemik özelliklerini, ailenin rol yapısını, ve ailenin akrabalarından, arkadaşlarından ve profesyonellerden sağlanan sosyal destekleri içerir (Minnes, 1988). Hill’in modelini genişleten McCubbin ve Patterson Çift ABCX modelinde C faktörünü genişletmişler (cC), ailenin esa stres oluşturan olayı kabullenişiyle birlikte eşlik eden stres ve

sıkıntı yaratan diğer olayların varlığı (aA) ve kaynakların algılanış şekli (bB) üzerinde durmuşlardır. Stres yaratan olayın kabullenilmesine (birincil kabullenme) ve stresle ve olayın yaratacağı güçlüklerle baş edebilme kapasitelerinin algılanışına (ikincil kabullenme)değinen model, olayın bilişsel olarak kabul edilmesini, üstlenilmesi gereken davranış şeklini ve bunların birbirleriyle uyumlarını içermektedir.

Bilişsel süreçlerin önemini vurgulayan Lazarus ve Folkman stresle başa çıkmayı bireyin kaynaklarını tüketici ve aşırı derecede zorlayıcı olarak değerlendirdiği içsel ya da dışsal talepleri idare edebilme süreci olarak görmektedirler (Schilling, Kirkham, Snow ve Schinke, 1986). Bu modelde dört temel kavram bulunmaktadır: 1) Başa çıkma birey ile çevresi arasında süregiden karmaşık bir etkileşimdir 2) Başa çıkma yok etme/yenme yerine yönetim ile ilişkilidir.Her sorunun üstesinden gelinemez, her sorun yok edilemez. Önemli olan sorunu ortadan kaldırmak değil onunla baş edebilmektir. 3) Bir durum birey için stres yaratan bir durum olarak değerlendiriliyorsa, o durum stres yaratan olmaktadır. Durumun değerlendirilmesinde durumsal/dışsal ve kişisel/içsel faktörler önemlidir.4) Başa çıkma, çaba gösterme demektir ve olası stres yaratıcı durumu sahip olduğu kaynakları tüketen ya da aşırı derecede zorlayan olarak değerlendiren bireyin içsel ve dışsal talepleri yönetmeye ilişkin bilişsel ve davranışsal çabalarıdır (Beresford, 1994; Quine ve Pahl, 1999).

Yaşanacak stresin şiddeti çocuğun yaşına, yetersizliğin türüne ve şiddetine, sosyal beklentilere çocuğun ne kadar yanıt verebildiğine ve anababaların stresörleri nasıl algılayıp, değerlendirip nasıl bir başa çıkma mekanizması kullandıklarına bağlıdır (Dyson, 1993; Floyd ve Gallagher, 1997; Friedrich, Wilturner ve Cohen, 1985). Nihira, Mink ve Meyers (1985) evdeki psikolojik ortamın çocukların gereksinimlerini etkilediğine işaret ederler. Yani aileler çocuklarının bakım talepleriyle ne kadar iyi başedebilirlerse, çocuklarının gereksinimlerine de o kadar katkıda bulunacaklardır. Ailelerin yetersizliği olan çocuklarına başarılı şekilde uyum yapabilmeleri için, çocuklarının gereksinimleriyle etkili şekilde başa çıkabilmelerinin yanısıra yetersizliğin neden olduğu aile işlevleriyle ilgili yaşanan sorunları çözümlemelerine yardımcı olacak destek hizmetlerine de sahip olmaları gerekmektedir.

Bazı yazarlara göre çocuğun gelişimsel özellikleriyle aile işlevleri birbirini etkilemekte, yetersizliği olan çocuğun stres yaratan taleplerinin aileyi bunaltmasının sonucunda aile işlevleri bozulmaktadır. Bu görüş, aileyi engelli çocuğun bakım güçlüklerinin pasif kurbanları olarak görmekte; ailenin başa çıkma becerilerini, yılmazlığını (resilience) ve sosyal destek kaynaklarını önemsememektedir (Friedrich, Greenberg, Crnic, 1983). Bazıları ise (Lazarus ve Folman, 1984:

Akt., Frey, Greenberg ve Fevell, 1989) bu görüşe karşı çıkarak, bireyin kişisel kaynaklarının çocuğun bakım taleplerini karşılamada yeterli olması halinde, talep çok fazla bile olsa, anababaların bu duruma başarıyla uyum yapabileceklerini ileri sürmektedirler. Bu görüşe göre

sosyal ağlar, problem çözme becerileri, inanç ve değer sistemleri, sağlık ve moral gibi başa çıkma kaynakları bireyleri korumaktadırlar. Folkman ve arkadaşları da (Akt., Frey, Greenberg ve Fevell, 1989) stresin olumsuz etkilerini azaltan beş başa çıkma kaynağı tanımlamışlardır.

Bunlardan birincisi, stresli olay öncesinde ve sonrasında bireyin fiziksel ve duygusal sağlığını içeren annenin ve babanın sağlığı, enerjisi, moralidir. İkincisi çeşitli bilgileri araştırmayı, analiz etmeyi ve çeşitli eylem dönemlerini kullanma yeteneğini içeren problem çözme becerileridir.

Üçüncüsü, olumlu uyumu kolaylaştıran destekleyici ilişkileri içeren sosyal destek ağlarıdır.

Dördüncüsü, uyumda güçlü etkileri olabilen gelir, sosyoekonomik düzey gibi faydacı kaynakların varlığı; beşincisi ise bireylerin benlik yeterliliğiyle ilgili duyguları, içsel denetim odağı ve yüksek amaçlara ilişkin inancı gibi genel ve spesifik inançlarıdır. Başa çıkma kaynakları özel gereksinimli çocuğu olan ailelerin uyum çabalarında çok önemlidir. Ailelerin strese tepkilerinin farklı olması sadece çocuğun yaşına, yetersizliğinin türüne, şiddetine, görülebilirliğine bağlı değildir. Araştırmaların başa çıkma kaynaklarını dikkate alacak bir perspektif ile konuya yaklaşmaları gerekmektedir (Frey, Greenberg ve Fevell, 1989).

Konuyla ilgili alan yazına bakıldığında bazı araştırmalar özel gereksinimli çocuğu olan ailelerin, kontrol grubu ailelerine göre yüksek anababalık stresi yaşadıklarını (Beckman, 1983;

1991; Bristol, Gallagher ve Schopler, 1988; Doğan, 2001; Dyson, 1997; Holroyd, 1974; Kazak ve Marvin, 1984; Roach, Orsmond ve Barret, 1999; Wilton ve Renault, 1986), bazıları iki grup arasında fark olmadığını (Duygun, 2001; Dyson, 1993; Gowen, Johnson-Martin, Goldman ve Appelbaum, 1989) ve evliliklerinden daha az doyum almadıklarını (Kazak ve Marvin, 1984) ortaya koymaktadır. İlgili alan yazını gözden geçiren Winderstrom’ da (1986) yetersiz çocuğu olan ailelerin, kontrol grubu ailelerine göre, günlük yaşamla başa çıkmada güçlük yaşayacakları düşüncesinin artık bir mit olduğu sonucuna ulaşmıştır. Bu durumda yetersizliğe sahip çocuğu olan her aile stres yaşayacak demek değildir. Bazen de böyle bir çocuğa sahip olmanın, aileye olumlu katkıları olmakta, bu çocuklar aile üyelerini birbirlerine daha çok yakınlaştırmakta ve onları ortak bir hedef etrafına toplamaktadır (Bailey, 1988; Gallagher ve ark., 1983). Yine de profesyonellerin böyle ailelerde stresin varlığına duyarlı olup, gerektiğinde stresi azaltıcı hizmetleri düzenlemeleri gerekmektedir (Bailey, 1988). Yaşanan stres miktarındaki farklılıklar ise önceden de belirtildiği gibi aileye sunulan destek hizmetlerinin, çocuğun, anababanın ve çevrenin pek çok özelliğinin sonucudur.

Stres ile ilgili bu bulgulardaki tutarsızlığın bir nedeni yöntem hataları olabilir. Bazı araştırmalarda kontrol gruplarının olmaması, çok küçük ya da temsil edici olmayan örneklemlerle çalışılması, örneklemlerin varyanslarının eşit olmaması, çok geniş bir yaş ranjından az sayıda denek alınması ve bu gibi pek çok etmen de bulgulardaki farklılığa yol açabilmektedir.

Yetersizliği olan çocukların anababalarının stresleriyle ilgili çalışmalara önce anneler konu olmuşlardır. Anneleri, diğer aile üyeleri izlemiştir. Böyle bir çocuğa sahip olmanın anlamı anneye ve babaya göre değişebilmektedir. Bu durumu, araştırma bulgularından kolayca anlayabilmekteyiz. Araştırmaların pek çoğunda annelerin, babalara göre daha çok stres yaşadıklarını görmekteyiz (Beckman, 1991; Doğan, 2001; Holroyd, 1974; Kazak, 1987; Kazak ve Marvin, 1984; Krauss, 1993; Milgram ve Atzil, 1988; Minnes, 1983; Schilling, Schinke ve Kirkham, 1985). Sosyal ve boş zaman etkinliklerine katılımının az olduğunu düşünen, ev hanımlığı ya da annelik rolünden hoşnut olmayan ve yeterli yardım ve destek almadığını hisseden anneler, onlar gibi düşünüp hissetmeyen annelere göre daha çok stres yaşamaktadırlar. Aslında böylesi sınırlandırılmışlık duyguları, çocukları yetersiz olsun olmasın annelerde kolayca strese yol açabilmektedir (Byrne ve Cunningham, 1985). Örneğin, Holroyd (1974) babalara göre annelerin kendilerini, gelişme fırsatları daha az olan, daha az özgür, daha olumsuz fiziksel ve ruhsal sağlığı olan kişiler olarak algıladıklarını bulmuştur. Geleneksel toplum yapısına baktığımızda da , annelerin çocuk bakımından daha çok sorumlu olduklarını; çocuklarını başarılı şekilde yetiştirmeye daha çok önem verdiklerini ; sorunları olan çocuklara daha duyarlı olduklarını görmekteyiz. Bu nedenle de, özellikle yetersizliğe sahip çocukları olan annelerin iş yaşamına atılma fırsatları ve eğer çalışıyorlarsa da zamandada işlerinde yükselme fırsatları daha az olmaktadır (Schilling ve ark., 1985). Kısaca, anneler daha çok fedakarlıkta bulunmak zorunda kalıyorlar. Bu durum da anne ve babaların böyle bir çocuğun bakımının getireceği güçlükleri farklı algılamalarına neden olabilmektedir.

Annelerle ilgili bir diğer bulgu da, eşleri olmadığında yani anneler aile reisi olduklarında, parçalanmamış/tamam ailelerde yaşayan kontrol grubu annelerine göre daha çok stres yaşamalarıdır (Holroyd, 1974; Gallagher ve ark., 1983; Simons, Beaman, Conger ve Chao, 1993;

Weinraub ve Wolf, 1983). Babanın olmadığı evlerde anneler pek çok talebin baskısı altındadırlar.

Ekonomik sorunlar da yaşıyorlarsa, sorumluluklarını paylaşacak kimseleri yoksa; aileyi geçindirmek zorunda olmaları, ev işlerine zaman ve enerji harcamak durumunda kalmaları çocuklarına daha az zaman ayırmalarına ve daha çok zorlanmalarına neden olacaktır.

Araştırmaların bir kısmı ise, yukarıda belirtilenlerin aksine, babaların annelere göre daha çok stres yaşadıklarına işaret ederlerken (Frey ve ark., 1989; Goldberg, Markovitch, MacGregor ve Lojkasek, 1986; Krauss, 1993), bazıları da anne ve babaların yaşadıkları stres açısından bir farklılık olmadığı sonucuna ulaşmışlardır (Dyson, 1997; Mert, 1997; Rousey, Best ve Blacher, 1992; Scott, Sexton, Thompson ve Wood, 1989). Günümüzde annelerin çalışma yaşamına daha çok katılmalarıyla, babaların bakım sorumluluklarının artması, onların da anneler kadar çok stres yaşamalarına neden oluyor olabilir (Crnic ve ark., 1983; Dyson, 1997).

Alan yazın, babaların yetersizliği olan çocuğu, özellikle de erkek çocuğu, kabullenmede annelere göre çok daha fazla güçlük yaşadıklarını (Dyson, 1997; Krauss, 1993), yetersiz bir çocuğa sahip olma nedeniyle benlik değerlerinin daha düşük olduğunu, daha çok deprese olduklarını, daha çok uyum sorunları olduğunu (Cummings, Bayley ve Rie, 1976: Akt., Gallagher ve ark., 1983); engelli çocuklarla baş etmede daha çok güçlük yaşadıklarını, sosyal stigmalara ve aile dışı etkilere daha dayanıksız olduklarını göstermektedir (Akt., Gallagher ve ark., 1983).

Özel gereksinimli çocukların bakım talepleri, çocukluktan yetişkinliğe dek sürer.

Anababalar da süregiden bu krizlere ve streslere sürekli olarak uyum sağlamak zorunda kalırlar.

Sosyal Destek

Yetersizliği olan bir çocuğun varlığına başarılı bir şekilde uyum yapmayı kolaylaştıran etmenlerden biri, hem çocuğun ve ailenin gereksinimlerini karşılamaya yardım edecek hem de yetersizlikle ilgili sorunların azaltılmasına ve ailelerin bu sorunlarla başaçıkmalarını kolaylaştıracak destek hizmetlerini sağlamaktır. Alanyazında sosyal desteği oluşturan şeylerin neler olduğu konusunda bir anlaşma olmamasına rağmen, oldukça fazla tanım olduğu gözlenmiştir. Sarason, Levine, Basham ve Sarason (1983) sosyal desteğin bireyin başkaları tarafından ne derece sevildiğine ve sayıldığına bağlı olarak ortaya çıkan bir kavram olduğunu ifade ederlerken, belki de en kapsamlı tanımı yapan Cobb (1976: Akt., Gallagher ve ark.,1983) sosyal desteğin bireyin a) ilgilenildiğine, sevildiğine b) değerli olduğuna c) karşılıklı iletişim ve zorunluklar ağının bir parçası olduğuna inanmasını sağlayan bilgi olduğunu ifade etmiştir. Gallagher ve arkadaşlarına göre (1983) sosyal destek, bir krizin, bir değişikliğin olumsuz sonucunu azaltabilecek bir çaredir. Kaplan ve Kullilea ise sosyal desteği kısa dönemli krizlerin ve yaşam geçişlerinin, uzun dönemli güçlüklerin , streslerin ve yoksunlukların üstesinden gelmek için uyumsal yeterliliği geliştirmeye yönelik hizmet veren bireyler ya da gruplar arasındaki bağlanmalar olarak ifade etmişlerdir. (1976, sf.41: Akt., Kazak ve Marvin, 1984).

Sosyal destekler sevgi, güvenlik, kendini ifade etme, tanınma, ait olma duygularına katkıda bulunan değerli bir başa çıkma özelliğidir. Sosyal olarak destekleyici çevreler, değerlerin ve duyguların paylaşımına aracılık ederler; ihtiyaçların karşılanması yoluyla sosyal rollerin yerine getirilmesini kolaylaştırırlar; yaşam değişikliklerin getirdiği yeni rollerin üstesinden gelinmesine ve kimliklerin sürdürülmesine katkıda bulunurlar (Pearson, 1986).

Sosyal destekler çocuğun ve ailenin davranışlarını ve çeşitli alanlardaki gelişimlerini etkiler ve onların yeterliliklerini güçlendirerek (Dunst, 2000) bir anlamda önleyici ve eğitici işlev

görürler. Yetersizliği olan çocuğun aileye getirdiği alışılmadık ve üstesinden gelinmesi güç taleplerin etkileri, içsel ve dışsal destek kaynakları yoluyla azaltılır (Seltzer ve Krauss, 1989).

Sosyal desteklerin pek çok işlevi vardır. Bunları şu şekilde özetleyebiliriz: Sosyal destekler 1) bireylere gereksinim duydukları hizmetleri ve malzemeleri sağlayarak duygusal rahatlık verirler 2) beklenen sorunlarla ilgili olarak bireylere rehberlik ederek bu sorunlarla başa çıkma yolları sunarlar 3) bireylerin performanslarını geliştirici geribildirimler sunarlar 4) olumlu uyuma ve kişisel gelişime katkıda bulunurlar. 5) hem günlük yaşamda hem de gereksinimler ve krizler anında bireyler arası bağlantıları sağlayarak onları stresin olumsuz etkilerine karşı korurlar (Dunst ve Trivette,1986; Kazak ve Marvin,1984; Sarason ve ark., 1983). Böylece, sosyal destekler insanların stresli olayların gerçekçi değerlendirilmelerine ve başa çıkma becerileri geliştirmelerine yardım ederek değerlilik ve yeterlilik duyguları daha az tehdit edmesini sağlıyor (Pearson, 1986).

Bowlby, küçük yaştaki bebeklerin sosyal destekleri olduğunda, bebeklerin kendilerine güvendiklerini, ileride de başkalarına sosyal destek verebildiklerini ve yıkıcı psikopatoloji gösterme olasılıklarının düştüğünü ileri sürmektedir. Bowlby, ayrıca sosyal desteğin, engellenme ve problem çözmeyle ilgili sorunların üstesinden gelmeyi kolaylaştırdığını ve kendi ayakları üzerinde durabilme kapasitesini artırdığını da ifade etmektedir. Eğer çocuklar stresle karşılaştıklarında aile destekleri varsa, bu durum onların yılmazlıklarını (resilience) ve dirençlerini arttırmaktadır. Çocuklukta sosyal desteğin kişilik gelişimiyle ve yetişkin davranış örüntüsüyle ilişkisinin yanısıra, yetişkinlikte de sosyal desteğin olmayışının yıkıcı etkileri vardır (Sarason ve ark., 1983).

Sosyal desteğin fiziksel ve ruhsal sağlıkla ilgili teropötik bir değerinin olduğu evrensel bir bulgudur. Sosyal destek ağları, özellikle de ailedeki ağlar kronik hastalıklara uyumu kolaylaştırmakta sağlığı geliştirici etkinlikleri ve sağlıklı yaşam şeklini teşvik etmekte;

moral ve başa çıkma üzerinde olumlu etki yaratmaktadır (Allen, Ciambrone ve Welch, 2000;

Cohen ve Wills, 1985; Pearson, 1986). Baltaş’da (2000) sosyal desteklerin, stres yaratan durumu ortadan kaldırmasalar bile, bireylerin kaygı düzeylerini azaltarak, onların daha iyimser olmalarına, zorlayıcı durumlarla başa çıkmada yeni çözümler üretmelerine yardımcı olup çaresizlik duygularını azalttıklarını ifade etmektedir.

Pek çok araştırmada sosyal destek ile sağlık arasında ilişki bulunmasına rağmen, Cohen ve Wills’e (1985) göre bu sonuç birbirinden bağımsız iki süreç yoluyla oluşabilir.

Bunlardan ilki olan tampon modelinde (buffering model) sosyal destekler, özellikle de stres altındaki bireyleri olayların olumsuz etkilerinden korumaktadır. Birey için önemli olan durumlarda, eğer bireyin verecek uygun tepkisi yoksa stres yaşanır. Tek bir stresli olay, çoğu

bireyin başaçıkma yeteneğinde büyük taleplere neden olmamasına rağmen, bir çok problem birikip devam ettiğinde, bireyin problem çözme yeteneği zorlanır, bu da önemli bozukluklara neden olabilir. Stresle hastalık arasındaki bağlantı mekanizması, bağışıklık sisteminde ciddi zararlara neden olup bireyin sağlığında değişiklikler yaratabilir. Stres ve hastalık arasındaki nedensel bağlantıda sosyal destek iki ayrı noktada rol oynayabilir. Birincisinde, sosyal destekler stres yaratan durumla stres tepkisi arasında bir yerlerde, stres yaratan durumun değerlendirilmesini etkileyerek önemli bir işlevde bulunabilir. Yani stresli bir durumda bireyin gerekli kaynakları sağlayabilecek birilerinin olduğunun algılanması, stresli durumun yaratacağı olası zararların ya da bireyin kendi baş etme becerilerinin yeniden değerlendirilmesine, tanımlanmasına neden olarak stresi önleyebilir ya da azaltabilir.

İkincisinde ise desteklerin varlığı, stres tepkisini azaltarak ya da ortadan kaldırarak ya da fizyolojik süreçleri doğrudan etkileyerek, stresör ile patolojik sonuç arasındaki bağın oluşmasını engeller. Yani sosyal destek soruna çözüm getirerek, sorunun algılanan önemini azaltarak, fizyolojik süreçleri ve stresörlerin değerlendirilmesini etkileyerek bireylerin strese duyarlıklarını azaltır ya da sağlıklı davranışı kolaylaştırır (Cohen ve Wills, 1985).

Ana etki modelinde (main effect model) ise birey ister stres altında olsun ister olmasın, sosyal desteklerin bireyi koruduğuna işaret edilmektedir. Ana etki olarak sosyal destek, tüm sağlığımızla ilişkilidir çünkü olumlu duygulanım bireyin yaşamında denge ve yordanabilirlik sağlamaktadır. Bireyin sahip olduğu sosyal ağlar, bireyin olumsuz yaşantılardan kaçınmasına yardım edebilir (Cohen ve Wills, 1985).

Bireye sosyal destek veren kişilerin sayısı fazla olduğunda ve/veya birey yakın sosyal ilişkilere sahip olduğunda hem fiziksel hem de psikolojik sağlığın daha iyi olduğunu ve ölüm oranlarının da düştüğünü gösteren araştırmalar ana etki modelini desteklemektedirler.

Yaşam stresinin yüksek olduğu durumlarda sosyal desteği yetersiz olan bireylerde ruhsal belirtilerin, yüksek sosyal destekli bireylere göre daha fazla olduğunu gösteren araştırmalar da tampon modelini doğrulamışlardır (Şahin, 1999).

Aile bireylerinin içsel ve dışsal kaynakları, onların stresle başetmelerinde çok önemlidir. Bu kaynaklar, aile üyelerinin kişisel kaynakları, ailenin sistemik özellikleri ve ailenin kendi üyelerinden, arkadaşlarından, profesyonellerden ve toplumsal kurumlardan aldığı desteklerdir. Tanımlarından ve işlevlerinden de anlaşılacağı gibi, sosyal destek çok boyutlu bir yapı olup, farklı destek kaynaklarından doyum almanın yanısıra, aile için gerekli olan destek kaynaklarının sayısını da ifade etmektedir. Alan yazında bilgi, değerlendirme, materyal, maddi, duygusal, sosyal birliktelik, ait olma, günlük bakım gibi pek çok destek tipleri ile karşılaşmaktayız. Bu destek tiplerini iki genel başlık altında toplayabiliriz:

duygusal- sosyal destek ve araçsal (instrumental) destek (Allen ve ark., 2000; Chen ve Thang,1997; Cohen ve Wills,1985; Dunst ve Trivette,1986; Şahin,1999, Ünsal,1996).

1) Duygusal ve Sosyal Destek (emotional and social support): Bu destek türüne duygusal destek, saygı-değer (esteem) desteği, duygusal odaklı destek, sosyal destek, sosyal birliktelik desteği de denmektedir (Allen ve ark., 2000; Cohen ve Wills, 1985; Thoits, 1986;

Turnbull ve Turnbull, 1995). Bu destek türü akrabaları, arkadaşları, komşuları, dini ve sosyal grupları içeren sosyal ağları oluşturmaktadır.

Saygı-değer (esteem) desteği bireyin kendisine değer verildiğine, kabul edildiğine ilişkin bilgidir ve başkalarıyla girişilen etkileşimler yoluyla kazanılır (Cohen ve Wills, 1985).

Duygusal destek, bireyin kişisel sorunlarını ve özel konularını konuşup paylaşabileceği birinin varlığını ifade etmektedir. Sırdaş ilişkiler bireylere sorunlarını paylaşma ve önemli bulduğu kişilerle ilgilenme fırsatları verir; bireylere kısa ya da uzun süreli sorunların yarattığı katlanılması güç durumlar için direnme gücü sağlar; yalnız olmadıkları, önemli ve değerli oldukları duygusu vererek onları rahatlatır, böylece sağlıklarına olumlu katkıda bulunur. Duygusal destek, yakın ilişki ve başkalarıyla birlikte olma gereksinimlerini de doyurarak olumlu duygulanımı arttırarak stresi azaltır ya da önler (Allen ve ark., 2000; Crnic ve ark., 1983; Şahin, 1999; Thoits, 1986; Turnbull ve Turnbull, 1995).

Evlilik desteği hem duygusal hem de araçsal desteğin ögelerini içermektedir. Evli olmanın bireyleri stresten koruyucu etkileri olduğuna inanılmaktadır. Örneğin, evliler hastalandıklarında ilk olarak eşlerinin yardımını isterler. Bu görüşü doğrulayan çalışmaların yanısıra, Allen ve arkadaşlarının 1990’ da yaptıkları araştırmada olduğu gibi evli olmak, olumlu eş desteğini garantilememektedir (Allen ve ark., 2000).

Sosyal birliktelik desteği boş zamanları ve boş zaman etkinliklerini başkalarıyla geçirmeyi içerir. Bu destek, önceden de belirtildiği gibi, başkalarıyla yakın ilişki gereksinimini de doyurarak bireye yardım eder ya da olumlu duygulanımı arttırarak stresi azaltır. Bu desteğe, aynı zamanda ait olma desteği de denir (Cohen ve Wills, 1985).

Sosyal integrasyon, bireyin ev ile ilgili sosyal ağının dışında bulunan bireylere ne derece sosyal olarak angaje olduğunu ifade etmektedir. Sosyal integrasyonun karşıtı olan sosyal izolasyon, genellikle yetersiz bireylerin ya da ailelerinin yaşadığı bir sorundur.

Yetersizlik koşulları, anababaların sosyal etkinliklerinin azalmasına, toplumla bağlarının zayıflayıp kopmasına, arkadaşlarıyla ve akrabalarıyla toplumsallaşma fırsatlarının azalmasına neden olabilmektedir (Allen ve ark., 2000).

2) Araçsal destek (ınstrumental support) aynı zamanda bilişsel destek, bilgi desteği ve maddi ve materyal destek olarak da adlandırılmaktadır (Allen ve ark., 2000; Chen ve Tang, 1997; Cohen ve Wills, 1985; Turnbull ve Turnbull, 1995).

Araçsal destek parasal yardımı, materyal yardımını ve ihtiyaç duyulan hizmetleri sağlayarak maddi nitelikli sorunlara doğrudan çözüm getirir ya da aile bireylerine rahatlama ya da boş zaman etkinliklerine daha çok katılabilmek için gerekli zamanı sağlar böylece gerilimi azaltır (Cohen ve Wills, 1985).

Araçsal destek, yetersizliği olan bireylerin günlük yaşam gereksinimlerinin karşılanmasına yardım eder. Kuramsal olarak bireyin sosyal destek ağı ne kadar büyükse, o kadar çok araçsal desteğe sahip demektir. Bu ağda bulunan kişiler yetersizliğe sahip çocuğun anababasının işlerini/görevlerini paylaşarak onun yükünü azaltabilirler. Çocuklarında zihinsel yetersizlik, görme ya da işitme kaybı olan anababalar için sosyal destek ağının büyük olması özellikle önemlidir (Allen ve ark., 2000).

Bilişsel destek/rehberlik ya da bilgi desteği, araçsal destek içinde yer alır. Bu destek türü yetersizliği etkileyen koşullar, tıbbı bakım ve tedavi olanakları, eğitim hizmetleri, başa çıkma becerileri gibi konularda bilgi verecek tavsiyelerde bulunacak ve hizmet verecek kişi ve kuruluşları içerir (Allen ve ark., 2000). Bilgi desteği, stresörün olumlu şekilde yeniden değerlendirilmesini sağlayabilir ya da stresörlerin kontrol edilmesini sağlayan uygun başa çıkma teknikleri kazandırır (Cohen ve Wills, 1985). Turnbull ve Turnbull’a (1995) göre ailenin bilgi ve beceri kazanması, aynı zamanda güç kazanması demektir. Yetersizliği olan çocuğa sahip aileler, herşeyden önce çocukları için ne tür hizmetler olduğundan haberdar olmak isterler; çocukları farklı gelişimsel dönemlerden geçerken gereksinimlerinin neler olacağını ve çocuklarının yetersizlikleri hakkında herşeyi bilmek isterler.

Bakım desteği de araçsal destek içinde yer almaktadır ve çocuklarının gündüz, gece ya da hafta sonu bakımınlarında ve ulaşımlarındaki destekleri ifade etmektedir (Byrne ve Cunningham, 1985).

Parasal destek ise ailenin gereksindiği hizmetlerin (bakım, eğitim ve tedavi, ulaşım, boş zaman etkinlikleri ve bu gibi) satın alınmasını sağlayarak bireylerde rahatlama yaratır.

Anababalara verilen duygusal ve araçsal desteklerin anababa tutumlarını ve davranışlarını etkileyerek, yeni anababalık etme ve çocuk yetiştirme şekillerini öğrenmek için fırsatlar ve modeller sağladığı ve böylece anababayı olumlu olarak etkilediği ileri sürülmektedir (Dunst, 2000).

Bu destekler her ne kadar farklı şekillerde sınıflandırılsalar da, doğal ortamlarda birbirlerinden beğımsız değildirler, birbirlerini etkilerler. Örneğin başkalarıyla daha çok

sosyal birlikteliği olanların daha çok maddi ve duygusal destekleri vardır (Cohen ve Wills,1985). Araştırmalar, bir taraftan destekler arasında ilişki olduğunu gösterirken (Çakır ve Palabıyıkoğlu,1997; Eker ve Arkar, 1995, Zimet, Dahlem, Zimet ve Farley, 1988), diğer taraftan bu desteklerin farklı yapılar olduğunu da ortaya koymaktadır (Cohen ve Wills,1985).

Stresli olaylar çaresizlik duyguları yaratırlar ve benlik değerini tehdit ederler. Benlik değeri desteği, benlik değerine yönelik tehditleri telafi edebilir. Bilgi desteği, önceden de belirtildiği gibi stresörün yeniden değerlendirilmesinin yanısıra bireye daha etkili başaçıkma becerileri kazandırabilir. Bu nedenle, benlik saygısı ve bilgi destekleri çok geniş çeşitlikteki stresli olaylara yardımcı olabilmektedirler. Buna karşın, maddi destek ve sosyal nitelikli destekler stresli olaylara özgü spesifik/belirli gereksinimlerle ilgilidirler ve bazen duygulanımlara da etki edebilirler. Örneğin, arkadaş kaybında, sosyal nitelikli destek bu kaybı telafi edebilir. Ya da ekonomik sorunların neden olduğu stres, maddi destek ile azaltılabilir (Cohen ve Wills, 1985).

Tampon ve ana etki modellerinde açıklanan koruyuculuğun olabilmesi için gerekenler ile sosyal destekler arasında uyuşma olması gerekmektedir (Cohen ve Wills, 1985). Ayrıca, hizmetlerin etkili olabilmesi için düzenli ve güvenilir olmasının yanısıra belirli bir yaşamsal dönemde olan ailenin kendi yapısına ve başa çıkma stratejilerine uygun olması da gerekmektedir (Byrne ve Cunningham, 1985).

Sosyal destek hem niceliksel hem de niteliksel boyutlara sahiptir. Niteliksel sosyal destek sürece yöneliktir ve sosyal ilişkilerin değerini ve önemini anlamayı ifade eder.

Örneğin, paylaşılan değerleri, tutumları, ilgileri, duyguları, karşılıklı sorumlulukları, görev duygularını içeren birincil ilişkileri işaret eder. Sosyal desteğin niceliksel yapıları ise ilişkilerin uzunluğu, süresi, karmaşıklığı, ulaşılabilirliği, yoğunluğu ve ilişki sayısıdır (Allen ve ark., 2000; Pearson,1986).

Sosyal desteğin sağlandığı sosyal ağ, bireyin etkileşimde bulunduğu kişileri içerir.

Bu kişiler aile, arkadaş ve iş çevresinden olabildiği gibi profesyonel kişileri de içerebilir.

İlişki ağının üç özelliği vardır: 1) ilişkinin yapısı ilişkinin büyüklüğünü (size), ilişkinin sıklığını ve yoğunluğunu ifade eder; 2) ilişkinin içeriği ilişkilerin amacını, örneğin, ilişkinin arkadaşlık, akrabalık, komşuluk, cinsel, ekonomik gibi nitelik taşımasını içerir ; 3) işlev ise ilişki ağının destek verme, tavsiyelerde bulunma, geribildirim verme gibi ne tür işlevi olduğunu bildirir (Pearson, 1986).

Stresli ve tehdit edici koşullarda bile insanların yaşamlarından bir miktar doyum aldıkları kabul edilmektedir (Kreitler ve ark., 1993 ). Yetersizlikten etkilenen bireylere ve onların ailelerine yönelik hizmetlerin inkar edilemez bir hedefi, onların yaşamdan alacakları

doyumu arttırarak yaşam kalitelerini yükseltmektir. Eğitimcilerin ve araştırmacıların temel amaçları, anababaların engelli çocuklarına daha iyi yardım edebilmeleri için onların hem kendi kişisel yaşamlarından daha çok doyum almalarını hem de çocuklarının kendi yaşamlarından daha çok doyum almalarına yardımcı olmaktır (Milgram ve Atzil, 1988).

Ülkemizde ise engelli bireylere ve ailelerine yönelik hizmetler doyuducu olmaktan çok uzaktır. Bu nedenle araştırmanın üçüncü değişkeni olarak özel gereksinimli çocukları olan ailelerin yaşam doyumlarının durumu incelenmiştir.

Öznel İyilik Hali ve Yaşam Doyumu

İyilik hali, öznel iyilik hali (subjective well-being) ve psikolojik iyilik hali (psychological/subjective well-being) olmak üzere iki kısımda incelenmektedir. İyilik halinin incelenmesinde öncelikli yaklaşım bu kavramın öznel iyilik hali olarak kavramsallaştırılmasıdır. Öznel iyilik halinin iki genel elementi vardır. Bunlar bireyin yaşam doyumu ile ilgili yargısı ile affektif dengesi ya da yaşamındaki olumlu ve olumsuz duygularının düzeyidir (Diener, 1984). Öznel iyilik hali hem yaşam doyumuyla (bilişsel değerlendirme) hem de buna eşlik eden duyguyla (devam eden duygusal tepkiler) ilgilidir (Diener ve Diener, 1995). Yaşam doyumu bireyin öznel bilişsel değerlendirmelerine dayalıdır. Yani yaşam doyumu iyi yaşamın ne olduğuyla ilgili bireyin kullandığı ölçütlere dayalıdır, yaşam doyumunun bireyin kendi ölçütlerine göre yaşamının belirli alanlarının (örn., aile, okul, arkadaş vb. gibi) kalitesini-niteliğini global olarak değerlendirmesidir (Christopher, 1999; Diener, Emmons, Larsen ve Griffin, 1985; Dew ve Huebner, 1994).

Yaşam kalitesi bireysel özelliklerin, objektif koşulların ve bu koşulların sübjektif değerlendirilmesinin bir kompozisyonudur (Fabian, 1990).Yaşam doyumu ise, yaşam kalitesinin kavramsalllaştırılmasında kullanılan yaklaşımlardan biridir ve objektif koşulların bireysel bazı ölçütlere göre değerlendirilmesinin sonucudur (Fabian, 1990). Genellikle yaşam boyu sabit kalan bir özellik olan yaşam doyumu aynı zamanda bireyin yaşam kalitesi algısını değerlendirmede de çok kullanılan bir bağımlı değişkendir (Schalock, 2000).

Tarih boyunca felsefeciler insan eylemlerinin önemli güdüleyicilerinden biri olarak mutluk kavramıyla ilgilenmişlerdir. Psikologlar ise mutsuzluk kavramıyla çok fazla ilgilenmelerine rağmen (Cameron, 1974; Michalos, 1985; Wilson, 1967) olumlu sübjektif /öznel iyilik kavramını yok saymışlardır. Ancak 1970’li yıllardan itibaren kuramsal ve empirik çalışmalar giderek artmıştır. Öznel iyilik hali, insanların bilişsel yargılarını ve duygusal tepkilerini de içeren bir şekilde, yaşamlarını nasıl ve neden olumlu bir şekilde yaşadıklarıyla ilgilidir. Öznel iyilik hali, mutluluk, yaşam doyumu, moral ve olumlu duygu

gibi farklı terimleri içermektedir (Deiner, 1984). Diğer bir deyişle, yaşam doyumu öznel/sübjektif iyilik kavramının bir boyutu olarak değerlendirilmektedir. Andrews ve Withey, ise öznel iyilik halinin üç genel elementi olduğunu bulmuşlardır: yaşam doyumu, olumlu duygu ve olumsuz duygu (Deiner,1984; Diener, Diener ve Diener, 1995; Emmons, 1986). Olumlu duygu ve olumsuz duygu arasındaki karşılıklı ilişki, çeşitli yöntemlerin kullanıldığı pek araştırmada incelenmiş olmasına rağmen henüz anlaşılamamıştır. Bradburn ve arkadaşlarının araştırmalarında olumlu duygu ve olumsuz duygunun birbirlerinden bağımsız olduğu ( Deiner,1984; Emmons, 1986) bulunurken, Öznel iyilik halini ölçmek üzere Bradburn’un kullandığı ölçme aracının psikometrik özelliklerinin zayıf olmasının bu sonuca yol açtığını ileri süren eleştiriler de söz konusudur. Buna karşın günümüzde başka ölçme araçları kullanılarak yapılan çalışmalarda da bu iki duygu durumunun birbirinden bağımsız olduğu düşüncesi doğrulanmıştır (Deiner ,1984). Deiner, Emmons, Larsen ve Griffin’in (1985) geliştirdikleri ve bu araştırmada da kullanılan yaşam doyumu ölçeği, tüm maddelerin tek bir faktörde toplandığı bir araçtır ve bireyin yaşamından aldığı genel doyumunu ölçmektedir

Öznel iyilik halini açıklayan pek çok psikolojik kuram vardır. Burada bunlardan bazılarına değinilecektir. Telik kuramlara (telic theory) göre bir hedefe ulaşıldığında ya da bir gereksinim karşılandığında mutluluğa ulaşılır (Deiner,1984). Wilson (1960:

Akt.,Deiner,1984) gereksinimlerin doyurulmasının mutluluğa, gereksinimlerin sürekli olarak karşılanmamasının ise mutsuzluğa neden olduğunu söylemektedir. Pek çok felsefeci de telik kuramla ilgilenmişler ve mutluluğun bireyin gereksinimlerinin doyurulmasıyla mı ya da bastırılmasıyla mı elde edildiği sorusunu yanıtlamaya çalışmışlarıdr. Hedonistik görüşü benimseyen filozoflar isteklerin karşılanmasının mutluluğu getirdiğini ileri sürerlerken, dünyevi zevkleri geri plana atanlar ise isteklerin yokedilmesinin mutluluğu getireceğine inanmaktadırlar (Deiner,1984).

Farklı telik kuramlar vardır. Bunlardan biri olan gereksinimler kuramında bireyin karşılamak istediği doğuştan getirilmiş ya da sonradan öğrendiği gereksinimleri vardır. Birey bu gereksinimlerin farkında olsun ya da olmasın, mutluluk, bu gereksinimlerin karşılanmasına bağlıdır. Hedef/amaç kuramları ise bu görüşün aksine bireyin farkında olduğu gereksinimlere dayalıdır. Birey farkında olmadan belirli hedeflerin peşinde koşar, bunları elde edince de mutlu olur. Hedefler ve gereksinimler birbirleriyle ilişkilidirler, altta yatan gereksinimler belirli hedeflere neden olabilirler. Aynı zamanda bireyin, onda belirli gereksinimleri yaratan değerleri de olabilir. Gereksinimler Maslow’unda ifade ettiği gibi evrensel olabildikleri gibi Murray’in belittiği gibi bireyden bireye farklılıklar da

gösterebilirler. Ancak gereksinimlerin, hedeflerin ve isteklerin karşılanmasının bir ölçüde mutlulukla ilişkili olduğu genel olarak kabul edilmektedir. Bireyler belirli düzeyde doyum elde ettiklerinde öznel iyilik hali oluşmaktadır. Eğer daha üst düzey gereksinimler karşılanırsa mutluluk da daha üst düzeyde olacaktır.(Deiner,1984; Diener ve Diener, 1995).

Telik yaklaşımların bazı kusurları vardır. Bu yaklaşımlar ender olarak açıkça formüle edilip test edilmişlerdir. Çoğu kolayca tahrif edilebilir. İsteklerin ve hedeflerin açıkça ölçülmesi gerekir. Boylamsal çalışmalarla da gerçekten hedeflerin Öznel iyilik halini arttırıp arttırmadığının belirlenmesi gerekir (Deiner,1984).

Haz ve acı kuramına (pleasure and pain theory) göre haz ve acı birbiriyle ilişkilidir.

Birey gereksinimlerini karşılamaktan uzak olduğu sürece mutsuzluk yaşar, gereksinimleri sürekli karşılanırsa azami mutluluk yaşar. Eğer bireyin istekleri ve hedefleri sürekli olarak karşılanırsa büyük bir mutluluk yaşaması olanaksız olabilir. Wilson (1960: Akt., Deiner, 1984) yinelenen gereksinimlerin kısır bir döngü oluşturduğunu ve bu döngü içinde en ödüllendirici olanın kendini tekrarladığını söyler. Buna göre biyolojik gereksinimlerin zaman içerisinde kendilerini yenilediklerini ve hedeflerine ulaşan bireylerin kendine yeni hedefler grubu oluşturduklarını söyleyebiliriz.

Yoğun haz yaşayanlar aynı zamanda yoğun olumsuz duygular da yaşarlar. Eğer bireyin önemli bir hedefi varsa bunun için çok çaba harcarsa başarısızlık önemli miktarda mutsuzlukla, başarı ise daha çok mutlulukla sonuçlanacaktır. Eğer bir hedefe ulaşmak birey için çok da önemli değilse o zaman başarısızlık onda büyük bir mutsuzluk yaratmayacaktır.

Katılım, çaba harcama, kendini adama bu nedenle bireyin yaşayacağı duygunun yoğunluğunu arttıracaktır (Diener, 1984).

Bir haz ve acı kuramı olan karşıt süreçler kuramında (opponent process theory) Solomon (1980: Akt., Deiner,1984) iyi bir şeylerin kaybedilmesinin mutsuzluğa, kötü bir şeylerin kaybedilmesinin ise mutluluğa neden olacağını ifade eder. İnsanlar iyi ya da kötü nesnelere alışırlar ve bunlarla sürekli olarak karşılaşmak onlara daha az mutluluk getirir ya da mutsuzluk getirir.İyi şeylerle sürekli olarak karşılaşmak iyi olan nesnelerin mutluluk üretme gücünü azaltır.Ancak eğer sonradan bunları sürekli olarak kaybedersek bu durum daha çok mutsuzluk üretir (Deiner,1984).

Aşağıdan yukarıya kuramına (buttom-up theory) göre mutluluk pek çok küçük hoşlanımların/hazların toplamıdır. Mutlu bir yaşam, mutlu anların toplamıdır. Yukarıdan aşağıya kuramında (top-down theory) ise olayları olumlu bir şekilde yaşama eğilimi olduğunu; bu eğilimin bireyin dünya ile anlık etkileşimlerini etkilediğini; bir diğer deyişle bireyin mutlu olduğu için hazlardan hoşlandığını (enjoys pleasure) ya da tersinin geçerli

olduğunu ileri sürmektedir. Kişiliğin global özellikleri bireylerin olaylara tepki verme biçimini etkiler. Örneğin kendinden emin bir birey pek çok olayı olumlu değerlendirecektir.

Mutlu yaşam sanşa, talihe , kadere ya da dışsal olaylara değil, büyük ölçüde bireyin değerlendirme tarzına bağlıdır. Bireyin sahip oldukları değil, sahip olduklarına nasıl tepki verdiği önemlidir. Andrews ve Withey (1974: Akt., Diener,1984)) yukarıdan aşağıya kuramına araştırmalardan destek geldiğini bildirdiler. Mutluluk değerlendirilirken bireyin kişilik özelliklerinin yanısıra bilişsel süreçlerinin de dikkate alınması gerekmektedir. Hem aşağıdan yukarıya hem de yukarıdan aşağıya formülasyonunun kabul gören tarafları vardır.

Ancak uzun ve kısa dönemli mutluluğu üretmede büyük yaşam olaylarıyla daha küçük günlük hazların etkileşimlerinin daha ileri araştırmalar ile incelenmesi gerekmektedir (Diener, 1984).

İlişkilendirici kuramlar (associationistic theory). Neden bazı insanların mutluluğa eğilimli bir mizaçları olduğunu açıklayan pek çok model vardır. Bu modellerin çoğu daha geniş olan birleştirici modeller başlığı altında sınıflandırılabilecek olan bellek, koşullanma ya da bilişsel ilkelere dayalıdır. Mutlulukla ilgili bilişsel yaklaşımlar henüz gelişme halindedir.

Bilişsel yaklaşımlardan biri insanların kendileriyle ilgili olaylara yaptıkları yüklemelere dayalıdır. Eğer iyi olaylar bireyin içsel faktörlerine atfedilirlerse daha çok mutluluk getirirler.Bir diğer olasılık iyi olarak algılanan olaylar yapılan yüklemelerden bağımsız olarak mutluluğu getirir (Diener, 1984).

Yargı kuramları (judgement theory). Pek çok kuram mutluluğun bazı ölçütler ile gerçek koşulların kıyaslanmasının sonucu olduğunu ileri sürerler. Eğer gerçek koşullar, ölçütleri aşarsa bu durum mutlulukla sonuçlanır (Diener, 1984). Sosyal kıyaslama kuramında (social comparison theory) birey içsel değil dışsal ölçüt (Fabian, 1990) olarak bir başkasını kullanır. Eğer birey başkalarından daha iyiyse, birey doyum alacaktır ya da mutlu olacaktır (Diener, 1984; Fabian, 1990). Uyum ve ranj-sıklık kuramında (adaptation atheory, range- frequency theory) bireyin geçmiş yaşantıları ölçüt alınır. Eğer bireyin şimdiki yaşamı geçmişteki yaşamından daha iyiyse muhtemelen daha mutlu olacaktır.

Michalos tarafından 1985’de sunulan çoklu farklılıklar kuramı (multiple discrepancies theory) öznel doyumun bireyin sahip olduklarıyla onun istedikleri;

başkalarının sahip oldukları; bireyin geçmişte sahip oldukları; bireyin geçmişte elde etmeyi bekledikleri; bireyin gelecekte elde etmeyi bekledikleri; bireyin hak ettikleri ve bireyin ihtiyaç duydukları arasındaki farklılıklara dayalı olduğunu ileri sürmektedir (Fabian, 1990).

Bir olay ister iyi ister kötü olsun ilk kez ortaya çıktığında ya mutluluk ya da mutsuzluk üretir. Ancak zaman içinde olaylar duygu yaratma güçlerini yitirirler. Birey

zamanla iyi koşullara alışır ve koşullar artık mutluluk üretmez. Benzer süreç kötü olaylar içinde söz konusudur. Uyum kuramı (adaptation theory) bireyin kendi yaşantılarından kaynaklanan bir ölçüte dayalıdır. Eğer şimdiki olay, içsel ölçütten daha iyiyse birey mutlu olacaktır ve birey sonraki olaylar için ölçütünü yükseltecektir. Bu nedenle uyum kuramına göre birey eninde sonunda olayların düzeyine alışacağı için bireyin yaşamındaki son değişiklikler mutluluk ya da mutsuzluk üretecektir (Deiner,1984). Yani bireyin yaşamındaki değişiklikler, olayların düzeyinden daha önem kazanmaya başlar. Bireyin içsel değerlendirme ölçütleri koşullara ya da çevredeki değişikliklere bağlı olarak aşağıya ya da yukarıya doğru hareket eder (Fabian, 1984). Bireyin ölçütü zaman içinde ya düşer ya da yükselir (Deiner,1984). Bireyin özellikleriyle çevrenin özellikleri arasında uyum olduğunda birey yaşamından doyum alır; bu tutarlılık, umularla, gereksinimlerle ve beklentilerle ilgilidir ve insanlar objektif olarak tanımlanmış çevrelerde yaşarlar ancak bu çevreleri sübjektif olarak tanımlarlar (Fabian, 1984).

Türkiye’de yaşam doyumuyla ilgili sınırlı sayıdaki araştırmaların daha çok yaşlılarda (Çimen, 1996; Dikmen, 1995; Hamarta, Thompson, Steele, Matheny ve Simons, 2002; Karataş,1988; Karataş, Karataş ve Şenol, 1989; Kılıç, 1995; Simons, Ayson, Thompson, Hamarta ve Steele, 2002;) yapıldığını görmekteyiz. Diğer çalışmalar ise ; askerlerle (Demiröz, 2001), araştırma görevlileriyle (Selçukoğlu, 2001), yoğun bakım hemşireleriyle (Vara, 1999) ve islahevinde bulunan gençlerle (1993), sorunlu gençlerle (Köker,1991), kanser hastası olan yetişkinlerle (Ugur, 2000) yapılmıştır. Hamarta ve arkadaşları (2002) ile Simons ve arkadaşları (2002) önceden de belirtildiği gibi yaşlı bireylerde stresin ve başa çıkma yollarının yaşam doyumuyla ilişkili olduğunu ve bu ilişkinin yaş gruplarına göre aynı kaldığını bildirmişlerdir. Karataş (1988) ve Karataş, Karataş ve Şenol (1989) etkinlik düzeylerinin, kurum içi ve dışı yakın arkadaşlıkların ve akrabalık ilişkilerinin ve kurumda bulunmaktan dolayı hoşnut olup olmamanın huzurevindeki yaşlıların yaşam doyumlarını etkileyen önemli değişkenler olduğunu, yaşam doyumu ile ölümden korkma arasında ilişki olmadığını ; Köker (1991) yaşa ve cinsiyete göre yaşam doyumunda fark olmadığını, normallerin sorunlu ve nevrotik bireylere göre yaşamlarından daha doyumlu olduklarını, normal kızların normal erkeklerden ve sorunlu kızların ise sorunlu erkeklerden, nevrotik erkeklerin nevrotik belirtileri olan kızlardan daha doyumlu olduklarını bulmuştur.

Uğur (2000) ise yaşam doyumu yüksek olanların yaşam yönelimlerinin ve iyimserliklerinin de yüksek olduğunu, yaşam doyumu yüksek olanların yatarak ya da ayaktan tedavi olan kanser hastalarına göre daha iyimser olduklarını, stresin ayaktan tedavi gören hastaların iyileşmelerini/prognozunu yordadığını bildirmiştir. Arslan ve arkadaşlarının (2001)

araştırmaları ise ülkemizde engelli çocuğu olan anne va babaların yaşam doyumlarını inceleyen ilk araştırmadır. Araştırmacılar, anne va babaların yaşam doyumları yaşam doyumlarının çocuklarının cinsiyetlerinden etkilenmediğini ve işitme engelli çocuğu olan anne ve babaların yaşam doyumlarının dil ve konuşma bozukluğu, zihinsel engelli ve ortopedik engelli olanlara göre daha düşük olduğunu bulmuşlardır.

Özel eğitim alan yazınında araştırmalara genel olarak bakıldığında bunların öncelikle anneleri hedef aldığını ve babalar ihmal edildiğini gözlemekteyiz (Akçamete ve Kargın, 1996; Chen ve Tang, 1997; Crnic, Friedrich ve Greenberg, 1983; Krauss, Seltzer ve Goodman, 1992; Minnes, 1988; Nihira ve ark., 1985; Olson, Kreschnick, Banyard ve Ceballo, 1994; Orr, Cameron, Dobson ve Day, 1993; Seltzer ve Krauss, 1989). Sınırlı sayıda çalışma ise farklı engel türünde çocukları olan anne ve babaları karşılaştırmalı olarak incelemişlerdir (Botuck ve Winsberg, 1991; Davis ve Rushton, 1991; Dunst ve Trivette, 1986; Floyd ve Gallagher, 1997; Frey ve ark., 1989; Krauss, 1993; Wallender, Pitt, Mellins, 1990). Alan yazında ulaşılabilen ve erken çocukluktan itibaren ergenliği de içine alacak şekilde farklı yaş gruplarını inceleyen tek araştırma ise Orr ve arkadaşlarına (1993) aittir. Ülkemizdeki duruma baktığımızda engelli çocukları olan anababaların yaşadıkları stresle, algıladıkları sosyal desteklerle ve yaşam doyumlarıyla ilgili sınırlı sayıda çalışma olduğunu görmekteyiz (Akkök, 1989; Akkök, Aşkar ve Karancı, 1992; Arslan ve ark., 2001; Böcü, 1992; Doğan , 2001; Duygun, 2001; Kanık-Richter, 1998; Kuloğlu-Aksaz, 1990, 1992; Küçüker, 2001).

Zihinsel engelli çocuğu olan annelerin ( Duygun, 2001), işitme engelli çocuğu olan anne ve babaların (Doğan, 2001) gösterdikleri stres ve algıladıkları sosyal destek algılarını ve kanserli yetişkin hastaların ailelerinin sosyal destek algılarını inceleyen bir araştırmanın (Eylen, 2001) dışında engellilerin aileleriyle yapılmış sosyal destekle ilgili bir çalışmaya rastlanmamıştır.

Bu araştırmalarda stres ve sosyal destek ölçümleri genel popülasyon için geliştirilmiş ölçekler ile yapılmıştır. Bu araştırma ise, engelli çocukları olan anababalar için geliştirilmiş ölçme araçları kullanılarak, farklı engel türlerine göre anne ve babaların anababalık stresleri, algıladıkları sosyal destek düzeyleri ve bildirdikleri yaşam doyumları farklı değişkenler açısından incelemiştir. Bu doğrultuda aşağıdaki sorulara yanıt aranmıştır.

1) Zihinsel ve işitsel yetersizliğe sahip çocukları olan anne ve babaların yaşadıkları anababalık stresi, algıladıkları sosyal destek ve yaşam doyumu düzeyleri çocuklarının yaşlarına, cinsiyetlerine ve onların anne/baba olma durumlarına göre değişmekte midir?

2) Çocuğun yaşı, cinsiyeti, yetersizlik türü ve sosyal destek algısı anne ve babaların yaşadıkları stresi; çocuğun yaşı, cinsiyeti, yetersizlik türü, sosyal destek algısı ve stres onların yaşam doyumlarını tahmin etme olanağı sağlamakta mıdır?

YÖNTEM

Bu bölümde araştırma grupları, kullanılan ölçme araçları ve istatistiksel işlemler ile ilgili bilgilere yer verilecektir.

Araştırma Grupları

Araştırma gruplarını, Ankara ili içerisinde bulunan, zihinsel ve işitme yetersizliği olan çocukların devam ettiği okullarda okuyan çocukların anne ve babaları oluşturmuştur. Araştırmaya, zihinsel yetersizliğe sahip çocuğu olan 104 anne, 102 baba, işitme yetersizliğine sahip çocuğu olan 101 anne, 109 baba toplam 416 kişi katılmıştır.

Yetersizliğe sahip çocukların yaş ortalamaları 10.30, standart sapmaları 3.73 dür (ranj=1- 18). Çocukların yetersizlikleri oldukça heterojendir ve engelin şiddeti belirlenmemiştir. Annelerin yaş ortalamaları 35.48, standart sapmaları 6.42, babalarınki ise 39.05 ve 6.48 dir.

Veri Toplama Araçları

Araştırmada, yetersizliğe sahip çocuğu olan anababaların yaşamdan aldıkları doyumu ölçmek için Deiner ve arkadaşları tarafından geliştirilen (Deiner, Emmons, Larsen ve Grifffin 1985) ve ülkemiz için uyarlama çalışması Köker (1991) tarafından yapılmış Yaşam Doyumu Ölçeği (Satisfaction with Life Scale) ; yetersizliğe sahip çocuğa anababalık etmenin yarattığı stresi belirlemek amacıyla, Friedrich, Greenberg ve Crnic’in (1983) Questionnaire on Resources and Stress (QRS-F) ölçeği kullanılmıştır. Anababaların, çocuklarını yetiştirirken algıladıkları sosyal destek türlerine ilişkin algılarını belirlemek için ise araştırmacı tarafından geliştirilen Aile Destek Ölçeği kullanılmıştır.

Yaşam Doyumu Ölçeği (YDÖ)

Araştırmada kullanılan araçlardan ilki Deiner ve arkadaşları tarafından geliştirilen (Deiner, Emmons, Larsen ve Grifffin 1985) Yaşam Doyumu Ölçeğidir (Satisfaction with Life Scale). Toplam beş maddeden oluşan YDÖ, yedili bir dereceleme ölçeğidir (1=hiç uygun değil, 2=uygun değil, ne uygun ne de uygun değil, 4=biraz uygun, 5= , 6=uygun, 7=çok uygun).

YDÖ’nin ülkemiz koşullarına uyarlama çalışması Köker (1991) tarafından yapılmıştır.

Aracın Türkçe çevirisi için beş uzmanın görüşüne başvurulmuş ve çevirinin anlaşılırlığı küçük bir grup üzerinde denenmiştir. Test-tekrar test güvenirlik çalışması ise 70 kişi ile yapılmış ve güvenirlik katsayısı .85 olarak belirlenmiştir.

Maddelerin ne kadar iyi işlediğiniyani amaca ne kadar iyi hizmet ettiğini belirlemek amacıyla 75 kadın, 75 erkek toplam 150 kişiye uygulanan aracın maddelerine uygulanan madde analizi sonucunda madde-test korelasyon katsayıları birinci madde için .73, ikinci madde için .71, üçüncü madde için .76, dördüncü madde için .75, beşinci madde için .80 bulunmuştur.

Araçtan alınabilecek en yüksek ve en düşük puanlar 35-1 arasındadır. Yüksek puanyüksek düzeyde yaşam doyumunu, düşük puan ise düşük yaşam düzeyini ifade etmektedir.

Aile Stres Değerlendirme Ölçeği (ASDÖ)

Aracın özgün hali, Holroyd (1987) tarafından gelişimsel bir geriliğin, bir yetersizliğin ya da sürekli bir hastalığın aile üyelerine etkisini değerlendirmek amacıyla geliştirilmiştir. Onbeş alt ölçekten ve 285 maddeden oluşan araçtaki maddelere doğru-yanlış tipi yanıt verilmektedir.

Araçtan yüksek puan almak stresin fazla olduğunu ifade etmektedir. Çok uzun olması, iç tutarlılığı ile ilgili bilgi olmaması ve daha çok küçük örneklemlerde kullanılmış olması nedeniyle, Holroyd’un aracı üzerinde çalışarak, Friedrich ve arkadaşları (1983) daha kısa ve psikometrik özellikleri daha güçlü olan QRS-F’i geliştirmişlerdir. Faktör analizi sonucunda 4 faktörde toplanan 52 maddeden oluşan aracın, ülkemizdeki ilk geçerlik ve güvenirlik çalışması Küçüker (2001) tarafından 0-5 yaşlarında zihinsel yetersizliğe sahip çocuğu olan 115, yetersizliği olmayan çocuğa sahip 75 anne ve babaya uygulanarak yapılmıştır. İçerdikleri maddelerin bir kısmı QRS- F’den farklı olmasına rağmen, faktör analizinde 4 faktör elde eden Küçüker, bu faktörleri Friedrich ve arkadaşları gibi Karamsarlık, Çocuğun İşlevlerinde Sınırlılık, Çocuğun Özellikleri ve Anne-Babanın ve Ailenin Problemleri olarak isimlendirmiş ve ölçeğede Aile Stresini Değerlendirme Ölçeği-ASDÖ adını vermiştir.

Daha geniş bir yaş grubunda ve farklı yetersizlik gruplarında çocukları olan ebeveynlerin algıladıkları stres düzeylerini belirlemek için Küçüker’in çeviri çalışmasından yararlanılarak ASDÖ 1-18 yaşında 220’si zihinsel, 219’u işitme yetersizliğine sahip ve 22’si birden fazla yetersizliği olan ve 161’i de yetersizliği olmayan çocuğa sahip toplam 622 anne ve babaya uygulanmıştır.

Çocukların yaş ortalamaları 10.36, standart sapmaları 3.47 dir ve hepsi aileleriyle birlikte yaşamaktadırlar. Annelerin yaş ortalamaları ve standart sapmaları 35.07 ve 6.07, babalarınki ise 38. 67 ve 6.04 dir.

Anne ve babalar için ayrı ayrı zarflara yerleştirilmiş ölçekler, kolay ulaşılabilir gruplar yoluyla yetersizliğe sahip çocuğu olan 650 anne ve babaya, okul yönetimince yollanmış ve yanıtlanan ölçekler aynı yolla geri toplanmıştır. Hatalı ve eksik doldurulan araçların elenmesinden sonra 622 denekten elde edilen veriler bilgisayar ortamına aktarılarak aracın geçerliği ve güvenirliği sınanmıştır

ASDÖ’nin Geçerlik ve Güvenirlik Çalışmaları

Ölçeğin yapı geçerliğini sınamak için 52 maddeye temel bileşenler analizi uygulanmış, özdeğerleri 1’in üzerinde olan ve varyansın % 60.818’ini açıklayan 14 faktör elde edilmiştir.

Başlangıç istatistiğinde özdeğerleri 2’nin üzerinde üç faktör gözlenince, Friedrich ve arkadaşlarının da özdeğerleri 2’nin üzerindeki faktörleri değerlendirmiş olmaları dikkate

alınarak temel bileşenler analizi üç faktöre göre yinelenmiştir. Bu durumda varyansın

%38.479’unu açıklayan üç faktör elde edilmiştir. Birinci faktörün özdeğeri 9.577, açıkladığı varyans % 16.195; ikinci faktörün özdeğeri 3.296, açıkladığı varyans % 14.579; üçüncü faktörün özdeğeri 2.134, açıkladığı varyans ise % 7.705’dir.

Birbirinden olabildiğince bağımsız faktörlere ulaşabilmek için, temel bileşenler analizine bir dik döndürme yöntemi olan varimaks ile devam edilmiştir. Faktör yük değerleri .30 ve altında olan ve birden fazla faktöre girip aralarındaki faktör yük değer farkları .10 ve daha az olan 13 madde elenmiş ve analiz 39 madde ile sonlanmış ve bu çalışma sonucunda ortaya çıkan aracın diğerlerinden ayırdedilebilmesi için QRS-F Turkish (QRS-FT) olarak sembolleştirilmiştir (Ek 1). QRS-FT’nin maddelerin Holroyd’un, Friedrich ve arkadaşlarının ve Küçüker’in maddeleriyle kıyaslanması ile maddelerin faktör yük değerleri, madde-alt test/toplam korelasyonları Tablo 1’de verilmiştir. Rousey ve arkadaşlarının (1992) makalesinde faktörlerin içerdiği madde numaraları belirtilmediğı için kıyaslaması yapılamamıştır.