Slutrapport programområde
Rörelseorganens sjukdomar Delprojekt/Reumatologi
Verksamheten/Förtroendevalda
Verksamheten Bakgrund
Inom Norrbottens läns landsting har Landstingsfullmäktige tagit ett beslut om att arbeta med programområden som ska analysera sjukdomsgrupper ur olika perspektiv med patienter och anhöriga i centrum. Programberedningen är uppdragsgivare till projektet som ska bidra till att öka förståelsen och för- bättra dialog och samverkan mellan verksamhetsansvariga och förtroende- valda. Detta ska i sin tur kunna bidra till helhetslösningar, vara vägledande för optimala prioriteringar inom vården och kunna bidra till förbättrade ut- värderingar av uppnådda resultat. Programöverenskommelse inom området rörelseorganens sjukdomar delprojekt reumatologi påbörjades november 2002 och avslutas i och med denna slutrapport.
Reumatologi omfattar ett stort antal sjukdomar i rörelseorganen och annan stödjevävnad. Man delar in sjukdomarna i inflammatoriska och icke inflam- matoriska, d v s man tar hänsyn till om besvär och vävnadsskada beror på inflammation i stödjevävnaden eller inte. Till de inflammatoriska sjukdo- marna hör framförallt ledgångsreumatism eller reumatoid artrit (RA).
RA är ett väldefinierat medicinskt tillstånd som räknas till de s k folksjuk- domarna. Sjukdomen förekommer hos 40 000-50 000 vuxna svenskar, är kroniskt fortlöpande och har en benägenhet att åstadkomma skador på brosk och närliggande ben. Aktuella europeiska undersökningar har påvisat att ca 25-30 individer per 100 000 insjuknar varje år, d v s ca 65-75 personer i Norrbottens län.
Insjuknandet sker i vilken ålder som helst men är vanligast i åldrarna mellan 45 och 65 år. Dubbelt så många kvinnor som män får sjukdomen. Hos barn förekommer juvenil kronisk artrit, en reumatisk sjukdom som anses skild från RA. Från att tidigare betraktats som en kronisk sjukdom där behand- lingsmöjligheterna varit begränsade har kunskaperna framförallt inom im- munologin inneburit att den medicinska behandlingen blivit mer aktiv. Det innebär att sjukdomen diagnostiseras så snabbt som möjligt och behandling- en påbörjas utan dröjsmål i syfte att begränsa de långsiktiga ledskadorna.
Då diagnostik och behandling för RA är väldefinierad inom den moderna medicinen har vi från verksamheten valt att endast beröra denna sjukdom i projektet. På reumatologen vid Sunderby Sjukhus har 47% av patienterna diagnosen RA.
Sverige har antagit ett sjukvårdssystem där primärvården ska spela en bety- dande roll och den reumatologiska vården bedrivs på primärvårdsnivå och specialistnivå. Den specialiserade reumatiska vården och primärvården bör fungera som kommunicerande kärl, med nära samarbete där patienten alltid har möjlighet att smidigt få kontakt med rätt vårdnivå. Reumatologisk vård bedrivs också på länsdelssjukhusen inom ramen för medicin- och rehabiliter- ingsklinikernas verksamhet. Samarbete med lokala sjukvården och reumato- logkliniken i länet har pågått sen många år. En del av den reumatologiska rehabiliteringen i länet har skett vid Sandträsk Rehabiliteringscenter men har under 2003 flyttat till Garnis Rehabiliteringscenter i Boden.
Reumatologspecialist har haft regelbunden konsultverksamhet med medi- cinmottagning i Kalix och Piteå. Samarbetet har fördjupats genom bildande av lokalt reumateam på rehabiliteringskliniken i Piteå. Konsultverksamhet i Boden har också påbörjats med reumatologspecialist på Erikslundvårdcen- tral. Inom ramen för Reumaprojektet-Malmfälten har mottagningsverksam- het påbörjats under 2002 på sjukhuset i Kiruna där samarbete med medi- cin/rehab och primärvården redan sker. Konsultverksamhet mot primärvår- den sker kontinuerligt mellan sjukgymnaster, arbetsterapeuter och läkare.
Kvalificerade behandlingar sk droppmedicinering ges på reumatologklini- ken. Sjukhusen i Kiruna och Kalix har övertagit sina droppbehandlingspati- enter. Patienten får nu behandling i sin hemkommun och belastningen på reumatologklinken i Sunderbyn har minskat.
Vårdkedjan
Distriktsläkaren skriver remiss till reumatologen för utredning och behand- ling av inflammatoriskt högaktiva artritpatienter. Reumatologen behandlar och följer upp patienten på obestämd tid. Deltar patienten i projektet RA- MONA - Reumatoid Arthritis Monitoring and Assessment, ett nationellt svenskt register över individer med diagnosen RA, pågår uppföljningen un- der åtta år. Reumatologläkare remitterar patienten vidare till sjukgymnast, arbetsterapeut och kurator på reumatologen vid Sunderby sjukhus för team- bedömning, kortare åtgärder eller dagrehabilitering med boende på patient- hotell. Sjukgymnaster och arbetsterapeuter har ofta direktkontakt med kolle- gor ute i länet. Flertalet patienter med nydebuterad RA behandlas idag poli- kliniskt, men p g a geografiska förhållanden, långa avstånd, blir en liten an- del inskriven på reumatologavdelning för medicinsk utredning alternativt påbörja behandling. Renodlad rehabilitering är numera en sällsynt indikation för inskrivning på reumatologavdelning.
Etik och prioriteringar
HSL (Hälso- och sjukvårdslagen) fastslår att den som har största behovet av hälso- och sjukvård skall ha företräde i vården. Landstinget ställer också kra- vet att medborgarna erbjuds god tillgänglighet, kontinuitet och valmöjlighet.
Behovsprincipen har företräde. Principen att prioritera de patienter som har en aktiv nydebuterad RA till reumatologisk specialistvård betraktar vi från verksamheten som riktig eftersom möjligheten att bromsa den inflammato- riska processen är större vid snabb insättning av rätt medicinering. Under andra halvan av 90-talet förbättrades möjligheterna att på medicinsk väg bromsa den inflammatoriska aktiviteten och behandla allt svårare tillstånd.
Nyinsjuknade patienter är de som har mest nytta av kraftfull medicinering vilket leder till att patienter som har haft sjukdomen i flera år får stå tillbaka för de nyinsjuknade. Reumatologkliniken har som mål att hålla väntetiderna för nydebuterade patienter till högst 2-6 veckor. Den vertikala prioriteringen på reumatologkliniken beror på patientens sjukdomsaktivitet och komorbidi- tet (samsjuklighet).
Arbetssätt och slutsatser
Under våren 2003 har verksamhetsgruppen besökt åtta av länets vård- centraler med syfte att kartlägga vårdprocessen kring patienter med RA, eta-
blera nya kontakter och inventera primärvårdens önskemål och förväntningar på reumatologkliniken. Vid besöken framkom följande:
• Bemanningen på de olika vårdcentralerna varierade mest inom läkartjäns- terna där en del endast hade hälften av tjänsterna tillsatta. Alla vårdcen- traler uttalade ett behov av fler tjänster inom samtliga yrkeskategorier.
Den totala avsaknaden av kuratorer påtalades.
• Teamarbete där sjuksköterska, arbetsterapeut, sjukgymnast och läkare deltar är viktigt för effektiv behandling. Regelbundna vårdlagsmöten fö- rekom endast på en vårdcentral.
• Ett fåtal vårdcentraler erbjuder RA- patienter undervisning och behand- ling/träning i grupp. De flesta yrkeskategorierna behandlar patienterna individuellt och utan kontakt med andra vårdgivare. Ingen gemensam målformulering för patientbehandling upprättas.
• De utvärderingsmetoder som används är smärtskattning, laboratoriepro- ver, bedömning av ledrörlighet och förmåga att utföra vardagsaktiviteter.
Finns dokumentation från tidigare besök på reumatologkliniken används detta vid utvärderingen.
• Förväntningar på reumatologkliniken från primärvården är konsultbesök, erbjudande om utbildning/fortbildning samt fortsatt möjlighet till auskul- tation. Primärvården önskar även tydligare och bättre remissvar på remit- terade patienter.
Verksamhetsgruppen har även deltagit i utformning av hemsida för reumato- logkliniken för att information ska finnas lättillgänglig för allmänhet och patienter. Internetadress www.nll.se är landstingets hemsida. Där finns reu- matologklinikens hemsida via A-Ö.
Reumatikerföreningen har vid ett möte informerats angående programöver- enskommelsearbetet och haft möjlighet att komma med synpunkter.
Förtroendegruppen inbjöds till studiedag på reumatologen. Studiedagen in- nehöll aktuell medicinsk information av läkare, teaminformation av arbetste- rapeut, sjukgymnast och kurator, verksamhetsinformation och rundvandring.
I syfte att införskaffa fördjupade kunskaper från liknande verksamheter del- tog delar av verksamhetsgruppen i utbildningsdagar på Spenshults Reumati- kersjukhus.
En utbildningsdag för kollegor inom primärvården i Norrbotten planeras till februari 2004. Syftet är att tillmötesgå de önskemål om fortbildning som pri- märvården uttryckte förväntningar på.
Statistik
Vi hade för avsikt att visa statistikuppgifter över antal patientbesök med dia- gnosen RA inom primärvården och slutenvården. Den statistik som vi har fått fram är ofullständig men visar att större delen av patienter med RA- diagnos omhändertas på reumatologkliniken vid Sunderby sjukhus. Arbetste- rapi och sjukgymnastik inom primärvården använder inga specifika diagnos- koder för RA. Vid läkarbesök registreras patienten för den åkomma han/hon söker för, vilket oftast är andra orsaker än RA.
Åtgärder och visioner
Arbetet med programöverenskommelsen har tydliggjort förhållanden som framstått som viktiga sedan tidigare för alla som arbetar med den reumatiskt sjuke patienten. Ständigt minskade resurser leder till ett högre krav på priori- tering av vilka patienter som kan skötas på reumatologenheten i Sunderbyn.
Gruppen av patienter med RA i ett kroniskt inaktivt stadium måste därför ha sin huvudsakliga sjukvårdskontakt inom primärvården. Det är viktigt med specialistbedömning i ett tidigt skede för den nyinsjuknade patienten. Utred- ning, medicinering och teamarbete är också viktigt, både för den nyinsjuk- nade patienten men även senare i sjukdomsförloppet. Överföringen av nyin- sjuknade RA-patienter från primärvården till reumatologkliniken fungerar väl idag. Däremot fungerar återremitteringen från reumatologkliniken till primärvården för fortsatt medicinsk uppföljning sämre. Åtgärder både från primärvård och specialistvård krävs för att få detta att fungera.
Utifrån intervjuerna på vårdcentralerna och diskussioner inom verksamhets- gruppen och förtroendegruppen föreslås följande åtgärder:
• Uppmuntra primärvårdsaktörerna att arbeta i team. En kontaktperson/
teamsamordnare inom primärvården skulle underlätta teamarbetet och öka tillgängligheten för patienten.
• I de stadium då patienten är inaktiv i sin sjukdom skulle det vara önskvärt om goda rehabiliteringsmöjligheter fanns generellt inom primärvården med inriktning mot förebyggande åtgärder såsom ergonomisk informa- tion och fysisk träning.
• Arbeta för att utveckla verksamheten vid Garnis Rehabiliteringscenter till en högkvalitativ rehabiliteringsinrättning med ett länsövergripande ansvar och inspirationskälla för primärvård och slutenvård.
• Reumatologkliniken fortsätter med konsultbesök på vårdcentralerna i lä- net efter behov.
• Utvärdera resultat av konsultbesök på medicin/rehabklinikerna i Kalix och Piteå, tillgänglighetsprojektet Reumatologi i Malmfälten och kon- sultbesök på vårdcentralerna.
• Regelbundet ordna utbildningstillfällen för alla personalkategorier.
• Förbättra flödet i vårdkedjan genom återföring av patienter med väl fun- gerande medicinering från reumatologkliniken till primärvården.
• Vidareutveckla och kontinuerligt uppdatera reumatologenhetens hemsida.
• Viktigt att uppmuntra rehabiliteringstänkandet både inom primärvård och slutenvård där patienten finns i centrum, rehabiliteringsaktörerna samver- kar och rehabiliteringsplaner upprättas.
Verksamhetsgruppen:
Projektledare Kjell Stålnacke, reumatolog Reumatologen- heten
Projektsamordnare Helen Söderström, arbetsterapeut Reumato- logenheten
enheten
Sofia Blomqvist, sjukgymnast Reumatolog- enheten
Gabriella Andersson, arbetsterapeut Primär-
vården
Förtroendevalda
Bakgrund
I vårt uppdrag som förtroendevalda i programberedningen har vi fokus på patienters och närståendes upplevelser av den reumatiska sjukdomen.
Underlaget består av en skriftlig enkät samt möten med patienter och närstå- ende i fokusgrupper. Dessutom har möten hållits i Pajala och Öjebyn med en större grupp av inbjudna patienter och närstående.
Enkäten skickades till alla reumatikerföreningar i Norrbotten. Varje förening har sedan i sin tur valt ut tio reumatiskt sjuka som blivit tillfrågade om hur de blivit bemötta i sin kontakt med vårdcentralen, sjukhuset, försäkringskas- san och kommunen. Enkäter skickades till 110 personer varav 89 besvarade enkäten.
Samtal har genomförts med fokusgrupper i Gällivare (5 personer), Pajala (9 personer varav 6 från Kiruna) och Piteå (11 personer från Fyrkanten). Sam- ma frågeställningar har använts vid dessa samtal. Patienter och närstående har beskrivit vilken påverkan sjukdomen har på deras livssituation.
Såväl enkäter, fokusgrupper som öppna möten har visat stor samstämmighet, varför resultatet redovisas samlat. Nedan följer en provkarta på synpunkter som framkommit vid flera tillfällen.
Livskvalitet
När det gäller livskvalitet uttryckte många att det var en chockartad upple- velse att få beskedet att det rörde om en reumatisk sjukdom eftersom man vet att tillståndet är livslångt. Flera talar om ett sorgearbete. Sjukdomen varierar ofta på så vis att sysslor, som enkelt kan utföras den ena dagen, blir helt omöjliga nästa dag för att kanske åter bli möjliga den tredje dagen. För om- givningen kan detta verka förvirrande och svårt att förstå.
Sjukdomen påverkar också humöret med stora svängningar. Vännerna drar sig undan och kontakten med arbetslivet minskar. Allt som patienten i sitt dagliga liv skall göra tar längre tid och man vet aldrig hur dagsformen är.
Närstående
Frågan om hur de närstående, ofta mannen i ett äktenskap, upplever sin situ- ation har endast beskrivits av ett fåtal. Det har då mest handlat om tolkningar från den sjuke. De närstående blir till stor del involverade i sjukdomen, deras livssituation blir mycket förändrad och den sjukes behov kommer i första hand. Ibland känner sig de närstående hjälplösa. De reumatiskt sjukas anhö- riga skulle behöva kallas till en ordentlig information om sjukdomen. Detta är något som de reumatiskt sjuka skulle välkomna.
Vårdcentral
Patienternas upplevelse av sina kontakter med vårdgivaren Den första kontakten med vårdgivaren sker ofta på vårdcentralen. Då upple- ver många reumatiskt sjuka att de fått vänta länge innan de blivit tagna på
allvar och blivit diagnosticerade. Det har då krävts flera besök på vårdcentra- len innan man fått remiss till reumatologen.
Att få prata med kurator, sjukgymnast och arbetsterapeut för att få informa- tion om vilken hjälp som finns känns betydelsefullt. Den korta tid man har för läkarbesöket räcker inte till att prata om det som känns angeläget. Konti- nuitet är viktigt och att få komma till samma läkare upplevs som värdefullt.
Andra kommentarer är att när man väl får en tid så är det ofta nya läkare var- je gång. ”Stafettläkare” ses som ett bekymmer. Förtroendet för läkarnas kompetens varierar. Det är förståeligt att läkarna vid vårdcentralen inte har den specialistkunskap som reumatologen har, men det kan man inte heller kräva, anser patienterna. Det är bra att vissa läkare vågar visa att de inte be- härskar området och ber att få återkomma sedan de konsulterat reumatolog.
Då känner man sig trygg.
De flesta som besöker vårdcentralen känner sig dock bra eller mycket bra bemötta. Detta är helt beroende av vilken person man möter. Somliga tycker att de blir ifrågasatta när de är i behov av akuttid. Att bli bemött med misstro känns kränkande.
Sjukhus
Många reumatiskt sjuka beskriver reumatologen vid Sunderby sjukhus med mycket positiva kommentarer. All personal får beröm. ”Så fort man ringer blir man trodd och tagen på allvar.” En del patienter tycker dock att uppfölj- ningen sker alltför sällan.
Ett stort bekymmer finns för de patienter som behöver opereras för sina ska- dor på exempelvis händer och fötter. Väntetiderna är alltför långa vilket re- sulterar i långa sjukskrivningsperioder och onödigt lidande.
Kommun/Försäkringskassa
De flesta som varit i behov av hjälp och stöd från både kommun och försäk- ringskassa, upplever att de fått den hjälp de efterfrågat, även om det tidvis varit svårt att övertyga handläggarna. Som folkpensionär drabbas man av att de bidrag man tidigare fått från försäkringskassan till bil upphör i samband med att man uppnår pensionsåldern.
Etiska värderingar
Som etisk grund för den direkta vården gäller patienternas lika värde och integritet. Självbestämmande och rätt till information skall respekteras.
De patienter som uttrycker missnöje med sina kontakter med vårdcentralen gör det med följande kommentarer:
Det finns patienter som inte känner tilltro till den kompetens som vårdcentra- len har, utan de skulle mycket hellre vilja ha kontakt med sin specialist.
Detta blir ett problem för vårdgivaren. För att effektivt kunna utnyttja vård- kedjan bör den första kontakten med patienten ge en medicinsk bedömning på vårdcentralen. Då får man ett underlag för på vilken vårdnivå patienten skall utredas och behandlas. Information är en rättighet. Dialog med patien- ten är viktigt för att hon/han ska få förståelse för var den fortsatta behand- lingen bäst sker. En behandlingsplan bör upprättas och då blir det en naturlig
del i processen att klargöra var och i vilken omfattning behandlingen skall ske.
Slutsatser
Vid möten med reumatiskt sjuka patienter har följande förslag till förbätt- ringar framkommit. Förslagen framförs utan inbördes rangordning.
• Fast kontaktperson på vårdcentralerna
• Team som tar sig an reumagrupper på alla orter skulle avlasta läkarna
• Utbildning av vårdpersonal
• Information till närstående
• En starkt förbättrad rehabilitering är önskvärd
• Tillgång till landstingets lokaler för rehabilitering
• Bra med dagsjukvård
• Information om komplementärvård
• Tydligare remisser för snabbare bedömning (remissmall)
• Telefontiden bör förlängas för att förbättra tillgängligheten
• Dietist
• Sunderbyns ”sprutdagar” upplevs som positivt, men bör även kunna ge- nomföras på hemorten
• Klimatvård önskvärd
• Kortare väntetid till operationer
• Önskemål om att få träffa reumatolog för att diskutera provsvar och me- dicinförändring
• Längre vårdtider när man behöver läggas in för behandling
Förtroendevalda
Lotta Danielsson (c ) Lennart Hagstedt (m) Marie Nyberg (mp) Elisabeth Lantto (v)
