T.C Sağlık Bakanlığı
Şişli Etfal Eğitim ve Araştırma Hastanesi Dermatoloji Kliniği
Şef: Doç. Dr. Adem Köşlü
‘PSORİASİS İŞLEV KAYBI İNDEKSİ’
TÜRKÇE GEÇERLİLİK ve GÜVENİLİRLİK ÇALIŞMASI
Dr. Neslihan Fişek
Deri ve Zührevi Hastalıkları Uzmanlık Tezi
İstanbul 2009
TEŞEKKÜR
Uzmanlık eğitimin boyunca sağladığı akademik çalışma ortamından, hekimlik görgü ve becerilerimin gelişmesine katkılarından dolayı Sayın Hocam Doç. Dr. Adem Köşlü’ye, Her zaman destek ve hoşgörüsünü gördüğüm, asistanlığım süresince eğitimime katkıda bulunan, bilgi ve tecrübelerinden faydalandığımız Klinik Şef Muavinimiz Sayın Doç. Dr.
İlknur Kıvanç Altunay’a,
Tez çalışmamın planlanması ve sürdürülmesinde yol gösterici olan ve tüm asistanlık hayatım boyunca bilgi, birikim ve deneyimlerini bizlerle paylaşan ve eğitimimimde emeği ve katkısı bulunan Başasistanımız Sayın Doç. Dr. Gonca Gökdemir’e,
4,5 yıl boyunca bereber çalıştığımız ve aramızdan ayrılan, eğitimimde katkısı olan Sayın Doç. Dr. Tuğba Rezzan Ekmekçi’ye,
Birlikte çalışmaktan mutluluk duyduğum asistan arkadaşlarıma, Dermatoloji Kliniği hemşire ve personeline,
Sevgi, anlayışıyla bana destek olan, tez hazırlama aşamasındaki yardımlarından dolayı eşim Hasan İlker İzci’ye,
Tüm eğitim ve öğretim hayatım boyunca daima yanımda olan, her zaman sevgiyle destek olan ve emek harcayan sevgili aileme,
Teşekkürlerimi sunarım…
Dr. Neslihan Fişek İzci
İÇİNDEKİLER:
Sayfa
1.GİRİŞ………...1
2.GENEL BİLGİLER………...3
2.1 Yaşam Kalitesi………..3
2.2 Dermatolojide Yaşam Kalitesi………..5
2.3 Yaşam Kalitesi Ölçüm Yöntemleri………...6
2.3.1 Genel Sağlığa Yönelik Testler………...6
2.3.2 Dermatolojiye Özgü Testler...9
2.3.3 Dermatolojik Hastalıklara Özgü Testler...14
2.4 Yaşam Kalitesi ile İlgili Testlerin Kullanım Alanları ve Uygun Testin Seçimi...18
2.5 Psoriasis ve Yaşam Kalitesi...19
2.5.1 Psoriasisde Yaşam Kalitesini Etkileyen Psikososyal Komponentler...20
2.5.2 Psoriasisde Yaşam Kalitesinin Önemi...24
2.5.3 Psoriasisli Hastalarda Yaşam Kalitesini Belirleyen Faktörler...26
2.5.4 Psoriasise Özgü Testler...27
3.GEREÇ ve YÖNTEM...32
4.BULGULAR...41
5.TARTIŞMA ve SONUÇ...54
6.KAYNAKLAR...60
KISALTMALAR
DSÖ: Dünya Sağlığı Örgütü SIP: Hastalık Etki Profili
UK-SIP: İngiltere Hastalık Etki Profili BHK: Bazal Hücreli Karsinom
SF-36: Kısa Form-36 Skindex: Deri İndeksi
VQ-Dermato: Dermatolojide Yaşam Kalitesi DQOLS: Dermatolojide Yaşam Kalitesi Skalası TDYKÖ: Türkçe Dermatoloji Yaşam Kalite Ölçeği QoLIAD: Atopik Dermatit Yaşam Kalite İndeksi MELASQOL: Melazma Yaşam Kalite Skalası DYKÖ: Dermatoloji Yaşam Kalite Ölçeği
DSQL: Dermatolojiye Spesifik Yaşam Kalitesi Skalası VYA: Vücut Yüzey Alanı
HRQoL: Sağlıkla İlgili Yaşam Kalitesi NPH: Nottingham Sağlık Profili AUD: Avusturalya Doları
PİKİ: Psoriasis İşlev Kaybı İndeksi
PSORIQoL: Psoriasis Yaşam Kalitesi İndeksi PLSI: Psoriasis Yaşam Stres Envanteri
PAŞİ: Psoriasis Alan Şiddet İndeksi SPI: Salford Psoriasis İndeksi KMPI: Koo-Menter Psoriasis Aracı
FLQA: Freiburg Yaşam Kalitesi Değerlendirmesi PUVA: Psoralen Ultraviyole A
UVB: Utraviyole B
TABLO ve GRAFİKLER
Sayfa NO
Tablo 1:Genel Sağlığa Yönelik Testler 7
Tablo 2:Dermatolojiye Özgü Testler 9
Tablo 3:Dermatolojik Hastalıklara Özgü Testler 14
Tablo 4:PİKİ’ nin alt bölümleri 28
Tablo 5:Psoriasis İşlev Kaybı İndeksi 33
Tablo 6:Dermatoloji Yaşam Kalite Ölçeği 37
Tablo 7:Hastaların sosyodemografik özelliklerine ait bilgiler 41 Tablo 8:Hastaların klinik özelliklerine ait bulgular 42 Tablo 9:Günlük aktiviteler için madde-toplam istatistikleri 43 Tablo 10:İş/okul ya da alternatif sorular için madde-toplam
istatistikleri 43
Tablo 11:Kişisel ilişkiler için madde-toplam istatistikleri 43 Tablo 12:Boş vakit için madde-toplam istatistikleri 44 Tablo 13:Tüm ölçek için madde-toplam istatistikleri 44 Tablo 14:Test-tekrar test güvenilirliğinde alt ölçekler için
korelasyon katsayısı 45
Tablo 15:Test-tekrar test güvenilirliğinde her bir soru için
korelasyon katsayısı 45
Tablo 16:Test-tekrar test güvenilirliğinde PAŞİ, PİKİ toplam, PİKİ alt ölçeklerinin birinci ve ikinci değerlendirme skorlarının karşılaştırılmasıısı
46
Tablo 17:PİKİ alt ölçekleri ile DYKÖ alt ölçekleri arasında korelasyon matriksi
48 Tablo 18:PİKİ toplam skorunun alt ölçeklerle korelasyon matriksi 50 Tablo 19:DYKÖ toplam skorunun alt ölçeklerle korelasyon
matriksi 50
Tablo 20:Cinsiyetin yaşam kalitesine etkisi 51
Tablo 21:Yaşın yaşam kalitesine etkisi 51
Tablo 22:Eğitimin yaşam kalitesine etkisi 52
Tablo 23:Hastalık süresinin yaşam kalitesine etkisi 52 Tablo 24:Saç, tırnak ve yüz tutulumunun yaşam kalitesine etkisi 53 Grafik1:PİKİ toplam skor ve alt ölçeklerin birinci ve ikinci
değerlendirmelerde karşılaştırılması 47
Grafik 2: PİKİ ve DYKÖ skorları arasında korelasyon grafiği 49
ÖZET
GİRİŞ: Psoriasis kadın ve erkeklerde eşit sıklıkta görülen, tüm dünyada populasyonu %1-3 oranında etkileyen, , eritemli-skuamlı plaklarla karakterize olan bir deri hastalığıdır. Yapılan çalışmalarda psoriasis hastalarının günlük yaşamlarının ve yaşam kalitelerinin hastalıklarından etkilendiği bildirilmiştir. Bu nedenle yaşam kalitesi ile ilgili psoriasis hastalığına özgü anketler geliştirilmiştir. Psoriasis İşlev Kaybı İndeksi (PİKİ) ilk defa 1985 yılında psoriasise özgü geliştirilen , son bir ay içerisinde hastalığın, kişinin günlük aktivitesine ve psikolojik durumuna etkisini araştıran, 15 sorudan oluşan bir indekstir. Dünyada pek çok ülkede kabul gören ölçek farklı dillere çevrilerek psoriasisde yaşam kalitesini değerlendirmeye yönelik çalışmalarda kullanılmaktadır.
AMAÇ: Psoriasis İşlev Kaybı İndeksi’ni Türkçe’ye çevirerek, dilimizde geçerliliğini ve güvenilirliğini sağlamak, Türk psoriasis hastaları için kullanılabilir hale getirmektir.
MATERYAL-METOD: Anket uygun çeviri basamaklarını takip ederek Türkçe’ye çevrildi. Çalışmaya 16 yaş üstü, okuma-yazma bilen, aktif psikiyatrik hastalığı olmayan hastalar alındı. Hastaların sosyodemografik bilgileri kaydedildi ve klinik muayeneleri yapıldıktan sonra oluşturulan Türkçe ölçek hastalara uygulandı.
Güvenilirlik analizleri için iç yapı tutarlılığı ve test-tekrar test güvenilirliği ölçüldü.
Ölçekteki her madde için ayrı ayrı ve tüm alt ölçekler için Cronbach alfa katsayısı ve madde-toplam puan korelasyonları hesaplandı. Test-tekrar test güvenilirliği için, ölçek 41 hastada başlangıçta ve iki hafta sonra olmak üzere ikişer kez uygulandı. Test-tekrar test güvenilirliği, Pearson korelasyon testi ile istatistiksel olarak değerlendirildi.
Geçerlilik için ‘birlikte geçerlilik’ araştırıldı. Birlikte geçerlilik için daha önce Türkçe geçerliliği belirlenmiş olan Dermatoloji Yaşam Kalite Ölçeği (DYKÖ) ile karşılaştırma yöntemi kullanıldı.
BULGULAR: Çalışmaya Temmuz 2008-Mart 2009 tarihleri arasında, Şişli Etfal Eğitim ve Araştırma Hastanesi Dermatoloji Kliniği’nde takip ve tedavi edilen 90 kadın (%55,9), 71 erkek (%44,1) toplam 161 psoriasis vulgaris hastası alındı.
Hastaların yaş aralığı 17-82 (yaş ort:37,61 ± 13,62) arasında değişmekteydi. Hastalık süresi 2 ay -68 yıl arasında değişmekte olup olup, ort:11,91±10,57 yıl idi. İç yapı tutarlılık ölçümünde tüm alt ölçeklerin cronbach alfa katsayısı 0,61-0,79 arasında değişmekte olup, tüm anket için 0,88 olarak hesaplandı. Test-tekrar test güvenilirliğinde tüm sorular için korelasyon katsayısı 0,366-0,775 arasında değişmekte olup, toplam PİKİ skoru için korelasyon katsayısı r=0,854 olarak hesaplandı.
(p<0,001) Geçerlilik analizleri için, toplam PİKİ ve toplam DYKÖ skorları arasındaki ilişki hesaplanmış olup ve her iki ölçek arasında korelasyon katsayısı r=0,674 olarak bulunmuştur. (p<0,05 )
SONUÇ: Psoriasis, hastalarda sağlıkla ilgili yaşam kalitesi üzerine belirgin negatif etkiye ve belirgin psikososyal morbiditeye sahiptir. PİKİ, psoriasis hastalarında yaşam kalitesini değerlendirmeye yönelik geliştirilmiş en sık kullanılan özgün ölçektir.
Çalışmamız, yapılan istatistik analizler ve güvenilirlik ölçümleri sonucunda PİKİ’nin Türk psoriasis hastaları için uygun bir ölçek olduğunu göstermektedir.
SUMMARY
INTRODUCTION: Psoriasis is a chronic inflamatory disease affecting %1-3 of population that characterized by erythematous scaly plaques appears equally in both gender. Daily activities and quality of life of psoriasis patients are disturbed cause of their diseases have been reported in the literature. Therefore, specific questionnaires about quality of life of patients in psoriasis are developed. Psoriasis Disability Index (PDI) is a questionnaire first designed in 1985 which consists of 15 questions related to patient’s last one month psychological conditions and daily activities. PDI has been translated to many different languages and used in studies all around the world.
AIM: To validate the Turkish version of PDI and use for Turkish psoriasis patients.
MATERIAL – METHOD: The questionnaire was translated into Turkish by using appropriate translation steps. The lettered patients over 16 years old who had no psychological diseases included into the study. The patients social-demographic data were recorded. After clinical examination, Turkish questionnaire had been applied to the patients. For reliability analysis, internal consistency and test-retest method were used. Cronbach alpha coefficent and item-total statistics were calculated for each question and subscales. The questionnaire had been applied to 41 patients twice with the interval of two weeks to quantify test-retest reliability. For validation the questionnaire is compared with Dermatology Life Quality Index (DLQI) which was validated before in Turkish.
RESULTS: 90 female (%55,9), 71 male (%44,1) total 161 psoriasis patients who had been followed at Şişli Etfal Research and Training Hospital Dermatology Department were included into the study between July 2008-March 2009. The age range of patients was 17-82 (mean age:37,61 ± 13,62). The duration of the disease was 2 months – 68 years (mean duration:11,91±10,57 years). For internal consistency, cronbach alpha coefficients of all subscales ranged between 0,61-0,79 and calculated as 0,88 for total index. In test-retest reliabilty, the correlation coefficient ranged between 0,366-0,775 for each question and calculated as r=0,854 for total PDI score. (p<0,001) For validity analysis, relationship betweeen mean PDI and DLQI scores were searched and a strong statistical correlation coefficient was found which is r=0,674. ( p<0,05 )
CONCLUSION: Psoriasis has a negative impact on patients psychosocial morbidity and health related quality of life. PDI is the first specific questionnaire which was developed to assess the quality of life in psoriasis. Our study indicates that the Turkish version of PDI has been found to have acceptable reliability and validity for use in Turkish psoriasis patients.
1.GİRİŞ ve AMAÇ:
Sosyal, ruhsal ve bedensel iyilik halini gösteren yaşam kalitesi kültür, değer yargıları, kişinin konumu ve amaçlarına bağlıdır. Bu kavram yaşam şartları ile elde edilebilecek kişisel doyumun düzeyini etkileyebilen hastalıkların ve günlük yaşamın fiziksel, ruhsal ve toplumsal etkilerine verilen kişisel tepkileri kapsamakta ve günlük rolleri içeren işlevsel yeterlilik, toplumsal ilişkilerde iyilik hali, somatik yakınmalar ve yaşamdan alınan doyumu ortaya koymaktadır (1).
Deri hastalıkları diğer organ hastalıklarından farklı olarak çoğu zaman yaşamı tehdit etmemesine rağmen, kişinin dış görünüşünü etkiledikleri için psikososyal durum, kişisel ilişkiler ve günlük aktiviteler üzerinde olumsuz değişiklikler yaratabilirler (2,3).
Bu nedenle hastalıkların klinik ciddiyetinin dışında yaşantıya etkilerinin saptanması, hastaların hastalığı nasıl algıladıklarının anlaşılması, tedavi sonuçlarının psikososyal durumu üzerinde yaptığı değişikliklerin belirlenmesi önem taşımaktadır (4).
Psoriasis, yaşam kalitesinin en çok araştırıldığı dermatolojik hastalıktır.
Toplumda sık görülen bu hastalık görünür bölgeleri etkileyebilmekte, kaşıntı gibi yakınmalara neden olmakta ve nükslerle giden kronik bir süreç izlemektedir. Bu yüzden psoriasisli hastalarda hastalığa bağlı kronik stresin neden olduğu psikolojik sıkıntı, utanma, çekinme, depresyon, sosyal ve fiziksel aktivitelerde kısıtlanma gibi pek çok psikososyal sorunla karşılaşılmaktadır (5,6,7). Gözlenen bu etkiler, klinik şiddet ile her zaman korele olmayabilir ve hafif şiddetdeki deri bulguları bile ağır psikososyal bozukluklara yol açabilir (8,9). Hatta psoriasisin yaşam kalitesi üzerine etkileri, yaşamı tehdit eden kronik sistemik hastalıklar kadar fazla olabilir (10). Bu nedenle hastalık şiddetinin belirlenmesinde dermatolojik bulgular ile birlikte psikososyal durumun ve yaşam kalitesinin değerlendirilmesi önerilmektedir (11,12).
Yaşam kalite ölçekleri hastanın özel gereksinimlerini belirlemek, psikososyal sorunlarını ortaya koymak, özellikle kronik hastalıklarda hastanın durumundaki değişiklikleri izlemek ya da tedaviyi belirlemek için kullanılmaktadır. Bu amaçla birçok kriteri değerlendiren genel ölçekler ve sadece söz konusu hastalık, grup ve tedaviyle ilgili soruları içeren özgül ölçekler geliştirilmiştir (1,13).
Psoriasis İşlev Kaybı İndeksi (Psoriasis Disability Indeks), psoriasise özgü olarak geliştirilmiş ilk yaşam kalite ölçeği olup, yaklaşık 20 yıl önce tasarlanmıştır (14).
Bu süre içinde ölçeğin 20 den fazla dilde geçerliliği ve güvenilirliği sağlanmış, pek çok ülkede çalışmalarda kullanılmıştır (15,16,17,18). Bu çalışmadaki amacımız, farklı toplumlar tarafından kabul görmüş Psoriasis İşlev Kaybı İndeksi’ni Türkçe’ye çevirerek, dilimizde geçerliliğini ve güvenirliğini sağlamak, Türk psoriasis hastaları için kullanılabilir hale getirmektir.
2.GENEL BİLGİLER
2.1 YAŞAM KALİTESİ
Günlük yaşamımıza giren ve kullandığımız her üründe daha nitelikli örneklerin sunulması için gerekliliği tartışmasız olan ‘kalite’ anlayışı, sağlık hizmeti sunulan tıp alanında da giderek daha çok kullanılmaya başlanmıştır. Yaşam standartlarının süratle değişmesi ile yaşama bakış açılarındaki değişim ‘’yaşam kalitesi’’ tanımını tıpta kullanılır hale getirmiştir. Tıp alanında hastalıkların yaşam kalitesine etkisi, bakım kalitesi, tıpta kalite güvencesinin sağlanması ve geliştirilmesi, tıp eğitiminde standartizasyonun sağlanması ve hasta tatmini kalitenin önemli uygulama alanlarını oluşturmaktadır (2).
Dünya Sağlık Örgütü (DSÖ) sağlığı ‘sadece bir hastalığın veya sakatlığın olmaması değil, aynı zamanda fiziksel, ruhsal ve sosyal yönden tam bir huzur ve iyilik hali’ şeklinde tanımlanmaktadır.
DSÖ’nün yaptığı tanıma göre;
Bozukluk (impairment): Anatomik, fizyolojik ve psikolojik yapı ve fonksiyonların kaybı veya anormalliği
İşlev kaybı (disability): Bozukluk sonucunda ortaya çıkan , bireylerin normal bir insan için gerekli olan aktiviteleri yapma yeteneğindeki kısıtlanma hali
Engellilik (handicap): Bozukluk veya özürlülük sonucu gelişen, kişinin içinde bulunduğu yaş, cinsiyet, sosyal ve kültürel faktörlere ait rollerini yerine getirmesindeki engellilik halidir (19,20).
Uzun yıllar ‘sağlığın’ geleneksel değerlendirmesinde ya da sağlığın ölçümünde morbidite, mortalite ve beklenen yaşam süresi gibi niceliksel kavramlar esas alınmıştır.
Bu terimler fizyolojik veya ruhsal bir hasarın ya da işlev bozukluğunun yalnızca bireyin kendisinde nesnel olarak saptanan etkisini açıklamaya yöneliktir. Son yıllarda bu yaklaşımın sağlılığın değerlendirilmesi ve ölçümünde yeterli olmadığı düşüncesi ortaya çıkmış, kişinin fizyolojik ya da ruhsal bir patolojinin olumsuz etkileri hakkında
öznel değerlendirmesi ve farkındalığı daha çok önem kazanmıştır. Bu düşünce ile hastayı daha bütüncül olarak ele alma, fiziksel, ruhsal ve sosyal açıdan iyilik durumunu ölçme girişiminin bir sonucu olarak ‘yaşam kalitesi’ kavramı ortaya çıkmıştır. İzleyen dönemlerde iyilik hali ve yaşam kalitesini ölçülebilir kılma girişimleri artmış, sağlığın ekonomik, sosyal ve benzeri farklı boyutları da değerlendirme kapsamına alınmıştır (21,22).
Yaşam kalitesi hakkında ilk yazı Martial tarafından yazılmıştır ve Martial’a göre ‘Yaşam sadece yaşıyor olmak değil, sağlıklı yaşıyor olmak’ demektir (19). Daha önce DSÖ tarafından tanımlanan ‘tam iyilik hali’ kavramını bilinen ölçeklerle tanımlamanın mümkün olmadığı görüşünde olan araştırmacılar, yaşamın kalitesi kavramı üzerinde düşünmeye başladılar ve ‘sağlıkta yaşam kalitesi’ terimi ortaya atıldı (23).
DSÖ’nün tanımına göre yaşam kalitesi; ‘kişinin yaşadığı kültür ve değer sistemleri çerçevesinde amaçları, beklentileri, standartları ve ilgileri ile ilişkili olarak yaşamdaki pozisyonunu algılayış biçimi’dir (24).
Sosyal, ruhsal ve bedensel iyilik halini gösteren yaşam kalitesi kültür, değer yargıları, kişinin konumu ve amaçlarına bağlıdır. Bu kavram, yaşam şartları ile elde edilebilecek kişisel doyumun düzeyini etkileyebilen hastalıkların ve günlük yaşamın fiziksel, ruhsal ve toplumsal etkilerine verilen kişisel tepkileri kapsamakta ve günlük rolleri içeren işlevsel yeterlilik, toplumsal ilişkilerde iyilik hali, somatik yakınmalar ve yaşamdan alınan doyumu ortaya koymaktadır (1,25).
Yaşam süresinin uzaması ve yeni tedavi alternatiflerinin uygulanmaya başlaması, sağlık hizmetinin ölçümünde geleneksel göstergelerin yetersiz kalmasına yol açmıştır. 1980’lerden itibaren halk sağlığı çevreleri tarafından sağlık durumu çok boyutlu bir yapı olarak ele alınmıştır. Klinik uygulamanın başarı ya da başarısızlığı, biyolojik ve demografik göstergelere ek olarak, o hastanın yaşam kalitesine yaptığı olumlu veya olumsuz gelişmelerle de değerlendirilmeye başlanmıştır. Diğer bir deyişle bir sağlık girişiminin başarısı, hastalığın yol açtığı ağrı, halsizlik ve işlev kaybı ve daha geniş olarak da bireyin bedensel, psikolojik ve sosyal iyilik durumu ile müdahalelerle
ilgili sonuç göstergelerinin yalnızca yaşamları kurtarma temelinde değil, aynı zamanda onları geliştirme temelinde olmaları gerektiğidir (13).
2.2 DERMATOLOJİDE YAŞAM KALİTESİ
Dermatolojik hastalıklar diğer sistem hastalıklarından farklı olarak yaşamı tehdit etmemesine rağmen, kişinin psikosoyal durumunu, kişisel ilişkilerini ve günlük aktivitelerini etkilediklerinden yaşam kalitesi üzerine önemli etkileri vardır (3). İyi bir yaşam kalitesi dermatolojiyle, diğer medikal alanlardan daha ilgilidir; çünkü dermatolojik hastalıkların çoğu kronik seyretmekte, sık nüks etmekte ve tedaviye dirençli özellik göstermektedir (26).
Pekçok deri hastalığı, hastayı emosyonel ve sosyal etkileşim, semptomlar, fonksiyonel bozukluk gibi çok boyutlu biçimde etkiler (27). Kaşınma, ağrı gibi ciddi semptomları olan hastalar psikolojik olarak zarar görebilir; alışveriş, ev-bahçe bakımı gibi günlük aktiviteleri yerine getirmede zorluk çekebilirler. Hastaların kıyafet seçimleri değişebilir, hastalıklarından dolayı daha sık yıkanmak veya kıyafet değiştirmeye ihtiyaç duyabilirler. Ayrıca hastaların sosyal ve fiziksel aktiviteleri, diğer insanların hastalıklarını gördüklerinde ne düşünecekleri endişesi ile kısıtlanabilir.
Topikal olarak krem ve merhemlerin kullanımındaki zorluklardan dolayı tedaviler, genellikle başlangıçta yaşam kalitesini daha olumsuz olarak etkilerler (28,29).
Dermatolojide yaşam kalitesi, klinik, araştırma, denetleme ve mediko-ekonomik ya da finansal amaçlara yönelik olarak değerlendirilir. Deri hastalıklarının, hastaların yaşam kalitesi üzerine etkilerinin ölçülmesi, karşılanmayan gereksinimlerin anlaşılmasında ve sunulacak sağlık hizmetlerinde gerekli öncelik hakkında bilgilenmek açısından da önemlidir (19,20,28,29).
Çoğunlukla doktorun deri hastalığının klinik şiddeti ile ilgili görüşü ve hastanın yaşam kalitesi paralellik göstermez. Bu yüzden klinisyenin tedavi hakkındaki görüşüne ek olarak, tedavinin hastanın yaşam kalitesi üzerindeki etkilerini de ölçmek esastır. Bu etkileri ölçmek ve tedaviyi etkileyecek kararları daha sağlıklı alabilmek için elde edilen
2.3 YAŞAM KALİTESİ ÖLÇÜM YÖNTEMLERİ
Yaşam kalitesi ölçekleri, hastanın özel gereksinimlerini belirlemek, psikososyal sorunlarını ortaya koymak, özellikle kronik hastalıklarda hastanın durumundaki değişiklikleri izlemek ya da tedavi şeklini belirlemek için kullanılmaktadır.
Pratik olarak yaşam kalitesinin ölçümü anket bazında hazırlanan objektif sorularla gerçekleşir. Bu anketler genellikle hastalığa ait ve onun oluşturduğu durumla ilgili soruları içerirler.
Yaşam kalitesi ölçüm yöntemlerinin temel ortak özellikleri güvenilir, geçerli ve duyarlı yöntemler olmalarıdır. Geçerlilik ve güvenilirlikleri kanıtlanmış olmalı, tedavi sonrasında sağlık durumundaki değişiklikleri tespit edecek kadar duyarlı olmalıdırlar (25,31).
Yaşam kalitesine yönelik geliştirilmiş testler 3 ana grupta değerlendirilirler:
A)Genel sağlığa özgü testler B)Dermatolojiye özgü testler
C)Dermatolojik hastalıklara özgü testler
Dermatoloji pratik uygulamasında, dermatolojiye özgü testler ve dermatolojik hastalıklara özgü testler daha çok kullanılmaktadır (2,3,20).
2.3.1 GENEL SAĞLIĞA YÖNELİK TESTLER:
Dermatoloji dışındaki hastalıklara da uygulanan ve genel sağlık politikalarının belirlenmesine yardımcı olabilecek testlerdir (26).
Sağlığın tüm yönleri ile ilgilenen genel ölçekler diğer ölçekler ve sağlıklı kontrollerle karşılaştırmayı sağlar, ancak o hastalığa özgü bazı özel zorlukları atlayabilir, karmaşık ve zaman kaybettirici olabilir (31).
Genel sağlık anketleri, klinik uygulama ve araştırmalarda veya genel populasyon gözlemlerinde kullanılmak üzere hastalıkların yaşam kalitesine etkilerinin araştırılmasını amaçlar. Bu anketler, fiziksel fonksiyon, emosyonel durum, fiziksel kısıtlılıktan doğan sınırlanma, sosyal durum, zihinsel sağlık, enerji ve canlılık, ağrı ve genel sağlığa bakış, medikal ve sosyal müdahalelerin genel populasyonun sağlığı üzerine etkilerini inceleyen farklı sorulardan oluşur (32).
Genel sağlığa özgü testlerin avantajı, deri hastalıkları ile diğer hastalıkları karşılaştırabilir olmalarıdır. Ancak bir deri hastalığının bir başka deri hastalığı ile karşılaştırılması ya da tedaviden sonra deri hastalığı üzerindeki değişimi ölçmede duyarlı değillerdir (28,29).
Tablo 1: Genel Sağlığa Yönelik Testler 1)Hastalık Etki Profili (Sickness Impact Profile, SIP) 2)Kısa Form-36 (Short Form-36, SF-36)
3)Genel Sağlık anketi (General Health Questionnaire, GHQ) 4)Nottingham Sağlık Profili (Nottingham Health Profile, NHP) 5)Hastanın oluşturduğu İndeks (Patient Generated Index, PGI)
1)Hastalık Etki Profili (Sickness Impact Profile, SIP):
Genel sağlık anketleri içinde en sık kullanılanı olup, sağlık durumunda farklı zamanlarda ve farklı gruplarda değişikliklerin saptanması amacıyla kullanılır.Yirmi yıldan daha uzun bir süre önce tasarlanmış olup, 2000 den fazla çalışmada kullanılmıştır. Günlük aktiviteleri içeren 12 farklı alanda, 136 soru halinde hazırlanmıştır. 3 fiziksel, 4 psikososyal boyut içerir; uyku, dinlenme, iş, eğlence, yemek gibi konuları da kapsar. Psoriasisde geçerliliği kanıtlanmış olup, UK-SIP (İngiltere Hastalık Etki Profili) atopik dermatit, bazal hücreli karsinom (BHK) ve akne için de kullanılmıştır (20,25,26).
2)Kısa Form-36 (Short Form-36, SF-36):
Klinik pratik ve araştırmalarda, sağlık politikalarını belirlemede ve genel populasyon araştırmalarında kullanılmak üzere geliştirilmiştir. Kısa form-36, geniş bir normal populasyonda ve spesifik hastalığı olan kişilerde uygulanarak geçerliliği sağlanmış olup, iç tutarlılığı yüksek bulunmuştur. Fiziksel fonksiyon, emosyonel durum, fiziksel kısıtlılıktan doğan sınırlama, sosyal durum, mental sağlık, enerji ve canlılık, ağrı ve genel sağlığa bakış şeklinde 8 boyut ve 36 farklı sorudan oluşmuştur.
Psoriasis, akne, ürtiker, el ekzeması, kontakt dermatit, iktiyoz, diyabetik ayak ülserleri için kullanmıştır. Kısa form-36, dermatolojide deri hastalıklarının diğer sistemik hastalıklarla kıyaslanmasında uygun bir seçenektir (20,25,26).
3)Genel Sağlık Anketi (General Health Questionnaire, GHQ) :
Tanı konulabilen psikiyatrik hastalıklarda kullanılabilen bir ankettir. 12 soruluk versiyonu dermatoloji kliniklerinde, 28 soruluk versiyonu psoriasis ve şarap lekesi malformasyonu, 30 soruluk versiyonu ise aknede kullanılmıştır (20,25,26).
4)Nottingham Sağlık Profili (Nottingham Health Profile, NHP):
Sağlık problemleri, toplum araştırması için tasarlanmıştır, ayrıca medikal ve sosyal müdahalelerin sonuçlarını değerlendirmek amacıyla da kullanılmıştır. Sağlık problemlerini yansıtan 38 soru, sağlık durumundan en çok etkilenen günlük aktivitelerle ilgili 7 soru içerir. Bacak ülserli hastalarda, kronik ürtiker, atopik dermatit ve Behçet Hastalığı’nda kullanılmıştır (20,25,26).
5)Hastanın oluşturduğu İndeks (Patient Generated Index, PGI):
Hastanın, hastalığın yaşamında etkilediği 5 maddeyi listeleyerek, hastalığın hangi etkilerinin hasta için önemli olduğunu belirlemek amacıyla kullanılır. Herd tarafından atopik dermatitin yaşam kalitesine etkisini ölçmek amacıyla kullanılmıştır.
(20,25,26).
2.3.2 DERMATOLOJİYE ÖZGÜ TESTLER:
Dermatolojideki tüm hastalıklara uygulanabilen testlerdir.
İlk olarak Whitmore 1970 yılında, deri hastalıklarının yaşam kalitesine olumsuz etkilerini tespit etmek amacıyla 21 sorudan oluşan standart bir yöntem oluşturmuştur.
‘American Medical Association’ ise kalıcı deri hastalıklarının tedavi gereksinimleri ve günlük aktiviteleri sınırlamalarını değerlendirme ile ilgili kriterler sunmuştur. Üç yıl sonra Robinson, dermatolojide ‘işlev kaybı’ (disability) ölçen sistem geliştirmiştir (20,26,31).
Tablo 2:Dermatolojiye Özgü Testler
1)Dermatoloji Yaşam Kalite Ölçeği (Dermatology Life Quality Index, DLQI) 2)Deri Hastalıkları Etki Skalası (Impact of Skin Disease Scale, IMPACT)
3)Dermatolojiye Spesifik Yaşam Kalitesi Skalası (Dermatology Spesific Quality of Life, DSQL)
4)Dermatolojide Yaşam Kalitesi Skalası (Dermatology Quality of Life Scale, DQOLS) 5)İngiltere Hastalık Etki Profili (UK Sickness Impact Profile, UKSIP)
6)Deri Hastalıklarına Bağlı Sıkıntıyı Değerlendirme Skalası (Bother Assessment in Skin Condition Scale, BASC)
7)Deri İndeksi (SKINDEX) 8)SCALPDEX
9)Saç İndeksi (HAIRDEX)
10)Dermatolojide Yaşam Kalitesi (VQ-Dermato)
11)Hastalık Şiddeti Dermatoloji İndeksi (Dermatology Index of Disease Severity, DIDS)
12)Freiburg Yaşam Kalite Değerlendirmesi (Freiburg Life Quality Assessment, FLQI) 13)Türkçe Dermatolojik Yaşam Kalite Ölçeği (DYKÖ)
1)Dermatoloji Yaşam Kalite Ölçeği (Dermatology Life Quality Index, DLQI):
Dermatolojiye özgü, sağlık ilişkili yayınlanmış ilk yaşam kalite ölçeğidir.
Dermatolojiye özgü testler içerisinde en önemlisi ve yaygın olarak kullanılanı olup, uygulanması oldukça pratiktir. Basit, kısa, anlaşılır, hastalara yönelik bir anket formu olup, günlük rutin klinik çalışmalarda kullanılabilmektedir. Dermatoloji Yaşam Kalite Ölçeği (DYKÖ), hastanın hissetikleri, günlük aktivite, boş zamanı değerlendirme, okul/iş hayatı, kişisel ilişkiler, tedavi alt gruplarından oluşacak şekilde son 1 haftayı değerlendirmeye yönelik tasarlanmştır. Anket 4 olası cevabın olduğu 10 sorudan oluşmaktadır (32).
Başlangıçta normal populasyonla kıyaslanarak geçerliliği sağlanmış, yüksek duyarlılık, tekrar edilebilirlik ve iç tutarlılık göstermiştir (32).
Dermatoloji Yaşam Kalite Ölçeği, akne, psoriasis, atopik dermatit, el ekzeması, ürtiker, vitiligo, melazma, saç kaybı, iktiyoz, hiperhidroz, Behçet Hastalığı, hidradenitis suppurativa, epidermolizis bülloza, pemfigus vulgaris, Hailey-Hailey hastalığı, Darier hastalığı, pitriasis roze, leishmaniasis, filiariasise bağlı lenfödem, nonmelanom deri kanserleri, dermatoloji kliniğinde yatan hastalarda tedavi sonrası değişiklikleri tespit etmek amacıyla, renal transplantasyon sonrası görülen deri hastalıkları, oral retinoid tedavisi gören akne hastaları, lazer tedavisi alan hirsutizmli hastalar, pulsed dye lazer tedavisi uygulanan rozasea hastaları, bazal hücreli karsinom cerrahi sonrası, intermittan siklosporin tedavisi alan psoriasis hastaları, alefacept tedavisi alan kronik plak tip psoriasis hastalarında yaşam kalitesinin ölçümünde kullanılmıştır (25). DYKÖ’nin, Öztürkcan ve ark.(33)’ları tarafından Türkçe’de geçerliliği ve güvenilirliği sağlanmıştır.
2)Deri Hastalıkları Etki Skalası (Impact of Skin Disease Scale, IMPACT):
Dermatoloji kliniğine başvuran hastaların psikiyatrik morbiditesini sınıflamak amacıyla kullanılır. Deri hastalığının başlamasından itibaren olan tüm değişiklikler için bir pozitif skor verilerek değerlendirme yapılır (25,26).
3)Dermatolojiye Spesifik Yaşam Kalitesi Skalası (Dermatology Spesific Quality of Life, DSQL):
Klinik araştırma ve gözlemlerde kullanılabilecek basit, anlaşılabilir bir testtir.
Fiziksel semptomlar ve somatik yakınmalar, günlük aktiviteler, sosyal aktiviteler, okul/iş hayatı, kendi durumunun farkında olma şeklinde 5 gruptan oluşur. 43 sorudan oluşan DSQL, her biri 9 soru içeren SF-36’ya ait iki skala içerir. Akne, kontakt dermatit ve allerjik deri hastalıklarında yaşam kalitesinin ölçümünde kullanılmıştır (26,31).
4)Dermatolojide Yaşam Kalitesi Skalası (Dermatology Quality of Life Scale, DQOLS):
Psikososyal boyutla ilgili 17, fiziksel aktivite ile ilgili 12 ve semptomların şiddetini saptayabilmek amacıyla hazırlanmış 12 soruyu içeren bir anket formudur. Deri hastalıkları geniş bir spektrumda test edilmesine rağmen, sadece akne ve psoriasis hastalarında kullanılmıştır (25,32).
5)İngiltere Hastalık Etki Profili (UK Sickness Impact Profile, UKSIP):
SIP (Hastalık Etki Profili)’ten geliştirilmiş olan İngiltere Hastalık Etki Profili testi, yaşam kalitesinin 12 farklı boyutunu (uyku, beslenme, iş, ev hayatı, hobiler/eğlence, hareketlilik, hareket kolaylığı, kişisel hijyen/günlük bakım, sosyal hayat, canlılık derecesi, emosyonel durum, iletişim) inceleyen 136 sorudan oluşmuştur. Psoriasis, atopik dematit, akne ve bazal hücreli karsinomda kullanılmıştır (25,26).
6)Deri Hastalıklarına Bağlı Sıkıntıyı Değerlendirme Skalası (Bother Assessment in Skin Condition Scale, BASC):
Dermatolojik hastalığın, hasta üzerinde ne kadar sıkıntı yarattığını ölçmek amacıyla geliştirilmiş bir testtir. ‘Deri durumunuz canınızı ne kadar sıkıyor?’ sorusuna hastanın verdiği cevap, elektronik horizontal visual analog skala kullanılarak kaydedilir (19,25,26).
7)Deri İndeksi (SKINDEX):
Deri indeksi, 8 skala (kognitif-bilişsel etkiler, sosyal etkiler, depresyon, korku, sıkıntı, öfke, fiziki rahatsızlık, fonksiyonel kısıtlama) ve 61 sorudan oluşur. Farklı hastalık grupları arasında karşılaştırma yapmak ve hastadaki deri hastalığı ile ilgili değişikliklere bağlı olarak ortaya çıkan farklılıkları ölçmek üzere, iki amaçlı kullanılmaktadır. Anket daha sonra tekrar incelenerek, Skindex-29 ve Skindex-16 versiyonları oluşturulmuştur. Testin geçerliliği ve doğruluğu korunarak, daha kısa sürede, daha fazla hastaya uygulanacak şekilde hazırlanmıştır. Skindex, 15’den fazla deri hastalığında kullanılmıştır (30). Skindex-29’un, Aksu ve ark.(30)’ları tarafından dilimizde geçerliliği ve güvenilirliği sağlanmıştır.
8)SCALPDEX:
Semptomlar, fonksiyonlar ve duygular olmak üzere 3 ana başlık altında, son 4 haftayı içeren, 23 soru ile saçlı deri dermatitlerinde hastanın yaşam kalitesi ölçümünde kullanılmak üzere geliştirilmiş bir testtir. Saçlı deri psoriasisi ve seboreik dermatitte kullanılmıştır (35,36).
9)Saç İndeksi (HAIRDEX):
Saç hastalıklarında yaşam kalitesinin ölçülmesi amacıyla geliştirilmiş, duygular, özgüven ve stigmatizasyon kategorilerinde 48 sorudan oluşan bir ankettir. Kadınlarda alopesinin yaşam kalitesi üzerine etkisinin ölçülmesi amacıyla kullanılmıştır (37).
Ceren ve ark.(38)’larının çalışmasında anket 100 androgenetik alopesili kadın hastaya uygulanmıştır. Hastaların %98’i indeksi doldurmaya değer bulduklarını belirtirken, çalışmada yaşam kalitelerinin olumsuz yönde etkilendiği saptanmıştır.
10)Dermatolojide Yaşam Kalitesi (VQ-Dermato):
Dermatolojide yaşam kalitesi ile ilgili çalışmalar, güvenilirliği, doğruluğu ve sensitivitesi (özgünlüğü) korunarak farklı kültürel ortamlarda kullanılabilmesine rağmen, çoğu kez kültürel adaptasyon gerektirir. Bu yüzden, alternatif olarak 1994 yılında Fransa’da yapıldığı gibi kültür ve dile özgü bir yöntem geliştirilebilir.
VQ-Dermato , bu amaçla geliştirilmiş; 28 soru ve 7 farklı temadan oluşmuş bir ankettir. Yetişkinlerdeki kronik deri hastalıklarına yönelik hazırlanmış olup DLQI ve DQOLS gibi hastalardan fikir alınarak oluşturulan bu testin ikinci yarısı ile klinisyenin düşüncelerini değerlendirir. Ürtiker, psoriasis ve atopik dermatitte kullanılmıştır (25,26,39).
11)Hastalık Şiddeti Dermatoloji İndeksi (Dermatology Index of Disease Severity, DIDS):
İnflamatuar deri hastalıklarının şiddetini saptamak için geliştirilmiş ve özellikle psoriasis ve dermatitlerde kullanılması önerilmiştir (2).
12)Freiburg Yaşam Kalite Değerlendirmesi (Freiburg Life Quality Assessment, FLQI):
Kronik dermatolojik hastalıklarda (atopik dermatit, psoriasis, ürtiker, kronik venöz yetmezlik, bacak ülserleri ve allerjiler) kullanılabilen, 6 alan ve 53 sorudan oluşan bir testtir. Farklı dermatolojik hastalıklara spesifik soruların eklenmesi ile hastalığa spesifik olarak da kullanılabilir. Atopik dermatit ve psoriasis hastalarında kullanılmıştır (25,29).
13)Türkçe Dermatoloji Yaşam Kalite Ölçeği (TDYKÖ):
Esas olarak fiziksel ve sosyal olmak üzere iki bölümden oluşan ölçek, son 1 aylık zaman dilimini değerlendiren 11 sorudan oluşur. Bu iki başlık altında 6 ayrı alan bulunmaktadır. Psikososyal alt alan , kognitif, sosyal ve emosyonel, fiziksel alt alan ise günlük aktiviteler, cinsel yaşam ve fiziksel rahatsızlığa yol açan semptomlardan oluşur.
TDYKÖ, deri hastalıklarının yaşam kalitesine etkilerini ölçmede kullanılabilecek, kolay, pratik bir yaşam kalite anketidir (21).
2.3.3 DERMATOLOJİK HASTALIKLARA ÖZGÜ TESTLER:
Dermatolojideki bazı hastalıklar ile ilgili olarak geliştirilen hastalıklara ait yaşam kalitesinin değişkenlerini belirleyebilen testlerdir.
Tablo 3: Dermatolojik Hastalıklara Özgü Testler
1)PSORİASİS
a)Psoriasis İşlev Kaybı İndeksi (Psoriasis Disability Index, PDI)
b)Psoriasis Yaşam Kalitesi İndeksi (Psoriasis Index of Quality of Life, PSORIQoL) c)Psoriasis Yaşam Stres Envanteri (Psoriasis Life Stress Inventory, PLSI)
d)Psoriasis Etki Anketi (Impact of Psoriasis Questionnaire, IPSQ) e)Salford Psoriasis İndeksi (Salford Psoriasis Index, SPI)
f)Koo-Menter Psoriasis Aracı (Koo-Menter Psoriasis Instrument, KMPI)
g)Psoriatik Artrit Yaşam Kalitesi Anketi (Psoriatic Arthritis Quality of Life, PsAQoL) 2)AKNEYE ÖZGÜ TESTLER
a)Akne Yetersizlik İndeksi (Acne Disability Index, ADI)
b)Cardiff Akne Yetersizlik İndeksi (Cardiff Acne Disability Index, CADI)
c)Aknenin Psikolojik ve Sosyal Etkilerinin Değerlendirilmesi (Assessment of the Psychological and Social Effects of Acne, APSEA)
d)Akne Yaşam Kalitesi Skalası (Acne Quality of Life Scale, AQOL)
e)Akneye Spesifik Yaşam Kalite Anketi (Acne-Spesific Quality of Life Questionnaire, Acne-QoL) 3)EKZEMAYA ÖZGÜ TESTLER
a)Ekzema Yetersizlik İndeksi (Eczema Disability Index, EDI)
b)Atopik Dermatit Yetersizlik İndeksi (Atopic Dermatitis Disability Index, ADDI)
c)Atopik Dermatit Yaşam Kalite İndeksi (Quality of Life Index for Atopic Dermatitis, QoLIAD) 4)ÜRTİKERE ÖZGÜ TEST
a)Kronik Ürtiker Yaşam Kalitesi Anketi (Chronic Urticaria Quality of Life Questionnaire, CU-QoL) 5)ANDROGENETİK ALOPESİYE ÖZGÜ TEST
a)Kadınlarda Androgenetik Alopeside Yaşam Kalitesi Anketi (Women’s Androgenetic Alopecia Quality of Life Questionnaire, WAA-QOL)
6)BACAK ÜLSERİNE ÖZGÜ TEST 7)MELAZMAYA ÖZGÜ TEST
a)Melazma Yaşam Kalite Skalası (Melasma Quality of Life Scale, MELASQOL):
8)ONİKOMİKOZA ÖZGÜ TEST
a)Onikomikoz Yaşam Kalitesi Anketi (Quality of Life Instrument for Onychomycosis, NailQoL):
1)PSORİASİSE ÖZGÜ TESTLER Bkz. sayfa 27.
2)AKNEYE ÖZGÜ TESTLER
a)Akne Yetersizlik İndeksi (Acne Disability Index, ADI):
Klinik akne şiddeti ile korele olan 10 sorudan oluşan bir test olup aknenin kişilik, sosyal ilişkiler üzerine etkileri ve psikolojik etkilerinin araştırılmasına yöneliktir.
Düşük benlik saygısı ve tedavi etkinliğini belirlemede oldukça faydalı bir testtir (26,40).
b)Cardiff Akne Yetersizlik İndeksi (Cardiff Acne Disability Index, CADI):
Akne Yetersizlik İndeksinden geliştirilen, 5 sorudan oluşan, basit ve kısa bir testtir. Kısa ve uygulanmasının kolay olması nedeniyle son yıllarda daha çok kullanılmaya başlanmıştır. Özellikle gençler ve genç erişkinler için düzenlenmiş olup, son aydaki duygular, semptomlar , sosyal yaşam ve algılanan hastalık şiddeti ile ilgili sorulardan oluşmaktadır (26,40).
c) Aknenin Psikolojik ve Sosyal Etkilerinin Değerlendirilmesi (Assessment of the Psychological and Social Effects of Acne, APSEA):
Akne vulgarisli hastaları psikolojik ve sosyal açılardan değerlendirmek için kullanılmaktadır. Toplam 15 sorudan oluşmaktadır (26,40).
d)Akne Yaşam Kalitesi Skalası (Acne Quality of Life Scale, AQOL):
Gupta ve arkadaşlarının geliştirdiği 9 sorudan oluşan bir ölçektir. Akne şiddeti ile akneye bağlı psikolojik morbidite arasındaki ilişkinin belirlenmesini hedeflemektedir (26,40).
e)Akneye Spesifik Yaşam Kalite Ölçeği (Acne-Spesific Quality of Life Questionnaire, Acne-QoL):
19 sorudan oluşan akne şiddeti ile yaşam kalitesi arasındaki ilişkiyi değerlendiren bir testtir. Anket son bir hafta içindeki benlik algısı, sosyal rol, emosyonel rol ve akne semptomlarını değerlendirmeye yönelik 4 alt gruptan oluşmaktadır (26,40).
3)EKZEMAYA ÖZGÜ TESTLER
a)Ekzema Yetersizlik İndeksi (Eczema Disability Index, EDI):
5 ana konuda (günlük aktivite, okul/iş, kişisel ilişkiler, boş zaman aktiviteleri ve tedavi) 15 soru ile hastalığın yaşam kalitesi üzerine etkilerini değerlendiren bir testtir (25,26).
b)Atopik Dermatit Yetersizlik İndeksi (Atopic Dermatitis Disability Index, ADDI):
Kronik gidişli bir hastalık olan atopik dermatitin yaşam kalitesine etkilerini ölçen etkili ve güvenilir bir testtir. Atopik dermatitli bir grup hastada yaptıkları çalışmada hastaların bu hastalıklarından dolayı utanç duydukları, bu hastalık yerine diyabet veya hipertansiyon olmayı yeğledikleri saptanmıştır (2,41).
c)Atopik Dermatit Yaşam Kalite İndeksi (Quality of Life Index for Atopic Dermatitis, QoLIAD):
Başlangıçta mental ve emosyonel stimulasyon, fiziksel ve emosyonel stabilite, güven, paylaşım, ait olma, kendine saygı kişisel gelişim ve bütünlük konularını içeren 56 sorudan oluşan form halinde geliştirilmiştir. Daha sonra 42 sorudan oluşacak şekilde kısaltılarak daha uygun ve kabul edilebilir hale getirilmiştir. Son olarak da 25 sorudan oluşan Rasch modeli tanımlanmıştır. QoLIAD, pratik güvenilir , geçerli ve kültürel uygulanabilirliği bulunan bir testtir (42).
4)ÜRTİKERE ÖZGÜ TEST
a)Kronik Ürtiker Yaşam Kalitesi Anketi (Chronic Urticaria Quality of Life Questionnaire, CU-QoL):
5 alt grup, toplam 23 sorudan oluşan kolay ve hastalar tarafından kabul görmüş bir testtir (43).
5)ANDROGENETİK ALOPESİYE ÖZGÜ TEST
a)Kadınlarda Androgenetik Alopeside Yaşam Kalitesi Anketi (Women’s Androgenetic Alopecia Quality of Life Questionnaire, WAA-QOL):
Kadınlarda androgenetik alopesinin yaşam kalitesi üzerine etkilerini ölçmek amacıyla geliştirilmiş ve klinik araştırmalarda tedavi etkinliğinin değerlendirilebileceği bir testtir (44).
6)BACAK ÜLSERİNE ÖZGÜ TEST
Ayak ve bacak ülserlerinin yaşam kalitesi üzerine etkilerini değerlendirmek amacıyla kullanılan, ağrı, uyku, hastalığı düşünmekle ve tedaviyle harcanan vakit ile 29 genel içerikli soruyu içeren, 34 sorudan oluşan bir testtir (45).
7)MELAZMAYA ÖZGÜ TEST
a)Melazma Yaşam Kalite Skalası (Melasma Quality of Life Scale, MELASQOL):
Melazmanın bayanlarda sosyal yaşam, rekreasyon/boş zaman ve duygusal iyilik hali üzerine etkilerini değerlendiren, 10 sorudan oluşan hastalığa spesifik bir yaşam kalitesi ölçüm testidir. DYKÖ ve Skindex-16’ya göre ayırt edicilik yeteneği daha yüksektir. MELASQoL skorları, iyileşmenin izlenmesi ve tedavi metodlarının seçiminde yardımcı olabilir (46).
8)ONİKOMİKOZA ÖZGÜ TEST
Özellikle son zamanlarda yaşam kalitesine etkisi en çok araştırılan dermatolojik hastalıklardan biri olmuştur.
a)Onikomikoz Yaşam Kalitesi Anketi (Quality of Life Instrument for Onychomycosis, NailQoL): 3 tane semptom, 10 tane emosyonel ve 2 tane fonksiyonel durumu kapsayan, 15 sorulu onikomikoza spesifik ilk ankettir. Genel sağlık testlerinden olan NPH’dan alınmış, 55 soruluk bir anketle hastanın demografik bilgileri saptanarak, onikomikozun fiziksel, sosyal, psikolojik ve ekonomik yönden etkileri araştırılmıştır.
Elewski’nin 11 soruluk anket formu kullanarak yaptığı çalışmada, onikomikozun hastaların sosyal ilişkilerini ve sportif faaliyetlerini bozduğu ortaya konmuştur (47).
Diğer hastalıklar:
Bazal hücreli karsinom, Darier ve Hailey-Hailey hastalığı, hidradenitis suppurativa, fokal hiperhidroz, vitiligo gibi hastalıklarda yaşam kalitesiyle ilgi araştırmalar yapılmıştır (25,26).
2.4 YAŞAM KALİTESİ İLE İLGİLİ TESTLERİN KULLANIM ALANLARI ve UYGUN TESTİN SEÇİMİ
Dermatolojide yaşam kalitesini saptamaya yönelik geliştirilmiş yöntemlerin kullanım alanları arasında sağlık ekonomisi, klinik araştırma çalışmaları, klinik değerlendirme çalışmaları, hastaların gereksinimlerine yanıt verebilme, denetleme yer almaktadır. Ayrıca hesap denetimi, finansal ve politik amaçlı da kullanılmaktadır (20,25,26,31).
Klinik değerlendirmeler en sık kullanım alanıdır. Hasta sorunlarının daha iyi anlaşılması, tedavilerden sonraki gelişmelerin takip edilmesi, klinik gelişmelerin saptanmasında da kullanım alanı bulmuşlardır. Klinik araştırmalarda ise yaşam kalitesinin ölçümü özellikle yeni tedavilerin yaşam kalitesini arttırmaya yönelik etkilerini değerlendirmek için kullanılmıştır. Bu amaca yönelik kullanılacak testlerin tedavi öncesi ve sonrası (takipte) 2 kez yapılması önerilmektedir. Tekrar uygulamanın
anlamlı olabilmesi için de anket soruları belli bir zaman aralığını içermelidir; 4 hafta ya da 1 haftalık süreler yeterlidir (20,26).
Testin kullanımındaki amaç, dermatolojik hastalıklar arasındaki farkı saptamak ise ‘Dermatolojiye Özgü Testler’, belli bir deri hastalığının aynı kişide farklı zamanlardaki etkisini ölçmek ya da hastanın hastalığı ile ilgili ayrıntılı bilgi sahibi olunmak ise ‘Hastalıklara Özgü Testler’ veya ‘Genel Sağlık Testleri’ kullanılabilir (25).
Yaşam kalite yöntemleri, genellikle bir merkezde oluşturulur ve o dil, kültürde oluşturulmuş testler, her zaman farklı ortamda geçerli olmayabilir. Uygulanacak kültür ve dil hakkında bilgili araştırmacılar, uygunluğu açısından en doğru değerlendirmede bulunabilir. Testin yeni uygulanacak alanda da geçerliliği kanıtlanmış olmalıdır.
Yapılan çeviri bağımsız olarak orijinal dile yeniden çevrilmeli ve anlamlı olup olmadığı kontrol edilmelidir. Yaşam kalitesinin ölçümünde kullanılacak testin seçiminde, testin uygulanması için gerekli süre, anlaşılırlık ve skorlamanın kolaylığı da göz önünde bulundurulmalıdır (20,25,26).
2.5 PSORİASİS ve YAŞAM KALİTESİ
Psoriasis kadın ve erkeklerde eşit sıklıkta görülen, tüm dünyada populasyonu
%1-3 oranında etkileyen, pullu, eritemli-skuamlı plaklarla prezente olan bir hastalıktır (48). Sık görülen bu hastalık saçlı deri, yüz, tırnaklar gibi görünür bölgeleri etkileyebilmekte, kaşıntı gibi yakınmalara neden olmakta ve nükslerle giden kronik bir süreç izlemektedir. Bu yüzden psoriasisli hastalarda hastalığa bağlı kronik stresin neden olduğu psikolojik sıkıntı, utanma, çekinme, depresyon, sosyal ve fiziksel aktivitelerde kısıtlanma gibi pek çok psikososyal sorunla karşılaşılmaktadır (49).
Hastaların kariyer, finansal sorunlar, boş zaman aktiviteleri, diğer kişilerle ilişkiler gibi pek çok boyutta yaşamları etkilenebilir. Son 10 yılda belki de diğer tüm dermatolojik hastalıklardan daha fazla araştırmaya konu olmuştur (50).
Yaşam kaitesinin en çok araştırıldığı deri hastalığı psoriasisdir. Psoriasis hastalarının günlük yaşamlarının ve yaşam kalitelerinin hastalıklarından etkilendiğini
2.5.1 PSORİASİSDE YAŞAM KALİTESİNİ ETKİLEYEN PSİKOSOSYAL KOMPONENTLER
1)FİZİKSEL ETKİ:
Psoriasisde hastalık şiddeti klasik olarak lezyonların fiziksel görünüşü ve tutulan total vücut yüzey alanı ile ölçülür. Fakat bu ölçümlere dayalı olarak doktor tarafından belirlenen hastalığın klinik şiddeti, her zaman hastanın bildirdiği bozukluk derecesi ile korele değildir (51).
Hastalığın objektif klinik şiddeti, hastaların subjektif sıkıntıları ile her zaman lineer bir şekilde korele olmayabilir (9,12). Bu durum daha çok klinik olarak birbirinden farklı hastalarda ve geleneksel hastalık şiddeti ölçümleri hastanın özgün klinik durumunu tam olarak yansıtmayabilir. Örneğin sadece ellerinde psoriasis olan bir hasta Vücut Yüzey Alanı (BSA, Body Surface Area) ile hafif olarak değerlendirilir. Fakat fonksiyonel bozukluk, aynı oranda daha az işlevsel bir alanı tutulan hastaya göre fazla olacaktır (52). Krueger ve ark.(53)’ları, psoriasis şiddetinin esas olarak yaşam kalitesi yöntemleri ile ölçülmesini öne sürmüşlerdir.
Bu bilgiler, psoriasisin fiziksel bulgularının, hastanın morbiditesine katkıda bulunmadığı anlamına gelmez. Hastalığın fiziksel özellikleri, hastalar tarafından karşılaşılan fiziksel zorluklara yol açar (52). Yapılan bir çalışmada, hastalar derilerinin genel görünüşünün hastalıklarının en kötü yönü olduğunu düşünmektedirler (54).
Kaşınma ve kepeklenme gibi fiziksel semptomlar ise başka bir çalışmada hasta olmanın en kötü tarafı olarak ifade edilmiştir (55).
Gupta ve ark.(56)’ larının yaptığı bir çalışmada ise pruritus hastayı en çok sıkıntıya sokan semptomlardan biri olarak saptanmış, artmış pruritus artmış depresyon şiddeti ile assosiye bulunmuştur. Psoriasisin fiziksel etkileri pruritusla birlikte, kepeklenme, irritasyon, ağrı veya acıma hissini de kapsamaktadır (57).
Krueger ve ark.larının araştırmasında hastalar %94 oranında kepeklenme, %71 oranında pullanma ve deri kızarıklığı bildirmişlerdir. Bu fiziksel bulguların lokalizasyonu hastaların duygu durumunu etkilemekte, yüz, saçlı deri ve el tutulumu olanlar daha çok etkilenmektedirler (53).
Psoriatik artritli hastaların daha fazla fiziksel zorluklar çektiği, daha uzun hastalık süresine sahip oldukları ve hastalıklarıyla ilgili yaşam kalitelerinin daha çok etkilendiği de bildirilmiştir (51,53).
Ayrıca kaşıntı ve deride acıma hissi gibi semptomlar sağlıkla ilgili yaşam kalitesinin mental komponentinde de azalmaya neden olur (10,58).
2)SOSYAL ETKİ:
Stigmatizasyon (damgalanma) ve sosyal olarak reddedilme duygusu, psoriasis hastalarının sık karşılaştıkları bir durumdur (59). Hastalar, hastalıklarından dolayı utanma, sıkılganlık ve özgüven eksikliği hissederler. Bu duygular belirgin düzeyde yaşam karışıklığı ve sosyal geri çekilmeye yol açarlar (60).
Gupta ve ark.(61)’ları orta-şiddetli 137 psoriasis hastasında yaptıkları çalışmada, %26,3 oranında hastanın geçen ay boyunca ‘insanların onlara dokunmak istemedikleri’ bir epizod tecrübe ettiklerini, bu epizodların hastalığın görünür bölgelerde olmasıyla tetiklendiğini bildirmişlerdir.
Fortune ve ark.(12)’ları psoriasis hastalarında, insanların onların hastalıklarına ve fiziksel görünümlerine verdikleri tepkiyle oluşan stresinin işlev kaybı skorlarını yükselttiklerini bulmuşlardır.
Hastalar en büyük zorlukları sosyalleşme, görünüş, meslek ve mali durumlarında yaşamaktadırlar. En büyük etki hastaların vücut imajları yerleşirken ve sosyal bağlantılar ile kariyerlerinin gelişimine başlarken, erken erişkinlik döneminde (18-45 yaş) olur. Erkek ve kadınlar, hastalığın bu etkilerinden eşit olarak etkilenirler (62).
Psoriasisli hastaların yaklaşık %19’u sosyal reddedilme yaşadıklarını ifade etmişlerdir. Bu, en çok spor salonları, yüzme havuzları ve kuaförlerde ortaya çıkmıştır.
Reddedilme korkusu ve stigmatizasyon hissi iş deneyimlerinde azalma, psikiyatrik yardım arama ve alkol bağımlılığı ile güçlü bir şekilde ilişkilidir. Kişilerarası ilişkilerden ve halka açık yerlerden kaçınma eğiliminde olmaları, sosyal ve mesleki fırsatlarda azalmaya ve ayrıca yaşam kalitesinde azalmaya neden olur (63).
Psoriasis, hastaların önemli bir kısmında cinsel fonksiyonlarda azalma ile
azalmanın, başta dış görünüş olmak üzere, eklem ağrısı, kepeklenme, kaşıntı ve depresyon gibi faktörlere bağlı olduğu bildirilmiştir (64). Başka bir çalışmada ise hastalarda depresyon varlığının cinsel fonksiyonlardaki azalma ile ilişkili olmadığı, sağlıklı kontrollere göre kadınların daha çok etkilendiği rapor edilmiştir (65).
Sampogna ve ark.(66)’ları, 936 hastayı aldıkları çalışmada, yaşlı ve psoriatik artritli hastaların cinsel hayatlarının daha çok etkilendiğini bildirmişlerdir..
Psoriasisin sekonder olarak hastaların aile üyeleri ve partnerlerinin de bakım görevleri, ekstra ev işleri (çamaşır ve temizlik gibi), psikolojik etki (anksiyete, rahatsızlık, mutsuzluk, sıkıntı), sosyalleşmede gerileme, spor ve boş zaman aktivitelerinin kısıtlanması, günlük aktivitelerinin kısıtlanması ve kişisel ilişkilerin etkilenmesi gibi nedenlerle yaşam kaliteleri üzerine belirgin etkisi bulunur. Yapılan araştırmada psoriasisin, hastaların aile üyeleri ve partnerlerinin yaşam kaliteleri üzerindeki etkilerinin psoriasisli hastaların yaşam kalitesi ve hastalığın şiddeti ile uyumlu olduğu bildirilmiştir (67).
Sosyal destek çalışmaları, duyguları ifade etmek, diğer insanları psoriasisin bulaşıcı olmadığını anlatmak, hastalığın kontrol edilebilirliği ile ilgili inanışları arttırmak psoriasisin yaşam kalitesine olan negatif etkilerini azaltacaktır (68).
3)PSİKOLOJİK ETKİ:
Psoriasisle ilişkili olarak ortaya çıkan sağlıkla ilgili yaşam kalitesindeki azalmalar, hastalar için belirgin stresle sonuçlanabilir (58). Strese yol açan iki ana faktör hastaların, kendilerinin deri hastalıkları ile değerlendirildiklerine dair inanış ve kaçınma davranışında bulunmalarıdır. Bu kısıtlayıcı kaçınma davranışı düşük derecede persistan strese neden olabilir (50). Ayrıca hastalıkla başa çıkmak durumunda olmanın neden olduğu kronik günlük stres, sağlıkla ilgili yaşam kalitesinde azalmaya yol açar (69). Hastalarda sıklıkla çaresizlik, utangaçlık, içine kapanıklık, kızgınlık hissi, hayal kırıklığı, özsaygı kaybı ve seksuel disfonksiyon görülür. Hastalığı şiddetli olanlar kendilerini görünümlerinden dolayı daha rahatsız ve endişeli hissederler (57). Farklı olarak, psoriasisin fiziksel şiddeti ve anatomik lokalizasyonu ile psikolojik morbidite arasında belirgin bir ilişki bulmayan çalışmalar da vardır (70,71).
Psoriasisli hastalar yüksek oranda depresyon ve vücut kateksis problemi yaşarlar (72). Mc Kenna ve Stern , PUVA tedavisi alan 1113 psoriasis hastasını takip etmişler; hastaların %44 ünün kendilerini seksuel olarak istenmeyen fiziksel olarak cazibesiz bulduklarını, %26 sının hastalığından dolayı utangaçlık hissettiğini bildirmişlerdir (73). Psoriasis hastaları ile normal populasyonu kıyaslayan başka bir çalışmada, hastaların depresyon ve anksiyete gibi duygusal problemlerinden dolayı iş ve günlük aktivitelerinde daha çok sorun yaşadığı bildirilmiştir (74). Hastaların önemli bir yüzdesinde anksiyete, depresyon ve kızgınlık hastalığın yalnızca alevlenme dönemlerinde değil, remisyon dönemlerinde de görülebilir (52). Sadece psoriasis tanısı konulması bile hastalarda belirgin psikolojik bozukluklara yol açabilir. Yapılan bir çalışmada yaklaşık hastaların yarısı, psoriasis tanısı olduğu için depresif ve kaygılı bulunmuştur (60).
Yaşam kalitesindeki bozukluk alkol bağımlılığı, sigara içimi, trankilizan, uyku hapları ve antidepresan kullanımı ile ilişkili olabilir (51,75).
Güncel kanıtlar, seçilmiş hastalarda psikolojik yardım ve antidepresan tedavinin psoriasisin seyrini ve ilişkili ruhsal durum rahatsızlığının düzeltebileceğini desteklemektedir. Bu müdahalelerin rolünün açıklanabilmesi için daha ileri araştırmalara ihtiyaç vardır. Orta ve şiddetli düzeyde hastalığı bulunan hastalarda, doktor hastaya ruhsal durum, uyku kalitesi ve niceliği, enerji ve keyif alınan aktiviteler ve cinsellik gibi hastalığın psikolojik yönleri hakkında sorular sormalıdır. Depresyon tanısı konulduğunda antidepresan tedavi verilmeli veya kısa süreli psikoterapi başlanmalıdır. Belirgin psikolojik morbidite, tedaviye dirençli depresyon veya intihar düşüncesi bulunması durumunda hasta psikiyatrist ile birlikte görülmelidir (58,76).
4)FİNANSAL ETKİLER:
Psoriasis genellikle hastaya ve sağlık sistemine direkt olarak tedavi masrafları ile, dolaylı olarak iş kaybı ve çalışırken zorluklara sebep olmasıyla mali kayba sebep olur (77).
1993’de psoriasis poliklinik hastalarının yıllık maliyetinin 1.6-3.2 milyar dolar
karşılık gelmektedir (78). Avusturalya’da yapılan bir çalışmada ise tedavi ajanları için ortalama bedel 254 AUD olarak saptanmıştır. Hafif psoriasisi olan bir hasta için 2 yıl boyunca hiç tedavi masrafı olmazken, şiddetli psoriasisi olan başka bir hasta bir hastada yıllık ortalama tedavi maliyeti 2000 AUD’ının üzerine çıkabilir (79).
Almanya’da ise bir hastanın yıllık maliyeti 6709 Euro olup, bu bedel iki sistemik tedaviye yanıtsız olan yaşam kalite skoru düşük, hospitalizasyon oranı yüksek ve üretkinlikte en çok kayba sebep olan hasta grubunda daha yüksek bulunmuştur (80).
Bir çalışmada psoriasisli hastaların %54’ü işsiz veya emekli olup, bu grubun
%34 işi olmayışını hastalığına bağlamıştır. Psoriasisli hastaların ise yaklaşık %60’ı, psoriasis bulunmayan iş arkadaşlarına göre yılda ortalama 26 gün direkt şekilde hastalıklarıyla ilgili olarak uzak kalmaktadır (81). Ek olarak psoriasisli hastalar iş hayatının niteliğini kontrol grubuna göre daha az olarak değerlendirmektedir (78).
Psoriasisin finansal etkileri, yaşam kalitesinin diğer yönleri ile örtüşmektedir.
Bir çalışmada işi olmayan hastalar, işi olan hastalara göre deskuamasyondan daha çok şikayet etmektedir (10). Gelir düzeyi daha az olan hastalar sadece tedavi masraflarından değil, hastalıklarının bakımı için daha çok vakit harcadıkları için de etkilenirler (78).
2.5.2 PSORİASİSDE YAŞAM KALİTESİNİN ÖNEMİ
Psoriasis, hastalarda sağlıkla ilgili yaşam kalitesi (health related quality of life, HRQoL) üzerine belirgin negatif etkiye ve belirgin psikososyal morbiditeye sahiptir (58).
Deri hastalıklarının diğer hastalıklara göre daha az ciddi olduğu konusunda yaygın bir yanlış kanı bulunmaktadır (58). Bu yanlış kanı, deri hastalıklarının sıklıkla kronik fakat hayatı tehdit etmemesiyle kısmi olarak ilişkilendirilebilir. Fakat, Rapp ve ark.(10)’larının çalışmasında, psoriasis hastalarında mental ve fiziksel fonksiyonlardaki azalma, kalp hastalığı, diabet, kanser ve depresyon gibi diğer kronik hastalıklarla karşılaştırılabilir düzeydedir (10). Başka bir çalışmada ise, hastaların %46, %42 ve
%32 oranında psoriasis olmak yerine diabet, astım ve bronşit olmanın daha iyi veya aynı olduğunu belirtmişlerdir (81).
Hastaların yaşam kalitesinin düzeltilmesi ve potansiyel psikososyal sekeller için agresif müdahale gerekir. Psoriasis hastalarının klinisyen tarafından değerlendirilmesi ve tedavisinde, sağlıkla ilgili yaşam kalitesi ölçümlerinin, geleneksel klinik değerlendirmelere eklenmesi gerekli hale gelmiştir (58).
Psoriasis hastalarında, doktorlar genellikle hastalığa eşlik eden psikolojik ve sosyal morbiditenin derecesini küçümserler (58,82). Hastalar bu durumun farkında olup, hastalıklarının doktorlar dahil olmak üzere diğer kişiler tarafından yaşamları üzerindeki etkilerinin anlaşılmadığını ve küçümsendiğini hissederler (57,58).
Psoriasisli hastalarda, hastaların yarattığı sıkıntının, hastaların yaşadığı fiziksel semptomların ötesine uzandığı açıktır. Psoriasisde tedaviler, hastalığı kontrol etmekte olduğu kadar, hastanın yaşamındaki kariyer, mali durum, boş zamanlardaki aktiviteler, ilişkiler ve fiziksel temas gibi alanları da etkileyebilir (55). Hastaların günlük aktivitelerinde değişikliklerle, psoriasisli hastaların neredeyse %75’inde yaşam kalitesinin orta dereceden şiddetliye kadar negatif olarak etkilendiğine inanılmaktadır (83).
Ayrıca çeşitli ölçeklerle (Work Productivity Assesment Index,WPAI; SF-8;
Hospital Anxiety and Depression, HAD) ve geçmiş medikal/psoriasis öyküsü gibi geçerli ölçüm yöntemleri ile psoriasisin fiziksel ve emosyonel etkilerinin, hastaların mesleklerini de belirgin olarak olumsuz etkilediği gösterilmiştir (58,84).
Psoriasis ve depresyon arasındaki ilişkiyi araştıran çalışmalar, aralarındaki karşılıklı ilişkiye işaret etmektedir. Yaş, eğitim düzeyi ve hastalık şiddetinin, psikolojik sıkıntı açısından önemli belirleyiciler olmak üzere, psoriasisli hasta grubunun normal populasyona göre daha depresif olduğu görülmüştür (83). Gupta ve ark. (85)’larının yaptıkları 127 psoriasisli hastanın yer aldığı bir çalışmada, hastaların %9,7’sinin ölmeyi istediği ve %5,5’inin ise aktif intihar fikrine sahip oldukları saptanmıştır. Bu çalışmaların sonucunda psoriasisli hastaların tedavisinde psikososyal stratejilere ve hastaların yaşam kalitelerinin iyileştirilmesine yardımcı olunmasının gerekli olduğu belirtilmiştir.
2.5.3 PSORİASİSLİ HASTALARDA YAŞAM KALİTESİNİ BELİRLEYEN FAKTÖRLER
Psoriasisli hastalarında çeşitli faktörler düşük yaşam kalitesi ile ilişkili olabilir.
Hastalar hastalığın kronik ve rekürren karakterinden dolayı, tedavileriyle ilgili sıklıkla umutsuzluk hissine kapılırlar. Semptomların beklenmeyen bir zamanda aniden ortaya çıkışı, hastaların gelecek planları ile ilgili endişelenmesine neden olur. Hastalığın kontrol edilebilirliğinin güç olması hastaların endişesini pekiştirir (86). Kontrol güçlüğü, hastalarda psoriasisin en can sıkıcı yönlerinden biridir (83).
Psoriasisli hastaların çoğu, çevreleri tarafından oluşturulan sosyal ve psikolojik zorluklar yaşarlar. Hastalar vücutlarının ortaya çıktığı yüzme, ortak duş kullanımı, yakın ilişkiler veya uygun gizliliğin sağlanamadığı durumda bulunduklarında, kendilerini küçük düşmüş hissedebilirler (63). Hastaların pekçoğu hastalıklarını saklama ihtiyacı duyarlar ve bu durum kendilerine olan güvenlerini etkiler (88).
Psoriasis hastaları, doktorların ve bazen kendi doktorlarının, hastalığın yaşamları üzerindeki negatif etkilerini değerlendirmede yetersiz kaldıklarını düşünürler (52,53).
Hastalar sosyal zorluklar ve aile bireyleriyle anlaşmazlıklar yaşayabilirler (83). Diğer kişilerin hastalığa gösterdikleri tepki, hastalar için bir stres kaynağıdır ve Fortune’un yaptığı çalışmada stresin hastalar üzerindeki etkisi ile psikolojik stres yönetimi eğitiminin önemi üzerinde durulmuştur (12).
Psoriasis ayrıca günlük aktiviteler, mesleki ve seksüel fonksiyonlarda sınırlamalar ile ilişkilidir. Psoriasis hastaları, diğer kronik hastalıklar ile karşılaştırılabilir işlev kaybına sahiptir. Bütün bu faktörler, hastaların yaşam kalitesinde belirleyici etkiye sahiptir (55,64,81). Amerika Bileşik Devletleri’nde yapılan bir çalışmada, yaşam kalitesindeki azalma ile en güçlü ilişki vücut tutulum alanı arasında bulunmuştur. Diğer faktörler ise yaş, cinsiyet, gelir düzeyi, hastalık süresi, son iki yıl içinde görülen doktor sayısıdır. Hastalık şiddetinin artması, çok sayıda doktor tarafından hizmet almak ve gelir düzeyinde azalma ile assosiyedir (89). Klinik çalışmalarda hastalığın şiddeti etkilenen vücut alanı ile değerlendirilse de, son
zamanlarda yaşam kalitesi standartları ile değerlendirmenin daha iyi bir metod olduğuna dair uzlaşılar vardır (52,77).
2.5.4 PSORİASİSE ÖZGÜ TESTLER
a)Psoriasis İşlev Kaybı İndeksi (Psoriasis Disability Index, PDI):
PİKİ, psoriasise özgü ilk spesifik ölçektir (14,90). Psoriasisde hastalık aktivitesini değerlendirirken, tutulum alanı, lezyon sayısı veya plak kalınlığı gibi konvansiyonel tanımlamalar kullanılmaktaydı. Hastanın bakış açısından ise işlev kaybı derecesi, psoriasis aktivitesinde daha önemli bir ölçümdü. Klinik pratikte, tedavi ile ilgili kararlar alınırken işlev kaybı göz önünde bulunduruluyor olsa da daha rasyonel bir yaklaşım için tekrar edilebilir bir ölçüm yöntemine ihtiyaç duyuldu. 1985’de Finlay ve ark.ları da, romatoid artrit için hazırlanan işlev kaybı anketinden yola çıkarak benzer metodolojiyle Psoriasis İşlev Kaybı İndeksi’ni geliştirmişlerdir (14).
PİKİ, günlük aktiviteler, iş ya da okul, kişisel ilişkiler, boş vakit ve tedaviyle ilişkili 15 sorudan oluşmaktadır. Soruların hepsi son dört hafta ile ilişkilidir. 1985 yılında geliştirilen 10 sorudan oluşan orijinal indeksde her bir soru vizuel analog skalası (VAS) ile 1-7 arasında skorlanmakta olup, toplam skor 10-70 arasında değişmekteydi. İndeks 1990 yılında revize edilerek 15 soruluk şekil oluşturmuş ve yine VAS (toplam skor 15-105) ile skorlanmıştır (15,91). 1995 yılında yayınlanan 15 soruluk indeks için iki farklı skorlama seçeneği sunuldu. (vizuel analog skor/ kutu işaretleme) . Her iki sistemde de yüksek skor daha çok işlev kaybı demektir. Kutu işaretleme sisteminde her soru 0–3 arası puanlanmakta olup, toplam skor 0-45 arasındadır. Her bir soru için standart cevap seçenekleri, çok fazla (3), fazla (2), biraz (1), hiç (0) olmak üzere 4 tanedir. Kutu işaretleme daha az açıklamaya ihtiyaç duyulan, daha kolay uygulanan bir skorlama sistemidir (15,81).
Tablo 4: PİKİ’ nin alt bölümleri
Sorular Kutu skoru VAS
Günlük aktiviteler 1-5 0-15 5-35
İş ya da okul ya da alternatif sorular 6-8 0-9 3-21
Kişisel ilişkiler 9-10 0-6 2-14
Boş vakit 11-14 0-12 4-28
Tedavi 15 0-3 1-7
Toplam skor 1-15 0-45 15-105
Geçerlilik (Validasyon) Yapı
15 PİKİ sorusunun faktor analizi, PİKİ’ın iki alt ölçekten oluştuğunu ortaya çıkarmıştır. Biri günlük aktivitelerin birçok yönü, diğeri ise halka açık yerlerin toplu kullanımıdır (91).
Diğer sağlık ilişkili yaşam kalitesi ölçekleri ile geçerlilik
PİKİ, toplam 7 tane dermatolojiye spesifik ve genel sağlık ölçeği ile paralel olarak kullanılmıştır (15).
Fiziksel ölçeklerle karşılaştırma
PİKİ, özellikle PAŞİ skoru olmak üzere 4 tane fiziksel ölçekle birlikte kullanılmıştır (15).
Psikolojik ölçeklerle karşılaştırma
PİKİ, 12 çalışmada hastalığın psikolojik önemini belirterek, çeşitli psikolojik ölçeklerle birlikte kullanılmıştır (15).
Değişikliğe olan duyarlılık
Bir müdahalenin sonucunun ölçümünün değerli olması için, ölçeğin değişikliğe duyarlı olması gerekir. PİKİ yaklaşık 17 tane çalışmada, tedavi sonuçları ile ilişkili olarak konfirme edilmiştir. Anketteki soruların, son dört hafta ile ilişkili olduğunu unutmamak gerekir, bu yüzden anketin dört haftadan daha az aralıkta uygulanması doğru değildir (15).
Birinci basamak ve ikinci basamak sağlık hizmetlerinde kullanımı
PİKİ’ın kullanıldığı çalışmaların pek çoğu ikinci basamakta uygulansa da, birinci basamak sağlık hizmetinde kullanımının uygun olduğu gösterilmiştir (15,92).
PİKİ’ın farklı ülkelerde kullanımı
PİKİ , İngiltere’de oluşturulsa da, 20 den fazla ülkede kullanılmıştır. 15 soruda ifade edilen kavramlar temeldir ve basit insan endişelerini sorgular. Sonuçta sorular pek çok farklı kültürde uygulanabilir bulunmuştur, fakat her sorunun bazı kültürlerde sorgulanması uygun olmayabilir (örn: seksuel zorluklar).
PİKİ’ın, 20 den fazla dile çevirisi yapılmıştır. Farklı dillerdeki anketler, uygun basamaklar takip edilerek çevrilmiş ve validasyonları yapılmıştır. PİKİ’ın farklı dillerde kullanılması, elde edilen skorların karşılaştırılması ve doğruluğunu kanıtlar (15,16,17,18,93,94,95).
PİKİ ilk oluşturulduğunda, dermatolojide yaşam kalitesi ölçümleri başlangıç dönemindeydi. Fakat günümüzde, psoriasise spesifik yaşam kalitesini değerlendiren ölçekler mevcuttur. Çok sayıda metod olmasına rağmen, PİKİ giderek artarak dünya çapında çalışmalarda kullanılmaktadır (15).
b)Psoriasis Yaşam Kalitesi İndeksi (Psoriasis Index of Quality of Life, PSORIQoL):
PSORIQoL, kişisel ihtiyaçları baz alan yaklaşımdan köken alır. Bu yöntem
‘Yaşam, kalitesini kişilerin kendi ihtiyaçlarını sağlayacak yetenek ve kapasitelerinden kazanır.’ teorisi üzerinden temel almıştır. 25 sorudan oluşan, pratik, güvenilir ve geçerli bir testtir. Avantajı bozukluk ve yetersizliğin değerlendirilmesinden çok, temel aldığı teori ile hastalığın yaşam kalitesi üzerindeki etkisinin ölçülmesidir (32,96,97).
c)Psoriasis Yaşam Stres Envanteri (Psoriasis Life Stress Inventory, PLSI):
Psoriasis hastalarının yaşamlarında hergün başa çıkmak zorunda oldukları olaylarla ilişkili günlük psikososyal streslerini ölçmeye yarayan 15 soruluk bir ankettir.
