Epilepsinin Psikososyal Etkileri
Remzi Oto1, Ýsmail Apak2, Seyfi Arslan3, Ali Yavavlý3, Abdurrahman Altýndað4, Erdal Eren Karaca3
1Prof. Dr., Dicle Üniversitesi Týp Fakültesi Psikiyatri Anabilim Dalý, 2Yrd. Doç. Dr., 3Dr., Nöroloji Anabilim Dalý, Diyarbakýr, 4Yrd. Doç. Dr., Harran Üniversitesi Týp Fakültesi Psikiyatri Anabilim Dalý, Þanlýurfa
ÖZET
Amaç: Epilepsi ile iliþkili psikososyal sorunlar doðrudan
epilepsiye, uygulanan tedaviye ya da dolaylý olarak bu hastalýk ile yaþamanýn sonuçlarýna baðlý olabilir. Tekrarlayan nöbetler hastalarýn eðitimini, iþ hayatýný, araba kullanmasýný, aile kurmalarýný ve sosyal iliþkiler kur-malarýný ve geliþtirmelerini engelleyebilir. Bu çalýþmanýn amacý nöbetlerin günlük yaþantýya ve epilepsinin bireyin saðlýðý ve psikososyal iþlevselliði üzerine etkilerini ölçmektir. Yöntem: Bu çalýþma Dicle Üniversitesi Araþtýrma Hastanesi’nde gerçekleþtirildi. Nöroloji Polikliniðinde epilepsi tanýsý almýþ 36 hasta çalýþmaya dahil edildi. Hastalara Epilepsi Psikososyal Etki Ölçeði (EPSES) uygulandý. Bulgular: En çok sorun yaþanan alan-lar nöbet geçirme korkusu, letarji/enerji azlýðý ve nöbet-leri kabullenmeye dönük tutum þeklinde sýralanmakta idi. En az sorun yaþanan alanlar seyahat etmekle ilgili güven-sizlik, gelecekle ilgili güvensizlik ve aile ile iletiþimde zor-luk idi. Sonuç: Epilepsi tedavisi ile ilgilenen herkes için hastalarýn yaþadýðý sorunlarý tanýyabilmek ve baþa çýkma yöntemlerini bilmek önemlidir. Bu amaçla, hastalar, aile-ler, nörolog ve ruh saðlýðý çalýþanlarý arasýndaki iþbirliði epilepsisi olan kiþilerin psikososyal sorunlarýnýn gide-rilmesi ve yaþam kalitesinin arttýrýlmasý açýsýndan gerek-lidir.
Anahtar Sözcükler: Epilepsi, nöbet, sosyal iþlevsellik. (Klinik Psikiyatri 2004;7:210-214)
SUMMARY
Psychosocial Effects of Epilepsy
Objective: Psychosocial problems may result directly
from the epilepsy or its treatment or indirectly from the consequences of living with a seizure disorder. Seizures can impair their ability to obtain education, to work, to drive, to establish families, and to develop and maintain social relationships. The purpose of this study was to analyze the impact of seizures on everyday life and the effects of epilepsy on health status and psychosocial out-comes. Method: The present study conducted at Dicle University Research Hospital. Thirty-six patients (21 males, 15 females) diagnosed as epilepsy at neurology outpatients clinic were included in the study. Of the 36 patients 50% had generalized epilepsy. The Epilepsy Psycho-Social Effects Scale (EPSES) was administered to the patients. The EPSES was translated into Turkish by our research team. Results: The areas of problems most commonly experienced were fear of having seizures, lethargy/lack of energy and attitude towards accepting the seizures. The areas of problems less commonly expe-rienced were lack of confidence about traveling, lack of confidence about the future difficulty and communicat-ing with the family. Conclusion: Epilepsy appears to be commonly associated with psychosocial problems. It is important for everyone who involved epilepsy treatment recognize the spectrum of issues facing patients with epilepsy. For this reason, collaboration among patients, families, neurologists and mental health professionals is necessary to relieve psychosocial problems and to improve the life quality of people with epilepsy.
GÝRÝÞ
Epilepsi ile iliþkili psikososyal sorunlar doðrudan epilepsiye, uygulanan tedaviye ya da dolaylý olarak bu hastalýk ile yaþamanýn sonuçlarýna baðlý olabilir. Nöbetler arasý süre uzun bile olsa epilepsi hastalarý sürekli olarak yeni bir nöbet geçirme korkusu yaþarlar. Hastalar antiepileptik ilaçlara baðlý kronik yan etkilerden þikayet edebilirler. Tekrarlayan nöbetler hastalarýn eðitimini, iþ hayatýný, araba kul-lanmasýný, aile kurmalarýný, sosyal iliþkiler kur-malarýný ve geliþtirmelerini engelleyebilir (Fisher ve ark. 1994, Fisher ve ark. 2000). Epilepsi birey-lerin özsaygýsýný ve kendilik imajýný olumsuz yönde etkileyebilir. Saðlýklý bireylerle karþýlaþtýrýldýðýnda, epilepsisi olan kiþiler bedensel ve ruhsal saðlýk-larýnýn bozuk olduðunu, yaþama baðlýlýksaðlýk-larýnýn azaldýðýný ve toplumsal görevlerini yerine getirmediklerini düþünürler (Wagner ve ark. 1996). Epilepsisi olan kiþilerde baþta major depresyon olmak üzere psikiyatrik bozukluklarýn ve intihar giriþimlerinin sýklýðý epilepsisi olmayan kiþilere göre daha yüksektir (Gilliam ve ark. 2004, Altýndað ve ark. 2001, Jones ve ark. 2003). Herken ve arkadaþlarý (2000) epileptik hastalarýn saðlýklý kontrollere göre daha çökkün, paranoid ve sosyal olarak içe dönük olduðunu bildirmiþtir. Diðer taraftan, epilepsi sýklýkla psikiyatrik belirtilere neden olmakta ve bu durum bir taný karmaþasýna yol açabilmektedir (Mukaddes ve ark. 1999, Danacý ve ark. 2000).
Epilepsinin psikososyal sonuçlarý sadece hastalýðýn doðrudan etkileri tarafýndan deðil, ayný zamanda ve muhtemelen daha fazla bozukluðun hastanýn sosyal çevresi tarafýndan nasýl algýlandýðý ile belirlenir (Boshes ve Kienast 1972). Epilepsinin doðrudan etkileri (bilinç kaybý, düþme, kazalar vb) kiþinin günlük fonksiyonlarýný etkileyebilir, mesleki ve sosyal iþlevselliðini azaltabilir. Diðer taraftan toplumda sýradan insanlarýn ve saðlýk çalýþanlarýnýn önyargýlý tutumlarý, olumsuz yaklaþým ve davranýþlarý hastayý nöbetlerin kendisinden daha fazla etkileyebilir ve ciddi sýkýntý ve yük getirebilir. Toplumun epilepsiye bakýþýný ve epilepsisi olan kiþilere dönük tutumlarýný deðiþtirmek bu kiþilerin topluma tam olarak katýlýmýný saðlayacak fýrsatlarý arttýracak, toplum içindeki konumlarýný ve iþlevsel-liklerini yükseltecektir (Suurmeijer ve ark. 2001).
Bu çalýþmanýn amacý nöbetlerin günlük yaþantýya ve epilepsinin bireyin saðlýðý ve psikososyal iþlevsel-liði üzerine etkilerini ölçmektir.
GEREÇ VE YÖNTEM
Hastalar Dicle Üniversitesi Týp Fakültesi Araþtýr-ma Hastanesi Nöroloji polikliniðine baþvuran has-talar arasýndan rastgele seçildi. Çalýþmaya alýnma ve çalýþmadan çýkarýlma ölçütleri þu þekilde belir-lendi. Çalýþmaya alýnma kriterleri: 18-65 yaþ arasýn-da olmak, kesinleþmiþ epilepsi tanýsý almýþ olmak. Çalýþmadan çýkarýlma kriterleri: psikotik bozuk-luklar, mental retardasyon varlýðý. Epilepsi tanýsý alan 43 hastadan çalýþmaya alýnma/dýþlama kriter-lerine uygun 36 hasta (%83) çalýþmaya dahil edildi. Hastalara Türkçe'ye çevirisi araþtýrma ekibimiz tarafýndan yapýlan Epilepsi Psikososyal Etki Ölçeði (EPSES-the Epilepsy Psycho-Social Effects Scale) uygulandý (Chaplin ve Malmgren 1999). Epilepsinin temel psikososyal etkilerini ölçmek amacýyla geliþtirilen ölçek 42 maddeden oluþmakta olup, likert tipi (0-4) bir skaladýr. Ondört psikososyal alan deðerlendirilmekte olup, her alan için üç ifade bulunmaktadýr. Deðerlendirilen alan-lar: nöbetleri kabullenmeye dönük tutum, nöbet geçirme korkusu, iþ hayatýnda damgalanma korkusu, gelecekle ilgili güvensizlik, seyahat etmek-le ilgili güvensizlik, sosyal yaþamda olumsuz tepki-ler, boþ zaman deðerlendirme ile ilgili olumsuz tep-kiler, kendine/yaþama bakýþta deðiþme, aile ile iletiþimde zorluk, ilaç kullanmakta sorun, týp pro-fesyonellerine güvensizlik, depresyon ya da emos-yonel tepkiler, artmýþ sosyal izolasyon hissi, letar-ji/enerji azlýðý. Eðitimsiz hastalara ölçekteki ifade-ler tek tek okunarak uygun seçeneði seçmeifade-leri istendi. Her alandaki sorunun þiddetini gösteren puan, o alana ait üç ifadeye verilen puanlarýn o ifadeye ait katsayý ile çarpýlýp elde edilen deðerlerin toplanmasý ile elde edilmektedir. Toplam puanlar 0 ile 40 arasýnda deðiþebilmekte olup, 0 puan hiç sorun olmadýðýný, 1-10 puan hafif, 11-30 orta, 31-40 þiddetli sorun olduðunu göstermektedir.
Demografik ve klinik veriler hastalarla yapýlan kýsa bir görüþme ve hasta dosyalarýnýn incelenmesi ile elde edildi.
Verilerin analizinde tanýmlayýcý istatistiksel yön-temler kullanýldý.
BULGULAR
Hastalarýn sosyodemografik ve klinik verileri Tablo 1'de özetlenmiþtir. Otuz altý hastadan %58'i erkek, %42'si kadýn idi. Ortalama yaþ 26±4.9 idi. Hastalarýn %53'ü evli idi. Hastalarýn yaklaþýk %44'ü ilköðrenim ve daha alt düzeyde eðitim almýþ iken, %56'sý lise ve üzeri eðitim düzeyine sahip idi. Ücretli bir iþ sahibi olan hastalarýn oraný %44 idi. Çalýþmaya katýlan hastalarýn %64'ü 21 yaþ öncesi baþlangýca sahip olup, hastalýðýn baþlama yaþý orta-lamasý 18±6.7 idi. Jeneralize epilepsisi olan hasta-larýn oraný %50 idi. Tonik-klonik nöbetler en sýk rastlanan nöbet tipini oluþturmakta idi. Hastalarýn %33'ü son 1 yýlda nöbet geçirmemiþ idi. Hastalarýn %58'i iki ya da daha fazla antiepileptik ilaç (AEÝ) kullanmakta olup, karbamezapin ve valproat en sýk kullanýlan ilaçlar idi.
Tablo 2'de EPSES ölçeðinde tanýmlanan 14 psikososyal alanda epileptik hasta örneklemimizde elde edilen puanlarýn ortalama ve standart sap-malarý gösterilmiþtir. Elde edilen sonuçlara göre, çalýþmamýza katýlan epilepsi hastalarý 14 psikososyal alandan 12'sinde orta, 2 alanda ise hafif düzeyde sorun yaþamaktadýr. En belirgin olarak sorun yaþanan alanlar nöbet geçirme korkusu (22.67±11.15), letarji/enerji azlýðý (18.02±12.01) ve nöbetleri kabullenmeye dönük tutum (16.75±12.10) þeklinde sýralanmakta idi. En az sorun yaþanan alanlar ise seyahat etmekle ilgili güvensizlik (7.98±9.64), gelecekle ilgili güvensizlik (9.07±6.55) ve aile ile iletiþimde zorluk (10.11±8.67) idi.
TARTIÞMA
Epilepsinin psikososyal etkilerini araþtýran çalýþ-malarda elde edilen sonuçlar deðerlendirilen hasta grubunun klinik ve demografik özellikleri, kul-lanýlan ölçüm araçlarýnýn niteliði gibi deðiþkenler nedeniyle farklýlýklar göstermektedir. Chaplin ve arkadaþlarýnýn (1992) EPSES ölçeðini kullanarak yaptýklarý bir araþtýrmada elde ettikleri sonuçlar bizim verilerimizle paralellik göstermektedir. Ýnce-lenen hasta grubunda en yaygýn olarak sorun yaþanan psikososyal alanlar nöbet geçirme korkusu ve iþ hayatýnda damgalanma korkusu olarak
tarafýndan kronik epilepsi hastalarýnýn psikososyal sorunlarýnýn araþtýrýldýðý bir baþka çalýþmada (Chaplin ve ark. 1995), bu hasta grubunda daha kýsa hastalýk süresine sahip hasta grubundan daha yüksek þiddette psikososyal sorunlar yaþandýðý sap-tanmýþtýr. En yaygýn etkilenen alanlar nöbet geçir-me korkusu ve iþ hayatýnda damgalanma korkusu olmuþtur. Fisher ve arkadaþlarý (2000) 1023 epilep-si hastasýna ulaþtýklarý geniþ ölçekli çalýþmalarýnda nöbet geçirme korkusunun hastalar tarafýndan epilepsi ile ilgili en kötü þey olarak nitelendirildiði-ni bildirmiþlerdir. Bizim çalýþmamýzda da en yaygýn ve þiddetli sorun yaþanan psikososyal alan olan nöbet geçirme korkusu epilepsi hastalarýnýn iþlevselliðini önemli ölçüde etkilediði saptanmýþtýr. Nöbet geçirme yaratabileceði saðlýk sorunlarýnýn ötesinde hastanýn sosyal alanda damgalanmasýna, hastaya karþý olumsuz tutum ve davranýþlar geliþti-rilmesine neden olmaktadýr. Hastalar nöbet geçirme kaygýsý ile toplumsal rollerini kýsýtlamakta, giriþken olmaktan kendilerini alýkoymakta ve elde ettikleri fýrsatlarý deðerlendirmekten kaçýnmak-tadýrlar. Buna baðlý olarak epilepsi hastalarýnýn Tablo 1. Hastalarýn sosyodemografik ve klinik özellik-leri (n=36)
Parametre
Yaþ ortalamasý (yýl) 26 (SD, 4.9) Cinsiyet (% erkek) 58 Eðitim düzeyi (%) Eðitimsiz 11 Ýlkokul 19 Ortaokul 14 Lise 31 Üniversite 25 Ýþ durumu (%)
Ücretli iþ sahibi 44
Ýþsiz 50
Öðrenci 6
Klinik durum (%)
21 yaþ öncesi baþlangýç 46 Epilepsi tipi
Jeneralize 50 Parsiyel 42 Sýnýflandýrýlamayan 8 Çoklu ilaç kullanýmý (2 ya da daha fazla AEÝ) 58
Epilepsi hastalarýnda görülen biliþsel bozukluklar ilaç yan etkilerine, nöbetlere ya da altta yatan beyin fonksiyon bozukluðuna baðlý olabilir. Biliþsel bozukluðun biçimi ve þiddeti nöbet tipine, sýklýðýna ve lokalizasyonuna göre deðiþkenlik gösterebilir. Nöbet geçiren çocuklarýn artmýþ oranda öðrenme güçlüðü ve davranýþ problemleri gösterdiði gözlen-miþtir (Austin ve ark. 1996). Epilepsinin davranýþsal yönünü ele alan bir gözden geçirme yazýsýnda epilepsisi olan kiþilerde yüksek sýklýkta ve atipik özellikler gösteren depresyon gözlendiðinin altý çizilmiþtir (Kanner 2001).
Epilepsiyi kabullenme ve mücadele etme yaþam dönemine ve her hastanýn kiþisel deneyimlerine göre hastalar arasýnda farklýlýklar gösterebilir. Örneðin, epilepsisi kontrol altýna alýnamayan bir ergen baðýmsýzlýðýnýn sýnýrlanmasý ve sosyal izolas-yon nedeniyle önemli sorunlar yaþayabilir. Çalýþma yaþamýna baþlayan bir eriþkin iþ yerinde nöbet geçirme ile ilgili kaygýlar yaþayabilir ya da epilepsi hastasý olduðunu gizlemek çabasý içinde olabilir. Epilepsisi olan her birey yitirdiði baðýmsýzlýðýnýn, saðlýðýnýn ve kontrolünün yasýný tutmak ve hastalýðýný kabullenmek durumundadýr (Shafer 2002).
Shackleton ve arkadaþlarý (2003) epilepsi hasta-larýnýn eðitim ve iþ hayatýnda genel nüfusa göre
daha düþük baþarýya sahip olduðunu ve daha fazla sorun yaþadýðýný bildirmiþtir. Epilepsi hastalarýnýn yaþam kalitesini saðlýklý kontrollerle karþýlaþtýran bir çalýþmada (Mrabet ve ark. 2004) bedensel iþlevsellik ve bedensel rol kýsýtlýlýðý alanlarýnda epilepsi hastalarýnýn saðlýklýklý kontrollere göre daha düþük yaþam kalitesine sahip olduðu göste-rilmiþtir. EPSES epilepsi hastalarý için geliþtirilmiþ bir ölçek olup saðlýklý bireylere uygulanma imkaný olmadýðýndan yaptýðýmýz çalýþmada bir saðlýklý kontrol grubu kullanýlmamýþtýr.
Çalýþmamýz kendi içinde bazý sýnýrlýlýklar da taþý-maktadýr. Bunlarýn baþýnda epilepsinin psikososyal etkilerini ölçmek amacýyla kullandýðýmýz EPSES ölçeðinin Türkiye'de geçerlilik ve güvenirlik çalýþ-masýnýn yapýlmamýþ olmasý gelmektedir. Gelecekte yapýlacak böyle bir çalýþma epilepsi ile ilgili psikososyal çalýþmalar yapan araþtýrmacýlar için alternatif bir ölçme ve deðerlendirme aracý kazandýracaktýr. Çalýþmamýzýn bir baþka sýnýrlýlýðý ise örneklemimizin sayýsýnýn göreceli olarak düþük olmasýdýr. Bu durum elde ettiðimiz verilerin epilep-tik hasta popülasyonuna genellenebilmesi imkanýný sýnýrlamaktadýr. Çok merkezli çalýþmalar daha büyük örneklem sayýlarýna ulaþmak, farklý demografik ve klinik özelliklere sahip hastalara ulaþmak açýsýndan faydalý olabilir.
Tablo 2. EPSES ölçeðindeki 14 psikososyal alanda elde edilen puanlarýn ortalama ve standart sapmalarý (n=36)
Psikososyal alan Ortalama Standart sapma
Nöbetleri kabullenmeye dönük tutum 16.75 12.10 Nöbet geçirme korkusu 22.67 11.15 Ýþ hayatýnda damgalanma korkusu 12.20 9.39 Gelecekle ilgili güvensizlik 9.07 6.55 Seyahat etmekle ilgili güvensizlik 7.98 9.64 Sosyal yaþamda olumsuz tepkiler 12.73 11.79 Boþ zaman deðerlendirme ile ilgili olumsuz tepkiler 12.01 10.41 Kendine/yaþama bakýþta deðiþme 12.75 8.56 Aile ile iletiþimde zorluk 10.11 8.67 Ýlaç kullanmakta sorun 12.75 9.29 Týp profesyonellerine güvensizlik 12.74 11.96 Depresyon ya da emosyonel tepkiler 13.58 9.03 Artmýþ sosyal izolasyon hissi 14.67 11.90 Letarji/enerji azlýðý 18.02 12.01
Sonuç olarak, epilepsisi olan kiþiler baþta nöbet geçirme korkusu olmak üzere pek çok psikososyal sorun yaþayabilmektedir. Epilepsi tedavisi ile ilgile-nen herkes için hastalarýn yaþadýðý sorunlarý tanýya-bilmek ve baþa çýkma yöntemlerini tanýya-bilmek önem-lidir. Bu amaçla, epilepsi hastalarýnýn tedavisinde hastalar, aileler, nörolog ve ruh saðlýðý çalýþan-larýnýn iþbirliði yapmasý yaþanan sorunlarýn
gide-rilmesi ve yaþam kalitesinin arttýrýlmasý açýsýndan gereklidir.
Yazýþma adresi: Yrd. Doç. Dr. Abdurrahman Altýndað, Harran Üniversitesi Týp Fakültesi Psikiyatri Anabilim Dalý 63100 Þanlýurfa, aaltindag@yahoo.com
Altýndað A, Taþdemir N, Özen Þ ve ark. (2001) Epilepsi hasta-larýnda psikiyatrik belirti daðýlýmý. Dicle Týp Dergisi, 28:1-6. Austin JK, Huster GA, Dunn DW ve ark. (1996) Adolescents with active or inactive epilepsy or asthma: a comparison of qual-ity of life. Epilepsia, 37:1228-1238.
Boshes LD, Kienast HW (1972) Community aspects of epilepsy-a modern re-epilepsy-apprepilepsy-aisepilepsy-al. Epilepsiepilepsy-a, 13:31-32.
Chaplin JE, Malmgren K (1999) Cross-cultural adaptation and use of the epilepsy psychosocial effects scale: comparison between the psychosocial effects of chronic epilepsy in Sweden and the United Kingdom. Epilepsia, 40:93-96.
Chaplin JE, Yepez Lasso R, Shorvon SD ve ark. (1992) National general practice study of epilepsy: the social and psychological effects of a recent diagnosis of epilepsy. BMJ, 30:1416-1418. Chaplin JE, Shorvon SD, Floyd M ve ark. (1995) Psychosocial factors in chronicity of epilepsy. J Neurol Neurosurg Psychiatry, 58:112-113.
Danacý AE, Deveci A, Ýçelli Ý (2000) Psikiyatrik belirtilerle baþvuran bir psikomotor epilepsi olgusu. Anadolu Psikiyatri Dergisi, 1:241-245.
Fisher RS, Parsonage M, Beaussart M ve ark. (1994) Epilepsy and driving: an international perspective. Joint Commission on Drivers' Licensing of the International Bureau for Epilepsy and the International League Against Epilepsy. Epilepsia, 35:675-684.
Fisher RS, Vickrey BG, Gibson P ve ark. (2000) The impact of epilepsy from the patient's perspective I. Descriptions and sub-jective perceptions. Epilepsy Res, 41:39-51.
Gilliam FG, Santos J, Vahle V ve ark. (2004) Depression in
epilepsy: ignoring clinical expression of neuronal network dys-function? Epilepsia, 45:28-33.
Herken H, Neyal M, Yetkin ÖE ve ark. (2000) Epileptik birey-lerin kiþilik özellikbirey-lerinin deðerlendirilmesi. Anadolu Týp Dergisi, 2:200-205.
Jones JE, Hermann BP, Barry JJ ve ark. (2003) Rates and risk factors for suicide, suicidal ideation, and suicide attempts in chronic epilepsy. Epilepsy Behav, 4:31-38.
Kanner AM (2001) The Behavioral Aspects of Epilepsy: An Overview of Controversial Issues. Epilepsy Behav, 2:8-12. Mrabet H, Mrabet A, Zouari B ve ark. (2004) Health-related quality of life of people with epilepsy compared with a general reference population: a Tunisian study. Epilepsia, 45:838-843. Mukaddes MN, Bilge S, Polvan Ö (1999) Frontal lob epilep-sisinde görülen psikiyatrik semptomatoloji: olgu sunumu. Klinik Psikofarmakoloji Bülteni, 9:222-226.
Shackleton DP, Kasteleijn-Nolst Trenite DG, de Craen AJ ve ark. (2003) Living with epilepsy: long-term prognosis and psy-chosocial outcomes. Neurology, 61:64-70.
Shafer PO (2002) Improving the quality of life in epilepsy: non-medical issues too often overlooked. Postgraduate Med, (online dergi), 111:1.
Suurmeijer TP, Reuvekamp MF, Aldenkamp BP (2001) Social functioning, psychological functioning, and quality of life in epilepsy. Epilepsia, 42:1160-1168.
Wagner AK, Bungay KM, Kosinski M ve ark. (1996) The health status of adults with epilepsy compared with that of people with-out chronic conditions. Pharmacotherapy, 16:1-9.
