FETUS - YENİDOĞAN HAKLARI ve HEMŞİRELİK
Rana YİĞİT *
* XI. Ulusal Neonatoloji Kongresi’nde sunulmuştur (25-28 Hazıran 2001, Samsun) ** Yrd.Doç. Dr., Mersin Üniverisitesi Sağlık Yüksekokulu, Mersin
ÖZET
Fetus, yenidoğan ve defektli bebeklerin hakları konusunda yaşam hakkı ve yaşam kalitesi ile ilgili ikilemler yaşanmaktadır. Fetusun birey sayılıp sayılmayacağı konusunda farklı görüşler bulunmaktadır. Birey akıl, bilinç sahibi olan ve bunu ifade eden canlı olarak tanımlanmaktadır. Fetus bir birey olmasa da bir canlıdır ve yaşamak her canlının temel hakkıdır. Öyle ise hiçbir canlıyı öldürme hakkımız yoktur. Fetus canlı ise yaşama hakkını korumamız gerekir.
Ana babalar mental ve fiziksel anomalili bebekleri olduğunda bebeğin yaşamı ve tedavisi konusunda etik ikilemler yaşarlar. Ana babalar sakat doğan bebeğin tedavisini onaylamazsa, tedavi yapılmaz ancak hemşirelik bakımı verilir. Sakat doğan bebeğin tedavisi ile ilgili karar ana-babaya aittir. Ana baba bebeğin tedavisi ve bakımı hakkında bilgilendirilmeli ve yapılacak her girişimde onamları alınmalıdır. Bilgilendirmede hastalık ve tedavi her yönüyle anlatılmalıdır. Bilgilendirme sonucunda ana babanın kararına saygı duyulması gerekir.
Bakım verici olarak hemşire, tedavinin yapılmamasına karar verilen durumlarda uygun hemşirelik bakımını yerine getirmeyi sürdürür. Ayrıca ana babanın hasta bebeğin bakımına mümkün olduğunca katılmasının sağlanması da önemli bir hemşirelik işlevidir.
Anahtar Sözcükler: Fetus, yenidoğan, hasta hakları,
etik konular, hemşirelik
SUMMARY
Rıghts of fetus and newborn and nursıng
There has been a dilemma about the right of life and the quality of life of the fetus, newborn, and the defected babies. There are different views on whether the fetus is an individual or not. An indivudual is defined as an animate having consciousness and awareness and having the capacity to express these. Even though the fetus is not accepted as an individual, it is an animate and has the right of life as other animates. Thus, we have no right of killing any animate. If fetus were an animate, its right of living should be maintained.
Parents have ethical dilemmas about the treatment and even lifes of babies when they have menthally and physically defected newborns. If they do not accept the treatment of the defected newborn, the treatment is not given but the nursing care is provided.
The treatment decision of the disabled newborn belongs to the parents’ choice. The parents should be informed about the treatment and the care of the newborn and their consent should be asked for in every intervention. During this informing process, the disease and its treatment should be explained in detail. The parents’ final decision should be taken into consideration and respected.
The nurse, as a person who gives care, continues to carry out proper nursing care in the conditions of giving no treatment. Moreover, providing parents’ involvement in the care of sick newborn as much as possible is a vital nursing function.
Key words : Fetus, newborn, patients’ right, ethic
issues, nursing
GİRİŞ
Bilim, teknoloji, tanı ve tedavi yöntemlerindeki gelişmeler, yaşam ve ölüm üzerindeki kontrolün artmasını, sakatlık ve deformitelerin belirlenmesini ve tedavisinin yeniden değerlendirilmesini olanaklı kılmıştır. Fetuste belirlenen patolojiler doğrultusunda gebeliğin
sonlandırılması ya da sürdürülmesi konusundaki tartışmalar, yetişkin bir birey olarak kabul edilip edilmeyeceği yönündeki tartışmalara temellenmiştir. Fetus bir birey midir? İnsan yaşamı ne zaman başlar? Fetus ne zaman bir insan ya da birey olarak kabul edilebilir? İnsan olmanın ölçütleri nelerdir? Bu soruların
yanıtlanabilmesi, fetusla ilgili ahlaki ikilemlerin belirlenmesini sağlayacaktır.
Bazı otoriteler yumurtanın döllenme anını insan yaşamının başlangıcı olarak kabul etmektedir. Bu görüşe göre, döllenmiş yumurta insan olarak gelişme potansiyeli taşıyan ilk yapıdır. Daha da ileri giderek sperm ve yumurtanın da bir canlı olduğu, ancak döllenmedikçe böyle bir potansiyele sahip olmadığı ileri sürülmektedir (Harris 1998). Bir başka görüşe göre, döllenmiş yumurta kadın bedeninin bir parçasıdır ve gelişmek için o bedene gereksinimi vardır (Öztürk 1997).
Haris (1998), yaşamın döllenmeyle başlamadığını, döllenmiş yumurtanın potansiyel bir insan olduğunu, ona gerçek insanların sahip olduğu hakların ve korunma ayrıcalığının sağlanması gerektiğini vurgular. Yine Harris’in yaşamda sürekliliğin olduğunu ve yaşamın ne zaman başladığından çok, moral açıdan ne zaman önem taşımaya başladığının dikkate alınması gerektiğini vurgular.
Bir canlının bir birey olarak kabul edilebilmesi için her şeyden önce bilinçlilik ve rasyonellik gibi iki önemli kapasiteye sahip olması gerektiği vurgulanmaktadır (Harris 1998, Öztürk 1997). Birey olmak; kendi varlığının farkında olma, nesneleri ve durumları zaman ve uzay boyutunda tanıma, geçmişi anımsama ve geleceği öngörme yetilerini gerektirir. Oysa fetus gebeliğin hiçbir döneminde bu kapasiteye sahip değildir (Öztürk 1997). Higginson’ ın ( 1987) belirttiğine göre Fletcher insan olmanın 15 ölçütünden söz etmektedir. Bunlar; minimal zeka; kendinin farkında olma; kendini kontrol etme kapasitesi; geçmiş, şimdi ve gelecek algısı; başkaları ile ilgilenme, başkaları için endişelenme, iletişim kurma yeteneği; birini kontrol etme, merak etme; yaşamda değişiklik yapma ve uyum sağlama; başkasının yaşamında önemli olma; bireysel farklılıkların olması; fonksiyonel bir kortekse sahip olmadır. Ayrıca bir canlıya ahlak açısından hak tanıyabilmek için öncelikle onun kendini zaman içinde ayrı bir varlık olarak kavrayabilmesi ve kendini ifade edebilmesi gerekmektedir (Öztürk 1997). Bu durumda fetus, yenidoğan, down sendromlu
bebekler ve hatta bir çok insanın bu özelliklere uymadığı görülür.
Her iki yaklaşım da, insanın var oluşunda bir süreklilik gösteren gebelik durumunu gözardı ederek, bu sürecin iki ucunu -başlangıç ve sonucunu- ölçüt olarak almaktadır. İntrauterin dönem insan yaşamının en erken dönemi olması nedeniyle kuşkusuz özel bir öneme sahiptir. Bu bağlamda fetusun döllenmeyle başlayan ve doğum ile sonuçlanacak potansiyel bir insan olduğu söylenebilir.
Fetus de bir canlı olduğuna göre yaşamın kutsallığı ilkesi açısından fetusun yaşamının korunması gerekir. Ancak doğuma kadar kadının bedeninin bir parçası olarak gelişimini sürdüren fetusun geleceğine ilişkin kararlar da gebe kadına ait olmalıdır. Çünkü embriyo ve fetusun yaşama hakkı kadar kadının da kendi bedeninde olanlara ve olacaklara karar verme hakkı vardır (Öztürk 1997). Kadının bedeni üzerindeki hakkı dikkate alınarak gebeliğin sonlandırılması kararı sadece anneye ait olabilir mi?”, “Sakat ya da hastalıklı doğacak bebeği aile istemediği zaman ne yapılmalıdır?”, “Annenin sağlığı için bebeğin yaşamı sonlandırılabilir mi?” gibi sorular günümüzde tartışmaya devam edilen alanlardır. Dünya Hekimler Birliği, Birleşmiş Milletler vb kuruluşlar fetus de dahil olmak üzere tüm insanların yaşam haklarını savunan bildirgeler yayımlamışlardır (Akşit ve Tekin 2001).
Fetusun Değeri
Gebe kadının fetusla özel bir ilişkisi olduğu kabul edilirse, bu ilişki aracılığıyla kadının fetusla ilgili belli kararları verebilecek yetkiye sahip olduğunun da kabul edilmesi gerekir. Fetusun potansiyel bir kişi olması; gebelik, bebeklik ve çocukluk gibi dönemlerde normal gelişimini sürdüreceği varsayımıyla anlam kazanır ve fetus ancak bu durumda bir birey haline gelebilir. Bu yüzden fetusle ilgili kararlarda onun “ne olduğu”ndan çok, “ne olacağı” sorusuna yanıt aranabilir (Doğruyol 2001;Higginson 1987; Öztürk 1997). Örneğin fetusun normal bir çocuk mu yaksa sakat bir çocuk mu olacağı, sevgi dolu bir aileye mi yoksa olumsuz bir ortama mı
doğacağı, istenip istenmediği gibi sorular yanıtlanmalıdır ( Öztürk 1997).
Harris’in( 1998) “Yaşamın değeri” adlı kitabında belirttiğine göre; Warnock, fetusa karşı davranışımızın fetusun insanlık derecesine bağlı olmaktan çok; başkalarının, daha doğrusu en yakını olan ana-babasının onun hakkındaki duygularına bağlı olduğunu ileri sürer. Buna göre fetusun değerini annenin duyguları belirler. Bazı durumlarda fetusle ilgili alınan kararlarda babanın kararının etkin olduğu görülmektedir. Bazı yazarlar “Babanın kendi bedeninde gerçekleşmeyen bir süreçte bu denli belirleyici olması etik açıdan kabul edilemez bir durum” olduğunu ileri sürülmektedirler (Öztürk 1997). Yine Warnock, fetusla ilgili tüm kararların annenin onamına göre alınması gerektiğini ileri sürer ( Harris 1998). ABD’de “Yüksek Mahkeme” 1973’te fetusun anneden ayrılıncaya dek bir birey olamayacağına karar vermiştir (Davis ve Krueger 1980). Ancak fetus anne vücudundan ayrılıncaya ve bağımsız yaşamaya başlayıncaya kadar bir birey sayılmasa da bir takım haklara sahiptir. Fetus bir birey olmasa da bir canlıdır ve yaşamak her canlının temel hakkıdır.
Onam; yalnızca bir formun doldurulması ya da
imzalanması işlemi değildir. Yapılacak işlemle ilgili yararlar, zararlar, riskler, seçenekler, başarı olasılığı vb noktalar hakkında bireyin bilgilendirilmesidir. Onam sayılabilmesi için bireyin bu bilgileri anlaması, neyi kabul ettiğini ya da neyi reddettiğini bilerek kabul ya da reddetmesi ve istediği anda verdiği karardan dönebilme özgürlüğünün bulunduğunu, yani verdiği onamı geri alabileceğini bilmesidir (Aydın 1999; Civaner ve Terzi 2001; Davis ve Krueger 1980; Doğruyol 2001; Olds, London, Wieland Ladewing 2000; Platin 1999).
Fetusle ilgili araştırmalarda anne onam vermezse hiçbir çalışma yapılamaz. Çünkü araştırma tek başına amaç olamaz ve olmamalıdır. Fetus araştırmaları, çocuğa ve topluma yarar sağlayacaksa bir anlam taşır. Ancak bu konuda yapılan bazı çalışmalarda çeşitli istismarlar yapıldığı ortaya çıkmıştır. Hatta bu gibi istismarları önlemek için ABD Kongresi Ulusal bir Kurul oluşturmuştur (Davis ve Krueger 1980). Bu durumda her
ne kadar fetus bir canlı olarak yaşama hakkına sahipse de, fetusle ilgili kararlarda annenin duyguları ve görüşleri önemlidir. Alınacak kararlarda özellikle ve öncelikle annenin duygu ve düşüncelerinin göz önüne alınması gerekecektir.
Dünya Tabibler Birliği, Lizbon Hasta Hakları Bildirgesi’nin gözden geçirilmiş yeni şeklinde “ Hastanın, yasal ehliyeti yoksa ya da çocuk ise bir yasal temsilcisinin onayının alınması” gerektiği belirtilmektedir. Fetus, küçük çocuklar ve zihinsel engelli gruplar kendilerini ifade edemedikleri ve haklarını koruyamadıkları için, onlarla ilgili yapılacak her işlem ve araştırma için ana-baba ya da yasal koruyucularından onam alınması gerekmektedir (Algıer, Yağmurlu, Gökçora1998; Karataş ve Görkey 2001).
YENİDOĞAN HEMŞİRELİĞİNDE ETİK KONULAR
Yenidoğanın büyüme ve gelişmesi, sevgi dolu bir aileye ve destekleyici bir çevreye bağlıdır. Bazı yenidoğanlar prematüre, düşük doğum ağırlıklı ya da defektli olabilirler. “Zayıf ve güçsüz yenidoğanlar gözlerini dünyaya açtıklarında, hemşire onların en iyi arkadaşlarından biridir” ( Bandmen ve Bandmen 1990 ). Anababalar normal bir bebek beklerken Trizomi 18, Meningomyelesel, Down Sendrom’u gibi ciddi mental ve fiziksel anomalili bir bebekleri olduğunda etik ikilemler yaşarlar. Anababalar ileri derecede özürlü doğan bebeğin tedavisini reddebilirler. Böyle bir durumda hemşire, anababaların hakkı olan tedaviyi reddetme isteğini mi kabul etmeli? Yoksa bebeğin yaşama hakkını mı savunmalıdır?
Toplumun ve ailenin kaynakları sınırlıysa ahlaki değerler değişebilir( Bandmen and Bandmen 1990). Bazıları yaşamın korunmamasını cinayet olarak niteleyebilirler. Bazıları bebeğin kendine yeterli olamayacağını ve kurtarma çabalarının gereksiz olduğunu düşünebilirler. Kimin yaşayacağına, kimin öleceğine, kime kaliteli bir bakım verileceğine, kime verilmeyeceğine nasıl karar verilecektir?
Anomalili bebeklerin tedavisi ahlaki çatışmaları, yarar ve zarar potansiyeli taşıyan etik tartışmaları ortaya çıkartır. Bu durum yaşamda nicelik mi nitelik mi sorusunu gündeme getirir ( Bandmen ve Bandmen 1990; Doğruyol 2001).
Daha sonra ortaya çıkan soru; yaşam desteklerini başlatma ve sürdürme kararıdır. Çeşitli anomalileri olan, yaşam kalitesi düşük ve yaşama sansı olmayan bebeklerde yaşam desteği kararı için ölçütlerin ne olduğu, karar verecek kişilerin kimler olduğu ve karar vermeyi kolaylaştırmada hemşirenin rolünün ne olduğu soruları ortaya çıkar. Bebeğin tıbbi durumu verilecek kararda belirleyicidir. Bebeğin durumu hakkında ana-baba çok iyi bilgilendirilmelidir. Çünkü kararı verecek kişiler onlardır ( Bandmen ve Bandmen 1990).
Bebeğin durumunun değerlendirilmesinde, bebek hemşiresinin özel bir rolü vardır. Bebeğin fonksiyonlarının yeterliliği ve yetersizliğinin hemşire tarafından sistematik olarak değerlendirilmesiyle, tedavi alıp almaması, ailenin yanında ya da bir sağlık merkezinde kalması gibi konularda karar verilmesinde yararlı bilgiler sağlar. Bebeğe bakım veren her hemşirenin topladığı bilgiler, son kararı belirlemede yaşamsal bir değer taşır. Hemşirenin ebeveynlerle etkileşimi, onların kendilerini nasıl algıladıklarını ve sorunla başetmede istekli olup olmadıklarını ortaya koyar. Anababalar derin umutsuzluk, suçluluk, öfke duyabilirler ve ne yapacaklarına karar veremeyebilirler. Ahlaki açıdan bir çatışma yaşıyor olabilirler. Karar vermede zorlandıklarında, hemşirenin önerisini, desteğini ve yardımını isteyebilirler (Whaley ve Wong 1999).
Çocuğun yaşama ve her koşulda tedavi olma hakkının hemşire tarafından savunulması, yaşamın kutsallığı ilkesinin benimsendiğini gösterir. Ancak insan yaşamı tüm koşullarda korunmalı diyen “yaşamın kutsallığı” ilkesi, bazen “ yaşamın kaliteli olması” ilkesi ile çatışır. Çünkü bu ilke insan yaşamının değerinin farkında olması yani bilinçli olmasını gerektirir. Yaşam kalitesi standartlarına uyum yapılamadığında, yaşam tümüyle korunamaz. Sonuç olarak sağlık profesyonelleri
yenidoğanla ilk karşılaştıklarında, birbiriyle çatışabilen aşağıdaki beş ilke arasında kalabilirler:
Yaşamın kutsallığı ilkesi; İnsan yaşamının tüm
koşullar altında korunmasını savunur.
Yaşam kalitesi ilkesi; İnsan yaşamının üreticilik
ve bağımsızlık değerinin artırılması üzerinde durur.
Zarar vermeme ilkesi; Zararları önleme ya da
en aza indirmeyi hedefler
Acıyı azaltma ilkesi;Hastayı rahatlatma, acıyı
azaltma ya da ortadan kaldırmayı hedefler.
Yararlılık ilkesi;Becerili hemşirelik bakımı
verilerek daha iyiye ulaşmayı hedefler.
Bunlar, bebek hemşirelerinde moral ikilemler yaşanmasına yol açar (Algıer, Yağmurlu,Gökçora 1998; Aydın 2001; Bandmen ve Bandmen 1990). Hemşire karar verirken özellikle son üç ilkeye mutlaka uymalıdır.
PREMATÜRE VE DEFORMİTELİ BEBEKLER
Geçmişte sakat doğan ve kız olan bebeklerin öldürülmesi bir nüfus kontrol yöntemi olmuştur. Tek tanrılı dinler ise, düşük yapılmasını, istenmeyen bebeklerin öldürülmesini ve ötenaziyi yasaklamış ve yaşamı en önemli değer olarak görmüşlerdir (Bandmen and Bandmen 1990).
Bilim ve teknolojinin gelişmesiyle, yenidoğan yoğun bakım ünitelerinin kurulması sonucu; prematüre, düşük doğum ağırlıklı, gelişme geriliği olan bebeklerin yaşama şansları artmıştır..Ancak bunun yanında ileri teknoloji ve yeni bilgiler zaman zaman ölümü yalnızca geciktirmekte, hastalığın gerçek tedavisini sağlamada yetersiz kalmaktadır (Algıer , Yağmurlu, Gökçora 1998; Bandmen and Bandmen).
Bazı yenidoğan yoğun bakım ünitelerinde, profesyonel bakım, yüksek düzeyde teknolojinin kullanılması, uzun süreli hastanede yatma gibi faktörler çocuk başına düşen maliyeti arttırmıştır.. Yaşamı kurtarma ilkesi, bu bebeklerin her koşulda yaşamını sürdürecek rutin uygulamalara saygı duyulmasını
gerektirir. Bazı durumlarda; bebeğe verilen bakım ailelere ve topluma ağır mali yük getirebilir. Hatta yapılan işlemler bebeğe acı verebilir.
Kaynak sınırlılığı etik çatışmalara zemin hazırlayan bir diğer alandır. Kaynakların adaletli paylaşılması ilkesi, sonuçta olumlu gelişme beklenmeyen bebeklere kaynakların harcanması ve gelişme potansiyeline sahip bebeklerin kaynak yoksunluğundan dolayı eksik hizmet alması sorunu ortaya çıkarabilir. Kaynak kullanımında bebekte beklenen potansiyel gelişmeler belirleyici olabilir. Böyle durumlarda maliyet duygusal ve fiziksel yük ve bebeğin yaşam kalitesi ve fonksiyonelliği dikkate alınarak tedavinin sürdürülüp sürdürülmemesine karar verilir.
Yenidoğan sorunlarının başında; prematüre, düşük doğum ağırlıklı ve gelişme geriliği olan bebekler gelmektedir. Bu bebeklerin tedavi ve bakımı konusunda bir görüş; soluk alan ancak yaşama şansı düşük olan bu bebeklere müdahale edilmemesini ve ölüme terk edilmelerini benimsenmektedir. Çok ufak prematüre bebeklerde ağır beyin kanaması varsa, gözde körlük saptanmışsa ve yaşamı sürekli cihazla sağlanıyorsa, yaşamı sağlayan cihaz kapatılabilir mi? Bu uygulama ülkemizde kabul edilmese de birçok ülkede ailenin onayı alınarak yapılabilmektedir (Akşit ve Tekin 2001; Bandmen ve Bandmen 1990). Başka bir görüş ise, bu bebeklerin yoğun bakım ünitesine alınmasından yanadır. Bu görüşe göre; yenidoğanın yaşama hakkı vardır ve yaşamını sürdürebilmesi için hastanın sözcüsü olarak hemşirenin görevi, yenidoğanın yaşamını diğer değerlerin üstünde tutmaktır (Bandmen ve Bandmen 1990).
Yaşama sansı düşük ya da ileri derecede deformitesi olan bebeklere bir başka yaklaşım da “seçici tedavi”dir. Örneğin ileri derecede spina bifidası olan çocuklara uygulanan seçici tedavi çocuğun ölümü ile sonuçlanır. Bu yaklaşım çocuğun bu koşullarda ölmesinin daha uygun olduğu inancına dayanmaktadır. Çocukların kendilerine danışılamayacak kadar küçük ya da özürlü olduğu düşünüldüğünden buna erişkinler karar vermektedir. Bu karar zor olmakla beraber, yaşamın hiç
kimsenin yaşamayı istemeyeceği kadar çekilmez, acılı, mutsuz ve her yönden tatsız olması, böyle bir hayatı hiç kimsenin istemeyeceği düşünülmektedir. “Seçici tedavi” genellikle tedavi etmemek ve çoğunlukla da beslememek anlamına geldiği için Harris bu durum için “seçici tedavisizlik” kavramını kullanmıştır, (Doğruyol 2001; Harris 1998).
Harris’in belirttiğine göre (1998) Lober, ileri derecede spina bifidalı hastalar için en uygun çözümün “seçici tedavi” olduğunu vurgulamaktadır. Lober’in savunduğu yöntemle aktif ötanazi arasındaki fark, ölümün ötanaziye göre biraz daha geç gerçekleşmesidir. Harris’e göre (1998) sağlık çalışanları ve çocukların yakınları böyle bir karar verdiklerinde ahlaken gerekli olduğuna inandıkları şeyi yaptıklarını düşünürler. Bunun da ardında kendilerini ne yaptıklarını bilmez duruma düşmekten korumak yatar.
Hemşireler; yardıma gereksinimi olan ve etkilenmeye açık bebeklerin bakımında her şeyden önce kendilerini hasta haklarının savunucusu olarak görürler ve Amerikan Hemşireler Birliği Etik Koduna göre de hemşirenin rolü, danışanın sözcülüğü olarak tanımlamaktadır (Bandmen ve Bandmen 1990;Whaley ve Wong 1999). Hemşirelerin değerleri ne olursa olsun, karar verme aşamasında anne-babanın verilen bilgiler doğrultusunda bağımsız karar vermelerini sağlamaları esastır. Hemşire ya da hekim kendi değerlerini ana-babaya/danışana empoze etmemelidir. Ancak düzeltilebilir bir fiziksel anomali varsa hemşire ve hekim bu konudaki kendi düşüncelerini ortaya koyabilir, kararı yine de anne-babanın vermesi gerekir.
Ana-babalar onarılabilecek bir deformitenin düzeltilmesine onam vermediği durumlarda hemşire anabanın kararlarını yeniden gözden geçirmelerini önerebilir, hatta onları mahkemeye bile verebilir. Bu gibi durumlarda deformitelere müdahale ölçütlerini belirleyen yönetmelikler ( Ohio Right to Life 1996 Doe Bebek Kuralları) geliştirilmiştir (Akşit ve Tekin 2001, Algıer, Yağmurlu, Gökçora 1998). Yine bebeklerin gelecekte zihinsel özürlü olmasını engelleyecek bazı tarama ve testlerin yapılması konusunda da ikilemler
yaşanmaktadır. Bu testler ve girişimler yalnızca araştırma amaçlı yapılmamalı, zararının olmadığını ortaya koyan çalışmalar ve tedavi olanakları hazırlanarak toplum aydınlatılmalıdır (Akşit ve Tekin 2001). Bazı toplumlarda anababaların bu testleri kabul etmeme hakları tanınmaktadır (Mermer 2001; Nouwen 2001). Ancak çocuğun sağlıklı gelişme hakkı, anababanın tedaviyi reddetme hakkından önce gelmelidir.
Indiana’da Monroe Mahkemesi 1982’de Down sendromlu ve özefagus atrezisi ile doğan bebeğin tedavisini reddeden ana-baba aleyhinde karar vermiştir( Bandmen ve Bandmen 1990; Ohio Right to Life 1996).Mahkemenin kararını onaylayan ve bebeklerin bakım ve tedavisini yerine getiren hemşireler “yaşamın kutsallığı” ilkesine inandıklarını, mahkemenin kararını onaylamayanlar ise “yaşamın kalitesi” ilkesini benimsediklerini ortaya koymuşlardır. Yaşam kalitesi ilkesini benimseyen hemşireler; ağır anomalisi olan bebeklerin kendilerinin ve ailelerinin gelecekte acı çekeceklerine inanırlar. Bebek için gerekli bakımı verirken, anababaların tedaviyi reddetme kararlarını da saygıyla karşılar ve kararlarından dolayı suçluluk duyan anababanın bu duygudan kurtulmaları için destek olurlar ( Bandmen ve Bandmen 1990). Bakım verici olarak hemşire; küçük, savunmasız, tedavisi reddedilen ve ölmekte olan bebeğin en üst düzeyde rahatlığını sağlar. Tedavinin yapılmamasına karar verilen durumlarda uygun hemşirelik bakımının sürmesi yanlış tanı olasılığına karşı da bir güvence olabilir. Bebeğe yaşamının sonuna kadar en uygun bakımı vermek ve bakım işlemlerine anababanın da katılmalarına izin vermek; anababanın bebeğin öleceği düşüncesine alışmalarına, sevdiklerini yitirme duygusunu kabullenmelerine, vedalaşmaları için zaman kazanmalarına ve yaşadıkları suçluluk duygusunun azalmasına yardımcı olur.
Sakat doğan bebekleri öldürme hakkımız yoktur. Ağır anomalili bebeklerin cerrahi tedavisi anababası tarafından kabul edilmiyorsa, tedavi edilmez ancak hemşirelik bakımı sürdürülür. Burada sağlık ekibi tarafından anne babalar bebeğin tedavisi ile ilgili çeşitli seçeneklerin yarar ve sakıncaları konusunda
bilgilendirilir. Ancak, anababanın kararına, değerlerine, davranış biçimine ve seçimine saygı duyulmalıdır.
Sonuç olarak fetus, yenidoğan ve defektli bebeklerin yaşama ve tedavi olma hakkı olmasına karşın, ikilemlerin yaşandığı durumlar da olmaktadır. Gerek anababanın, gerekse sağlık profesyonellerinin etik karar verebilmeleri için; bebeğin tıbbi durumu, ailenin koşulları, tedavinin potansiyel yarar ve zararları göz önüne alınarak birlikte karar verilmesinin sağlanması yerinde olacaktır.
KAYNAKLAR
Algıer L, Yağmurlu A, Gökçora İ.H (1998) Yenidoğan
cerrahisinde yaşanan etik sorunlar, Tıbbi Etik, 6 (2):89-93.
Akşit M.A, Tekin N ( 2001) Çocuk hekimliği ve etik: Klinik Etik
, Erdemir Demirha A, Oğuz Y, Elçioğlu Ö, Doğan H(Eds), İstanbul, Tayf Ofset, s.165-215
Aydın E ( 1999) Aydınlatılmış Onam ve Tıbbı Tanı,
Sendrom,11(10):126-129.
Bandmen E, Bandmen B (Eds) ( 1990) Ethics ıssues in the nursing care of ınfant: Nursing Ethics Though the life Span. 2.baskı,Connecticut,Appleton xLarge. s.141-157.
Charlly P.S ( 1998) Decision making in practice, AJN,
98(6):17-20.
Civaener M, Terzi C (2001) Hastanın kendi kaderini tayin
hakkı: Aydınlatılmış onam. 11.Ulusal Tıbbi Etik Kongresi Bildiri Kitabı, B Arda , R Akdur, E Aydın (Eds), Kapadokya, s.467-482.
Davis N, Krueger J( 1980) Research ınvolvig chıld, fetus and
the mentally retared: Patient, Nurses, Ethics. American Journal of Nursing. s. 149-162.
Doğruyol H ( 2001) Çocuk cerrahisinde etik sorunlar: Klinik Etik, A Erdemir Demirha, Y Oğuz, Ö Elçioğlu, H Doğan (Eds), İstanbul, Tayf Ofset, s.465-511.
Harris J (1998) Hayatın Değeri, Çev: S. Sertabiboğlu, İstanbul,
Ayrıntı Yayınları.
Higginson R( 1987) Life, Death and Handiccaped Newborn..
Karataş M, Görkey Ş( 2001) Çocuklarda aydınlatılmış onam:
11. Ulusal Tıbbi Etik Kongresi Bildiri Kitabı, Arda B, Akdur R, Aydın Erdem (Eds), Kapadokya, s: 483-491.
Mermer C ( 2001) Just one many “ trespass” that children
bear: Hershey Medical Center, Hersey, PA 17033. bmj.com/cgi/eletters/323/7322/1149 ≠17666
Nouwen A ( 2001) The right of child: Hershey Medical Center,
Hershey, PA 17033.bmj.com/cgi/eletters /323/7322/1149 ≠17648.
Öztürk H ( 1997) Abortus ve etik sorunlar: Etik Bunun
Neresinde, Ankara, Ankara Tabib Odası Yayınları No: 1, s.75-83. ...Ohio Right to Life (1996) Killing the Handicapped: Is It Discrimination?.http://www.ohiolife.org/searchenine/details. asp.
--- Ohio Right to Life (1996 ) Infanticide: Baby Doe ( Indiana) http://ww.ohiolife.org/infant/babydoein.asp.
Olds J. B, London M.L, Wieland Ladewing P.A
(1999) Maternal Newborn Nursing. Sıxth Edition, New Jersey, Pretıce Hall Health, s.2-18.
Platin N( Ed.) ( 1998) Mesleki ve Etik Sorunlar 1.Baskı,
Ankara, TC Sağlık Bakanlığı Ana-Çocuk ve Aile Planlaması Genel Müdürlüğü Basım Evi, Sağlık Bakanlığı Yayın no:609.
Whaley and Wong ( 1999) Pediatric nursing: Nursing
Care Of Infant and Chıldren, St. Louis, Mosby – Year Book, Inc. s.14-24.
