23
Ö Özzeett
T›bbi rehabilitasyon alan›nda sonuç de¤erlendirimi ve ölçümü genellik-le fonksiyonel yetigenellik-lerin de¤ergenellik-lendirimine odaklanm›fl olup, rutin klinik uygulamalarda hasta izleminde genellikle bozukluk ve aktivite ölçen parametreler kullan›lmaktad›r. Son y›llarda, birçok sa¤l›k alan›nda ol-du¤u gibi t›bbi rehabilitasyonda da hastalara yaklafl›mda, hastalar›n sa¤l›kla iliflkili yaflam kalitesi düzeylerinin belirlenmesi gündeme gel-mifltir. Bunun nedeni, rehabilitasyon programlar›n›n ana hedefinin so-nuç olarak hastan›n yaflam kalitesini artt›rmak oldu¤unun bilincine va-r›lmas›d›r. Bu makalede önce yaflam kalitesi ve sonuç ölçümü kavram-lar› irdelenecek, daha sonra da t›bbi rehabilitasyon alan›nda yaflam ka-litesi de¤erlendirme yöntemleri gözden geçirilerek, nörolojik disabilite-de yaflam kalitesi durumu özetlenecektir. Türk Fiz T›p Rehab Derg 2005;51(Özel Ek B):B23-B29
A
Annaahhttaarr KKeelliimmeelleerr:: Yaflam kalitesi, sa¤l›kla iliflkili yaflam kalitesi, sonuç ölçümü, aktivite, kat›l›m, nörolojik disabilite
S
Suummmmaarryy
Outcome measurement in the field of medical rehabilitation is usually focused at evaluation of functional abilities; thus parameters measu-ring impairment and activity are used for monitorization of patients at routine clinical practice. Recently, parallel with the developments in other health domains, assessment of health-related of quality of life has become popular in medical rehabilitation. The reason for this is the awareness of the fact that the main target of the rehabilitation programs in the end is to improve the quality of life of the patient. In this article, firstly, quality of life and outcome measurement concepts will be explained, then quality of life assessment methods in medical rehabilitation will be reviewed and quality of life status in neurological disability will be summarized. Turk J Phys Med Rehab 2005;51(Suppl B):B23-B29
K
Keeyy WWoorrddss:: Quality of life, health-related quality of life, outcome me-asurement, activity, participation, neurological disability
Derleme / Review
Ayfle A. KÜÇÜKDEVEC‹
Ankara Üniversitesi T›p Fakültesi Fiziksel T›p ve Rehabilitasyon Anabilim Dal›, Ankara
YYaazz››flflmmaa aaddrreessii:: Dr. Ayfle A. Küçükdeveci-Ankara Üniversitesi T›p Fakültesi Fiziksel T›p ve Rehabilitasyon Anabilim Dal›, ‹bni Sina Hastanesi, Samanpazar› 06100 Ankara Tel: 0312-3103333/2850 Faks: 0312-3094532 e-posta: ayse@tepa.com.tr KKaabbuull TTaarriihhii:: A¤ustos 2005
G
Giir
riifl
fl
Rehabilitasyonun amac› kifliyi fiziksel, psikolojik, sosyal ve mesle-ki yönden eriflebilece¤i maksimum ba¤›ms›zl›k düzeyine erifltirmek ve sonuç olarak kiflinin yaflam kalitesini artt›rmakt›r. T›bbi rehabilitas-yon alan›nda sonuç de¤erlendirimi ve ölçümü genellikle fonksirehabilitas-yonel yetilerin de¤erlendirimine odaklanm›fl olup, rutin klinik uygulamalar-da hasta izleminde genellikle bozukluk ve aktivite ölçen parametre-ler kullan›lmaktad›r. Son y›llarda, birçok sa¤l›k alan›nda oldu¤u gibi t›bbi rehabilitasyonda da hastalara yaklafl›mda, hastalar›n sa¤l›kla iliflkili yaflam kalitesi düzeylerinin belirlenmesi gündeme gelmifltir.
Y
Ya
afl
fla
am
m K
Ka
alliit
te
es
sii,, S
Sa
a¤
¤ll››k
klla
a ‹‹lliifl
flk
kiillii
Y
Ya
afl
fla
am
m K
Ka
alliit
te
es
sii K
Ka
av
vr
ra
am
mlla
ar
r››
Yaflam kalitesi, “subjektif iyilik hali” veya bir di¤er ifadeyle “kiflinin kendi yaflam›ndan memnun olma durumu” olarak
ta-n›mlanmaktad›r (1,2). Dünya Sa¤l›k Örgütü de benzer flekilde yaflam kalitesini, “bireyin, gerek kültürel ve içinde bulundu¤u ortam›n de¤er yarg›lar›, gerekse kendi hedefleri, beklentileri, standartlar› ve ilgileri ba¤lam›nda, hayatta kendi durumunu alg›lama biçimi” olarak tan›mlam›flt›r (3). Yaflam kalitesinin belirlenmesinde, bireyin kiflisel durumu (kiflili¤i, sorunlar›yla bafla ç›kma yollar›, inançlar›, emosyonel durumu) ve sosyokül-türel durumu (toplum, çevre, kaynaklar, ifl) temel faktörler ola-rak yer almakta, sa¤l›k durumu (hastal›¤› ve buna ba¤l› ortaya ç›kan bozukluklar, özürlülük ve engellilik durumu) da gerek ki-flisel gerekse sosyokültürel durumla etkileflerek yaflam kalite-si üzerinde belirleyici rol oynabilmektedir.
Yaflam kalitesi ve sa¤l›kla iliflkili yaflam kalitesi farkl› kav-ramlard›r. Yaflam kalitesi daha genifl, çok boyutlu bir kavram olup fiziksel, fonksiyonel, emosyonel/mental ve sosyal boyut-lar› mevcuttur (4). Sa¤l›kla iliflkili yaflam kalitesi ise yaflam kalitesinin sadece bir bölümünü oluflturmakta ve kiflinin
için-Rehabilitasyonda Yaflam Kalitesi
Quality of Life in Rehabilitation
de bulundu¤u sa¤l›k durumundan memnuniyet durumunu ve sa¤l›k durumuna verdi¤i emosyonel cevab› da içeren bir kav-ram olarak kabul edilmektedir (4-6). Sa¤l›kla iliflkili yaflam kalitesinin belirlenmesinde, hastan›n sa¤l›k durumu, kiflisel ve sosyokültürel özelliklerinin yans›mas› olan istek ve bek-lentileri, sa¤l›k durumu nedeniyle bu istek ve beklentileri gerçeklefltirme yetene¤indeki k›s›tlanmalar ve hastan›n bu k›s›tlanmalar karfl›s›ndaki tepkisi ve emosyonel durumu rol oynamaktad›r.
Yaflam kalitesi üzerinde çal›flan otörler, yaflam kalitesinin subjektif, kifliye özel bir kavram oldu¤u hususunda fikir birli¤i-ne varm›fllard›r (6,7). Ancak yaflam kalitesi de¤erlendirimibirli¤i-ne ait t›p literatürü incelendi¤inde, hem subjektif hem de objek-tif yaflam kalitesi terimlerine rastlanmaktad›r. Objekobjek-tif yaflam kalitesi, yaflam kalitesini belirleyen alanlar (günlük yaflam ak-tiviteleri, semptomlar, sosyal sa¤l›k gibi) ve bu alanlara ait göstergelerin (giyinme, kendine bak›m, a¤r›, ifl, evlilik hayat› gibi) objektif ölçeklerle de¤erlendirilmesine dayan›r (örne¤in, a¤r› fliddeti, günlük yaflam aktivitelerindeki ba¤›ml›l›k düzeyi, sosyal yaflamdaki destek alma durumu gibi). Subjektif yaflam kalitesi ise, yaflam kalitesini belirleyen çeflitli alanlara ait gös-tergelerin kiflinin kendisi taraf›ndan alg›lanmas› ve de¤erlen-dirimine dayanmaktad›r (6). Subjektif yaflam kalitesinin, bir bi-liflsel/de¤erlendirmeye dayal› boyutu bir de emosyonel/duy-gulan›ma dayal› boyutu bulunmaktad›r (7). T›bbi rehabilitas-yon özellikle fonksirehabilitas-yon üzerinde odakland›¤›ndan, t›bb› reha-bilitasyon alan›nda yaflam kalitesinden bahsedildi¤inde, bu iki boyuta bir üçüncü boyut yani aktivite/fonksiyon da eklenmek-tedir (4).
D
Dü
ün
ny
ya
a S
Sa
a¤
¤ll››k
k Ö
Ör
rg
gü
üt
tü
ü’’n
nü
ün
n “
“U
Ullu
us
slla
ar
ra
ar
ra
as
s››
F
Fo
on
nk
ks
siiy
yo
on
n,, D
Diis
sa
ab
biilliit
te
e v
ve
e S
Sa
a¤
¤ll››k
k”
” S
S››n
n››fflla
am
ma
as
s››
Bir çok sa¤l›k alan›nda oldu¤u gibi t›bb› rehabilitasyon ala-n›nda hastaya yaklafl›mda da Dünya Sa¤l›k Örgütü’nün 2001’de revize edilerek yay›nlanan “uluslararas› fonksiyon, disabilite ve sa¤l›k (ICF)” s›n›flamas› temel yap›sal model ola-rak al›nmaktad›r (3). Revize edilen son s›n›flamaya göre vücut fonksiyonlar› (body functions), vücut sistemlerinin fizyolojik fonksiyonlar›, vücut yap›lar› (body structures) ise vücudun anatomik bölümleridir. Bozukluklar (impairments), vücut yap› veya fonksiyonlar›ndaki anlaml› sapma ya da kay›p gibi so-runlard›r. Aktivite (activity), birey taraf›ndan bir hareket ya da görevin yerine getirilmesidir. Kat›l›m (participation), bir ya-flam durumuna yani sosyal hayata ifltirak etmeyi ifade etmek-tedir. Aktivite limitasyonu (activity limitation), yani eski termi-nolojideki disabilite veya özürlülük (disability), kiflinin, aktivi-telerini yerine getirmedeki zorluklar›d›r. Kat›l›m›n k›s›tlanma-s› (participation restriction) yani eski terminolojideki handi-kap veya engellilik (handicap), kiflinin yaflam durumlar›na ya-ni sosyal hayata ifltirak etmesindeki sorunlard›r. Çevresel fak-törler (environmental factors), kiflinin yaflam›n› sürdürdü¤ü ortamdaki fiziksel ve sosyal çevre, kiflisel faktörler (personal factors) ise yafl, seks, e¤itim, kiflilik, davran›fl biçimi, psikosos-yal durum gibi kiflisel özelliklerdir. Bu yeni s›n›flamada fonksi-yon görme (functioning) vücut fonksifonksi-yonlar›/yap›lar›, aktivite ve kat›l›m› içeren bir flemsiye terim; disabilite (disability) ise bozukluklar, aktivite limitasyonu ve kat›l›m›n k›s›tlanmas›n› içine alan bir flemsiye terim olarak belirtilmifltir. Her ne kadar
“yaflam kalitesi” ayr› bir terim olarak bu yeni ICF modeli de yer almasa da, sa¤l›kla iliflkili yaflam kalitesi kavram› de yer alan çeflitli boyutlar bu yeni s›n›flaman›n kapsam› için-de bulunmaktad›r.
S
So
on
nu
uç
ç Ö
Öllç
çü
üm
mü
ü ((O
Ou
ut
tc
co
om
me
e M
Me
ea
as
su
ur
re
em
me
en
nt
t))
“Outcome”›n Türkçe’deki sözlük anlam› ak›bet, sonuçtur. T›p alan›ndaki kullan›m›nda ise outcome ya da sonuç “Bir öl-çüm ya da durumdaki beklenen ya da aranan de¤iflme” olarak tan›mlanmaktad›r (8).
T›p alan›nda sonuç ölçümü flu amaçlarla yap›lmaktad›r: 1. Hasta izleminde karar vermek,
2. Özel hasta gruplar›n›n gereksinimlerini belirlemek, 3. Hastal›k sonuçlar›n› de¤erlendirmek,
4. Sa¤l›k politikalar› belirlemek,
5. Farmasötik endüstriyel alanda araflt›rma, gelifltirme ve üretim için plan ve de¤erlendirme yapmak.
S
Soonnuuçç ÖÖllççüümmüünnddee KKuullllaann››llaann ÖÖllççeekklleerriinniinn
P
Pssiikkoommeettrriikk ÖÖzzeelllliikklleerrii
T›bbi alanda sonuç de¤erlendirim ve ölçümü amac›yla çe-flitli ölçekler gelifltirilmifltir. Bu ölçekler, bozukluk, aktivite, ka-t›l›m ve/veya yaflam kalitesi düzeyinde de¤erlendirme yapabil-mektedir. Sonuç ölçümü amac›yla kullan›lacak ölçeklerin do¤-ru ve objektif ölçüm yapabilmeleri için belli psikometrik/klini-metrik özelliklere sahip olmalar› gerekir (9). Bu özelliklerin bafl›nda güvenilirlik, geçerlilik, de¤iflime duyarl›l›k ve fizibilite gelmektedir (9,10). Ölçeklerin farkl› toplumlarda uygulanmala-r› durumunda kültürler aras› geçerliliklerinin de bulunmas› ge-rekmektedir.
G
Güüvveenniilliirrlliikk (reliability), bir ölçe¤in yapt›¤› ölçümün
do¤ru-lu¤unu, tekrarlanabilirli¤ini gösterir (10). Bir ölçekte ölçüm ha-tas› ne kadar az ise o ölçek o kadar güvenilirdir. Bir ölçe¤in gü-venilirli¤inin saptanmas›, ardarda test etme (test-retest reli-ability), gözlemciler aras› test etme (inter-rater reliability) ve ölçe¤in içsel tutarl›l›¤›n› (internal consistency) belirleme flek-linde üç yöntemle yap›lmaktad›r. Hastalar›n klinik olarak stabil oldu¤u durumlarda, ölçek belli bir aral›kla ardarda uygulana-rak iki ölçüm aras›ndaki uyum de¤erlendirilir. Klinik de¤iflim gösteren durumlarda ise ölçek farkl› gözlemciler taraf›ndan ayn› zamanda hastaya uygulanarak gözlemcilerin ölçümleri aras›ndaki uyum belirlenir. Gözlemciler aras›nda veya ardarda yap›lan testlerin sonuçlar› ne kadar benzer ise ölçe¤in güveni-lirli¤i de o kadar yüksektir. ‹çsel tutarl›l›k (homojenlik) ise bir ölçe¤i oluflturan maddeler aras›ndaki iliflkiyi, maddelerin öl-çülmesi istenen kavram› ne ölçüde yans›tt›¤›n› gösterir. Klasik
istatistiksel yöntem olarak Cronbach-alfa katsay›s› (α) ile
be-lirlenir. α de¤eri 0 ile 1 aras›nda de¤iflen bir say› olup, bire ne
kadar yak›n ise ölçe¤in içsel tutarl›l›¤› da o kadar yüksektir. ‹ç-sel tutarl›l›¤›n yüksek olmas› ölçe¤in güvenilirli¤ini destekler.
G
Geeççeerrlliilliikk (validity), bir ölçe¤in amaçlanan› ölçebilme
dere-cesini ifade etmektedir (11). Klasik psikometrik de¤erlendirme yöntemlerinde üç tip geçerlilikten bahsedilir:
‹çeriksel geçerlilik (content validity): Ölçe¤i oluflturan maddelerin, de¤erlendirimi/ölçümü yap›lacak alan› kapsaml› olarak ele almas› gerekir ki buna içeriksel geçerlilik denir. Ge-nellikle konu ile ilgili uzman kiflilerin yarg› ve fikir birli¤i ile be-lirlenir.
Kritersel geçerlilik (criterion validity): Ölçe¤in de¤erlendi-rece¤i alanda “kriter” olarak kabul edilen bir “alt›n standart”
Türk Fiz T›p Rehab Derg 2005;51(Özel Ek B):B23-B29 Turk J Phys Med Rehab 2005;51(Supl B):B23-B29 Ayfle A. Küçükdeveci
Yaflam Kalitesi
24
var ise ölçe¤in bu “alt›n standart” ile ne derece uyumlu oldu-¤u test edilir. Bir ölçe¤in geçerlili¤ini belirlemedeki ideal yön-temdir. Ancak fonksiyonel de¤erlendirme ölçekleri için kriter al›nabilecek bir “alt›n standart” genellikle mevcut olmad›¤›n-dan, ölçe¤in geçerlili¤inin belirlenmesinde yap›sal geçerlilik yöntemlerine baflvurulur.
Yap›sal geçerlilik (construct validity): Geçerlili¤i araflt›r›-lan ölçekte, teorik olarak olmas› beklenen veya beklenmeyen yap›sal iliflkilerin test edilmesidir. Örne¤in, aktivite ölçekleri bozukluk ölçeklerinden farkl› alanlar› de¤erlendirirler ama benzer yap›sal özellikler aç›s›ndan aralar›nda iliflki olmas› bek-lenir (dizlerde artrit fleklindeki bir bozuklukla ambulasyon ara-s›nda korelasyon olmas› gibi). Ölçe¤in yap›sal özelli¤i ile iki farkl› grubu ay›rdedebilme yetene¤inin belirlenmesi de bu tip geçerlili¤i desteklemektedir. Örne¤in, bir fiziksel disabilite öl-çe¤inin, paraplejiklerle kuadriplejikleri ay›rdedebilme, yani ku-adriplejiklerdeki disabilite düzeyinin paraplejiklere göre daha yüksek oldu¤unu belirleyebilme özelli¤ine sahip olmas› gibi.
Son y›llarda ölçeklerin, modern, geliflmifl de¤erlendirme tekni¤i olan Rasch analiziyle internal yap›sal geçerlili¤inin gösterilmesi gereklili¤i gündeme gelmifltir (12,13). Rasch ana-lizi, disabilite ya da yaflam kalitesi ölçekleri gibi ölçümsel ol-mayan, s›ral› veri içeren ölçeklerin ölçekleme özelliklerinin de-¤erlendirilmesinde kullan›lan bir istatiksel yöntemdir. Ordinal (s›ral›) ölçekleri, interval (ölçümsel) ölçeklere dönüfltürür. Öl-çe¤in Rasch modeline uyumunu, tek boyutlu (unidimensional) olup olmad›¤›n› ve farkl› durumlara göre ayr›msal madde fonksiyonu (differential item functioning=DIF) gösterip gös-termedi¤ini test eder (12).
D
Dee¤¤iiflfliimmee dduuyyaarrll››ll››kk (responsiveness, sensitivity to
chan-ge), bir ölçe¤in zaman içinde ortaya ç›kan de¤iflimleri sapta-yabilme yetene¤idir (10). Bir ölçe¤in de¤iflime duyarl› olmas› iki nedenle gereklidir: i) Tedavinin etkinli¤inin belirlenmesi, ii) Tedaviye cevapta kiflisel farkl›l›klar›n saptanmas›. Fonksiyonel de¤erlendirme ölçekleri, sonuç ölçümü amac›yla (yani “outco-me “outco-measure” olarak) kullan›ld›¤›ndan, bu ölçeklerin de¤ifli“outco-me duyarl› olmalar› istenir. Duyarl›l›¤›n test edilmesinde, ölçü-mün, de¤iflme beklenen bir giriflimin sonunda ne derece de-¤iflti¤i tayin edilir. Test edilen ölçekteki de¤iflme, durumdaki de¤iflikli¤i gösterdi¤i kesin olan alternatif bir klinik parametre-deki de¤iflme ile karfl›laflt›r›l›r (14). Bir di¤er yöntem de tedavi grubundaki de¤iflimin kontrol grubundaki de¤iflimden fazla olup olmad›¤›n›n incelenmesidir.
F
Fiizziibbiilliittee,, bir ölçe¤in uygulanabilirli¤ini ve sonuçlar›n›n
yo-rumlanabilirli¤ini ifade etmektedir (15). K
Küüllttüürrlleerr aarraass›› ggeeççeerrlliilliikk,, bir ölçe¤in ölçme/de¤erlendirme
özelliklerinin farkl› kültürler için benzer olmas›n› ifade etmek-tedir. Mevcut ölçeklerin geçerlilik ve güvenilirlikleri genellikle gelifltirilmifl olduklar› ve kullan›ld›klar› toplumlar için belirlen-mifltir. Bu ölçeklerin, farkl› dil ve kültüre sahip toplumlarda kullan›lmas› durumunda, mutlaka o topluma adaptasyonlar›-n›n yap›lmas› gerekir. Bu adaptasyon ifllemi, öncelikle ölçe¤in o toplumun dil ve kütür özelliklerine uygun olarak tercüme edilme prosedürünü, daha sonra da geçerlilik ve güvenilirli¤i-nin belirlenmesini içerir (16). E¤er bir topluma uyarlanm›fl olan bir ölçe¤in uluslararas› alanda kullan›lmas› hedefleniyor-sa mutlaka kültürler aras› geçerlili¤inin yap›lm›fl olmas› gerek-mektedir (12). Kültürler aras› geçerlili¤in belirlenmesinde Rasch analiz yöntemleri kullan›lmaktad›r.
T
T››b
bb
bii R
Re
eh
ha
ab
biilliit
ta
as
sy
yo
on
n A
Alla
an
n››n
nd
da
a S
So
on
nu
uç
ç Ö
Öllç
çü
üm
mü
ü
T›bbi rehabilitasyon alan›nda sonuç de¤erlendirimi ve öl-çümü, vücut fonksiyonlar› ve yap›lar›, aktivite, kat›l›m ve/veya yaflam kalitesi düzeyinde yap›labilir. Rutin klinik uygulamalar-da genellikle bozukluk ve aktivite düzeyinde de¤erlendirme yap›lmaktad›r. Rehabilitasyon programlar›n›n ana hedefi kifliyi fiziksel, psikolojik, sosyal ve mesleki yönden eriflebilece¤i maksimum ba¤›ms›zl›k düzeyine erifltirmek ve sonuç olarak kiflinin yaflam kalitesini artt›rmakt›r. Dolay›s›yla hasta izlemin-de saizlemin-dece bozukluk ve aktivite izlemin-de¤erlendirimi yetersiz olup, kat›l›m ve yaflam kalitesinin de de¤erlendirilmesi gereklidir (5,7).
V
Vüüccuutt ffoonnkkssiiyyoonnllaarr›› vvee yyaapp››llaarr››nn››nn ddee¤¤eerrlleennddiirriillmmeessii::
Bu amaçla biliflsel, motor, duysal ve emosyonel bozukluk-lar› de¤erlendiren spesifik ölçekler kullan›labilece¤i gibi has-tal›¤a spesifik bozukluklar› kombine de¤erlendiren (örne¤in inme skalalar›) ölçekler de kullan›labilir. En s›k kullan›lan genel biliflsel durum tarama testlerinden biri Mini-Mental Durum Muayenesi olup Türk toplumu için geçerlilik ve güvenilirli¤i çal›fl›lm›flt›r (17,18). Biliflsel durum de¤erlendiren testlere di¤er örnekler, bilinç düzeyini de¤erlendiren Glasgow Koma Skalas› ve haf›za bozukluklar›n› de¤erlendiren Wecshler Bellek Testi-dir. Motor bozukluklar› de¤erlendiren skalalara örnekler, Brunnstrom motor evrelemesi (inmelilerde), Amerikan Spinal Yaralanma Birli¤i (American Spinal Injury Association=ASIA) motor skalas› (spinal kord yaralanmas›nda), modifiye Ash-worth skalas›, Rivermead motor de¤erlendirimi ve dinamo-metridir. Duysal bozukluk de¤erlendiriminde, spinal kord yara-lanmalar›nda ASIA duyu skalas› kullan›l›r. Emosyonel bozuk-luklar› de¤erlendiren ölçeklere örnek olarak Hastane Anksiye-te Depresyon Skalas› (HADS) ve Beck Depresyon EnvanAnksiye-teri sa-y›labilir.
A
Akkttiivviittee ddee¤¤eerrlleennddiirriimmii::
Aktivite terimi fiziksel ve biliflsel fonksiyonu içermekte olup Dünya Sa¤l›k Örgütü’nün ICF s›n›flamas›ndaki aktivite alanlar›, ö¤renme ve bilgiyi kullanma, iletiflim, mobilite, kendi-ne bak›m, evle ilgili aktiviteler ve kiflisel aktivitelerden olufl-maktad›r. Aktivite de¤erlendirimi, temel günlük yaflam aktivi-teleri (Barthel/modifiye Barthel ‹ndeksi, Katz indeksi), global aktivite (Fonksiyonel ba¤›ms›zl›k ölçe¤i: Functional ›ndepen-dence Measure (FIM), PULSES profili), enstrumental/geniflle-tilmifl aktivite (Frenchay Aktivite indeksi, Nottingham EADL), spesifik aktivite (Rivermead mobilite indeksi, Nine-hole peg test) veya hastal›¤a spesifik aktivite (Kuadripleji fonksiyon in-deksi, Spinal kord yaralanmas› ba¤›ms›zl›k ölçe¤i) de¤erlendi-ren ölçeklerle yap›labilmektedir (19). T›bbi rehabilitasyon ala-n›nda sonuç de¤erlendirimi ve ölçümü genellikle fonksiyonel yetilerin de¤erlendirimine odaklanm›fl olup, rutin klinik uygu-lamalarda s›kl›kla aktivite de¤erlendiren ölçekler kullan›lmak-tad›r. Aktivite de¤erlendiriminde en s›k kullan›lan ölçekler Barthel indeksi ve FIM’dir. Her iki ölçek de genellikle nörolojik rehabilitasyon alan›nda kullan›lmaktad›rlar.
B
Baarrtthheell iinnddeekkssii,, günlük yaflam aktivitelerindeki fiziksel
ba-¤›ms›zl›¤› de¤erlendiren, 10 maddeden oluflan (transfer, am-bulasyon/tekerlekli iskemle kullan›m›, merdiven inip ç›kma, beslenme, giyinme, kendine çeki düzen verme, banyo yapma, tuvalet kullan›m›, idrar kontinans›, gaita kontinans›) bir ölçek-tir (20). Her madde üç basamakl› skorlama sistemiyle ayr› ay-r› skorlanarak toplam skor (0-100) hesaplanmaktad›r. Toplam
Türk Fiz T›p Rehab Derg 2005;51(Özel Ek B):B23-B29 Turk J Phys Med Rehab 2005;51(Supl B):B23-B29
Ayfle A. Küçükdeveci Yaflam Kalitesi
25
skor 0 ile 100 aras›nda de¤iflmekte olup, “0” tam ba¤›ml›l›k, “100” ise tam ba¤›ms›zl›k durumunu göstermektedir. Shah ta-raf›ndan modifiye edilen Modifiye Barthel indeksinde befl ba-samakl› skorlama sistemi kullan›larak indeksin sensitivitesi artt›r›lm›flt›r (21). Modifiye Barthel ‹ndeksinin Türk toplumu için adaptasyonu yap›lm›fl ve indeksin inmeli ve spinal kord ya-ralanmal› hasta gruplar› için geçerli ve güvenilir oldu¤u göste-rilmifltir (22).
F
FIIMM,, A.B.D.’de t›bbi rehabilitasyon alan›nda uniform bir
ve-ri sistemi oluflturmak amac›yla 1986 y›l›nda gelifltive-rilmifltir (23). Jenerik ve global bir aktivite ölçe¤i olup, kiflinin günlük temel fiziksel ve biliflsel aktivitelerinde ne derece ba¤›ms›z ol-du¤unu gösterir. 18 madde içeren FIM temel olarak 2 alanda ölçüm yapmaktad›r: i) Fiziksel/motor fonksiyon (13 madde), ii) Biliflsel/kognitif fonksiyon (5 madde). FIM’i oluflturan madde-ler gösterdikmadde-leri aktivitemadde-ler aç›s›ndan 6 alt grupta toplanm›flt›r, bunlar›n 4’ü fiziksel, 2’si biliflsel alandad›r. Buna göre fiziksel FIM, kendine bak›m (6 madde), sfinkter kontrolu (2 madde), mobilite (3 madde), lökomosyon (2 madde); biliflsel FIM ileti-flim (2 madde) ve sosyal alg› (3 madde) alt gruplar›ndan olufl-maktad›r. Her bir madde yedi düzeyde (1-7) skorlanmakta, “dü-zey 1” total yard›m›, “dü“dü-zey 7” ise tam ba¤›ms›zl›¤› göstermek-tedir. Toplam FIM skoru 18-126 aras›nda de¤iflebilmekgöstermek-tedir. FIM, t›bbi rehabilitasyon alan›nda dünyada en s›k kullan›lan aktivite ölçe¤idir. FIM’in toplumumuza adaptasyon çal›flmas› yap›lm›fl ve inmeli ve spinal kord yaralanmal› hastalarda ge-çerli ve güvenilir oldu¤u gösterilmifltir (24).
K
Kaatt››ll››mm ddee¤¤eerrlleennddiirriimmii::
Dünya Sa¤l›k Örgütü’nün ICF s›n›flamas›ndaki kat›l›m alan-lar›, kifliler aras› etkileflimler ve iliflkiler, ev yaflam›, e¤itim, ifl ve çal›flma yaflam›, toplum hayat›-sosyal hayat ve yurttafll›kt›r. Rehabilitasyon alan›ndaki t›p literatürü gözden geçirildi¤inde sonuç izleminde kat›l›m ya da handikap de¤erlendiren ölçek-lerin aktivite de¤erlendirimine göre çok daha az kullan›ld›¤› dikkati çekmektedir. Yine de bu amaçla gelifltirilmifl ölçekler bulunmaktad›r. Örne¤in, hastal›¤a spesifik kullan›lan kat›l›m de¤erlendiren ölçekler, travmatik beyin hasarlar›nda “Glas-gow Sonuç Skalas›”, “Toplumsal Bütünleflme Sorgulamas›: Community Integration Questionnaire (CIQ)”, inmelilerde Rankin Skalas›, multipl sklerozda “Çevresel Durum Skalas›: Environmental Status Scale”dir (19,25). Jenerik kat›l›m ölçek-leri ise “CHART: Craig Handicap Assessment and Reporting Technique”, “London Handikap Skalas› ve LIFE-H olarak say›-labilir (26).
“CHART: Craig Handicap Assesssment and Reporting Technique,” 1992’de Whiteneck ve arkadafllar› taraf›ndan Dün-ya Sa¤l›k Örgütü’nün handikap alanlar› esas al›narak haz›rlan-m›fl bir handikap ölçüm skalas›d›r (27). Total 27 soru ile 5 alan-daki engellilik durumu belirlenmeye çal›fl›l›r. Bu 5 alan ifl/u¤ra-fl›, fiziksel ba¤›ms›zl›k, mobilite, sosyal entegrasyon ve ekono-mik yeterliliktir. Her bir alan 100 üzerinden a¤›rl›kl› olarak pu-anlan›r. Total skor 500 olup engellilik olmad›¤›n› göstermekte-dir. Bu skala spinal kord yaralanmal› hastalarda uygulanm›fl ve bu hasta grubunda geçerlilik ve güvenirli¤i kan›tlanm›flt›r.
Yap›lan çal›flmalar, nörolojik disabilitede yaflam kalitesinin olumsuz etkilenmesinin s›kl›kla kat›l›m›n limitasyonundan kay-nakland›¤›n› göstermifltir (26). Bu durum, nörolojik disabiliteli hastalar›n izleminde, kat›l›m›n de¤erlendirilmesinin önemini ortaya koymaktad›r.
T
T››b
bb
bii R
Re
eh
ha
ab
biilliit
ta
as
sy
yo
on
n A
Alla
an
n››n
nd
da
a
Y
Ya
afl
fla
am
m K
Ka
alliit
te
es
sii D
De
e¤
¤e
er
rlle
en
nd
diir
riim
mii
Yaflam kalitesi de¤erlendiriminde kalitatif ve kantitatif yöntemler izlenebilir. Daha az tercih edilen kalitatif yöntemde, ikili görüflmeler veya fokus gruplar›yla kiflinin yaflam kalitesi hakk›nda fikir sahibi olunabilir (28,29). Rutin klinik uygulama-larda ve klinik çal›flmauygulama-larda s›kl›kla kullan›lan yöntem kantita-tif yöntemdir. Kantikantita-tif yöntemde, standardize edilmifl yaflam kalitesi de¤erlendirme ölçekleri kullan›l›r. Bu ölçekler jenerik veya spesifik, profil veya indeks tipi ölçekler fleklindedirler. Je-nerik ölçekler, yaflam kalitesini global olarak veya yaflam kali-tesi kavram› içinde yer alan tüm alanlar› irdeleyerek de¤erlen-dirir; tüm hasta gruplar›na ve çok çeflitli durumlarda uygula-nabilir ancak de¤iflime duyarl›l›klar› zay›ft›r. Spesifik ölçekler, belli bir hastal›k veya duruma özgül olarak gelifltirilmifl olup, daha çok o durum ya da hasta grubunu ilgilendiren yaflam ka-litesi alanlar›n› irdeler; dolay›s›yla de¤iflime duyarl›l›klar› yük-sektir. Profil tipi ölçekler, yaflam kalitesinin alt bileflenlerini ay-r› ayay-r› de¤erlendirerek genel bir profil oluflturur, tercihe daya-l› de¤ildir, yani yaflam kalitesi alt bileflenleri önceden belirlen-mifltir, hastan›n tercihine göre belirlenmez. ‹ndeks tipi ölçek-lerde hasta, kendi sa¤l›k durumu ya da yaflam kalitesi husu-sundaki alg›s›n› etkileyen tüm komponentleri birlefltirerek, 0 (ölüm) ile 1 (mükemmel sa¤l›k) aras›nda tek bir de¤er ile dere-celendirme yapar, bu tip ölçekler hasta tercihine dayal›d›rlar, genellikle maliyet analizlerinde kullan›l›rlar (9).
Subjektif ve objektif yaflam kalitesi kavramlar›na daha ön-ce de¤inilmiflti. Bu ba¤lamda, yaflam kalitesi de¤erlendirimi-nin de objektif mi yoksa subjektif mi yap›lmas› gerekti¤i husu-sunda tart›flma ve yorumlar yap›lmaktad›r (4,6,7). Asl›nda ya-flam kalitesi subjektif bir kavram olmakla birlikte sadece has-ta bildirim ve tercihine dayanan subjektif de¤erlendirmenin yeterli olmad›¤› belirtilmektedir. Zira, subjektif yaflam kalitesi de¤erlendirimi yan›lt›c› ve tutars›z olabilmekte, kiflinin yaflam-sal deneyimleriyle zaman içinde yaflam kalitesi yarg›s› da de-¤ifliklik gösterebilmektedir. Ayr›ca kiflinin kendisinin alg›lad›¤› yaflam kalitesi, depresyonun varl›¤›ndan da etkilenmektedir. Rehabilitasyon hastalar›nda depresyon prevalans› yüksek olup, spinal kord yaralanmalar›nda %23-30, inmelilerde %25-79 olarak bildirilmifltir. Sonuç olarak otörler, rehabilitasyon hastalar›nda yaflam kalitesinin hem subjektif hem de objektif yöntemlerle de¤erlendirilmesi hususunda fikir birli¤ine var-m›fllard›r.
Subjektif yaflam kalitesi de¤erlendiriminde kullan›lan öl-çekler, hastan›n tercihine, bildirimine dayal› ölçeklerdir. Bunla-r›n bafll›calar›, “Satisfaction with Life Scale (SWLS)”, “Patient Generated Index (PGI)”, “Quality of Life Index (Ferrans & Po-wers)”, “Quality of Well-being Scale (QWB)”, “Health Utilities Index (HUI)” ve EuroQol’dir. Objektif yaflam kalitesi de¤erlen-diriminde, sa¤l›kla iliflkili yaflam kalitesi ölçekleri olarak adlan-d›r›lan asl›nda genel sa¤l›k durumunu de¤erlendiren ölçekler kullan›lmaktad›r. Bunlardan en s›k kullan›lanlar K›sa Form-36 “Short Form-36 (SF-36)” ve k›salt›lm›fl formlar› SF-12, SF-8, Nottingham Sa¤l›k Profili “Nottingham Health Profile (NHP)”, Hastal›k Etki Profili “Sickness Impact Profile (SIP)” ve k›salt›l-m›fl formu SIP68, ve Yaflam Doyum ‹ndeksi “Life Satisfaction Index (LSI)” olarak say›labilir.
T›bbi rehabilitasyon alan›nda kullan›lan, jenerik, sa¤l›kla
Türk Fiz T›p Rehab Derg 2005;51(Özel Ek B):B23-B29 Turk J Phys Med Rehab 2005;51(Supl B):B23-B29 Ayfle A. Küçükdeveci
Yaflam Kalitesi
26
iliflkili yaflam kalitesi ölçekleri ve bunlar›n özellikle nörolojik rehabilitasyon alan›nda kullan›mlar›yla ilgili bilgiler afla¤›da özetlenmifltir.
S
SFF--3366:: T›bbi alanda en s›k kullan›lan jenerik yaflam kalitesi
ölçe¤i olup fiziksel ve mental yönden sa¤l›¤› de¤erlendiren toplam 36 maddelik 8 alt skaladan oluflmaktad›r (30). Bu alt skalalar, fiziksel fonksiyon, fiziksel yönden rol k›s›tl›l›¤›, a¤r›, genel sa¤l›k, yaflamsall›k, sosyal fonksiyon, emosyonel yönden rol k›s›tl›l›¤› ve mental sa¤l›kt›r. Ölçe¤in psikometrik özellikleri üzerinde çok çal›fl›lm›fl olup, çeflitli toplumlarda geçerlilik ve güvenilirli¤i gösterilmifltir. Romatoloji alan›nda s›k kullan›l-maktad›r. Nörolojik rehabilitasyon alan›nda inmede, spinal kord yaralanmalar›nda, travmatik beyin hasarlar›nda, multipl sklerozda ve Parkinson hastal›¤›nda kullan›lm›flt›r (5). Spinal kord yaralanmas›nda uygulanabilir (31), travmatik beyin ha-sarlar›nda geçerli ve güvenilir bir ölçek oldu¤u (32) gösteril-mifltir. Rehabilitasyon polikliniklerinde sonuç de¤erlendirimi ve ölçümü amac›yla kullan›labilece¤i saptanm›flt›r (33). Türk toplumu için uyarlanmas› yap›lm›fl ve osteoartrit ve kronik bel a¤r›l› hastalarda geçerli ve güvenilir bulunmufltur (34). Ölçe-¤in 12 maddelik k›sa formu olan SF-12’nin spinal kord yaralan-mas›nda geçerlili¤i saptanm›fl olmakla birlikte psikometrik özellikleri üzerinde yeterince çal›fl›lmam›flt›r. Ölçe¤in dezavan-tajlar›, içeri¤inde rehabilitasyon hastalar›na uygun olmayan ifadelerin bulunmas› (yürüme, merdiven ç›kma, ifl durumu gi-bi); uyku, kognitif fonksiyon, seksüel fonksiyon, iletiflim, rekre-asyon gibi alanlar› de¤erlendirmemesi ve taban-tavan etkile-rinin mevcudiyetidir (5,35). Ayr›ca ölçe¤in, subjektif iyilik du-rumunun emosyonel boyutuna hassas olmakla birlikte, biliflsel boyutuna hassas olmad›¤› gösterilmifltir.
N
NHHPP:: Kiflinin kendisinin alg›lad›¤› sa¤l›k durumunu fiziksel,
emosyonel ve sosyal aç›lardan ölçmeyi amaçlayan jenerik bir yaflam kalitesi ölçe¤idir (36). ‹ki k›s›mdan oluflmaktad›r. Esas s›k kullan›lan ölçek birinci k›s›m olup, 6 alanda (uyku durumu, enerji düzeyi, emosyonel durum, sosyal izolasyon durumu, fi-ziksel mobilite ve a¤r›) yaflam kalitesini de¤erlendiren 38 maddeyi içermektedir. ‹kinci k›s›m ise ücretli çal›flma, ev ile il-gili ifller, sosyal yaflam, evdeki yaflam, cinsel yaflam, hobiler ve ilgi alanlar›, tatil yaflant›s› gibi daha detayl› alanlar› de¤erlen-dirir; gerekli durumlarda, uygun olan hastalara uygulanmas› önerilmektedir. NHP, ‹ngiltere'de gelifltirilmifl ve Avrupa'da çe-flitli dillerde versiyonlar› yap›lm›flt›r. Özellikle birinci bölümü Avrupa ülkelerinde yayg›n kullan›m alan› bulmufltur. Geçerlilik ve güvenilirli¤i iyi belirlenmifl, kolay uygulanabilir bir ölçektir. Daha çok romatolojik ve ortopedik rehabilitasyon alanlar›nda kullan›lmaktad›r. Bilimsel adaptasyon prosedürü izlenerek Türkçe versiyonu haz›rlanan NHP'nin osteoartritli hastalarda geçerlili¤i ve güvenilirli¤i gösterilmifltir (37). Nörorehabilitas-yonda, multipl sklerozlu, Parkinson’lu, inmeli ve polio sekelli hastalarda kullan›lm›fl ve bu grup hastalar için uygun bir öl-çüm oldu¤u saptanm›flt›r (5,36). Uyku ve a¤r› bölümlerinin ol-mas› ölçe¤in avantajlar›d›r. A¤›r bozukluklar› olan hastalarda taban etkisinin olmas› ise dezavantaj›d›r (5).
S
SIIPP:: Rehabilitasyon alan›nda yayg›n kullan›lan, geçerlilik
ve güvenilirli¤i gösterilmifl olan, jenerik bir ölçektir (38). 136 madde ile 12 alandaki (ambulasyon, mobilite, vücut bak›m› ve hareket, iletiflim, dikkat, emosyonel durum, sosyal entegras-yon, uyku ve dinlenme, beslenme, ev ile ilgili aktiviteler, ifl du-rumu, hobby ve bofl zamanlar› de¤erlendirme) sa¤l›k
durumu-nu de¤erlendirir. Ölçe¤in tümü ve alt bölümleri ayr› ayr› kulla-n›labilir. 68 madde içeren k›sa formunun (SIP68) spinal kord yaralanmal› hastalarda geçerlili¤i ve güvenilirli¤i gösterilmifl olup t›bbi rehabilitasyon alan›nda kullan›m› önerilmektedir (39). Uzun olmas›, de¤iflime duyarl›l›¤›n›n kas-iskelet sistemi hastal›klar›nda zay›f bulunmufl olmas›, hafif disabilitede tavan etkisinin varl›¤› ve a¤r› bölümünün olmamas› ölçe¤in deza-vantajlar›d›r (5).
E
EuurrooQQooll:: Tercihe dayal›, indeks tipinde jenerik bir yaflam
kalitesi ölçe¤idir (5). Befl alanda de¤erlendirme yapmaktad›r: Mobilite, kendine bak›m, sosyal fonksiyon, a¤r›, anksiyete/dep-resyon. Her alan üç kategoride cevapland›r›lmakta; ayr›ca hasta kendi sa¤l›k durumunu, görsel analog skala ile 0-100 aras›nda puanlamaktad›r. Avrupa kökenli bir ölçek olup artrit-te ve inmede kullan›lm›flt›r. ‹nmelilerde, hastalar›n EuroQol’ye cevap oran› SF-36’dan yüksek bulunmufltur (40). Baz› yazar-larca, içeri¤inin basit, de¤iflime duyarl›l›¤›n›n yetersiz olmas› nedeniyle elefltiriler almakta, bu da ölçe¤in sonuç de¤erlendi-rim ve izlemi amac›yla kullan›m›n› k›s›tlamaktad›r (5).
Yukarda belirtilen jenerik ölçeklerin yan›nda hastal›k/du-rum spesifik yaflam kalitesi ölçekleri de kullan›lmaktad›r. Nö-rolojik rehabilitasyon alan›ndaki üç ana hastal›k grubu, trav-matik beyin hasar›, spinal kord yaralanmas› ve inmede kullan›-lan yaflam kalitesi ölçeklerinin bafll›calar› bu akullan›-lanlarla ilgili kapsaml› derlemelerde sunulmufltur (4,41-43). Bu çal›flmalar-da dikkati çeken nokta, çok say›çal›flmalar-da yaflam kalitesi ölçe¤inin mevcudiyetine ra¤men, ölçeklerin kullan›mlar› konusunda kli-nisyenler ve araflt›rmac›lar aras›nda bir fikir birli¤i bulunma-mas›d›r.
N
Nö
ör
ro
ollo
ojjiik
k D
Diis
sa
ab
biilliit
te
ed
de
e Y
Ya
afl
fla
am
m K
Ka
alliit
te
es
sii
Yap›lan çal›flmalar, inmeli, spinal kord yaralanmal› ve trav-matik beyin hasarl› hastalarda yaflam kalitesinin normal birey-lere göre azalm›fl oldu¤unu göstermektedir (4,44,45). ‹nmeli-lerde, zaman içinde, disabilite düzeyi ayn› kalsa bile yaflam ka-litesinin azald›¤› (46), buna karfl›l›k spinal kord yaral›larda za-manla yaflam kalitesinde artma oldu¤u saptanm›flt›r (45). Ya-flam kalitesini olumlu yönde belirleyen faktörler; travmatik be-yin hasar›nda, topluma entegrasyon, pozitif duygulan›m duru-mu, sosyal destek varl›¤›, iflinin olmas›, emosyonel deste¤e eriflilebilirlik ve cinsiyet (kad›n olma) olarak say›labilir (4,47-49). Spinal kord yaralanmal› hastalarda, hastan›n iflinin olmas›, sosyal entegrasyon, evli olmak, seksüel fonksiyon gör-me, sosyal yaflamda mobilitenin sa¤lanmas›, psikolojik durum (depresyonun olmamas›), genç yafl, mesane-barsak kontrolün-de ba¤›ms›z olma, hastaneye yatma s›kl›¤›n›n az olmas›, a¤r›-s›z olma ve fiziksel fonksiyonun iyi olmas› yaflam kalitesinin bafll›ca belirleyicileri olarak rapor edilmifltir (45,50-55). ‹nme-li hastalarda ise bu be‹nme-lirleyiciler depresyonun olmamas›, ev‹nme-li olmak, sosyal destek varl›¤›, iyi fonksiyonel durum, ifle dönüfl olarak saptanm›flt›r (46,56).
S
So
on
nu
uç
ç
Yap›lan çal›flmalar, günümüzde t›bbi rehabilitasyon alan›n-daki rutin klinik uygulamalarda sonuç de¤erlendirim ve ölçü-münün genellikle bozukluk ve aktivite düzeyinde yap›ld›¤›n› göstermektedir. Rehabilitasyonun sonuç olarak hedefi, yaflam kalitesini artt›rmakt›r. Rehabilitasyon hastalar›nda yaflam
kali-Türk Fiz T›p Rehab Derg 2005;51(Özel Ek B):B23-B29 Turk J Phys Med Rehab 2005;51(Supl B):B23-B29
Ayfle A. Küçükdeveci Yaflam Kalitesi
27
tesini belirleyen faktörlerin çok çeflitlilik gösterdi¤i ve sadece fiziksel aktivitelerin k›s›tlanmas› ve semptom ve bulgulardan oluflmad›¤› bilinmektedir. Hatta özellikle de nörolojik disabili-tede yaflam kalitesinin olumsuz etkilenmesi, s›kl›kla sosyal ve mesleki yaflamdaki k›s›tlanmadan, yani kat›l›m›n limitasyonun-dan kaynaklanmaktad›r. O halde hasta tedavisi ve izleminde aktivite yan›nda kat›l›m ve yaflam kalitesinin de de¤erlendiril-mesi gerekmektedir. Yaflam kalitesi de¤erlendirimi hem sub-jektif hem de obsub-jektif yöntemlerle yap›lmal›d›r. Bu amaçla ge-lifltirilmifl çok fazla say›da ölçek bulunmakla birlikte bu ölçek-lerin kullan›mlar› hususunda bir fikir birli¤i oluflmam›flt›r. Mev-cut yaflam kalitesi ölçeklerinin nörolojik disabiliteli hastalarda-ki kullan›m dezavantajlar› göz önünde bulunduruldu¤unda, sonuç ölçümü amaçl› hastal›k/durum spesifik yaflam kalitesi indekslerinin gelifltirilmesi gereklili¤i ortaya ç›kmaktad›r. Ha-len bafllanm›fl olup, gelecekte de yap›lacak olan çok merkezli ve kültürler aras› “yaflam kalitesi” araflt›rmalar›n›n t›bbi reha-bilitasyon alan›ndaki geliflmelere ›fl›k tutmas› beklenmektedir.
K
Ka
ay
yn
na
ak
klla
ar
r
1. Fuhrer MJ. Subjective well-being: Implications for medical rehabili-tation outcomes and models of disablement. Am J Phys Med Reha-bil 1994;73:358-64.
2. Whalley D, McKenna SP, de Jong Z, van der Heijde D. Quality of li-fe in rheumatoid arthritis. Br J Rheumatol 1997;36:884-8. 3. International Classification of Functioning, Disability, and Health.
Geneva, Switzerland, World Health Organization, 2001.
4. Johnston MV, Miklos CS. Activity-related quality of life in rehabili-tation and traumatic brain injury. Arch Phys Med Rehabil 2002;83(Suppl 2):S26-38.
5. Andresen EM, Meyers AR. Health-related quality of life outcomes measures. Arch Phys Med Rehabil 2000;81(Suppl 2):S30-45. 6. Dijkers MP. Individualization in quality of life measurement:
Instru-ments and approaches. Arch Phys Med Rehabil 2003;84(Suppl 2):S3-14.
7. Fuhrer M. Subjectifying quality of life as a medical rehabilitation outcome. Disabil Rehabil 2000;22:S481-9.
8. Wade DT. Outcome measures for clinical rehabilitation trials. Am J Phys Med Rehabil 2003;82(10 Suppl):S26-31.
9. Dijkers M. Measuring quality of life. Methodological issues. Am J Phys Med Rehabil 1999;78:286-300.
10. Streiner DL, Norman GR. Health measurement scales. A practical guide to their development and use. New York: Oxford University Press; 1989.
11. Johnston MV, Keith RA, Hinderer S. Measurement standards for in-terdisciplinary medical rehabilitation. Arch Phys Med Rehabil 1992;73(Suppl):S3-23.
12. Tennant A, Penta M, Tesio L, Grimby G, Thonnard JL, Slade A, et al. Assessing and adjusting for cross-cultural validity of impairment and activity limitation scales through differential item functioning within the framework of the Rasch model. The PRO-ESOR project. Med Care 2004:42:I-37-I-48.
13. Küçükdeveci AA, Sahin H, Ataman S, Griffiths B, Tennant A. Issues in cross-cultural validity: Example from the adaptation, reliability, and validity testing of a Turkish version of the Stanford Health As-sessment Questionnaire. Arthritis Rheum 2004;51:14-9.
14. Stratford PW, Binkley JM, Riddle DL. Health status measures: Stra-tegies and analytic methods for assessing change scores. Phys Ther 1996;76:1109-23.
15. Boers M, Brooks P, Strand V, Tugwell P. The OMERACT filter in out-come measures in rheumatology. J Rheumatol 1998;25:198-9. 16. Hunt SM: Cross-cultural issues in the use of socio-medcal
indica-tors. Health Policy 1986;6:149-58.
17. Küçükdeveci AA, Kutlay S, Elhan AH, Tennant A. Preliminary study to evaluate the validity of the mini-mental state examination in a normal population in Turkey. Int J Rehabil Res 2005;28(1):77-9. 18. Elhan AH, Kutlay S, Küçükdeveci AA, Çotuk Ç, Öztürk G, Tesio L, et
al. Psychometric properties of the mini-mental state examination in patients with acquired brain injury in Turkey. J Rehabil Med 2005;37 (bas›mda).
19. Wade DT. Measurement in neurological rehabilitation. New York: Oxford University Press; 1992.
20. Mahoney FI, Barthel DW. Functional evaluation: The Barthel Index. Maryland State Med J 1965;14:61-5.
21. Shah S, Vanclay F, Cooper B. Improving the sensitivity of the Bart-hel Index for stroke rehabilitation. J Clin Epidemiol 1989;42:703-9. 22. Küçükdeveci AA, Yavuzer G, Tennant BA, Süldür N, Sonel B, Aras›l T. Adaptation of the modified Barthel index for use in physical me-dicine and rehabilitation in Turkey. Scand J Rehabil Med 2000;32:87-92.
23. Granger CV, Hamilton BB. The Uniform Data System for medical re-habilitation report of the first admissions for 1991. Am J Phys Med Rehabil 1993;72:33-8.
24. Küçükdeveci AA, Yavuzer G, Elhan AH, Sonel B, Tennant A. Adap-tation of the functional independence measure for use in Turkey. Clin Rehabil 2001;15:311-9.
25. Granger CV, Cotter AC, Hamilton BB, Fiedler RC, Hens MM. Functi-onal assessment scales: A study of persons with multiple sclerosis. Arch Phys Med Rehabil 1990;71:870-5.
26. Dijkers M, Whiteneck G, El-Jaroudi R. Measures of social outcomes in disability research. Arch Phys Med Rehabil 2000;81(Suppl 2): S63-80.
27. Whiteneck GG, Charlifue SW, Gerhart KA, Overholser JD, Richard-son GN. Quantifying handicap:A new measure of long-term rehabi-litation outcomes. Arch Phys Med Rehabil 1992;73:519-26. 28. Boswell BB, Dawson M, Heininger E. Quality of life as defined by
adults with spinal cord injuries. J Rehabil 1998;64:27-32.
29. Hampton NZ, Qin-Hilliard DB. Dimensions of quality of life for Chi-nese adults with spinal cord injury: A qualitative study. Disabil Re-habil 2004;26(4):203-12.
30. Brazier J, Harper R, Jones N, O’Cathain A, Thomas KJ, Usherwood T, et al. Validating the SF-36 health survey questionnaire: new out-come measure for primary care. Br Med J 1992;305:160-4. 31. Forcheimer M, McAweeney M, Tate DG. Use of the SF-36 among
persons with spinal cord injury. Am J Phys Med Rehabil 2004;83:390-5.
32. Findler M, Cantor J, Haddad L, Gordon W, Ashman T. The reliability and validity of the SF-36 health survey questionnaire for use with individuals with traumatic brain injury. Brain Inj 2001;15:715-23. 33. Mossberg K, McFarland C. A patient-oriented health status
measure in outpatient rehabilitation. Am J Phys Med Rehabil 2001;80:896-902.
34. Koçyi¤it H, Aydemir Ö, Fiflek G, Ölmez N, Memifl A. K›sa Form–36 (KF-36)’n›n Türkçe versiyonunun güvenilirli¤i ve geçerlili¤i. Roma-tizmal hastal›¤› olan bir grup hasta ile çal›flma. ‹laç ve Tedavi Der-gisi 1999;12:102-6.
35. Hays RD, Hahn H, Marshall G. Use of SF-36 and other health-rela-ted quality of life measures to assess persons with disabilities. Arch Phys Med Rehabil 2002;83(Suppl 2):S4-9.
36. European Group for Quality of Life Assessment and Health Measu-rement: European Guide to the Nottingham Health Profile. Brook-wood-Surrey, Brookwood Medical Publications, 1993.
37. Küçükdevec› AA, McKenna S, Kutlay S, Gürsel Y, Whalley D, Aras›l T. The development and psychometric assessment of the Turkish version of the Nottingham Health Profile. Int J Rehabil Res 2000;23:31-8.
38. Meyers AR, Andresen EM, Hagglund KJ. A model of outcomes rese-arch: Spinal cord injury. Arch Phys Med Rehabil 2000;81(Suppl 2): S81-90.
Türk Fiz T›p Rehab Derg 2005;51(Özel Ek B):B23-B29 Turk J Phys Med Rehab 2005;51(Supl B):B23-B29 Ayfle A. Küçükdeveci
Yaflam Kalitesi
28
39. Post MWM, deBruin A, deWitte L, Schrijvers A. The SIP68: A me-asure of health-related functional status in rehabilitation medicine. Arch Phys Med Rehabil 1996;77:440-5.
40. Dorman PJ, Slattery J, Farrell B, Dennis MS, Sandercock PAG. A randomised comparison of the EuroQol and SF-36 after stroke. BMJ 1997;315:461.
41. Dijkers M. Quality of life after spinal cord injury: a meta analysis of the effects of disablement components. Spinal Cord 1997;35:829-40.
42. Hallin P, Sullivan M, Kreuter M. Spinal cord injury and quality of li-fe measures: a review of instrument psychometric quality. Spinal Cord 2000;38:509-23.
43. Golomb BA, Vickrey BG, Hays RD. A review of health-related quality of life measures in stroke. Pharmacoeconomics 2001;19:155-85. 44. Tengs OT, Yu M, Luistro E. Health-related quality of life after
stro-ke: A comprehensive review. Stroke 2002;32:964-72.
45. Tate DG, Kalpakjian CZ, Forcheimer MB. Quality of life issues in in-dividuals with spinal cord injury. Arch Phys Med Rehabil 2002;83(Suppl 2):18-25.
46. Bethoux F, Calmels P, Gautheron V. Changes in the quality of life of hemiplegic stroke patients with time. Am J Phys Med Rehabil 1999;78:19-23.
47. Steadman-Pare D, Colantonio A, Ratcliff G, Chase S, Vernich L. Fac-tors associated with perceived quality of life many years after tra-umatic brain injury. J Head Trauma Rehabil 2001;16:330-42. 48. Kalpakjian CS, Lam CS, Toussaint LL, Hansen MNK. Describing
qu-ality of life and psychosocial outcomes after traumatic brain injury. Am J Phys Med Rehabil 2004;83:255-65.
49. Dijkers M. Quality of life after traumatic brain injury: A review of re-serach approaches and findings. Arch Phys Med Rehabil 2004;85(Suppl 2):S21-35.
50. Fuhrer MJ, Rintala DH, Hart KA, Clearman R, Young ME. Relations-hip of life satisfaction to impairment, disability, and handicap among persons with spinal cord injury living in the community. Arch Phys Med Rehabil 1992;73:552-7.
51. Leduc BE, Lepage Y. Health-related quality of life after spinal cord injury. Disabil Rehabil 2002;24:196-202.
52. Clayton KS, Chubon RA. Factors associated with quality of life of long-term spinal cord injured persons. Arch Phys Med Rehabil 1994;75:633-8.
53. Hicken BL, Putzke JD, Richards JS. Bladder management and qu-ality of life after spinal cord injury. Am J Phys Med Rehabil 2001;80:916-22.
54. McColl MA, Arnold R, Charlifue S, Glass C, Savic G, Frankel H. Aging, spinal cord injury, and quality of life: structural relationships. Arch Phys Med Rehabil 2003;84:1137-44.
55. Price GL, Kendall M, Amsters DI, Pershouse KJ. Perceived causes of change in function and quality of life for people with long dura-tion spinal cord injury. Clin Rehabil 2004;18:164-71.
56. Kim P, Warren S, Madill H, Hadley M. Quality of life of stroke sur-vivors. Qual Life Res 1999;8:293-301.
Türk Fiz T›p Rehab Derg 2005;51(Özel Ek B):B23-B29 Turk J Phys Med Rehab 2005;51(Supl B):B23-B29
Ayfle A. Küçükdeveci Yaflam Kalitesi
