Araştırma/Research Article TAF Prev Med Bull 2009; 8(5):405-412
Zihinsel Yetersizliği Olan Çocukların Anne-Babalarında Kaygı
Düzeyi ve Bilgilendirmenin Kaygı Düzeyine Etkisi
[Anxiety of Parents of Mentally Handicapped Children and Affects of Informing on
Anxiety Level]
ÖZET
AMAÇ: Çalışma, zihinsel yetersizliği olan çocukların anne-babalarında kaygı düzeyini ve bilgilendirme ile ilişkisini belirlemek amacıyla yapıldı.
YÖNTEM: Bu yarı-deneysel saha araştırması Karaman il merkezinde yaşayan ve zihinsel yetersizliği olan ilköğretim çağı çocukların anne-babalarında yapıldı. İlköğretim alt özel sınıflarına devam edenler hariç, kurumsal hizmet alan ve almayan zihinsel yetersizliği olan çocuk annelerinin tümü (n=91), babalarının ise 13’ü çalışmaya katıldı. Bilgilendirme öncesi ve sonrasında durumluk ve sürekli kaygı ölçeği uygulandı.
BULGULAR: Annelerin yaş ortalaması 36,5±7,2, durumluk kaygı puanı 47,2±13,4, sürekli kaygı puanı 51,9±10,1; babalarının yaş ortalaması 40,2±8,6, durumluk kaygı puanı 35,9±6,5, sürekli kaygı puanı 41,3±6,2 idi. Annelerde kaygı puanları daha yüksekti. Annelerden 35 yaşın altında, ilkokul mezunu, çocuğu erkek veya 12 yaşından küçük, sosyal güvencesi olan, yetersizliği olan çocuğu kurumsal hizmet almayan, ilk ya da son çocuğunda yetersizlik olan, aile geliri düşük ve çocuğun bakımında eşinden yardım alamayanlarda bilgilendirme sonrasında kaygı puanlarındaki azalma anlamlı idi. Babalarda ise sadece sürekli kaygı puanındaki azalma anlamlı idi.
SONUÇ: Bilgilendirilme zihinsel yetersizlikli çocukların hem anne hem de babalarında kaygı puanını azaltmaktadır. Buna göre, kurumsal hizmet zihinsel yetersizlikli çocukların tümünü kapsamalı ve anne-babalarına hemşire tarafından belli aralıklar ile eğitim ve danışmanlık hizmeti verilerek bilinçlenmelerine ve kaygılarının azaltılmasına yardımcı olunmalıdır.
SUMMARY
AIM: This study was aimed to determine effect of education on anxiety level in the parents with mentally handicapped children.
METHOD: The quasi-experimental field study was performed on parents of 91 mentally handicapped children who are between 6-15 ages and live in the center of Karaman. State and Trait Anxiety Scale was applied before and after informing.
RESULTS: Average age of mothers was 36.5±7.2, average state anxiety point was 47.2±13.4 and average trait anxiety point was 51.9±10.1; their father’s average age was 40.2±8.6, average state anxiety point was 35.9±6.5 and average trait anxiety point was 41.3±6.2. Anxiety points of mothers are higher. Mothers who are graduated from primary school, younger than 35 age, have a boy or child younger than 12 age, have social assurance, do not take institutional service, have low family income, and whose first or last child is mentally handicapped, whose husband do not help with caring child have significant decrease in anxiety points after informing. In the fathers, only a decrease in the trait anxiety level was significant. CONCLUSION: Education decreases the parents’ anxiety level. Institutional services have to contain all of the mentally handicapped children and should be educated the parents by nurses periodically to decrease their anxiety.
Arzu Koçak Uyaroğlu1, Said Bodur2
1
K.M.Ü. Sağlık
Yüksekokulu Halk Sağlığı Hemşireliği BD, Karaman,
2S.Ü. Meram Tıp Fakültesi
Halk Sağlığı AD, Konya.
Anahtar Kelimeler:
Zihinsel Yetersizlik, Kaygı, Bilgilendirme, Danışmanlık.
Key Words: Mentally
Handicapped, Anxiety, Informing, Consultancy.
Sorumlu yazar/ Corresponding author:
Arzu Koçak Uyaroğlu Karamanoğlu Mehmetbey Üniversitesi Sağlık Yüksekokulu, 70200, Beyazkent, Karaman, Türkiye. uyarogluarzu@gmail.com GİRİŞ
Toplumun temelini oluşturan aileye bir çocuğun katılımı aile düzeninde ve ilişkilerde değişikliğe neden olur, aile üyelerine yeni roller yükler. Aileye sağlıksız bir çocuğun katılması ise stres oluşturabilir; sağlıklı çocuk beklentisi ile gerçek arasındaki fark arttıkça da ailenin acısı ve duygusal tepkileri artabilir. Bu durum, ailenin işleyişinde, aile üyelerinin rol ve sorumluluklarında önemli değişiklikler meydana getirebilmektedir (1,2).
Zihinsel yetersizlikli çocuğun ileride yetişkin bir birey olacağını ve bu bireyin farklı ihtiyaçlarına
cevap vermenin zorlaşacağını fark eden aile karmaşık duygular içine girmekte, stres ve kaygıları artabilmektedir (3,4). Özşenol ve arkadaşları yaptıkları çalışmada ebeveynlerin çocuğun engelini ilk öğrendiklerinde genellikle şok, sonrasında ise çaresizlik, ümitsizlik ve hayal kırıklığı gibi anksiyete ve depresyona neden olabilecek psikolojik problemler yaşadıklarını rapor etmişlerdir (5). Ailenin zihinsel yetersizlikli bireye dair üzüntüsünün şiddeti zamanla azalsa da yetersizlikli bireyin bakımı, ihtiyaçları ve geleceğine yönelik kaygılarında bir değişiklik olmadığını saptamışlardır (6).
Zihinsel yetersizlikli çocuğa sahip ailelerde yaşanan problemin yoğunluğu yetersizlik tipine, derecesine, ailenin durumu algılama şekline, destek sistemlerine ve hastalık konusundaki bilgi düzeyine göre değişiklik göstermektedir (7). Yetersizlikli çocuğun, anne-babasının aile içi ve toplumsal yaşantılarına farklı etkileri olmaktadır. Anne temel bakım, aile içi iş ve ilişkileri sürdürmekte, baba ise genellikle ailenin maddi kaynaklarını sağlayarak çocukla ilgili aile içi sorumluluklardan uzak kalmaktadır. Bu durumda yetersizliği olan çocuğun etkileri anne üzerinde daha fazla görülmektedir (8,9). Bu durumdaki anneler ruhsal anlamda babalardan daha fazla etkilenmektedir(10).
Çocuğun bakımından sorumlu olan kişinin (çoğu zaman anne) gerekli özbakım gereksinimlerini bilemediği veya yardımcı olmadan yapamadığı durumlarda hemşirenin devreye girmesinin yararı üzerinde durulmuştur. Hastayı ve ailesini bilgilendirmek hemşirenin en önemli görevlerinden sayılmıştır (2,11).
Bu araştırma, zihinsel yetersizliği olan çocukların anne ve babalarında kaygı düzeyini saptamak ve anne-babaların hemşire tarafından bilgilendirilmesinin kaygı düzeyine etkisini belirlemek amacıyla yapıldı.
GEREÇ VE YÖNTEM
Bu yarı-deneysel saha araştırma, Karaman il merkezinde alt özel sınıflara devam edenler hariç, ilköğretim çağı zihinsel yetersizliği olan çocukların anne ve babaların tümünde yapılması planlandı. İki özel rehabilitasyon merkezi ve MEB İş Eğitimi ve Uygulama Okulunda kurumsal hizmet alan 6-15 yaş grubu toplam 71 ve hiçbir kurumdan hizmet almayan 20 zihinsel yetersizlikli çocuğun annelerinin tümü, babalarının ise 13’ü (%14,3) çalışmaya katıldı. İl merkezindeki kurumsal hizmet almayan yetersizlikli çocuklar, Sosyal Hizmetler İl Müdürlüğü, sağlık ocakları ve mahalle muhtarlıklarının yardımıyla saptandı.
Veri toplama araçları:
Demografik Bilgi Formu, zihinsel yetersizliği olan çocuklar ile anne ve babalarının demografik bilgilerinin, zihinsel engelli çocuğun bakımı ve bakımın beraberinde getirdiği sorunların sorgulandığı araştırmacılar tarafından geliştirilen 24 soruluk bir formdur.
Durumluk ve Sürekli Kaygı Envanteri, durumluk ve sürekli kaygı seviyelerini ayrı ayrı saptamak amacı ile Spielberger ve ark. (1970) tarafından
geliştirilmiştir (12). Türkçesinin güvenilirlik ve geçerliliği Öner ve LeCompte (1985) tarafından yapılmıştır (13). Durumluk-Sürekli Kaygı Envanteri kısa ifadelerden oluşan bir ön değerlendirme anketi olup toplam 40 maddeden oluşan iki ayrı ölçeği içerir. Her iki ölçekte cevap seçenekleri Hiç, Biraz, Çok ve Tamamıyla olarak 4 tanedir. Ölçeklerde doğru ve tersine dönmüş ifadeler bulunmaktadır. Doğrudan ifadelerden elde edilen puandan tersine dönmüş ifadelerden elde edilen puan çıkarılıp bulunan sayıya durumluk kaygı ölçeği için 50, sürekli kaygı ölçeği için 35 eklenir. Her iki ölçekten elde edilen puanlar kuramsal olarak 20-80 arasında değişir. Büyük puanlar yüksek kaygı seviyesini, küçük puanlar ise düşük kaygı seviyesini ifade eder.
Aileler telefon ile randevu alınarak evlerinde ziyaret edildi. Veriler aynı araştırmacı (A.K.U.) tarafından yüz yüze görüşme yöntemi ile toplandı. Ailelerle yapılan ilk görüşmede çalışmanın amacı anlatıldı ve sözlü onam alındı. Demografik Bilgi Formu ile Durumluk ve Sürekli Kaygı Ölçeği ilk ev ziyaretinde uygulandı. Ardından araştırmacı tarafından ailelere zihinsel yetersizliğin ne olduğu, çocukta zihinsel yetersizlik oluşma nedenleri, yetersizlikli çocuğun özellikleri, yetersizlikli çocuğun gelişimi için evde anne ve babaların neler yapabilecekleri, etkin iletişim teknikleri ve stres ile baş etme yöntemleri anlatıldı. Eğitimin süresi bir saat tutuldu ve eğitim tekrar edilmedi. İkinci ev ziyareti iki ay sonra yapıldı ve ailelere durumluk ve sürekli kaygı ölçeği tekrar uygulandı.
İstatistiksel analizlerde Student’s t testi, tek yönlü varyans analizi, eşleştirilmiş t testi, Wilcoxon işaretli sıra testi ve Mann-Whitney U testi kullanıldı. Veriler yüzde ve ortalama±standart sapma şeklinde sunuldu. 0,05’ten küçük P değerleri önemli kabul edildi. BULGULAR
Zihinsel yetersizliği olan 91 çocuğun yaş ortalaması 10,6±3,2 olup %54,0’ı kız, %47,3’ü üç ve daha fazla çocuğu olan ailelere mensup, %46,2’si ilk ve %40,7’sinin son çocuk olduğu saptandı. Anne ve babalarının yaş ortalaması sırası ile 36,5±7,2 ve 40,2±8,6 bulundu (P=0,004). Annelerin %85,7’si ilkokul mezunu ve tümünün ev hanımı olduğu belirlendi. Babalarının ise %59,3’ü ilkokul mezunu, % 33’ü işçi ve % 19’unun işsiz olduğu saptandı. Bir çocuğun babası ölmüştü. Ailelerin %82,4’ünün gelir düzeyi düşük ya da çok düşük (asgari ücretin 2 katından az) olup %50,5’inin aldığı kurumsal hizmet için sosyal güvence desteği yoktu (Tablo 1, Tablo 2).
Tablo 1. Zihinsel yetersizliği olan çocukların annelerinin hemşire tarafından bilgilendirilme öncesi-sonrası
durumluk kaygı puanları (ortalama±standart sapma)
Değişken n Ön Test Son Test P
34 ve altı 46 46,4±14,3 40,5±10,3 0,016 35-44 34 48,2±12,2 44,5±11,8 0,233 Anne yaşı 45 ve üzeri 11 47,0±13,1 42,1±8,2 0,421 İlkokul 78 47,3±13,5 42,2±11,4 0,010 Annenin öğrenimi Ortaokul ve üzeri 13 46,4±12,8 42,4±8,9 0,406 Olan 45 47,1±13,2 41,6±10,4 0,032 Sosyal güvence Olmayan 46 47,2±13,6 42,8±11,7 0,089 Alan 71 46,6±12,9 43,0±11,8 0,089 Kurumsal hizmet Almayan 20 49,0±14,9 39,6±7,3 0,001 Erkek 42 46,7±14,7 40,6±11,3 0,014 Çocuğun cinsiyeti Kız 49 47,5±12,2 43,6±10,6 0,132 6-11 51 48,6±13,7 42,9±10,3 0,016 Çocuğun yaşı 12-15 40 45,2±12,7 41,3±11,9 0,163 Tek/İlk 44 44,7±14,0 39,3±11,4 0,026 Ortanca 12 46,6±14,0 51,8±10,4 0,317 Kaçıncı çocuk Son 37 50,1±12,0 42,4±9,4 0,012
Asgari ücret ve altı 49 46,3±14,0 40,8±10,1 0,018
Asgari ücretin 1.5-2 katı 26 47,6±12,5 41,3±11,8 0,066
Ailenin geliri
İki katından fazla 16 49,1±13,1 48,0±11,2 0,832
Var 22 40,0±14,0 40,2±10,5 0,931
Çocuğun bakımında
eş yardımı Yok 69 49,4±12,3** 42,8±11,1 0,002
İlkokul 54 50,1±12,6* 42,1±10,8 0,001
Eş Öğrenimi
Ortaokul ve üzeri 37 42,9±13,4 42,5±11,6 0,870
*Ortaokul ve üstüne göre P<0.05 **Yardım edenlere göre P<0.01
Zihinsel yetersizlikli çocukların annelerinin durumluk kaygı puanı 47,2±13,4, sürekli kaygı puanı 51,9±10,1; babalarının durumluk kaygı puanı 35,9±6,5, sürekli kaygı puanı 41,3±6,2 idi. Annelerde kaygı puanları daha yüksekti (sırasıyla P=0,004 ve P<0,001).
Annelerin hemşire tarafından bilgilendirildikten sonraki durumluk kaygı puanı 42,3±11,0’e, sürekli kaygı puanı ise 45,2±10,7’ye düştü (sırasıyla P=0,006, P<0,001). Kendisi ve eşi ilkokul mezunu, 35 yaşın altında, çocuğu erkek veya 12 yaşından küçük, sosyal güvencesi olan, yetersizlikli çocuğu kurumsal hizmet almayan, ilk ya da son çocuğunda yetersizlik olan, geliri düzeyi düşük olan ve çocuğun bakımında eşinden yardım almayan annelerde bilgilendirme sonrasında öncesine göre hem durumluk hem de sürekli kaygı puanındaki azalma anlamlı idi. Sürekli kaygı puanında ise sosyal güvencesi olmayan, kurumsal hizmet alan, eşi
ortaokul ve üstü öğrenimli olan, çocuğu kız ve 12 yaşından büyük olanlarda da azalma anlamlı idi. Kurumsal hizmet almayan çocuk annelerinin sürekli kaygı puanındaki azalma, kurumsal hizmet alan çocuk annelerininkinden daha fazlaydı (P=0,022) (Tablo 1 ve Tablo 2).
Babaların bilgilendirilmeden sonraki durumluk kaygı puanı, öncesine göre azalma göstermezken (P=0,951); sürekli kaygı puanında önemli azalma oldu (P=0,002). Az sayıdaki babanın durumluk ve sürekli kaygı puanlarının bağımsız değişkenlere göre değişimi irdelenmedi (Tablo 3).
TARTIŞMA
Karaman il merkezinde ikamet eden zihinsel yetersizlikli çocuk aileleri için bir ilk olan bu çalışmaya, ebeveynleri katılımlarını sağlamada ve ikna etmede zorluklar yaşandı.
Tablo 2. Zihinsel yetersizliği olan çocukların annelerinin hemşire tarafından bilgilendirilme öncesi-sonrası sürekli
kaygı puanları (ortalama±standart sapma)
Değişken n Ön Test Son Test P
34 ve altı 46 51,7±10,1 43,5±10,2 <0,001 35-44 yaş 34 50,4±10,2 47,0±10,8 0,091 Anne yaşı 45 ve üzeri 11 56,7±8,2 46,2±12,0 0,056 İlkokul 78 52,1±9,7 45,7±10,8 <0,001 Annenin öğrenimi Ortaokul ve üzeri 13 50,2±12,3 42,3±8,9 0,075 Olan 45 50,6±10,6 46,2±11,1 0,028 Sosyal güvence Olmayan 46 53,0±9,5 44,2±10,2 <0,001 Alan 71 51,8±10,1 46,4±11,2 0,001 Kurumsal hizmet Almayan 20 52,1±10,0 41,0±7,5 <0,001 Erkek 42 51,6±10,5 45,3±11,5 0,001 Çocuğun cinsiyeti Kız 49 52,1±9,7 45,0±10,0 <0,001 6-11 yaş 51 52,5±10,3 45,4±9,1 <0,001 Çocuğun yaşı 12-15 yaş 40 51,0±9,7 44,9±12,5 0,006 Tek/ilk 44 51,2±10,1 44,3±10,8 <0,001 Ortanca 12 54,6±10,1 49,9±11,2 0,225 Kaçıncı çocuk Son 37 51,7±10,3 44,4±9,9 0,002
Asgari ücret ve altı 49 51,2±10,6 44,5±10,5 <0,001
Asgari ücretin 1.5-2 katı 26 52,9±8,3 45,5±11,3 0,003
Ailenin geliri
İki katından fazla 16 52,2±11,5 46,9±10,5 0,152
Var 22 45,4±10,5 41,5±11,1 0,211
Çocuğun bakımında eş
yardımı Yok 69 53,9±9,0** 46,3±10,3 <0,001
İlkokul 54 53,6±9,9* 46,3±10,6 <0,001
Eş öğrenimi
Ortaokul ve üzeri 37 49,9±10,0 43,6±10,8 0,008
*Ortaokul ve üstüne göre P<0.05 **Yardım edenlere göre P<0.01
Tablo 3. Zihinsel yetersizliği olan çocukların
babalarının hemşire tarafından bilgilendirilme öncesi-sonrası kaygı puanları (n=13; ortalama±standart sapma)
Değişken Ön test Son test P
Durumluk kaygı
puanı 35,9±6,5 34,7±4,9 0,951
Sürekli kaygı
puanı 41,3±6,2 35,0±5,3 0,002
Annelerin tamamı, babaların ise sadece 13’ü çalışmaya katılmayı kabul etti Babaların düşük katılımının sebebi, babaların ailenin maddi kaynaklarını sağlayarak çocuk ve aile içi sorumluluklardan uzak kalmaları, çocuklarında zihinsel yetersizlik olduğu gerçeğini kabul edememeleri ve bu durumu küçük düşürücü
bulmalarından kaynaklanabileceği kanısına varıldı. Araştırmanın en zor aşaması babaların görüşme ve eğitim için ikna çalışmasıydı. Buna karşılık bu araştırmanın sonuçlarının zihinsel yetersizliği olan çocuk annelerinden çoğunluğu teşkil eden öğrenimi ilkokul düzeyinde ve sosyokültürel olarak ev hanımı konumunda olanlar için genellenebileceği kanısına varılmıştır.
Zihinsel yetersizlikli çocuk anne ve babalarının hemşire tarafından bilgilendirilmesi durumluk ve sürekli kaygı düzeyini azaltmıştır (Tablo 1 ve 2). Ersoy yaptığı çalışmada zihinsel yetersizliği olan çocuk annelerinin eğitim öncesi ve sonrası kaygı düzeyindeki değişimi anlamlı bulmuştur (14). Eğitim kapsamında verilen önerileri annelerin hemen uygulamaya başlaması ve çocuktan olumlu sonuçlar almalarının etkili olduğunu belirtmiştir. Benzer şekilde Baker ve arkadaşları da ailelerin
bilgilendirilmesinin ailenin kaygı düzeyinin ve uyumsuzluğunun azaltılmasında etkili olduğunu bulmuşlardır (15). Ailelerin bilgilendirilmesinde ve eğitimin etkinliğinde ailenin ihtiyaç duyduğu konuların belirlenmesinin, bilginin verilme şeklinin ve ailenin eğitim konusunda istekli olmasının etkisi olabilir. Kuloğlu ise anne ve babaların kaygı düzeylerinin benzer olduğunu sadece babaların kaygılarının annelerin kaygılarından daha farklı konular üzerinde yoğunlaştığını belirtmiştir (16). Babalar ailenin ekonomik sorumluluğunu yüklendiği için kaygıları maddi yük ve çocuğun aileye bağımlığı üzerinde yoğunlaşıyor olabilir. Herken yetersizlik hakkında bilgi vermenin yanı sıra ebeveyne baş etme mekanizmalarının da öğretilmesi gerektiğini savunmuş ve sadece var olan durum ile ilgili bilgi vermenin stresin azaltılmasında etkili olmayacağını belirtmiştir (17). Buna karşılık planlı eğitimin hem stresle başa çıkma hem de depresyon düzeyi üzerinde olumlu etkiye sahip olduğu ileri sürülmüştür (18). Çalışmaya alınan annelerin çoğunluğu 35 yaşın altındadır. Bu çalışmada anne yaşı ile kaygı düzeyi arasında ilişki bulunmuştur. Genç annelerin hemşire tarafından bilgilendirme sonrası hem durumluk hem sürekli kaygı puanı düşmüştür (Tablo 1 ve Tablo 2). Flynt ve Wood ise ileri yaş grubundaki annelerin genç annelere göre daha az kaygılı olduğunu saptamışlardır (19). Baxter ve arkadaşları annenin kaygısının şiddetinin zamanla hafiflediğini ama kaygı ve üzüntünün tamamen geçmediğini bulmuşlardır (6). Buna karşılık İçöz ve Baran zihinsel yetersizlikli çocuk annelerinin kaygı düzeyi ile anne yaşı arasında bir ilişki olmadığını bulmuşlardır (20).
Zihinsel yetersizliği olan çocukların annelerinin büyük bir çoğunluğu ilkokul mezunudur. Türkiye’deki başka çalışmalarda da zihinsel yetersizlikli çocukların ebeveyninin çoğunun, bu çalışmadaki gibi, ilkokul düzeyinde öğrenime sahip olduğu görülmüştür (14,20,21). Gerçekten ailelerde öğrenim durumunun yetersizliği ile zihinsel yetersizlikli çocuk varlığı arasında birliktelik olup olmadığı geniş çalışmalarla irdelenebilir. İlköğretim mezunu olan annelerin, hemşire tarafından bilgilendirme sonrasında, durumluk ve sürekli kaygı puanları daha çok düşmüştür (Tablo 1 ve Tablo 2). İçöz ve Baran annelerin öğrenim düzeyi arttıkça yazılı ve görsel kaynaklara karşı daha ilgili ve duyarlı olduklarını, gelişmeleri yakından takip ettiklerini bu yüzden de beklentilerinin yüksek olduğunu saptamışlardır (20). Dolayısıyla öğrenim düzeyi
arttıkça annelerin daha yoğun kaygı yaşadıkları belirtilmiştir (20,22).
Zihinsel yetersizlikli çocuk annelerinin tümü ev hanımı, babaların ise çoğunluğu işçi ya da işsizdir. Geleneksel yapının bir gereği olmasının yanı sıra, annelerin engelli çocuğu ile evde ve kurumda meşgul olma zorunluluğundan dolayı ayrıca bir iş sahibi olmaması beklenen bir sonuçtur. Benzer şekilde Konstantareas ve Homatidis ile Gallegher ve arkadaşları yaptıkları çalışmalarda annelerin engelli çocuğun bakımını tek başlarına üstlendiklerini ve büyük bir çoğunluğunun çalışmadığını bulmuşlardır (23,24). Dönmez ve arkadaşları da engelli çocuk annelerinin % 83,1’inin ev hanımı olduğunu belirtmişlerdir (25). Zihinsel yetersizlikli çocuğun sağlıklı yaşıtlarına oranla daha fazla olan bakım ve destek ihtiyacını karşılamada anneler sorumluluk yüklendiği için meslek sahibi olsalar bile çalışmıyor olabilirler.
Ailelerin büyük bir çoğunluğu fakirdir ve yarısının engelli çocuğuna kurumsal hizmet almak için sosyal güvencesi yoktur (Tablo 1). Hemşire tarafından bilgilendirme sonrasında zihinsel yetersizliği olan çocukların annelerinin kurumsal hizmet alma ve sosyal güvence tarafından desteklenmeden bağımsız olarak sürekli kaygı azalırken, çocuğu kurumsal hizmet almayan annelerde ve kurumsal hizmet almasını sosyal güvencesi destekleyen annelerde durumluk kaygı puanı azalmıştır. Gelir durumuna göre durumluk kaygı puanındaki değişim asgari ücret ve altında gelire sahip olanlarda görülürken, sürekli kaygı puanındaki değişimin daha belirgin olduğu görülmüştür (Tablo 1 ve Tablo 2). Hem sosyal güvence desteğinin olmaması hem fakirlik bu ailelerde ek bir stres kaynağı olabilir. Jackson çalışmasında ailelerin gelir durumu ile yaşadığı stresin ilişkili olduğunu bulmuş, alt gelir grubunda stresin daha yoğun yaşandığını ve sosyal desteklerinin azaldığını belirtmiştir (26).
Zihinsel yetersizliği olan çocuk babalarında ise hemşire tarafından bilgilendirme sonrasında sadece, sürekli kaygı puanında azalma olmuştur (Tablo 3). Babalarda katılım az olmasına rağmen eğitimle sürekli kaygıda azalma sağlanması, eğitimin babalar için de yararlı olduğunu göstermektedir. Sandler ve arkadaşları anne-babalara yetersizlikli çocuğa ilişkin eğitim vermişler, eğitim sonunda anneler bilgilenme, çocuğunu anlama ve kaygı konularında anlamlı düzeyde farklılık gösterirken babaların anlamlı bir farklılık göstermediklerini saptamışlardır (27). Anneler çocuklarının yetersizliğinden babalara oranla
daha fazla etkilenmekte ve kendilerini daha fazla sorumlu hissedebilmektedirler. Bilgilendirme öncesi-sonrası babalarda saptanan durumun nedeni anne-babanın çocuğun yetersizliğine bakış açısının farklı olmasından, babaların yetersizlikli çocuk ile birlikte artan maddi yükten daha fazla etkilenmelerinden kaynaklanıyor olabilir.
Zihinsel yetersizlikli çocuğu erkek ve 6-11 yaşları arasında olan annelerin bilgilendirme sonrası durumluk kaygıları azalmıştır. Annelerin sürekli kaygısına bakıldığında ise her iki cinsiyet ve her iki yaş grubu (6-11 ve 12-15) için de değişim anlamlıdır (Tablo 1 ve Tablo 2). Sürekli kaygının azalmasına karşılık, durumluk kaygı puanındaki istikrarsızlık, görüşmelerin yapıldığı zamanlardaki değişken durumlardan kaynaklanabilir. Yapılan bazı çalışmalarda çocuğun cinsiyeti ile annenin kaygı düzeyi arasında bir ilişki olmadığı belirtilmiştir Çocuğun özründen kaynaklanan sınırlılıklar, davranış problemleri, maddi problemler ve fazla zamana gereksinim duyma gibi nedenlerle annenin kaygı durumu arasında ilişki olduğunu ifade etmişlerdir (19,28).
Yapılan bazı çalışmalarda ise yetersizlikli çocuğun yaşı ilerledikçe annenin kaygı düzeyinin yükseldiği saptanmıştır (4,29). İleride yetişkin bir yetersizlikli bireye sahip olmak ve onun değişen ihtiyaçlarını karşılamanın zorluğunun farkında olan ebeveyn daha karmaşık duygular yaşamakta ve kaygı düzeyi artmaktadır. Annelerdeki kaygı özellikle çocuğun belli başlı kriz dönemlerinde artmaktadır. Bu çalışmada ilköğretim çağı zihinsel yetersizlikli çocuklar ele alınmıştır. Ayrıca 6-15 yaş grubu yetersizlikli çocuklar halen anneye bağımlıdır. Çocuğun bakım ve eğitim problemleri ile en çok ilgilenen annedir. Bütün bunlara bağlı olarak ilköğretim çağı zihinsel yetersizlikli çocuğa sahip annelerde kaygı düzeyi yüksek olabilir.
İlk veya son çocuğunda yetersizlik olan annelerin hem sürekli hem de durumluk kaygısı bilgilendirme ile azalma göstermiştir (Tablo 1 ve Tablo 2). İlk çocuk annelerinin desteklenmesi ile kaygılarının azalması anlaşılabilir ve beklenen bir sonuçtur. Ortanca çocuk annelerinde bir seanslık eğitimle değişim olmaması, sonrasında sağlıklı bir çocuk edinmiş olmalarına ve durumu kabullenmelerine bağlanabilir. Son çocukta engellilik hali de aileleri yaşlılıklarında ona bakamama ya da çocuğun kendilerine bakamayacak olması endişelerinden kaynaklanabilir.
Zihinsel yetersizliği olan çocuğun bakımında eşleri tarafından desteklenmeyen anneler çoğunluktadır. Geleneksel aile içinde kadının ve erkeğin belli başlı rolleri vardır. Kadın ev ve çocukların bakımına ilişkin sorumlulukları eşe kıyasla daha fazla üstlenmektedir. Erkek ise dış çevre ile ilişkili sorumlulukları ve ailenin geçimini üstlenmektedir. Bu yüzden de baba, anneye kıyasla, zihinsel yetersizliği olan çocuğun bakımından ve beraberinde gelen sıkıntılardan uzak kalmaktadır. Bazı araştırmalarda eşlerin yardımlaşması ve yakın çevrenin yardım desteğinin ailenin yeniden yapılanmasında etkili olduğu belirtilmiştir (8,23). Zihinsel yetersizlikli çocuğun bakımında eşleri yardım etmeyen annelerde eğitimle durumluk ve sürekli kaygı puanları azalmıştır (Tablo 1 ve Tablo 2). Rodrigue ve arkadaşları yaptıkları çalışmada babaların çocuğun bakımına daha az katkıda bulunduklarını, eşlerin yardımlaşmadığını bulmuşlar, bu yüzden de annenin çocuğun probleminden daha fazla etkilendiğini ortaya koymuşlardır (30). Yapılan birçok araştırmada annelerin çocuğun bakımı ile ilgili sorumluluğun büyük bir kısmını üstlendiklerini bu yüzden de erkek eşlere kıyasla daha fazla psikolojik ve fiziksel rahatsızlık yaşadıkları ortaya konmuştur (6,8,31,32). Sonuç olarak, hemşire tarafından bilgilendirme ile zihinsel yetersizlikli çocukların hem anne hem de babalarında kaygı puanı azalmaktadır. Buna göre, zihinsel yetersizlikli çocukların anne-babalarına hemşire tarafından belli aralıklar ile eğitim ve danışmanlık hizmeti verilerek bilinçlenmelerine ve kaygılarının azaltılmasına yardımcı olunmalıdır. Bu konuda yapılacak eğitim çalışmalarında ebeveyne önceden hazırlanmış eğitim içeriği ile bilgi verilmesi yerine, önce ebeveynin bilgi gereksinimleri belirlenmelidir. Bilgi gereksinimlerine göre anne-babalar gruplara ayrılarak eğitim verilebilir. Bu sayede anne-babaların benzer gereksinimlere ve beklentilere sahip aileler ile paylaşımda bulunmaları sağlanabilir. Yapılacak benzer çalışmalarda, çalışmaya dâhil edilen babaların sayısı arttırılmalıdır.
KAYNAKLAR
1. McConkey R, Truesdale-Kennedy M, Chang MY, Jarrah S, Shukri R. The impact on mothers of bringing up a child with intellectual disabilities: A cross-cultural study. Int. J. Nurs. Studies. 2008; 45: 65–74.
2. Yıldırım SH. Zihinsel engelli çocuğu olan ailelerde aile yüklenmesi. C.Ü. Hemşirelik Y O Dergisi. 2007; 11(2): 1-7.
3. Lusting D, Thomas K. Adaptation of families to the entry of young adults with mental retardation into supported employment. Educ. Training Ment. Retard. Dev. Disab. 1997; 32(1): 21-31.
4. Alataş C. Beyin özürlü çocukların anne-babalarına uygulanan grupla psikolojik danışmanın kaygı ve depresyon düzeylerine etkisinin incelenmesi. Doktora Tezi. Ankara. Hacettepe Üniv, 1998.
5. Özşenol F, Ünay B, Aydın Hİ, Akın R ve Gökçay E. Engelli çocuklara sahip ailelerin psiko-sosyal durumlarının ve beklentilerinin incelenmesi. Gülhane Tıp Dergisi. 2002; 44(2): 188-194.
6. Baxter C, Cummins RA, Yiolitis L. Parental stress attributed to family members with and without disability: a longitudinal study. J. Intellect Dev. Disabil. 2000; 25(2): 105-119.
7. Futcher JA. Chronic illness and family dynamics. Pediatr. Nurs. 1998;14(5), 381-385.
8. Dyson LL. Fathers and mothers of school-age children with developmental disabilities: parental stress. Family functioning and social support. Am. J. Mental. Retard. 1997; 102(3): 267-279.
9. Knafl K, Zoeller L. Childhood chronic illness: A comparison of mothers’ and fathers’. J. Fam. Nurs. 2000; 6: 287-302.
10. Toros F. Zihinsel ve/veya bedensel engelli çocukların anne ve babalarında anksiyete, depresyon ve evlilik uyumunun değerlendirilmesi. 3P Dergisi. 2002; 10(3): 267-274.
11. Birol L. Hemşirelik süreci. 5. baskı. İzmir. Bozyaka Matbaası, 2002, s. 70-72.
12. Spielberger CD, Gorsuch RL, Lushene RE. Manual for state-trait anxiety inventory. California. Consulting Psychologists Pres, 1970.
13. Öner N, LeCompte A. Durumluluk-sürekli kaygı envanteri el kitabı. İstanbul. Boğaziçi Üniversitesi Yayınları, 1985.
14. Ersoy Ö. İşitme ve zihinsel engelli çocuğu olan annelerin kaygı düzeyleri ve çocuklarını kabullenme durumlarına “destekleyici eğitim programlarının” etkisi. Doktora Tezi. Ankara. Hacettepe Üniv, 1997, s. 26-30.
15. Baker BL, LAnden JJ, Kashima KJ. Effects of parent training on families of child with mental retardation: increased burden or generalized benefit. Am. J. Mental Retard. 1991; 96(2): 127-136.
16. Kuloğlu AN. Otistik çocukların ve öğretilebilir zihinsel özürlü çocukların anne-babalarında kaygı düzeyleri. Psikoloji Dergisi. 1990; 7(25): 14-20. 17. Herken H, Turan M, Şenol S, Karaca S. Down
sendromlu çocuğu olan anne-babaların depresyon düzeyleri ve depresyonla başa çıkma becerileri. Çocuk Genç Ruh Sağlık Dergisi. 2000; 7(3): 143-152.
18. Yıldırım F, Conk Z. Zihinsel yetersizliği olan çocuğa sahip anne/babaların stresle başa çıkma tarzlarına ve depresyon düzeylerine planlı eğitimin etkisi. C.Ü. Hemşirelik Y O Dergisi. 2005; 9(2): 1-10.
19. Flynt SW, Wood TA. Stress and coping of mothers of children with moderate mental retardation. Am. J. Mental Retard. 1989; 94(3): 278-283.
20. İçöz A, Baran G. Zihinsel engelli çocuğa sahip annelerin kaygı düzeylerinin incelenmesi. Çocuk Geliş. Eğit. Dergisi. 2002; 1(6-7): 80-90.
21. Çetinkaya Z, Öz F. Serebral palsili çocuğu olan annelerin bilgi gereksinimlerinin karşılanmasına planlı bilgi vermenin etkisi. C. Ü. Hemşire Y O Dergisi. 2000; 4(2): 44-51.
22. Yıldırım DSS, Arslan E. Engelli çocuğu olan annelerin sürekli kaygı düzeyi ile durumluk kaygı düzeylerinin karşılaştırılması. Selçuk Üniv. Sos. Bil. Enst. Derg. 2008; 19: 543-553.
23. Konstantoreas MN, Homitidis S. Mothers and fathers self report of ınvolvement with autistic mentally delayed and normal children. J. Marriage Fam. 1992; 54: 153-164.
24. Gallegher JJ, Cross A, Scherfmen W. Parental adaptation to a young handicapped child: the father’s role. J. Division Early Childhood. 1981; 3: 3-14.
25. Dönmez NB, Bayhan P, Artan İ. Engelli çocuğu olan ailelerin yaşam döngüsü içinde karşılaştıkları sorunların incelenmesi. İstanbul. I. Ulusal Evde Bakım Kongresi, 1998, p. 143-152.
26. Jackson AP. Maternal Self-efficacy and children’s ınfluence on stress and parenting among single black mothers in poverty. J. Fam. Issues. 2000; 21(1): 3-17.
27. Sandler A, Coren A, Thurman K. A training program for parents of handicapped preschool children: effects upon mother, father and child. Except Child. 1983; 49(4): 355-358.
28. Beckman PJ. Influence of selected child characteristics on stress in families of handicapped infants. Am. J. Autism Dev. Disord. 1983; 19(1): 157-166.
29. Akkök F. Özürlü bir çocuğa sahip anne babaların kaygı ve endişe düzeyini ölçme aracının güvenirlik ve geçerlik çalışması. Psikoloji Dergisi. 1989; 7(23): 26-38.
30. Rodrigue JR, Morgan SB, Geffken G.
Psychosocial adaptation of fathers of children with autism, down syndrome and normal development. J. Autism Dev. Disord. 1992; 22: 249-263.
31. Kazak AE, Marvin RS. Differences, difficulties and adaptation: stress and social network in families with a handicapped child. Fam. Relat. 1984; 33: 67-77.
32. McCubbin MA. A Comparison of single and two parent families with handicapped children. Res. Nurs. Health. 1989; 12: 101-110.
