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Nesta fase, tratou-se de compor alguns temas principais na trajetória das famílias que têm uma criança com autismo: o planejamento e desejo de ter o filho, a gestação e o parto, o desenvolvimento da criança e os comportamentos estranhos manifestados, o diagnóstico, as principais dificuldades e os modos de enfrentamento.

Planejamento e desejo de ter o filho

Para 12 participantes (60%) havia o desejo e o planejamento de ter um filho. Rachel e Hilda tinham expectativas especiais com relação a esse filho que viria: ambas passaram pelas mortes de bebês anteriores ao filho com autismo. Rachel procurava compensar a morte do outro filho e em poucos meses engravidou novamente. Hilda precisou fazer um tratamento após a perda do primeiro filho e esperou alguns anos para engravidar novamente.

Em outros cinco casos (25%), as mães não planejavam ter filhos. No caso de Tarsila e Virgínia engravidaram ainda solteiras. A primeira chegou a se casar com o pai da criança e no caso de Virgínia o companheiro não assumiu o filho. Ambas relataram conflitos com suas famílias de origem por causa da gravidez. Em outros três casos (15%), Frida, Djanira e Anna, já tinham filhos mais velhos e não esperavam engravidar novamente naquele momento. Anita e Florbela estavam casadas, mas não tinham planejado a gravidez.

Gestação e parto

Quanto à gestação, para oito mães (40%) a gravidez foi tranqüila não tendo intercorrências. Mas em dez casos (50%) as mães relataram dificuldades durante a gestação tais como enjôos contínuos, pressão baixa ou alta, mal-estares ou problemas familiares e conjugais.

Com relação ao nascimento das crianças, em 11 casos (55%) as crianças nasceram de partos normais. Destas, duas crianças nasceram uma semana antes do previsto. Em seis casos as mães relataram muitas dores, sofrimento e demora no nascimento da criança, tendo contrações durante várias horas. O sofrimento do parto também foi atribuído a uma falta de atendimento adequado nos hospitais. Algumas mães relataram que deveriam ter feito cesáreas, embora os profissionais que as acompanhassem não tivessem atentado para essa necessidade. Virgínia e Nise tiveram complicações no parto e seus filhos permanecerem internados no hospital. Algumas crianças nasceram com prejuízos neurológicos ou síndrome genética.

Nos dois casos de adoção, as mães não relataram informações sobre a gravidez e o parto, mas sim sobre suas ansiedades e expectativas diante da chegada do filho à casa da família.

Desenvolvimento da criança e comportamentos estranhos

Com o nascimento da criança e posterior desenvolvimento, foi possível verificar as primeiras percepções maternas sobre algo diferente no desenvolvimento de seu filho. De todas as vinte mães, oito delas relataram que a criança apresentava o desenvolvimento normal como engatinhar, andar e balbuciar nos tempos “certos”. Entretanto, oito mães relataram que a criança era quieta, desligada, com atitudes estranhas. Embora nada se mostrasse errado de início, a percepção de uma a criança quieta deu lugar à criança ausente e com dificuldades na fala:

“[...] ele foi desenvolvendo bem. Eu não achava que ele tinha assim nada, eu achava que ele era normal. Ele... assim ele era uma criança muito quietinha, ele não chorava muito. Mas aquilo não me preocupava porque o pai dele é muito sossegado.”

“[...] até os três anos ele não falava – né? – ele era muito quieto [...]”

“[...] mas só que aí assim ele era muito ausente – né? – a gente conversava com ele, ele não dava atenção[...]“ (Tarsila)

Em quatro casos a mãe percebeu que seu filho apresentava problemas na fala, em outros quatro casos apareceram prejuízos cognitivos, em dois casos ecolalia, em um caso hiperatividade/dificuldade de atenção.

Em cinco casos as mães relataram que a criança começou a apresentar balanço e rodar do corpo, rodar objetos ou dificuldade pra permanecer vestido. A ausência do brincar ou o “não saber” brincar foi relatado em cinco casos. E, em dois casos as mães relataram que as crianças começaram a ficar agressivas e nervosas ou chorar continuamente.

O diagnóstico

Na busca de compreender o problema do filho, de forma geral, as mães passaram por vários profissionais antes de fechar os diagnósticos, tendo feito vários exames como tomografia, EEG e ressonância magnética. Em quatro casos foram detectadas alterações nesses exames.

As idades em que as crianças foram diagnosticadas foram: • entre 1 e 2 anos de idade: 1 criança (5%);

• com 3 anos de idade: 7 crianças (35%); • entre 4 e 5 anos: 6 crianças (30%); • entre 6 e 7 anos: 6 crianças (30%).

Diante desses primeiros sinais, manifestações do autismo da criança, cinco mães relataram revolta e não aceitação inicial. O choro, sofrimento, sentimento de estar chateada e triste foi relatado por oito mães. Duas mães se sentiram perdidas, desnorteadas com o diagnóstico do filho. Um impacto, “choque”, “baque”, foi vivenciado por quatro mães. Para duas mães, o esclarecimento do diagnóstico trouxe alívio. E, para seis mães, o conhecimento do diagnóstico não trouxe nenhuma reação por relatarem já saber o que a criança tinha ou que ela era “diferente”.

Principais dificuldades e modos de enfrentamento

Com relação às principais dificuldades no relacionamento com a criança, o controle de esfíncter foi relatado em oito casos; os comportamentos auto e heteroagressivos foram relatados por oito mães; a criança nervosa, a agitação, o choro e os gritos apareceram nos relatos de sete mães como as principais dificuldades; a ecolalia apareceu em um caso como uma dificuldade para lidar; o “fugir” de casa e tirar a roupa foram mencionados por duas mães; e, a “falta de obediência” foi relatada em um caso, em que a severidade do quadro era menor e essa falta de obediência estava relacionada ao contexto escolar.

Como formas de enfrentamento, foram relatados pelas participantes: • Paciência: sete mães;

• Amor, carinho: cinco mães; • Luta: três mães;

• Adequação de medicamentos: duas mães;

• Brincar, músicas, ensinar, conversar com a criança, dar atenção: cinco mães; • “Olhar” a criança, cuidar dela: duas mães;

• Psicoterapia, musicoterapia: uma mãe; • Ajudante, babá: duas mães;

• Contenção: uma mãe;

• Busca de orientação nas instituições de atendimento: quatro mães.

Porém, verifica-se como no caso de Djanira que a estratégia tomada pela mãe diante de determinado comportamento do filho depende muitas vezes de bom senso e de certa flexibilidade:

“Como a senhora faz pra contornar isso?

Pra contornar... ah, eu sei lá, eu faço o que, num é que eu faço o eu acho certo assim... mas tem que vê naquela hora se eu acho certo naquela hora – né? – assim se eu tô vendo que ele ta muito gordo e tá querendo comer muito doce, eu não posso ficar dando isso pra ele, aí eu não dou.” (Djanira)

A existência da criança, o fato do filho ser amoroso, carinhoso, os progressos da criança e as peculiaridades do filho (“bonitinho”, “bonzinho”, sorriso do filho) foram relacionados à gratidão da mãe.

A respeito do sentimento suscitado no relacionamento com esse filho autista, foram relatados: paciência, amor, a tentativa de fazer o melhor para o filho, sentimento de responsabilidade pela criança, e também a cobrança pelo desenvolvimento do filho. O desempenho de outros papéis como de esposa e o lado profissional foram relatados por duas mães. Na dinâmica familiar, as mães se consideravam responsáveis pelos filhos e pelo andamento da casa. No entanto, percebeu-se que aquelas que cuidam integralmente de seus filhos com autismo tem menor dedicação ao marido, aos outros filhos e a si mesma.

A partir da leitura flutuante das entrevistas, foram observados outros eventos importantes no cotidiano dessas mães considerados também estressantes, como conflito conjugal e preocupação com outros filhos, que foram expostos em algumas histórias, especialmente daquelas mães com estresse na fase de exaustão.