... então não é diferente de um CA. Porque do mesmo jeito que o povo tem receio de uma pessoa cancerosa, tem de um portador de lúpus. (G – 44 anos)
Outro sentimento que está presente nesse momento é o inconformismo. Isso ficou em evidência na fala da entrevistada “H” diante do impacto inicial frente a um diagnóstico, cujo prognóstico dependeria de uma série de alterações no seu estilo de vida a fim de ter a doença relativamente controlada. Dessa forma, a enfermidade é experimentada como uma força exigindo mudanças de planos e ignorando as escolhas pessoais (Remen, 1993). Assim, ela teve que deixar imediatamente a sala de aula para conviver com essa nova realidade.
De repente, eu tava na ativa, ensinava de 5ª ao 2º grau, escolas grandes como o Atheneu, José Sotero, ah, muitos colégios, ia pro Sara Aguiar, muitos colégios. Escola privada, ensinei também (...). E eu tive que me afastar de sala de aula imediatamente, então, isso pra mim foi horrível, conviver com o afastamento do trabalho de repente, né. (...). Pra mim foi assim, não tinha mais solução. Não tinha jeito. Pra mim, eu ia morrer. Nada me conformava. (H – 44 anos)
A reação de outra entrevistada, mostra-se mais acomodada com a situação. Justifica-se talvez pelo fato de não ter interrompido um trabalho, já que, no momento de aparecimento dos sintomas, ela estava desempregada, bem como, pelo desconhecimento que também tinha acerca da complexidade e gravidade da doença.
Eu me senti assim... não fiquei muito nervosa, né. Não sabia realmente, eu não tinha idéia o que era o lúpus, né. (...) porque realmente ela não é uma doença boa, mas a devido pelo tempo que eu tenho, eu nem acho.. Me conformei, né. Mas chorei muito, fiquei muito... viche! Eu cheguei a passar até numa psicóloga. (C – 42 anos)
Contudo, pode até chamar a atenção a atitude da participante “A” cuja irmã falecida teve a mesma doença. Esta se mostrou indiferente quanto ao diagnóstico, o que possivelmente para qualquer leitor seria uma reação não condizente com a realidade que ela vivenciou com a irmã:
Pra mim não foi assim... um baque não, porque eu já estava cuidando da minha irmã, já sabia como é que era.. Eu recebi a notícia normal. (A – 22 anos)
Evidencia-se no processo da pesquisa, a variedade de formas de encarar a doença dependendo da pessoa, a experiência de vida, e até o grau de maturidade para perceber a dimensão e implicações da mesma (Radley, 1994). Deste modo, é impossível pensar em uma forma unívoca de lidar com a doença.
6.2.2 – Algumas atribuições que as mulheres fazem sobre o surgimento da doença
Como se desconhece uma etiologia exata do LES e se prefere falar de ser uma doença multifatorial, na qual diversos fatores emocionais e/ou estresse podem estar inter-relacionados com a predisposição hereditária, é relevante saber se a doença
se manifestou em alguma circunstância específica. Assim sendo, em relação à possibilidade de algum acontecimento ter contribuído para o aparecimento do LES, algumas mulheres alegaram que o surgimento coincidiu com momentos de perda e sofrimento emocional. Para “E” coincidiu com a dor decorrente da separação do pai do seu filho e “D” também associa com a perda do sobrinho:
Acredito. Foi com certeza. Assim... eu tenho um sobrinho que ele morava, morava ali não, morava longe. Aí ele se suicidou, se suicidou. (...). Aí, eu tava, tinha ido buscar o menino no colégio, quando eu cheguei em casa, tinha um rapaz lá em casa esperando (...) aí deu a notícia a mim, né. Pronto, no outro dia, eu amanheci com uma dor... no pescoço (...). Aquilo foi um... choque pra mim.. Pronto, a partir disso aí... aconteceu (...) acabou... minha vida modificou (D – 39 anos)
(...) na época que eu adoeci, foi uma grande decepção com ele. Meu esposo. (...). Tivemos que mudar pra Mossoró... de imediato. Porque ele queria que eu fosse pra lá porque ele trabalhando lá e pra ficar pra lá e pra cá, ia ficar dispendioso. Quer dizer (...) tinha que morar lá e eu fui morar lá. E eu fui e quando cheguei lá. E minha maior decepção, foi que eu tomei conhecimento. Quando eu vinha pra cá, pra aqui nossa casa em Natal.Ele ficava com a mulher na minha casa. Então isso pra mim foi um choque tão grande... (H – 44 anos)
Para “F” não foi apenas a decepção com o casamento, somado a uma vida de muito sofrimento, mas também considerou o estresse decorrente do excesso de trabalho. Assim se junta o fato de ser uma pessoa muito responsável e auto-exigente, com um outro fato de trabalhar numa fábrica que valorizava a produtividade, gerando nela uma dinâmica que poderia ser considerada até exagerada por superar todas as metas e garantir uma renda melhor para manter seus quatro filhos:
Contribuiu. Muito sofrimento. Eu sou uma pessoa muito sofredora, nunca tive sorte na minha vida com nada. Sempre fui pobre, vim de família muito pobre, criada com muita dificuldade, muita dificuldade mesmo. E quando eu me casei, eu achava que ali seria o meu, o meu ponto pra
ter uma vida melhor, pelo menos sossego, mas foi engano meu. Foi pior ainda. Meu marido era uma ótima pessoa assim, mas... ele era muito raparigueiro, aí não deu pra gente viver. Eu sofri demais, demais mesmo na mão dele por causa de mulher. (F – 46 anos)
Trabalhava 8 horas em cima de uma máquina, costurando. E fábrica você sabe como é, né. Você tem que trabalhar, não é história de você trabalhar 8 horas e ser brincando não. Você trabalha ali correndo, pra dar uma determinada meta, porque eles pedem, né. Então tem que trabalhar às 8 horas sem parar, aí a gente só tinha meia hora de almoço e o resto era em cima da máquina, correndo, na maior rapidez que pudesse. (...). Eu sempre passava da minha meta todo dia, mas eu corria muito pra isso. Quando chegava no final do expediente, eu tava só arquejando (...).Tinha dia que era pra gente sair ás 10 da noite, aí a chefe chegava e dizia: quem quer ficar fazendo extra? Aí, eu ainda ficava. Tinha dia que eu chegava em casa de 4 horas da manhã, de 4 e 20 (...). aí, dormia aquele pouquinho, quando dava 6 horas eu tinha que tá em pé que era pra dar conta do recado, pra quando eu sair pra trabalhar deixar tudo pronto. (F – 46 anos)
Embora no caso de “A” e de “G” o aspecto hereditário seja relevante pelo fato da primeira ter a irmã e a segunda, a prima com o mesmo diagnóstico, elas atribuem o aparecimento da doença à exposição solar:
Eu acho que foi mais o sol que eu levei. (...) eu acho que foi o sol que afetou mais, porque a doutora disse que afetou os meus nervos. Então eu acho que foi o sol. (A – 22 anos)
Acredito. O sol. Eu tomava muito sol. Eu todo final de semana tava na praia, praia, praia. E teve uma vez que quando saiu as manchas... é... no domingo eu fui pra praia na outra semana surgiu as manchas, só que (...) eu pensei que era bronzeado normal, né, mas a da minha amiga ficaram normal e a minha não voltou ao normal, ficou aquela ferida, aquela mancha borboleta. Aí... eu acho que foi o sol, a única... (G – 21 anos)
Os discursos das participantes acerca do que acreditam possa ter contribuído para o surgimento do LES, coincidem com os fatores citados na literatura,
como desencadeadores da doença, tais como situações de perda, o estresse e exposição aos raios ultravioletas (Zerbini & Fidelix, 1989; Mello Filho & Moreira, 1992; Sato et al, 2002). Em contrapartida, “B” e “C” não fizeram referência a quaisquer acontecimentos para o surgimento do LES.
Relembrando que o LES é uma doença cujos sintomas são múltiplos, a tabela a seguir mostra a variedade desses sintomas mencionados pelas participantes. Além de revelar a complexidade do quadro clínico apresentado por elas, fica em evidência o porquê dessa patologia ser confundida com outras doenças e o quanto se torna difícil para o médico chegar ao diagnóstico, fazendo com que a investigação perdure por alguns meses.
Tabela 7: Principal sintomatologia apresentada no início e durante o curso da doença
Sintomas Total
Inchaço nas articulações 8
Dor (ossos, tornozelo, joelho, ombro, cabeça, pescoço) 8 Vários problemas de pele (manchas avermelhadas, roxa, ressecamento) 8 Ficar sem andar (disfunção das habilidades motoras) 5
Estado depressivo 5
Febre 3
Problema respiratório 3
Queda de cabelo (alopecia) 3
Problemas de visão 2
Feridas (cabeça, boca, orelha) 2
Problemas de circulação – vasculite 2
Perda de peso 2
Inflamação nos rins 1
Problemas no coração 1
Pressão alta 1
Ascite (acúmulo de líquido na cavidade abdominal) 1
Unhas pretas 1 Perda de peso 1 Aumento de peso 1 Sangramento na gengiva 1 Anemia 1 Nódulo 1
A maioria das participantes destaca a presença de sintomas simultâneos, sendo o inchaço e dores em diversas partes do corpo, as principais queixas sintomáticas apresentadas por elas. Constata-se que a artrite afeta a todas as participantes, estando de acordo com Zerbini e Fidelix (1989), que apontam esta como um dos sintomas essenciais que atinge as pessoas portadoras de LES. A inflamação das juntas pode ser tão severa, que cinco das entrevistadas afirmam ter perdido totalmente a possibilidade de se locomover nos momentos de crise. Assim, “B” com 17 anos na época expressa:
Só era dor...(...) muita, muita dor mesmo, eu não conseguia ficar nem de pé (...) Eu passei dois meses, dois meses, assim deitada na cama, sem poder nem me mexe... (B – 17 anos)
Os problemas na pele também são apontados por todas as participantes. Pela severidade de certos casos, atinge não só o aspecto físico da pessoa, mas, também, o psicossocial, uma vez que afeta a imagem corporal da pessoa no momento em que os sintomas estão se manifestando e/ou ao deixarem algumas cicatrizes ao regredirem (Zerbini & Fidelix, 1989; Meinão, Assis & Sato, 1999). Isso pode causar constrangimento à pessoa portadora diante dos outros que ficam curiosos e até chegam a questionar o tipo de doença que a pessoa tem, bem como, se esta é contagiosa.
Considerando que o sistema nervoso também é atingido pelo LES, os casos de depressão foram evidentes, principalmente no início da doença. Embora seja difícil distinguir se fazia parte da doença ou em decorrência do impacto emocional gerado por toda a situação (Shapiro, 2001). Percebe-se, também, que “D” e “E” continuam com evidentes sintomas de ansiedade e depressão. Psicose e convulsão, embora também sejam mencionadas na literatura, não foram citadas por nenhuma das
mulheres. Deve-se salientar, ainda, que pelo tempo que as mulheres convivem com a doença e a infinidade de sintomas que elas podem manifestar, pode ser que elas tenham esquecido de apontar a ocorrência de alguns dos sintomas.
Além da diversificada sintomatologia que cada participante pode apresentar, considerou-se também relevante conhecer se elas identificam situações especiais em que os sintomas retornam.
As participantes “C” e “G” foram categóricas ao afirmar que desconhecem a situação em que os sintomas voltam. Destaca-se que “C” justifica essa não identificação da situação ao fato dos sintomas não terem retornado com a mesma severidade do início da doença. Em contrapartida, “G” explica que desde quando foi descoberto o diagnóstico (há três anos) a doença encontra-se inativa:
Não. É, logo no início, mesmo com a medicação, que eu tinha muita dor na junta, né. Também tive começo de artrite e.... tomava a medicação, vamos supor, duas semanas bom, assim melhor, uma semana já piorava. Mas devido o tratamento, no controle que eu venho fazendo... quer dizer que, uma pessoa assim, me parece quase normal. (C – 42 anos)
Observa-se que é também difícil identificar os sintomas quando a doença parece não dar trégua. Talvez pelo fato da doença ter avançado decorrente do excesso de trabalho e pela idade, na atualidade “F” fica na dependência de altas doses do medicamento que por sua vez geram efeitos colaterais. Assim, apesar de “F” aderir à medicação para manter a doença sob controle, a volta dos sintomas é inevitável devido a sua evolução:
Ela diminuiu (a médica) o comprimido, ela diminuiu o Meticotem, que ela quer me tirar do corticóide, mas não consegue porque ela vai, diminui, diminui, diminui quando chega no de 5mg que repito os exames, tá tudo alterado de novo. Aí volta pra estaca zero de novo, dois de 20. E assim que eu vou levando.(...). Menina! Ele
volta, ele é tão rápido! Às vezes eu tô boazinha, boazinha... quando eu penso que não, aparece uma dor numa junta, aí vem numa perna, às vezes num osso do braço, às vezes é só daqui pra aqui, às vezes é só aqui, às vezes é no dedo, nas juntas de um dedo, acredita? Só nas juntas de um dedo aparece às vezes aparece. Agora a dor é muito forte, sabe. É aquela dor cansada, que você acha que os ossos vai se quebrar. A dor que aparece mas é rápido demais, mas também vai indo, vai indo, aí passa. Passa por ela mesma porque eu tô tomando a medicação, né. Eu não sei nem porquê ela aparece... mas aparece. Quando eu penso que não, aparece uma dor (...) (F – 46 anos)
Contudo ela continua mostrando-se ativa, organizada e sempre que possível fazendo trabalhos manuais para incrementar a renda familiar. Ela, de fato, parece maximizar o que ainda pode controlar com relação à doença. Assim, por exemplo, apesar de declarar que adorava ir à praia, agora evita totalmente pela exposição solar, como reconhece que cansa rapidamente quando está na rua, saindo apenas quando é imprescindível:
...praia, eu não posso chegar nem perto, né. Se eu for pra uma praia tem que ficar na sombra, ainda mais cheio de protetor. Fico toda vermelha, não posso levar sol, por causa da doença, aí eu não vou pra nenhum canto não. Também quando eu saio, me sinto muito cansada, sabe. Quando eu saio canso demais, quando eu chego, chego doente. Quando eu vou pro hospital me consultar ou qualquer coisa, quando eu chego em casa, chego doente, aquele dia pra mim não vale mais nada, que eu chego morta, morta, parece que eu tava apanhando. Meu corpo chega todo quebrado (F – 46 anos)
“B” também citou que os sintomas reaparecem automaticamente quando a medicação é suspensa por ordem médica, evidenciando, a maioria delas a dependência permanente ao medicamento:
Quando eu paro de tomar os remédios. Eu acho que eu fico sem tomar o remédio, ... um mês, um mês no máximo, aí já começa a ficar dolorido. (B – 18 anos)
A participante “H”, igual a “F”, faz referência à exposição solar como propiciador da reincidência dos sintomas; porém, salienta ainda que quando está com algum problema eles também reaparecem:
Geralmente aparece quando, quando... no meu caso, quando eu me aborreço, quando eu tenho um problema. E também quando eu levo sol, minha filha! Sol ou vento pra mim me mata, sabe. O sol e vento... é meus inimigos número um. (H – 44 anos)
Aspectos emocionais são também destacados por “D” e “E” como causador da volta dos seus sintomas. “D” quando sente raiva, enquanto “E” retoma a situação de briga entre o filho e a sobrinha de 24 anos e toda preocupação que acarreta, porque o cunhado não quer mais acolhê-la na casa dele devido a essas brigas:
Quando eu fico com muita raiva. Ás vezes quando eu tenho raiva, quando eu tenho desgosto... quando eu começo... a pensar nas coisas eu, aí eu fico (...) até inchada mesmo, (...) inchada, dói, dói aqui, dói assim, assim do lado do meu joelho. (D – 39 anos)
Assim, quando eu tô assim preocupada, aí eu sinto, sabe. Sinto dor. Nos ossos... Dói até a sola dos pés.(...) como eu falei, né. Com o menino porque (...) Patrícia (...) muito impulsiva também, aí o menino não quer admitir, né. Aí, o pai dela quer botar a gente pra fora (...) não posso fazer nada. Não tenho pra onde ir.(E – 39 anos)
“A” atribui o retorno dos sintomas devido à baixa temperatura climática:
Quando o clima tá frio. É, aí começa dor nos ossos. Só não tá inchando. (A – 22 anos)
Nota-se, a partir do discurso das participantes, a existência de diversos aspectos que favorecem o retorno dos sintomas, tais como baixa temperatura, exposição
solar, estresse, fatores emocionais e suspensão da medicação. Todavia, alguns desses podem ser controlados como evitar o sol, enquanto que o estresse e fatores emocionais fogem do controle das pessoas já que acontece na interação com as pessoas a sua volta, nem sempre dispostas a colaborar ou dar apoio. Isso aponta para a necessidade da escuta terapêutica viabilizar formas de amenizar esse tipo de sofrimento.
Percebe-se, que todas as participantes que já tiveram sua doença em atividade por mais de uma vez, conseguem identificar a situação em que ocorre a reincidência dos sintomas, contudo, isso não garante o controle da mesma porque os fatores emocionais, o estresse e a própria doença são marcados pela imprevisibilidade.
6.2.3 - Mudanças e limitações decorrentes do lúpus eritematoso sistêmico
Como já fora apontado, a doença crônica, seja ela qual for, na maioria dos casos exige alterações no estilo de vida da pessoa visando minimizar os sintomas e/ou manter a doença relativamente controlada (Remen, 1993; Radley, 1994). Dessa forma, o cotidiano da pessoa portadora sofre necessariamente mudanças e limitações.
Neste estudo, as participantes destacam algumas das mudanças na sua vida, tais como: evitar exposição solar; não fazer esforço físico; não trabalhar; fazer dieta; tomar remédio sistematicamente; conviver com o sofrimento da doença e preocupação pelos cuidados que ela demanda. Contudo, as reações a essas mudanças, dependem muito do contexto econômico e social, do apoio que percebem e do tempo de convivência com a doença.
Assim, algumas participantes citam as frustrações mais significativas decorrentes das limitações geradas pelo LES. “D”, por exemplo, além das restrições mais comuns, se lamenta também do fato de que a doença a impediu de morar em outro
estado, pois o mesmo tem um clima frio, o que lhe traria dores mais constantes nas articulações:
Não tenho direito de me divertir, de ir a uma praia, não tenho direito a ir a um shopping. Isso me deixa muito triste, né. (...). Impediu.... Impediu muitas coisas já. Muitas coisas... Se não fosse a doença, eu não morava aqui, não vivia aqui em Natal. Morava em Brasília, lá.. (D – 39 anos)
Enquanto que “H” aproveita para evocar o quanto sofreu com o seu afastamento do trabalho:
Tive que me afastar do trabalho porque eu não tive mais condições de trabalhar e uma das principais mudanças foi essa. E de repente, eu tive que me afastar de tudo, então isso aí foi pra mim, muito difícil conviver com isso. (H – 44 anos)
O mais significativo para “E” decorrente da doença é conviver com o sofrimento ante a possibilidade de morrer, deixando totalmente desamparado o filho de 8 anos. A depressão é tão evidente, ao ponto dela até falar para o filho de que vai morrer, apesar dos sintomas não terem atingido órgãos vitais. Talvez, ela veja sua situação mais crítica pelo fato já ressaltado que o pai da criança tem outra família e está com câncer, sendo ausente, tanto afetiva como financeiramente:
Porque eu fico preocupada com essa doença.(...).Tem que tomar esse remédio até morrer (...) (...) deixar o filho na mão dos outros, né!? O pai dele... tá até com câncer. (...) Sabe, (...) mainha vai lhe deixar. Ele diz: não mainha eu vou com a senhora. (E – 39 anos)
Algumas das participantes trouxeram a tona à idéia da doença como “anormalidade” que lhes limita nas atividades cotidianas, incluindo as tarefas domésticas. Assim, as participantes “B” e “C” afirmaram que deixaram de ter uma vida
“normal” devido à doença, esta última se lamentando também da necessidade de ter que depender do medicamento para toda a vida:
Antes deu ter ela, tinha uma vida normal. Fazia de tudo. Agora com ela, eu não posso fazer nada, quase nada... (...) podia fazer educação física no colégio, eu poderia fazer academia, que é o que eu quero e não posso. Eu não faço nada em casa. Antes eu fazia... lavava roupa, arrumava casa, fazia de tudo e não posso mais fazer isso. (B – 18 anos)
Minha vida antes, eu tinha menos problema. Era uma pessoa normal, eu ia numa praia. Aí, o que mudou foi nisso aí e os medicamentos que eu tomo, né. Porque antes, eu tomava uma medicação quando fosse pra uma gripe, (...) agora eu tô com aquela medicação direto, né. (C – 42 anos)
O discurso das participantes “A” e “F”, embora não toquem no tema da “anormalidade” coincide ao afirmarem que as mudanças sofridas em decorrência da doença giraram, primordialmente, em torno da impossibilidade de se expor ao sol, bem como, não realizar esforço físico:
Pra agora tem porque... primeiro eu saía com a minha irmã pra algum canto e agora eu fico mais em casa por causa do sol, né. Assim... em termos de pegar peso, não poder pegar muito peso. (A – 22 anos)
... praia, eu não posso nem chegar perto, né. Se eu for pra uma praia tem que ficar na sombra, ainda mais cheio de protetor. Fico toda vermelha, não posso levar sol, por causa da doença, aí eu não vou pra nenhum canto, não! (...) mudou assim, porque eu não posso... eu não posso lavar, não posso fazer minhas coisas, não posso lavar