Osmanlı Dönemi Türk Mimarisinde Alçı Sanatı

Esta categoria é uma consequência das diversas perdas identificadas pelos cuidadores familiares a partir do momento em que se inicia o processo de adoecimento e ao assumirem o papel de cuidadores.

Observa-se nos relatos a referência de diversas perdas quando o familiar se depara com esta nova realidade, destacando-se: perda da liberdade, da independência financeira e do companheiro.

A Perda da liberdade pode ser vista como a limitação que o exercício do papel de cuidador impõe sobre a autonomia e a independência do familiar para tomar suas próprias decisões ou de agir livremente sobre suas atividades, envolvendo até o cuidado de outros membros da família e o seu autocuidado. O nível de independência do cuidador é proporcional ao do doente e depende da disponibilidade de contar com apoio.

Agora, eu não posso sair de casa cinco minutos, porque eu fico com medo dela cair [...]. Eu me tornei dependente, porque eu não posso ir para canto nenhum. Muitas vezes se eu tenho que fazer alguma coisa na rua, eu faço enquanto ela está na hemodiálise. Eu não a deixo. Se eu saio para algum lugar e ela tá em casa, eu a ponho no carro e saio, porque em casa mesmo eu não a deixo sozinha de jeito nenhum (F1).

Eu tenho medo. Medo de ele falecer só comigo em casa. Ai meu Deus do céu. Se acontecer isso o que eu faço? É complicado. (choro) Se ele passa mal, eu já fico

desesperada(F7).

O medo de se afastar do doente acontece pelo conhecimento dos riscos da doença; tal fato também se associa a não ter uma rede de apoio para dividir o cuidado. Isto acaba inviabilizando as saídas do familiar cuidador, porque mesmo que ele saia, não consegue se desligar do doente, pela insegurança de tê-lo deixado só e poder acontecer qualquer evento nesse período (45,51)_.

Assim, as saídas tornam-se um transtorno e o cuidador utiliza o tempo em que o doente está na hemodiálise para realizar atividades externas.

Se eu pensar, fico louca. Porque a minha vida acabou de um ano para cá. Estou sem namorado. Tudo é ele e aqui. Não sobra tempo para nada. Mal dá tempo de ir ao mercado e voltar. [...] Não dá para ir a um churrasco, num negócio. Ele nunca está bem. [...] É só eu e ele. Eu virei enfermeira em casa (F8).

Não pode assumir compromisso nenhum. Nós íamos sempre assim comer um lanche no sábado à noite. Agora não pode mais. Uma por causa do motivo dela e outra por causa do horário que tem que estar aqui (F11).

A gente sempre ia passear e tudo, agora não podemos fazer mais nada disso. Ia passava o final de semana. Ia para praia. Não tem como fazer mais nada disso. Ele falou: Vai acostumando que agora a gente tem que cuidar da mãe. Tem que parar com tudo. Às vezes a gente saiu final de semana fica minha filha em casa. A gente faz assim pra não deixar ela sozinha. Então foi cortado bastante coisa que a gente fazia e agora a gente não pode mais fazer (F14.)

Ah! Minha vida ficou parada. Ela para. Porque sair não posso. Você pensa nem fazer compra não dá pra ir mais. Porque se vai meu marido, eu tenho que ficar (F15).

Eu não posso ir a lugar nenhum mais, porque aonde eu vou tenho que levar ele. Então eu fico mais em casa. Então fica difícil [...] Ah! Mudou bastante. A gente não vai mais pra lugar nenhum. Às vezes quando tem uma festa de família a gente não vai mais. Então, difícil, complicou muito, mudou muito (F17).

Porque às vezes eu tenho que ir a outros lugares, aí a minha mulher vem. Mas é difícil. Eu tenho um filho especial. Eu não posso sair com a minha mulher junto. Quando eu vou, minha mulher fica. Quando ela sai, fico eu. Ele é dependente da gente totalmente (F20).

Ao assumir o papel de cuidador, percebe-se que este acaba deixando sua vida de lado, não conseguindo desempenhar atividades que antes eram realizadas rotineiramente. Encontra-se distante de relacionamentos sociais, profissionais, de lazer, espirituais e amorosos, perdendo sua autonomia e vivendo uma vida reclusa ao ambiente doméstico e hospitalar (45 55,63)_.

Eu precisava até de uma psicóloga, mas eu não tenho tempo. Eu não paro em casa para ir à psicóloga. Eu não tenho tempo para tudo isso (F7).

Aí tem a cirurgia da minha mão que eu tenho túnel do carpo. Eu preciso operar, saiu tem 15 dias. Ainda não dá. Ligaram duas vezes pra mim, eu falei: Como que eu posso fazer com ele assim? Quem que traz ele? Aí precisei dispensar (F15).

Pode-se compreender que o familiar acaba se sentindo preso ao papel de cuidador e não encontra tempo para cuidar de si mesmo com a rotina da hemodiálise. Percebe-se, também, a necessidade de ser ajudado por um profissional que acolha suas necessidades, pois demonstra intenso sofrimento ao sentir-se preso, o que pode representar que não consegue se adaptar sem apoio diante deste contexto (45 55)_.

Tudo mudou [...]. Eu tenho dois filhos: [...] um moleque de oito e uma menina de 12. Aí eu deixo eles em casa sozinhos para cuidar dela. Eu largo a minha família para poder cuidar dela (F9).

Levei ele pra morar lá em casa. Faz 4 anos. Minha vida mudou radicalmente. Não saio mais. Não levo mulher... Não saio sozinho. Estou sempre em casa, a vida agora é em torno do meu pai (F20).

Constata-se que o cuidador expressa o sentimento de abandono de uma vida independente com o seu núcleo familiar, tendo que dispor do cuidado de sua

família, cônjuge e filhos ao se dedicar exclusivamente para o cuidado do membro doente.

O cuidador familiar percebe e reconhece que está perdendo sua própria vida, ao avaliar todas as modificações que ocorreram e foram deixadas de lado, assim ele renuncia a possibilidade de vivenciar outras experiências, fragilizando suas relações familiares (45,64-65).

A declaração de apresentar perdas financeiras trata da redução da renda ou espoliação de bens familiares, por impossibilidade de continuar com as atividades laborais exercidas não só pelo paciente, mas também pelo familiar ao assumir o papel de cuidador, assim como naquelas situações que se fazem necessárias a disposição de bens materiais para cobrir custos com tratamentos particulares.

Foi uma barra para mim. Eu estava acostumado com ela [...]. Ela era meu braço direito [...] no trabalho nosso lá no trabalho. Era ela quem fazia a parte burocrática. Tudo era ela. Ai de uma hora para outra fiquei sem pé e sem mão [...]. Eu tive que vender tudo que eu tinha (F1).

Eu costurava para fora, cuidava da casa e das coisas dele. O resto era com ele. Mas daí, eu tive que passar a fazer tudo isso (F3).

Ele ficou cinco dias internado. A gente teve que pagar hospital sem poder (F7).

Observa-se que, para assumir o papel de cuidador, alguns familiares precisam abandonar seu trabalho.

Não tem ninguém pra vir. Eu que tenho que vir. Aí tive que parar de trabalhar. Estou há dois anos parado [...] eu não posso trabalhar, eu dependendo dela, antes ela dependia de mim. Quando eu trabalhava, eu ganhava bem, agora com a aposentadoria dela tá ganhando. Ainda bem que eu não pago aluguel. Senão... (F13).

Aí eu larguei trabalho depois que ela caiu e quebrou o joelho em dois lugares, aí tinha que ter um acompanhante por causa da cadeira de roda. Eu trabalhava, mas você via que ela não estava em condições de vir sozinha. Pra entrar na ambulância, ela tem dificuldade. Ai fez um ano que eu acompanho ela direto (F14).

Foi um pouco complicado. Da minha parte, mas eu também não vou abrir mão de deixar ela. Eu estava trabalhando também. Parei de trabalhar (F16).

Eu trabalhava, então, não posso trabalhar mais (F17).

A ausência da realização de trabalho remunerado com o tratamento em hemodiálise acarreta perdas financeiras e toda a problemática envolvida. Com o afastamento do doente de suas atividades laborais, a família passa a sobreviver

de pequenas rendas, como de salários mínimos, provenientes da aposentadoria, auxílios sociais e da comunidade. A situação tende a se agravar quando o cuidador familiar tem que abandonar o trabalho para assumir o cuidado do doente(45,66)_.

Os profissionais devem compreender o processo de sofrimento pelo qual o cuidador familiar está passando, ajudando-o a reelaborar e ressignificar as experiências que causaram dor e sofrimento a fim de que consigam encontrar um sentido e coerência na vida (10)_.

A construção de espaço para a escuta do sujeito objetiva para que este cuidador consiga ser acolhido em suas necessidades e possa interagir com os profissionais de saúde, expondo suas dificuldades e seu sofrimento. A partir de uma perspectiva de cuidado que inclui o envolvimento e o relacionamento entre as partes respeitando seu sofrimento e histórias de vida fazendo com que dificuldades sejam resignificadas (10)_.

Assim pode-se compreender que a perda dos papéis sociais e dos relacionamentos significativos, a partir da doença crônica, gera intenso sofrimento no cuidador familiar, ao ter que modificar sua vida e assumir algumas perdas inevitáveis. Os profissionais, ao identificarem este sofrimento, precisam propor uma intervenção que possa contribuir para aliviar este sofrimento (67)_.

Conviver com o doente em tratamento hemodialítico e, além disso, responsabilizar-se pelo seu cuidado, pode trazer grandes mudanças na vida do familiar cuidador e, uma delas, é ter que enfrentar as diversas perdas que vão ocorrendo no cotidiano. Umas mais, outras menos, mas sem dúvida todas vão interferir drasticamente na vida dessas pessoas.

Além das perdas mencionadas nesta categoria, cabe ressaltar que o medo da morte do familiar doente, também pode ser considerado uma perda. Porém, este já foi discutido na primeira categoria, associado principalmente à gravidade da doença que pode ocasionar a morte repentinamente. E os cuidadores têm claramente a percepção desta situação.

4.3.1.4 (Des) Conhecendo a hemodiálise

O contexto da hemodiálise é algo diferente de qualquer outro tipo de tratamento que o doente e sua família possam ter vivenciado.

Suas inquietações e ansiedades referentes a este novo contexto de vida também ocorrem devido a não compreensão e entendimento do que está acontecendo.

Informações sobre a doença, o tratamento, o seguimento bem como outros conhecimentos fazem parte das necessidades destes indivíduos.

Os familiares cuidadores relataram que o seu conhecimento sobre o tratamento em hemodiálise é muito superficial, não compreendendo quais as complicações que ocorrem e suas consequências. O cuidador, na maioria das vezes, não é preparado para assumir esta função por desconhecer conteúdos básicos sobre o tratamento no qual seu ente querido está inserido, acarretando em sofrimento.

No momento em que o doente inicia o esquema de hemodiálise, este é orientado pelo médico sobre o tratamento e é encaminhado para o atendimento de nutrição, psicologia e assistente social. Também lhe é entregue um folheto informativo sobre a doença renal crônica e tratamento hemodialítico.

Porém, pode-se observar que em casos emergenciais este atendimento é realizado após o inicio do tratamento.

Tanto na primeira como na segunda situação não há uma atuação especifica e sistematizada da enfermagem no acolhimento destas famílias, o que compromete sua compreensão do processo de cuidar.

Observa-se que o conhecimento compreendido pelo cuidador, ao ser questionado em relação à hemodiálise, se restringe à necessidade de se fazer o tratamento, sendo o seu entendimento que a função da máquina hemodialisadora é filtrar e depurar o sangue, em substituição externa aos rins. Destaca também, a necessidade de o paciente seguir restrição hídrica e de determinados alimentos, geralmente orientada pela nutricionista.

Os profissionais realizam a orientação escrita por meio de folheto informativo entregue ao paciente/e ou familiar, no entanto, às vezes estas

informações não são bem compreendidas por aquele familiar com baixa escolaridade.

Outro fato importante é que nem sempre as orientações gerais sobre a doença e o tratamento são oferecidas ao cuidador, mas principalmente ao paciente e, algumas vezes, a um membro da família que o acompanhou no inicio do tratamento, mas que nem sempre será o eleito para assumir este papel. Isto ocorre porque a família ainda não compreendeu o que está acontecendo e não houve uma preparação dos familiares para este momento, elegendo neste caso aquele com maior facilidade para conversar, podendo haver comprometimento da comunicação e do apoio informacional.

Olha, eu conheço muito pouca coisa é a máquina que está ali e fístula [...] o cateter só isso, os equipamentos. Eu sei que é a paralisação dos rins, que o rim é que tira a sujeira do nosso sangue. Isto tudo eu sei, mas assim sei lá como eu posso te falar... Assim tá por dentro de tudo assim realmente eu não estou (F1).

A gente sabe que tem que fazer hemodiálise. [...] Eu sei que tira o sangue, passa pela maquininha para tirar tudo [...], a água que está no corpo. É isso aí que eu sei e mais nada (F2).

Eu acho que eu não conheço nada. Eu sei assim: a parte da alimentação. A quantidade de líquido que ele não pode tomar. Eu acho que eu não entendo quase nada da hemodiálise para falar a verdade. A compreensão que a família precisa ter é de não estar levando para ele problema, nem de deixar perceber dificuldade dentro de casa e sim dar carinho [...] Ele fazia tratamento aqui já quatro anos. Mas se tivesse assim uma pessoa que te orientasse mais a gente seria bem melhor também [...] Brinco com quase todos os enfermeiros, mas o nome eu não sei. Eu não guardo nome de ninguém. Nem a psicólogo e a assistente social falou comigo [...]. Com as médicas eu tenho conversado durante as consultas (F3).

Ele passou na nutricionista que explicou tudo para ele e depois ele passou para mim [...]. Assim da hemodiálise, com sangue, não sei nada [...]. Só sei falar que é um filtro e que vai limpar o sangue (F4).

Eu conheço aquilo que minha mãe me contou que tinha um negócio que joga o sangue para a bomba e outro joga o sangue limpo para dentro. [...] A minha relação com os profissionais da hemodiálise se dá só na hora de pegar a receita. [...] A única coisa que aconteceu foi que a minha mãe apareceu lá em casa com um papel e dizendo: - Olha! O hospital me deu esse papel aqui explicando o que é hemodiálise. Eu li, mas não entendi muito bem (F6).

Não foi explicado sobre o tratamento e nem fui abordada pela equipe. [...] Sabe quem falou para gente o que era? Foram as pessoas que ficam aqui (sala de espera). [...] Eles foram explicando o que era (F8).

Só sei que ela tira a sujeira. Só sei assim que tira a água, porque não urina mais. Tira a água do corpo. (F9)

Eu assim não sei... Ela está fazendo hemodiálise, mas eu não sei assim os riscos que corre na hemodiálise. Eu não sei como é que é. Só fala pra ela. Pra mim não explicou não [...] ela fez muitos exames, ela anota. Mas os resultados nunca falaram pra mim nada. É. Mais pra ela [...] Porque eu achava assim que devia como eu sou esposo dela, passar pra mim (F11).

Só sei que tem que ligar o... Como que se fala? O capilar. Que tem os horários (F12). Ah! Foi explicado um monte de coisa (sobre o tratamento)[...] O médico estava me explicando bem direitinho (F13)

Tem aquele papelzinho que explica. Explica da limpeza do sangue, as proteínas que perdem, perde as impurezas, as proteínas (F14).

Nada. Praticamente nada. Só o que tem nesse folheto que deu pra gente (F17) Eu sei que é pra limpar o sangue e tirar o líquido. É pelo cateter que faz (F18) Ah eu sei que é pra filtrar o sangue. O sangue. Eu acho que é isso (F19)

Ah! Muito pouco. Quando ele começou a fazer hemodiálise, o doutor... Antes de ele começar, o médico foi legal. Figura fantástica. Explicou como é que era, o que ia fazer. Eu estou entendo agora. Eu fui perguntando. O rim não funciona mais (F20).

Observa-se que mesmo com o atendimento sistematizado a todos os pacientes que iniciam o tratamento hemodialítico os cuidadores não conseguem compreender que foram orientados pelos profissionais como nutricionista, psicólogo e assistente social.

Tal fato pode ser observado porque o inicio do tratamento é um momento de intenso sofrimento, envolvendo muito estresse. Nesta fase, como já abordado anteriormente, as intervenções devem ser mínimas, pois não ocorre uma aprendizagem significativa (48)_.

Os profissionais, identificando que a família passa por um momento de intenso sofrimento, devem propiciar estratégias de comunicação para atender às famílias em suas necessidades e buscar maneiras que facilitem esta interação (68)_.

Associada a esta dificuldade está a ausência de um preparo sistematizado de forma continua com este cuidador, o que pode comprometer o tratamento do doente devido ao despreparo do seu familiar.

Um dos fatores dificultadores para satisfação do serviço, por parte dos usuários e famílias, é que recebem poucas informações relevantes e de ensino em relação ao tratamento (69-70)_.

É de extrema importância que os cuidadores familiares e usuários compreendam o tratamento hemodialítico, suas complicações e restrições. Devem conhecer os riscos e benefícios, tipos de tratamento existentes, expectativa de vida, a importância do acesso vascular, dieta, restrição hídrica, uso de medicamentos e controle de sinais vitais. Tais orientações são fundamentais para propiciar a capacitação do doente e família para realização do cuidado (71)_.

O acolhimento da família ocorre de forma direta ou indireta, dependendo da necessidade do próprio doente. Casos em que este tem autonomia sobre seu cuidado, os profissionais o orientam diretamente, sem a inclusão da família, exceto quando há algum problema.

O contato com a família acontece mais na hora da entrega de receita com o profissional médico, em casos de pacientes dependentes ou de procura da família. Não se observa uma atuação sistematizada voltada para a família nos profissionais, ocorrendo uma atuação segundo a necessidade dos familiares ou dos profissionais.

Observa-se que muitas vezes há um desconhecimento de informações sobre o tratamento por parte do familiar. As informações e conhecimentos acumulados ocorrem de forma não sistematizada, a partir de conhecimentos populares (72)_.

Assim identifica-se uma comunicação ineficiente entre equipe e cuidadores, pois para que ocorra uma comunicação adequada é preciso acessar e compreender a vivencia e as necessidades destes de forma a garantir que as informações transmitidas foram apreendidas (35)_.

Uma comunicação adequada é aquela que tenta diminuir conflitos, mal- entendidos e atingir objetivos definidos para a solução de problemas com a interação profissional-paciente. Neste sentido, a atuação do profissional é decifrar e perceber o significado da mensagem que o paciente envia para assim realizar um planejamento coerente e que contemple as necessidades dos pacientes e familiares. Estas mensagens nem sempre ocorrem de maneira verbal, sendo preciso identificar os componentes não verbais a partir da postura, contato, expressões e gestos (73)_.

Para que isto ocorra é necessária a formação de vínculo entre profissionais, usuários e famílias e realizar uma comunicação sem barreiras pessoais e organizacionais, onde haja abertura e espaço para ouvir, compreendendo quais as crenças, valores e experiências prévias que este individuo vivenciou e suas dificuldades. Uma comunicação efetiva é bidirecional, com interação entre as partes, sendo necessário que haja uma resposta e validação das mensagens transmitidas para entender se houve uma compreensão satisfatória (73)_.

Os vínculos afetivos no cenário da hemodiálise são intensos, na maioria das vezes, entre profissionais e pacientes, uma vez que neste tipo de tratamento a proximidade ocorre com frequência e existe um relacionamento que vai além da relação cura e doença, englobando relações de amizade e afeto (74)_{. Cabe}

estender estas relações para acolhimento da família.

O familiar também é agente ativo do seu processo de aprendizagem ao buscar informações junto aos profissionais em casos de dúvidas, referindo que são esclarecidos e prontamente atendidos pela equipe de saúde.

Hoje eu procuro mais me informar. Como acontece. Pergunto [...] Então eu conversei [...] perguntei as causas, o porquê que acontece esses problemas eu sempre procuro perguntar, saber. Eu vejo folhetim. Procuro saber [...] Aí o que eu não sei eu estou sempre perguntando (F2).

Eu tenho tirado minhas dúvidas Até porque quando eu preciso de alguma coisa eu peço e sempre me atendem. Sempre muito atenciosos sabe (F10).

Ah! Eu pergunto (as dúvidas) pras médicas. Pras enfermeiras chefes (F12).

Eu converso [...] Eu procuro o médico dela [...] [Converso (com a nutricionista) Quando a minha mulher tá ganhando muito peso eu vou nela e converso, ]Converso com a enfermeira de vez em quando eu converso. Se tá dando problema, alguma coisa, eu quero saber. Quando eu fico ali fora e passa um médico eu quero saber o que tá acontecendo. Procuro saber o que tá acontecendo lá dentro. Eu procuro mais eles do que eles me procuram (F13).

Com o pessoal aí sempre estão conversando. Quando eu preciso de alguma coisa, eu pergunto e elas fazem o que pode fazer. Então, elas tão fazendo o que elas podem. Eu gosto, sempre está bom, eu converso. Eu pergunto como que foi se estava tudo bem. Sempre converso com elas (F14).

Conheço a equipe eu não sei quem é por nomes, mas eu sei quem é, conheço mais as