OLGULARIN SEÇĠMĠ

ÇalıĢmamıza Trakya Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Anabilim Dalı Çocuk Nörolojisi polikliniğine baĢvurarak SP tanısı konan 53 hasta ve kontrol grubu olarak bu hastaların 53 sağlıklı kardeĢi ve bu çocukların ikisine birden bakım veren sağlıklı ebeveyn dahil edildi.

Olguların ÇalıĢmaya Alınma Kriterleri Ġki ile 18 yaĢ arasında olma

Serebral Palsi tanısının kesinleĢmiĢ olması (Bethesda‟da 2004 yılında yapılan Serebral Palsi Tanım ve Sınıflama ÇalıĢtayı‟nda önerilen tanımlamaya göre) (1)

Akut veya kronik diğer genel tıbbi bir hastalığının (dikkat eksikliği hiperaktivite bozukluğu, adenotonsiller hipertrofi, astım, diyabet, konjenital kalp hastalığı vs…) bulunmaması

31 Anne–babasının okuryazar olması

Sağlıklı kardeĢinin bulunması

DıĢlama Kriterleri

Ġki yaĢından küçük veya 18 yaĢından büyük olma Fiziksel veya mental serebral palsi dıĢı özrün olması, Uyku düzenini etkileyebilecek kronik hastalığı olması,

Uykuyu destekleyebilecek veya bozacak, antiepileptik tedavi dıĢında, herhangi bir medikal tedavi alma

Sağlıklı kardeĢ bulunmaması

Kontrol grubu olarak ; aynı uyku ortamının olması,aynı ebeveyn tarafından bakım hizmeti verilmesi ve yaĢa bağlı uyku sorunlarının değiĢiklik göstermesi nedeniyle hastanın kendine en yakın yaĢtaki sağlıklı kardeĢi seçilmiĢ ve seçilen karĢılaĢtırmalar birebir yapılmıĢtır.

Kontrol Grubunun AraĢtırmaya Alınma Kriterleri

Ġki ile 18 yaĢ arasında olma

Serebral Palsili olgunun kendi kardeĢi olması

Birden fazla kardeĢ varsa yaĢı en yakın olanının seçilmesi Uyku düzenini etkileyebilecek kronik hastalık olmaması Mental veya fiziksel engel olmaması

Uykuyu destekleyebilecek veya bozacak , herhangi bir medikal tedavi almıyor olması Anne ve babanın okuryazar olması

Ebeveyn Grubunun AraĢtırmaya Alınma Kriterleri

Okur-yazar olması

Serebral palsili hastanın annesi olması

Uyku düzenini etkileyebilecek kronik hastalık olmaması, Mental ve fiziksel özrü olmaması

Uykuyu destekleyebilecek veya bozacak , herhangi bir medikal tedavi almıyor olması Her iki çocuğa da kendisinin bakıyor olması

32

ÇalıĢma, serebral palsisi olan hastaların oluĢturduğu çalıĢma grubu, sağlıklı kardeĢlerin oluĢturduğu kontrol grubu, SPli çocukların annelerinin oluĢturduğu aile grubu olmak üzere 3 ana grup üzerinde gerçekleĢtirildi. Olgular kız ve erkek cinsiyet olarak da iki gruba ayrıldı. Olgular ayrıca 6 yaĢ altı ve ≥ 6 yaĢ olmak üzere de gruplara ayrıldılar. Serebral Palsili hastaların ve kardeĢlerinin prenatal ve natal öyküleri alındı, mental retardasyon, epilepsi, görme-iĢitme problemleri, beslenme Ģekli, antiepileptik kullanıyor olması gibi eĢlik eden ek patolojik durumları kaydedildi. Olguların genel fizik muayeneleri ve nörolojik muayeneleri Ek-3‟te sunulan kayıtlarımıza not edildi. Boy ve kilo persentilleri hem normal populasyona göre hem de SP‟li çocuklar için ayrıca oluĢturulmuĢ olan büyüme eğrilerine göre değerlendirmeye alındı (74). Serebral palsili hastalar ayrıca SP tipleri (spastik ,diskinetik ,ataksik ve mikst) ve alt tiplerine (kuadriplejik,hemiplejik,diplejik) göre sınıflandırıldılar. Hastalar ayrıca spastik tip ve diğer (diskinetik + mikst) olarak ta gruplandırıldı. Klinik ağırlık derecesini belirlemek için Kaba Motor ĠĢlev Ölçeği (KMĠÖ) (Alt ekstremite motor iĢlevleri için) ve Ġki Elli Ġnce Motor ĠĢlev Skorlaması (ĠEĠMĠ) (Üst ekstremite motor iĢlevleri için) uygulandı ve tutulum Ģiddetine göre Düzey I, Düzey II, Düzey III, Düzey IV, Düzey V olarak sınıflandırıldı (44,45). Olgular Düzey I, Düzey II, Düzey III hafif; Düzey IV, Düzey V ağır tutulumlu olgular olarak değerlendirildi.

Anamnez ve muayene bölümünden sonra SP‟li çocuk ve sağlam kardeĢine “Çocuklarda

Uyku Ölçeği Anketi” uygulandı.

Tüm olguların anne ve babalarından çocuklarının uyku sorunlarını değerlendirmek amacıyla ÇUÖ‟ni doldurmaları istendi ve veri kaybını önlemek amacıyla eksik ya da anlaĢılmayan sorular anne-baba eĢliğinde gözden geçirildi. ÇalıĢmamızda daha fazla uyku sorununu değerlendirebilmek için ölçeğin 72 soruluk kapsamlı olan versiyonu (070424 numaralı versiyonu) kullanıldı (Ek 4)

Ölçeğin Yorumlanması ve Puanlandırılması

Çocuklarda Uyku Ölçeği; (A) gece ve uyku zamanı olan davranıĢlar, (B) gün içerisindeki davranıĢlar ve (C) dikkat eksikliği ve hiperaktivite ile ilgili sorular olmak üzere üç bölümden oluĢmaktadır. Ölçeğin; davranıĢsal sorunlar, horlama, nefes sorunları ve diğer sorunlar olmak üzere dört alt ölçeği bulunmaktadır.

Ölçeğin A ve B bölümlerindeki sorular “Evet”, “Hayır” ya da “Bilmiyorum” Ģeklinde

yanıtlanmaktadır. A ve B bölümündeki sorular puanlanırken „„Evet‟‟ iĢaretlemeleri 1 puan, “Hayır” iĢaretlemeleri 0 puan olarak kodlanır. “Bilmiyorum” yanıtı değerlendirilmeye alınmaz. C Bölümü‟ndeki sorular ise dörtlü Likert ölçeği yapısındadır. Bu bölüm

33

puanlanırken 0 ve 1 iĢaretlemeleri sıfır, 2 ve 3 iĢaretlemeleri bir puan olarak tekrar kodlanmaktadır. Ayrıca açık uçlu sorularla uyku sorunlarının niteliksel yönleri de incelenmektedir.

Ölçeğin alt ölçeklerinin değerlendirilmesinde 22 sorudan faydalanılmaktadır (Tablo 10) (15). Toplam puandan davranıĢ sorunları alt ölçek puanı çıkartıldığında uyku sorunları puanı hesaplanmaktadır.

Tablo 10. Çocuklarda uyku formu alt ölçekleri ve ölçek puanlamasında kullanılan maddeler (15)

Ölçeğin B23 sorusuna evet yanıtını veren hastalar dikkat eksikliği hiperaktivite tanısı olması nedeniyle çalıĢmaya alınmadı.

Toplam Puan DavranıĢ Sorunları

1-Doğrudan onunla konuĢtuğunuzda dinlemiyormuĢ gibi görünür

2-Eli–ayağı sürekli oynar veya oturduğu yerde sürekli kıpırdanır

3-Motor takılmıĢ gibi davranır ya da hareket halindedir 4-DıĢardan gelen uyaranlarla dikkati kolayca dağılır 5-BaĢkalarının yaptığı Ģeylerin arasına girer

6-Üstüne aldığı iĢleri ve aktiviteleri düzenlemekte zorlanır Nefes Alma Sorunları

7-Gündüz esnasında da ağzından mı soluk alıp verir? 8-Belirgin ya da yüksek sesle mi soluk alıp verir?

9-Nefes alıp–vermekte sorun yaĢadığı ya da zorlukla nefes aldığı?

10-Sabahları kalktığında ağzı kurumuĢ mu olur? 11-Gün içerisinde uykulu olma gibi bir sorunu var 12-Gün içerisinde uykusu geldiğinden Ģikayet eder

13-Çocuğunuzun gece nefes alıp vermediğini gördüğünüz olur mu? 14-Ara sıra yatağını ıslatır

Horlama

15-Daima mı horlar?

16-Zamanın yarıdan fazlasında mı horlar? 17-Yüksek sesle mi horlar?

18-Çocuğunuz kilolu mudur? Diğer sorunlar

19-Sabahları dinlenmemiĢ bir Ģekilde uyanır 20-GeliĢiminde duraklama

21-Sabahları çocuğunuzu uyandırmak çok zor olur mu? 22-Çocuğunuz sabahları baĢ ağrısı ile uyanır mı?

34

Bu belirlenen gruplar arasında toplam puan, toplam uyku sorunları puanı, davranıĢ sorunları, nefes alma sorunları, horlama ve diğer puanlar olan ölçeğin ana parametreleri karĢılaĢtırıldı.

Serebral Palsili çocuk ve kardeĢinin değerlendirilmesinde kullanılan Çocuklarda Uyku Ölçeği parametrelerine ek olarak tarafımızca hastalarda sık karĢılaĢılan uyku problemlerini daha iyi tanımlayabilmek için alt parametreler eklenmiĢtir. Bunlar; nefes alma problemlerine ilave sorunlar (A8,A9,A10,A11,A17,A18), uykuya baĢlama ve devam ettirme sorunları (A27, A28, A29, A30, A31, A32, A33, A34, A35, A36, A37, A38, A39) , diĢ gıcırdatma (A24), antiepileptik kullanımı, uykuda hareket bozuklukları sorunları (A11,A12,A13,A13a), uykuda terleme (A14), uykuya dalmada güçlük (A31, A32), yorgun uyanma ve gün içi uykululuk (B1, B2, B5, B6), kabus bozukluğu (çığlık atma) (A29). ÇUÖ anketindeki bazı sorular SP‟li hastalarımızdan özellikle kuadriplejik ve mental retarde olanlarda cevaplanması zor olduğu için değerlendirmeye alınmamıĢ tarafımızca eklenen uyku sorunları parametrelerinde soru seçimi bu duruma uygun yapılmıĢtır.

Çocukların anketleri tamamlandıktan sonra iki çocuğa bakım veren anneye ise

Pittsburgh Uyku Kalitesi Ġndeksi (PUKĠ) uygulandı (Ek 5).

Pittsburgh Uyku Kalitesi Ġndeksi’nin Puanlanması ve Yorumlanması

Pittsburgh Uyku Kalitesi Ġndeksi‟nin içerdiği toplam 24 sorunun 19 tanesi özbildirim sorusudur. 5 soru ise eĢ veya bir oda arkadaĢı tarafından yanıtlanır. Sözü edilen son 5 soru yalnızca klinik bilgi için kullanılır ve puanlamaya katılmaz. Özbildirim niteliğindeki sorulardan sonuncusu (19.soru) bir oda arkadaĢının veya eĢin bulunup bulunmadığı ile ilgilidir ve PUKĠ‟nin toplam ve bileĢen puanlarının saptanmasında dikkate alınmaz. Özbildirim soruları uyku kalitesi ile ilgili değiĢik faktörleri içerir. Bunlar uyku süresinin, uyku latensinin ve uyku ile ilgili özel sorunların sıklık ve Ģiddetinin tahmini ile ilgilidir. Puanlamaya katılan 18 madde, 7 bileĢen puanı Ģeklinde gruplandırılmıĢtır. BileĢenlerin bazıları tek bir madde ile belirtilmekte, diğer bazıları ise birkaç maddenin gruplandırılmasıyla elde dilmektedir. Her bir madde 0-3 puan üzerinden değerlendirilir. 7 bileĢen puanının toplamı, toplam PUKĠ puanını verir. Toplam puan 0-21 arasında bir değere sahiptir. Toplam puanın yüksek oluĢu uyku kalitesinin kötü oluĢunu iĢaret eder.

Pittsburgh Uyku Kalitesi Ġndeksi‟nin 7 bileĢeni; uykusuzluk ya da aĢırı uyuma yakınmaları olan hastalarla yapılan klinik görüĢme sırasında en çok üzerinde durulan noktaların standardize edilmiĢ uyarlamalarıdır. Bu bileĢenler; öznel uyku kalitesi (bileĢen 1), uyku latensi (bileĢen 2), uyku süresi (bileĢen 3), alıĢılmıĢ uyku etkinliği (bilesen 4), uyku

35

bozukluğu (bileĢen 5), uyku ilacı kullanımı (bileĢen 6), ve gündüz uyku iĢlev bozukluğudur (bileĢen 7). Tek bir madde ile belirtilen bileĢenler; bileĢen 1 (soru 6), bileĢen 3 (soru 4), bileĢen 6 (soru 7) dır. BileĢen 2 puanı; soru 2 ve soru 5a, bileĢen 4 puanı; soru 1, soru 3 ve soru 4, bileĢen 5 puanı; soru 5b-j, bileĢen 7 puanı; soru 8 ve soru 9 puanlarının toplamından elde edilmektedir. Soru 4, hem bileĢen 3‟ün hem de bileĢen 4‟ün puanlamasında kullanılmaktadır.

Hastaların elde edilmiĢ olan bilgileri ve uyku skorları; mental retardasyon, epilepsi, görme problemleri, antiepileptik kullanıyor olma, beslenme Ģekli gibi eĢlik eden durumlar açısından karĢılaĢtırıldı.