4. Sonuçlar ve Tartışma
4.1. Mülakat Verilerinin Analizi İle Ulaşılan Sonuçlar
Diante da complexidade das situações vividas pelos pacientes, do sofrimento, da insegurança e da instabilidade, essas pessoas precisam buscar apoio e forças para enfrentar a realidade e os sentidos que a situação impõe.
Os resultados 75
A equipe de saúde, a família e a fé em Deus foram descritas como importantes fontes de apoio para o enfrentamento da doença, do tratamento e da experiência vivida em decorrência do transplante.
O cotidiano dessas pessoas é vivenciado intensamente nas relações diretas e contínuas com as pessoas que as assistem, levando-as a conhecerem e a conviverem com a equipe e vice-versa, de maneira muito próxima e pessoal.
O parecer do médico, que faz parte do cotidiano desses pacientes, é sempre valorizado e colabora com o fortalecimento pessoal e com a decisão de se “jogar por inteiro” na situação do transplante.
[...] eu confio plenamente aqui nos médicos que acompanham a gente aqui. Então, apareceu... é compatível? É. Porque se não fosse compatível, eles não teriam me indicado. Aí eles me falou, (os médicos) eu confiei plenamente [...]. (Edimara)
O atendimento e o acompanhamento psicológico, em diferentes momentos e intervenções, também foram apontados como importantes para o enfrentamento da doença e seu tratamento. O Grupo de Apoio, coordenado por mim, foi descrito como espaço importante para compartilhar angústias e conversar sobre o cotidiano e as dificuldades vividas por eles. O apoio psicológico, recebido no centro de transplante também foi descrito e valorizado.
[...] como eu já participava do grupo, né? Eu já estava mais ou menos orientada de alguma coisa... não foi tão difícil, não... (Helena)
Ainda mais com muito apoio, né Sandra? Eu faltei do grupo quanto tempo? Depois eu vim, você sempre apoiando também... As amigas do grupo... Foi, e como foi... e como é ainda... muito bom. Porque tem dia, igual eu falava, não só comigo como com a dona Luzia, chegava ruim e falava com você, e com as outras pessoas do grupo, logo estava bem... O Grupo foi muito bom. (Helena)
[...] Ah, mas eu chorei tanto! Eles chamaram a Verinha psicóloga, [psicóloga do centro de transplantes] conversou muito comigo... Aí passou, né? (Helena)
Depois a gente tem muito apoio, né Sandra? Não é porque está perto de você, mas o grupo é muito bom, acho que não pode acabar o grupo, depois a gente não vai se encontrar fácil... Obrigada você, por tudo que você faz pela gente. (Helena)
A gente tem apoio dos médicos, das enfermeiras, de você que é a nossa psicóloga aqui... mas demora uns dias... (Edimara)
Os resultados 76
A enfermagem que acolhe, orienta e ameniza a dor e o sofrimento, através de procedimentos técnicos, foi também apontada como apoio. A assistente social também foi mencionada como alguém que ajuda nas dificuldades.
[...] É... não foi, mas eu já estava me apegando, já estava me sentindo na minha casa, Sandra. A enfermagem é muito boa... muita atenção. A família da gente ia lá visitar, eles tratavam muito bem, nossa! Dava um tratamento especial, eu acho que isso tudo fica mais fácil pra gente, né, Sandra? (Helena)
Ficar transplantado e cair nas máquinas de novo... a gente fica meio chateado, depois veio a assistente social e deu conselho prá mim, ‘tenha calma’... (Lúcio)
[...] Aí eu passei na assistente social e me deu o remédio, nunca faltou remédio. (Lúcio)
A família funciona como suporte psicossocial e foi citada como fonte de apoio que cuida, incentiva e motiva a retomada existencial.
A família... a gente pensa muito nos filhos e aí você acaba voltando... Mas é difícil, nossa! Muito difícil... (Pedro)
[...] não sabia se eu ria ou se eu chorava, se eu ia, se eu não ia... Aí minha família me deu muito apoio, meu filho falou: ‘Mãe, a senhora não tem mais acesso, vai... arrisca, quem sabe dá certo’. (Helena)
Mesmo quando o familiar impõe cuidado e demonstra preocupação e sofrimento é recebido e reconhecido como apoio pelo paciente.
Quando meus filhos falam que o médico falou que eu não sairia viva de lá, o desespero dos meninos, eu via o desespero dos meninos. Quando eu fui para o quarto os meninos falaram: mãe, nunca mais... (Edimara)
[...] por que ela (a mãe) fala que quem tá do lado sofre mais que o próprio paciente... [...]. (Daiane)
A crença religiosa e a fé, muitas vezes, foram reveladas como suportes importantes. Enquanto vivenciam momentos difíceis que envolvem dor, sofrimento, decepção e escolhas, esses pacientes se apóiam em forças divinas.
A fé em Deus foi, em muitos momentos, mencionada na coragem e no enfrentamento de momentos difíceis, na esperança da realização de um novo transplante e na confiança e esperança de conquistar dias melhores.
Os resultados 77
Confiei muito em Deus também... mas, eu achava que meus problemas seriam todos resolvidos. (Edimara)
E graças a Deus eu fui, né? [...] ai, Graças a Deus, daí pra frente melhorou. [...] Não fica com medo não, confia nos médicos e em Deus, né?[...] Mas, agora, que está dando certo [a hemodiálise], né, Sandra? Seja o que Deus quiser... (Helena)
Quero,[fazer novo transplante] se Deus quiser! E ele há de querer. Estou animado e topo (fazer o transplante), qualquer hora que me chamar... Se Deus Quiser! (Lúcio)
[...] quando eu rezo, eu costumo pedir pra Deus que, na próxima encarnação, se eu tiver que vir doente eu vir com outra doença porque essa eu conheço tudo e não gosto... Quero vir com outra coisa. (Daiane)
Na hora de descansar, vem pra máquina... É difícil demais! Nossa Senhora! Muito difícil! (Pedro)
É sair da máquina, se Deus quiser... Tô fazendo os exames... é difícil pra caramba esses exames... mas tem que fazer. Mas se Deus quiser eu vou fazer outro, [transplante] tô esperando qualquer hora chamar. [...] Ainda tem onze anos ainda. Se Deus quiser eu vou conseguir de novo. (Pedro)
A equipe de saúde, a família e a fé estão sempre permeando o discurso dessas pessoas. Quando os pacientes relatam sobre os cuidados que recebem, as recomendações que seguem, as dietas ministradas, estão de alguma forma dando visibilidade ao cuidado e apoio que recebem. À medida que falam sobre o sofrimento, o tratamento e o enfrentamento do transplante e sua perda, deixam transparecer que tudo isso é possível com a ajuda e confiança de muitas pessoas e até mesmo na fé em Deus.