no Reino Unido, em contraponto às abordagens biomédicas. O modelo social sustenta que a deficiência não deve ser entendida como um problema individual, mas como uma questão eminentemente social e transfere para a sociedade a responsabilidade pelas desvantagens enfrentadas pelos indivíduos deficientes (DINIZ, 2007).
O modelo médico considera a deficiência como um “problema” que precisa ser resolvido através de tratamento individual prestado por profissionais com vistas a obter a cura ou a adaptação da pessoa ao ambiente. Em outras palavras, pelo modelo médico, cabe à pessoa, e somente a ela, a tarefa de tornar-se apta a participar da sociedade. Para tanto, seu corpo precisa ser “consertado”, “adaptado”, “normalizado” para poder funcionar a contento no ambiente social tal qual existe.
O modelo social da deficiência atribui novos significados às palavras “lesão” e “deficiência”. A lesão é a ausência parcial ou total de um membro, de um órgão ou a existência de um defeito num mecanismo corporal. A deficiência é a desvantagem ou restrição para exercer uma atividade causada pelo meio ambiente social hostil a todos os têm lesões e os exclui da sociedade. Lesão é uma característica como o sexo ou a cor da pele, ao passo que deficiência é o resultado do preconceito e da discriminação enfrentados pelas pessoas em razão da incapacidade de a sociedade se organizar para incluí-las. De acordo com esse conceito, uma pessoa pode ter lesões e não experimentar a deficiência, se a sociedade estiver ajustada para incorporar a diversidade. Para o modelo médico a lesão levava à deficiência; para o modelo social, são os sistemas sociais excludentes que levam as pessoas com lesões à experiência da deficiência (DINIZ, 2007).
Conforme afirma Romeu Sassaki, o artigo 7º da Declaração dos Direitos das Pessoas Deficientes, da Organização das Nações Unidas (ONU), de 1975, é um exemplo da aceitação incontestável
de que o modelo médico recebia até mesmo por parte daqueles que pretendiam defender os direitos das pessoas com deficiência:
As pessoas deficientes têm direito a tratamentos médico, psicológico e funcional, inclusive aparelhos protéticos e ortóticos, à reabilitação física, à reabilitação social, à educação, ao treinamento e reabilitação profissionais, à assistência ao aconselhamento, ao serviço de colocação e a outros serviços que lhes possibilitarão desenvolver suas capacidades e habilidades ao máximo e acelerarão o processo de sua integração ou reintegração social (SASSAKI, 1997, p. 28).20
Para o autor, o modelo médico da deficiência tem sido parcialmente responsável pela relutância da sociedade em
reconhecer que é necessário “mudar suas estruturas e atitudes para
incluir em seu seio as pessoas portadoras de deficiência”, porque
esse modelo defende que “bastaria prover-lhe [à pessoa com
deficiência] algum tipo de serviço” para solucionar seu “problema”
(SASSAKI, 1997, p. 29).
Por outro lado, o modelo social da deficiência, com grande apoio das próprias pessoas deficientes, afirma que a sociedade também tem a responsabilidade de eliminar os obstáculos que
impedem a participação desse segmento da população e “enfatiza
os direitos humanos e a equiparação de oportunidades”21. Assim,
de acordo com esse modelo,
A incapacidade [ou deficiência] não é um atributo de um individuo, mas sim um conjunto complexo de condições, muitas das quais criadas pelo ambiente social. Assim, o enfrentamento do problema requer ação social e é responsabilidade coletiva da sociedade fazer as modificações ambientais necessárias para a participação plena das pessoas com incapacidade [ou deficiência] em todas as áreas da vida social. Portanto, é uma questão de atitude ou ideológica que requer mudanças sociais que,
20
Os grifos são do autor.
21
FLETCHER, Agnes. Dia Internacional Das Pessoas Com Deficiência. http://www.cedipod.org.br/Dia3.htm
em nível político, transformam-se em questões de direitos humanos. De acordo com este modelo, a incapacidade [ou deficiência] é uma questão política (OPAS, 2003, p.32).
Pelo modelo social, portanto, não é a deficiência (um problema nas funções ou nas estruturas do corpo, como um desvio importante ou uma perda) que determina o grau de participação (envolvimento em uma situação da vida) de uma pessoa, na sociedade. O grau de participação vai, isto sim, depender da capacidade (habilidade de acordo com o ambiente) e do desempenho possível da pessoa, num determinado contexto social. Assim, a deficiência pode variar de ambiente para ambiente, dependendo das condições concretas ou sociais disponíveis.
Portanto, a forma como uma pessoa com deficiência vai atuar na sociedade dependerá muito mais de condições exteriores a ela, existentes no ambiente, do que da deficiência em si. Dentre essas condições, obviamente, encontram-se estereótipos, estigmas e preconceitos responsáveis pela atribuição de significados que extrapolam a lesão, o defeito e o mau funcionamento de partes do corpo. Desse modo, a deficiência sempre teve significados construídos histórica, ideológica e simbolicamente.
Como resultado desses significados sempre carregados de preconceitos, às pessoas com deficiência foi atribuído um baixo valor social, acarretando sua marginalização e exclusão social. 2.5. Saber e poder
Os problemas decorrentes da exclusão social a que estavam sujeitas, no Brasil, até o advento, no início dos anos 1980, do movimento social organizado, não era um assunto sobre o qual as próprias pessoas com deficiência tivessem algum poder de decisão.
Até então, quem decidia o lugar que as pessoas deficientes deveriam ocupar na sociedade era quem, historicamente, sempre falara sobre e no lugar das pessoas com deficiência, ou seja, familiares, religiosos, cientistas, médicos, políticos, beneméritos e filantropos, em geral, mas, principalmente, os profissionais e representantes das instituições prestadoras de serviço na área da reabilitação.
E, se, como disse Foucault, em nossa sociedade, “a „verdade‟
é centrada na forma do discurso científico e nas instituições que o produzem”, nada mais natural que as instituições da área da
reabilitação detivessem o saber científico (durante muito tempo, o único reconhecido) sobre a deficiência e, portanto, tivessem (e, de certa forma, ainda tenham) o poder conferido por esse saber, porque
poder e saber estão diretamente implicados; (...) não há relação de poder sem constituição correlata de um campo de saber; nem saber que não suponha e não constitua ao mesmo tempo relações de poder (FOUCAULT, 2004, p. 27).
Desse modo, em que pese a transformação cultural operada, a partir dos anos 1980, pelas organizações de pessoas com deficiência, a maneira como estas são (desa)percebidas pela sociedade é grandemente determinada, ainda hoje, pelo discurso
revestido de saber científico das instituições de reabilitação —
segundo o qual a assistência aparece mascarada de direito e o
direito é traduzido como assistência — e o consequente caráter
assistencialista/paternalista da relação entre as instituições e as pessoas deficientes, na qual estas assumiam, e muitas vezes ainda
assumem, o papel de pacientes22, objetos da ação e meros recebedores de caridade.
No entanto, conforme Foucault, os discursos e
os silêncios nem são submetidos de uma vez por todas ao poder, nem opostos a ele. É preciso admitir um jogo complexo e instável em que o discurso pode ser, ao mesmo tempo, instrumento e efeito de poder, e também obstáculo, escora, ponto de resistência e ponto de partida de uma estratégia oposta. O discurso veicula e produz poder, reforça-o mas também o mina, expõe, delimita e permite barrá-lo.(...) Não existe um discurso do poder de um lado e, em face dele, um outro contraposto (FOUCAULT, 2005, p.95-96).
E, porque “o poder se exerce em rede”, aqueles que estão
submetidos ao poder também podem exercê-lo, pois eles jamais são o alvo inerte ou consentidor do poder, são sempre seus intermediários. Em outras palavras, o poder transita pelos indivíduos, não se aplica a eles (FOUCAULT, 2002, p. 35).
Desse modo, não há um "fora" do poder. Onde há saber, há poder. Ao mesmo tempo em que sempre novos saberes nascem todos os dias, em nossa sociedade disciplinar, novos sujeitos lutam contra as forças que tentam reduzi-los a objetos ou à invisibilidade.
Assim, sem que suspeitassem, a “verdade” das instituições dedicadas à reabilitação começou a ser questionada, porque gestavam, elas mesmas, um outro saber, um outro discurso. Pois, como nos diz Luz (1986, p.10), citada por Nallin,
se a história das instituições é a história do discurso dominante, do discurso que detém o poder na sociedade, ela também é a história da resistência ao poder
22 Não por acaso, para as instituições da área da reabilitação, as pessoas com deficiência são
“pacientes”, cujo termo, conforme Foucault, designa o “supliciado”, que “é submetido a uma série de provas, de severidade graduada e que ele ganha „agüentando‟, ou perde confessando”, vide em FOUCAULT. Michel. Vigiar e Punir. Trad. Raquel Ramalhete. Petrópolis, Editora Vozes. 2004.
dominante, a história da luta por outro discurso, pelo discurso de outros.
Poder semi-revelado, semi-aceito na prática, semi- recusado por seus destinatários, assim é poder institucional. Assim tem sido o poder institucional médico (LUZ apud NALLIN,1994, p. 35).
No dizer de Foucault, essa crítica das pessoas com deficiência ao discurso das instituições foi possível a partir do afloramento dos
saberes ingênuos, hierarquicamente inferiores, saberes abaixo do nível requerido de conhecimento ou cientificidade. Foi o reaparecimento destes saberes que estão embaixo – saberes não qualificados, e mesmo desqualificados, do psiquiatrizado, do doente, do enfermeiro, do médico paralelo e marginal em relação ao saber médico, do delimente etc, que chamarei de saber das pessoas e que não é de forma alguma um saber comum, um bom senso mas, ao contrário, um saber particular, regional, local, um saber diferencial incapaz de unanimidade e que deve sua força à dimensão que o opõe a todos aqueles que o circundam – realizou a crítica. (FOUCAULT, 2004, p. 170).
Pois, certamente, ao lado dos saberes “não qualificados, e
mesmo desqualificados, do psiquiatrizado, do doente, do enfermeiro”, podemos incluir os saberes das pessoas com
deficiência.
Então, a partir do final da década de 1970, a exemplo de outros segmentos marginalizados da população brasileira (tais como os negros, os homossexuais, as mulheres etc.), muitas pessoas “reabilitadas” pelas instituições começaram a se organizar e a falar por si mesmas, dando início ao movimento social das pessoas com deficiência. Só então, ainda que de maneira tênue, a sociedade começou a perguntar às instituições que tipo
de saber vocês querem desqualificar (...), qual sujeito falante, (...) qual sujeito de experiência e de saber vocês querem minimizar quando dizem: "eu, que faço esse discurso, faço um discurso científico" (FOUCAULT, 2002, p.15).
E porque, segundo Foucault, o discurso é sempre um produto das relações de poder, portanto, produz saberes e constrói a realidade, as pessoas com deficiência começaram a mudar sua vida na sociedade brasileira partir do momento em que passaram a falar por si mesmas e instauraram seu próprio discurso.
2.6. Estimativas da ONu e o Censo 2000: Quantas são as