Uma breve análise de alguns documentos nacionais e internacionais permite perceber a transformação pela qual passou o conceito de deficiência e seu significado para as pessoas deficientes e para a sociedade, bem como faz perceber como, gradativamente, o papel do meio ambiente foi sendo incluído na definição de deficiência.
8 Para saber saber mais sobre um CVI brasileiro: CORDEIRO, Mariana Prioli. Nada sobre nós
sem nós: os sentidos da vida independente para militantes de um movimento de pessoas com deficiência. São Paulo, Mestrado em Psicologia Social, Pontifícia Universidade Católica, 2007.
Em 1975, a Declaração dos Direitos das Pessoas Deficientes9 afirmou que o
termo “pessoas deficientes” refere-se a qualquer pessoa incapaz de assegurar por si mesma, total ou parcialmente, as necessidades de uma vida individual ou social normal, em decorrência de uma deficiência, congênita ou não, em suas capacidades físicas ou mentais.10
Em 1983, para efeitos da Convenção sobre Reabilitação Profissional e Emprego de Pessoas Deficientes, aprovada pela OIT, pessoas com deficiência são
todas as pessoas cujas possibilidades de obter e conservar um emprego adequado e de progredir no mesmo fiquem substancialmente reduzidas devido a uma deficiência de caráter físico ou mental devidamente comprovada. 11
Pela Declaração de Cave Hill, de 1983,
As pessoas com deficiência são uma parte essencial da humanidade e não são nem anormais nem seres com desvios. As pessoas com deficiência não são cidadãos de segunda categoria e, portanto, devem ter garantia da igualdade dos direitos outorgados pela Constituição.12 Em 1993, a Declaração de Maastricht rejeitou a “definição de
deficiência como uma tragédia individual” e exigiu o reconhecimento
de que
a deficiência é uma questão de direitos humanos e que as nossas oportunidades iguais serão implementadas somente através da mudança social e econômica. Nós precisamos participar plenamente em nossas sociedades
9
Resolução aprovada pela Assembleia Geral da Organização das Nações Unidas em 09/12/75.
10
ORGANIZAÇÂO DAS NAÇÕES UNIDAS. Declaração dos Direitos das Pessoas Deficientes, 1975, http://www.cedipod.org.br/w6ddpd.htm
11 ORGANIZAÇÂO DAS NAÇÕES UNIDAS. Convenção sobre Reabilitação Profissional e
Emprego de Pessoas Deficientes
http://www.direitoshumanos.usp.br/counter/Oit/texto/texto_9.html
12 Esta declaração foi adotada unanimemente durante o Programa Regional de Capacitação de
Líderes, da Organização Mundial de Pessoas com Deficiência (Disabled Peoples‟ International - DPI), que se realizou na Universidade das Índias Ocidentais, na cidade de Cave Hill,
em todos os níveis e, através de nossas organizações, ser consultados e envolvidos decisivamente em todas os programas e políticas que nos afetem. Nós somos os peritos; o nosso poder precisa ser reconhecido. 13
Em 1999, a Carta para o Terceiro Milênio14 exortou o mundo a
“aceitar a deficiência como uma parte comum da variada condição humana”.
De acordo com a Convenção Interamericana para a Eliminação de Todas as Formas de Discriminação contra a Pessoa Portadora de Deficiência, aprovada, em 1999, pela Organização dos Estados Americanos (OEA),
o termo “deficiência” significa uma restrição física, mental ou sensorial, de natureza permanente ou transitória, que limita a capacidade de exercer uma ou mais atividades essenciais da vida diária, causada ou agravada pelo ambiente econômico e social. 15
Em 2004, para a Declaração de Montreal Sobre a Deficiência
Intelectual, esta deficiência16, anteriormente, conhecida por mental,
assim como outras características humanas, constitui parte integral da experiência e da diversidade humana. A deficiência intelectual é entendida de maneira
13
Aprovada por 450 pessoas com deficiência, representando 41 países da Europa (ocidental, oriental, central, nórdica, balcânica e báltica), América do Norte, África e Ásia, reunidas em Maastricht, cidade localizada na região sul do Reino dos Países Baixos (Holanda). Tradução de Romeu Kazumi Sassaki.
14 Esta Carta foi aprovada no dia 9 de setembro de 1999, em Londres, Grã-Bretanha, pela
Assembleia Governativa da Rehabilitation International, com Arthur O‟Reilly na Presidência e David Henderson na Secretaria Geral. Tradução de Romeu Kazumi Sassaki.
15 Também conhecida como Declaração de Guatemala. Aprovada, em 26 de maio de 1999,
ratificada e transformada em lei pelo Congresso Brasileiro pelo Decreto Legislativo nº 198, promulgada pela Presidência da República do Brasil, pelo Decreto nº 3.956, em 8 de outubro de 2001.
16 De acordo com Romeu Sassaki, “a expressão deficiência intelectual foi oficialmente utilizada
já em 1995, quando a Organização das Nações Unidas (juntamente com The National Institute of Child Health and Human Development, The Joseph P. Kennedy, Jr. Foundation, e The 1995 Special Olympics World Games) realizou em Nova York o simpósio chamado Intellectual Disability: Programs, Policies, And Planning For The Future (Deficiência Intelectual: Programas, Políticas e Planejamento para o Futuro). O termo „intellectual disabilities‟ faz parte do nome de uma entidade, a International Association for the Scientific Study of Intellectual Disabilities”. Esta informação está no artigo "Deficiência mental ou intelectual? Doença ou transtorno mental? Atualizações semânticas na inclusão de pessoas com deficiência", inserido nas seguintes publicações: Revista Nacional de Reabilitação, São Paulo, ano IX, n. 43, mar./abr. 2005, p.9-10. Jornal do Sinepe-RJ (Sindicato dos Estabelecimentos Particulares de Ensino no Estado do Rio de Janeiro), Niterói, ano XIV, n. 88, jul./set. 2005, p. 10-11.
diferenciada pelas diversas culturas o que faz com a comunidade internacional deva reconhecer seus valores universais de dignidade, autodeterminação, igualdade e justiça para todos. 17
A Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, aprovada pela Assembleia Geral das Nações Unidas, no dia 6 de dezembro de 2006, e aprovada, no dia 9 de julho de 2008, pelo Congresso Nacional, através do Decreto Legislativo nº. 186, o que lhe confere a mesma validade de uma emenda constitucional, reconhece
que a deficiência é um conceito em evolução e que a deficiência resulta da interação entre pessoas com deficiência e as barreiras atitudinais e ambientais que impedem sua plena e efetiva participação na sociedade em igualdade de oportunidades com as demais pessoas;18
Desde 2000, no Brasil, segundo Sassaki (2003), organizações de pessoas com deficiência, reunidas num encontro em Recife, recomendam o termo "pessoas com deficiência". Com isso,
esperam transmitir a mensagem de que ambas as condições — ser
uma pessoa e possuir uma deficiência — não são excludentes entre
si. E almejam, ainda, que a essas palavras sejam agregados
o valor do empoderamento (uso do poder pessoal para fazer escolhas, tomar decisões e assumir o controle da situação de cada um) e o da responsabilidade de contribuir com seus talentos para mudar a sociedade rumo à inclusão de todas as pessoas com ou sem deficiência (SASSAKI, 2003, p.15).
Talvez, por conta dessa decisão, hoje, os líderes e pensadores do movimento brasileiro em defesa dos direitos dos
17
Aprovada pela Organização Pan-americana da Saúde e Organização Mundial da Saúde, 6 de outubro de 2004. Tradução de Dr. Jorge Márcio Pereira de Andrade, Novembro de 2004.
18 A Convenção, aprovada pela resolução A/61/611, foi a primeira a ser lançada no século 21
sobre o tema direitos humanos e entra para a história como aquela que foi aprovada mais rapidamente. O Brasil foi um dentre os mais de 50 países que a assinaram, em cerimônia na sede da ONU, em Nova York, no dia 30 de março de 2007.
cidadãos com deficiência praticam um patrulhamento léxico- ideológico que transformou as expressões “pessoa deficiente” e “deficiente” quase que em xingamentos. De minha parte, não vejo
problemas em usá-las ao lado de “pessoas com deficiência”,
especialmente para evitar que — num afã politicamente correto — a
repetição de uma única expressão ou palavra torne extremamente aborrecido um texto sobre o assunto. Tento evitar a expressão “pessoa portadora de deficiência” por considerar que a deficiência não é algo que se “porte” ou que se carregue em algumas situações e, em outras, possa ser deixada em casa.
De acordo com Debora Diniz, internacionalmente, há duas grandes tendências a respeito de como devem ser chamadas as pessoas que têm uma deficiência. De um lado, os norte-americanos — que lograram inserir a luta em defesa dos direitos dos deficientes
na luta por direitos civis, nos anos 1960 — preferem usar “pessoa
com deficiência”. De outro lado, os britânicos — precursores e
principais teóricos do modelo social da deficiência — defendem e
adotam “pessoa deficiente” ou “deficiente” (DINIZ, 2007, p.20). Michael Oliver, sociólogo inglês e teórico do modelo social da
deficiência, critica o conceito de “pessoa com deficiência” porque
acredita que este é contrário à realidade vivida pelos deficientes, uma vez que a deficiência não é um simples detalhe, mas, sim, a base indispensável de suas identidades. Para esse autor, “não faz sentido falar sobre pessoas e deficiência separadamente. Em conseqüência, os deficientes demandam aceitação como são, isto
é, como deficientes”.19 E. por isso, “'deficientes' ou 'pessoas
19 OLIVER, Michael. In: “Introduction”. The Politics of Disablement. London. MacMillan. 1990: xii. apud DINIZ, Debora. O que é Deficiência, São Paulo, Brasiliense, 2007
deficientes' teriam um valor simbólico mais poderoso do que 'a expressão pessoa com deficiência [que] sugere que a deficiência é propriedade do indivíduo e não da sociedade” (DINIZ, 2007, p.20- 21).
Obviamente, a discussão em torno dos termos mais adequados não tem (quase) nada a ver com estética, mas, sim, com encontrar as palavras que melhor reflitam o que significa ter uma deficiência ou ser uma pessoa deficiente e sua relação com a sociedade.
Essa discussão é um dos resultados da mobilização de representantes de organizações das pessoas deficientes e de teóricos da questão da deficiência que, desde a década de 1970, vêm se insurgindo contra o modelo médico da deficiência (até então o único vigente) e propondo outro, o modelo social da deficiência.
Embora o que se pretenda seja a substituição completa de um modelo pelo outro, é certo que ambos ainda vão conviver na sociedade durante algum tempo.
2.4. O modelo médico versus o modelo social da deficiência