Hiperparametrelerin seçimi

Jozue Meza Pereira ajudou seu ilho Henry a vir ao mundo e esteve ao lado dele nas 18 vezes em que ele veio para Bauru a tratamento. O homem de bigode eriçado, óculos com lentes foto- cromáticas e voz irme apresenta-se: “sou paramédico voluntário há quase 50 anos e membro da Defesa Civil internacional desde 1957”. E enumera algumas de suas experiências: “sou gaúcho, estudei no Chile, na Argentina, iz faculdade de biologia, agrono- mia e hoje sou amazonólogo”. Jozue que já morou e visitou tantos lugares, reside agora há 15 Km da capital Rio Branco no sítio Finca Héstia. Sobre o nome do sítio, Finca signiica “propriedade” em espanhol e Héstia é uma deusa grega, protetora da moradia e da família. O nome relete o peril multicultural de Jozue.

Ele é presidente da única associação de pessoas com issuras labiopalatinas do estado do Acre. Em 2001 ele fundou a ALE- CRANFA (Associação de Portadores de Lesões Lábio Palatais e Deicientes Auditivos do Estado do Acre). Jozue criou a associação com o objetivo de representar os pacientes e assegurar seus direitos. Porém, ele já encaminhava pacientes para o Centrinho antes de fundar a associação. “Houve a necessidade de formar a associação para dar personalidade jurídica aos pacientes, para facilitar tanto a aquisição de passagens como a ajuda de custo para os pacientes viajarem, que são benefícios difíceis de conseguir”, explica Jozue.

A entidade possui uma planta e um projeto para construção da sede e de um Centro Social de Atendimento em terreno doado pela Prefeitura Municipal de Rio Branco (AC). Mesmo sem essas partes construídas, a associação agenda, encaminha pacientes para o Centrinho e divulga o trabalho do hospital. Além disso, por meio da associação, ele oferece hospedagem para pacientes do interior do estado do Acre em uma casa de passagem dentro do próprio sítio de sua família. O objetivo é construir uma sede

própria para oferecer serviços como odontologia, fonoaudiologia, psicologia, assistência social e clínica pediátrica.

Jozue explica a situação da Associação: “nós temos o terreno, a planta e o dinheiro para construção, nos falta assessoria para adequar toda documentação para levar ao INSS (Instituto Na- cional do Seguro Social) e ao Ministério da Providência Social em Brasília”. Um dos problemas, por exemplo, era que a planta feita pelo arquiteto não seguia uma exigência de ter uma quadra poliesportiva. Como se trata de uma organização comunitária isso era exigido. O terreno que a prefeitura cedeu não comportava a quadra, assim Jozue demorou dois anos para conseguir outra área junto ao terreno. Essa é uma das diiculdades que ele enfrenta para consolidar a associação.

Outra ação que Jozue realiza por meio da ALECRANFA é a orientação sobre a obtenção de passagens pelo Tratamento Fora do Domicílio, um instrumento legal instituído em 1999, pela Portaria nº 55 da Secretaria de Assistência à Saúde (Ministério da Saúde). O TFD é um benefício que garante tratamento médico em outro Estado ou município aos pacientes do Sistema Único de Saúde, quando esgotadas todas as formas de tratamento no local em que o paciente reside. O TFD busca garantir o deslocamento até o Estado ou município e a permanência do paciente, por meio de uma ajuda de custo que inclui passagens de ida e volta, alimen- tação e hospedagem. O benefício é destinado para procedimento de média e alta complexidade, envolvendo consultas médicas, tratamento ambulatorial, hospitalar e cirúrgico.

A solicitação de TFD deve ser feita pelo médico assistente do município de origem, nas unidades assistenciais vinculadas ao SUS. Segundo o manual de normatização do TFD do Estado de São Paulo, quando o pedido do benefício for negado, o Estado disponibilizará atendimento em serviço do SUS no próprio estado que garanta o tratamento solicitado.

Jozue solicita o benefício quando viaja para atendimento no Centrinho. Na estadia de Jozue e Henry, a hospedagem é feita com

Capítulo 4 - Ciência: Associações

o dinheiro deles, quando não icam na PROFIS. Após aproxima- damente 30 dias eles conseguem um reembolso de R$ 375,00. “O que não cobre todas as despesas nunca”, ressalta Jozue.

“Durante muitos anos vínhamos para o Centrinho de ôni- bus, quase quatro dias de viagem. Agora devido a minha idade e algumas ações na Justiça estamos viajando de avião, pegando três aviões em um dia para ida e três para volta. Uma viagem ex- tremamente cansativa já que icamos sem dormir por mais de 24 horas seguidas”, relata Jozue. Do Acre até Bauru, Jozue e seu ilho Henry fazem 14 horas de voo, passando por Brasília e São Paulo. Ajudar a diminuir a dor das pessoas sempre foi objetivo da vida de Jozue. Esse sonho o impulsionou a desenvolver a associação no Acre. Em abril de 2013 aconteceu o XIII Encontro Nacional de Associações de Pais e Pessoas com Fissura Labiopalatina e/ ou Deiciência Auditiva e o IX Encontro da Rede Nacional de Associações de Pais e Pessoas com Fissura Labiopalatina- Rede Prois. No encontro que reuniu diversas associações do país, Jozue chamava a atenção pelo interesse em participar, perguntando e dando sua opinião.“Na reunião eu vi o depoimento de algumas senhoras que tem sua associação montada, têm carros para trans- porte de pacientes, tem tudo e nós não temos absolutamente nada. Em 20 anos não conseguimos nada”, desabafa.

Jozue considera que a falta de colaboradores e sua decisão de não se aliar a partidos políticos diicultam seu trabalho com a associação. “Eu preciso de pessoas que assumam, eu já estou com 73 anos de idade, está quase na hora de eu parar, mas eu não desanimo nunca. Eu faço com carinho e dedicação aquilo que eu me proponho a fazer”, declara o sonhador.

ATENDIMENTO AOS FISSURADOS NO ACRE