Com o intuito de reunir as associações de pais e pessoas com issura labiopalatina de todo o país, foi criada a Rede Prois em 2004. A organização busca integrar, representar e defender os interesses institucionais de suas associadas. Atualmente são 30 associações, sendo 21 iliadas. Contribuições de suas associadas e doações fazem parte da receita da Rede. O valor e periodicidade da contribuição são deinidos e aprovados em uma Assembléia Geral Ordinária que ocorre anualmente.
A Rede também promove a troca de conhecimentos técnico- -cientíicos por meio de debates e cursos a im de capacitar diri- gentes, voluntários e proissionais das entidades iliadas. Trata- -se de uma organização civil sem ins lucrativos. A Rede Prois também articula políticas junto aos poderes públicos e entidades privadas para assegurar os direitos da pessoa portadora de de- iciência. Em 2013, uma das questões debatidas no IX Encontro da Rede, realizado em Bauru, foi o projeto de lei nº161 de 2013
Capítulo 4 - Ciência: Associações
que classiica a issura labiopalatina como deiciência física, no Estado de São Paulo. Esse projeto tem como objetivo equiparar, para efeitos jurídicos, as pessoas com essa malformação e os de- icientes físicos e mentais, ampliando os direitos dos issurados.
A ly ss on C ar va lho
Capítulo 4 - Vida: O sorridente
Sentado em um dos bancos da Praça Dom Pedro II, no centro de Bauru, o rapaz exibe um largo sorriso metálico. Ele tem olhos castanhos, cabelos curtos e escuros, sobrancelhas grossas, pele clara e rosada. É alto, mede 1,80 metro. Usa calça jeans, tênis, camiseta do colégio técnico, blusão listrado em azul e preto e uma mochila. O cair da noite não tira o brilho dos seus olhos ou diminui sua empolgação. Com o jeito brincalhão de um jovem de 18 anos, ele conta uma história. Não daquelas inventadas, como a da vez em que enganou os amigos na rede social Facebook dizendo que iria ser pai. Essa é a história do seu próprio nascimento. Seu nome é Alysson Antônio Carvalho de Paula. Espírito-santense de nascimento, mineiro de coração e bauruense por destino, o jovem vive há nove anos na cidade com nome de sanduíche. Foi por conta de uma issura que atingia lábio e palato que ele veio parar em terras do noroeste paulista.
O dono do sorriso aberto e espontâneo acabara de desembar- car de um ônibus coletivo antes de se sentar no banco da praça. Ele voltava de uma longa tarde de estudos na escola técnica onde faz ediicações e andava sem pressa porque, naquele dia, não teria aulas na faculdade onde estuda engenharia elétrica. Esse era um de seus primeiros dias de férias. Dividir seu tempo entre os dois cursos e o trabalho em uma construtora não é empecilho para quem, na infância, se desdobrava entre a escola, brincadeiras, consultas na fonoaudióloga e que, ainda, precisava percorrer 482 km entre sua cidade, Três Corações (MG), e Bauru, para ser atendido no Centrinho.
Ao estilo zombeteiro, Alysson já “pregava peças” desde a barriga da mãe. Primeiro, deu um susto nos pais, quando, em um dos ultrassons da mãe, aos cinco ou seis meses de gestação, o médico, ao ver uma bipartição no bebê em formação, disse à família que ele nasceria com duas cabeças. A confusão logo se desfez e souberam que o menino teria issura de lábio e palato. Tempos depois, ele teimaria em nascer antes da hora pegando os pais de surpresa quando viajavam pela cidade de Cachoeira de Itapemirim, no Espírito Santo. Era 26 de janeiro de 1995. No hospital em que o menino nasceu uma equipe informou aos pais sobre a malformação do ilho e indicaram o tratamen-
to realizado no Centrinho. Duas semanas depois, aos 15 dias de vida, Alysson já estava em Bauru, na companhia dos pais, Jamile Conceição de Carvalho e Ricardo Carvalho de Paula, para a primeira consulta. A família foi atendida pela equipe de Casos Novos, passou pelos procedimentos médicos e recebeu instruções de como cuidar da alimentação e higienização do bebê. Mais confortados, Jamile e Ricardo partiram para a ci- dade de Três Corações, onde moravam. Três meses depois eles regressariam com Alysson para a cirurgia do lábio.
O trajeto entre Três Corações e Bauru se tornaria, com o tem- po, habitual para a família que percorria a distância entre os dois municípios a cada seis meses. Com um ano de idade, Alysson pas- sou pela cirurgia de reconstrução do palato e, aos nove, realizou o enxerto ósseo para recomposição da gengiva. Ele passou pelo enxerto ósseo tradicional, procedimento que retira fragmentos de osso da bacia para completar a arcada. Atualmente, é utilizada uma proteína artiicial, chamada de BMP, no lugar do fragmento ósseo, o que diminui o tempo de pós-operatório dos pacientes. Na época, Alysson icou seis meses em recuperação. Primeiro, ele passou três meses se alimentando com líquidos e sopas, em seguida, dois meses comendo alimentos pastosos e, por im, pode voltar, aos poucos, aos alimentos sólidos. Sua próxima cirurgia, que fará em 2014, é a ortognática, para o encaixe da maxila. Ele airma não se preocupar com os procedimentos cirúrgicos e diz: “Ah, vai fazer? Então v’ambora! Se for bom eu tenho que fazer”.
De tanto dividir os dias entre os estados de Minas Gerais e São Paulo, em 2004, a família Carvalho de Paula decidiu por icar de vez em Bauru. A ilha mais velha de Jamile e Ricardo, chamada Samantha, icou em terras mineiras. A caçula da casa, Isabela, veio fazer companhia aos pais e ao irmão. O tratamento de Alysson inluenciou na decisão dos pais em relação à mudança de cidade e, aqui, ele passou a frequentar as sessões de fonoaudiologia e odontologia no próprio Centrinho. Antes, o menino fazia os acompanhamentos mensais em Três Corações de acordo com orientações dos proissionais de Bauru.
Durante a infância e adolescência, Alysson frequentou o grupo de teatro no Centrinho. Entre cortinas e luzes, durante
Capítulo 4 - Vida: O sorridente
quatro anos, ele subiu aos palcos para interpretar diversos per- sonagens e, assim, despertou o jeito brincalhão. As peças eram ensaiadas e representadas no setor de recreação, mas a trupe de Alysson entrou em cena também fora dos muros do hospital. A vivência com os proissionais do setor foi tão íntima, que a chefe da recreação, Márcia, se tornou madrinha da Isabela, irmã mais nova de Alysson. Ele guarda boas recordações da época do teatro, dos amigos que fez e diz que a recreação é um local importante para os pacientes porque os faz esquecer de que estão dentro de um hospital em tratamento. “Você não ica mais naquele clima de quem vai fazer uma cirurgia. Ali você se sente mais alegre, têm dinâmicas em grupo, é muito divertido”, airma.
Com a desinibição que os palcos lhe deram, Alysson não se intimida em falar sobre a temida fase da adolescência e sobre as primeiras paqueras. Ele airma que nunca teve problemas para falar sobre sua issura durante a adolescência e lembra que res- pondia tudo o que lhe perguntavam. Ele recorda de ter escutado algumas brincadeiras de mau gosto durante este período, mas diz que era “desencanado”, brincava também e tentava conversar e explicar aos colegas. Seguro de si mesmo ele airma: “Eu cheguei até a pensar: Nossa, por que eu? Mas nada que me abalasse. Eu sempre fui muito positivo em relação à issura”. Sobre os roman- ces, ele conta que quando começou a sair com os amigos em Bauru, icava com receio em relação às garotas, mas que com o tempo isso mudou. “Eu ia conversar, contava algumas piadas e dava tudo certo”, conta.
Para o viajante sorridente que escolheu Bauru como novo lar, o Centrinho é uma segunda casa. Alysson se sentiu acolhido em um abraço pelo hospital. “Os pacientes chegam e o hospital os acolhe e abraça. Isso é muito bom. Conhecemos os médicos e enfermeiros e sabemos que eles realmente gostam de fazer o que fazem e isso é muito bonito”, diz ele. Com o mesmo amor que tem pelo seu primeiro lar, a casa onde vive com os pais, Alysson recorda com carinho de cada cantinho do hospital. Ele diz ter i- cado triste quando reformaram o bloco odontológico e demoliram uma praça que existia no local para a construção de novas salas.
“Quando eu cheguei e vi aquele bloco, iquei chateado porque eu gostava muito de brincar na antiga praça. Era como se fosse um cantinho meu”, comenta.
O caminho de Alysson rumo à reabilitação ainda não chegou ao im. Ele ainda terá que enfrentar cirurgias e pós-operatórios complicados antes de receber alta do hospital. Para um viajante experiente como ele, serão somente mais alguns embarques por cirurgias ortognática e de nariz antes de chegar ao destino inal. No banco da praça onde está sentado, ele vê o dia virar noite e se apressa. Ele se encaminha para mais um de seus embarques. Este, bem mais simples e tranquilo, em um ônibus urbano que o levará para casa.