Fermantasyon

Se a revelação da inteligência através do ato comunicativo pode ser libertador e, por assim dizer, “humanizador” para grande parte das pessoas com PC, isso não é igualmente evidente para todos os indivíduos atingidos por esta mesma deficiência, uma grande porcentagem de pessoas com paralisia cerebral apresenta alteração neurológica que interfere na capacidade de cognição. E o leque de variação no grau de alteração é bastante amplo. Assim, pode-se encontrar indivíduos com dificuldades leves para aprender a ler ou calcular, por exemplo, até aqueles que apresentam uma capacidade mínima de interpretação das informações e estímulos do meio físico e social. Logo, se é bem verdade que, como os sujeitos desta pesquisa, algumas pessoas com PC têm uma inteligência normal ou até superior à média, é também correto afirmar que muitos deles podem ter uma

158_{Os termos “mundo interno” e “habita” são usados aqui apenas como figura de linguagem que tem}

a intenção de dramatizar a temática em questão. Na verdade, não vejo o corpo como um receptáculo que possa ser separado daquilo que seria seu conteúdo (seja a mente, a razão, a alma). De fato, o que a tecnologia nestes casos faz não é mostrar, como quem abre uma janela de vidro, o que se passa do outro lado do corpo evidente. O que ela permite é uma troca entre aquele indivíduo e os demais o que, por sua vez, não repercute apenas na visão do outro sobre ele (como tenho dado ênfase neste capítulo). Essa interação modifica imensamente o próprio sujeito. Quando, através de um recurso tecnológico, a família de Marcio tem a impressão de acessar o que o rapaz pensa, ela não está apenas “olhando” o que Marcio é ou o que ele sempre foi, mais o que ele está em vias de construir sobre si mesmo (inclusive naquele exato momento do ato comunicativo e, aliás, por causa daquele ato). Nenhuma subjetividade sai ilesa ao processo de interação. Esse aspecto será melhor explorado em capítulo posterior. No momento, meu enfoque permanece na visão do outro a respeito dos aspectos gerais da paralisia cerebral que dificulta o processo de conquista da autonomia desses indivíduos e que, neste subtópico, refere-se ao estereotipo de menos-valia cognitiva.

deficiência mental tão grave e irreversível que colocam em xeque a noção de vida, corpo e humanidade (DINIZ, 1996).

Embora não seja este último subgrupo o eleito para a presente pesquisa, não poderia deixar de fazer referência a ele, pois suscita reflexões importantes sobre a autonomia e ajuda a problematizá-la enquanto conceito pretensamente universal e racional. Seria a capacidade de pensamento elaborado suficiente para justificar a autonomia? E ainda se, como apresentei nas análises anteriores sobre os sujeitos de pesquisa, o reconhecimento da capacidade cognitiva é um marco fundamental para a afirmação social, para a saída do ostracismo e para o desvencilhamento da condição de tutela, o que dizer daqueles indivíduos com paralisia cerebral que não poderão ter essa capacidade reconhecida, mesmo que os canais comunicativos não estejam alterados? Ao se afirmar que muitas pessoas com PC precisam lutar contra a aparência do corpo e as lacunas de comunicação para afirmarem-se como seres pensantes, logo, capazes de exercer sua autonomia, deve-se assumir, então, que aqueles cuja capacidade de raciocínio está alterada não ascenderão a este status?

Essa questão impõe ainda o seguinte desafio: estabelecer uma visão social desse grupo que consiga dar conta da heterogeneidade que o compreende. A paralisia cerebral como categoria médica define-se basicamente pela etiologia da deficiência – alteração motora de ordem cerebral – mas a repercussão das alterações neurológicas varia enormemente entre os indivíduos, o que desestabiliza qualquer tentativa de fixação de uma imagem definidora deste grupo, seja sob a ideia de que “são todos geniais” ou “são todos débeis” (somente para continuar dentro da temática do capítulo, pois existem outros aspectos a serem considerados).

Ignorar essas diferenças significa negligenciar as necessidades específicas das distintas formas de vivenciar a paralisia cerebral e que influenciam na maneira de interpretar o significado da autonomia para esse grupo. Assim, retomando as questões aqui levantadas, a deficiência intelectual frente aos pressupostos da vida autônoma tem se deparado com o desafio de mostrar que nem “tudo que vem de um

débil” é necessariamente “débil” (JOLLIEN, 2002). Essa valorização de uma forma

de raciocínio que, mesmo não sendo elaborada, refinada ou elevada ao nível (ou ao tipo) de normalidade estabelecida, pode ser suficiente para experimentar uma vida autônoma e conquistar um lugar de respeito na vida coletiva.

Assim é que os investimentos na educação de pessoas com deficiência intelectual têm esforçado-se nos últimos anos a integrar o discurso do

empoderamento, da autodeterminação e da autoadvocacia (como analisei no

capítulo precedente), como uma perspectiva de “formação para autonomia”. O princípio norteador dessa tendência é a ideia de que a capacidade de decidir e fazer escolhas constitui-se uma habilidade que pode ser desenvolvida e até mesmo ensinada. Quanto mais cedo forem dadas oportunidades de decisão aos indivíduos com deficiência intelectual, mais capazes eles serão de gerenciar sua vida social com a necessidade mínima de tutela. O que indica que, mesmo com um tipo de raciocínio elementar, as pessoas com déficit cognitivo podem refletir, tirar conclusões e avaliar situações que os permitam interagir (quase) em pé de igualdade com os ditos normais.

Mas mesmo essa abordagem baseia-se ainda sobre a noção da razão como elemento definidor da autonomia, se não uma racionalização nata, ao menos ensinada, aprendida. Ou seja, ainda é preciso considerar um “nível” de racionalidade que permitirá a aceitação desse grupo no mundo dos normais, ou talvez deva dizer, dos seres humanos livres e capazes de vivenciar sua autonomia.

Mas existe ainda outro subgrupo dentro da paralisia cerebral que radicaliza essa discussão: aquele cujo cérebro foi tão gravemente atingido que lhes resta apenas as funções vitais de sobrevivência. Os “pacientes-limites”, como são chamados na medicina, ou em estado vegetativo, como são mais comumente referidos, colocam em questão mais do que o próprio ideal da autonomia como uma meta alcançável e possível a todos, eles colocam em xeque a própria noção de humanidade enquanto conceito fundado sobre a razão e a cognição. Aliás, esse grupo, pela gravidade da deficiência mental suscita inúmeras questões que problematizam a ligação entre temas como ética, vida, medicina, cura. São crianças que estabelecem uma interação apenas sensorial com o ambiente físico e social, não desenvolvem funções motoras elementares e apresentam quadro clínico instável (convulsões e disfagia graves)159_.

São indivíduos que, como sugere Diniz (2000), colocam em questão nossas definições de ser humano, desafiando as questões ontológicas clássicas que tentam situar a condição humana, seja sobre a razão, a alma, a memória, a autoconsciência. Eles colocam à prova a ideia da liberdade como atributo universal

159 _{São indivíduos que, de fato, só sobrevivem porque os avanços da medicina permitem sua}

existência. Ou seja, não fossem as intervenções médicas modernas (reanimação, controle das convulsões, respiração artificial) essas vidas não teriam continuidade.

humano que se baseia na capacidade de pesar por si mesmo e fazer escolhas racionais segundos leis universais.

A deficiência intelectual profunda causada por uma grave lesão cerebral não pode ser contornada nem por sistemas de comunicação eficientes, nem por uma educação emancipadora. Qualquer que sejam os investimentos, eles restarão no campo do cuidado e da manutenção da sobrevivência orgânica. O que nos leva a pensar que talvez, como defendem as teorias do cuidado (a ética do care), o único atributo que supostamente inerentemente aos seres humanos seja nossa vulnerabilidade e a interdependência.

4 O CUIDADO COMO PROBLEMATIZADOR DA AUTOMOMIA

No capítulo anterior exploramos como o processo de infantilização constitui- se a partir de diversos elementos que se articulam na formação de uma concepção normatizadora sobre a deficiência a qual se insere dentro de um quadro de referência ligado à necessidade de tutela e de controle de terceiros. Para isso, analiso três dos elementos que compõem esse quadro e defendo a hipótese de que aquilo que é conhecido por processo de infantilização apresenta-se como o principal obstáculo para a automodelação numa perspectiva automizadora das pessoas com deficiência física.

No presente capítulo trago à discussão os aspectos que problematizam a noção de autonomia tal qual ela é propagada pelos movimentos de vida independente de pessoas com deficiência. Ou seja, não se trata de descrever os impedimentos ou barreiras que se colocam entre a vontade de autonomia e a efetivação desta na vida prática dos indivíduos com lesão, mas de suscitar a reflexão sobre um elemento fundamental que coloca em xeque a própria noção de autonomia: a dependência física extrema e o cuidado que ela demandará para manutenção da vida do sujeito.

O conceito de dependência é perpassado por uma ambiguidade que lhe é praticamente inerente. De modo semelhante ao conceito de autonomia, a noção de dependência apresenta-se imensamente complexa e multifacetada. Ela evoca não apenas a precariedade corporal e o imperativo de satisfação das necessidades dos indivíduos, mas também a submissão a um poder seja de ordem natural, social ou psicológica que se exerce sobre estes de modo a limitar ou impedir a modificação de sua situação (GARRAU; GOFF, 2010). Assim, o conceito de dependência pode ser entendido sob duas perspectivas mais imediatamente identificáveis: imposição ou

necessidade.

A afirmação “um bebê é dependente do adulto” remete à ação de terceiros que terá como finalidade satisfazer a necessidade de manutenção da vida de outro ser. Nesse sentido, a dependência insere-se no campo das precisões, “eu preciso de alguém que se ocupe de meus filhos para que eu possa trabalhar”, “eu necessito de um médico para cuidar de minha doença” e pode-se, assim, seguir por diversas dimensões da existência coletiva, seja a necessidade do amor dos outros para

sentir-se confiante (psicológica, emocional), seja a precisão de um sistema de segurança pública eficiente para meu deslocamento (política) e outros. Entendida dessa forma, a dependência torna-se um conceito que remete à mutualidade e constitui-se uma figura irredutível da ligação social.

Mas este conceito pode ser visto ainda como submissão, imposição e subordinação. Assim, afirmações do tipo “o empregado é dependente do patrão”, “a dependência política das colônias” ou “a dependência econômica das mulheres dona de casa” remetem à ideia de opressão, à falta de liberdade e ao prejuízo no poder de autodeterminação.

Ambos os sentidos guardam em comum a ideia de relação assimétrica. E, de fato, esta é uma característica inerente às relações de dependência – existe aquele que está sob a necessidade e aquele capaz de satisfazer essa necessidade ou aquele que está no poder e aquele que se submete a ele (GARRAU; GOFF, 2010).

Contudo, a segunda interpretação remete imediatamente a uma noção de poder unidirecional e a uma situação de opressão que ameaça a liberdade do indivíduo, logo, a atitude deste com relação a tal condição será a sua supressão. A dependência, nesse caso, é algo a ser negada, combatida e aniquilada.

Por sua vez, a primeira interpretação, embora aporte um sentido positivo da dependência, tomando-a como algo inerente à vida humana, também não está livre das relações de poder, ainda que elas não pareçam evidentes. Por exemplo, uma mãe que se ocupa de um filho deficiente intelectual severo cotidianamente pode encontrar-se também em situação de opressão pela condição de cuidadora. Ainda assim, aqui a dependência não é adotada como algo a ser negado, mas evidenciado, analisado e problematizado. Ela interliga-se com uma noção de vulnerabilidade constitutiva da condição humana, uma espécie de “invariante antropológica” (GARRAU; GOFF, 2010, p. 8), vista não como um elemento

fragilizador, mas potencializador das relações sociais, uma vez que aporta à ideia de

que todos os seres humanos precisam (logo, dependem) uns dos outros para sobreviverem, existirem e se construírem enquanto indivíduos (paradoxalmente) autônomos. A dependência, a partir dessa perspectiva, assume o valor de uma

interdependência inalienável e incontornável à vida de qualquer sujeito, embora não

desprovida de contradições e tensões.

Este último quadro insere-se nas teorias feministas da ética do cuidado (explorada no capítulo 2) que além de proporem uma rediscussão sobre o papel da

dependência e da vulnerabilidade na ligação social, levantam a crítica ao modelo de autonomia liberal ligado a uma concepção iluminista de ser humano capaz de construir sua independência a partir de princípios universais, racionais e abstratos.

A prevalência da noção de dependência como uma característica execrável da condição humana, pois ameaçadora e limitadora da suposta liberdade natural dos indivíduos, acabou por ofuscar sua dimensão positiva, condicionando-a a uma ideia de fraqueza, incapacidade e impotência. O indivíduo racional, livre e autônomo tornou-se referência de uma humanidade que coloca em foco a ideia de autossuficiência. A dependência, assim concebida, aparece apenas como um atributo de certas categorias e como uma exceção (um desvio) a ser combatida. A autonomia deixa de ser uma aspiração para tornar-se uma injunção (EHRENBERG, 2010), ela torna-se a norma e a dependência um atributo de desvalidos160_.

Esses princípios embalaram os movimentos por vida independente das pessoas com deficiência (ver capítulo 2) e constituíram-se o foco central das reivindicações por inclusão social desse grupo nos últimos anos. Assim, livrar-se não apenas do cuidado direto de terceiros, mas também libertar-se da tutela sobre suas vidas passou a ser uma démarche incontestável para esse público. Do ponto de vista físico, por exemplo, a medicina da reabilitação tem tido um papel fundamental no desenvolvimento de técnicas e equipamentos que permitem dispensar, em grande parte, o cuidado fornecido por terceiros. Existem inúmeras adaptações (as tecnologias assistivas161_{) que possibilitam às pessoas com limitação motora fazerem} atividades da vida diária sem auxílio (ou um auxílio mínimo) de outrem, tais como conduzir automóvel vestir-se, comer, escrever, usar um computador, entre outras.

No entanto, existe ainda um grupo de indivíduos que, a despeito de toda técnica e todo avanço da medicina, permanece dependente do cuidado para sua sobrevivência (por exemplo, as doenças neuromusculares de origem genética e algumas patologias do sistema nervoso central). Para estes últimos, o ideal de

160 _{Com a industrialização foi que a noção de dependência tornou-se problemática e assumiu caráter}

negativo. Tornar-se economicamente independente e produtivo passou a ser uma premissa-chave da cidadania. Autores como Fraser e Gordon (apud GARRAU; GOFF, 2010) exploram a aparição das políticas de assistência social a partir da construção do trabalhador assalariado como norma, como modelo standard de cidadania, enquanto aqueles excluídos do salário (velhos, dona de casa, doentes, deficientes) permanecem na esfera da dependência, um peso para o Estado.

161 _{São todos os recursos que têm por objetivo adequar o ambiente físico e social às necessidades}

especiais de pessoas com algum tipo de limitação, estes recursos podem ser tanto tecnológicos quanto simples ajustes ambientais, como uma redistribuição de móveis, a colocação de uma rampa ou o uso de uma cadeira de rodas.

autonomia apresenta-se muito mais desafiador e complexo. A condição física exigirá a presença direta (materializada) do outro em inúmeros momentos da vida e aportará todas as tensões que perpassam esse tipo de relação. É precisamente por este último grupo de indivíduos que se interessa esta tese.

Mas quais são essas tensões ditas aqui presentes na relação de dependência física? Por que elas são tão complexas? Que elementos problematizam a situação de “estar sob cuidado” e “fornecer cuidado” no caso da deficiência?

Ora, se considerássemos aquele que presta o serviço de cuidado apenas como um simples “substituto dos braços do outro”, ou seja, alguém que executa as funções que o corpo deficiente não é capaz de realizar (alimentar-se, limpar-se entre outras.) certamente seria mais simples pensar em uma autonomia da pessoa com dependência física dentro do modelo tradicional de sujeito livre. Acontece que este corpo que empresta suas funções (aquele que fornece o cuidado) é também um corpo de vontades, desejos e poder; não é outro corpo (como instrumento) que se tem ao lado, mas outra subjetividade. Uma alteridade com a qual se está forçado a conviver de perto, cuja presença não pode ser descartada ou contornada sob pena de colocar em risco a própria sobrevivência. Como constituir-se um ser autônomo diante desse quadro? Estar-se-ia confinado à diluição de si mesmo na relação com o outro? Seria necessário, ao menos em certa medida, anular aquele que presta o cuidado como forma de afirmar-se como um indivíduo independente? Enfim, como se dá o processo de subjetivação da pessoa com deficiência física diante do quadro da dependência e do cuidado de terceiros?

As relações de dependência física conduzem inexoravelmente dois seres (ou mais) a um tipo de encontro que tem se tornado cada vez menos frequente nas sociedades contemporâneas. Num mundo em que, como afirma Norbert Elias (1994a), a “balança do nós-eu” pende para o segundo polo e onde a ilusão do indivíduo autossuficiente assume o centro da construção do sujeito, a situação de dependência física extrema nos interpela e nos convida à reflexão sobre o papel do outro na constituição de nós mesmos enquanto seres em processo de

autonomização.

São reflexões referentes a este aspecto da deficiência física que proponho a desenvolver ao longo deste capítulo.