Ekoturist

Perder o enxerto é uma possibilidade, mas não faz parte das expectativas da pessoa transplantada ter que retornar ao tratamento de hemodiálise, mesmo que o risco do fracasso não tenha sido descartado ao longo dos preparativos.

Receber a notícia que o enxerto, tão desejado e esperado, não está funcionando é descrito como uma experiência aniquiladora, um momento em que tudo foi perdido, restando a frustração e o desejo de não mais existir, porque existir depende de retomar o tratamento com todas as suas implicações.

Este é um momento em que o paciente experimenta o sentimento de impotência diante do que está lhe acontecendo, de não poder mudar os fatos, de se ver diante da sua finitude.

Nossa! Dá vontade de morrer... Porque, você espera a vida inteira igual eu esperei e chegar... chegar... você acordar, igual eu acordei e você sentir que está tudo cortada, aquela cirurgia enorme e foi tudo perdido, foi tudo em vão... na hora você sente vontade de morrer, você sente vontade de brigar com quem está na sua frente, você sente a pior pessoa do mundo [...]. (Edimara)

Na hora foi horrível..., foi o pior momento que eu senti [,,,]. (Edimara) Uai! Na hora que me falaram, foi um choque muito grande que eu levei... Quando a Doutora falou pra mim lá em Ribeirão que eu ia voltar a fazer hemodiálise, né? Chorei... mas depois passou. (Helena)

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Prá mim foi difícil, me deu aquela reação: ‘mas, Doutor, oito anos e ter que voltar prá máquina?’ (Lúcio)

A hora que eles mandam fazer hemodiálise de novo é duro demais, nossa! Dá um desespero que... Eu senti vontade de largar mão de tudo, não voltar mais pra máquina... (Pedro)

A hora que eles mandam prá cá que você vê que vai ter que fazer mesmo, aí... Nossa Senhora! Difícil demais! Difícil! Terrível, terrível. (Pedro)

Aí ela (médica) falou pra mim: ‘olha, eu vou encaminhar a senhora de novo para hemodiálise... infelizmente o rim da senhora está rejeitando.’ Ah! Naquela hora foi muito difícil, viu Sandra... Eu nem sei explicar... eu sozinha, não tinha ido ninguém comigo e as pessoas que eu conhecia lá, tinha ido todo mundo embora, Ah, mas eu chorei tanto! [...] eu cheguei em casa em prantos. (Helena)

A maioria dos pacientes descreve que os sintomas vão sinalizando que o enxerto está perdendo a função, mas não querem acreditar no pior. Desejam que a situação se reverta, pensam que há chance de melhorar ou, até mesmo, tentam se enganar para poderem suportar a realidade como ela se apresenta.

Porém, quando o rim para de fato, e o médico anuncia que a hemodiálise deve ser retomada, não há mais o que fazer. Perde-se a esperança e este é um momento muito difícil.

Ah! Quando a gente recebe a notícia... porque a gente vai vendo que os exames tá subindo, mas a gente não quer acreditar que aquilo tá acontecendo, que o rim tá paralisando... Quando eles vêm dá a noticia pra gente, aí a gente baqueia, viu!? Aí você fica ali... meio sem saber. (Carlos) A gente vai notando que não está funcionando porque... você vai notando no corpo... a pressão aumenta, começa a inchar de novo... igual a primeira vez, começa inchar as pernas, você vai ver, fazer exames, a creatinina começa aumentar e eles já vão te preparando... A hora que começa a aumentar não abaixa mais.[...]aí você já tá sentido mal. (Pedro)

Mais ou menos eu já tava... já tava passando mal, né? Eu tava vendo que tinha que voltar mesmo. Mas, a hora que eles falaram que não ia ter jeito, que tinha que voltar, nossa! É difícil demais! Ter que vir prá cá... [...] Porque enquanto você tá lá tem uma chance, né? Fazer alguma coisa... eles tentam até o último, mas quando tava lá, que tava perdendo o rim a gente acha que tem alguma chance de melhorar. Eles trocam o remédio, e vai tentando... tentando... até no ultimo. (Pedro)

[...] meus pés inchando e eu desconfiei que o rim tava meio querendo parar. Depois de oito anos os pés começaram a inchar... começou inchar. Os médicos em Ribeirão foi fazendo exame, exame, até que descobriu: tinha duas hepatites, a B e a C. (Lúcio)

No começo do ano minha creatinina aumentou e aí já vinha acompanhando, tava sabendo assim... Eu mesmo tava me enganando, né? Eu pensava que talvez não precisasse voltar para a máquina... (Denis)

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A perda do enxerto também pode ser vivida como um fato esperado. Perder o enxerto nem sempre foi descrito como experiência desesperadora.

Eu tive aceitação, né? Aceitei normal, porque eu já sabia que podia perder por qualquer motivo, né? Que mais tarde podia perder por um motivo ou outro. (José) Nessa linha de pensamento, há quem dê outro tom à questão, através do reconhecimento da própria sorte por ter passado longo tempo transplantado e fora da máquina.

Não foi assim, perdeu... isso tem uma validade, tem um tempo que ele funciona bem. Aí, com o tempo ele vai regredindo... não é assim, uma rejeição... é o tempo dele. (Carlos)

Não, eu não perdi o transplante. Eu conversei com o nefrologista e ele falou que o transplante cadáver a maioria é dez anos. Alguns vão mais, outros perdem com cinco, seis anos... Então, eu acho que até tive sorte de passar de dez anos. (Carlos)

Ao relatarem a experiência do adoecimento, do tratamento e do transplante, os pacientes descrevem não apenas a perda do enxerto; de maneira implícita, remetem ao tema da morte e sinalizam a angústia da finitude no momento da perda:

Eu pensava... Eu achava que, se fosse lá, eu ia morrer mais rápido. (Helena) [...] as vezes pode correr tudo bem, as vezes pode a pessoa parar ali, agente já viu acontecer muito, né? Mas acho que não pode por isso na cabeça... [...]. (Helena) [...] então eles falaram que para tirar é mais difícil que pra por, que tem que cortar, que já tem muita aderência, e pode dar... eu vou perder muito sangue, e pode e pode dar uma infecção generalizada [...]. (Helena)

[...] Tem gente que fala que não quer transplante por que todo mundo que está indo esta morrendo... Não, não é bem assim, eu falo: do jeito que eu fiquei eu to aqui... Eu acho que acontece quando tem que acontecer. Igual o meu marido falava que não vai internar por que vão matar ele. Eu falo: olha, se medico e enfermeiro tivesse a intenção de matar a gente, eu já tinha morrido a muitos anos[...](Helena)