Bağımlılık Düzeyleri Açısından 5-HTTGeni VNTR Polimorfizm

Se antes a maior preocupação era assistir para a morte, com a chegada de novos medicamentos, o esforço em torno do portador do vírus foi no sentido de ajudá-los a viver, o discurso se direcionava para a “maior qualidade de sobrevida”.

O AZT, o Inibidor da Transcriptase Reversa, foi um marco na história da terapia medicamentosa e da AIDS. A comercialização e o acesso à medicação sem dúvida modificaram o curso da história da doença. O medicamento, no entanto, não chegou sem problemas, devido às dificuldades de adaptação, muitos portadores não conseguiram os resultados esperados e faleceram mesmo havendo um recurso à disposição.

Para aqueles, no entanto, que conseguiam mesmo que com dificuldade, se adaptar ao medicamento e às demais drogas complementares, retomar a liberdade de viver significou, como também para as ONGs e as organizações do sistema de saúde, aprender uma nova realidade (SEMERENE, s.d.).

Uma vez vivendo mais e com mais qualidade, as pessoas passaram a enfrentar novos desafios dentro da sociedade, dentre os quais, o resgate da dignidade e da autonomia. Ocorre que, apesar dos avanços científicos, a ignorância da sociedade ainda era muito grande, isso porque, se tratava de uma doença contagiosa, cujo contágio tinha relações com elementos que ocupavam o imaginário social como algo duvidoso.

Os usuários dos serviços de saúde eram também freqüentadores de ONGs como a Casa de Assistência Filadélfia, onde ouviam com freqüência mesmo que informalmente o discurso do direito. Assim, quando os beneficiários chegavam aos serviços eles se valiam desse discurso para defender seus direitos. Seria, no entanto,

injusto e até simplista pensar que as iniciativas em prol do direito dos pacientes nos serviços se deram apenas por este eixo conforme França Junior e Ayres em FORTES (2003), há que se considerar também que outros setores e inclusive os próprios profissionais envolvidos no atendimento se mobilizavam neste sentido. Conforme menciona PARKER e col. (1994):

Muitos profissionais de saúde se “contaminaram” com esse medo, recusando a prestar assistência a casos de AIDS. Os profissionais de saúde que se dedicaram a atender as primeiras pessoas com AIDS tornaram-se diferenciados, únicos; alguns tiveram de optar entre cuidar das pessoas com a parafernália que referem como “de astronauta” (capote, botas, gorro, luvas, viseira, etc.) ou, ao contrário, sem proteções – teoricamente expondo-se, mas preservando o lado humano e pessoal da relação médico-paciente (p. 24).

A exemplo da fundadora, que convivia com os “doentes”, as pessoas que vinham para conhecer a Casa de Assistência Filadélfia, acabavam se misturando aos portadores do vírus, a principio, um tanto reticentes, amedrontados com uma simples gotícula de saliva que voasse em sua direção da boca de um mais falante, mas, aos poucos, iam perdendo seus próprios medos, suas atitudes inconsistentes e assumindo uma atitude menos precavida. A informante 1 relata como esse processo aconteceu consigo:

medo não, eu sabia , o que a gente tinha que fazer, beijava eles, punha as crianças no colo, nunca tive medo, eu tinha muita dó, dó do preconceito, de pessoas até ingênuas que angariaram o vírus HIV, das crianças, tinha muita preocupação com isso, e muita dó, muito sentimento de misericórdia.

O clima de urgência que existia no atendimento gradualmente passou a ser substituído por um de apoio e de solidariedade menos dramática. Se as pessoas se aglomeravam antes em busca da ajuda, com a estabilidade que se ganhava com o tratamento, a Casa de Assistência Filadélfia passava a ser procurada numa modalidade diferente dos primeiros tempos da epidemia. As pessoas já conheciam diversas formas de conseguir aquilo que necessitavam, outras ONGs e outros serviços. Os próprios serviços de saúde ofereciam um apoio muito similar, promovendo encontros, doando alimentos, organizando festas. Assim, aquilo que

antes era um grande diferencial, foi sofrendo competitividade e mostrando o risco da permanência ou não da ONG.

A maior expectativa de vida chegou, no entanto, como uma surpresa para essas pessoas, que, de alguma maneira haviam perdido o elo com o padrão do que consideravam “normalidade”. O longo período de discriminação havia se inserido tão fortemente na vivencia daquelas pessoas que elas próprias, passavam a reforçar o preconceito contra si, descrentes sobre suas capacidades, como pode perceber-se na fala da informante n. 4:

(...) eu conheço varias organização, assim, que ajudam pessoas com HIV, as pessoas da Casa Filadélfia tratam de igual para igual, acho que, em todos os sentidos, acho que elas ate esquecem que a gente tem o poblema (SIC)

Por outro lado, com uma atuação focada na assistência, a organização não havia se programado para essa nova possibilidade onde as pessoas continuariam tendo o vírus, mas, não morreriam necessariamente por causa dele. A morte eminente que antes parecia ser uma das razões de existência da ONG, já não podia mais justificar o trabalho, pois a mudança na expressão da epidemia passava a dar àquele tipo de assistência um caráter obsoleto e a se confundir com uma “caridade” fora de contexto.

As ONGs que no curso da epidemia haviam se dedicado a ações mais específicas no campo dos direitos humanos, muitas delas dirigidas por intelectuais e profissionais, eles próprios soropositivos, que não apenas participaram desse debate junto aos setores públicos mas, que contribuíram expressivamente através da publicação desse pensamento sobre o direito e que tinham uma ligação com movimentos sociais e populares, passaram a ser vistas como “ONGs cidadãs” (GOHN, 2005).

Com base nessa compreensão, as que haviam se ocupado da assistência direta passaram, a ser vistas como assistencialistas, dentro de um caráter pejorativo. Conforme afirma FERNANDES (1994): “Fazer assistência chegou a ser percebido

como uma atividade merecedora de censura o“ assistencialismo”virou um termo de acusação”.

O atendimento humanitário que havia não apenas defendido, mas garantido a dignidade daqueles que morriam com a doença, passava a ser esquecido e com o tempo e os avanços do tratamento, desconsiderado. A expressão “ONG cidadã” citada por LOPES (2004) numa referência a GOHN (2000) passava assim a ser assumida pelas próprias ONGs como uma forma de se diferenciarem das “ONGs assistencialistas” até como forma de justificarem sua continuidade dentro do cenário sócio-político, podendo participar nas políticas públicas.

Para alguém como a fundadora, que havia se valido da causa para dar sentido e de alguma maneira continuar a própria vida, deixar de atender, ou ver a organização aos poucos definhando significava perder-se como referencial para aquelas pessoas que ela havia atendido por tanto tempo, perder um filho novamente.

No comando da organização, a fundadora não dominava nem a linguagem nem o traquejo político para buscar dentro dos meios públicos meios para continuar seu trabalho. Apesar de perceber as novas necessidades das pessoas e também a inadequação da Casa de Assistência Filadélfia, não conseguia por si enquadrar-se às novas exigências organizacionais dentro do contexto em que a epidemia se encontrava.