ÇİBAP Puanı
5.2. Öğrencilerin Obez Çocuklara Yönelik Tutum Ölçeği’nden Aldıkları Puanlar
Tal como na transição para a parentalidade, também no caso particular desta transição, se aplicam os mesmos condicionalismos pessoais que podem influenciar positiva ou negativamente o processo transacional. A ação parental e o seu ajustamento parecem depender de numerosos fatores pessoais, intra e extrafamiliares. As características dos pais, da criança e da doença influenciam o sucesso da transição.
Relativamente aos pais, um elevado estatuto socioeconómico, uma maior maturidade, uma melhor capacidade de resolução de problemas e resiliência, o uso de estratégias de coping predominantemente positivas, e a experiência prévia com situações de stresse são apontadas como fatores protetores, e, portanto, facilitadores. A idade, o estádio de desenvolvimento, o temperamento e a capacidade da criança para compreender a sua condição e tratamentos, parecem constituir outros fatores influenciadores da transição parental. Já no que respeita à doença, a sua severidade, o seu prognóstico, o tipo e complexidade dos tratamentos, a previsibilidade dos sintomas e a natureza das limitações impostas, são também condicionantes do processo transacional (Aldridge, 2008; Hockenberry & Wilson, 2014; Lemacks et al., 2013; Mussatto, 2006).
Um bom funcionamento familiar aliado a um elevado sentido de coerência, coesão e adaptabilidade familiares, são fatores determinantes para a adaptação da família à doença crónica. Problemas relativos ao ajustamento da criança à doença parecem estar mais relacionados com uma má dinâmica e funcionamento familiares, do que com a própria doença e condicionantes da mesma (Christie & Khatun, 2012; Hockenberry & Wilson, 2014; Melnyk et al., 2001; Santos, 1998).
As famílias monoparentais parecem ser mais vulneráveis às mudanças impostas pela transição, pelo que este pode ser um fator dificultador (Brown et al., 2008). A existência de irmãos, embora não possa ser considerada propriamente dificultadora, acresce as responsabilidades e a profusão das tarefas parentais. Inevitavelmente, os pais sentem que não desempenham o seu papel na plenitude, não sendo capazes de dar a atenção que
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gostariam aos outros filhos por falta de tempo e de energia (Hockenberry & Wilson, 2014; Williams et al., 2009).
As crenças, as atitudes e os significados atribuídos pelos pais à experiência de serem pais de uma criança com necessidades especiais permanentes condicionam o seu ajustamento e processo de transição. Segundo Green (2007), algumas mães consideram esta experiência bastante traumática e exigente. Outras conseguem identificar aspetos positivos da sua experiência parental, atribuindo um significado mais positivo ao seu papel. Referem, ainda, que esta experiência as tornou pessoas mais fortes, sentindo-se realizadas e orgulhosas do seu papel enquanto mães. Apresar disto, de uma forma geral, descobrir que o filho sofre de uma doença crónica significa, para os pais, serem colocados num estranho novo mundo, desconhecido e ameaçador (Sousa, 2012).
O conhecimento e a preparação antecipada dos pais relativamente ao que esperar da sua vida após o diagnóstico da doença crónica do filho constitui outro fator condicionador. Neste sentido, a preparação prévia facilita o processo de transição, na medida em que os pais passam a estar mais preparados para o que esperar, conhecendo as estratégias que possam ser úteis (Meleis et al., 2000). O enfermeiro deve capacitar os pais de conhecimentos e habilidades, que lhes permitam ser independentes no que respeita aos cuidados ao filho e à gestão terapêutica (Bagnasco et al., 2013).
Numa fase inicial, deve-se identificar, junto dos pais, quais os cuidados que deverão desempenhar e gerir, bem como avaliar a sua vontade de aprender e desempenhar esses cuidados. Isto é indispensável, uma vez que, inicialmente, os pais podem não estar emocionalmente capazes nem disponíveis para absorver os conhecimentos transmitidos pelos profissionais (Hummelinck & Pollock, 2006; Kelo, Eriksson & Eriksson, 2013).
A preparação da alta deve ser devidamente planeada e estruturada por uma equipa multidisciplinar, iniciando-se logo após o diagnóstico da doença. Ao ser realizada de forma gradual e progressiva é possível avaliar-se sistematicamente os progressos e dificuldades dos pais. As necessidades de cuidados variam substancialmente de acordo com a natureza da doença e podem ser mais ou menos complexas, pelo que a avaliação do nível de preparação dos pais deve ser o mais minuciosa possível, e os ensinos realizados personalizados a cada contexto. Embora a preparação dos pais seja iniciada durante o internamento, esta deve ser continuada pelos profissionais que trabalham na comunidade, assegurando que os pais estão devidamente apoiados e que são capazes de prestar cuidados adequados, com habilidade e confiança. A qualidade da preparação dos pais é fundamental, uma vez que refletir-se-á na saúde da criança e, consequentemente, numa menor necessidade de futuras hospitalizações (Bagnasco et al., 2013; Hewitt-Taylor, 2012).
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A aquisição de conhecimentos e habilidades por parte dos pais é, indubitavelmente, um dos fatores mais determinantes para o sucesso da transição, uma vez que potencia o seu nível de empoderamento, aumentando a sensação de domínio e de controlo sobre a doença do filho e sobre as suas vidas (Kelo, Eriksson & Eriksson, 2013).
A preparação dos pais deve ir de encontro às dificuldades e necessidades que sentirão em casa (Hewitt-Taylor, 2012), pelo que se torna pertinente conhecer as necessidades de informação sentidas. De acordo com o estudo realizado por Hummelinck e Pollock (2006), apesar destas necessidades variarem ao longo da transição, os pais desejam obter informações acerca: (1) do diagnóstico – ou seja, uma explicação relativa ao que se passa com o filho e o que pode ter contribuído para aquela situação; (2) da gestão terapêutica – quais os tratamentos a realizar e os medicamentos a administrar; (3) do prognóstico – o que podem esperar dos tratamentos, bem como do desenvolvimento, progressão e possíveis complicações da doença; e, ainda, (4) de como cuidar do seu filho no seu dia-a-dia – ou seja, quais os cuidados que o filho necessita, como os devem executar, qual o regime terapêutico, quais os sinais e sintomas a que devem estar atentos e que devem saber gerir, quais os equipamentos necessários e como devem ser manuseados.
No que respeita às condicionantes comunitárias, destaca-se o apoio recebido pelos pais. É considerado pela literatura como um dos fatores com maior influência para a qualidade de vida parental, sendo determinante para a vivência de uma transição saudável (Hatzmann et al., 2009b; Meleis et al., 2000). Os vários tipos de apoio – informacional, financeiro, emocional e instrumental - fornecidos pelo cônjuge, família, amigos e profissionais de saúde são muito valorizados, e fundamentais para ajudar os pais a ultrapassar as dificuldades sentidas. Os pais de crianças com necessidades especiais permanentes têm uma enorme necessidade de expressar os sentimentos, pelo que as pessoas mais próximas são as mais indicadas para prestar um apoio emocional (Hockenberry & Wilson, 2014).
O apoio informacional normalmente é fornecido por profissionais de saúde em que os pais confiam e que consideram credíveis, onde se incluem os enfermeiros. Em vários estudos os pais consideram que o apoio informacional e orientação fornecidos pelos mesmos foi fundamental, salientando a importância da criação de uma relação de parceria (Coffey, 2006; Kelo, Eriksson & Eriksson, 2013; Knez et al., 2011; Sousa, 2012). A existência de portais de saúde de apoio à gestão da doença crónica infantil também é um fator facilitador. Os pais consideram-nos benéficos, pois promovem uma maior facilidade de acesso a profissionais de saúde, aliando a comodidade com a facilidade de comunicação, contribuindo para a sua sensação de controlo e redução da ansiedade (Britto et al., 2013).
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Os grupos de apoio constituem outra importante fonte de suporte. Ao partilharem as suas experiências, sentem um certo reconforto, uma vez que verificam que as vivências de outros pais são semelhantes às suas, e que estes conseguiram ultrapassar as dificuldades e os desafios impostos pela doença do filho (Hockenberry & Wilson, 2014).