Çevresel Değerler

A School Function foi elaborada buscando atender a um modelo de avaliação e intervenção denominado “Top-Down” (TROMBLY, 1993). A autora deste modelo de avaliação considera as necessidades da pessoa ou o que ela quer fazer, no contexto em que está engajada. Os componentes de desempenho são avaliados somente na medida em que são necessários para ajudar a compreender as limitações observadas em importantes tarefas diárias e ajudar a determinar as opções mais viáveis para superar essas limitações funcionais. Na presente pesquisa o contexto avaliado foi a escola. A avaliação está em conformidade com a Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde (CIF, 2003) que define incapacidade como o resultado de uma relação complexa entre o estado ou condição de saúde do indivíduo e fatores pessoais com os fatores externos que representam as circunstâncias nas quais o indivíduo vive. Assim, diferentes ambientes podem ter um impacto distinto sobre o mesmo indivíduo com uma determinada condição de saúde. Um ambiente com barreiras, ou sem facilitadores, vai restringir o desempenho do indivíduo; outros ambientes mais facilitadores podem melhorar esse desempenho.

Sendo assim, quando se interpreta os escores da SFA deve ser lembrado que eles representam o resultado de uma interação entre o aluno e o seu contexto escolar atual. Um escore descreve a participação típica do aluno, necessidades de auxílio no desempenho de tarefas, mas não responde a questões críticas relativas à causa de qualquer limitação observada. As limitações podem refletir barreiras no ambiente, falta de oportunidade para aprendizagem apropriada, opções limitadas para demonstrar competência, deficiências interferindo no desempenho do aluno ou a combinação destes fatores. Algumas pesquisas reforçam esse aspecto (BRONFENBRENNER, 1996; DUN, BROWN & MC GUIGAN, 1994).

Ainda sob a ótica do Modelo “Top-Down”, a School Function Assessment (SFA) engloba três partes, partindo de uma análise mais global da participação da criança nos diferentes ambientes da escola, níveis de assistência e adaptações até o desempenho de atividades específicas. A participação é o nível hierárquico mais alto e buscou-se identificar por meio da SFA se esta é limitada, caso sim, em quais ambientes escolares e que fatores podem estar contribuindo para a participação restrita do aluno.

Ao se utilizar a School Function Assessment é possível avaliar as tarefas funcionais necessárias para uma boa participação do aluno na escola, que envolve desde o uso de materiais em sala de aula, deslocamentos dentro e fora da sala, realizar tarefas em grupo,

seguir regras, ter comportamento adequado, utilizar o banheiro, comer no recreio, dentre outros aspectos. Convém destacar ainda, que o desempenho de um aluno não será necessariamente o mesmo em outro contexto, as interações sociais de uma criança serão muito diferentes em um ambiente estruturado como a sala de aula comparada com o ambiente recreio, que é menos estruturado. Sendo assim, alterações na dinâmica das atividades do recreio podem favorecer a participação e o desempenho de atividades da criança, conforme os dados encontrados nesta pesquisa.

Neste estudo buscou-se investigar a participação, níveis de auxílio e desempenho de atividades do aluno com paralisia cerebral do tipo diparesia espástica em escolas regulares por meio da School Function Assessment (SFA). Optou-se por ter uma amostra homogênea em relação ao tipo de paralisia cerebral e nível motor, buscando uma caracterização destas crianças no que diz respeito às limitações e habilidades desses alunos nas escolas para identificar possíveis pontos de intervenção junto ao professor.

Como se trata de uma amostra pequena e de um instrumento bastante amplo, para análise dos dados buscou-se identificar concordâncias e discordâncias entre as pontuações das crianças em cada uma das partes da SFA.

Na parte I, que trata da participação nos ambientes de classe, pátio, transporte, banheiro, transições e lanche, as concordâncias foram úteis para identificar a proximidade das pontuações entre os ambientes, sejam estas altas ou baixas, enquanto que as discordâncias revelaram os ambientes de maior e menor participação, pois a pontuação entre ambos era contrastante.

Foi observada alta concordância entre os ambientes: classe e lanche, transporte e banheiro. Nos ambientes classe e lanche foi observado boa participação, enquanto que no transporte e banheiro esta era mais limitada.

No lanche as crianças conseguiam executar a tarefa mais relevante deste ambiente, isto é, alimentar-se com independência, utilizar os utensílios necessários e manter um comportamento adequado com os colegas durante a refeição.

Os participantes da pesquisa tiveram boa participação na classe, fato relevante para o processo de inclusão, já que as crianças passam a maior parte do tempo realizando atividades em sala de aula, o que requer o manuseio de materiais escolares, seguir rotinas dadas pelo professor, iniciar e completar tarefas individualmente ou em grupo, interação com colegas, manutenção do comportamento social adequado, além de deslocamento. Em sua maioria, a classe requer habilidades cognitivas complexas (memória e compreensão, atenção) que são fundamentais para a participação global da criança na escola.

Já em relação transporte e banheiro, a participação das crianças foi mais restrita e observa-se que ambos demandam desempenho de atividades que exigem habilidades físicas significativas.

Em relação ao transporte convém destacar que a participação da amostra era limitada principalmente porque elas não conseguiam embarcar e desembarcar dos veículos (perua escolar) devido à altura da mesma. Era necessário que elas conseguissem saltar do veículo, algo que não é possível para maioria das crianças com diparesia espástica sem que elas caiam no chão ou sem o auxílio de terceiros, devido à fraqueza da musculatura dos membros inferiores para tal tarefa. Após sair do veículo, algumas crianças eram levadas no colo até a sala de aula, enquanto outras utilizavam o andador ou muletas. Neste caso, identificam-se outras variáveis como a disponibilidade e estímulo do acompanhante da criança para que se dirija sozinha para a sala de aula e aquelas relacionadas ao ambiente externo à escola (presença de degraus, superfícies irregulares). Para uma participação mais abrangente, fica clara a necessidade de veículo adaptado com rampa e elevador, algo ainda muito restrito nos municípios do país.

Neste sentido, a prefeitura de São Paulo junto ao Conselho Municipal da Pessoa Deficiente aprovou por meio do decreto lei n. 36. 071 em 19 de maio de 1996 o Serviço de Atendimento Especial – ATENDE que consiste em uma modalidade de transporte “porta a porta” gratuito, destinado às pessoas com deficiência física com alto grau de severidade e dependência, impossibilitadas de utilizar outros meios de transporte público. Os veículos são equipados com rampa e plataforma de elevação para embarque e desembarque. No interior dos veículos há espaços reservados para cadeira de rodas. Porém, esta iniciativa ainda é muito limitada ao município de São Paulo.

Para uma boa participação no banheiro era necessário que as crianças entrassem no referido ambiente, fato este que muitas vezes era difícil dependendo da largura da porta e do tamanho do banheiro. Era preciso ainda que a criança sentasse no vaso sanitário e mantivesse essa postura, pegasse papel higiênico, limpar-se, dar descarga, deslocar-se até a pia para lavar e secar as mãos. Consiste em um ambiente que envolve desempenho de tarefas físicas e isso implica na necessidade de se ter um ambiente adaptado para esses alunos.

Ainda que as crianças tenham a capacidade5 de executar determinadas atividades como sentar no vaso sanitário, deslocar-se até a pia, lavar e secar as mãos, o

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desempenho6 pode estar restrito em função de fatores ambientais. Segundo a CIF (2003) os fatores ambientais constituem o ambiente físico, social e de atitudes em que as pessoas vivem e conduzem suas vidas. Estes fatores podem ser facilitadores ou constituir-se como obstáculo ou barreira. Além disso, um fator ambiental pode ser um obstáculo tanto por sua presença quanto por sua ausência.

Fica evidente que há restrições na participação das crianças com paralisia cerebral nas atividades do banheiro em função da ausência de facilitadores como portas de tamanho adequado para que as crianças pudessem deslocar-se com cadeira de rodas ou andador, vaso sanitário de tamanho infantil, pias de tamanho adequado, descarga de fácil manipulação, dentre outros aspectos.

Além disso, como o professor é quem fica responsável por levar essas crianças até o banheiro, o ponto de vista dele sobre a capacidade do aluno em executar as tarefas do banheiro também influenciam seu desempenho, ou seja, se o professor acredita que essas crianças precisam ser assistidas totalmente no banheiro, não será explorado o potencial real das mesmas nestas tarefas. A CIF (2003) menciona ainda que a rede de apoio e relacionamento, atitudes (crenças de pessoas em determinada cultura sobre outros indivíduos), assim como os serviços, sistemas e políticas também constituem-se em fatores ambientais que podem interferir positiva ou negativamente na participação.

Já em relação ao transporte, também faz-se necessário a implantação de veículos adaptados que dependem principalmente de ações dos órgãos governamentais.

Ainda em relação à análise de concordâncias e discordâncias, estas foram altas entre os ambientes classe e banheiro, lanche e transporte, banheiro e lanche. Como já mencionado anteriormente, as discordâncias revelaram ambientes de maior e menor pontuação e, conseqüentemente, diferentes níveis de participação. Na classe e no lanche as crianças obtiveram boa participação, ao contrário do transporte e banheiro.

Além da análise das concordâncias e discordâncias foram examinadas as matrizes que incluíam as pontuações das crianças. Por meio destas foi possível verificar que o ambiente de maior participação foi o lanche, seguido de classe, pátio, transições, banheiro e transporte.

Quando a SFA foi desenvolvida, análises foram feitas fornecendo uma ordem de dificuldade dos itens em cada escala e na participação, a classe foi organizada em primeiro lugar, indicando o ambiente mais difícil e o lanche o mais fácil, ou seja, à medida que se

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Segundo a CIF (2003), o desempenho descreve o que o indivíduo faz no seu ambiente habitual ou “a experiência vivida” das pessoas no contexto real em que vivem.

“desce” a escala, acredita-se que as pontuações sejam aumentadas. (COSTER, 1998). A classe foi considerada o ambiente mais difícil, seguida do pátio recreio, transporte, banheiro, transições e lanche.

A boa participação das crianças na classe foi discordante com as análises estatísticas executadas durante o desenvolvimento da SFA onde os escores na classe foram altos. Isso pode ter ocorrido pelo fato da amostra avaliada durante o desenvolvimento da escala ter sido heterogênea, envolvendo paralisia cerebral, deficientes mentais, autistas, crianças com problemas ortopédicos, dentre outros (COSTER, 1998). Porém, nesta amostra as crianças com paralisia cerebral não apresentaram limitações significativas na classe.

O estudo de Schenker, Coster e Parush (2005) avaliou os níveis de participação e desempenho de atividades de crianças com paralisia cerebral comparando grupos de alunos totalmente incluídos em classes comuns (PC-CC), com desenvolvimento típico (DT-CC) e crianças com paralisia cerebral pertencentes a classes especiais (PC-CE) examinando os escores brutos da participação nos seis ambientes. Verificou-se que os menores escores entre estudantes com paralisia cerebral (CC e CE) foram encontrados no pátio/recreio, evidenciando que este ambiente demanda um alto grau de desempenho físico, tendo um importante impacto no nível de participação de estudantes com prejuízos físicos. Altos níveis de participação se deram na hora do lanche. Os dados encontrados no estudo de Schenker (2005) são congruentes com a corrente pesquisa em relação à boa participação no lanche, enquanto que no pátio a participação variou entre as crianças que deslocavam-se com auxílio de andador ou muletas, em contrapartida àquelas que andavam com auxílio da professora. No entanto, o pátio não foi o ambiente com participação mais limitada.

Notou-se que a restrição na participação das crianças em alguns ambientes estava ligada à necessidade de desempenhar tarefas físicas complexas como no banheiro, pátio e transporte, bem como a presença de barreiras arquitetônicas. A Associação Brasileira de Normas Técnicas define barreiras arquitetônicas como todo e qualquer elemento natural, instalado ou edificado que impeça a aproximação, transferência ou circulação no espaço, mobiliário ou equipamento urbano (ABNT, 2004). Pode-se citar dentre as barreiras encontradas nas escolas pesquisadas a presença de degraus e terrenos irregulares que interferem no desempenho de tarefas no pátio. No banheiro observa-se que os espaços dos boxes individuais são restritos impedindo o deslocamento e transferência para o vaso sanitário, bem como altura inadequada do mesmo, ausência de barras, lavatórios altos, descarga de difícil manipulação, bem como papeleiras (papel higiênico) de difícil alcance. No

transporte (considerando a perua escolar), a altura dos veículos não era adequada, assim como os espaços internos dos mesmos.

A Associação Brasileira de Normas Técnicas – ABNT através da norma NBR 9050, publicada em 31 de maio de 2004 estabeleceu critérios e parâmetros técnicos a serem observados quando do projeto, construção, instalação e adaptação de edificações, mobiliário, espaços e equipamentos urbanos às condições de acessibilidade. As normas visam proporcionar à maior quantidade de pessoas independente de idade, estatura, ou limitação na mobilidade ou percepção a utilização de maneira autônoma e segura dos ambientes, edificações, equipamentos urbanos e elementos. Infelizmente ainda há um predomínio dessas barreiras nas escolas, mesmo com a existência de normas que poderiam favorecer a participação global das crianças.

Ao contrário das questões físicas envolvidas na participação, destaca-se que os aspectos cognitivo/comportamentais envolvidos em cada um dos ambientes, constituem-se em habilidades facilitadoras da participação.

Observa-se que as crianças da amostra respeitavam regras sociais, rotinas, interagiam com colegas, comunicavam necessidades, tinham boa memória e compreensão. É importante destacar que a comunicação é um importante fator que facilita a interação da criança com paralisia cerebral com os colegas e professor. As crianças desta pesquisa comunicavam-se verbalmente sem dificuldade para serem compreendidas.

É comum crianças com paralisia cerebral e com maior gravidade motora terem distúrbios na fala e isso restringe a participação (BECKUNG & HAGBERG, 2002).

O estudo de Kennes et al.(2002) avaliou as condições de saúde de crianças com paralisia cerebral em idade escolar por meio de uma medida de “ status em saúde”, o Health Utilities Index que avalia a mobilidade, destreza, fala, visão, audição, cognição, emoção e dor. É respondido pelos pais e envolveu 408 crianças com diferentes níveis motores segundo o GMFCS (PALISANO, 1997). Em relação à habilidade das crianças para falar e ser entendidos por estranhos, quase todas as crianças do nível I (menor gravidade motora) e a maioria dos níveis II, III e IV foram entendidos completamente em sua fala. Quase 60% de crianças do nível V (maior gravidade motora) e 22,5% do nível IV foram os mais pobremente compreendidos ou eram incapazes de falar. Em se tratando da avaliação pelos pais sobre a cognição, esta foi relativamente similar entre as crianças do nível I ao III. Entretanto, no nível IV e, particularmente no V, há proporcionalmente mais crianças que foram julgadas por ter limitações cognitivas severas.

Sendo assim, as crianças da amostra que correspondem ao nível III não apresentaram limitações cognitivas ou dificuldades para serem compreendidos, estando em consonância com os dados obtidos na pesquisa de Kennes (2002).

Os dados encontrados sobre os níveis de assistência e adaptações serão discutidos juntamente com o desempenho de atividades, pois ambos os aspectos estão intimamente relacionados e, pelo fato de serem as mesmas tarefas avaliadas nas partes II e III do teste.

Para análise do nível de assistência e adaptações, ambos os escores devem ser analisados simultaneamente para que possam ser compreendidos. As concordâncias e discordâncias iguais ou acima de 70% foram consideradas para análise. Alta discordância em muitas das tarefas físicas indicou alto nível de assistência associado a poucas adaptações, principalmente para as tarefas: manipulação com movimento, organização e limpeza, higiene e manuseio de roupas.

Na tarefa “manipulação com movimento”, notou-se altos níveis de assistência e nenhuma adaptação. Isso leva a crer que uma adaptação poderia diminuir os níveis de assistência como a colocação de uma “bandeja” ou sacola acoplada ao andador para que o aluno com paralisia cerebral pudesse segurar objetos enquanto se deslocava, recurso que ainda não está disponível no mercado brasileiro. O alto nível de auxílio se justifica pelo fato do andador manter as duas mãos ocupadas. Não cabe aqui fazer uma crítica ao uso do andador pois ele permite que as crianças tenham bom desempenho no deslocamento e a independência em diversas atividades na escola, porém, essa limitação é do próprio recurso de mobilidade e não à falta de capacidade da criança em desempenhar a tarefa.

Na “organização e limpeza” as crianças conseguiam organizar pertences que estavam ao seu alcance e na postura sentada, porém, quando envolvia deslocamento, como para guardar um objeto na mochila, jogar objetos no lixo, distribuir materiais para os colegas, geralmente isso era feito pela professora. As crianças eram capazes de executar tais tarefas, mas para tentar agilizar a rotina da sala de aula, as professoras faziam pelos alunos. Não foi relatado nenhum tipo de adaptação, porém, o fato de não desempenharem estas atividades não tinha impacto direto na participação da criança na sala ou no recreio.

Para as atividades de “higiene” foram necessários altos níveis de assistência para que a criança conseguisse participar pelo menos em parte das atividades do banheiro e obtivesse desempenho consistente. Embora note-se em alguns casos a insegurança do professor em deixar a criança executar sozinha as tarefas do banheiro, é possível e desejável que sejam feitas adaptações ambientais para que a criança consiga desempenhar mais

facilmente as atividades relativas ao banheiro, diminuindo desta forma o nível de auxílio dos adultos ou pares.

Para o “manuseio de roupas” as crianças receberam altos níveis de assistência principalmente porque as professoras não tinham conhecimento da real possibilidade das crianças executarem a tarefa, já que as atividades de vestuário não ocorriam com freqüência na escola. O professor não sabia se a criança amarrava cadarço, se manipulava botões ou zíperes.

Alta concordância foi encontrada nas tarefas: deslocamento, comer e beber, utilização de materiais e trabalho escrito indicando pontuações semelhantes entre a assistência e adaptações.

No “deslocamento” as crianças recebiam níveis diferenciados de adaptação, incluindo andador, muletas, cadeira de rodas e carrinho de bebê. Algumas crianças não possuíam nenhum recurso para mobilidade e eram auxiliados pela professora para andar. Notou-se que o uso de andador e muletas favoreceu a independência no deslocamento, enquanto que o carrinho de bebê e a cadeira de rodas que não eram manejadas pelas crianças restringiram a participação.

As crianças participantes desta pesquisa pertenciam ao nível motor III conforme descrito em Palisano (1997). Esta classificação por níveis consegue prever o grau de funcionalidade das crianças em determinada idade e descreve que as crianças do nível III têm condições de terem marcha com assistência de meios auxiliares e apresentam limitações para andar fora de casa e na comunidade.

Observou-se que nem sempre o potencial da criança era totalmente explorado pelo desconhecimento do professor sobre as habilidades de seus alunos com paralisia cerebral principalmente em relação ao desempenho de tarefas que exigiam habilidades físicas. Gargiulo (2003) aponta para a importância de se ter no ambiente escolar uma equipe de profissionais capacitados como terapeutas ocupacionais, fisioterapeutas na perspectiva de colaborar com o professor na tomada de decisões e com orientações sobre o possível e necessário nível de auxílio.

Na tarefa de “comer e beber”, as crianças executavam a principal atividade que era alimentar-se sozinhas, mesmo precisando de ajuda para carregar a bandeja e para desfazer-se dos restos. Nesta tarefa as crianças obtiveram o melhor desempenho no que diz respeito às tarefas físicas.

O estudo de Ostenjo, Carlberg & Vollestad (2003) avaliou por meio do PEDI (Pediatric Evaluation Inventory Disability) as habilidades funcionais, assistência do cuidador

e adaptações de 95 crianças com paralisia cerebral comparando estes aspectos entre os diferentes níveis motores. Foi encontrado um menor nível de assistência e modificações/ adaptações para desempenhar tarefas de auto-cuidado como comer e beber quando comparados com mobilidade e função social. Esses dados estão em conformidade com esta pesquisa em se tratando do baixo nível de auxílio na tarefa “comer e beber”. Sobre o