Sosyal Bilimler Araştırma Dergisi Başvuru/Received: 30/07/2021 Kabul/Accepted: 10/08/2021 Araştırma Makalesi/Research Article http://dergipark.org.tr/ssrj http://socialsciencesresearchjournal.com
Bora, S., Özkardeş, O. (2021). Otizmli ve Down Sendromlu Çocuğu Olan Ailelerde Sosyal Destek Algısı ve Aile İşlevselliğinin Psikolojik İyi Oluş Üzerindeki Etkisi. Social Sciences Research Journal, 10 (3), 580-593.
Otizmli ve Down Sendromlu Çocuğu Olan Ailelerde Sosyal Destek Algısı ve Aile İşlevselliğinin Psikolojik İyi Oluş Üzerindeki Etkisi1
Sibel BORA
psikologsibelbora@gmail.com 0000-0002-2390-3283
Oya ÖZKARDEŞ goya60@gmail.com 0000-0002-8996-7837
Öz
Bu araştırmada otizmli ve down sendromlu çocuğu olan anne ve babaların algıladıkları sosyal desteğin ve aile işlevselliğinin psikolojik iyi oluş düzeyleri üzerinde anlamlı bir etki oluşturup oluşturmadığı incelenmiştir.
Çalışmada Türkiye genelinde yaşayan otizmli ve down sendromlu çocuğu olan ailelere ulaşılmıştır. Pandemi koşulları nedeniyle anketlerin 152 tanesi ana babaların gönüllü katılımı ile online olarak doldurulmuştur. 14 tanesi ise İstanbul’da faaliyet gösteren bir özel eğitim merkezinde eğitim gören otizm ve down sendromu tanılı çocuğun ana babalarına elden form verilerek toplanmış, toplamda 166 anne ve babaya ulaşılmıştır. Veriler toplanırken aynı ailede yaşayan ana babaların olması şartı aranmamıştır. Verilerin toplanmasında Kişisel Bilgi Formu, Evli Kadınlar ve Erkekler İçin Psikolojik İyi Oluş Ölçeği, Yenilenmiş Anne Baba Destek Ölçeği ve Aile Değerlendirme Ölçeği kullanılmıştır. Veriler Bağımsız Örneklem t-Testi, Pearson Korelasyon Analizi ve Regresyon Analizi kullanılarak analiz edilmiştir. Araştırma sonucunda, otizm ve down sendromu tanılı çocuğu olan ailelerin algıladıkları sosyal destek düzeyi ve aile işlevselliği arttıkça psikolojik iyi oluş düzeylerinin de arttığı bulunmuştur.
Ayrıca annelerin psikolojik iyi oluş düzeylerinin babalara göre daha düşük olduğu; down sendromu tanılı çocuğu olan ana babaların algıladıkları sosyal desteğin, otizm tanılı çocuğu olan ana babalara oranla daha yüksek olduğu belirlenmiştir.
Anahtar Kelimeler: Otizm Spektrum Bozukluğu, Down Sendromu, Algılanan Sosyal Destek, Aile İşlevselliği, Psikolojik İyi Oluş
The Effect of Social Support Perception and Family Functioning on Psychological Well-Being in Families with Children with Autism and Down Syndrome
Abstract
In this study, it was investigated whether the perceived social support and family functionality of mothers and fathers with children with autism or down syndrome have a significant effect on their psychological well-being.
In the study, families with children with autism and down syndrome living in Turkey were reached. Due to the pandemic conditions, 152 of the questionnaires were filled online with the voluntary participation of parents. 14 of which were given forms to the parents of the child diagnosed with autism and down syndrome, who were
1 Bu makale yüksek lisans tezinden üretilmiştir.
educated in a special education center operating in Istanbul, a total of 166 parents were reached. While collecting the data, the condition of having parents living in the same family was not sought. Personal Information Form, Psychological Well-Being Scale for Married Women and Men, Revised-Parental Social Support Scale and Family Assessment Scale were used to collect data. Data were analyzed using Independent Sample t-Test, Pearson Correlation Analysis and Regression Analysis. It has been shown that the level of psychological well-being increases as the perceived social support level and family functionality of the families of children with autism and Down syndrome increase. In addition, it is found out that mothers tend to have lower level of psychological well- being than fathers; It was determined that the perceived social support level of the parents whose child was diagnosed with Down syndrome was higher than that of the parents whose child was diagnosed with autism.
Keywords: Autism Spectrum Disorder, Down Syndrome, Perceived Social Support, Family Functioning, Psychological Well-being
Giriş
Aile, toplumsal bir kurum olarak toplumun temelini oluşturmaktadır (Akkök ve ark., 1992). Çocuk sahibi olmaya karar verme, hamilelik süreci ve doğum, pek çok aile için bir dönüm noktasıdır ve ailenin yapısında çeşitli değişikliklere yol açmaktadır. Bebeğin doğumuyla anne ve babanın hem birbirlerine ve yakın çevrelerine hem de hayata ve topluma karşı beklentileri farklılaşır. Eşler bir yandan değişikliklere uyum sağlamaya, toplumun beklentilerini karşılamaya çalışırken bir yandan da eş olma rollerine ana babalık rolünü de eklerler (Akkök ve ark., 1992; Özekes ve ark., 1998). Kendi iç dengelerini kuramamış ailelerde bir çocuğun aileye katılması çok daha büyük problemlere neden olabilir. Eşlerin uyumlu ve dengeli bir beraberlik kurdukları durumlarda bile aileye katılacak çocuk, önceden bilinmesi mümkün olmayan uyum problemlerini ve stresi de beraberinde getirebilir (Baltaş ve Baltaş, 1992). Ana baba adayının beklentisinin genellikle doğacak çocuğunun sağlıklı olacağı yönündeki eğilimi ve bu beklentinin gerçekleşmemesi aile içi dengelerin bozulmasına yol açabilecek en önemli faktörlerden biridir (Kaytez ve ark., 2015). Aile, çeşitli sorunları olan bir çocuğun doğumuyla çok karmaşık bir psikolojik durum içine girebilir (Akkök, 1982).
Çocuğun kalıcı bir sağlık sorunu olması ya da engelli olması ana baba rollerinde değişimlere neden olmasının yanı sıra (Aydoğan ve Darıca, 2000; akt. Ergin ve ark., 2007), ailenin çocuğu kabullenmesi için zamana gereksinim duymasına, aile ve toplum içinde uyum sorunları yaşamasına yol açabilir (Dönmez ve ark., 2001). Engelli çocuğun varlığı, hem ana babanın stres, kaygı, umutsuzluk, utanç, suçluluk, kendini yalnız hissetme gibi psikolojik sorunlar yaşamasına hem ailenin toplum içine çıkmak istememesi ve giderek sosyal açıdan izole olmasına hem de bütün bu sorunların eşler arasında gerginlikleri arttırıp aile sağlığının da etkilenmesine neden olabilmektedir (Bakır ve Demirli, 2020; Bumin ve ark, 2008; Çelik, 2017; Dönmez ve ark., 2001; Ersoy ve ark., 2020; Kutlu, 2011; Özşenol ve ark., 2003; Öztürk, 2011). Bunların yanı sıra ailenin ekonomik anlamda yaşadığı sıkıntılar (Özşenol ve ark., 2003) ya da çocuğun sorununun ağırlığı (Kocakaya, 2017; Yazkan, 2018) yukarıda sayılan sorunları daha da ağırlaştırırak aile işlevselliğinin etkilenmesine yol açabilmektedir (Kaytez ve ark., 2015).
Bekleneceği gibi ailenin hem kendi hem de çocuklarının gereksinimlerini en iyi biçimde karşılayabilmesi kendi sağlığının da iyi olmasına bağlıdır. Bu nedenle bu çalışmada otizm ve down sendromlu çocukların ailelerinin iyi oluşlarını etkileyebileceği düşünülen iki faktör -algılanan sosyal destek ve aile işlevselliği- incelenmiştir.
İyi oluş, Dünya Sağlık Örgütü (WHO) tarafından, “kişinin yeteneklerini kullanabildiği, günlük yaşamda stres oluşturan durumlarla baş edebildiği, üretken ve verimli bir şekilde çalışarak topluma katkı sağlayabildiği bir refah durumu” olarak tanımlanmıştır. Bu tanıma göre iyi oluş, bireyin “yalnızca hastalığı veya sakatlığı olmaması değil, fiziksel, sosyal ve ruhsal refah durumudur” (WHO, 2004). Psikolojik iyi oluş ise, yaşam sorunlarına karşı mücadele etmek ve yaşam boyunca kişisel gelişimi sürdürmektir (Akdağ, 2014). Psikolojik iyi oluş bireylerin sürekli mutlu olmasından çok, hayal kırıklığı, başarısızlık, keder gibi acı verici duyguları yaşamın bir parçası olarak kabul edebilmeleri, duygularının farkında olmaları ve neden kaynaklandığını anlayabilmeleri, duygularını iyi biçimde yönetebilmeleri anlamına gelmektedir. Olumsuz duygular aşırı derecede hissedildiğinde ve kişi bu duygularla baş edemediğini düşündükçe, kişinin günlük işlevselliği ve psikolojik iyi oluşu olumsuz yönde etkilenir. Psikolojik iyi oluş, yaşamda kontrol sahibi olduğunu hissetmek ve bir amacının olduğu duygusunu içerir (Huppert, 2009).
Alanyazındaki çalışmalar incelendiğinde psikolojik iyi oluşu etkileyen bazı faktörlerin olduğu görülmüştür.
Psikolojik iyi oluşu olumlu yönde etkileyen faktörler arasında; kadın olmak (Ryff ve Singer, 2006), yüksek sosyoekonomik düzey (Ryff, 2014), güçlü sosyal ilişkiler (Ryff ve Singer, 2006), güçlü dini inanç (İşgör, 2011), spor ve egzersiz yapmak (Gönener ve ark., 2017), sosyal destek (Hüsrevoğlu, 2019) sayılabilir. Olumsuz etkileyen faktörler arasında ise düşük sosyoekonomik düzey, yoğun strese maruz kalmak, kaçınmacı ve duygu odaklı baş etme yöntemleri kullanmak yer almaktadır (Yüzbaşı, 2018).
Bu araştırmanın konusu gereği yetersizliği olan çocukların ana babaları ile yapılan çalışmalara Ebsco Host, Ulakbim, Google Scholar, Yök Tez, ASOS Indeks veritabanlarından; otizm, down sendromu, aile işlevselliği, algılanan sosyal destek ve psikolojik iyi oluş anahtar sözcükleri kullanılarak ulaşılmıştır. Söz konusu çalışmaları aşağıdaki gibi özetlemek olasıdır.
Engelli çocuğu olan ana babaların yaşadıkları psikolojik zorlanmalar nedeniyle, psikolojik iyi oluşlarının normal gelişim gösteren çocukların ailelerinden daha düşük olduğu bulunmuştur (Tümlü ve Çapan, 2017). Gull ve Nizami’nin (2015) yaptıkları çalışmada, fiziksel engelli çocuğu olan ana babaların zihinsel engelli çocuğu olanlara göre umut ve psikolojik iyi oluş puanlarının anlamlı düzeyde daha yüksek olduğu bulunmuştur. Zihinsel engelli çocukların depresif duygularının artmasının ise annenin stresini de artırarak psikolojik iyi oluşlarını olumsuz etkilediği saptanmıştır (Cramm ve Nieboer, 2011). Başka bir çalışmada da günlük işleri organize etmekte sorun yaşamayan otizm tanılı çocukların annelerinin psikolojik iyi oluş düzeylerinin daha yüksek olduğu vurgulanmıştır (Ektaş, 2017). Boyraz ve Sayger (2011)’in engelli çocuğu olan ve olmayan babalarla yaptıkları bir çalışmada ise, engelli çocuğu olan babaların, çocuğu engelli olmayan babalara göre kendini kabul düzeylerinin daha yüksek olduğu, engelli bir çocuk yetiştirmenin babaların psikolojik iyi oluş düzeyini etkilemediği sonucuna ulaşılmıştır.
Psikolojik iyi oluşla ilgili fazla sayıda çalışma olmaması nedeniyle engelli çocuğu olan ailelerin stres ve kaygı düzeylerini, depresyon ve yaşam doyumlarını inceleyen çalışmalara da odaklanılmıştır. Bunun nedeni engelli çocuğu olan ana babaların, stres, depresyon, kaygı gibi olumsuz duyguları daha sık yaşamalarının yaşam doyumlarını azalttığı, bunun da psikolojik iyi oluşlarını olumsuz anlamda etkileyebileceğinin (Yüzbaşı, 2018) düşünülmesidir. Alanyazında otizmli çocuğu olan ailelerle yapılan çalışmaların sıklıkla babalardan çok anneler ile yapıldığı ve büyük oranda ana babaların depresyon, stres düzeyi, stresle başa çıkma, kaygı, umutsuzluk, yalnızlık, problem çözme gibi özelliklerinin incelendiği görülmüştür. Bu çalışmalarda otizmli çocuğu olan annelerin depresyon, anksiyete, stres, yalnızlık, umutsuzluk düzeylerinin babalara göre daha yüksek olduğu bulunmuştur (Atılgan ve Kolburan, 2019; Fırat, 2016; Kal, 2020; Sarıçan, 2019; Vardarcı, 2011; Yazkan, 2018). Benzer şekilde down sendromlu çocuğu olan ailelerde de daha çok anneler incelenmiş ve daha ağırlıklı olarak kaygı, stres, sosyal destek, yalnızlık, tükenmişlik gibi özellikler ele alınmıştır. Bu çalışmalarda da down sendromlu çocuğu olan ailelerin yüksek düzeyde kaygı, stres, yalnızlık, tükenmişlik bildirdikleri; sosyal desteğin iyi yönde kullanımıyla bu etkilerin azaldığı bulunmuştur (Kırbaş ve Özkan, 2013; Toker, 2016).
Az sayıda çalışmada ise otizmli ve down sendromlu çocuğu olan ana babalar birlikte dahil edilerek yine bu değişkenler üzerinden bir takım araştırmalar yapılmıştır. Çandır (2015), otizmli çocukların annelerinin depresyon, kaygı ve stres düzeylerinin down sendromlu çocuğu olan annelere göre daha yüksek olduğunu bulurken Çengelci (2009) ise, otizmli ve down sendromlu çocuğu olan anneler arasında tükenmişlik, umutsuzluk, kaygı düzeyleri arasında anlamlı bir fark bulamamıştır. Bu çalışmaların sonuçları genel olarak engelli çocuğu olan ailelerin depresyon (Atılgan ve Kolburan, 2019), anksiyete ve stres (Çandır, 2015) düzeylerinin daha yüksek, yaşam doyumlarının daha düşük olduğunu (Şener, 2017) göstermiştir. Buradan yola çıkarak bu ailelerdeki bireylerin iyi oluşlarının da bozulacağı düşünülebilir. Sonuç olarak bu araştırmalar her ne kadar doğrudan psikolojik iyi oluşu ölçmese de engelli çocuğa sahip olmanın psikolojik iyi oluşu olumsuz yönde etkileyebileceğini düşündürtmektedir.
Psikolojik iyi oluş üzerinde algılanan sosyal desteğin etkilerini incelemeden önce algılanan sosyal destek kavramına göz atmak yararlı olacaktır. Sosyal destek kişinin sevildiğine, değer gördüğüne ve bir gruba ait olduğuna inanmasıdır (Cobb, 1976; akt. Aksel, 2018). Kişinin diğerleri tarafından sevilip önemsendiğini hissetmesi, sosyal ağları içinde insanlardan saygı ve değer görmesi, başkalarından yardım alıp başkalarına yardım edebilmesi olarak özetlenebilecek sosyal destek; eşten, aile ve arkadaşlardan alınabileceği gibi bir evcil hayvandan bile algılanabilir (Taylor, 2011). Algılanan sosyal destek ise, bireyin diğer insanlarla olan ilişkilerinin ne kadar güvenilir olduğuna, insanlar tarafından ne kadar değerli görüldüğüne ilişkin inancı ve ihtiyaç duyduğunda yardımına koşacak kişilerin varlığına yönelik ‘öznel’ değerlendirmesidir (Schaefer ve ark., 1981). Algılanan sosyal destek ile ilgili yapılan çalışmaların en yoğun olarak; gelişimsel geriliği olan, özel eğitime ihtiyaç duyan, özel öğrenme güçlüğü, işitme engeli, özel gereksinimi olan ve en çok da fiziksel ya da zihinsel engelli çocuğu olan ana babalarla yapıldığı görülmüştür. Çalışmalar sonucunda ailelerin yetersiz sosyal destek algısına sahip oldukları saptanmıştır (Gönültaş, 2019; Özdemir, 2019; Tığıoğulları, 2018). Ağırlıklı olarak algılanan sosyal desteğin depresyon, yalnızlık, stres, stresle baş etme tarzları, umutsuzluk düzeyi, tükenmişlik ve yaşam doyumu değişkenleriyle ilişkisi araştırılmıştır. Bu çalışmalarda bahsedilen değişkenlerin sosyal destekle oldukça ilişkili olduğu ve sosyal destek düzeyi arttıkça depresyon, yalnızlık, stres, umutsuzluk, tükenmişlik düzeylerinin azaldığı, yaşam doyumunun ise arttığı bulunmuştur (Aytekin, 2018; Bozdoğan, 2011; Çattık, 2015; Duygun ve Sezgin, 2003; Kumbasar, 2016; Zengin, 2013). Tapan (1999), down sendromlu çocuğu olan annelerin fiziksel ve duygusal bakımdan aile işlevlerini daha etkili gerçekleştirebilmek için bakım desteğinin önemli olduğunu belirtmiştir.Down sendromlu çocuğu olan annelerden, geniş ailede yaşayanların sosyal destek düzeylerinin daha yüksek olduğu (Toker, 2016), otizmli çocuğu olan annelerin sosyal destek düzeyleri arttıkça umutsuzluk düzeylerinin azaldığı
(Akmaniş, 2010) ve algılanan sosyal desteğin, depresyon düzeylerinde etkili olduğu bulunmuştur (Halden, 2019).
Görgü (2007)’ye göre, diğer engel gruplarına oranla otizmli çocuğu olan ana babalar, daha fazla stres yaşamakta ve sosyal destekten daha fazla mahrum kalmaktadırlar.
Sosyal desteğin engelli çocuğu olan ana babaların psikolojik iyi oluşlarını ne ölçüde yordadığı ile ilgili yapılan bir çalışmada, zihinsel engelli çocuğu olan annelerde sosyal desteğin, annelerin psikolojik iyi oluşlarını belirlemede kritik bir öneme sahip olduğu sonucu ortaya çıkmıştır (Yüzbaşı, 2018). White ve Hastings (2004) zihinsel engelli çocuğu olan annelerin, sosyal desteğin faydalı olduğu yönündeki algılarının arttıkça psikolojik iyi oluşlarının da arttığını ortaya koymuşlardır. Engelli çocuğu olan annelerle yapılan farklı bir çalışmada da annelerin sosyal ağı genişledikçe psikolojik iyi oluşlarının da arttığı görülmüştür (Smith ve ark., 2012). Çocuğunun özel durumundan dolayı psikolojik destek alan otizmli çocukları olan annelerin de psikolojik iyi oluş düzeylerinin daha yüksek olduğu bulunmuştur (Ektaş, 2017).
Psikolojik iyi oluş üzerinde etkisinin incelendiği diğer değişken de aile işlevselliğidir. Aile işlevselliği kavramı, çok boyutlu bir kavramdır. Ailede problemlerin nasıl çözüldüğü, nasıl bir iletişim örüntüsünün olduğu, tepkilerin sergileniş biçimi, birlikte geçirilen zaman ve davranışların kontrolü bu boyutları oluşturmakta, ailelerin sağlıklı veya sağlıksız oluşları da bu temeller üzerine oturmaktadır. Sorunlar karşısında bir araya gelip sorunu çözebilen, rahatlıkla iletişim kurabilen, eleştirilerin yapıcı olduğu ve herkesin birbirine saygı gösterdiği aileler işlevsel (fonksiyonel) aile olarak tanımlanmaktadır (Epstein, 1993; akt. Çelik, 2017). Engel gruplarında aile işlevselliği ile ilgili yapılan çalışmaların bir kısmında, engelli çocuğu olan ailelerin, aile işlevselliğini nasıl algıladıkları incelenmiştir. Bu çalışmalarda çocuğun engelinden dolayı kendini suçlama durumunun ana babaların aile işlevselliğini etkilediği, engelli çocuğu olan ailelerin yüksek yüzeyde sağlıksız aile işlevlerinin olduğu ve demografik özelliklerin aile işlevselliğini etkilediği bulunmuştur (Demircioğlu ve ark., 2011; Günsel, 2010;
Oğuzhan, 2018; Özşenol ve ark., 2003).
Avustralya’da down sendromlu çocuğu olan 224 ana baba ile aile işlevselliğinin araştırıldığı bir çalışmada, aileye katılan down sendromlu çocuğun aile işlevselliğini etkilemediği, bunun nedeninin ailenin çocuğu kabulünün olduğu bulunmuştur. Ayrıca sağlıklı evlilik ilişkisi olan çiftlerin aile işlevlerinde herhangi bir aksaklık yaşanmadığı, ailelerin çocuğu kabullenmeyle birlikte başa çıkma stratejileri geliştirerek çocuğun ihtiyacı olan destekleyici ortamı oluşturabildikleri, bu durumu aşılmaz bir durum olarak görmekten ziyade yeniden çerçeveleyerek değerlendirdikleri görülmüştür. Aynı çalışmada uyumsuz davranışları olan down sendromlu çocukların ailelerinin aile işlevselliğinde problem yaşandığı sonucuna da ulaşılmıştır (Povee ve ark., 2012). Otizm tanılı çocukların davranış sorunları ile aile işlevsellikleri arasındaki ilişkinin araştırıldığı bir çalışmada; çocukların davranış sorunları ile aile işlevselliği arasındaki ilişkide depresif belirtilerin aracı değişken olarak etkide bulunduğu, stres ve yorgunluğun ise aracı değişken olarak etkili olmadığı bulunmuştur. Ayrıca aynı çalışmada otizmin aile sistemini etkileyerek, ana babaların çocuklarının davranış sorunları karşısında aşırı yük altında olduğu vurgulanmıştır (Jellett ve ark., 2015). Otizmli çocuğu olan ailelerle yapılan bir başka çalışmada ise, otizm tanılı çocuğa sahip olmanın ailelerin sosyal ilişkilerini olumsuz yönde etkilediği ve problem çözme, roller, duygusal tepki verebilme, davranış kontrolü ve genel işlevlerinde sağlıksız oldukları bulunmuştur (Tokuç, 2009). Aile işlevselliğinin engelli çocukların ailelerinde psikolojik iyi oluşa olan etkisinin araştırıldığı çalışmalar son derece sınırlı sayıdadır. Tutal (2015)’ın yaptığı bir çalışmada aile işlevselliğinin yetişkin bireylerin öznel iyi oluşunu etkilediği sonucuna ulaşılmış, aile işlevselliği arttıkça bireylerin öznel iyi oluş düzeylerinin de arttığı görülmüştür.
Bu çalışmanın ana amacı, otizmli ve down sendromlu çocuğu olan ana babaların algıladıkları sosyal desteğin ve aile işlevselliğinin psikolojik iyi oluşu nasıl yordadığını araştırmak, alt amacı ise ana babaların etkilenme düzeylerini iki engel türüne göre karşılaştırmaktır. Alanyazına bakıldığında özel gereksinimli çocuğu olan ana babaların hem psikolojik iyi oluşlarının araştırıldığı hem de algılanan sosyal destek ile aile işlevselliğinin psikolojik iyi oluşu nasıl etkilediğine ilişkin yapılan çalışmaların oldukça az olduğu dikkati çekmektedir.
Psikolojik iyi oluşun bireylerin hem kişisel hem de aile fonksiyonlarını yerine getirmedeki önemi dikkate alındığında bu çalışmanın alanyazına önemli bir katkı sağlayacağı düşünülmektedir. Ayrıca engel gruplarıyla yapılan çalışmaların ağırlıklı olarak annelerle yapıldığı, babaların katıldığı araştırmaların daha kısıtlı olduğu görülmüştür. Çalışmaya hem anne hem de daha kısıtlı sayıda da olsa babaların alınmış olmasının da daha sonraki çalışmalar için yol gösterici olacağı düşünülmektdir. Son olarak, otizm ve down sendromu çocuklarda en sık karşılaşılan sorun gruplarından biridir. Dolayısıyla toplumda oldukça fazla sayıda aileyi etkilemektedir. Bu ailelerin özelliklerinin iyi bilinmesi, gerek ailelerin profillerinin iyi anlaşılmasında gerekse ailelere verilecek olan desteklerin daha isabetli olmasında yardımcı olacaktır. Bu çalışmanın, söz konusu iki gruptaki ana babaların özelliklerini incelemesi nedeniyle de alanyazına katkısı olacağına inanılmaktadır.
Araştırmanın Amacı
Bu araştırmada, otizmli ve down sendromlu çocuğu olan annelerin ve babaların algıladıkları sosyal destek ve aile işlevselliğinin psikolojik iyi oluş düzeyleri üzerindeki etkisini incelemek amaçlanmaktadır.
Bu bağlamda araştırma boyunca aşağıdaki sorulara yanıt aranmıştır:
1. Ailelerin algıladıkları sosyal destek düzeyinin ve aile işlevselliğinin psikolojik iyi oluş düzeyleri üzerinde anlamlı bir etkisi var mıdır?
1a. Ailelerin algıladıkları sosyal destek düzeyinin, psikolojik iyi oluş düzeyleri üzerinde anlamlı bir etkisi var mıdır?
1b. Ailelerin aile işlevselliğinin, psikolojik iyi oluş düzeyleri üzerinde anlamlı bir etkisi var mıdır?
2. Ailelerin algıladıkları sosyal destek düzeyinin, aile işlevselliğinin ve psikolojik iyi oluş düzeyleri ana babaların cinsiyetine göre anlamlı düzeyde farklılaşmakta mıdır?
3. Ailelerin algıladıkları sosyal destek düzeyinin, aile işlevselliğinin ve psikolojik iyi oluş düzeyleri çocuğun tanısına göre anlamlı düzeyde farklılaşmakta mıdır?
Yöntem
Araştırmanın Modeli
Çalışmada nicel araştırma yöntemlerinden olan ilişkisel tarama modeli kullanılmıştır. İlişkisel tarama modeli, iki ve daha çok sayıdaki değişken arasında birlikte değişimin varlığını belirlemeyi amaçlayan tarama yaklaşımına denir. İlişkisel tarama modelinde, değişkenlerin birlikte değişip değişmediği; değişme varsa bunun nasıl olduğu saptanmaya çalışılır (Karasar, 2011).
Araştırmanın Evreni ve Örneklemi
Araştırmanın evrenini 2020-2021 yılında Türkiye genelinde yaşayan otizmli ve down sendromlu çocuğu olan evli ana babalar oluşturmaktadır. Türkiye'de 0-14 yaş arası otistik çocukların sayısının 81000 olduğu tahmin edilmektedir (Öztürk, 2012). Türkiye Down Sendromu Derneğinin bildirdiği raporlara göre Türkiye’deki down sendrom tanılı birey sayısı yaklaşık 70000 civarındadır (Yana, 2021). Yazıcıoğlu ve Erdoğan'a (2004) göre, 50000- 100000 kişiden oluşan popülasyonda p = 0.5 ve q = 0.5 olasılık ile 0.10 örnekleme hatası ile α = 0.05 güvenle en az 96 kişilik bir örneklemle çalışılması gerekmektedir. Araştırma örneklemini ise İstanbul’daki bir Özel Eğitim ve Rehabilitasyon Merkezi’nde eğitim alan 14 otizm ve down sendromu tanılı çocuğun ana babaları ve online olarak ulaşılan 152 ana baba oluşturmaktadır. Özel Eğitim ve Rehabilitasyon Merkezi’nde 30 ana babaya ulaşılarak anketler elden verilmiştir.16 anket yarım bırakılması nedeniyle analize katılmamış, 14 anket analize dahil edilmiştir. Öte yandan pandemi koşulları nedeniyle otizmli ve down sendromlu çocuğu olan ana babalara online olarak da ulaşılmıştır. Online olarak araştırmaya katılan 274 kişiden anketleri yarım bırakanlar değerlendirilmeye alınmamıştır. Online anketlerden 152’si çalışmaya dahil edilmiş ve toplamda 166 kişinin verileri incelenmiştir.
Veriler toplanırken aynı ailede yaşayan ana babaların olması şartı aranmamıştır. Araştırmaya katılan ana babalara ve çocuklarına ilişkin demografik bilgilerin dağılımı Tablo 1’de verilmiştir.
Tablo 1 Demografik Bilgiler
Ebeveyn n % Çocuk N %
Cinsiyet Engelli Çocuğun Cinsiyeti
Kadın 130 78.31 Kız 53 31.93
Erkek 36 21.69 Erkek 113 68.07
Yaş Çocuğun Engel Türü
30-34 Yaş 32 19.28 Otizm 90 54.22
35-39 Yaş 36 21.69 Down Sendromu 76 45.78
40-44 Yaş 42 25.30 Engelli Çocuğun Yaşı
45 Yaş ve Üzeri 56 33.73 1-5 Yaş 66 39.76
Evlilik Süresi 6-10 Yaş 45 27.11
5-9 Yıl 42 25.30 11 Yaş ve Üzeri 55 33.13
10-14 Yıl 32 19.28 Engelli Çocuğun Tanı Alma Zamanı
15-19 Yıl 37 22.29 Doğum Öncesi 26 15.66
20 Yıl ve Üzeri 55 33.13 Doğum Sırasında 24 14.46
Öğrenim Durumu Doğum Sonrasında 116 69.88
İlkokul 34 20.48 Engelli Çocuğun Özel Eğitim Alma Süresi
Lise 38 22.89 1-3 Yıl Arası 58 34.94
Üniversite 94 56.63 3 Yılın Üzerinde 108 65.06
Toplam 166 100 Toplam 166 100
Araştırmaya katılan ana babalar 30-65 yaş arasındadır. Ebeynlerin %78.31’i (n=130) kadın ve %21.69'u (n=36) erkektir. Ana babalar en az 5 yıl süre ile evlidir. Ebeynlerin %20.48’i (n=34) ilkokul, %22.89’u (n=38) lise ve
%56.63'ü (n=94) üniversite mezunudur. Çocukların %54.22’si (n=90) otizm tanılı ve %45.78’i (n=76) down sendromu tanılıdır. Çocukların %31.93’ü (n=53) kız ve %68.07’si (n=113) erkektir. Çocukların %31.76’sı (n=66) 1-5 yaş arası, %27.11’i (n=45) 6-10 yaş arası ve %33.13’ü (n=55) 11 yaş ve üzerindedir. Çocukların %15.66’sı (n=26) doğum öncesi, %14.46’sı (n=24) doğum sırasında ve %69.88’si (n=116) doğum sonrasında tanı almıştır.
Çocukların %65.06’ü (n=108) üç yılın üzerinde ve %34.94’i (n=58) 1-3 yıl arasınde süredir özel eğitim almaktadır.
Verilerin Toplanması ve Veri Toplama Araçları
Araştırmanın veri toplama aşaması 65836846-044 sayılı ilgili etik onayı 15/09/2020 tarihinde İstanbul Ticaret Üniversitesi tarafından verildikten sonra gerçekleştirilmiş ve gönüllü onam formunu imzalayan bireylerin anket verileri değerlendirilmiştir. Verilerin toplanmasında Kişisel Bilgi Formu, Evli Kadınlar ve Erkekler İçin Psikolojik İyi Oluş Ölçeği, Yenilenmiş Anne Baba Destek Ölçeği ve Aile Değerlendirme Ölçeği kullanılmıştır.
Kişisel Bilgi Formu; Araştırmada araştırmacılar tarafından oluşturulan katılımcıların yaşı, cinsiyeti, çocuklarının yaşı, tanı türü ve çocuğun cinsiyetine ilişkin toplam 23 sorudan oluşan demografik form kullanılmıştır.
Evli Kadınlar ve Erkekler İçin Psikolojik İyi Oluş Ölçeği: Eggleston ve arkadaşları (2001) tarafından geliştirilen ölçek 36 maddeden oluşmakta ve 5=Kesinlikle katılmıyorum, 1=Kesinlikle katılıyorum olacak şekilde puanlanmaktadır. Ölçekte yer alan 1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10, 11, 12, 14, 15, 16, 17, 18, 33 numaralı maddeler negatif anlam içerdiği için ters yönlü maddeler olarak değerlendirilmektedir. Ölçeğin Türkçe’ye uyarlanması Özmete (2016) tarafından yapılmış ve ölçek maddeleri anlam açısından hem kadınlara hem de erkeklere uygun olacak şekilde yeniden düzenlenmiştir. Alt boyutları Genel Duygular, Ekonomik, Aile ve Bireysel Koşullardan Duyulan Memnuniyet, Ev Dışındaki Aktiviteleri Sürdürebilme şeklinde isimlendirilmiştir. Bu faktörlerin güvenirlik için hesaplanan Cronbach Alfa katsayıları sırasıyla, 0,86, 0,88 ve 0,86 olarak bulunmuştur (Özmete, 2016). Ölçekten alınan düşük puan yüksek iyi oluşu ifade etmektedir.
Yenilenmiş Anne Baba Destek Ölçeği (YASDÖ): Kaner tarafından 2010 yılında geliştirilmiştir. 2001 yılında Kaner’in geliştirdiği Aile Sosyal Destek Ölçeği’ne yeni bazı maddeler eklenerek sosyal desteğin hem nicel hem de nitel boyutlarını ölçmeyi amaçlayan yeni bir form elde edilmiştir. Ölçek 28 maddeden oluşan 4’lü likert tipi bir derecelendirme ölçeğidir. Ölçek sosyal desteğin varlık düzeyi ve var olan destekten memnuniyet düzeyini ölçmektedir. YASDÖ, iki kısımdan oluşmaktadır. Bunların ilkinde (Algılanan Sosyal Destek Düzeyi-ASDD), farklı destekleri verecek birilerinin ne düzeyde var olduğu niceliksel boyut, ikincisinde ise her bir maddedeki desteklerden hoşnut olma düzeyi (Algılanan Sosyal Destekten Memnuniyet Düzeyi-ASDMD), yani sosyal desteklerin niteliksel boyutu değerlendirilmektedir. YASDÖ’nün ASDD bölümünün “Sosyal Birliktelik Desteği, Bilgi Desteği, Duygusal Destek ve Bakım Desteği” olmak üzere 4 alt boyutu vardır. Ana babaların algıladıkları sosyal desteğin varlık düzeyini (1) “Hiç Yok”, (2) “Nadiren Var”, (3) “Bazen Var”, (4) “Her Zaman Var” şeklinde sıralanan seçeneklerden kendilerine uygun olanı işaretleyerek tepki vermesi gerekmektedir. Var olan sosyal destekten memnuniyet düzeylerini ise; (1) “Hiç Memnun Değilim”, (2) “Biraz Memnunum”, (3) “Memnunum”, (4) “Çok Memnunum” seçeneklerinden birini işaretleyerek belirtmeleri gerekmektedir. Ölçekten alınabilecek en düşük ve en yüksek değerler sosyal desteğin varlığı ve destekten memnun olma düzeyi için ayrı ayrı 28 ve 112’dir.
Ölçekten alınan puan arttıkça ana babaların sosyal destek algıları ve bu destekten memnun olma düzeyleri de artmaktadır (Çattık, 2015).
Aile Değerlendirme Ölçeği (ADÖ): Ölçek 1983'de Amerika Birleşik Devletleri’nde Brown Üniversitesi ve Butler Hastanesi Aile Araştırma Programı çerçevesinde aile işlevinin çeşitli boyutlarını değerlendirmek üzere Epstein ve arkadaşları (1983) tarafından geliştirilmiştir. Ölçek, problem çözme, iletişim, roller, duygusal tepki verebilme, gereken ilgiyi gösterme, davranış kontrolü ve genel işlevler adı altında 7 alt-ölçekten oluşmakta ve 12 yaştan itibaren tüm aile üyelerine uygulanabilmektedir. Toplam 60 maddeden oluşan ölçek maddelerine "Aynen katılıyorum" (1 puan) ile "Hiç katılmıyorum" (4 puan) arasında değişen 4 seçenek üzerinde puan verilmektedir.
Yüksek puan sağlıklı olmayan aile işlevlerine işaret etmektedir. Ölçeğin uyarlama çalışması Bulut (1990) tarafından yapılmıştır. Alt ölçeklerin Cronbach-alfa ile değerlendirilen iç tutarlık katsayıları .38 ile .86 arasında değişmektedir. Ölçeğin yapı geçerliği boşanma sürecinde olan ve olmayan grupların aldıkları puanlar karşılaştırılarak değerlendirilmiştir. Ölçeğin bu iki grubu anlamlı düzeyde ayırt ettiği bulunmuştur (Bulut 1990).
Veri Analizi
Verilerin istatistiksel analizleri SPSS- 22 kullanılarak yapılmıştır. Analiz aşamasına başlamadan önce ölçeklerin güvenilirlikleri iç tutarlılık katsayısı ile ölçülmüştür. Evli Kadınlar ve Erkekler İçin Psikolojik İyi Oluş Ölçeği için .95, Yenilenmiş Anne Baba Destek Ölçeği için .96 ve Aile Değerlendirme Ölçeği için .97 değerleri elde edilmiştir.
Normallik çarpıklık ve basıklık ölçütleri olan betimsel yöntemlerle test edilmiştir. Elde edilen verilerin çarpıklık ve basıklık indekslerinin istatistikleri incelendiğinde tüm değişkenlerin değerlerinin -3 ve +3 aralığında olduğu ve
buna göre normal dağılım gösterdikleri belirlenmiştir (Turanlı ve diğerleri, 2012). Bu nedenle verilerin çözümlenmesinde parametrik analiz tekniklerinin kullanılmasına karar verilmiştir. Araştırmadaki veriler Bağımsız Örneklem t-Testi, Pearson Korelasyon Analizi ve Regresyon Analizi kullanılarak analiz edilmiştir.
Bulgular
Ebeveynlerde Algılanan Sosyal Desteğin ve Aile İşlevselliğinin Psikolojik İyi Oluş Üzerindeki Etkisi Araştırmanın ilk sorusunu yanıtlama amacıyla regresyon analizi öncesinde değişkenler arasındaki ilişkinin incelenmesi için; ailelerin algılanan sosyal destek, aile işlevselliği ve psikolojik iyi oluş düzeyleri arasında anlamlı ilişki olup olmadığının test edilmesine yönelik uygulanan Pearson Korelasyon analizi sonuçları Tablo 2'de yer almaktadır.
Tablo 2 Algılanan Sosyal Destek, Aile İşlevselliği ve Psikolojik İyi Oluş Arasındaki İlişkinin İncelenmesi
α X̄ SS 1 2 3
1. Psikolojik İyi Oluş .95 124.33 26.05 -
2. Aile İşlevselliği .96 187.79 31.34 .67** -
3. Algılanan Sosyal Destek .97 82.96 22.78 .67** .54** -
* p<.001, * p<.05
Tablo 2'de sunulan Pearson Korelasyon Analizi sonuçları göz önünde bulundurulduğunda, otizm ve down sendromu tanılı çocuğu olan ana babaların algılanan sosyal destek (r(164)= .67, p < .001) ve aile işlevselliği (r(164)= .67, p < .001) düzeyleri ile psikolojik iyi oluş düzeyleri arasında pozitif yönde orta derecede anlamlı bir ilişki olduğu belirlenmiştir.
Ailelerin psikolojik iyi oluş düzeylerini algılanan sosyal destek ve aile işlevselliği düzeylerinin ne kadar yordadığını saptamak amacıyla ikinci aşamada Doğrusal Regresyon Analizi yapılmış ve sonuçları Tablo 3’de verilmiştir.
Tablo 3 Algılanan Sosyal Desteğin ve Aile İşlevselliğinin Psikolojik İyi Oluş Üzerindeki Etkisinin İncelenmesi
Β SH T P F Model (p) R²
114.714 .000 .59
Aile İşlevselliği .43 .050 7.173 .000
Algılanan Sosyal Destek .44 .069 7.334 .000
Bağımlı Değişken: Psikolojik İyi Oluş
Otizm ve down sendromu tanılı çocuğu olan ana babaların algılanan sosyal destek ve aile işlevselliği düzeylerinin psikolojik iyi oluş düzeyleri üzerinde istatistiksel olarak anlamlı bir etkisinin olduğu belirlenmiştir (F(2-163)= 114.714, p < .001; R²= %59). Algılanan sosyal destek düzeylerinin (β = .43) ve aile işlevselliği düzeylerinin (β = .44) psikolojik iyi oluş düzeyleri üzerinde pozitif yönde etkisi olduğu saptanmıştır. Bununla birlikte her ikisi de eşit derecede olmak üzere psikolojik iyi oluşu toplamda %59 oranında açıkladığı gözlenmiştir.
Ebeveynin Cinsiyetine Göre Algılanan Sosyal Destek, Aile İşlevselliği ve Psikolojik İyi Oluşun İncelenmesi Araştırmanın 2. sorusu doğrultusunda anne babanın cinsiyetine göre ailelerin algılanan sosyal destek, aile işlevselliği ve psikolojik iyi oluş puan ortalamalarının farklılaşıp farklılaşmadığına bakılmıştır. Bağımsız Örneklem t-Testi sonuçları Tablo 4'te yer almaktadır.
Tablo 4 Cinsiyete Göre Algılanan Sosyal Destek, Aile İşlevselliği ve Psikolojik İyi Oluşun İncelenmesi
Kadın Erkek
X̄±SS X̄±SS T Sd P
Psikolojik İyi Oluş 121.89±26.36 133.11±23.17 -2.317 164 .022
Aile İşlevselliği 187.08±31.41 190.36±31.41 -.555 164 .580
Algılanan Sosyal Destek 81.52±23.06 88.14±21.23 -1.549 164 .123
Tablo 4'deki analiz sonuçları incelendiğinde, aile işlevselliği (t(164) = -.555, p > .05) ve algılanan sosyal destek (t(164) = -1.549, p > .05) puan ortalamalarının anne babanın cinsiyetine göre istatistiksel olarak anlamlı bir farklılılık göstermediği ancak psikolojik iyi oluş (t(164) = -2.317, p < .05) puan ortalamalarında anlamlı farklılık olduğu bulunmuştur. Annelerin psikolojik iyi oluş düzeylerinin babalara göre daha düşük olduğunu göstermektedir.
Çocuğun Tanı Türüne Göre Algılanan Sosyal Destek, Aile İşlevselliği ve Psikolojik İyi Oluşun İncelenmesi Araştırmanın 3. sorusu doğrultusunda çocuğun sorununa bağlı olarak farklılaşıp farklılaşmadığına bakılmıştır. Bu amaçla Bağımsız Örneklem t-Testi yapılmıştır. Sonuçları Tablo 5’te yer almaktadır.
Tablo 5 Tanı Türüne Göre Algılanan Sosyal Destek, Aile İşlevselliği ve Psikolojik İyi Oluşun İncelenmesi
Otizm Down Sendromu
X̄±SS X̄±SS T Sd P
Psikolojik İyi Oluş 120.84±28.14 128.45±22.83 -1.888 164 .061
Aile İşlevselliği 186.66±29.95 189.13±33.06 -.506 164 .614
Algılanan Sosyal Destek 79.34±23.12 87.24±21.75 -2.252 164 .026
Tablo 5'deki analiz sonuçları incelendiğinde, aile işlevselliği (t(164) = -.506, p > .05) ve psikolojik iyi oluş (t(164) = -1.888, p > .05) puan ortalamalarının çocuğun sorun alanına göre istatistiksel olarak anlamlı bir farklılılık göstermediği ancak algılanan sosyal destek (t(164) = -2.252, p < .05) puan ortalamalarında çocuğun tanı türü faktörüne göre anlamlı farklılık olduğu saptanmıştır. Down sendromu tanılı çocuğu olan ana babaların algılanan sosyal destek düzeyinin, çocuğu otizm tanılı olan ana babalara kıyasla daha yüksek olduğunu göstermektedir.
Tartışma ve Sonuç
Bu çalışma öncelikli olarak otizmli ve down sendromlu çocuğu olan ana babaların algıladıkları sosyal destek ve aile işlevselliğinin psikolojik iyi oluş düzeyleri üzerindeki etkisini incelemek amacıyla gerçekleştirilmiştir.
Çalışmada ayrıca bu üç değişkenin ana baba cinsiyetine ve çocuğun engel türüne göre farklılaşıp farklılaşmadığına da bakılmıştır. Bu amaç doğrultusunda hem online hem de yüz yüze olmak üzere iki farklı kanaldan 166 anne babaya ulaşılmış, ana babaların özellikle aynı aileden olması kontrol dışı bırakılmıştır. SPSS 22 kullanılarak yapılan verilerin analizinde Bağımsız Örneklem t-Testi, Pearson Korelasyon Analizi ve Regresyon Analizi kullanılmıştır.
Araştırmanın ilk sorusu doğrultusunda sonuçlara bakıldığında, otizm ve down sendromu tanılı çocukların ailelerinde algılanan sosyal destek, aile işlevselliği ve psikolojik iyi oluş düzeyleri arasında anlamlı bir ilişki olduğu görülmektedir. Bu bulgu, otizmli çocukların ailelerinde sosyal destek ve aile işlevselliği arasında anlamlı bir ilişki bulan Lei ve Kantor (2021)’un, down sendromlu çocuğu olan annelerin aile işlevselliği ile sosyal destek algıları arasında anlamlı ilişki bulan Kırbaş ve Özkan (2013)’ın çalışmalarını destekler niteliktedir.
Ailelerin algıladıkları sosyal destek düzeyi ve aile işlevselliği arttıkça psikolojik iyi oluş düzeylerinin arttığı, bu iki değişkenin psikolojik iyi oluşu %59 oranında yordadığı sonucuna varılmıştır. Yüzbaşı (2018) da zihinsel engelli çocuğu olan annelerin sosyal destekleri arttıkça psikolojik iyi oluşlarının da arttığını bulmuştur. Bu açıdan bakıldığında iki çalışmanın bulguları birbirini destekler niteliktedir. Daha önce de vurgulandığı gibi psikolojik iyi oluş ve algılanan sosyal destek arasındaki ilişkiye bakan çok fazla sayıda çalışmaya rastlanmadığından stres, anksiyete, depresyon gibi olumsuz duyguların psikolojik iyi oluşu etkileyebileceği düşünüldüğünden (Yüzbaşı, 2018) bu değişkenleri inceleyen araştırma bulguları da dikkate alınmıştır. Algılanan sosyal destek arttıkça otizmli çocuk annelerinin anksiyete (Tunç ve Özkardaş, 2020; Yurdakul ve Girli, 1999), tükenmişlik (Tunç ve Özkardaş, 2020), depresyon (Görgü, 2005) ve umutsuzluk düzeylerinin azaldığı (Akmaniş, 2010) ortaya konmuştur. Benzer şekilde zihinsel yetersizliğe sahip çocuğu olan annelerle ilgili çalışmalarda da, sosyal desteğin annelerin stres (Sivrikaya ve Tekinarslan, 2013) ve tükenmişlik düzeylerini azalttığı (Cin ve ark., 2017; Duygun ve Sezgin, 2003) belirlenmiştir. Dolayısıyla bu bulguların da çalışmamızın sonucunu desteklediği düşünülebilir. Ancak bu alanda yine de daha fazla çalışma verisine gereksinim duyulduğu da açıktır.
Psikolojik iyi oluş ve aile işlevselliğini birlikte inceleyen çalışmalar da sınırlıdır. Engelli çocuğu olan ailelerle yapılmamış olmakla birlikte Tutal (2015), yetişkin bireylerin aile işlevselliği düzeyleri arttıkça öznel iyi oluşlarının da arttığı sonucuna ulaşmıştır. Kocakaya (2017), psikolojik dayanıklılık ve aile işlevselliği arasında bir ilişki olduğunu bulmuştur. Psikolojik dayanıklılığın ise psikolojik iyi oluşu etkilediği vurgulandığından (Duman ve ark., 2020) Kocakaya’nın (2017) çalışma bulgusu ile bu çalışmanın bulgusunun birbirini destekleyebileceği düşünülmektedir. Alanyazına bakıldığında, engelli çocuğu olan ailelerde sosyal destek ve aile işlevselliğinin psikolojik iyi oluşla ilişkisini ortaya koyan herhangi bir çalışmaya rastlanmamakla birlikte, bu çalışmanın bulgularının, engelli çocukların ailelerinde psikolojik iyi oluşu etkileyen faktörler arasında algılanan sosyal desteğin ve aile işlevselliğinin de önemli bir rol oynadığını vurgulaması açısından önemli olduğu düşünülmekte ve psikolojik iyi oluş üzerinde aile işlevselliğinin ilişkisini araştıran daha fazla sayıda çalışma yapmanın gerekliliğini göstermektedir.
Araştırmanın ikinci sorusu doğrultusunda bulgulara bakıldığında, otizm ve down sendromlu çocuğu olan ana babalarının aile işlevselliği puan ortalamaları arasında istatistiksel olarak anlamlı bir fark olmadığı bulunmuştur.
Bu bulgular, özel gereksinimli çocuğu olan ana babaların aile işlevselliği puan ortalamaları açısından anlamlı bir fark bulmayan İlkay’ın (2021) çalışma bulgularıyla paralellik göstermektedir. Demircioğlu ve arkadaşlarının (2011) çalışmasında ise, anne babalar arasında aile işlevlerinden problem çözme, iletişim ve genel fonksiyonlar alt boyutlarında anneler lehine anlamlı bir farklılık olduğu bulunmuştur. Çalışmalardaki sonuçların farklılığının olası nedenlerini açıklamak için daha fazla sayıda araştırma yapılmasının gerekli olduğu düşünülmektedir.
Algılanan sosyal destek puan ortalamalarının da ebeveyn cinsiyeti faktörü açısından istatistiksel olarak anlamlı bir farklılılık göstermediği belirlenmiştir. Benzer olarak Bakır ve Demirli (2020) tarafından öğrenme güçlüğü, otizm spektrum bozukluğu ve zihinsel engelli çocuğu olan bireyler arasında yapılan çalışmada da, anne ve babaların aile destek algıları arasında anlamlı bir farklılık olmadığı belirlenmiştir.
Ana babalar arasında algılanan sosyal destek ve aile işlevselliği açısından fark bulunmamasına karşın, psikolojik iyi oluş açısından bakıldığında annelerin psikolojik iyi oluş düzeylerinin babalara göre daha düşük olduğu saptanmıştır. Bu sonuçlar Turgut (2014)’un çalışma sonuçları ile örtüşmektedir. Normal gelişim gösteren ve özel gereksinimli çocuğu olan anne babalarla yapılan bu çalışmada da psikolojik iyi oluşun ebeveyn cinsiyetine göre anlamlı derecede farklılaştığı, annelerin daha çok ruhsal belirti gösterdikleri bulunmuştur (Turgut, 2014). Boyraz ve Sayger (2011) engelli bir çocuk yetiştirmenin, babaların psikolojik iyi oluş düzeylerini etkilemediği sonucuna ulaşmıştır. Fırat (2016) da otizmli çocuğu olan annelerin depresyon ve kaygı düzeylerinin babalardan daha yüksek olduğunu vurgulamıştır. Annelerin özellikle psikolojik iyi oluşlarının babalara oranla daha olumsuz olmasının olası nedenleri, annelerin engelli çocuğun bakım sorumluluğunu daha çok üstlenmesi (Hedov ve ark., 2000;
Küçüker, 1993) ve psikolojik olarak daha fazla risk altında olması olabilir (Demir ve ark., 2010; Larson, 1998).
Araştırmanın son sorusu çerçevesinde, algılanan sosyal destek, aile işlevselliği ve psikolojik iyi oluş puan ortalamalarının çocuğun aldığı tanı türü açısından farklılaşıp farklılaşmadığına bakılmıştır. İki grup arasında aile işlevselliği ve psikolojik iyi oluş düzeyleri açısından anlamlı bir farklılık olmadığı saptanmıştır. Yapılan bir çalışmada otizmli ve normal gelişim gösteren çocukların ana babalarının psikolojik iyi oluş puanlarının farklılaştığı, otizmli çocuğu olan ana babaların normal gelişim gösteren çocuğu olanlara oranla daha depresif ve psikotik belirtilerinin daha fazla olduğu sonucuna ulaşılmıştır (Turgut, 2014). Bromley ve arkadaşları (2004) ise yaptıkları çalışmada otizm tanılı çocuğu olan annelerin, düşük düzeyde aile desteği aldıklarında diğer gelişimsel engelli çocuğu olan ana babalara oranla daha fazla stres yaşayarak psikolojik iyi oluşlarının daha düşük olabileceğini belirtmişlerdir. Bu bulgulardaki farklı sonuçların nedenlerini daha iyi yorumlayabilmek açısından daha fazla araştırma yapılmasının gerekli olduğu düşünülmektedir.
Çalışmada algılanan sosyal destek düzeyinin ise çocuğun engel türüne göre farklılaştığı, down sendromu tanılı çocuğu olan ana babaların algılanan sosyal destek düzeyinin, otizm tanılı çocuğu olan ana babalara oranla daha yüksek olduğu belirlenmiştir. Görgü (2007), diğer engel gruplarındaki ana babalara oranla otizmli çocuğu olan ana babaların, daha fazla stres yaşadıklarını ve sosyal destekten daha fazla mahrum kaldıklarını belirtmiştir. Özkubat ve arkadaşlarının çalışmasında (2014) otizmli çocuğu olan ailelerin görüştükleri kişi sayısının ve aile ziyaretleri sıklığının azaldığı bulunmuştur. Bu çalışmanın sonuçları da bu bulguları destekler niteliktedir.
Özetle bu çalışmada, otizm ve down sendromu tanılı çocuğu olan ana babaların algılanan sosyal destek ve aile işlevselliğinin, psikolojik iyi oluş düzeylerini etkilediği; iki değişkenin birlikte psikolojik iyi oluşu %59 oranında açıkladığı; annelerin psikolojik iyi oluşlarının babalara göre daha düşük olduğu ve otizmli çocuğu olan ana babaların sosyal destek algılarının diğer gruptakilerden daha düşük olduğu sonucuna ulaşılmıştır. Hem iki sorun grubunu hem anne hem de babaları dikkate alarak yapılan ve sosyal destek algısı ile aile işlevselliğinin ana babaların psikolojik iyi oluşunu yaklaşık %60 oranında etkileyen iki faktör olduğunu gösteren bu çalışmanın, alanyazına katkı sağlayacağı ve gelecekteki çalışmalara temel oluşturacağı düşünülmektedir.
Öneriler
Bu çalışma doğrultusunda yapılabilecek önerileri iki grupta toplamak olasıdır. Bu çalışmada verilerin yüz yüze ve online olmak üzere iki farklı yöntemle toplanmış olmasının, aynı aileden anne ve babalarla yapılmamış olmasının ve daha az sayıda babanın katılmış olmasının önemli sınırlılıklardan olduğu düşünülmektedir. Bundan sonraki çalışmalarda bu sınırlılıkların giderilmesi önerilmektedir.
Sonraki çalışmalarda hem farklı bölgelerden katılımcıların olmasının hem de psikolojik iyi oluş, algılanan sosyal destek ve aile işlevselliğini etkileyebileceği düşünülen aile büyüklüğü, sosyoekonomik düzey gibi değişkenlerin de dikkate alınmasının iyi olabileceği düşünülmektedir.
Çalışma bulguları otizmli ve down sendromlu çocuğu olan ana babalarda algılanan sosyal desteğin ve aile işlevselliğinin birlikte psikolojik iyi oluşun yaklaşık %60’ını yordadığını göstermektedir. Psikolojik iyi oluş düzeyinin yüksek olmasının bireyin hem kendi hem de çocuğunun zorluklarını kabullenmesi ve sorunlarına etkili çözümler bulabilmesinde etkili olabilecek önemli bir faktör olması nedeniyle engelli çocuğu olan ailelerin bu özelliğini inceleyen araştırmalar arttırılmalıdır.
Algılanan sosyal desteğe oranla aile işlevselliğinin görece daha az araştırıldığı da dikkati çekmektedir. Bu konuda da daha fazla araştırma yapılması önerilmektedir.
Ayrıca özel gereksinimli çocuğu olan ailelerin psikolojik iyi oluşlarını etkileyen başka hangi değişkenlerin olduğunun da açığa çıkarılmasına gereksinim duyulmaktadır. Gelecek çalışmalarda farklı engel grupları ele alınarak, daha fazla katılımcıyla psikolojik iyi oluş değişkeninin ayrıntılı olarak incelenmesi iyi olabilir.
Çalışmanın sonuçları, annelerin psikolojik iyi oluş düzeylerinin babalara göre daha düşük olduğunu göstermiştir.
Bu nedenle öncelikli olarak annelere yönelik ruh sağlığını koruma amaçlı psikolojik destek çalışmaları yapılmasının, işlevsel baş etme yöntemlerini benimsemeleri konusunda desteklenmelerinin önemli olduğu düşünülmektedir. Babaların psikolojik iyi oluşlarının daha yüksek olmasının olası nedenlerini araştıracak çalışma sayılarının arttırılması da ailenin desteklenmesi aşamasında önemli ip uçları sunacaktır.
Çalışmanın, otizmli çocuğu olan ana babaların algılanan sosyal destek düzeylerinin down sendromlu çocuğu olan ailelere göre daha düşük olduğu yönündeki bulgusu göz önüne alındığında; otizm tanılı çocuğu olan ana babalara gönüllü kuruluşlar aracılığıyla ulaşılarak çeşitli sosyal organizasyonlara dahil edilmesinin algılanan sosyal desteğin arttırılmasında etkili olabileceği düşünülmektedir. Özel eğitim kurumları, sağlık kuruluşları ve rehberlik araştırma merkezleri aracılığıyla aile destek grupları oluşturularak grup çalışmaları yapılması, otizmli çocuğu olan ailelerin yalnız olmadıklarını anlamaları, duygu ve düşüncelerini paylaşacakları bir alan açılması yönünden önemli görünmektedir. Öte yandan alanda çalışan ruh sağlığı uzmanlarının, özellikle de otizmli çocuğu olan ailelere, çocuklarının eğitim, sağlık, gelişim dönemleri ve kriz anlarında neler yapabilecekleri gibi konularda rehberlik etmesinin ve ailelerin ihtiyaç duydukları bilgileri vermesinin önemli olacağı düşünülmektedir.
Kaynakça
Akdağ, F. (2014). Evli bireylerde psikolojik iyi oluşun kök aile ile ilişkiler, benlik saygısı ve evlilik doyumu açısından yordanması. Yayınlanmamış yüksek lisans tezi, Ege Üniversitesi Sosyal Bilimler Enstitüsü.
Akkök, F. (1982). Özürlü çocukların aileleriyle psikolojik danışma ve rehberlik çalışmaları. Psikoloji Dergisi, 6, 3-5.
Akkök, F., Aşkar, P. ve Karancı, A. (1992). Özürlü bir çocuğa sahip anne-babalardaki stresin yordanması. Özel Eğitim Dergisi, 1(2), 8-12.
Akmaniş, B. (2010). Otistik çocuğu olan annelerin algıladıkları sosyak desteğe göre umutsuzluk düzeylerinin incelenmesi. Yayınlanmamış yüksek lisans tezi, Maltepe Üniversitesi, Sosyal Bilimler Enstitüsü.
Aksel, B. (2018). 0-6 yaş arası çocuğu olan annelerin psikolojik iyi oluşlarının öznel iyi oluş, öğrenilmiş güçlülük ve algılanan sosyal destek açısından yordanması. Yayınlanmamış yüksek lisans tezi, Maltepe Üniversitesi Sosyal Bilimler Enstitüsü.
Atılgan, S.A. ve Kolburan, Ş.G. (2019). Otizmli ve normal gelişimli çocuğa sahip annelerin depresyon düzeyleri ve depresyonla başa çıkma stratejilerinin incelenmesi. Aydın Sağlık Dergisi, 5(2), 133-160.
Aytekin, M. (2018). Engelli çocuğu olan bireylerin depresyon ve umutsuzluk düzeyleri ile algılanan sosyal destek arasındaki ilişkinin belirlenmesi. Yayınlanmamış yüksek lisans tezi, Gazi Üniversitesi Sağlık Bilimleri Enstitüsü.
Bakır, D. ve Demirli, C. (2020). Investigation of the Impact of Self-Compassion and Family Support Perception on Parenting Stress in Parents Who Have Children with Learning Disability, Autism Spectrum Disorder and Mental Disability. Humanistic Perspective, 2(3) , 271-282 . DOI: 10.47793/hp.794207.
Baltaş, A. ve Baltaş, Z. (1992). Stres ve başa çıkma yolları (12. Baskı). İstanbul: Remzi Kitabevi.
Boyraz, G., ve Sayger, T.V. (2010). Psychological well-being among fathers of children with - and without disabilities: the role of family environment and paternal self efficacy. American Journal of Men's Health, 5(4), 286-296.
Bozdoğan, İ.B.S. (2011). Zihinsel engelli çocuğa sahip ebeveynlerin algıladıkları sosyal destek ve yalnızlık puanları arasındaki ilişkinin incelenmesi. Yayınlanmamış yüksek lisans tezi, Atatürk Üniversitesi Eğitim Bilimleri Enstitüsü.
Bromley, J., Hare, D., Davison, K., ve Emerson, E. (2004). Mothers supporting children with autistic spectrum disorders. Autism: The International Journal of Research and Practice, 8(4), 409-423.
Bulut, I. (1990). Aile Değerlendirme Ölçeği El Kitabı. (1.Baskı). Ankara: Öz Güzeliş Matbaası.
Bumin, G., Günal, A., ve Tükel, Ş. (2008). Anxiety, depression and quality of life in mothers of disabled children.
SDÜ Tıp Fakültesi Dergisi, 15(1), 6-11.
Cin, F. M., Aydin, M. A., ve Ari, E. (2017). Zihinsel engelli bireye sahip olan ebeveynlerin tükenmişlik düzeylerinin incelenmesi. Istanbul Ticaret Üniversitesi Sosyal Bilimler Dergisi, 16(31), 19.
Cramm, J. M., ve Nieboer, A. P. (2011). Psychological well-being of caregivers of children with intellectual disabilities: Using parental stress as a mediating factor. Journal of Intellectual Disabilities, 15(2), 101-113.
Coşkun, Y., ve Akkaş, G. (2009). Engelli çocuğu olan annelerin sürekli kaygı düzeyleri ile sosyal destek algıları arasındaki ilişki. Ahi Evran Üniversitesi Kırşehir Eğitim Fakültesi Dergisi, 10(1), 213-227.
Çandır, G. (2015). 4-24 yaş arası otizm spektrum bozukluğu ve down sendromu tanısı alan çocukların annelerinde depresyon, anksiyete, stres ve baş etme tutumları arasındaki ilişkinin incelenmesi. Yayınlanmamış yüksek
lisans tezi, İstanbul Arel Üniversitesi Sosyal Bilimler Enstitüsü.
Çattık, M. (2015). Gelişimsel yetersizliği olan çocukların ebeveynlerinin sosyal destek ve öz yeterlik düzeyleri ile yaşam doyum düzeyleri arasındaki ilişkinin incelenmesi. Yayınlanmamış yüksek lisans tezi, Anadolu Üniversitesi Eğitim Bilimleri Enstitüsü.
Çelik, Ö.K. (2017). Engelli bir çocuğa sahip olan ailelerin sosyodemografik özellikleri ve aile işlevsellikleri ile ebeveynlerin uyuşturucu madde, alkol ve sigara kullanım davranışları arasındaki ilişki. Yayınlanmamış yüksek lisans tezi, İstanbul Gelişim Üniversitesi Sosyal Bilimler Enstitüsü.
Çengelci, B. (2009). Otizm ve down sendromlu çocuğa sahip annelerin kaygı, umutsuzluk ve tükenmişlik duygularının karşılaştırılması. Ege Eğitim Dergisi, 10(2), 1-23.
Dönmez, N. B., Bayhan, P., ve Artan, İ. (2001). Engelli çocuğu olan ailelerin yaşam döngüsü içinde karşılaştıkları sorunların incelenmesi. Toplum ve Sosyal Hizmet, 12(2), 31-43.
Demir, G., Özcan, A. ve Kızılırmak, A. (2010). Zihinsel engelli çocuğa sahip annelerin depresyon düzeylerinin belirlenmesi. Anadolu Hemşirelik ve Sağlık Bilimleri Dergisi,13(4), 53-58.
Demircioğlu, H., Şahin, F.T., ve Günindi, Y. (2011). Anne babaların görüşlerine göre aile işlevleri. Erzincan Üniversitesi Eğitim Fakültesi Dergisi, 13(1), 92-106.
Duman, N., Göksu, P., Köroğlu, C., ve Talay, A. (2020). Üniversite öğrencilerinde mental iyi oluş ile psikolojik dayanıklılık ilişkisi. Yaşam Becerileri Psikoloji Dergisi, 4(7), 9-17.
Duygun, T. ve Sezgin, N. (2003). Zihinsel engelli ve sağlıklı çocuk annelerinde stres belirtileri, stresle başa çıkma tarzları ve algılanan sosyal desteğin tükenmişlik düzeyine olan etkisi. Türk Psikoloji Dergisi, 18(52), 37- 52.
Ektaş, E.E. (2017). Otizm tanısı almış çocukların annelerinin psikolojik dayanıklılık, öz duyarlılık ve psikolojik iyi oluşları arasındaki ilişkinin incelenmesi. Yayınlanmamış yüksek lisans tezi, Maltepe Üniversitesi Sosyal Bilimler Enstitüsü
.
Ergin, D., Şen, N., Eryılmaz, N., Pekuslu, S., ve Kayacı, M. (2007). Engelli çocuğa sahip ebeveynlerin depresyon düzeyi ve etkileyen faktörlerin belirlenmesi. Anadolu Hemşirelik ve Sağlık Bilimleri Dergisi, 10(1), 41-48.
Erişkin, A.Y. (2013). Normal gelişim gösteren, down sendromlu ve otizmi olan çocukların temel kavramları ile ortalama sözce uzunlukları arasındaki ilişkinin incelenmesi. Yayınlanmamış yüksek lisans tezi, Ankara Üniversitesi Eğitim Bilimleri Enstitüsü.
Ersoy, K., Altın, B., Sarıkaya, B. B., ve Özkardaş, O. G. (2020). The Comparison of impact of health anxiety on dispositional hope and psychological well-Being of mothers who have children diagnosed with autism and mothers who have normal children, in Covid-19 Pandemic. Sosyal Bilimler Araştırma Dergisi, 9(2), 117-126.
Eştürk, K.K. (2019). Down sendromu olan çocuğa sahip ana babaların yaşadıkları sorunların çeşitli değişkenlere göre incelenmesi. Yayınlanmamış yüksek lisans tezi, Kastamonu Üniversitesi Sosyal Bilimler Enstitüsü.
Fırat, S. (2016). Otistik çocukların anne-babalarının depresyon ve kaygı düzeyleri. Çukurova Üniversitesi Tıp Fakültesi Dergisi,41(3), 539-547.
Gönültaş, S.G. (2019). Zihinsel engelli çocuğa sahip olan ebeveynlerin bakım yükü, sosyal destek düzeyleri ve yaşam kalitesi arasındaki ilişkinin incelenmesi. Yayınlanmamış yüksek lisans tezi, Mersin Celal Bayar Üniversitesi Sağlık Bilimleri Enstitüsü.
Gönener, A., Öztürk, A. ve Yılmaz, O. (2017). Kocaeli Üniversitesi Spor Bilimleri Fakültesi öğrencilerinin mental (psikolojik) iyi olma düzeylerinin mutluluk düzeylerine etkisi. Sportif Bakış: Spor ve Eğitim Bilimleri Dergisi, 4(1), 44-55.
Görgü, E. (2005). 3-7 yaş arası otistik çocuğa sahip olan annelerin algıladıkları sosyal destek düzeyleri ile depresyon düzeyleri arasındaki ilişki (Doctoral dissertation, Marmara Universitesi).
Görgü, E. (2007). Bir başa çıkma mekanizması ya da ruh sağlığını koruyucu bir yaklaşım olarak sosyal destek.
Özel Eğitim ve Rehabilitasyon Dergisi, 3 (9), 53-61.
Gull, M., ve Nizami, N. (2015). Comparative study of hope and psychological well-being among the parents of physically and intellectually disabled children. International Journal of Modern Social Sciences, 4(42), 143-152."
Günsel, A.G. (2010). Zihinsel Engelli tanısı almış çocuğa sahip ailelerin aile işlevlerinin bazı değişkenler açısından incelenmesi. Yayınlanmamış yüksek lisans tezi, Ege Üniversitesi Sosyal Bilimler Enstitüsü.
Halden, S. (2019). Otizm spektrum bozukluğu tanılı çocukların ebeveynlerinde algılanan sosyal destek ve çocuğun eğitsel destek gereksinimi ile ebeveyn depresyonu arasındaki ilişkinin incelenmesi. Yayınlanmamış yüksek lisans tezi, Üsküdar Üniversitesi Sosyal Bilimler Enstitüsü.
Hedov, G., Annerén, G., ve Wikblad, K. (2000). Self-perceived health in Swedish parents of children with Down's syndrome. Quality of life research, 9(4), 415 422.
Huppert, F. A. (2009). Psychological well" being: Evidence regarding its causes and consequences. Applied Psychology: Health and Well" Being, 1(2), 137-164.
Hüsrevoğlu, M. (2019). Psikolojik iyi oluş ile evlilik doyumu arasındaki ilişki. Yayınlanmamış yüksek lisans tezi, Üsküdar Üniversitesi Sosyal Bilimler Enstitüsü.
İlkay, K. (2021). Aile işlevselliğini yordamada özel gereksinim türü ile duygu düzenleme güçlüğünün etkileşimli rolünün incelenmesi. Yayınlanmamış yüksek lisans tezi, Hacettepe Üniversitesi Sağlık Bilimleri Enstitüsü.
İşgör, İ.Y. (2011). Üniversite öğrencilerinin muhafazakâr yaşam tarzları ile psikolojik iyi oluşlarının bazı değişkenler açısından incelenmesi. Yayınlanmamış doktora tezi, Atatürk Üniversitesi Eğitim Bilimleri Enstitüsü.
Jellett, R., Wood, C. E., Giallo, R., ve Seymour, M. (2015). Family functioning and behaviour problems in children with Autism Spectrum Disorders: The mediating role of parent mental health. Clinical Psychologist, 19(1), 39-48.
Kal, B. (2020). Otizm spektrum bozukluğu tanısı olan çocukların annelerindeki anksiyete ve depresyon
düzeylerinin incelenmesi. Yayınlanmamış yüksek lisans tezi, İstanbul Gelişim Üniversitesi Lisansüstü Eğitim Enstitüsü.
Karasar, N. (2011). Bilimsel araştirma yöntemi: Kavramlar, ilkeler, teknikler. Ankara: Anı Yayıncılık.
Kaygusuz, E. (1993). Otistik ve down sendromlu çocukların annelerinde depresyon ve durumluk sürekli anksiyete düzeylerinin incelenmesi. Yayınlanmamış yüksek lisans tezi, İstanbul Üniversitesi Sosyal Bilimler
Enstitüsü.
Kaytez, N., Durualp, E. ve Kadan, G. (2015). Engelli çocuğu olan ailelerin gereksinimlerinin ve stres düzeylerinin incelenmesi. Eğitim ve Öğretim Araştırmaları Dergisi, 4(1), 197-214.
Kırbaş, Z.Ö. ve Özkan, H. (2013). Down sendromlu çocukların annelerinin aile işlevlerini algılama ve sosyal destek düzeylerinin değerlendirilmesi. İzmir Dr. Behçet Uz Çocuk Hastalıkları Dergisi, 3(3), 171-180.
Kocakaya, R. (2017). Engelli üyeye sahip ailedeki bireylerin psikolojik dayanıklılığı ile algılanan aile işlevselliği arasındaki ilişki. Yayınlanmamış yüksek lisans tezi, Ankara Yıldırım Beyazıt Üniversitesi Sağlık Bilimleri Enstitüsü.
Kumbasar, A. (2016). İşitme engelli ve engelli olmayan çocuklara sahip ailelerde sosyal destek algısı, yılmazlık ve tükenmişlik düzeylerinin incelenmesi. Yayınlanmamış yüksek lisans tezi, Hacettepe Üniversitesi Sağlık Bilimleri Enstitüsü.
Kutlu, Y. (2011). Farklı gelişim gösteren ve normal gelişim gösteren çocuk sahibi annelerin düşmanlık- saldırganlık, kayıtsızlık-ihmal ve depresyon düzeyleri arasındaki ilişkinin incelenmesi. (Master's thesis, Maltepe Üniversitesi, Sosyal Bilimler Enstitüsü).
Küçüker, S. (1993). Özürlü çocuk ailelerine yönelik psikolojik danışma hizmetleri. Özel Eğitim Dergisi, 1(3), 23- 29.
Larson, E. (1998). Reframing the meaning of disability to families: The embrace of paradox. Social Science of Medicine, 47(7), 865-875.
Lei, X. ve Kantor, J. (2021). Social support and family functioning in chinese families of children with autism spectrum disorder. Int. J. Environ. Res. Public Health, 18(7), 3504.
Meral, B.F. ve Cavkaytar, A. (2014). Otizmli çocuk ailelerinin aile yaşam kalitesi algıları. Kastamonu Eğitim Dergisi, 23(3), 1363-1380.
Oğuzhan, H. (2018). Engelli çocuğu olan ailelerin aile işlevlerinin değerlendirilmesi ve etkileyen faktörlerin belirlenmesi. Yayınlanmamış yüksek lisans tezi, Atatürk Üniversitesi Sağlık Bilimleri Enstitüsü.
Özdemir, A. (2019). Özel gereksinimli çocuğa sahip annelerin sosyal destek algısı:Ankara Sincan örneği.
Yayınlanmamış yüksek lisans tezi, Bolu Abant İzzet Baysal Üniversitesi Sosyal Bilimler Enstitüsü.
Özekes, M., Girli, A., Yurdakul, A. ve Sarısoy, M. (1998). Evlilik ilişkisinde engelli çocuğa sahip olmanın rolü.
10.Ulusal Psikoloji Kongresi.
Özkubat, U., Özdemir, S., Selimoğlu, Ö.G. ve Töret, G. (2014). Otizme yolculuk: Otizmli çocuğa sahip ebeveynlerin sosyal destek algılarına ilişkin görüşleri. On Dokuz Mayıs Üniversitesi Eğitim Fakültesi Dergisi, 33(1), 323-348.
Özmete, E. (2016). Evli kadınlar ve erkekler için psikolojik iyi oluş ölçeğinin Türkçe’ye uyarlaması. Bilig, (78), 361-391.
Özşenol, F., Işıkhan, V., Ünay, B., Aydın, H.İ., Akın, R. ve Gökçay E. (2003). Engelli çocuğa sahip ailelerin aile işlevlerinin değerlendirilmesi. Gülhane Tıp Dergisi, 45(2), 156-164.
Öztürk, M. (2012). Türkiye’de engelli gerçeği raporu. Canda Özür Olmaz Derneği.
Öztürk, Y. (2011). Engelli çocuğa sahip ailelerin gereksinimlerinin ve aile yükünün belirlenmesi. Yayınlanmamış yüksek lisans tezi, Haliç Üniversitesi Sağlık Bilimleri Enstitüsü.
Povee, K., Roberts, L., Bourke, J., ve Leonard, H. (2012). Family functioning in families with a child with Down syndrome: a mixed methods approach. Journal of Intellectual Disability Research, 56(10), 961-973.
Ryff, C. D., ve Singer, B. H. (2006). Best news yet on the six-factor model of well-being. Social science research, 35(4), 1103-1119.
Ryff, C. D. (2014). Psychological well-being revisited: Advances in the science and practice of eudaimonia.
Psychotherapy and Psychosomatics, 83(1), 10-28.
Sarıçan, Ö. (2019). Bir sosyal destek sistemi olarak sosyal ağlar: otizm tanılı çocukların anneleri ile bir araştırma.
Yayınlanmamış yüksek lisans tezi, İstanbul Üniversitesi Sosyal Bilimler Enstitüsü.
Schaefer, C., Coyne, J. C., ve Lazarus, R. S. (1981). The health-related functions of social support. Journal of behavioral medicine, 4(4), 381-406.
Sivrikaya, T., ve Tekinarslan, İ. Ç. (2013). Zihinsel yetersizliği olan çocuğa sahip annelerde stres, sosyal destek ve aile yükü. Ankara Üniversitesi Eğitim Bilimleri Fakültesi Özel Eğitim Dergisi, 14(02), 17-31.
Smith, L. E., Greenberg, J. S., ve Seltzer, M. M. (2012). Social support and well-being at mid life among mothers of adolescents and adults with autism spectrum disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders, 42(9), 1818-1826.
Şener, Ö. (2017). 3-6 yaş arası gelişim geriliği olan çocuklarını annelerinin suçluluk utanç düzeyleri ve yaşam doyum düzeyleri arasındaki ilişkinin incelenmesi. Yayınlanmamış yüksek lisans tezi, Hasan Kalyoncu Üniversitesi Sosyal Bilimler Enstitüsü.
Tapan, E. (1999). Ben Mutlu Bir Down Annesiyim. İstanbul: Yapı Kredi Yayınları.
Taylor, S. E. (2011). Social support: A review. In H.S. Friedman (Ed.), The Oxford handbook of health psychology.
Oxford University Press.
"
Tığıoğulları, B. (2018). Çocuğunda işitme engeli olan ve olmayan annelerin stresle baş etme tarzı, sosyal destek düzeyi ile çocuklarının sosyal uyum becerisini değerlendirmeleri arasındaki ilişki. Yayınlanmamış yüksek lisans tezi, Ankara Üniversitesi Sosyal Bilimler Enstitüsü.
Toker, M. (2016). Down sendromlu çocuğa sahip annelerin aile gereksinimlerinin belirlenmesi ve sosyal destek algılarına yönelik görüşleri. Yayınlanmamış yüksek lisans tezi, Hasan Kalyoncu Üniversitesi Sosyal Bilimler Enstitüsü.
Toker, M., Başgül, S. ve Özaydın, L. (2019). Down sendromlu çocuğa sahip annelerin aile gereksinimlerinin belirlenmesi ve sosyal destek algılarına yönelik görüşleri. Ankara Üniversitesi Eğitim Bilimleri Fakültesi Özel Eğitim Dergisi, 20(4), 651-676.
Tokuç, F. (2009). Otistik çocuk ve aile özelliklerinin aile işlevlerine etkisi. Yayınlanmamış yüksek lisans tezi, Marmara Üniversitesi Sağlık Bilimleri Enstitüsü.
Tunç, S., ve Özkardaş, O. (2020). Otizmli Çocuğu Olan Annelerde Algılanan Sosyal Desteğin Anksiyete ve Ebeveyn Tükenmişliği Üzerindeki Etkisi. Social Sciences Research Journal, 9 (4), 247-253.
Turanlı, M., Cengiz, D. T., ve Bozkir, Ö. (2012). Faktör analizi ile üniversiteye giriş sınavlarındaki başarı durumuna göre illerin sıralanması. Ekonometri ve İstatistik E-dergisi, (17), 45-68.
Turgut, D. (2014). 7-17 yaş arasındaki normal gelişim gösteren ve özel gereksinimli çocuğu olan aile bireylerinin psikolojik iyi olma hali ve başa çıkma yöntemlerinin incelenmesi. Yayınlanmamış yüksek lisans tezi, Dokuz Eylül Üniversitesi Eğitim Bilimleri Enstitüsü.
Tutal, N. (2015). Aile işlevi ile öznel iyi oluş arasındaki ilişkide erken dönem uyumsuz şemaların aracı rolü.
Yayınlanmamış yüksek lisans tezi, Ankara Üniversitesi Eğitim Bilimleri Enstitüsü.
Tümlü, C. ve Çapan, B.E. (2018). Engelli çocuğa sahip ebeveynlerin duygusal sağırlık ve psikolojik iyi oluş düzeylerinin incelenmesi. Kalem Eğitim ve İnsan Bilimleri Dergisi 2018, 8(2), 493-518.
Vardarcı, G. (2011). Otistik çocuklu ailelere uygulanan aile eğitim programının, aile içi iletişim becerilerine, ailenin problem çözme becerilerine ve otistik çocuklarıyla ilgili algılarına etkisi. Yayınlanmamış yüksek lisans tezi, Dokuz Eylül Üniversitesi Eğitim Bilimleri Enstitüsü.
White, N., ve Hastings, R. P. (2004). Social and professional support for parents of adolescents with severe intellectual disabilities. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 17(3), 181-190.
World Health Organization. (2004). Promoting mental health: Concepts, emerging evidence, practice: Summary report. World Health Organization.
Yana, M. (2021). Down sendromlu çocuklarda duyu bütünleme eğitiminin dikkat ve motor beceriler üzerine etkisi.
Yayınlanmamış yüksek lisans tezi, Üsküdar Üniversitesi Sosyal Bilimler Enstitüsü.
Yazkan, G. (2018). Otizm spektrum bozukluğu (osb) tanısı almış çocukların aile bireylerinin stresle başa çıkma tarzlarının depresyon ve kaygı düzeylerindeki rolü. Yayınlanmamış yüksek lisans tezi, Pamukkale Üniversitesi, Sağlık Bilimleri Enstitüsü.
Yazıcıoğlu, Y. ve Erdoğan, S. (2004). SPSS uygulamalı bilimsel araştırma yöntemleri. Ankara: Detay Yayıncılık.
Yurdakul, A., ve Girli, A. (1999). Engelli çocuğu olan ailelerin sosyal destek örüntüleri ve bunun psikolojik sağlık ile ilişkisi. İlkışık Dergisi, 1-5.
Yüzbaşı, D.V. (2018). Zihin engelli çocuğa sahip annelerin psikolojik iyi oluşlarının başa çıkma tarzları, aile gereksinimleri ve sosyal destek değişkenleriyle modellenmesi. Yayınlanmamış doktora tezi, Ege Üniversitesi Sosyal Bilimler Enstitüsü.
Zengin, B. (2013). Özel eğitime muhtaç çocuğa sahip ebeveynlerin algıladıkları sosyal destek, psikolojik dayanıklılık ve umut düzeyleri. Yayınlanmamış yüksek lisans tezi, Gazi Üniversitesi Eğitim Bilimleri Enstitüsü.
